ME/cvs, conditieverlies, inspanning en herstel Verslag van de CDC-lezing van dr. Nancy Klimas in januari 2013 door Cort Johnson

Transcriptie

1 ME/cvs Vereniging 10 augustus ME/cvs, conditieverlies, inspanning en herstel Verslag van de CDC-lezing van dr. Nancy Klimas in januari 2013 door Cort Johnson Dr. Nancy Klimas is klinisch immunologe en leidt het Institute for Neuro-Immune Medicine aan de Nova Southeastern University in Florida, VS. Zij houdt zich al meer dan 25 jaar bezig met ME/cvs. Zij was zich ervan bewust dat ze zich op gevaarlijk terrein begaf toen ze tijdens een door de CDC gesponsord seminar op internet haar lezing over Inspanning en ME/cvs begon. Ze haastte zich dan ook iedereen eraan te herinneren dat ze in de voorste gelederen had gestaan bij het biologische onderzoek naar ME/cvs. Dat was een goed idee, want wat ze zei lag niet lekker in het gehoor. Conditieverlies is volgens dr. Klimas een aanzienlijk probleem binnen de ME/cvs-gemeenschap, en als je de pech hebt dat je conditie minder wordt, zul je veel en volgens haar waarschijnlijk onnodig lijden. Stevige woorden, maar het is niet echt een verrassing dat conditieverlies zo veel voorkomt in zo n verzwakte gemeenschap. Als je bedlegerig bent, vermindert je conditie, of je nu ME/cvs, kanker, een rugblessure of wat ook hebt, met niet zulke beste gevolgen. Naar de kern van malaise na inspanning? Dr. Klimas merkte op dat onderzoeken naar tijdgerelateerde genexpressie het fascinerende en misschien wel absoluut cruciale gegeven hebben onthuld dat tijdens inspanning bij ME/cvs het autonome zenuwstelsel eerst vol loopt en vervolgens het immuunsysteem naar beneden trekt. Dit tankmoment van het autonome zenuwstelsel vindt plaats wanneer het lichaam overschakelt van de aerobe naar de anaerobe stofwisseling; deze omschakeling vindt voor veel mensen met ME/cvs sowieso veel te vroeg plaats. De overloop van het autonome-zenuwstelsel naar het immuunsysteem wijst erop dat als je kunt voorkómen dat het autonome zenuwstelsel zich opblaast, je mogelijk ook het instorten van het immuunsysteem met alle nare daarop volgende ontstekingen kunt verhinderen. Dit zou betekenen dat je de malaise na inspanning, die een klap uitdeelt aan ME/cvs-patiënten, zou kunnen stoppen. Het autonome zenuwstelsel duikt tegenwoordig regelmatig op in onderzoeken naar ME/cvs. Als essentieel onderdeel van de stressrespons beheerst het autonome zenuwstelsel onze ademhaling, bloedstromen, bloeddruk, hartslag en de motiliteit van de darmen, en is het een belangrijke immuunregulator. Dr. Klimas beweerde dat het raakvlak tussen het autonome zenuwstelsel en het immuunsysteem een grote rol speelt in hoe je je van dag tot dag voelt. Op dit moment gebruikt dr. Klimas genexpressietests om te zien welke genen aan- en uitgezet worden bij haar patiënten terwijl ze bezig zijn met haar inspanningsprogramma. Als zij kan lokaliseren welke genen het voor gezien houden terwijl ME/cvs-patiënten hun

