Datum Juli 2009 Naam auteur (masterstudent autismespecialist) Van der Velden, Hanneke. Niemand kan de weg beter wijzen dan de mens met autisme zelf.

Transcriptie

1 Datum Juli 2009 Naam auteur (masterstudent autismespecialist) Van der Velden, Hanneke Titel Wees niet mijn rem. Maar geef mij tijd om zelf te remmen Malu, 22 jaar, autisme Niemand kan de weg beter wijzen dan de mens met autisme zelf. Werkveld Autismebegeleiding Onderwerp Een professionele begeleider zal samen met de mens met autisme op zoek moeten gaan naar het samenkomen van behoeften en het onderzoeken van ontwikkelingsmogelijkheden om de mens met autisme zijn eigen weg te laten lopen. Contactgegevens Bijzonderheden geen Wees niet mijn rem. Maar geef mij tijd om zelf te remmen. Malu, 22 jaar, autisme.. Niemand kan de weg beter wijzen dan de mens met autisme zelf. Hanneke van der Velden ( hannekeneuteboom@upcmail.nl ) M SEN Autismespecialist, Tilburg, 2009 Inleiding 1 / 7

2 LUISTEREN Als ik je vraag naar mij te luisteren En jij begint mij adviezen te geven Dan doe je niet wat ik je vraag. Als ik je vraag naar mij te luisteren En jij begint mij te vertellen, waarom ik iets niet zo moet voelen als ik het voel Dan neem je mijn gevoelens niet serieus. Als ik je vraag naar mij te luisteren En jij denkt dat je iets moet doen om mijn problemen op te lossen Dan laat je me in de steek, hoe vreemd dat ook mag lijken. Dus, alsjeblieft, Luister naar mij En probeer me te begrijpen En als je wilt praten, wacht dan even En ik beloof je Dat ik op mijn beurt naar jou zal luisteren. Dit gedicht, mij aangereikt door Harm [16 jaar, PDD-NOS], geeft aan dat ik de rem niet moet intrappen door adviezen te geven, in zijn gevoel niet serieus te nemen en zijn problemen voor hem op te lossen. Zijn vraag is een andere: luister naar mij, neem mij serieus, probeer me te begrijpen, geef mij tijd en leer mij zelf te remmen. Bovenstaande suggereert dat niemand beter de weg kan wijzen dan de mens met autisme zelf, waarbij het belangrijk is dat de begeleider op dezelfde weg gaat staan, zijn eigen weg moet durven verlaten om zo de mens met autisme op zijn weg te vergezellen.met andere woorden een professionele begeleider zal samen met de mens met autisme op zoek moeten gaan naar het samenkomen van behoeften en het onderzoeken van ontwikkelingsmogelijkheden om de mens met autisme zijn eigen weg te laten lopen. Aanleiding 2 / 7

3 Sinds januari 2008 ben ik werkzaam als coördinator zorg binnen Autismebegeleiding.nl. Autismebegeleiding.nl is een particuliere zorgaanbieder gespecialiseerd in de begeleiding, advisering en praktische hulpverlening aan kinderen, jongeren en volwassenen met een gemiddelde tot zeer hoge intelligentie en een Autisme Spectrum Stoornis en hun omgeving. Tijdens de inhoudelijke procesondersteuning van de gedragsdeskundigen1 liep ik aan tegen het gegeven dat de gedragsdeskundigen handelingsverlegenheid ervoeren in situaties met meer complexe hulpvragen en/of een meer complexe omgeving. In meer algemene zin ontstond het beeld dat het er op leek dat de gedragsdeskundigen in dergelijke situaties onvoldoende in staat zijn vanuit theoretische kennis af te stemmen op de mens met autisme. Mogelijk gebeurt dit onvoldoende afstemmen ook al bij eenvoudigere situaties waardoor de als meer complex ervaren situaties eerder ontstaan. Vanuit gesprekken met mensen met autisme bij wie sprake was van een complexe problematiek met handelingsverlegenheid bij de gedragsdeskundigen concludeerde ik dat de mensen met autisme in dergelijke situaties een te overwegend uniforme en stereotypische benadering ervoeren met een te weinig specifiek afstemming op hun individuele hulpvraag. De mensen met autisme voelden zich niet gezien als actieve partner in de begeleiding maar als subject van de begeleiding. Vanuit die informatie, tezamen met mijn ervaringen tijdens de procesondersteuning van de gedragsdeskundigen, kwam ik tot het formuleren van de volgende vooronderstelling: Is het zo dat de gedragsdeskundigen insteken op theoretische, instrumentalistische kennis, zeker wanneer zij een mens met autisme en zijn omgeving als moeilijk ervaren, in plaats van in te steken op het contact met de mens met autisme en hun eigen ervaringskennis? Theoretische achtergrond In de literatuur staat professioneel begeleiden van mensen met autisme voor de interactie tussen begeleider en de mens met autisme en tussen begeleider en de omgeving van de mens met autisme, waarbij de begeleider congruent, authentiek en geïntegreerd functioneert en in staat is gezond met zichzelf om te gaan. De professionele begeleider werkt vanuit aangeboren eigenschappen die tot de kern van de persoon horen: zijn kernkwaliteiten. De kernkwaliteiten vullen zijn referentiekader van waaruit hij zijn professionele vaardigheden ontwikkelt en bijschaaft waar nodig. Als kernkwaliteiten niet meer aansluiten bij eigen professionele vaardigheden dan kan controleverlies ontstaan. Ieder mens staat in interactie met anderen in het leven met zijn eigen ervaringen, kwaliteiten en vaardigheden. Met andere woorden: een ieder neemt zijn eigen rugzak mee en geeft daaraan zijn eigen betekenissen. Dit maakt dat ieder mens en ieder mens met autisme uniek is. Dit vraagt mijns inziens om als professioneel begeleider van mensen met autisme samen met de mens met autisme en zijn omgeving op zoek te gaan naar. Waar gedragsdeskundige staat kan gelezen worden orthopedagoog, [ontwikkelings-] psycholoog.wederzijds begrip en afstemming door inzet van professionele vaardigheden enerzijds en kernkwaliteiten anderzijds. 3 / 7

