Van Creveldkliniek. Voorwoord

Transcriptie

1 Prikpost Jaargang 11, Nr. 21 December 2010 Van Creveldkliniek Voorwoord De winter voor de deur: goed nieuws voor de stolling? Hoewel de wintermaanden de nodige gezellige momenten kunnen bieden met de bijzondere feestdagen, de donkere dagen en de eventuele sneeuw- en ijspret, is de basis van de winter voor velen niet iets om naar uit te kijken: de koude temperaturen, gladheid en ijzige winden. Maar is er dan niets positiefs aan deze lage temperaturen? Jazeker wel. Er is al enige tijd bekend dat kou een invloed heeft op de stolling. In personen die blootgesteld werden aan koud water of koude lucht werd een stijging gezien van het aantal rode bloedcellen, bloedplaatjes en fibrinogeen. Dit verschil werd duidelijk bij een temperatuur onder of boven de 20 o C. Recent onderzoek heeft bevestigd dat een daling van 10 o C leidt tot een verhoging van het aantal bloedplaatjes, fibrinogeen en factor VII. Dit klopt ook met de observatie dat de meeste gevallen van trombose worden gezien in de wintermaanden. Kortom, in de winter is de natuurlijke stolling meer actief. Heeft dit dan ook consequenties voor de patiënt met een bloedingsziekte? Er zijn zeer beperkte gegevens over bloedingen in hemofilie afhankelijk van het weer. Een studie van 20 jaar geleden laat zien dat er een toename is van bloedingen in tropische gebieden. Aan de andere kant, dezelfde studie laat ook zien dat er een toename is van bloedingen in kou, maar vooral op het scheidingsgebied van warm en kou, een zogenaamd koudefront. Verder is er (ook 20 jaar geleden) in kinderen aangetoond dat bloedingen zich concentreren rond lagedrukgebieden. Dit zou betekenen dat wellicht schommelingen in het weer meer een rol spelen dan de temperatuur op zich. Een echt goede conclusie kunnen we natuurlijk niet trekken uit deze studies, laat staan goede adviezen voor de winter. Blijf het voor de komende winter maar positief zien: koude temperaturen zijn naar alle waarschijnlijkheid goed voor de stolling. Roger Schutgens Ardennen survival avonturen met Van Creveldkliniek Naast de medische behandeling organiseert de Van Creveldkliniek regelmatig een activiteit om jonge patiënten de gelegenheid te bieden elkaar te kunnen ontmoeten, met elkaar te praten over hemofilie, over hoe je daar mee omgaat in je leven, over de zelfbehandeling enz.. Dit met het doel om van elkaar te kunnen leren. Voor het komende voorjaar van 2011, van vrijdag 6 t/m zondag 8 mei, staat er een survivalkamp op het programma voor jongens van 13 tot 18 jaar met ernstige of matig / ernstige hemofilie. Het survivalweekend gaat plaatsvinden in de Belgische Ardennen, waar we al eens eerder een survivalkamp hebben gehad. De organisatie is in handen van Sport and Adventure PBN. Het omgaan met hemofilie is naast de sportieve activiteiten een rode draad in dit weekend. Jongeren die voor dit kamp in aanmerking komen krijgen vanzelf een uitnodiging in de brievenbus. Je hoort van ons!

