De woorden van zijn vingers door Astrid Meyer

Transcriptie

1 Plotsdoof december 2008.qxd :52 Page 1 De woorden van zijn vingers door Astrid Meyer In 'De woorden van zijn vingers' laat auteur Marian De Smet de boeiende relatie zien tussen een dove jongen en een horend meisje. Een relatie die niet altijd van een leien dakje loopt, want doof zijn kan de liefde vervelend in de weg zitten. In gesprek met Marian de Smet over haar roman. Marian De Smet studeerde woord, muziek en beeld aan de kunsthumaniora in Hasselt en volgde de lerarenopleiding kleuteronderwijs. Nadat ze al enkele prentenboeken publiceerde, waagde ze zich aan het schrijven van een roman. Voor 'De woorden van zijn vingers' verdiepte ze zich in alles wat met doof zijn en doofheid te maken heeft. Het idee voor deze roman spookte echter al heel lang door haar hoofd. 'Die jongen is doof' "Ik spoorde nog naar school. Op een dag zag ik een meisje de trap naar het perron opkomen. Dat zag ik niet echt, maar in mijn hoofd. Het meisje keek op naar een lange jongen. Hij had lichtblonde krullen en keek haar eventjes aan. En toen wist ik: die jongen is doof. Ik kon hem later niet ineens blind maken of in een rolstoel zetten, omdat me dat misschien beter uitkwam. Nee, die jongen was doof en daar moest ik verder mee. Maar dat deed ik niet meteen, het verhaal zat jaren in mijn hoofd en slechts af en toe breide ik eraan voort tot ik uiteindelijk de tijd vond om hem op papier los te laten. Hij was nog steeds doof en ik wist er nog steeds niks van af. Ja, doven gebruikten gebarentaal dat had ik wel eens in zo'n hokje op TV gezien. En ik wist dat sommigen spraken en anderen niet. Dat was het zo'n beetje." De zoektocht naar informatie "Gelukkig was intussen het internet uitgegroeid tot een schatkamer aan informatie. Na enkele avondjes googelen en wat boeken uit de bieb, wist ik er al heel wat meer over en ik kreeg steeds meer interesse in het onderwerp. Ik ontdekte sites waarop gediscussieerd werd over de pro's en contra's van CI, kwam er achter dat er een Werelddovendag bestaat en genoot erg van het filmpje in gebarentaal waarin verteld werd wat je allemaal kon doen. Op AnnieS.nl las ik met plezier de columns die me een persoonlijke kijk gaven op het onderwerp. Maar pas toen ik een paar dagen meedraaide op een dovenschool, een openhartig gesprek had met ouders van een doof kind, en een in gebaren getolkte les aan de universiteit volgde, kwam ik te weten wat het echt kon betekenen. Kón betekenen, want je hoort me niet vertellen dat ik nu expert ben op dit gebied. En ik moest er aan wennen. Horen was voor mij zo vanzelfsprekend dat het Jaargang 19 nr. 4 december 2008 In dit nummer o.m. pagina Nieuws van de steunpunten 23 Activiteitenkalender 2008 Stichting Plotsdoven De Molen 89 a 3995 AW Utrecht tel/tt/fax: info@stichtingplotsdoven.nl

2 Plotsdoof december 2008.qxd :52 Page 2 Colofon Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december. Redactieadres Staalstraat RG Utrecht redactie@stichtingplotsdoven.nl Redactie Astrid Meyer, hoofdredacteur Gert-Jan Zonneveld Hanneke van de Velde Opmaak en advertentiebeheer Frans Verkade Plaatsing van brieven betekent niet dat de redactie het met de strekking eens is. De redactie kan brieven weigeren, inkorten of redigeren. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 20 februari Drukwerk en verzending WPS Loskade CZ Zutphen heel moeilijk was me voor te stellen doof te zijn." Plotsdoven "Ik raakte er hoe langer hoe meer van overtuigd dat ik dit boek moest schrijven. Vervolgens kwam ik op de website van de Stichting Plotsdoven en leerde er weer een nieuwe term bij. Plotsdoof, wat was dat nu weer? Al lezend vond ik het gegeven steeds interessanter worden voor mijn verhaal. De lezer zou samen met de hoofdpersoon de veranderingen meemaken, de moeilijkheden tegenkomen en zich zo waarschijnlijk beter kunnen inleven in zijn doofheid. Ik kwam in Themaweekend 2009 De voorbereidingen voor het Themaweekend zijn weer in volle gang! In verband met het 20-jarig jubileum van de Stichting Plotsdoven zal het Themaweekend 2009 in een andere maand vallen dan we gewend zijn, en wel van vrijdag 5 tot en met zondag 7 juni Dit keer gaan we naar Limburg. De activiteiten en overnachtingen zullen plaatsvinden in kasteel 'de Berckt' in Baarlo (nabij Venlo). Kunt u niet wachten tot het zover is, dan kunt u alvast genieten van een virtuele tour op: contact met professor dr. Van den Broek (adviseur van de Stichting Plotsdoven) en Wouter Bolier. Wouter las het verhaal na en tikte me op de vingers als iets niet bleek te kloppen. Uiteindelijk gaf hij me het compliment dat het heel herkenbaar geworden was en daar was ik erg blij mee. Het was me dus gelukt." 'De woorden van zijn vingers' is verschenen bij Clavis Uitgeverij. Prijs: 18,95 euro. ISBN Zie ook: Wilt u reageren naar aanleiding van het boek? Dat kan op: Dus houd allemaal deze data vrij en kom gezellig naar Limburg! In het volgende nummer van de Plotsdoof kunt u meer lezen over het Themaweekend. Mocht u onverhoopt toch al vragen hebben, dan kunt u terecht bij Anneke Meijer: annekemeijer@stichtingplotsdoven.nl Het Themaweekendteam: Anneke Meijer, Anja Korten, Leontien Peters en Georgie Onsoe Kasteel de Berckt 2

3 Plotsdoof december 2008.qxd :52 Page 3 Van het Bestuur door Gerard de Vijlder Wanneer u dit leest, is er inmiddels een convenant gesloten met de KPN. Dit convenant - getekend door de zes Molenorganisaties en KPN - heeft onder andere betrekking op de Teleplusdienst. De KPN zal nog even doorgaan met deze dienst en intussen wordt gezamenlijk gezocht naar vernieuwende mogelijkheden waarvan iedereen, jong en oud, gebruik kan maken. Later zult u hierover meer lezen op onze website. Een andere verheugend bericht is dat wij een nieuw aspirant-bestuurslid verwelkomen in de persoon van Gert-Jan Zonneveld. Gert- Jan is de horende partner van Anja Korten en wij zien hem als een goede steun voor alle horende partners. Want - zoals ook blijkt in dit nummer van Plotsdoof - hebben ook horende partners onze speciale aandacht. Op vrijdag 14 november jl. vond de derde Kaderdag plaats: de kaderleden van de zes Molenorganisaties kwamen bij elkaar om te vernemen hoe het staat met de ontwikkelingen op het gebied van nauwere samenwerking. De middag werd geopend door de voorzitter van het besturenoverleg, de heer Toine van Bijsterveldt. Tot ieders verbazing kwam hij met een geschenk voor de jubilerende NVVS. Daarna gaf Joop Beelen een uiteenzetting over de plannen voor de komende tijd. Vervolgens waren er vier workshops die betrekking hadden op het vrijwilligersbeleid. Iedere aanwezige kon zich uitspreken over bepaalde stellingen. Al met al een vruchtbare middag die afgesloten werd met heerlijke boerenkool. Laurens Geldermans en Wouter Bolier hebben hun zetel in de OPCI opgezegd. We zijn blij dat Frank Vorstenbosch hen per 1 januari gaat vervangen. Vanaf deze plaats wens ik hem veel succes toe met het vele werk dat bij OPCI verzet zal worden. Een regelmatig terugkerende vraag is hoe het met de plotsdoven moet, nu steeds meer mensen een CI krijgen. Vooropgesteld dat die CI slechts een hulpmiddel is, die de dove de gelegenheid geeft om weer wat te horen. Uw voorzitter kan daar sinds kort over meepraten. Toch zal ik mij een plotsdove blijven voelen. De CI kan namelijk stuk gaan en ook als ik ga slapen en de CI uitgaat, ben ik weer volledig doof. Gemiddeld worden er per jaar tachtig mensen plotseling doof en CI is niet altijd mogelijk. De Stichting zal dan ook nooit van naam veranderen. Belangrijk is dat CI-dragers zijn/haar mede-plotsdove zonder CI steunen en dat we rekening met elkaar blijven houden zal voor de Stichting een feestelijk tintje krijgen. Wie had in 1989 ooit gedacht aan een twintig jarig bestaan? Dit jubileum zal op 28 maart dan ook met een bijzondere Landelijke Dag gevierd worden. Elders in het blad leest u hierover meer, maar noteer deze dag vooral alvast in uw agenda! Ja we kijken al weer vooruit, maar als u dit leest is het nog december De kerstdagen en oud & nieuw komen eraan. Het bestuur hoopt van harte dat u deze dagen in prettige omstandigheden kan vieren. Ondanks onze beperkingen wensen wij u fijne feestdagen en tot in het nieuwe jaar! Over de Stichting De Stichting Plotsdoven is de landelijke organisatie voor belangenbehartiging van plotsen laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plots- en laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelfredzaamheid en reïntegratie van de plots- en laatdove in de horende maatschappij voorop. De Stichting Plotsdoven onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plotsen laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info over de mailinglijsten zie: Bestuur Voorzitter, Gerard de Vijlder Secretaris, Jeroen Feirabend Penningmeester, Albert Bouma Bestuurslid, Wil v. Essen-Verhoef Bestuurslid, Astrid Meyer Bestuurslid, Wouter Bolier Adviseur, Prof. Dr. P. van den Broek Donateurschap Vanaf 17 euro per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plots- en laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie binnenzijde achterblad. 3

