MuSt-PC vragenlijst. Versie Utrecht Symptoom Dagboek

Transcriptie

1 MuSt-PC vragenlijst Versie Utrecht Symptoom Dagboek

2 Toelichting bij de vragenlijst De vragenlijst Deze vragenlijst gaat over de problemen van mensen met een aandoening die niet meer zal genezen. We vragen u naar de ernst van de problemen waar u last van heeft en vragen u hoe u zich op dit moment voelt. Ook vragen wij u welke ziekte(n) of aandoening(en) u heeft, welke behandeling(en) u krijgt en naar achtergrondinformatie over u. Bij de meeste vragen is het voldoende als u één hokje aankruist of één cijfer omcirkelt. Soms staat achter de vraag aangegeven dat meerdere antwoorden mogelijk zijn; u kunt dan meerdere hokjes aankruisen. Als u het antwoord op een vraag niet weet kunt u die vraag overslaan. Invullen U vult deze vragenlijst anoniem en eenmalig in. Het is niet de bedoeling dat u de vragenlijst vaker dan één keer invult. Het invullen duurt ongeveer 10 tot 20 minuten. Invullen kan ook digitaal. Als u de vragenlijst digitaal wilt invullen: Ga naar en klik op de link naar de vragenlijst. U dient nu een wachtwoord in te vullen. Dit wachtwoord is bekend bij uw zorgverlener. U kunt beginnen met het digitaal invullen van de vragenlijst. Opsturen Als u deze vragenlijst digitaal invult klikt u na het invullen van de vragenlijst op verzenden. U hoeft verder niets meer te doen. Als u deze vragenlijst op papier invult kunt u deze teruggeven aan uw zorgverlener of kunt u de vragenlijst per post aan ons terugsturen. U gebruikt hiervoor de retourenvelop die u heeft ontvangen. Als u de retourenvelop niet (meer) heeft vragen we u de vragenlijst in een gewone envelop versturen naar: Universitair Medisch Centrum Groningen Secretariaat M.O., DA 11 t.a.v. A.H. de Heij Antwoordnummer VB GRONINGEN Een postzegel is in beide gevallen niet nodig. Na het teruggeven of versturen van de vragenlijst hoeft u niets meer te doen. Meer informatie? Bij vragen of opmerkingen kunt u contact opnemen via info@must-pc.nl of bellen naar: Bart de Heij tel Lotte van der Stap tel Vertrouwelijkheid van de gegevens Om uw privacy zoveel mogelijk te beschermen vult u de vragenlijst anoniem in. Dat betekent dat we niet om specifieke persoonsgegevens vragen zoals bijvoorbeeld uw naam, geboortedatum of adresgegevens. Uw antwoorden zullen zorgvuldig en vertrouwelijk behandeld worden.

3 Begin van de vragenlijst Kruis alstublieft beide hokjes aan als u hiermee akkoord bent: Ik heb de informatiebrief van dit onderzoek gelezen. Ook kon ik vragen stellen. Mijn vragen zijn voldoende beantwoord. Ik had genoeg tijd om te beslissen of ik meedoe. Met het invullen van deze vragenlijst geef ik toestemming voor het gebruik van mijn gegevens voor dit wetenschappelijk onderzoek en voor eventueel toekomstig onderzoek. Ik weet dat voor de controle van het onderzoek sommige mensen toegang tot mijn ingevulde gegevens kunnen krijgen. De functies van deze mensen staan vermeld in de informatiebrief. Ik geef toestemming voor inzage door deze personen. Pagina 1 van 8

4 Utrecht Symptoom Dagboek Wilt u omcirkelen welk cijfer past bij hoe u de klachten en/of problemen ervaart op het moment van invullen. De vragen kunnen ook beantwoord worden door een naaste of door een zorgverlener wanneer u als zieke het niet zelf kan of wil. Het woord ik in de vragen dan vervangen door naaste of door de patiënt/gast/cliënt. Kruis aan wie het cijfer bepaalt: 0 patiënt/gast/cliënt 0 naaste 0 zorgverlener Ik heb op dit moment: geen pijn erg veel pijn geen slaapprobleem erg groot slaapprobleem geen drogemond erg droge mond geen slikklachten erg veel slikklachten goede eetlust geen eetlust normaal ontlastingspatroon erg verstoord ontlastingspatroon Ander probleem, namelijk Ik voel me op dit moment: niet misselijk erg misselijk niet benauwd erg benauwd niet moe erg moe niet "anders dan anders" erg "anders dan anders" niet angstig erg angstig niet somber erg somber Ander probleem, namelijk Ik voel me op dit moment: goed erg slecht Het leven heeft voor mij op dit moment: MOD/UMC Utrecht Cancer Center veel waarde geen waarde Welke klachten en/of problemen moeten wat u betreft als eerste aandacht krijgen? 1 2