2 oefeningen doen, zou ze in staat kunnen zijn om deze ziekte bij de horens te vatten. Uiteindelijk hebben we hier misschien wel de kern van de malaise na inspanning gevonden Hoe veelbelovend genexpressie live -gegevens over de processen die in het lichaam plaats vinden ook leek, die belofte is bij ME/cvs nog nooit ingelost, maar het lijkt erop dat de onderzoekers dichterbij komen. Het probleem was steeds een slechte samenhang en magere bewijzen bij alle onderzoeken. Maar genexpressie is een jong onderzoeksveld en gaandeweg heeft er al veel verbetering plaatsgevonden. Doordat het autonome zenuwstelsel de reactie van het immuunsysteem veroorzaakt, was het geen verrassing te horen dat dr. Klimas, een ervaren immunologe, erop focust om eerst het autonome zenuwstelsel weer op de rails te krijgen. Conditieverlies, een hoofdrolspeler in ME/cvs De vrij weergegeven bewering van dr. Klimas dat conditieverlies veel van de problemen met het autonome zenuwstelsel kan verklaren zorgde voor zichtbaar opgetrokken wenkbrauwen. Dit wordt een lastig iets. Aan de ene kant lijken de symptomen van conditieverlies sterk op die van ME/cvs in het algemeen en op orthostatische intolerantie in het bijzonder. Problemen met staan, een hoge hartslag, een laag hartminuutvolume, laag bloedvolume en verlaagde VO2max-waarden zijn allemaal in verband gebracht met langdurige bedrust en zijn allemaal aanwezig bij ME/cvs. Aan de andere kant worstelt praktisch iedereen met ME/cvs met malaise na inspanning voordat er conditieverlies plaatsvindt of men bedlegerig wordt. En natuurlijk lijden veel mensen met ME/cvs nu niet aan conditieverlies. Mijn wandelingen van 30 à 40 minuten vier à vijf per week voorkomen dat met gemak, maar zelfs die mate van lichte inspanning is vaak al te veel. Ik weet niet of ik POTS heb, een laag bloedvolume, een laag hartminuutvolume of andere problemen die in verband gebracht worden met conditieverlies, maar ik weet wel dat één van de gevolgen van te zware inspanning voor mij, ironisch genoeg, een groter probleem met orthostatische intolerantie is dan krijg ik duizelingen als ik sta. Het zou kunnen dat conditieverlies inderdaad een aanzienlijk aantal symptomen bij veel ME/cvs-patiënten veroorzaakt, maar veel van dezelfde symptomen bij andere ME/cvspatiënten worden door iets anders veroorzaakt. Het goede nieuws is echter, dat iets wat dr. Klimas doet daadwerkelijk werkt Het volgende hoogtepunt: inspanning en herstel van ME/cvs Dr. Klimas korte mededeling dat sommigen van de patiënten die aan haar inspanningsprogramma hadden meegedaan, weer aan het werk waren gegaan en hun normale inspanningspatronen (hun vroegere atletische leven ) weer hadden opgepakt, moet over de hele wereld ogen hebben doen uitpuilen.

3 We wisten al dat dit soort inspanningsprogramma s fitheid, herstelvermogen en kwaliteit van leven verbeteren, maar dat mensen weer op volle kracht alles kunnen is nieuw Dat wijst erop, zoals de titel van de lezing al aangaf, dat een echte wederopbouw van hun aerobe systeem had plaatsgevonden, met normale VO2max-waarden, geen snelle overgang naar de anaerobe energieproductie en een normaal aeroob functioneren. Dit is opwindend en nieuw en er valt duidelijk nog veel over te leren Hoeveel mensen zijn zo ver gekomen? Hoe ziek waren ze? Passen ze in een bepaalde subgroep? Hoe n grote rol speelden andere behandelingen? Laten we, met die informatie in het achterhoofd, eens kijken naar het Klimas/Sol-oefenprogramma. Het Klimas/Sol oefenprogramma Dr. Connie Sol is een klinisch inspanningsfysiologe, o.a. verbonden aan het Institute for Neuro-Immune Medicine van Dr. Klimas. De laatste negen jaar heeft zij zich bezig gehouden met de aerobe heropbouw voor sportprestaties in de context van MS. Zij haalde kort de kernpunten aan van het oefenprogramma dat in de kliniek wordt gebruikt. Omdat malaise na inspanning ook voorkomt bij Multiple Sclerose, benadrukte Connie dat het zeer belangrijk is om je persoonlijke aerobe en anaerobe grenzen te kennen, en zij gaf hiervoor enkele algemene richtlijnen. Ga langzaam te werk wees geduldig. Dit oefen -programma is nauwelijks vergelijkbaar met de oefeningen die wij kennen. Zo duurt het bijvoorbeeld drie maanden van heel, heel voorzichtige oefeningen, voordat je de voordelen begint te merken. Geen brandende spieren, helemaal niets Met Connie Sol s oefenprogramma is het nodig dat je niet alleen je spieren niet voelt branden, maar ook achteraf helemaal niets voelt. Bij deze zeer voorzichtige aansporing van je aerobe systeem moet je na afloop niet het gevoel hebben dat je iets gedaan hebt. Dat is nog eens een vriendelijk oefenprogramma Het is belangrijk de oefeningen liggend of in een situatie met minder zwaartekracht te doen - Het wegnemen van de belasting van de combinatie van oefenen en staan is heel belangrijk. Ook oefeningen in het zwembad of yogaposities die meestal zittend of liggend worden gedaan worden aanbevolen. Je hartslag in de gaten houden tijdens de oefeningen is noodzakelijk het is van groot belang om gedurende de oefeningen een hartslag zien te houden die je niet in je anaerobe zone duwt. In de Klimas Kliniek hanteert men hoogontwikkelde apparatuur die precies vaststelt waar je anaerobe drempel ligt, maar Connie heeft er een zeer eenvoudige formule voor: 220 minus je leeftijd maal 0.6. Hartslagmeters zijn vrij goedkoop via internet te krijgen. Neem regelmatig pauzes bijvoorbeeld twee minuten oefenen (onder je vastgestelde hartslag), dan twee minuten rust; twee minuten oefenen, twee minuten rust. Dat is alles. Eerlijk gezegd gaat het je verstand te boven dat zo n extreem mild programma er uiteindelijk voor zorgt dat het aerobe systeem bij sommige mensen weer gezond wordt.