4 Plotsdoof december 2008.qxd :52 Page 4 Positief werven Op de derde kaderdag van de zes Molenorganisaties in Driebergen op 14 november vonden diverse workshops plaats. Ik, Cor Toonen, nam deel aan de workshop 'positief werven (van vrijwilligers)'. Aan het einde van de workshop kregen we de opdracht om in tweetallen een krachtige stelling of citaat te maken. Dit leidde tot de volgende stelling die ik u niet wil onthouden: Vrijwilliger: durven te gaan mét elkaar en vóór elkaar Cursussen Nederlands met Gebaren (NmG) door Arthur van Bijleveld Wordt de communicatie met uw naasten steeds moeilijker of is deze geheel weggevallen? Dan is een cursus Nederlands met Gebaren (NmG) wellicht iets voor u om samen met uw omgeving weer te leren communiceren. Met NmG spreekt u Nederlands zoals u gewend bent en maakt u het gezegde zichtbaar in gebaren. De gebaren vormen zodoende een extra hulpmiddel naast het spraakafzien. Bureau DDS verzorgt sinds september 2007 de organisatie van de cursussen NmG voor de Stichting Plotsdoven. Met als gevolg dat de cursussen laagdrempeliger zijn geworden voor de doelgroep (plots- en laatdoven samen met hun naasten). Dat blijkt uit de gestage groei van het aantal cursussen - binnen twee jaar van 5 naar 45 per half jaar. Dit jaar zijn er meer vervolgcursussen NmG-2 gegeven dan in Nieuw in het aanbod is de vervolgcursus NmG-3. Bureau DDS verwacht in het nieuwe jaar de eerste NmG- 3 cursussen te kunnen organiseren. Om aan de vraag te kunnen blijven voldoen, heeft DDS een tweede coördinator aangetrokken en het docentenbestand uitgebreid. Op de provincies Zeeland en Limburg na is er nu een landelijke dekking. Organisatie en inhoud van de cursus Hoe gaan we te werk om ervoor te zorgen dat u zonder kosten, naar uw wensen en met uw naasten een cursus NmG-cursus kunt volgen? Bij ontvangst van een aanmelding wordt nagevraagd of de cliënt gebruik wil maken van een AWBZ-indicatie. Het voordeel van een indicatie is dat alle cursuskosten hieruit vergoed worden. Dat geldt voor zowel de cliënt als deelnemende naasten (familie/vrienden/collega's). Er geldt wel een maximum van zes deelnemers bij een thuiscursus en tien deelnemers bij een groepscursus op een externe locatie (alleen bij twee of meer cliënten). Indien de cliënt aangeeft gebruik te willen maken van de AWBZ-indicatie, wordt hij/zij binnen drie weken door een maatschappelijk werker uitgenodigd voor een aanmeldingsgesprek op het dichtstbijzijnde regiokantoor. In het gesprek wordt de aanvraag van de indicatie besproken en indien gewenst wordt deze geregeld door de maatschappelijk werker. Overige hulpvragen (zoals arbeidsbemiddeling of een assertiviteitstraining) kunnen ook met de maatschappelijk werker worden besproken. De maatschappelijk werker informeert de verantwoordelijke coördinator als de indicatie-aanvraag is geregeld. De coördinator kan dan beginnen met de feitelijke organisatie van de cursus. In overleg met de cliënt en beschikbare docent wordt besproken wanneer en op welk dagdeel de thuiscursus gehouden kan worden. Indien gewenst en mogelijk kan er een schrijftolk voor de eerste les(sen) geregeld worden voor de communicatie. De cliënt dient een volledige deelnemerslijst met naam, adresen contactgegevens te verstrekken aan de coördinator. De docent deelt het lesmateriaal (werkboek en DVD) uit in de eerste les. Hiermee kan 4

5 Plotsdoof december 2008.qxd :52 Page 5 het huiswerk gemaakt worden. Dit is erg belangrijk om de gebaren goed te leren beheersen. Het neemt gemiddeld twee uur per week in beslag, dit kan per persoon verschillen. Er mogen maximaal twee lessen gemist worden om het certificaat van deelname te kunnen ontvangen. Alle modules bestaan uit 12 wekelijkse lessen van twee uur. Aanpassingen wegens persoonlijke wensen/omstandigheden zijn bespreekbaar. Tijdens de lessen worden de geleerde gebaren gebruikt in gevarieerde oefeningen, en doet de docent nieuwe gebaren voor. De docent vertelt tussendoor ook wat over de diverse aspecten van het doof zijn en het gebruik van gebaren. Bij iedere cursus worden ca. 400 gebaren aangeleerd, in de vervolgcursussen is er meer aandacht voor het vormen van zinnen/verhalen. Interesse in een cursus NmG? Voor meer vragen, een folder en/of een aanmelding kunt u een sturen naar: gebarencursus.nmg@bdds.nl Tel: ( DDS HOOR) Ttel: ( DDS HULP) Beide nummers zijn van 9.00 tot uur bereikbaar Een inleiding in de Gebarentaalwetenschap De 20e Landelijke Ontmoetingsdag 2009 door Linda Fransen Op 28 maart 2009 is er weer een Landelijke Ontmoetingsdag. Dit jaar met een extra feestelijk tintje: de Stichting Plotsdoven bestaat namelijk 20 jaar! Om dit bijzondere jubileum te vieren is er nagedacht over een speciale en unieke locatie. Uiteindelijk is gekozen voor het Themapark Archeon in Alphen aan den Rijn. Dit park brengt u een dagje terug in de tijd met prehistorische hutten, Romeinse gebouwen, middeleeuwse huizen en heuse riddergevechten! Ook het programma van de 20e landelijke dag is anders dan anders. Op het programma staan onder andere een lezing door professor Van den Broek en een spectaculaire voorstelling Visuele Muziek door Tom Uittenbogert. Verder zal de expositie '20 jaar Kunstkracht' worden geopend. Tijdens de dag heeft u alle tijd om te genieten van unieke en bijzondere kunstwerken van verschillende plots- en laatdove kunstenaars. Uiteraard wordt er ook gezorgd voor een heerlijke lunch. Na de lunch is er tijd om het park te bezichtigen. U kunt deelnemen aan een rondleiding of een doe-route of op eigen gelegenheid wandelen langs gebouwen uit drie belangrijke historische perioden: de prehistorie, de Romeinse tijd en de Middeleeuwen. Aan het eind van de dag komen we weer bij elkaar om de dag af te sluiten. Binnenkort ontvangen alle donateurs een persoonlijke uitnodiging met informatie en een aanmeldingsformulier. Aanmelden kan ook via de website van de Stichting: We heten u graag van harte welkom op deze bijzondere jubileum landelijke dag! Hoe is de structuur van gebarentalen? In hoeverre verschillen gebarentalen van elkaar? Hoe leren kinderen zo'n taal? Zit gebarentaal net zo in de hersenen als gesproken taal? En bestaan er dialecten in een gebarentaal? Op al deze vragen wordt antwoord gegeven in de nieuwe inleiding Gebarentaalwetenschap, die onlangs bij Van Tricht uitgeverij verscheen. Het boek is verkrijgbaar via en in de boekhandel (ISBN , prijs 42,50 euro). 5

6 Plotsdoof december 2008.qxd :53 Page 6 Ubisoft gaat zijn spellen ondertitelen Ubisoft gaat al zijn intern ontwikkelde spellen voortaan voorzien van ondertiteling. Zo wil de uitgever bereiken dat ook doven en slechthorenden zijn nieuwe games zonder problemen kunnen spelen. "Deze toezegging vereist aanpassingen in enkele van onze game-engines. Verder moeten we voortaan vanaf de start van de ontwikkeling van een game rekening houden met de ondertitelingseis", aldus het bedrijf. De eerste spellen die van volledige ondertiteling worden voorzien, zijn Shaun White's Snowboarding, Far Cry 2 en Prince of Persia. Afgelopen jaar moesten Ubisofts toptitels Assassin's Creed en Rainbox Six Vegas 2 het nog stellen zonder ondertiteling. Het aanbrengen van ondertiteling in alle spellen is een onderdeel van de 'Ability Together'-campagne, die Ubisoft samen met Handicap International heeft opgestart. Bron: Meer inzicht en verdieping op de Partnerdag door Astrid Meyer De tweede Partnerdag op 13 september jl. stond in het teken van meer inzicht en verdieping. Mw. Sleeboom (VIA) lichtte de eerste resultaten van haar onderzoek naar de gevolgen van plots- en laatdoofheid voor de horende partner toe en 's middags was er in diverse workshops alle ruimte om verschillende thema's verder uit te diepen. Onderzoek Tijdens de eerste Partnerdag bleek dat er nog nauwelijks iets bekend is over de invloed van plots- en laatdoofheid op het leven van de horende partner, kinderen en/of familie. Van wetenschappelijk onderzoek op dit terrein is nauwelijks tot geen sprake. Om hierin verandering te brengen werd bij de organisatie van de tweede Partnerdag nauw samengewerkt met mevrouw Sleeboom-van Raaij, psychiater bij VIA, Landelijk Centrum GGZ en gehoorstoornissen. Mevrouw Sleeboom stelde een enquête op. Voorafgaand aan de partnerdag ontvingen donateurs een uitgebreide vragenlijst voor beide partners. In haar lezing schetste mevrouw Sleeboom haar eerste bevindingen. Elders in dit blad vindt u hierover een uitgebreid artikel. assertiviteit was: Communicatie is van levensbelang. Met veel plezier werd in de workshop gewerkt aan communiceren en opkomen voor jezelf. Na afloop gaf Mirjam Walraven aan hoe moeilijk het is om als plotsof laatdove voor jezelf op te durven komen. "Voor horenden is het al niet makkelijk om assertief te zijn. Voor plots- en laatdoven is het nog moeilijker, want voor hen zit er altijd die barrière bij: Heb ik het goed verstaan? Heb ik het goed begrepen? Heb ik alle tekens goed geïnterpreteerd? En daarnaast moet je ook nog opkomen voor jezelf. Dat is eigenlijk overvragen." Mirjam benadrukte het belang van oefenen onder lotgenoten. De tweede stap is assertiviteit in de horende wereld. Uitwisselen van ervaringen en tips Na de lezing van mevrouw Sleeboom vonden twee panelbijeenkomsten plaats onder leiding van professionals van Bureau DDS, De Riethorst, het NC PLD en VIA. De deelnemers gingen in twee groepen uiteen, zodat er alle ruimte was om ervaringen, gevoelens en tips uit te wisselen. In de panelbijeenkomsten werd ingegaan op reacties naar aanleiding van de lezing van mevrouw Sleeboom. Er was sprake van veel herkenning. Vaak moet er nieuwe balans worden gevonden. Dit kost tijd en energie. Van groot belang hierbij is acceptatie, elkaar de ruimte geven en het blijven zoeken naar oplossingen. Benadrukt werd dat het belangrijk is om de positieve kant te blijven zien. Communicatie is van levensbelang Na de lunch was het tijd voor een aantal workshops: een workshop assertiviteit onder leiding van Mirjam Walraven, psychomotorische therapie door Maarten Roovers, NmG door Carla de Jonge en lotgenotencontact met André Schaminée. Na afloop brachten de workshopleiders en deelnemers verslag uit van hun ervaringen. De belangrijkste boodschap in de workshop Ook in de workshop NmG werd veel aandacht besteed aan communiceren. Carla de Jonge benadrukte het belang van een duidelijke mimiek. Dit maakt de communicatie iets gemakkelijker, zeker als het gebaren nog moeilijk is. Verder pleitte Carla voor een vervolg-workshop met meer partners van plots- en laatdoven, zodat stellen gezamenlijk kunnen oefenen en er meer mogelijkheid is voor het uitwisselen van ervaringen. Wil je binnen je relatie werken aan het verbeteren van de communicatie, dan is het volgen van een NmG-cursus zeker aan te bevelen. In de workshop psychomotorische therapie - een vorm van therapie waarbij bewegen en het lichaam belangrijk zijn - werd hard gewerkt aan het bewust worden van hetgeen emoties in je lichaam teweegbrengen en hoe je hiermee kunt omgaan. Uit het groepsgesprek bij lotgenotencontact kwam naar voren dat horende partners behoefte hebben aan professionele ondersteuning, maar dat van adequate specifieke hulpverlening nauwelijks sprake is. Ook bleek dat horende partners elkaar vaker zouden willen ontmoeten. Een suggestie waar de werkgroep Partnerdag graag mee aan de slag gaat! 6