4 Onderzoeksvraag Om te onderzoeken wat er in de rugzak zit van de gedragsdeskundigen om mensen met autisme te begeleiden en wat de mens met autisme vraagt van een professionele begeleider, ben ik een actieonderzoek gestart vanuit twee centrale vragen: 1. Wat zit er aan professionele vaardigheden en kernkwaliteiten in de rugzak van de profession ele begeleider [de gedragsdeskundige]? 2. Wat vragen volwassenen met een gemiddelde tot zeer hoge intelligentie en autisme van een professionele begeleider? Aan dit onderzoek hebben twee onderzoeksgroepen meegewerkt: - 10 gedragsdeskundigen in de leeftijd van 23 tot 34 jaar - 10 volwassenen met een gemiddelde intelligentie tot zeer hoge intelligentie en autisme, waarvan 5 mannen en 5 vrouwen in de leeftijd van 18 tot 42 jaar. Opzet en uitvoering onderzoek Bij een actieonderzoek wordt verwacht dat de onderzoeker en de gedragsdeskundigen van de onderzoeksgroep door dit onderzoek een bewustwordingsproces zullen doormaken. Een actieonderzoek levert per definitie geen universeel geldende conclusies op, maar contextgebonden conclusies. Individuele mensen zijn uniek en omdat de verwachting is dat ze, als gevolg van dit bewustwordingsproces, een verandering zullen ondergaan [leren], is de verwachting dat de uitkomsten bij een volgend onderzoek bij dezelfde onderzoeksgroep niet identiek zullen zijn. De werkwijze en de ingezette onderzoeksmethoden kunnen echter in een andere setting ingezet worden om een eigen actieonderzoek op te zetten. Bij de gedragsdeskundigen heb ik d e leerstijlentest van Kolb als onderzoeksinstrument 4 / 7

5 ingezet om zicht te krijgen op ieders eigen leerstijl. De online Kolbtest bestaat uit 12 vragen met elk 4 antwoordmogelijkheden, waarvan de gedragsdeskundigen aangeven in welke volgorde de antwoordmogelijkheden voor hen het meest van toepassing zijn. De aldus verkregen score geeft de leerstijl aan waarin de gedragsdeskundigen het sterkst zijn. Om zicht te krijgen op hoe meer of minder passend de gedragsdeskundigen van zichzelf vinden dat zij op de basisbehoeften van mensen met autisme kunnen inspelen heb ik een enquête ont worpen. Hiervoor heb ik als denkkader gekozen voor de handelingsstrategieën gericht op zelfverwerkelijking van Mevissen [Kwetsbaar&Afhankelijk, 2005]. De enquête bestaat uit 50 ad random stellingen die gekoppeld zijn aan de drie basisbehoeften: veiligheid [20 stellingen], vertrouwen [21 stellingen] en autonomie handhaven [9 stellingen] met een 4-puntsschaal om neutrale antwoorden te vermijden. De formulering is positief en negatief afwisselend links en rechts genoteerd om antwoordsleur te voorkomen. Door eigen verwachtingen los te laten kan de professioneel begeleider van mensen met autisme vanaf een afstand naar zichzelf en de ander kijken om te onderzoeken waar contact mogelijk is. Als onderzoeksinstrument zijn de gedragsdeskundigen in gesprek gegaan met een ervaringsdeskundige. Om zicht te krijgen op bovengenoemde basisbehoeften van mensen met autisme heb ik als onderzoeksinstrument gekozen om informele gesprekken met volwassen mensen met een gemiddelde tot zeer hoge intelligentie en autisme te voeren in plaats van hen een enquêtelijst of vragenlijst voor te leggen. Hierdoor kon ik gebruik maken van de mogelijkheid om gericht door te vragen. De belangrijkste conclusies uit het onderzoek zijn: De gedragsdeskundigen zijn zich onvoldoende bewust van het feit dat zij zichzelf als mens meenemen in de begeleiding. Zij kijken niet naar zichzelf. De gedragsdeskundigen zijn zich onvoldoende bewust van het gegeven dat zij zich laten leiden door voorinformatie en dan denken te weten en van daaruit gaan handelen. Daardoor vergeten zij te vragen, te luisteren en af te stemmen op de mens met autisme en zijn omgeving. De gedragsdeskundigen ervaren handelingsverlegenheid in situaties van het niet-weten en zijn dan niet in staat theoretische kaders los te laten en af te stemmen op de mens met autisme en zijn omgeving. Volwassenen met een gemiddelde tot zeer hoge intelligentie en autisme vragen van een professionele begeleider een begeleiding die afgestemd en gebaseerd is op wederzijds respect en wederzijds vertrouwen, om vanuit ieders unieke wijze van Zijn als mens met autisme en als professioneel begeleider op een perspectiefbiedende wijze hun eigen 5 / 7

