Inleiding transmuraal netwerk zuid-holland noord

Transcriptie

1 Inleiding transmuraal netwerk zuid-holland noord Voor u ligt een pakket vol informatie over de zorg voor mensen met dementie. Deze informatie krijgt u van het netwerk Dementie van Transmuralis. In dit netwerk zijn maar liefst 22 organisaties uit onze regio vertegenwoordigd. Zij werken samen om de zorg en begeleiding voor mensen met dementie en hun mantelzorgers continu te verbeteren. Het netwerk is resultaatgericht en gaat voor zorg van goede kwaliteit. Het bevorderen en het behoud van zelfredzaamheid van mensen met dementie staan hierbij centraal, zodat ze zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Uitgangspunt is altijd de behoefte van de zorgvrager. Waarom informatie over de zorg voor mensen met dementie? Er gaat heel wat veranderen met de overheveling van de zorg uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (Awbz) naar de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) en de Zorgverzekeringswet (Zvw). Zo krijgen gemeenten voortaan ook verantwoordelijkheid voor de zorg van mensen met dementie. De Wmo richt zich vooral op ondersteuning thuis, zoals steun voor mantelzorgers. Ruim de helft van hen heeft behoefte aan steun van de gemeente (Nivel, 2O14). Helaas is in onze regio maar liefst 41 procent niet bekend met het Wmo-loket (tegen 32 procent landelijk). Overzicht van zorgproducten Ondanks alle onduidelijkheid hebben gemeenten via de Wmo - een rol bij het ondersteunen van mensen met dementie. Met de informatie in dit pakket, kunt u deze rol beter invullen. Het bestaat uit een overzicht en uitleg van alle producten uit het netwerk Dementie en hoe die zich tot elkaar verhouden. Deze informatie is afgestemd met de 22 leden die samenwerken in het netwerk Dementie. Dementie, een hele zorg Dementie is een ingrijpende ziekte. Niet alleen voor de zieke zelf, ook voor zijn of haar omgeving. In de beginfase kan het moeilijk zijn om de juiste weg in zorgland te vinden. Naarmate het dementieproces vordert, wordt de afhankelijkheid van zorgverleners steeds groter. In onze regio, Zuid-Holland Noord, wonen ongeveer mensen met dementie. Tel daar de drie mantelzorgers bij op die gemiddeld betrokken zijn bij de verzorging van iemand met dementie, dan zijn er in Zuid-Holland Noord een kleine 29.OOO mensen met of betrokken bij dementie. Dit aantal zal groeien tot 4O.OOO in 2O2O (Alzheimer Nederland). Mensen met dementie leven gemiddeld zo n acht jaar met de ziekte, waarvan zes jaar thuis. Het is belangrijk dat er in iedere fase van de ziekte, een passend zorgaanbod beschikbaar is. Niet alleen voor de mensen met dementie zelf, ook voor hun mantelzorgers en voor de betrokken gemeenten. In de eerste plaats vanuit het oogpunt van behoefte aan zorg, maar ook vanuit het oogpunt van kosten. Dit vraagt om een goede regie en samenwerking tussen alle betrokken partijen. Wij geloven dat alleen door een goede samenwerking, - tussen zorgorganisaties onderling en tussen zorgorganisaties en financiers - alle mensen die bij dementie betrokken zijn de beste zorg kunnen krijgen. Daarom delen wij onze kennis en ervaring graag met u. over de rol van gemeenten bij dementie? of neem contact Lauravrijenhoef@.