7 Plotsdoof december 2008.qxd :53 Page 7 Samen delen? De gevolgen van plots- en laatdoofheid voor de horende partner door Ines Sleeboom-van Raaij (psychiater VIA, Landelijk Centrum GGZ en Gehoorstoornissen) Regelmatig wordt bij lezingen over de psychische gevolgen die men ondervindt bij plots- en laatdoofheid de vraag gesteld: en de partner dan? Men ervaart dat de meeste zorg in de hulpverlening gericht is op degene die doof wordt en dat er voor de partner weinig aandacht is. De sociale gevolgen voor degene die doof wordt zijn duidelijk: de communicatie wordt moeilijk, men vermijdt moeilijke situaties, ondervindt veel onbegrip, in het sociale leven en de vrije tijdsbesteding, intimiteit en sexualiteit ervaart men vaak negatieve veranderingen. In de medische literatuur en in de praktijk worden ook psychische gevolgen beschreven zoals verwerkingsproblemen, onzekerheid, stress, oververmoeidheid en overspannenheid, depressie en angststoornissen, toename van dementie, alcoholisme en suïcide. Het is uit deze opsomming van sociale en psychische problemen bij de persoon die doof wordt eenvoudig af te leiden dat ook de partner hiervan gevolgen zal ondervinden. Gevolgen voor de horende partner In de praktijk geven horende partners vaak aan problemen te ondervinden in de communicatie met hun dove partner. Het contact verandert doordat men niet snel even wat kan zeggen of een grapje kan maken. De communicatie wordt minder spontaan, er moet bewust op gelet worden of de ander het begrijpt. Niet altijd realiseert de dove partner zich dat hij of zij ook rekening met de horende partner moet houden in de communicatie. Men roept bijvoorbeeld de partner die dan niet kan terugroepen. De relatie verandert, intimiteit en sexualiteit kan veranderen. In intieme situaties waarbij men zacht praat, zoals bij sterven, is de conversatie moeilijk. Bij de opvoeding van de kinderen wordt de horende partner meer de sturende ouder. De gesprekken met de kinderen zullen veelal door de horende partner worden gevoerd. In het sociale leven krijgt de horende partners een liaisonfunctie naar de horende omgeving. Zij fungeren soms als tolk en hun rol in de relatie kan veranderen van gelijkwaardig naar hulpverlenend. De omgang met vrienden en kennissen verandert, waardoor sociale mogelijkheden verminderen voor de horende partner. Alleen gaan naar gelegenheden waar men gewend was samen naar toe te gaan, kan de horende partner het gevoel geven alleen te staan. Het isolement van de dove partner wordt hierdoor ook door de horende partner ervaren. Als men deze veranderingen niet kan accepteren, kunnen relatieproblemen en scheiding het gevolg zijn. De horende partner heeft ook gevoelens van verdriet en rouw om wat verloren is gegaan. Men moet zich aanpassen aan de nieuwe situatie, waarin de wederkerigheid is verminderd. De eigenheid van de relatie is veranderd. Men kan zijn gevoelens niet altijd delen met de dove partner, als deze zelf rouwt om het verlies van het gehoor. Soms identificeert men zich met de dove partner en heeft men ook gevoelens van schuld omdat men wel horen kan. Eerder onderzoek Onderzoek naar de gevolgen voor partners van mensen met chronische ziekten zoals reuma of long- en hartziekten is in ruime mate aanwezig. Er is echter weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de specifieke situatie van partners van dove mensen. Wel is onderzoek verricht naar algemene factoren die de kwetsbaarheid bepalen van de verzorgende partner. Zo is men extra kwetsbaar als men ouder is dan 65 jaar, minder dan 12 jaar onderwijs heeft ontvangen, gehuwd is, moeilijkheden ondervindt bij het verzorgen van de partner en als de lichamelijke gezondheid is achteruitgegaan in het verzorgingsproces. De onderzoekers pleiten voor het goed monitoren van de oudere partner, of die de taken aan kan en er niet aan onder doorgaat. Ander onderzoek naar stress bij de verzor- Oproep voor deelname aan tinnitus-onderzoek De Universiteit Maastricht roept mensen met tinnitus (mensen die continu geluid in hun hoofd horen) op om mee te doen aan een onderzoek naar de beleving van tinnitus. Het doel van het onderzoek is inzicht verkrijgen in factoren die verklaren waarom sommige mensen meer hinder ondervinden van tinnitus in hun dagelijkse leven dan anderen. Deelname aan dit onderzoek bestaat uit het invullen van een aantal vragenlijsten die vertrouwelijk en anoniem zullen worden verwerkt. U kunt aan dit onderzoek deelnemen als u oorsuizen heeft/tinnitus kunt waarnemen. Voor het onderzoek is niet van belang of u er wel of geen last van heeft. Ook als u er geen last van heeft, kunt u aan dit onderzoek meewerken. Voor meer informatie en aanmelding: 7

8 Plotsdoof december 2008.qxd :53 Page 8 Doof ofzo? - wegwijzer bij gehoorverlies Onlangs verscheen het boek 'Doof ofzo? - wegwijzer bij gehoorverlies'. Het boek is een initiatief van Doof.nl en is bedoeld voor mensen die meer willen weten over gehoorverlies en vragen hebben zoals: wat is het, hoe komt het, wat kun je (nog), hoe leef je ermee... Doof ofzo? gaat over gehoorverlies. Het is een wegwijzer voor als je oren het niet (goed) meer doen. Het boek geeft uitleg over de werking van het gehoor en de mogelijke oorzaken van een verslechterd gehoor. Actueel en praktisch is het overzicht van hoorhulpmiddelen waarmee u beter kunt horen. Maar ook tips van ervaringsdeskundigen zorgen ervoor dat u prettiger kunt communiceren. Tot slot biedt het boek steun bij het leven met een hoorprobleem en laat zien welke mogelijkheden er zijn. Het is voor het eerst dat zoveel informatie rondom gehoorverlies op een toegankelijke en prettige wijze is gebundeld. De auteur, drs. Corrie Tijsseling, wijsgerig pedagoog, is docent bij de afdeling Pedagogiek van de Faculteit Sociale Wetenschappen van de Universiteit Utrecht. Corrie is ervaringsdeskundige: ze werd geboren in een familie waar veel gehoorverlies voorkomt. Zelf werd zij door toenemend gehoorverlies op 25-jarige leeftijd doof. Doof ofzo? zal vanaf feb/maart 2009 in de reguliere boekhandels verkrijgbaar zijn. Op is het boek nu al te bestellen. gende partner beschrijft dat stress vooral wordt ervaren als de fysieke en psychische eisen van de zorgtaken de capaciteiten van de verzorgende partner te boven gaan. Er is een significante relatie tussen de acceptatie van de handicap bij beide partners en de ernst van de stress die de verzorgende partner ervaart. De intensiteit van het onwelzijn bij de verzorgende partner is ook afhankelijk van de bezigheden van de beide partners. Recent is kleinschalig onderzoek verricht naar de ervaringen van de verzorgende partner bij gehoorstoornissen bij ouderen. Vijf echtparen werden geïnterviewd. Men vond vier belangrijke thema's. Ten eerste was er een uitgebreid effect van de gehoorstoornis op het dagelijks leven van de verzorgende en zijn partner. De echtgenoten moeten zich constant aanpassen aan hun partners. Er was een duidelijk effect van het accepteren van eventuele fysieke achteruitgang, maar ook van de gehoorhandicap. Ten slotte vond men een negatieve invloed van het ouder worden en de pensionering op het welbevinden van de partner. In ander onderzoek betreffende psychisch onwelzijn bij dove ouderen en hun verzorgers zag men bij de dove partner een relatie tussen de gehoorstoornis en handicap met het verminderd welzijn en depressie. Een succesvol gehoorapparaat had bij hen geen relatie met depressie. Bij de horende partner zag men meer psychisch onwelzijn bij een ernstiger gehoorstoornis bij de partner. Een succesvol gehoorapparaat had bij hen wel een positief effect. Men ervaart hierdoor minder moeilijkheden met het omgaan met de handicap van de partner. Resultaten van het onderzoek: Samen delen? Tijdens de partnerdag in 2007 is het idee ontstaan om kleinschalig onderzoek te doen naar de gevolgen van doofheid van de partner voor de horende partner. Alle donateurs van de Stichting Plotsdoven kregen twee enquêteformulieren voor beide partners toegestuurd. In totaal hebben 86 mensen op de enquête gereageerd, hiervan waren 10 alleenstaand, 16 paren met een Cochleair Implantaat (CI), 22 paren zonder CI. De leeftijd van respondenten lag tussen de 30 en de 87 jaar, gemiddeld geschat: 55 jaar. Bij de groep van echtparen zonder CI is over het algemeen aangegeven dat de communicatie zeker tot absoluut problemen geeft, dat de partner een tolkfunctie heeft en dat de sociale contacten verminderd zijn. Men geeft veranderingen aan in de relatie waarbij de gesprekmogelijkheden zwaar tellen. In deze groep worden opvallend vaak gevoelens van verdriet (meest en het sterkst), somberheid, vermijding en uitzichtloosheid aangegeven. Ook geeft men aan dat de relatie met de partner veranderd is en dat de opvoeding anders verloopt. Als men aangeeft dat de CI goed werkt, heeft dit over het algemeen een positieve invloed op de sociale gevolgen van de gehoorstoornis, met name op de communicatie en de sociale contacten. Dit geldt echter niet voor iedereen. Bij een matig tot slecht werkende CI heeft dit vrijwel altijd een negatief gevolg voor de sociale mogelijkheden en zijn de gevoelens vergelijkbaar met de groep zonder CI. Het merendeel van de mensen geeft ondanks de gehoorproblemen op de Euroqol een redelijke tot goede gezondheid aan. Helaas heeft niet iedereen heeft deze gezondheidsthermometer begrepen. De alleenstaanden geven over het algemeen dezelfde resultaten aan als die bij de partner-groepen. Er zijn over het algemeen vrij kleine verschillen tussen de partners in het ervaren van de communicatie en andere problemen. Of dit statistisch iets oplevert is de vraag, dit vergt nog nader onderzoek van de gegevens. Positieve factoren Kort voor de partnerdag 2008 vertelde Dafidd Stephens tijdens een lezing over een onderzoek dat hij met Patricia Stewart Kerr deed naar de rol van positieve ervaringen bij gehoor- en evenwichtstoornissen. Zij vonden onder andere dat sterke religieuze gevoelens, het begrijpen van de ander, iemand die je gezelschap houdt, mensen die herhalen wat ze gezegd hebben, een prettig gesprek en erbij horen bij activiteiten, helpen om zich positief te voelen. Nader onderzoek gaf aan dat de drie belangrijkste factoren waren: verminderde storing door onprettig geluid (tinnitus), succesvolle communicatiestrategieën en moeite die anderen deden voor de communicatie. Technische hulpmiddelen bleken minder belangrijk. Deze positieve ervaringen kunnen ook hun effect hebben op de horende partner. Het is zeker belangrijk om met elkaar te zoeken naar deze positieve factoren en hier meer aandacht aan te besteden. Een nieuw onderzoek misschien? Oproep Heeft u de enquête nog niet ingevuld, dan kan dit alsnog. De enquête is te vinden op onze website: 8