6 levensweg te gaan. Aanbevelingen Leren is een proces dat uiteindelijk leidt tot gedragsverandering. Als je iets meemaakt [ervaring] is het belangrijk daarna je ervaringen te overdenken [reflectie] en te veralgemeniseren [begripsvorming]. Je kan dan een aanpak bedenken waarmee je een overeenkomstige gebeurtenis tegemoet kan treden [experimenteren]. Kernreflectie is essentieel om het handelen van professionele begeleiders van mensen met autisme doelgericht te verbeteren. Om gedragsdeskundigen in hun professionele begeleiding te ontwikkelen is het van belang dat zij middels intervisiebijeenkomsten en/of individuele coachingsgesprekken leren reflecteren. Evaluatie De voorbereiding, de uitvoering en het schrijven van dit onderzoeksrapport was een waardevolle, doch moeilijke reis. Ik ben op weg gegaan en dacht vooraf te weten waarheen, waardoor ik op de rem ging staan en niet verder leek te kunnen gaan. Uiteindelijk heb ik mijn vooraf denken te weten losgelaten en ben zonder kompas vertrokken om te luisteren, geen adviezen te geven of het probleem op te lossen maar door de ander serieus te nemen. Ik heb geprobeerd te begrijpen en de ander zelf de tijd gegeven om te remmen. Door deze reis heb ik de gelegenheid gekregen om samen met de gedragsdeskundigen de kracht te ervaren om je eigen rem te zijn in het samen reflecteren en het samen zoeken van oplossingen in onszelf. Door het uitvoeren van de onderzoeksopdrachten zijn de gedragsdeskundigen een proces in gegaan van reflectie en bewustwording voor wat betreft het anders durven kijken naar de situaties waarin zij handelingsverlegenheid ervoeren. In plaats van krampachtig zoeken naar een verklaring bij de mens met autisme en/of zijn omgeving hebben zij een start gemaakt met het luisteren naar de mens met autisme en durven zij zichzelf in te zetten met zowel hun professionele vaardigheden als hun kernkwaliteiten op zoek naar mogelijkheden. Dit onderzoek is een eerste aanzet in een proces van bewustwording waarbij we niet uitgaan van wat de ander nodig heeft, maar eerder van de vraag wat ons inspireert en levendig maakt, om van daaruit keuzes te maken om samen deze reis te vervolgen. Literatuur 6 / 7

7 Ofman D. [2007]. Hé, ik daar.?! Ontdek en ontwikkel je persoonlijke kernkwaliteiten met het kernkwadrant, Utrecht-Antwerpen: Kosmos Uitgevers Korthagen F.& Vasalos A. [2006]. HRD- Bewustzijnsontwikkeling, Flow in werken en l eren: competentieontwikkeling op basis van persoonlijke betrokkenheid en bezieling, Tijdschrift Opleiding&Ontwikkeling, mei 2003, p Delft F. [2004]. Overdracht en tegenoverdracht, Een therapeutisch fenomeen vertaald naar alledaagse psychosociale begeleiding, Soest: Nelissen Lieshout van T. [2002]. Pedagogische adviezen voor speciale kinderen, Een praktisch handboe k voor professionele opvoeders, begeleiders en leerkrachten, Houtem/Diegem:Bohn Stafleu Van Loghum Mevissen L. [2005]. Kwetsbaar en Afhankelijk, Gedragsproblemen bij mensen met een verstan delijke beperking, Amsterdam: SWP Mesibov G.B.& Schopler E. [1994], Behavioral Issues in Autism, New York/London: Plenum Press 7 / 7