2 Casemanagement dementie Een goede begeleiding van mensen met dementie en hun mantelzorgers is belangrijk. In de praktijk ligt die rol in eerste instantie bij de huisarts. Als de begeleiding complexer wordt, kan de hulp van een casemanager dementie worden ingeroepen. Zij (of hij) is een belangrijke schakel in het netwerk. De casemanager dementie heeft speciale scholing gehad. Door haar kennis van het zorgaanbod in de regio is zij een onafhankelijke, vaste begeleidster voor thuiswonende mensen met dementie en hun naasten. Een casemanager informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert, regelt zorg en helpt bij het maken van keuzes. Hierbij staan het actuele ziektebeeld en de benodigde hulp - aan degene met dementie én aan de mantelzorgers - steeds centraal. Een casemanager dementie komt bij de mensen thuis en is actief vanaf het moment dat de diagnose dementie wordt gesteld tot het overlijden, of tot aan opname in een zorginstelling. De casemanager coördineert alle zorg die nodig is. De zorgvrager houdt, samen met de mantelzorger de regie, maar door haar kennis en ervaring kan een casemanager direct inspelen op problemen en ontwikkelingen. Een casemanager is de verbindende schakel tussen alle betrokken disciplines en het zorgaanbod. Zij onderhoudt contact met de huisarts over de begeleiding en bijvoorbeeld het Ontmoetingscentrum Dementie. Daarnaast helpt zij bij het aanvragen van een indicatie voor de gewenste zorg. Het doel van Casemanagement Casemanagement is erop gericht om mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te laten wonen, op een prettige manier. Daarnaast richt een casemanager zich op het voorkomen van opnames in een zorginstelling en escalatie thuis, zoals een overbelaste mantelzorger. Meldpunt Casemanagement in Zuid-Holland Noord Het netwerk Dementie van Transmuralis vindt onafhankelijk casemanagement in de regio belangrijk. Daarom coördineren we een meldpunt Casemanagement. Hier kunnen huisartsen en andere zorgverleners een aanvraag doen voor Casemanagement. Het meldpunt wijst een casemanager toe. Deze neemt vervolgens zelf contact op voor een eerste huisbezoek. Het meldpunt is te bereiken via telefoonnummer O71-89O76OO of via Casemanagementdementie@ggzleiden.nl. De meerwaarde van Casemanagement Dankzij casemanagers kunnen mensen met dementie langer thuis blijven wonen en wordt opname in een zorginstelling uitgesteld. Uit onderzoek van VGZ blijkt dat mensen die begeleid zijn door een casemanager, gemiddeld negen maanden korter worden opgenomen in een zorginstelling. Landelijke toepassing van Casemanagement zou een bezuiniging van 2OO miljoen euro per jaar opleveren. Daarnaast hebben mensen met dementie één betrouwbaar vast aanspreekpunt, zijn er minder (crisis) opnames in zorginstellingen en minder escalaties in de wijk. Ook voor mantelzorgers is een casemanager waardevol. Zo zijn ze minder vaak overbelast, worden ze begeleid en getraind bij het omgaan van een naaste met dementie en ook zij hebben één betrouwbaar vast aanspreekpunt, die bovendien volledig geïnformeerd is over de situatie van hun naaste. Bijkomend voordeel is dat, dankzij casemanagers, meer inzicht ontstaat in de onderkant van de ijsberg aan dementiezorgvraag in de regio. De plaats van de casemanager in het netwerk Een casemanager neemt een centrale en belangrijke plaats in het netwerk in. Het is de linking pin naar andere producten, met name naar een Ontmoetingscentrum Dementie (OCD). De casemanager en het OCD besteden beide aandacht aan het ondersteunen van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Het belangrijkste gezamenlijke doel is om mensen met dementie op een prettige manier, zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Een belangrijk verschil is dat Casemanagement één van de kernfuncties is van het OCD. Daarnaast kan het als apart product worden aangeboden, dus los van een OCD.

3 Het netwerk Dementie Zuid-Holland Noord wil kwalitatief goede geïntegreerde dementiezorg bieden. Die moet aansluiten bij de landelijke kwaliteitseisen en bij de vraag van de cliënt. Om een goede kwaliteit te garanderen, heeft het netwerk afspraken hierover gemaakt. Zo zijn de volgende kwaliteitseisen vastgelegd: een casemanager is onafhankelijk en kan ook zorg buiten het samenwerkingsverband regelen; Casemanagement is ingebed in de regionale zorg- en ondersteuningsstructuur. Hierdoor kan een casemanager makkelijk een beroep doen op andere zorg- en hulpverleners; een casemanager begeleidt iemand met dementie gedurende de hele ziekte, vanaf het moment dat de diagnose dementie wordt gesteld tot het overlijden, of tot opname in een zorginstelling; een casemanager is een hulpverlener op hboniveau, met ruime ervaring in de zorgsector (psychogeriatrie) en specifieke scholing/ opleiding op het gebied van Casemanagement. over Casemanagement dementie? of neem contact

4 Netwerk Dementie Dementie heeft een grote impact op het dagelijks leven van mensen met deze ziekte, maar ook op dat van hun omgeving. Zorgen voor iemand met ernstige geheugenproblemen kan heel zwaar zijn. Het is belangrijk dat er voor mensen met dementie én voor hun mantelzorgers een passend zorgaanbod beschikbaar is, in iedere fase van de ziekte. In de regio Zuid-Holland Noord werken de zorgorganisaties samen in een netwerk; het netwerk Dementie van Transmuralis. Dit netwerk zet zich in om de zorg en begeleiding voor mensen met dementie en hun mantelzorgers continu te verbeteren. Het netwerk is resultaatgericht en gaat voor goede kwaliteit van zorg. Het bevorderen en het behoud van zelfredzaamheid van mensen met dementie staan hierbij centraal, zodat ze zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Uitgangspunt is altijd de behoefte van de zorgvrager. Vaak wordt gedacht dat mensen met een lichte mate van dementie weinig zorg nodig hebben en mensen met zware dementie juist veel. Dit is een misverstand. Zo kan iemand met een lichte vorm van dementie die gaat dwalen of agressief is veel zorg nodig hebben. Aan de andere kant kan voor iemand zonder lichamelijke problemen, maar met een zware vorm van dementie, juist weinig verzorging volstaan. De mate waarin iemand dementie heeft, heeft niets te maken met de behoefte aan zorg. Het gaat erom dat iedereen met dementie de juiste en passende zorg krijgt. Om die reden zijn de producten in het netwerk niet los van elkaar te zien. Ze vormen een samenhangend geheel waaruit steeds het best passende product gekozen kan worden. Het aanbod is uiteraard afgestemd met de 22 leden die binnen de regio samenwerken in het netwerk Dementie. Het netwerk heeft afspraken ontwikkeld rond de volgende producten: Vroegsignalering Mantelzorgondersteuning Diagnostiek Casemanagement dementie Ontmoetingscentrum Dementie/ Ontmoetingscentrum Dementie Plus Leden van het netwerk bieden ook aanvullende producten voor mensen met dementie en hun naasten. Graag informeren wij u over: Zo lang mogelijk zelfstandig Als thuis wonen niet meer gaat Daarnaast is er een sociale kaart ontwikkeld onder de naam Geheugensteun. Dit is een overzicht voor iedereen in Leiden en nabije omgeving die te maken heeft met iemand met geheugenproblemen: welke hulp bestaat er en waar kun je heen? De digitale versie van deze sociale kaart staat op de website van Transmuralis, en is ook te gebruiken als inspiratiebron voor andere gemeenten die een sociale kaart voor mensen met geheugenproblemen willen ontwikkelen. over het netwerk Dementie? of neem contact Lauravrijenhoef@.