9 Plotsdoof december 2008.qxd :53 Page 9 Een avond muziek kijken! door Inge Bakker en Linda Fransen Met een indrukwekkende voorstelling werd in juni de cursus Visuele Muziek van 1-2-communicate afgesloten. Na afloop was er veel vraag naar meer en werd besloten om nog twee voorstellingen te geven. Vrijdag 17 oktober was het zover. In het Handtheater in Amsterdam vertolkten de cursisten verschillende liederen. Het repertoire was heel divers: van het lied 'Amsterdam' van de musical Ciske de Rat tot 'Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder' van Ramses Shaffy, en van een hiphoplied tot 'Oya le le' van K3. De keuze van het lied was door de cursisten zelf gemaakt. Allemaal hadden ze een binding met het liedje. Samen met de beelden op de achtergrond en de kleding van de cursisten was het één en al visueel beeld. Als toegift vertolkte Tom Uittenbogert, de drijvende kracht achter 1-2-communicate, zelf het lied 'Vlieg met me mee' van Trijntje Oosterhuis. De Plotsdoof besteedde in maart 2006 al aandacht aan de activiteiten van 1-2-communicate. De cursus Visuele Muziek stond toen nog in de steigers. Inmiddels is deze al meerdere malen met succes afgerond en er zullen meer cursussen volgen. Maar daar blijft het niet bij: het is nu ook mogelijk om bij 1-2-communicate een workshop Poëzie in NGT, een workshop Miniek en Rolnemen of een workshop Serieus en Komisch te volgen. Ook voor het nieuwe jaar zijn er weer volop plannen. Zo zal er een cursus kinderboeken voorlezen in NGT worden aangeboden en wordt er hard gewerkt aan de oprichting van een visuele muziekband, Sign4U, die voorstellingen in visuele muziek zal verzorgen en regelmatig met nieuw repertoire zal optreden. Meer weten? Kijk op Het Nederlands Film Festival Naar de film met tolk, ringleiding en ondertiteling door Inge Bakker Elk jaar vindt in Utrecht het Nederlands Film Festival plaats met een programma vol premières van Nederlandse speelfilms, documentaires, korte films en tv-drama. Ook worden er Nederlandse films uit het recente verleden getoond. Een selectie van de films strijdt om de Grote Prijzen van de Nederlandse Film: de felbegeerde Gouden Kalveren. Dit jaar werd voor het eerst een aantal films voorzien van Nederlandse ondertiteling, ringleiding en een tolk Nederlandse gebarentaal. Drie dagen lang waren tolken gebarentaal - studenten van de Hogeschool Utrecht - aanwezig bij verschillende films, waaronder 'Zoop in Afrika' (een speelfilm voor de jeugd), 'See you in Vegas' (een documentaire voor volwassenen) en de speelfilms 'Alles is Liefde', 'TBS' en 'Nynke'. De eerste film die getolkt werd, was 'Zoop in Afrika'. In de zaal zaten leerlingen van Het Rotsoord (een school voor kinderen met auditieve en/of communicatieve problemen). Het was een groot succes! De kinderen maakten gebruik van alle middelen die aanwezig waren om de film te kunnen volgen. Een auteur en de organisatie van het Festival waren erg blij met de inspanning van de student-tolken. Zelf bezocht ik de film 'Nynke'. Een speelfilm over de tragische liefdesgeschiedenis van de beroemde kinderboekenschrijfster Sjoukje Bokma de Boer (bekend van Afke's tiental), alias Nynke van Hichtum, die er een half leven over deed om uit de schaduw van haar man, de staatsman Pieter Jelles Troelsta, te komen. Er waren twee student-tolken aanwezig die naast het grote doek tolkten. Ook werd de film ondertiteld, maar doordat een deel van de film in het Fries is was er soms sprake van een dubbele ondertiteling. Hierdoor was de ondertiteling soms moeilijk te volgen. De aandacht die het Nederlands Film Festival (in overleg met SOAP! en het Instituut voor Gebaren, Taal & Doven van de Hogeschool Utrecht) dit jaar schonk aan mensen met een auditieve beperking was een goed begin, maar we hopen natuurlijk dat volgend jaar de filmkeuze minder beperkt is en dat er veel meer films worden voorzien van ondertiteling, ringleiding en een tolk NGT, en mogelijk ook NmG?! Het volgende Nederlands Film Festival vindt plaats van 23 september tot en met 2 oktober

10 Plotsdoof december 2008.qxd :53 Page 10 Professionalisering en een stijgend aantal donateurs Een verslag van de Jaarvergadering door Linda Fransen Tijdens de Jaarvergadering 2008 die op 11 oktober jl. plaatsvond in Ede blikte voorzitter Gerard de Vijlder terug op 2007 en Ook lichtte hij de toekomstplannen van de Stichting toe. Professionalisering speelt in deze plannen een grote rol. Professionalisering Een eerste stap op weg naar professionalisering was het aanstellen van een betaalde kracht op kantoor. Sinds september neemt Klaziena Waerts een groot deel van de administratie van de Stichting voor haar rekening. Tijdens de Jaarvergadering werd Frans Vercammen bedankt voor de werkzaamheden die hij lange tijd als vrijwilliger heeft verricht op het kantoor van de Stichting. Op dit moment wordt hard gewerkt aan het opstellen van een vierjarenplan, waarin de plannen voor professionalisering verder worden uitgewerkt. Hierbij moet worden gedacht aan scholing van vrijwilligers, een wensenonderzoek en een nieuwe aanpak voor de werving van donateurs. Meer donateurs en actieve vrijwilligers Tijdens de Jaarvergadering werd ook teruggeblikt op 2007 en In 2007 steeg het aantal donateurs met 3,7%. Opvallend is bovendien dat een aanzienlijk deel - maar liefst 10 % - van deze donateurs zich inzet als actieve vrijwilliger. Ook uit het aantal bezoeken aan de website ( in 2007) en de deelname aan de talrijke activiteiten die georganiseerd zijn, blijkt dat er veel aandacht is voor de Stichting. Hoogtepunten in 2007 waren de eerste Partnerdag en de werkconferentie van het Platform Auditief beperkten en Werk. De eerste Partnerdag werd goed bezocht en deelnemers waren zeer positief. In 2008 werd dan ook wederom een partnerdag georganiseerd. Ook de werkconferentie zal in de toekomst een vervolg krijgen. Verborgen plots- en laatdoven Om verborgen plots- en laatdoven in de samenleving uit hun isolement te halen werd in het najaar van 2008 een landelijke actie in het openbaar vervoer gehouden. Met posters in trams en bussen in de vier grote steden werd aandacht gevraagd voor plots- en laatdoofheid en voor de Stichting. Ten tijde van de Jaarvergadering moest deze pilot nog worden geëvalueerd. Bij gebleken succes zal de actie worden herhaald in Naast deze OV-actie zetten vrijwilligers van de Stichting zich ook op andere manieren in om de Stichting onder de aandacht te brengen van een breder publiek. Zo was de Stichting vertegenwoordigd op de Hoormarkten van de NVVS en op de 50+ beurs. Jubileum Themaweekend Een hoogtepunt in 2008 was het Jubileum Themaweekend. Ter ere van het 25e Themaweekend werd een boekje uitgegeven waaraan tal van deelnemers uit het verleden hun medewerking verleenden. Het boek is te bestellen via de website van de Stichting. Minder goed ging het met de Werkgroep Jongeren. Bij gebrek aan belangstelling is besloten om de activiteiten van de werkgroep tijdelijk op te schorten. Vanuit het bestuur heeft Wouter Bolier zich nu beschikbaar 10