4 Hoewel, deze minder is meer -aanpak kan bij het weer opstarten van een uitgeschakeld aeroob systeem juist beter zijn dan de gebruikelijke benadering, waarbij alsmaar gehamerd wordt op heel inspannende oefeningen. In antwoord op een vraag wees dr. Klimas erop dat het probleem niet zozeer een beschadigd systeem is, maar meer dat het systeem uitgeschakeld is. Genexpressie-onderzoeken laten zien dat systemen bij ME/cvs niet beschadigd, maar uitgeschakeld zijn, inclusief de mitochondriën. Zij stelde dat de mitochondriën zichzelf mogelijk hebben uitgezet tijdens bedrust en daarna zichzelf om wat voor redenen ook niet meer aan hebben kunnen zetten. In één van haar onderzoeken verwijst dr. Julia Newton tamelijk indirect naar een proces waarbij het aerobe systeem opnieuw leert hoe het moet werken. Kan een uitgeschakeld mitochondriaal systeem weer tot leven gewekt worden? Waarom deze systemen zichzelf niet weer inschakelen is niet duidelijk, omdat zij dit wel blijken te kunnen bij astronauten of bij mensen die door andere oorzaken bedlegerig worden. Het beantwoorden van die vraag is uiteraard waar het om draait bij deze genexpressie-onderzoeken. Dan zijn er de subgroepen. Sommige mensen reageren beter op oefeningen dan anderen. Een kleine groep patiënten reageert uiteindelijk wel goed op GET. Neem bijvoorbeeld een onderzoek dat uitwees dat sommige patiënten met het posturaal orthostatische tachycardie syndroom of POTS goed reageren op een behoorlijk intensief oefenprogramma. Een POTS-subgroep met conditieverlies? Sommige mensen met ME/cvs lijden aan het posturaal orthostatische tachycardie syndroom (POTS) en inderdaad zijn de symptomen van de twee stoornissen vergelijkbaar. De theorie achter Levine s kleinschalige onderzoeken uit 2010 en 2012 is dat wanneer je het conditieverlies keert en het bloedvolume vergroot, je POTS kwijtraakt. Dat werkte niet helemaal zo, maar de POTS-patiënten voelden zich wel beter. Levine gelooft dat de verhoogde hartslag die bij POTS-patiënten wordt gemeten een poging is om het afgenomen slagvolume goed te maken (gereduceerd hartminuutvolume dat op zijn beurt wordt veroorzaakt door conditieverlies.) Het onderzoek uit 2010 bevatte een oefenprogramma van drie maanden, bestaande uit 2 tot 4 keer per week oefeningen in liggende positie gedurende 30 tot 45 minuten, met een hartslag van 75-85% van het maximum. Korte perioden (15-20 minuten) gewichtheffen waren er in het begin eenmaal per week, later twee keer per week in opgenomen, naast een verhoogde zout- en vloeistofinname (6-8 gram zout per dag; 3-4 liter water per dag). Liggende oefeningen (oefeningen die je zittend of liggend uitvoert met een ligfiets, roeimachine of zwemmend) werden omschreven als essentieel. In de tweede of derde maand begonnen de deelnemers de oefeningen staande te doen. In de derde maand deden de meeste deelnemers 5-6 uur per week hun oefeningen.