5 Ontmoetingscentra Dementie Een Ontmoetingscentrum Dementie (OCD) is een groepsvoorziening. Het is een bewezen best practice, voor mensen met dementie en voor hun mantelzorgers. Dit blijkt uit de Leidraad Ketenzorg Dementie (te vinden op de website van Transmuralis, Om die reden heeft het netwerk Dementie in Zuid-Holland Noord het realiseren van groepsvoorzieningen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers tot speerpunt benoemd en hierover afspraken gemaakt om een goede kwaliteit te garanderen. Ook Alzheimer Nederland is ambassadeur van deze ontmoetingscentra. Groepsvoorziening voor thuiswonende mensen met beginnende tot matig ernstige dementie Voor mensen met beginnende dementie is het belangrijk dat er goede begeleiding is voor de personen zelf en voor hun mantelzorgers. In deze fase is het lerende vermogen van de zorgvrager relatief hoog en kan veel bereikt worden om mensen zelfredzaam te houden. De inzet van een casemanager en van begeleiding in een OCD of dagvoorziening voor psychogeriatrische problematiek is van grote waarde. Een OCD is een groepsvoorziening voor thuiswonende mensen met beginnende tot matig ernstige dementie én hun mantelzorgers. Zij kunnen er terecht voor begeleiding en ondersteuning op praktisch, psychologisch, sociaal en emotioneel gebied. Mensen met dementie leren hier omgaan met hun ziekte, blijven langer actief en ontwikkelen geen of minder gedragsproblemen. In een OCD leren mantelzorgers omgaan met hun naaste met dementie. Dit voorkomt overbelasting en vroegtijdige opname van de zieke in bijvoorbeeld een zorginstelling. Dankzij een OCD kunnen mensen met dementie op een prettige manier, zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Programma Een OCD heeft veel te bieden, denk aan een dagsociëteit met een breed activiteitenprogramma, een gespreksgroep voor mantelzorgers, recreatieve activiteiten, óók voor mantelzorgers, een spreekuur en informatieve bijeenkomsten. Het programma wordt naar behoefte aangeboden (tot 6 dagen per week). Hier volgt een overzicht. Dagsociëteit Bij een dagsociëteit doen mensen met dementie sociale contacten op in een veilige omgeving. Ze kunnen deelnemen aan verschillende activiteiten in een informele sfeer. Vaak gaat het om een compleet dagprogramma, waarbij bewegen, geheugentraining en het behoud van vaardigheden centraal staan. Gespreksgroep voor mantelzorgers Voor mantelzorgers is er een periodieke gespreksgroep onder deskundige begeleiding. Mantelzorgers ontmoeten hier lotgenoten, wisselen ervaringen uit en steunen elkaar emotioneel en praktisch. Spreekuur Er is een spreekuur voor mantelzorgers die behoefte hebben aan een persoonlijk gesprek. Er kan worden gesproken over de ziekte, maar ook over omgaan met de partner en andere zaken. Informatieve bijeenkomsten Regelmatig organiseert een OCD een informatieve bijeenkomst voor mantelzorgers en geïnteresseerden. Deskundigen geven informatie over het ziekteproces van dementie, omgaan met dementie, medicatie en passende zorgvoorzieningen in de regio. Is er een Alzheimer Café in de buurt, dan wordt hiermee samengewerkt. Sociale activiteiten Een aantal keer per jaar organiseert een OCD uitstapjes voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Naast OCD s zijn er ook groepsvoorzieningen voor thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers die niet de naam OCD dragen. In veel gevallen is hun gedachtengoed wel gebaseerd op onderdelen die in een OCD worden aangeboden, maar verblijven er naast mensen met dementie ook mensen met andere problematiek. Groepsbehandeling voor thuiswonende mensen met ernstige dementie Als mensen, die gebruik maken van een OCD of dagvoorziening voor mensen met psychogeriatrische problematiek, achteruit gaan kunnen ze er vaak niet meer terecht. Dan is een Ontmoetingscentrum Dementie Plus (OCD Plus) of dagbehandeling een goed vervolg.