11 Plotsdoof december 2008.qxd :53 Page 11 gesteld om op te treden als contactpersoon voor jongeren van de Stichting. Plannen voor de toekomst In 2009 zal de Stichting haar 20-jarig jubileum vieren tijdens de Landelijke Dag. In verband met het jubileum zal het een bijzondere Landelijke Dag worden, op een bijzondere locatie! Verder zal hard worden gewerkt aan een verdere professionalisering én aan de vorming van een Federatie. Voorlopig zal de Federatie zich beperking tot samenwerking op het gebied van vijf thema's: ondertiteling (SOAP!), burgeralarmering (Signaal), CI (OPCI), arbeid en het NC PLD. Lotgenotencontact blijft de verantwoordelijkheid van iedere afzonderlijke organisatie. Hiervoor zal de Stichting Plotsdoven net als voorgaande jaren weer tal van activiteiten organiseren. Column van Joke Bosch - Jubileum den. Ik ben dus van het taaie ras. Geen rimpels en iedere dag lol in mijn leven. Ik ga dit jubileum vieren met slingers, mijn hulp gaat een appeltaart bakken, en we gaan natuurlijk goed aan de drank. We hebben dus een feestje, hier in Utrecht. En ik heb me voorgenomen dat ik mezelf ga trakteren op iets leuks. Dat heb ik na 20 jaar wel verdiend. Niet dan? Rare titel? Helemaal niet hoor! In deze maand december vier ik namelijk een eigenaardig, misschien 'bizar' jubileum. Ik vier dat ik 20 jaar geleden in december de diagnose MS kreeg. Ik heb veel mensen gekend die na vier of vijf jaar al overleden. Ik ben dus een volhouder! Misschien komt dat doordat ik elke dag zo ontzettend moet lachen. Ik heb vele levensmotto's waaronder: 'een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd'. Ik begin de dag met een lach. 'Lachen doet leven' is er ook zo een. En 'lachen moet, lachen doet goed'. Ik wens iedereen veel plezier in het leven, en laat je niet belemmeren doordat je alléén maar doof bent. Én 100 worden met z'n allen hè! Liefs, Joke Er wordt goed voor me gezorgd, door allemaal leuke en lieve mensen. Omdat ik doof ben en te slecht zie om handgebaren te kunnen zien, moeten ze voor mij schrijven, in groot handschrift. Aangezien gelukkig niet iedereen dat even duidelijk doet, geeft dat vaak aanleiding tot fikse lachpartijen. Zo schreef een hulp van mij laatst dat ze diepvriesgroenten voor me had gekocht en dat de spruitjes van ' ' waren. Ik las '1910', maar er stond de naam van onze landelijke diepvrieskoning. Nou, tranen!!! Nee, lachen is gezond. Misschien ook dat ik daarom, terwijl ik bijna 50 ben, nog geen rimpels heb. Ik hoor vaak van mensen, dat ze depressief zijn. Nou, ik heb er geen last van. Ik heb me ook voorgenomen, dat ik 100 ga worden. Ik lach me er gewoon naartoe. Dat moet lukken, want mijn oma is 101 gewor- 11

12 Plotsdoof december 2008.qxd :53 Page 12 12

13 Plotsdoof december 2008.qxd :54 Page 13 Column van Cor Toonen - Topprestaties Het beroep tolk gebarentaal Het is weer december met zijn lange avonden, warme feesten, het uitzwaaien van het oude jaar en uitkijken naar weer een nieuw jaar. Voor mij is dit altijd een periode waarin ik intens leef en me overgeef aan overpeinzingen over verleden, heden en toekomst. Bij overpeinzing hoort voor mij ook het zoeken naar inspiratie en kracht in de levens van anderen. Ik put daarbij uit aantekeningen die ik in de loop van het jaar heb gemaakt over bijzondere uitspraken en blijken van levenskracht van medemensen. Vaak zijn dat - hoe kan het anders - medemensen die ook moeten leven met een beperking of die ondanks beperkingen iets bijzonders uitstralen. Kracht zoeken, waarvoor? Gewoon net als elk mens: kracht om het leven positief te benaderen én kracht om goed met mijn plotsdoof zijn om te kunnen gaan. In dit jaar van de Olympische spelen wil ik met de lezer van Plotsdoof enkel krachtige notities delen:. Het is donderdagavond 21 augustus Maarten van der Weijden wint Olympisch goud op de 10 km zwemmen. Maarten heeft een bewogen geschiedenis. In maart 2001 kreeg hij een acute lymfatische leukemie. Hij vocht niet, maar gaf zich gelaten over aan de medische wetenschap. Hij onderging een viertal zware chemokuren en een stamcellentransplantatie. Geduldig wachtte hij op een kans om voor geheel herstel te gaan. Zo wilde hij aantonen dat kanker kan worden overwonnen en dat daarna sporten op topniveau weer mogelijk is. Dit leverde hem al snel de bijnaam 'de Lance Armstrong van het zwemmen' op. Wat een kracht, wat een 'intens leven'!. Natalie du Toit, 24 jaar, een sportvrouw uit Zuid-Afrika die moet leven met één been. In 2001 werd bij haar een onderbeen geamputeerd. Zeven jaar later neemt ze deel aan de valide Olympische spelen, sector zwemmen in open water, en wordt 16e!. Atleet Oscar Pistorius, ook wel Blade Runner genoemd, heeft twee kunstbenen. Hij won goud op de 100, 200 en 400 meter tijdens de Paralympische Spelen in Peking. Pistorius kan zó hard rennen op twee kunstbenen van het superlichte carbonfiber - die hij eerder dit jaar via rechtszaken afdwong - dat hij het in officiële atletiekwedstrijden mocht opnemen tegen valide sporters! Allemaal inspirerende voorbeelden van sterke medemensen die grenzeloos ver willen en durven gaan. Achter al deze prestaties staan natuurlijk krachtige organisaties, trainers/begeleiders en goede voorzieningen. Ook wij plotsdoven leveren vaak topprestaties. Als ik 50 jaar terugga naar mijn jeugdige plotsdoofperiode komen de volgende woorden in me op: het eenzaam zijn - een diep stiltegat - perioden van doemdenken - eindeloze visuele indrukken -- uitslapen als dageninkorter - vluchten in boeken ofwel het leefritme van slapen-lezen-eten-slapen-lezen-eten. Voor veel plotsdoven zullen dit herkenbare woorden zijn. Gelukkig leven wij nu in een tijd dat wij niet in ons eentje tot topprestaties hoeven te komen. Ook wij hebben onze krachtige organisatie: de bijna 20-jarige Stichting Plotsdoven, onze eigen trainers/begeleiders van het NC PLD en Bureau DDS, en onze eigen goede (kan nog heel wat beter) voorzieningen als wek- en waarschuwingsystemen, ondertiteling, NmG en schrijftolken, CI, etcetera. Is het niet zo dat voor de plotsdoven van 2008 de basis voor het leveren van topprestaties begint bij het ontvankelijk openstaan voor onze eigen organisatie, trainers/begeleiders, voorzieningen? Een goed topjaar 2009 toegewenst! Ter ere van het 20-jarige bestaan van de Nederlandse Beroepsvereniging Tolken Gebarentaal (NBTG), is de publicatie Het beroep tolk gebarentaal verschenen. Het boek is geschreven door Maya de Wit, tolk gebarentaal en beleidsmedewerker van de NBTG, en biedt een volledig overzicht van alle aspecten van deze speciale professie. De laatste 20 jaar is het beroep van een vrijwilligersfunctie uitgegroeid tot een professie. In dit unieke boek leest u over deze enorme ontwikkeling en de gevolgen hiervan voor dove mensen en tolken. Naast de geschiedenis van het beroep komt ook de opleiding en de ontwikkeling van het dovenonderwijs en de Nederlandse Gebarentaal aan bod. Zo ook de vele settings waarin een tolk werkt, van conferentie tot basisschool. Deze 47 pagina tellende full colour publicatie kunt u online bestellen bij de NBTG: en klik op publicaties. Prijs: 15 euro. In Memoriam - Cora van Gaasbeek ( ) In het vorige nummer van Plotsdoof trof u het In Memoriam aan van Cora van Gaasbeek. Helaas is de foto die hierbij had moeten staan per abuis niet geplaatst, waarvoor onze welgemeende excuses. De redactie 13