5 Aan het begin van het onderzoek was het bloedvolumeniveau bij POTS-patiënten ongeveer 20% lager dan bij controles van gezonde personen in rusttoestand, en het hart ongeveer 15% kleiner. Aan het einde van het onderzoek was het bloedvolume aanzienlijk hoger, maar nog steeds beduidend lager vergeleken met de controles van gezonde personen in rusttoestand. De hartgrootte was duidelijk toegenomen, evenals de SF-36 (kwaliteit van leven)-scores. Door de kleine omvang en de zeer basale SF-36 telling was dit niet bepaald een sterk onderzoek, maar de meeste deelnemers hielden het onderzoek vol en er werden duidelijke verbeteringen geconstateerd. De auteurs verklaarden dat meer dan de helft van de deelnemers aan het einde van het onderzoek niet langer voldeed aan de criteria voor POTS. Hoewel de groep in zijn geheel nog steeds leed aan bloedvolume- en andere problemen, bleek deze groep tamelijk inspannende liggende oefeningen goed te verdragen. Deelnemers aan kleine onderzoeken zoals dit worden meestal selectief uitgekozen om resultaten te produceren, en bevestiging in grotere onderzoeken is nodig, maar het lijkt er toch op dat sommige mensen met POTS aanzienlijk kunnen verbeteren met de juiste oefeningen. Maar Een blogger, Liz op Potsrecovery.com, die dr. Levine s benadering van POTS zonder medicijnen en met veel vloeistoffen en oefeningen promootte, verdween begin vorig jaar van het web nadat onverwacht haar bloeddruk duikelde terwijl zij haar oefeningen deed. In haar eerste blogs van ongeveer een jaar later rapporteerde zij onlangs dat zij niet alleen was gediagnosticeerd met het Syndroom van Ehlors Danlos, maar tevens met een voortschrijdend slechter wordende mastocytose; een aanval van deze laatste ziekte veroorzaakte haar crash. Hoewel zij nog steeds geloofde dat Levine s programma haar hielp, leed zij nog altijd aan orthostatische intolerantie en POTS.Oefeningen en vloeistofinname-therapie hielpen haar maar tot op zekere hoogte, en uiteindelijk verloor ze weer een deel van wat ze had gewonnen. Dit is een gecompliceerd onderwerp.. Bron: Verklarende woordenlijst Aerobe stofwisseling: energielevering gebaseerd op verbranding van zuurstof Anaerobe stofwisseling: energielevering gebaseerd op glycolyse, zonder gebruik van zuurstof CDC: Centers for Disease Control and Prevention, het nationale instituut voor ziektepreventie in de VS Genexpressie: de manier waarop de informatie in een gen zich uitdrukt

6 Hartminuutvolume: de hoeveelheid bloed die door het hart per minuut in de bloedsomloop wordt rondgepompt Immuunregulator: moleculen die het afweervermogen van het lichaam besturen Mastocytose: het aanwezig zijn van te veel mestcellen; deze bevatten een groot aantal stoffen die bij de afweer betrokken zijn en kunnen die vrijmaken in de weefsels Motiliteit: het vermogen tot actief bewegen (in dit geval de darmen) Orthostatische intolerantie: term die gebruikt wordt voor stoornissen die gekarakteriseerd worden door het niet in staat zijn rechtop te blijven staan. Symptomen worden veroorzaakt door niet goede doorstroming naar de hersenen POTS: Postural (orthostatic) tachycardia syndrome; een verstoorde regulatie van het autonome zenuwstelsel, waarbij de verandering van liggen naar staan een enorme verhoging van de hartslag (tachycardie) veroorzaakt Stressrespons: reactie van het zenuwstelsel op stressfactoren Syndroom van Ehlors Danlos: erfelijke aandoening waarbij de bindweefsels ongewoon rekbaar en meegevend zijn VO2max: het maximale zuurstofopnamevermogen, gemeten bij maximale inspanning