6 Deelnemers worden daar op dezelfde manier benaderd en ook het aanbod is gelijk. Een verschil is het tempo, dat lager is bij een OCD Plus. Hierdoor raken mensen minder snel overprikkeld. Bovendien krijgen ze meer lichamelijke zorg en kunnen ook mensen met dwaalgedrag er terecht. De behandelaanpak is multidisciplinair: verpleeghuisartsen, psychologen, fysiotherapeuten en andere betrokken zorgprofessionals werken nauw met elkaar samen. Een OCD Plus is vaak gevestigd in een verpleeghuis. Ook OCD Plus en dagbehandelingen psychogeriatrische problematiek zijn bedoeld om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen, hun lichamelijk en/of cognitief functioneren te verbeteren of in stand te houden en om mantelzorgers te ontlasten. Voor de volledigheid melden we dat er ook nog dagbehandeling somatiek bestaat. Dagbehandeling somatiek richt zich voornamelijk op mensen met een lichamelijke aandoening, dit is geen product voor mensen met dementie. De meerwaarde van Ontmoetingscentra Dementie Ontmoetingscentra Dementie hebben meerwaarde, zowel voor mensen met dementie als voor hun mantelzorgers. Uit onderzoek van het VU blijkt dat mensen met dementie beter in beeld zijn, hebben ze minder gedragsproblemen, minder sombere gevoelens, zijn ze actiever, laten ze minder niet-sociaal gedrag zien en wordt opname in een zorginstelling uitgesteld. Omdat een OCD een deel van de zorg van de huisarts overneemt, wordt ook die minder belast. Mantelzorgers voelen zich minder snel overbelast, houden de zorg langer en beter vol en er is meer en langer ruimte voor hun eigen sociale leven. Daarnaast kunnen schrijnende situaties worden voorkomen omdat het OCD tijdelijk extra zorg kan leveren. Uit de praktijk blijkt daarnaast dat de overstap naar een zorginstelling veelal soepeler verloopt voor zowel de zorgvrager als de mantelzorger. Aanpalende ontmoetingsmogelijkheden: Alzheimer Café Naast dagvoorziening en dagbehandeling kunnen mensen met dementie en hun mantelzorgers elkaar ontmoeten tijdens een Alzheimer Café. Dit is echter een heel andere manier van ontmoeten. Alzheimer Café is een product van Alzheimer Nederland. Het is een maandelijkse, informele ontmoetingsplek waar mensen met (het vermoeden van) dementie, hun partners, familie en andere belangstellenden elkaar informeel kunnen ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Daarnaast krijgen ze voorlichting over de ziekte en de gevolgen daarvan. Elke maand staat er een onderwerp centraal, dat wordt ingeleid door een deskundige of een film. Er is daarnaast gelegenheid om te praten over eigen ervaringen. Het Alzheimer Café is voor iedereen toegankelijk. Alzheimer Nederland steunt de netwerkaanpak. Daarom wijst ze tijdens het Alzheimer café op de mogelijkheden van een Ontmoetingscentrum Dementie en de inzet van Casemanagement. In de regio Zuid-Holland Noord zijn er Alzheimer Cafés in verschillende gemeenten. Ze staan op de agenda van de website van Transmuralis, De plaats van Ontmoetingscentra Dementie in het netwerk Het netwerk Dementie Zuid-Holland Noord wil kwalitatief goede geïntegreerde dementiezorg bieden. Die moet aansluiten bij de landelijke kwaliteitseisen en bij de vraag van de cliënt. Daarom zijn er afspraken gemaakt over de plaats van een OCD in het netwerk. Daarbinnen heeft elk ontmoetingscentrum ruimte om de eigen praktijk af te stemmen op de lokale situatie en vraag. Adressen in de regio In de regio Zuid-Holland Noord is inmiddels een behoorlijk aantal groepsvoorzieningen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers gerealiseerd. De actuele adressen staan op de website van Transmuralis: over Ontmoetingscentra Dementie? of neem contact

7 Vroegsignalering Het is belangrijk om dementie zo vroeg mogelijk te herkennen en een diagnose te stellen, want pas dan kan worden gestart met passende zorg en begeleiding. Er zijn verschillende signalen dat het niet goed gaat met iemand; mensen zijn eenzaam, vergeetachtig, zwaarmoedig of ze drinken wel erg veel. Deze signalen geven betrokken professionals en vrijwilligers een onbestemd Niet Pluisgevoel. Het kan belangrijk zijn om dit - vaak niet concrete gevoel om te zetten in actie. Vroegtijdige signalering en een goede opvolging kan de kwaliteit van leven van deze kwetsbare mensen verbeteren. Bovendien kunnen de problemen een andere oorzaak hebben, die misschien goed te