14 Plotsdoof december 2008.qxd :54 Page 14 Effecten van cochleaire implantatie bij kinderen. Hoe verloopt het leven van geïmplanteerde kinderen?. Wat is hun beeld van hun taal en identiteit?. Welk taalbeleid kan het beste worden gevolgd?. Wat zijn de uitgangspunten van de opvoedings- en onderwijsprogrammas'?. Krijgen geïmplanteerde kinderen meer en betere kansen om zich te ontplooien dan dove kinderen uit vorige, CI-loze generaties?. Nemen de kansen op beter, uitgebreid en hoger onderwijs toe?. Hoe doen deze kinderen het in de maatschappij, wat is hun rol in de samenleving? Om dit soort, zeer complexe vragen te kunnen beantwoorden is wetenschappelijk onderzoek op uiteenlopende terreinen nodig. Dat gebeurt helaas nog niet. Wat er wel bekend is over de effecten van cochleaire implantatie bij kinderen kunt u lezen in 'Effecten van cochleaire implantatie bij kinderen' van Truus van der Lem en Gerard Spaai (red.) dat onlangs bij Van Tricht uitgeverij verscheen. Voor meer informatie zie: 'Over dooflusten en dooflasten', een reactie In het septembernummer deden we naar aanleiding van de column 'Over dooflusten en dooflasten' een oproep aan onze lezers. We vroegen ons af hoe plots- en laatdoven met CI omgaan met 'hoorlasten'. Van Hanneke Verkade ontvingen onderstaande reactie. We blijven benieuwd naar meer reacties! Hoorlasten met een CI klinkt mij niet zo vriendelijk in de oren. Je kunt altijd het geluid helemaal uitschakelen als je problemen hebt met lawaai, of andere geluiden die je liever niet hoort. In dat geval gaan wij de 'horenden' voorbij. Zelf heb ik in de afgelopen 11 jaar een enkele maal het geluid zachter gezet, als het mij teveel werd (kermis enzo). Ook heb ik eens naast iemand gezeten met een akelige harde stem, dat kan ik dan zelf even regelen met de regelknop van het volume. Zo simpel als wat. Nog nooit heb ik zonder dat het echt moest het geluid helemaal uitgezet, zeker niet als ik een boek wil lezen. En ook 's nachts niet. Zo voel ik mij blijvend betrokken bij mijn omgeving. Bij de kapper of in bad voel ik me altijd nogal verloren. Stokdoof ben ik dan, zodat communiceren in die situatie knap lastig is. Hoorlasten zijn voor een CI-er als de apparatuur het laat afweten. Als je langer dan drie Een plotsdove hoofdpersoon in haar literaire thriller Doof en een film over plotsdoofheid: genoeg redenen voor een gesprek met schrijfster, journalist en columnist Siska Mulder. Wie is zij en vanwaar haar fascinatie met plotsdoofheid? Wie is Siska Mulder? "Ik ben schrijfster en journalist. Na mijn studie Tekstschrijven werkte ik onder meer als verslaggeefster bij dagblad Trouw en het maandblad Marie Claire. Eind 2005 debuteerde ik met de roman Zus, die heel positief werd ontvangen. In het voorjaar van 2007 verscheen van mijn hand de fictie/non-fictie bundel Rimpel mania (co-auteur Manon Spierenburg). Deze bundel kreeg eveneens veel positieve aandacht in de pers. Samen met Susan Smit stelde ik vervolgens de verhalenbundel De Verleiding samen, waaraan ik zelf ook een bijdrage leverde. Daarnaast schrijf ik artikelen, columns en literaire ver- dagen op vervangende onderdelen moet wachten en telkens als de accu of batterij leeg is. Dan stopt het geluid zonder dat je dat wilt. Met mijn verouderd implantaat ben ik aangewezen op een verouderde oorhanger, waardoor ik op lange dagen viermaal per dag mijn accu moet verwisselen. Dan moet je een oplader bij je hebben om steeds weer voorzien te zijn van opgeladen accu's. Hoorlasten zijn er ook als de tinnitus zo luid is, dat je moeizaam spraakverstaan kunt. Zodra ik de processor uitschakel, ben ik overgeleverd aan luide tinnitus. Met mijn CI aangesloten maskeer ik het tinnituslawaai aan de geïmplanteerde kant. Best prettig. Vandaar dat ik ook graag aan de andere kant eens een CI zou willen. Ook al krijg ik de zekerheid niet dat het voor die kant ook zal helpen. Baat het niet, schaden doet het ook niet. Hoorlasten heb ik alleen omdat mij maar van één kant geluid wordt aangeboden in plaats van twee. Ongewild mis je dan gesprekken die aan de niet geïmplanteerde zijde plaatsvinden. Nee dooflusten, daar kan ik, nu ik weer geluiden kan waarnemen, absoluut niet over meepraten. Integendeel. Koesteren van het echt helemaal doof zijn, daar kan ik mij helemaal niets bij voorstellen. 'Als je doof bent, kun je het gevaar niet horen naderen.' In gesprek met schrijfster Siska Mulder door Gert-Jan Zonneveld halen voor bladen als Rails, La Vie en Rose, Viva, Linda en Jan. Ook publiceer ik een veelgelezen wekelijkse webcolumn op mijn site." Doof is een literaire thriller over de succesvolle tv-presentator Oscar en zijn plotsdove vrouw Stella. Waarom heb je gekozen voor een plotsdove hoofdfiguur? "Als je doof bent, kun je het gevaar niet horen naderen. Dat vond ik een angstaanjagend gegeven voor een thriller. Als klein meisje stelde ik mezelf de vraag: als je moet kiezen, wat ben je dan liever, blind of doof? Van die oervraag ben ik uitgegaan. Ik koos toen voor doof, maar inmiddels ben ik niet meer zo zeker van dat antwoord. Plotsdoofheid is heel ingrijpend. Al weet ik, door intensief contact met plotsdoven, dat het ook onverwacht mooie kanten met zich meebrengt. Bijvoorbeeld dat je overige zintuigen op scherp komen te staan en je veel intensiever 14

15 Plotsdoof december 2008.qxd :54 Page 15 ruikt en ziet." Hoe heb je research gedaan? "Ik heb nauw contact onderhouden met plotsdove mensen - en zij met mij. We hebben veel g d, elkaar live ontmoet en samen een filmp- Siska Mulder je over plotsdoofheid gemaakt, dat over een tijdje op internet te zien zal zijn. En ik heb het manuscript aan een deskundige van het Nederlands Gebarencentrum laten lezen. Maar bovenal heb ik me zo goed mogelijk ingeleefd. Ik krijg veel reacties uit de dovenwereld op Doof en gelukkig vinden ze het boek overtuigend. Lange mails sturen dove lezers me, waarin ze over Stella schrijven alsof ze werkelijk bestaat. Dat vind ik zo mooi." Hoe heb je de plotsdove Stella zo treffend kunnen weergeven? "Ja, dat blijft iets wonderlijks. Inlevingsvermogen? Na al die maanden van schrijven is Stella dicht bij me komen te staan. Ik begon steeds meer te begrijpen en te voelen hoe het voor haar is om doof te zijn - voor zover je dat als horende kunt begrijpen en voelen." Hoe zijn je ervaringen met plotsdoven? "Heel bijzonder. Dankzij Doof heb ik zulke inspirerende mensen ontmoet. Ik heb grote bewondering voor de manier waarop de plotsdoven die ik heb leren kennen zich hebben aangepast aan hun nieuwe, stille wereld. Door hen kijk ik met hernieuwde aandachtigheid om me heen." Wat heeft je doen besluiten om na het boek nog een promotiefilm voor het boek te willen maken met plotsdoven in de hoofdrol? "Nou, film. Het wordt bewust een vrij kort filmpje, zodat we de aandacht van internetbezoekers kunnen vasthouden. Dat idee is uit puur enthousiasme ontstaan. Er is mijns inziens nog weinig aandacht en begrip voor plotsdoofheid. De meeste mensen weten niet eens wat het is. Daar moet verandering in komen." Voor wie is de film bedoeld en wat wil je ermee bereiken? "We hebben er een modern filmpje van gemaakt, zodat we een grote groep kunnen bereiken, ook degenen die zich niet van nature voor het onderwerp interesseren. Met het filmpje willen we op een vrolijke en onorthodoxe manier aandacht vragen voor plotsdoofheid. Zelf nieuws maken, dat is wel heel leuk." Kunnen we nog meer boeken met plotsdove hoofdfiguren verwachten? "Wel een goed idee. Ik schrijf flink voort. Er komt zeker nog een thriller en wie weet duikt er weer een plotsdove hoofdpersoon op. Wat dat betreft ben ik net zo benieuwd als jij." De literaire thriller Doof (uitgeverij Arena), ligt nu in de winkel. De dialogen lopen goed, personages zijn geraffineerd uitgewerkt en de finale is meer dan verrassend. Het boek kenmerkt zich bovendien door de broeierige sfeer van het onafwendbare naderende onheil waar het schrijversechtpaar Nicci French het patent op leek te hebben. Zie ook: Communiceren met oren, ogen en begrip In het vorige nummer van Plotsdoof stelde Hanneke van de Velde, auteur van 'Communiceren met oren, ogen en begrip' enkele exemplaren van haar boek gratis ter beschikking aan onze lezers. De gelukkigen die een exemplaar van 'Communiceren met oren, ogen en begrip' mochten ontvangen zijn: Adrie van Es uit Amersfoort en Wil Olthuis uit Wapenveld. Beiden reageerden enthousiast na het lezen van het boek! Bent u ook geïnteresseerd? Kijk dan op: Nieuw: stickers handalfabet Stel je eigen woorden samen met stickers van het Nederlands Handalfabet! De stickers zijn voor het eerst in Nederland verkrijgbaar via Met de stickers kunnen o.a. namen worden gevormd met de letters uit het Nederlands Handalfabet. De stickers zijn bedoeld voor (plots)doven en iedereen die met hen leeft of werkt, zoals leerkrachten op een dovenschool. "Plak de namen van jarigen in het handalfabet in uw agenda, of op uw verjaardagkalender," tipt initiatiefneemster Mariska van Zanten. Met haar bedrijf VAN!gebarentaal ontwikkelt zij activiteiten, materialen en spelletjes voor dove en horende kinderen en volwassenen die interesse hebben in de Nederlandse Gebarentaal. Daarnaast biedt zij tolkdiensten en gebarenlessen aan. De stickers Nederlands Handalfabet en andere producten kunt u vinden in de webwinkel op 15

16 Plotsdoof december 2008.qxd :54 Page 16 Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet vanaf 1.39 euro per blister van 6 stuks (ook voor CI) BatterijTotaal vanaf 1,39 euro Rayovac vanaf 2,49 euro Power One vanaf 2,49 euro Voordelen via internet: - Uw bestelling wordt gratis verzonden - binnen 48 uur bij u op de mat - betalen na ontvangst (geen risico) - niet goed: geld terug garantie Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben. Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen) 16