2 2 Prikpost Verpleegkundig project: Prik met Kwaliteit! Vanaf 1 september 2010 is de Van Creveldkliniek gestart met het verpleegkundig project Prik met kwaliteit. Dit project zal (minimaal) drie jaar lopen en zal gecoördineerd worden door Marlies Schrijvers (Verpleegkundige VCK/ Verpleegkundig onderzoeker i.o.). Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de thuisbehandeling van patiënten die profylaxe gebruiken (patiënten met Hemofilie A/B en Von Willebrand). Naast dit doel willen ook graag onze eigen verpleegkundige zorg monitoren om daar waar nodig, te verbeteren. Het project heeft vier punten waar we graag meer inzicht in willen krijgen: - Het proces van zelf leren prikken door patiënten of ouders. - Hoe verloopt het proces van thuisbehandeling en hoeveel tijd kost dit. - Is er een verschil bij het toedienen van profylaxe in de ochtend of in de avond. - Het transitie-proces (overgang naar volwassenenzorg). Als het uitkomt in uw behandelschema, vragen we u of de profylaxe toegediend kan worden, als u bij de verpleegkundige op van Creveldkliniek bent. Hierdoor krijgt de verpleegkundige inzicht in uw handelen en kunnen eventuele knelpunten gesignaleerd worden of tips worden gegeven. Ook is het mogelijk (voor patiënten die dat willen) dat de verpleegkundige thuis een bezoek brengt tijdens de profylaxe toediening. Op deze manier krijgen wij als verpleegkundig team inzicht in hoe de behandeling thuis verloopt. Voor patiënten of ouders die recentelijk zelf begonnen zijn met prikken, kan dit een extra steuntje in de rug zijn. Naast het huisbezoek, willen we (voorlopig op proef) patiënten met een bloeding, telefonische ondersteuning bieden. Als laatste zal er voor patiënten in de leeftijd jaar meer specifieke aandacht zijn voor de verantwoordelijkheid voor de behandeling. Hiermee bedoelen we dat de patiënt van een gezinsgerichte behandeling geleidelijk over gaat naar zelfstandige zorg. Elk jaar wordt geïnventariseerd hoe ver de patiënt is in het proces en waar nog eventueel ondersteuning en begeleiding nodig zal zijn. Dus, hopelijk tot snel! Namens het team van de VCK, Marlies Schrijvers Nieuwe poli indeling per 1 januari 2011 Vanaf 1 januari gaan de poli indelingen wijzigen. De nieuwe indeling ziet er als volgt uit: Dr. Schutgens Dr. Fischer Dr. Roosendaal Dr. Mauser Poli orthopedie Dr. Vogely Poli revalidatiearts Dr. Heijnen elke donderdag morgen elke woensdag morgen 1 x in de maand op maandag morgen, 1 x in de maand op dinsdag een carrousel poli elke maandag morgen en middag Vrijdag morgen om de week elke woensdag morgen en middag 1e vrijdag morgen van de maand om de week op vrijdag morgen om de week op vrijdag Voorspoed gevallen kunt u na telefonisch overleg dagelijks terecht

3 Prikpost 3 41 jaar ervaring in de Van Creveldkliniek Velen van u zullen inmiddels wel vernomen hebben dat ik per 1 november 2010 met pensioen ben gegaan vanwege het bereiken van de 65 jarige leeftijd. Dat ik zo lang aan de kliniek verbonden zou zijn had ik niet kunnen vermoeden. Van het bestaan van de kliniek hoorde ik gedurende mijn opleiding tijdens onderwijs over stollingsafwijkingen in het bloed. Een unieke kliniek, gespecialiseerd in hemofilie, was door Koningin Juliana in 1964 geopend. De patiënten werden behandeld door een comprehensive care team, wat in die tijd zeer uniek was, en kregen rauwe pinda`s te eten om bloedingen te voorkomen. Bij een bloeding werd vers gevroren plasma toegediend. Na het behalen van mijn diploma wilde ik iets anders, de hemofiliekliniek bleef door mijn hoofd spelen en ik besloot op de bonnefooi naar de kliniek te gaan. Na een gesprek met de directrice, die net een sollicitatie voor verpleegkundige wilde plaatsen en na meteen voorgesteld te zijn aan professor Van Creveld, startte ik op 1 augustus 1969 met deze loopbaan. Het plan was dit voor een paar jaar te doen en dan weer wat anders te zoeken. Bloedingen voor hemofilie A en B werden in 1969 hoofdzakelijk behandeld met versgevroren plasma, voor hemofilie A ook diepvriescryo. De gevriesdroogde CLB cryo`s en PPSB waren zeer spaarzaam en werden bewaard voor acute operaties of levensbedreigende bloedingen. De behandeling bestond dus uit on demand, slechts 3 patienten kregen als experiment 3 x per week profylaxe van ½ of 1 CLB cryo (150 E factor VIII) per week onder leiding van de professor. De patiënten lagen vaak uren aan het infuus wat veel tijd kostte van vooral de moeders, zeker als de afstand van huis naar de kliniek groot was. Diverse families verhuisden daarom naar de omgeving van Huizen. Patiënten lagen lang opgenomen. Dikwijls werd iemand ontslagen om na een paar uur weer op de stoep te staan met een andere of dezelfde bloeding. De kliniek was voor velen een 2de thuis, de veiligheid, altijd behandeling, vertrouwd personeel, lessen van school die doorgingen, handenarbeid en ontspanning. Sommigen wilden onbewust niet naar huis, kregen weer een bloeding en moesten blijven. Deze hospitalisatie werd voorkomen door niet te vertellen wanneer iemand met ontslag mocht. Dat gebeurde dan pas vlak voor ontslag als de ouders ze al kwamen halen. De langdurige opnames voor revalidatie en wat dit voor de gezinnen, broers en zusjes moet hebben betekend, daar denk ik vaak aan. Slechts 2 x per week bezoek, lange afstanden, openbaar vervoer, velen hadden nog geen auto, kinderen mochten niet mee ivm kinderziektes. Alleen als het weer zodanig was dat de patienten met bed en al naar buiten konden mochten broertjes en zusjes op bezoek komen. Zeer veel respect heb ik voor de moeders die meestal meekwamen, uren naast hun kind zaten als ze plasma kregen waarop die vaak allergische reacties kregen.veel heb ik geleerd van de patienten, niet alleen qua kennis maar vooral ook in benadering. In die tijd hadden de arts en de verpleegkundige het voor het zeggen, autoriteit, daar werd je mee opgevoed. Dat echt luisteren naar een patient belangrijk is heb ik vooral geleerd van de patienten. Vaak niet makkelijk te hanteren, meestal niet echt ziek, maar verplichte bedrust, dus ga je kattekwaad uithalen. Doordat begin jaren `70 meer cryo beschikbaar kwam kon de opleiding voor thuisbehandeling starten zodat mensen minder reistijd kwijt zouden zijn. Met slechts een voorraad mee voor 14 dagen en onder zeer strenge controle gaf dit toch veel vrijheid, eindelijk was er ook de mogelijkheid om naar het buitenland met vakantie te gaan. In 1976 verhuisde de kliniek wegens dreigende sluiting ten gevolge van gebrek aan subsidie naar Bilthoven, naar het ziekenhuis Berg en Bosch. De behandeling met profylaxe werd op grotere schaal toegepast evenals thuisbehandeling. Opnames werden minder, uitsluitend ernstige bloedingen en patienten met een remmer werden nog klinisch behandeld. Gelukkig, dankzij beschikbare behandeling zijn er minder klinische patiënten en werden patiënten meest nog alleen poliklinisch gezien. De jaren `80 stonden in het teken van de Aidsbesmetting wat zeer veel zorg en aandacht vroeg, dit trok een zware wissel op het behandel team en (nog steeds) op patiënten. Velen zijn aan aids overleden, maar gelukkig is aids met de huidige medicatie goed te behandelen waardoor het nu ook een chronische ziekte is geworden. De verhuizing naar het UMC Utrecht in 1992 is van groot belang geweest voor de patiënten. Het was wel moeilijk om het bosrijke kleine Berg en Bosch te verlaten en naar het grote AZU te gaan. De mogelijkheden in een academisch ziekenhuis zijn echter zeer groot, en de lijnen met andere specialismen zijn kort. Het uitbreiden van onderzoek, wat nodig is om de behandeling van patienten te verbeteren, is in dit ziekenhuis beter mogelijk. Internationaal staat de VCK hierdoor als hemofilie behandelcentrum als top centrum zeer hoog aangeschreven. Dat is mede te danken aan de de bereidwilligheid van ouders en patienten om aan onderzoek deel te nemen. Al die opgedane kennis van de vele jaren werken de in VCK, het inwerken van vele artsen en verpleegkundigen heb ik kunnen gebruiken om zowel nationaal als