behandelen is. Het is daarom belangrijk om een Niet Pluisgevoel snel te herkennen en te melden aan de juiste persoon, zodat dit signaal kan worden opgepakt. Om dementie vroeg te herkennen heeft het netwerk Dementie twee producten ontwikkeld. Ze voldoen allebei aan de afspraken die zijn gemaakt over kwaliteit. Een systeem voor het signaleren en opvolgen van een Niet Pluisgevoel. Er zijn veel mensen actief in de zorg en begeleiding van ouderen. Als zij een Niet Pluisgevoel hebben, weten ze niet altijd waar ze terecht kunnen. Als ze het al melden, is het de vraag of er ook iets mee gebeurt. Daarom heeft het netwerk Dementie een handleiding voor managers ontwikkeld: Vroegsignalering: implementeren van een Niet Pluisgevoel. Hiermee kunnen organisaties een systeem voor signalering en opvolging ontwikkelen. Stap voor stap worden ze meegenomen in de aspecten die van belang zijn, zoals het borgen van de privacy en het terugmelden van resultaten. Deze handleiding is bedoeld voor managers van vrijwilligers- en welzijnsorganisaties die vroegsignalering willen implementeren in hun organisatie. Scholing voor professionals en vrijwilligers Vrijwilligers- en welzijnsorganisaties die aan de slag gaan met vroegsignalering, mogen niet vergeten hun professionals en vrijwilligers te scholen. Hiervoor heeft Transmuralis een dvdpakket ontwikkeld. Dit bestaat uit de interactieve dvd Niet Pluis, een handleiding voor trainers, een training en een signalenkaart. Hiermee hebben organisaties een instrument in handen waarmee ze zelf (groepen) deelnemers kunnen trainen. De scholing is laagdrempelig en begrijpelijk, ook voor laagopgeleiden. De doelgroep zijn mensen die te maken hebben met ouderen en daar een Niet Pluisgevoel bij hebben, zoals vrijwilligers, schoonmakers en thuiszorgmedewerkers. Transmuralis lanceert deze scholing in het najaar van 2O14. De meerwaarde van Vroegsignalering Dementie in een vroeg stadium herkennen en een diagnose stellen heeft de volgende voordelen, voor de zieke, maar ook voor de mantelzorgers: er is geen onzekerheid meer over de mogelijke diagnose; mensen met dementie en de mantelzorgers krijgen steun bij het verwerken ervan; het is de start van een goede begeleiding waarbij zorgen voor de toekomst worden besproken; mensen krijgen voorlichting over dementie: de verschijnselen, mogelijke steun, hulpmiddelen, zorg, activiteiten et cetera. Hierdoor kunnen mensen met dementie langer thuis blijven wonen. over dementie? Kijk dan op de website van Transmuralis, of neem contact op met Laura Vrijenhoef, coördinator van het Netwerk Dementie Zuid-Holland Noord via Lauravrijenhoef@.

8 Diagnostiek transmuraal netwerk zuid-holland noord Vergeetachtigheid kan een symptoon zijn van dementie, maar kan ook voorkomen bij (soms behandelbare) andere oorzaken, zoals een depressie, een delier of bijwerkingen van medicatie. Het is dus belangrijk om een juiste diagnose te stellen. Huisarts De aangewezen persoon om klachten mee te delen is de huisarts. Hij of zij kent iemands persoonlijke geschiedenis en kan een diagnose stellen. Er is sprake van dementie bij een ernstige geheugenstoornis, vaak in combinatie met minstens één ander probleem, zoals een verstoord taalbegrip, voorwerpen niet meer kunnen herkennen, moeite hebben met meervoudige handelingen en problemen hebben met plannen, regelen en abstract denken. Bij dementie verstoren deze problemen het dagelijks functioneren. Daarnaast beoordeelt de huisarts of er nadere diagnostiek nodig is en brengt hij of zij de benodigde zorg en behandeling in kaart voor de betrokkene én voor de mantelzorger. Polikliniek voor Geheugenscreening Voor nadere diagnostiek zijn er speciale poliklinieken voor Geheugenscreening. Daar werken specialisten van verschillende disciplines samen om bij mensen met vergeetachtigheid een juiste diagnose te stellen. De aanpak kan per lokatie verschillend zijn. In de regio Zuid-Holland Noord hebben huisartsen poliklinieken voor Geheugenscreening en de GGZ een basisroute ontwikkeld voor ziekte- en zorgdiagnostiek bij dementie en opvolging door de casemanager dementie. Deze zorgroute is tot stand gebracht door het netwerk Dementie. De meerwaarde van diagnostiek Het is belangrijk dat er zo vroeg mogelijk een diagnose wordt gesteld. Pas dan kan worden gestart met passende zorg als dat noodzakelijk is. Zo kunnen de zorgvrager en de