17 Plotsdoof december 2008.qxd :54 Page 17 Lama's zien door Wouter Bolier De Lama's van omroep BNN is een van mijn favoriete tv-programma's. Elke vrijdagavond zetel ik mij iets na negenen op de bank voor de TV voor een dik half uur dolle pret. Als de ondertiteling goed werkt, kan ik intens genieten van de flauwe grappen die de Lama's maken. Half september kreeg ik de unieke gelegenheid om een voorstelling van de beroepsgrapjassen bij te wonen in Het Posttheater in Arnhem. Voor een keer mocht ik mij zetelen in het theater zelf in plaats van voor de televisie. Een bijzondere ervaring! De Lama's is een ongekend populair programma, met name onder jongeren. De opzet van het programma is vrij eenvoudig: neem een paar Lama's en vraag ze te improviseren bij een aantal spelonderdelen met elk zijn eigen regels, waarbinnen de Lama's van alles proberen om het publiek te vermaken. Bij het spel 'Ik wil graag zien' moeten de Lama's bijvoorbeeld laten zien of horen wat de 'dertien grootste hits van studentenverenigingen' zijn of 'kabouters op een piratenschip' uitbeelden. Een ander populair spelonderdeel van De Lama's is 'Doventolken': een van de Lama's interviewt de Bekende Nederlandse gast - of andersom - over een malloot onderwerp zoals zeekomkommer knuffelen of kermisfoto's sparen. De andere Lama's moeten dan doen alsof ze een gebarentolk zijn en het interview vertalen. Maar de Lama's zijn niet gebarentaalvaardig en verzinnen de gekste gebaren, de vreemdste gesticulaties en maken de wildste bewegingen om maar enigszins uit te beelden waarover het interview gaat. In het begin wist ik niet zo goed wat ik van dit onderdeel moest vinden. Het was als gebarentaalgebruiker toch een beetje intimiderend om te zien. Bovendien vreesde ik dat het de vooroordelen over gebarentaal zou aanwakkeren. Ik liep daardoor al enige tijd met het idee rond, dat de dovengemeenschap iets zou moeten doen om de Lama's en de vele kijkers te laten zien dat gebarentaal een echte natuurlijke taal is. De gelegenheid hiertoe diende zich vrij onverwacht aan. Begin september werd ik door een medewerkster van Tolknet gevraagd om mee te gaan naar een voorstelling van De Lama's. Om een nieuwe voorlichtings-dvd over tolkvoorzieningen te promoten wilde zij een exemplaar persoonlijk aan de Lama's overhandigen. De Lama's konden dan eindelijk eens leren hoe een echte tolk gebarentaal zich gedraagt, dat gebarentaal een natuurlijke mensentaal is en dat er daarnaast ook zoiets bestaat als Nederlands met Gebaren (NmG). Als groot fan van De Lama's kon ik hier natuurlijk geen nee tegen zeggen. Vooraf vond ik het erg spannend. Hoe zouden de filmcrew, presentator Patrick Lodiers en de Lama-acteurs zelf reageren op een stel doven met échte 'doventolken'? Zouden ze ons in een donker hoekje wegstoppen, ver weg van de camera's en Bron: Tolknet met slecht zicht op de acteurs? Zouden ze de tolk uitfoeteren als ze in de weg zou gaan staan of voor te veel afleiding zou zorgen? Maar niets van dat alles. De medewerkers van BNN waren heel open en behulpzaam. De tolken kregen zelfs een kleine monitor, zodat zij konden zien wie er op welk moment aan het praten was. Geen overbodige luxe, omdat de tolken met de rug naar de acteurs stonden, opdat wij als tolkgebruikers de voorstelling én de tolken konden zien. En toen begon de show! Al meteen hadden de Lama's door dat er een tolk NGT aanwezig was. Je hoefde er dus ook niet lang op te wachten tot de Lama's grappen begonnen te maken over de tolk. De Lama's staan er immers om bekend - of berucht? - dat ze mensen uit het publiek belachelijk maken. Een van de Lama's zei: "Ik ga nu niet meer tolken wat die jongens zeggen, maar ga nu zelf wat vertellen." Hij dacht zeker dat hij ons als tolkgebruikers op het verkeerde been kon zetten door het te laten lijken alsof de tolk zelf probeerde een beroepsgrapjas uit te hangen in plaats van de Lama's te vertalen. We wisten echter dat dit niet zo was, omdat de tolk eerst het naamgebaar maakte van de Lama en daarna pas zijn uitspraak gebaarde. Vervolgens begonnen de Lama's allerlei onzin uit te kramen. Zo maakte Ruben Nicolai de opmerking: "Ik heb met mijn vingers tussen de deur gezeten, dus ik lispel een beetje." Ondertussen moest Jeroen van Koningsbrugge een uitzinnige menigte spelen en riep voortdurend de gekste dingen en slaakte vreemde kreten uit, om vervolgens te Ciske de Rat: getolkt in Nederlandse Gebarentaal Ciske de Rat - de Musical is op 21 maart om uur ook toegankelijk voor doven en slechthorenden in het RAI theater in Amsterdam. De musical wordt dan getolkt in de Nederlandse Gebarentaal. De getolkte voorstelling komt voort uit een samenwerking tussen de Stichting Entree en Joop van den Ende Theaterproducties. Het is voor het eerst dat een musical van dergelijk formaat toegankelijk wordt gemaakt voor doven en slechthorenden. De plaatsen die gereserveerd zijn garanderen een goed zicht op de tolken die aan beide zijden van het toneel zullen staan. Bestel snel want er is een beperkt aantal stoelen beschikbaar. Corline Koolhof en Erika Zeegers zullen de musical vertalen en tolken. Ciske een en al humor en bravoure Ciske de Rat - de Musical is de meest succesvolle reizende productie ooit. De musical werd bekroond met een recordaantal van zeven Musical Awards. De musical vertelt niet alleen het beroemde verhaal, maar laat ook zien hoe het Ciske vergaat als volwassen man. De belevenissen van Cis de Man, gespeeld door Danny de Munk, zijn door de musical heen geweven en geven een nieuwe dimensie aan dit oer-hollandse verhaal. Voor meer informatie en reserveren: en klik op Ciske de Rat. 17

18 Plotsdoof december 2008.qxd :54 Page 18 Even voorstellen aan Inge Bakker en Linda Fransen, stagiaires bij de Stichting Plotsdoven Sommigen hebben ons al gezien bij de jaarvergadering of het vrijwilligersuitje, maar bij deze willen wij ons graag voorstellen. kijken hoe de tolk dat in de gekste kreetgebaren vertaalde. Dit viel goed bij het publiek, getuige het feit dat ondertussen de hele zaal lachend om zat te kijken naar de tolk. Misschien verwachtte men wel dat de tolk het zou opgeven, omdat je in gebarentaal dit soort idioterie niet zou kunnen vertalen en uitbeelden. En dacht Ruben Nicolai dat een woord als lispelen - met sisklanken praten - niet vertaald kon worden door de tolk. Maar nee hoor, de tolk bleef professioneel doorgaan met vertalen en gebaren. Ik voelde me op dat moment heel trots, omdat de tolk heel mooi liet zien dat je met gebarentaal meer kunt doen dan de gemiddelde Nederlander denkt. De Lama's werden met hun jolige neus op het feit gedrukt, dat gebarentaal veel meer is dan wat zij tot dan toe als nep-doventolk hadden laten zien. Een betere promotie voor gebarentaal is in mijn ogen ondenkbaar. Na afloop van de show was het dan eindelijk zover! Ik ging de Lama's in levende lijve ontmoeten. We boden de DVD aan aan Leontien Borsato - de Bekende Nederlandse gast van die avond - en vervolgens aan de Lama's en presentator Patrick Lodiers. Ze bedankten ons uitbundig. Ook buiten de voorstelling om bleven de Lama's grappen maken. Op een gezamenlijke foto met ons allen maken de Lama's het naamgebaar voor De Lama's: voor het eerst maakten ze een goed gebaar! Dit is een ingekorte versie van het verslag van Wouter. Het gehele verslag is te vinden op: en Mijn naam is Inge Bakker, ik ben 22 jaar, geboren en getogen op Terschelling, en woon nu in Ede. Na de mbo-opleiding tot Verpleegkundige ben ik begonnen met de 2-jarige opleiding tot Schrijftolk aan de Hogeschool Utrecht. Hierna kan ik doorgaan voor Tolk Nederlandse Gebarentaal in nog twee jaar. Door de wandelingen met Anja en Gert-Jan ben ik aanraking gekomen met de Stichting Plotsdoven en toen ik een stageplek moest zoeken heb ik g d. Nu zit ik samen met Linda in de commissie voor de Landelijke dag en we zullen een aantal stukjes gaan schrijven voor de Plotsdoof. (vervolg op zijkant blz. 19) Gehoorverlies en werk Gehoorverlies heeft een grote impact op je leven: privé maar ook op het werk. Han doorliep een lang traject van bedrijfsarts tot reïntegratiebedrijf. Uit een wisseling met Gerrie, die aan het begin van dit traject staat, wordt duidelijk wat er allemaal op je pad komt als gehoorverlies een probleem vormt op de werkvloer. In deze Plotsdoof deel zeven van de wisseling. Van: Gerrie Aan: Han Dag Han, Bij deze wil ik je weer op de hoogte brengen van de situatie. Het gesprek met mijn leidinggevende en de bedrijfsarts ging goed. Marie (de bedrijfsarts red.) had weinig tijd en nam meteen het heft in handen. Er wordt tot de operatie niets meer gedaan. Mijn taken zijn aangepast. Dat wil zeggen: ik ga niet meer naar grote overleggen, maar lees wel de notulen en stukken en geef schriftelijk commentaar. Ik heb besproken wat vermoedelijk de mogelijkheden zijn na de operatie. Twee weken rust en pas dan weer aan het werk, maar dan wel met minder gehoor. Pas zes weken na de operatie wordt het implantaat geactiveerd. En gaat het hopelijk vooruit. De revalidatieperiode neemt wel een tijd in beslag. Pas twee maanden na de operatie hebben we weer een gesprek en dan wordt bekeken in hoeverre ik mijn werk nog kan doen. Marie zei dat het UWV op dit moment in het traject nog niets zal doen. Pas na de operatie en het herstel. Ik wacht ook met een plan van aanpak, maar ga wel praten met Marijke van de Hurk, de maatschappelijk werkster van het AC. Ik houd je op de hoogte. Veel groeten Gerrie Van: Han Aan: Gerrie Dag Gerrie, Fijn dat je wat in rustiger vaarwater komt met je werk. Tot aan je operatie heb je in ieder geval rust op dit front. Heb je de indruk dat de opstelling van je werkgever is veranderd of maakt het niets uit? De situatie is natuurlijk ook veranderd, doordat je wordt geopereerd en de revalidatie daarna. Privé staat je wat dat betreft natuurlijk behoorlijk wat te wachten. Ik ben zelf ook weer gaan nadenken over een CI. Dat heb jij ook mede veroorzaakt. Ik heb gehoord dat het tegenwoordig mogelijk is om het restgehoor te behouden bij een CI-operatie. Dat ga ik ook verder uitzoeken, want het verlies van mijn restgehoor is precies waar ik het meeste tegen opzie. Ik zou het fijn vinden als je me op de hoogte wilt houden van jouw ervaringen met je CI en de revalidatie. Veel succes met je gesprek bij het AC! Groeten, Han Van: Gerrie Aan: Han Dag Han, Na het gesprek voelde ik me inderdaad iets meer op mijn gemak. Toch vind ik het lastig. 18