5 Achtergrondvragen Mensen kunnen klachten verschillend ervaren. Om dit beter zichtbaar te maken, verzoeken we u de volgende vragen te beantwoorden. 1. Kunt u aangeven welke van de volgende ziekte(s) of aandoening(en) u heeft? (meerdere antwoorden mogelijk) Kanker Welke soort kanker heeft u? (meerdere antwoorden mogelijk) Borstkanker Kwaadaardige moedervlek (melanoom) Lymfeklierkanker of leukemie Blaaskanker of kanker van de urinewegen Darmkanker Longkanker Prostaatkanker Nierkanker Baarmoederkanker Eierstokkanker Alvleesklierkanker Kanker van hoofd/hals Slokdarmkanker Anders, namelijk... Heeft u op dit moment uitzaaiingen? Nee Ja Hartfalen COPD (longemfyseem) Nierfalen Anders, namelijk 2. Welke middelen gebruikt u? (meerdere antwoorden mogelijk) Pijnstillers Middelen tegen jeuk Middelen tegen psychische klachten: Slaapproblemen Angst Depressie Laxeermiddelen Middelen tegen misselijkheid Prednison of een soortgelijk middel (corticosteroïden, dexamethason) Anders, namelijk... Geen Pagina 3 van 8

6 3. Welke behandeling heeft u in de afgelopen 3 maanden gekregen? (meerdere antwoorden mogelijk) Chemotherapie Bestraling (radiotherapie) Nier-vervangende behandeling (dialyse) Sondevoeding of vocht via een infuus Operatie Anders, namelijk. Niet van toepassing 4. Ik krijg ondersteuning van een (meerdere antwoorden mogelijk) Fysiotherapeut Psycholoog Geestelijk verzorger Maatschappelijk werker Anders, namelijk Niet van toepassing 5. Ik zou mijn activiteiten in de afgelopen maand in het algemeen beoordelen als Normaal, zonder beperkingen. Niet mezelf, maar het is mogelijk om op te zijn en redelijk normale activiteiten uit te voeren. Ik voel me niet goed genoeg voor de meeste dingen, maar blijf minder dan de helft van de dag in bed of op een stoel. Ik kan weinig activiteiten doen en blijf het grootste deel van de dag in bed of op een stoel. Vrijwel bedlegerig, zelden uit bed. 6. Wat is uw leeftijd? 29 jaar of jonger jaar jaar jaar 81 jaar of ouder 7. Bent u man of vrouw? man vrouw Pagina 4 van 8

7 Zie volgende pagina voor het vervolg van de vragenlijst Pagina 5 van 8

8

9 8. In welke regio woont u? (Zie de bijgevoegde kaart met de 7 zorgregio s Palliatieve zorg Nederland) 1 Noord-Holland en Flevoland 2 Noord-Oost Nederland 3 Regio Leiden/ Den Haag/ Gouda 4 Regio Utrecht/ Rivierenland/ Noord-West Veluwe 5 Zuid-Oost Nederland 6 Zuid-West Nederland 7 Limburg en Zuid-Oost Brabant 9. Waar verblijft u op dit moment? Thuis Ik ben opgenomen in een ziekenhuis Ik ben opgenomen in een verpleeghuis In een hospice Anders, namelijk Hoe is uw woonsituatie? Alleenstaand (zelfstandig) Samenwonend met partner/naaste (zelfstandig) Samenwonend met partner en kind(eren) Woonachtig zonder partner met kinderen Woonachtig in een zorgvoorziening (bv woonzorgcentrum: verzorgingshuis, verpleeghuis of hospice) Anders, namelijk Wat is uw hoogst voltooide opleiding? Lager onderwijs (basisschool) Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (bv LTS, VMBO) Middelbaar algemeen onderwijs (bv MAVO, VMBO-t, (M)ULO) Middelbaar beroepsonderwijs (bv MTS, MEAO, BBL) Hoger algemeen onderwijs (bv HAVO, HBS, VWO) Hoger beroepsonderwijs (bv HBO, HTS) Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) Anders, namelijk Tot welke bevolkingsgroep rekent u zichzelf? (meerdere antwoorden mogelijk) Nederlands Surinaams Antilliaans/Arubaans Turks Marokkaans Anders, namelijk... Pagina 7 van 8

10 13. Wat is uw geloofs- of levensovertuiging? Rooms Katholiek Protestant Islamitisch Boeddhistisch Hindoeïstisch Anders, namelijk: Geen Hartelijk dank voor uw medewerking! Pagina 8 van 8