mantelzorgers leren omgaan met de ziekte en zich voorbereiden op keuzes die ze misschien moeten maken over dagbehandeling, nachtopvang of uiteindelijk opname in een zorginstelling. Het stellen van een diagnose is ook van belang om begeleiding in te schakelen, bijvoorbeeld door een casemanager dementie. Die is er niet alleen voor de zorgvrager, maar ook voor de mantelzorgers. Daarnaast geeft een diagnose mogelijkheden voor het vragen van hulp en steun, zoals een dagbehandeling of thuiszorg. Een voordeel van een vroege diagnose is dat iemand in het begin van de ziekte vaak nog wilsbekwaam is en dus zelf nog financiële en/of juridische kwesties en zaken kan regelen. over Diagnostiek? Kijk dan op de website van Transmuralis, of neem contact op met Laura Vrijenhoef, coördinator van het Netwerk Dementie Zuid- Holland Noord via

9 Mantelzorgondersteuning Als iemand de diagnose dementie heeft gekregen, verandert dat ook het leven van zijn of haar naasten; de mantelzorgers. Mantelzorgers kunnen overbelast raken. Om dat te voorkomen, is er in iedere fase van de ziekte hulp en ondersteuning mogelijk. Naast de casemanager dementie zijn er ook andere hulpverleners die mantelzorgers kunnen steunen, zoals mantelzorgconsulenten, ouderenadviseurs en maatschappelijke hulpverleners in de gemeente. Ontmoetingscentra Dementie bieden complete programma s voor mantelzorgers. Ook kunnen ze hier terecht voor praktische adviezen, begeleiding en lotgenotencontact. Informatie Om mantelzorgers in balans te houden, is het belangrijk dat ze goede informatie en begeleiding krijgen. Daarom is er een sociale kaart ontwikkeld onder de naam Geheugensteun. Dit is een overzicht voor iedereen in Leiden en nabije omgeving die te maken heeft met iemand met geheugenproblemen: welke hulp bestaat er en waar kun je heen? De digitale versie van deze sociale kaart staat op de website van Transmuralis, en is ook te gebruiken als inspiratiebron voor andere gemeenten die een sociale kaart voor mensen met geheugenproblemen willen ontwikkelen. Begeleiding Om mantelzorgers te ondersteunen, kunnen mantelzorgers een cursus volgen. Ze krijgen adviezen over hoe ze kunnen omgaan met de gedrags- en stemmingsstoornissen van hun naaste met dementie. Daarnaast is er gelegenheid voor het uitwisselen van persoonlijke ervaringen, praktische tips en het delen van verhalen met lotgenoten. Het doel van de cursus is om mensen met dementie langer thuis te laten wonen en opname in een zorginstelling uit te stellen. Ook draagt het bij aan het voorkomen van overbelasting van een mantelzorger. De cursus bestaat uit zes bijeenkomsten van drie uur en wordt verzorgd door organisaties die mantelzorgondersteuning bieden en een psycholoog. Er is plaats voor tien mantelzorgers. Het is de bedoeling dat deze cursus in de toekomst wordt aangeboden door gemeenten, via het reguliere aanbod aan mantelzorgondersteuning. Ontmoeting Mensen met dementie en hun mantelzorgers kunnen elkaar ontmoeten in een Alzheimer Café. Dit is een product van Alzheimer Nederland. Het is een maandelijkse, informele ontmoetingsplek waar mensen met (het vermoeden van) dementie, hun partners, familie en andere belangstellenden elkaar informeel kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Daarnaast krijgen ze voorlichting over de ziekte en de gevolgen daarvan. Elke maand staat er een onderwerp centraal, dat wordt ingeleid door een deskundige of een film. Er is daarnaast gelegenheid om te praten over eigen ervaringen. Het Alzheimer Café is voor iedereen toegankelijk. In de regio Zuid-Holland Noord zijn er Alzheimer Cafés in verschillende gemeenten. Ze staan op de agenda van de website van Transmuralis, De meerwaarde van Mantelzorgondersteuning Dankzij goede mantelzorgers kunnen mensen met dementie langer thuis blijven wonen en wordt opname in een zorginstelling uitgesteld. Mantelzorgers dragen bij aan integrale, duurzame zorg van hoge kwaliteit. In de toekomst zal mantelzorg steeds meer zorgtaken omvatten. Het is daarom belangrijk dat mantelzorgers niet overbelast raken. Mantelzorgondersteuning levert hieraan een grote bijdrage. Daarnaast hebben mantelzorgers zelf behoefte aan informatie, advies, (emotionele en praktische) begeleiding, steun en scholing. Dit zijn dan ook allemaal onderdelen van Mantelzorgondersteuning. over Mantelzorgondersteuning? of neem contact Lauravrijenhoef@.