19 Plotsdoof december 2008.qxd :54 Page 19 Ik moet me dan ook regelmatig inprenten dat de werkgever nou eenmaal moet opkomen voor zijn eigen belangen en ik voor mezelf. Ik heb er moeite mee dat ik minder functioneer dan ik zou willen, en ik zit in een proces om mezelf ook meer ruimte te geven en toe te laten dat dit nu eenmaal zo is. Ik verwacht soms nog teveel van de andere kant en dat loopt dan op een teleurstelling uit. Ik vind dat wel moeilijk. Veel groeten Gerrie Even voorstellen aan Professionalisering vrijwilligersbeleid Stichting Plotsdoven: waarom? door Gert-Jan Zonneveld Op 31 augustus jl. organiseerde het bestuur van de Stichting Plotsdoven een bijzondere bijeenkomst voor alle vrijwilligers met als thema professionalisering van - onder andere - het vrijwilligerswerk binnen de Stichting. Geprikkeld door en nieuwsgierig naar het thema kwam een groot aantal vrijwilligers uit het hele land naar de bijeenkomst. Na het welkomstwoord van voorzitter Gerard de Vijlder werd het waarom van deze bijzondere bijeenkomst uit de doeken gedaan. De Stichting Plotsdoven bestaat binnen afzienbare tijd twintig jaar. Elk jaar worden 80 tot 100 mensen in Nederland plotsdoof, een belangrijk gegeven. Wij doen er daarom verstandig aan om ons te bezinnen op de toekomst van onze Stichting in het algemeen en ons vrijwilligersbeleid in het bijzonder; want zonder vrijwilligers kan de Stichting haar werk niet doen. Daarnaast rechtvaardigt een aantal ontwikkelingen op hoger niveau deze bijeenkomst. Sinds enkele jaren ontvangt de Stichting Plotsdoven subsidie uit het Fonds PGO (Fonds voor Patiënten-, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden). Deze subsidie bedroeg tot op heden zo'n euro. Enige tijd geleden kwam het Fonds PGO met het voorstel om de subsidieregeling te wijzigen op een wijze die ongunstig zou zijn voor de grotere organisaties. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport kwam hierop met nieuwe voorstellen. Het ministerie zou graag zien dat alle belangenorganisaties zich verder professionaliseren, zodat zij voldoende tegenwicht kunnen bieden aan de zorgverzekeraars en grote instellingen. Om dit te kunnen bereiken besloot men om het Fonds PGO onder te brengen bij het ministerie. Bovendien werd het fonds uitgebreid met extra regelingen. Dit houdt onder meer in dat elke organisatie, die reeds subsidie van het Fonds PGO ontving, er naast de reeds bestaande basissubsidie een extra ontwikkelingssubsidie van euro bij krijgt. Ook voor het jaar 2008 ontvangt de Stichting Plotsdoven een ontwikkelingssubsidie. Hieraan zijn echter een aantal voorwaarden verbonden. De subsidie dient te worden besteed aan zaken als de verdere ontwikkeling van de organisatiestructuur, het verbeteren van het bestuursmodel en deskundigheidsbevordering van zowel bestuur als andere vrijwilligers. Andere punten zijn het ontwikkelen en verbeteren van het vrijwilligersbeleid en de werving van donateurs, het verbeteren van de administratieve organisatie en van de interne en externe communicatie, en het verder onderzoeken van de mogelijkheden tot samenwerking met andere organisaties. Prioriteit ligt op dit moment bij het (in samenwerking met de CG-Raad) opstellen van een vierjarenplan. Op basis van dit plan verstrekt het ministerie projectsubsidie. Op de vrijwilligersdag werden de eerste stappen op weg naar professionalisering toegelicht. Zo is de administratie en distributie van de voorlichtingspakketten van de Stichting samengevoegd. Dit wordt nu centraal vanuit het kantoor in Houten aangestuurd. Sinds september is hiervoor een betaalde kracht aangesteld: Klaziena Waerts. Voor de loonadministratie van betaalde krachten is een administratiekantoor in de arm genomen. In het najaar zal een eerste stap worden gezet naar een betere promotie van de Stichting Plotsdoven. Als pilot zullen in het openbaar vervoer in de steden Amsterdam, Den Haag, Utrecht en Rotterdam posters in A3 formaat van de Stichting worden opgehangen. Ook wil het bestuur investeren in onderzoek gerelateerd aan plotsdoofheid. Na de toelichting op de professionaliseringsplannen nodigde Gerard de Vijlder vrijwilligers uit voor een brainstorm over de steunpunten en het vrijwilligersbeleid. Hoe zouden de steunpunten er over tien jaar moeten uitzien? Is er behoefte aan scholing van vrijwilligers? Zouden er taakomschrijvingen en contracten moeten komen? Tal van ideeën en suggesties werden geopperd. Het bestuur zal de uitkomsten van de brainstorm inventariseren en verwerken in een beleidsplan. Wordt vervolgd! Ik ben Linda Fransen en ik woon in Santpoort-Noord, vlakbij Haarlem. Na mijn havo ging ik eens nadenken over wat ik nu wilde doen. Ik had wel al eens over een opleiding tot Tolk Nederlandse Gebarentaal gehoord, maar had het steeds van me afgezet. Ik besloot om een paar maanden een Bijbelschool in Canada te doen. Toen ik terugkwam, werkte ik een tijdje als caissière. Achter de kassa kwam ik erachter dat ik dat niet mijn hele leven wilde gaan doen! Dus ik besloot toch te gaan kijken op de open dag van Tolk Nederlandse Gebarentaal. Daar hoorde ik over de opleiding Schrijftolk. En hier ben ik, in mijn tweede jaar en actief bij de commissie voor de Landelijke Dag. 19

20 Plotsdoof december 2008.qxd :54 Page 20 Wat is een CI? Een cochleair implantaat, kortweg CI genoemd, is een voorziening die tot doel heeft de restanten van een beschadigd gehoororgaan zodanig elektrisch te prikkelen dat de gehoorzenuw weer zinvolle signalen kan doorgeven aan de hersenschors. Men noemt het ook wel een elektrische binnenoorprothese. Om de werking van het CI beter te begrijpen, vergelijken we hier het natuurlijke horen met het horen met behulp van het CI. Het natuurlijke horen De oorschelp die niet alleen de geluidstrillingen opvangt, maar ook voor een groot deel bepaalt uit welke richting een geluid komt, zendt geluidstrillingen, via de gehoorgang, naar het trommelvlies. Dat trommelvlies vormt de scheiding tussen het uitwendig oor en het middenoor. De geluidsgolven maken het trommelvlies aan het trillen, waardoor de gehoorbeentjes (hamer, aambeeld en stijgbeugel) in het middenoor bewegen. De vloeistof in het slakkenhuis komt hierdoor in beweging en als gevolg daarvan buigen de zgn. haarcellen in het slakkenhuis in het binnenoor. De haarcellen zetten de beweging om in elektrische prikkels. Deze prikkels worden door de gehoorzenuw opgevangen en naar de hersenen gestuurd, waar ze als geluid worden geïnterpreteerd. Het horen met het CI Hier wordt het geluid opgevangen door een microfoontje en omgezet in een gecodeerd digitaal signaal. Dit signaal gaat via het implantaat dat onder de huid is ingebracht, naar de elektroden om de gehoorzenuw in het slakkenhuis te prikkelen. Via de gehoorzenuw wordt het signaal aan de hersenschors doorgegeven, waar het als geluid wordt herkend. Van het ene op het andere moment niets meer horen met je CI. Het verhaal van Henk is voor een ieder die het overkwam zeer herkenbaar. Ineens hoorde hij niets meer. Dat kan met een CI: de accu kan leeg zijn, een defect snoertje of microfoon. Maar dat het inwendige gedeelte het ook kan begeven, daar hou je eigenlijk geen rekening mee. Gelukkig wist Henk via sms contact op te nemen met zijn partner, die op haar werk was. Zij kreeg het telefonisch voor elkaar dat hij diezelfde middag nog bij het implantcentrum terecht kon. Onderweg voelde Henk zo nu en dan paniek en teleurstelling. Als iedere andere CI-er besefte hij echter, dat het allemaal techniek is en dat zoiets dan kan gebeuren. Zijn implantaat was uit een kleine serie, waarvan inmiddels bekend was geworden dat het een afwijking had. Omdat het implantcentrum nog diezelfde dag een herimplantatie regelde, die binnen vier weken zou plaatsvinden, bleef Henk er redelijk kalm onder. Behoefte aan contact met anderen was er niet echt. Op zijn werk was Henk met een opdracht bezig die moest worden afgemaakt, waardoor hij toch dagelijks naar het werk moest. Dit lukte hem een week lang. Dat liplezen zonder aanvulling van geluid knap lastig was geworden na zeven jaren met CI, kwam toen duidelijk Dit jaar viert de NVVS haar 100-jarig bestaan. Als onderdeel van de jubileumactiviteiten organiseerde de NVVS samen met OPCI op 8 november jl. een feestelijke contactdag voor mensen met een Cochleaire Implantaat (CI), hun partners en andere geïnteresseerden. Naast zeer leerzame lezingen was er ook een hoormarkt met onder meer stands van Advanced Bionics, AnnieS, Bureau DDS, Cochlear, Oorakel, OPCI en de Molenorganisaties. Ook de Stichting Plotsdoven was vertegenwoordigd. Samen met Wouter Bolier 'bemande' ik de stand. Het idee was erg leuk en we hadden een perfecte plek tijdens de lezingen. Ons logo stond namelijk precies achter de sprekers. Niemand kan het ontgaan zijn dat de Stichting Plotsdoven ook aanwezig was. Om CI (Cochleair Implantaat) CI en tijdelijk plotsdoof door Hanneke Verkade naar voren. De vermoeidheid die daardoor ontstond, maakte het onmogelijk het dagelijkse werk te blijven doen. Gelukkig stond de zomervakantie voor de deur, dat kwam goed van pas. Het deed Henk geweldig goed dat goede vrienden hem meenamen om te tennissen of kanoën. Zijn advies is dan ook om dingen te gaan doen die je wel kunt, zo voorkom je dat je teveel gaat piekeren. De cochleaire herimplantatie vier weken later, viel uiteindelijk erg mee. Het voelt nu, drie maanden na de aansluiting, als vanouds. Een voordeel is dat dit keer het nieuwste implantaat en processor werden gebruikt, waardoor Henk geavanceerde apparatuur kan aansluiten. Het geluid is mooi en voller. Ten opzichte van de vorige CI is er een groot verschil. Toch vergt het gewenningstijd en geduld. Af en toe gaat Henk op ontdekkingstocht, want dan hoort hij de gekste dingen, en vaak van grote afstand. Zijn partner is dan zeer verbaasd en moet zich goed concentreren om het geluid te kunnen plaatsen. In grote gezelschappen kan Henk zich makkelijk oriënteren. Henk is bereid, indien nodig, anderen in soortgelijke situaties bij te staan met zijn ervaringen. Zijn adres is bekend bij de redactie. CI-dag met hoormarkt en boeiende lezingen door Anja Korten uur was onze stand ingericht en een kwartier later heette Theo Zuidema (voorzitter OPCI) ons allen welkom. De eerste spreker was prof. Van den Broek. Hij vertelde dat hij in 1990 het eerste kind van Nederland implanteerde in Nijmegen, 20