4 Prikpost 4 internationaal te delen.ik ben zeer dankbaar veel te kunnen opstarten en de resultaten te zien in zowel Nederland, Europa als NW Afrika. Het zal bekend zijn dat ik alleen met mijn huidge collega`s mijn afscheid wilde vieren. Dank u wel om dit te respecteren. Toch heb ik van velen van u reactie mogen ontvangen, hetzij mondeling op de poli, hetzij in ontroerende getuigenissen op papier, ik ben hier zeer van onder indruk. Deze mensen zal ik nog persoonlijk bedanken, stap voor stap in komende tijd. Ten slotte, ik ben nog verbonden aan de VCK, zij het alleen voor de lopende internationale projecten, dus wellicht ziet u me nog wel eens rondlopen. Ik dank u van harte voor al het geschonken vertrouwen gedurende 41 jaar. Het ga u allen goed, Met warme groet, Els Haan, research verpleegkundige Van Creveldkliniek Uit de behandelkamer Aan het eind van het jaar is het niet ongewoon om eens achterom te kijken was een jaar van veel veranderingen voor het verpleegkundig team. Els Haan ging in november met pensioen en hoewel zij de laatste jaren niet veel meer in de behandelkamer te vinden was is het toch even wennen. Zij heeft in Tamara een goede en enthousiaste opvolger gevonden, maar 40 jaar hemofiliezorg neem je niet zomaar over. Wat ons in de behandelkamer directer trof was het vertrek van Marieke. Hoewel zij vol vertrouwen aan haar werk op de van Creveldkliniek begon, bleek het haar toch niet te brengen wat ze had gedacht. Haar hart ligt bij de kinderen van het WKZ en daar is zij nu weer naartoe gegaan. Inmiddels heeft Simone haar plaats ingenomen en zij is een waardevolle aanvulling van ons verpleegkundig team. Laten we hopen dat zij haar draai bij ons wel kan vinden en nog heel lang blijft was het jaar van nog meer nieuwe gezichten. Inmiddels hebben enkelen van u kennis gemaakt met Marlies. Zij gaat de komende vier jaar verpleegkundig onderzoek doen naar thuisbehandeling en therapietrouw en daar heeft ze uw hulp bij nodig. Daarbij zal ze voorlopig op de woensdag meewerken in de behandelkamer. Nanda is in september begonnen met een twee jaar durende opleiding tot verpleegkundig specialist en zal dus tijdelijk minder in de behandelkamer te vinden zijn. Al met al hebben wij weer een stabiele basis om in 2011 met heel ons hart alle zorg te bieden die u verdient. Nieuw zijn de carrouselpoli voor kinderen en een dubbele poli op de woensdag van zowel kinderen als volwassenen. Krijgt u hiermee te maken en heeft u daar een mening over, deel die dan met ons. Wij rekenen op uw feedback om ons op het goede spoor te houden. Fijne feestdagen en wij zien u graag, tevreden, in de behandelkamer terug in Het verpleegkundig team van de van Creveldkliniek