10 Zo lang mogelijk zelfstandig Om het leven in de verschillende fases van de ziekte dementie zo aangenaam mogelijk te houden en om mantelzorgers te ondersteunen en te ontzien, zijn er verschillende diensten. Ze dragen ertoe bij dat iemand zo lang mogelijk zelfredzaam is en zelfstandig kan blijven wonen en functioneren. Afhankelijk van de persoonlijke situatie en wensen is er een aantal vormen van zorg, zowel in- als buitenshuis. De casemanager dementie kan helpen bij het maken van keuzes en het aanvragen van de juiste zorg. Zorg aan huis De casemanager komt aan huis en helpt bij het coördineren van de zorg. Daarnaast zijn er verschillende praktische vormen van ondersteuning aan huis. Veiligheids- en gemakshulpmiddelen thuis Fysieke aanpassing van de woning Zorg op afstand en domotica Hulp in de huishouding Persoonsalarmering Persoonlijke verzorging Ondersteunende begeleiding Verpleging De meerwaarde van zo lang mogelijk zelfstandig zijn Het is belangrijk dat mensen met dementie zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Dat blijkt uit onderzoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). De steun van mantelzorgers is daarbij van groot belang. Een aantal diensten is dan ook gericht op het voorkomen van overbelaste mantelzorgers. Andere diensten vergroten de zelfredzaamheid en zelfstandigheid van mensen met dementie of bestrijden eenzaamheid, iets wat veel voorkomt bij mensen met dementie en hun mantelzorgers. Zorg buitenshuis Naast zorg aan huis, zijn er ook verschillende voorzieningen buitenshuis. Dagverzorging of -behandeling Bij dagverzorging is het programma gericht op het leren omgaan met dementie. Het achterliggende doel is dat mensen met dementie en hun mantelzorgers langer (sociaal) actief blijven. In een latere fase van de ziekte is dagbehandeling mogelijk. Daar ligt het tempo van de activiteiten lager en kunnen mensen met dementie therapie krijgen. Tijdelijk verblijf Mantelzorg is vaak langdurig en intensief. Dit kan soms te zwaar zijn. Om een mantelzorger te ontlasten, is er zogenoemde respijtzorg. Hierbij worden mensen met dementie tijdelijk opgenomen in een verzorgingshuis of een verpleeghuis, zodat de mantelzorger even wat tijd voor zichzelf heeft. Crisisverblijf Als er sprake is van acute nood in de thuissituatie, dan is directe opname in een zorginstelling mogelijk. Crisisopvang kan alleen via de huisarts of casemanager worden geregeld en is voor een periode van twee weken. In deze periode wordt bekeken of iemand naar huis terug kan of dat een definitieve opname mogelijk is. Zorg die bedoeld is om mensen met dementie zo lang mogelijk zelfstandig te laten zijn, is niet ingebed in producten van het netwerk Dementie. Toch is het - zeker voor u - van belang om de mogelijkheden te kennen. Heeft u nog vragen of wilt u meer informatie over de zelfstandigheid en zelfredzaamheid van mensen met dementie? of neem contact Lauravrijenhoef@.

11 Als thuis wonen niet meer gaat Iemand met dementie vraagt steeds meer zorg, tot wel 24 uur per dag. Dit wordt steeds zwaarder voor de naasten. Vaak komt er een moment dat thuis wonen niet meer gaat. Dan zijn er verschillende woonvormen waarbij mensen met dementie zorg en verpleging kunnen krijgen. Hier volgen enkele voorbeelden. Meerzorg in een woonzorgcentrum Als mensen met dementie in een verzorgingshuis of woonzorgcentrum terechtkomen, is aanvullende zorg mogelijk op een zogenoemde meerzorgafdeling. Dit is een speciale afdeling waar mensen met dementie samen wonen en verblijven. De activiteiten worden op de doelgroep afgestemd. Kleinschalig wonen Bij deze woonvorm wonen zes tot acht mensen samen in een veilige, herkenbare en huiselijke omgeving. Iedere zorgvrager heeft een eigen kamer en de huiskamer wordt gedeeld. Deze vorm van wonen biedt mensen met dementie een vertrouwde omgeving, waarin ook eigen inbreng mogelijk is. Verpleeghuis In een verpleeghuis kunnen mensen met dementie dag en nacht een beroep doen op professionele medewerkers. De zorgvrager heeft een eigen kamer of deelt die met een andere bewoner. Daarnaast is er een gezamenlijke huiskamer. Naast zorg en behandeling is er begeleiding en ondersteuning bij het indelen en invullen van de dag. Zo worden mensen gestimuleerd om deel te nemen aan activiteiten. De meerwaarde van buitenshuis vormen voor mensen met dementie Mensen met dementie die thuis niet meer verzorgd kunnen worden, krijgen in de hierboven genoemde woonvormen (verpleegkundige) zorg die mantelzorgers en de thuiszorg niet kunnen bieden. Ook blijkt regelmatig dat ze in een zorginstelling meer tot rust komen en het prettig vinden om mensen om zich heen te hebben. In een aantal gevallen functioneren mensen zelfs beter. Opname in een zorginstelling leidt bij mantelzorgers vaak tot gevoelens van verdriet en schuld. Toch kan er sprake zijn van opluchting. De opname kan het einde betekenen van een zware periode. De zorg voor mensen met dementie die niet meer thuis kunnen wonen, is niet ingebed in producten van het netwerk Dementie. Toch is het van belang om de mogelijkheden te kennen. Ze dragen immers bij aan een goede zorg voor mensen met dementie. Heeft u nog vragen of wilt u meer informatie over dementie? of neem contact Lauravrijenhoef@. Voor alle drie de genoemde mogelijkheden is een indicatiestelling langdurige zorg nodig.

12 Lijst van deelnemers Bij het Netwerk Dementie Zuid-Holland Noord zijn de volgende organisaties aangesloten: Alzheimer Nederland, afdeling Zuid-Holland Noord Vertegenwoordiging doelgroep ActiVite Buurtzorg Thuiszorgorganisatie Curadomi Thuiszorgorganisatie Diaconessenhuis Ziekenhuis DSV Florence GGD Hollands Midden Openbare gezondheidszorg GGZ Rivierduinen Geestelijke gezondheidszorg Groot Hoogwaak Huisartsenvereniging Rijnland Vertegenwoordiging huisartsen Libertas Leiden Zorg- en welzijnsorganisatie LUMC: Leids Universitair Medisch Centrum Ziekenhuis Marente Radius Welzijnsorganisatie Rijnland Zorggroep Ziekenhuis en zorgorganisatie Topaz Wijdezorg Zorgbalans Zorgkantoor Zuid-Holland Noord Zorgkantoor Zorg en Zekerheid Verzekeraar Holland Rijnland De 14 gemeenten in de regio

13 De afdeling Zuid-Holland Noord van Alzheimer Nederland neemt actief deel aan het netwerk dementie. Zij willen u graag wijzen op een aantal mogelijkheden. Stappenplan gemeenten Op de website gemeenten heeft Alzheimer Nederland een eenvoudig stappenplan geschreven om gemeenten op weg te helpen naar betere dementiezorg. De belangrijkste boodschap is: sluit aan bij de dementieketen en neem dementie serieus vanaf de niet-pluisfase. Download het stappenplan voor gemeenten op om de dementiezorg in uw gemeente te verbeteren. Op deze site staat ook een kaartje met tien tips voor het keukentafelgesprek dat speciaal voor Wmo-consulenten is opgesteld. Ook is er een handreiking met tips voor het gesprek met iemand met dementie en/of zijn mantelzorger. Tips en inspirerende praktijkvoorbeelden Op de website staan praktische tips en inspirerende praktijkvoorbeelden van gemeenten. Beleidsambtenaren en gemeentebesturen kunnen hiermee aan de slag om in hun gemeente goede zorg en ondersteuning voor mensen met dementie (en mantelzorgers) te organiseren. Alzheimertelefoon Dit telefoonnummer van Alzheimer Nederland biedt 24 uur per dag, zeven dagen per week, hulp bij dementie via de telefoon. De Alzheimertelefoon is bereikbaar via het gratis telefoonnummer O8OO - 5O88. De Alzheimertelefoon is dag en nacht bereikbaar voor mensen die vragen hebben over dementie. Ook is dit telefoonnummer bedoeld voor mensen die hun verhaal over dementie willen delen. Alzheimer Café Het Alzheimer Café is een maandelijkse informele bijeenkomst, een ontmoetingsplek voor mensen met (het vermoeden van) dementie en hun naasten. In het Café wordt voorlichting gegeven over dementie en de gevolgen er van bespreekbaar gemaakt. Juist voor de mantelzorger biedt het Alzheimer Café de mogelijkheid om vrijblijvend informatie te krijgen over dementie. In de regio Zuid-Holland Noord zijn er diverse Alzheimer Cafés. Alzheimer Café Alphen aan den Rijn Zorgcentrum St.Joseph, Hoflaan 3, 24O5 BS Alphen aan de Rijn T (O172) / O O Alzheimer Café Bollenstreek/Hillegom Het Pluspunt, Henri Dunantplein 28, 2181 EM Hillegom T (O252) OO Alzheimer Café Katwijk Dienstencentrum Zwanenburg, Zwanenburgstraat 62, 2225 DZ Katwijk T (O71) 4O Alzheimer Café Leiden e.o. OCL Waterland, Boerhaavelaan 345, 2334 EM Leiden T (O6) Alzheimer Café Teylingen Agneshove 81, 2215 HS Voorhout T (O6) 1O Alzheimer Café Voorschoten Ruimte Plus, De Merelhof 7-11, 2251 DA Voorschoten T (O71) 561 9O O1 over de afdeling Zuid-Holland Noord van Alzheimer Nederland? Neem dan contact op met het secretariaat via zhollandnoord@alzheimer-nederland.nl of O (voice mail).