5 5 Prikpost Afscheid van Els Haan In oktober hebben we afscheid genomen van Els Haan. Zoals u elders kunt lezen heeft zij 41 jaar bij de van Creveldkliniek gewerkt. Haar werkzaamheden zijn in de loop der tijd veranderd: aanvankelijk waren deze vooral klinisch, omdat de patiënten werden opgenomen als ze een bloeding hadden. Later werden patiënten meest poliklinisch behandeld bij een bloeding of stonden ze op thuis behandeling. Hierdoor werd ook het verpleegkundige werk ook poliklinisch. De afgelopen jaren heeft Els zich als research verpleegkundige vooral met onderzoek bezig gehouden en heeft ze haar kennis gebruikt voor het verbeteren van verpleegkundige hemofilie zorg in Oost- Europa en Noord-Afrika. Ze heeft de hemofilie zorg, de patiënten en haar collega s altijd een warm hart toegedragen. Als het prikken wel eens moeilijk was, schoot ze menig maal te hulp, en haar lukte het altijd. Maar als haar iets niet zinde kon ze ook wel eens staan stampvoeten. Dat gebeurde gelukkig niet zo vaak. We hebben allemaal veel van haar geleerd, niet alleen hoe we bloedingen moeten herkennen, maar ook hoe patiënten met hemofilie in elkaar zitten, wat hun angsten kunnen zijn, en dat zij graag de regie over hun eigen ziekte houden. We kijken terug op een vruchtbare plezierige samenwerking. Els heeft er voor gekozen om in stilte afscheid te nemen. Wij hebben dat uiteraard gerespecteerd. Mocht u naar aanleiding van haar of dit stukje een briefje of kaartje aan haar willen sturen dan kunt u dit via de van Creveldkliniek doen. Els blijft nog een beetje bij ons, vanwege de internationale contacten. We wensen haar een gezonde en gelukkige toekomst toe. Even voorstellen Hallo, ik ben Arda Wassenaar en vanaf juni ben ik op de Van Creveldkliniek werkzaam als medisch secretaresse. Ik ben 42 jaar, getrouwd en heb twee dochters. Mijn hobby s zijn lezen, wandelen met de hond en tuinieren. Ik ben om de week op woensdag en wekelijks op donderdag en vrijdag aanwezig. Ik heb het erg naar mij zin op de kliniek en vind vooral de diversiteit aan werkzaamheden en het contact met de patiënten erg leuk.

6 6 Prikpost Even voorstellen Mijn naam is Tamara Schaefer en ik ben sinds 9 augustus 2010 werkzaam in de Van Creveldkliniek. Na mijn opleiding tot verpleegkundige heb ik eerst gewerkt als wijkverpleegkundige in Eindhoven en ben vervolgens gaan werken op de afdeling neurologie van het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Ondanks dat ik het hier naar mijn zin had, groeide de behoefte naar een nieuwe uitdaging. Daarom ben ik een jaar geleden gestart met de masteropleiding Health Care & Social Work. Een logische vervolgstap hierop was een baan die hier beter op aansloot en zo kwam ik terecht bij de Van Creveldkliniek als research verpleegkundige. De afgelopen drie maanden heb ik al erg veel geleerd en ik heb het hier ook ontzettend naar mijn zin. De medewerkers van de van Creveldkliniek Colofon Redactie Evelien Mauser, Ruud Bos, Piet de Kleijn, Monique Spoor Redactie-adres Prikpost, Van Creveldkliniek, UMC Utrecht Huispostnr. C Heidelberglaan CX Utrecht Postbus 85500, 3508 GA Utrecht telefoon fax wensen u een gezond en gelukkig 2011! VCK-secretariaat@umcutrecht.nl Vormgeving Cluster Multimedia, Facilitair Bedrijf, UMC Utrecht