All about data. Erik Buskens, Hoogleraar HTA Programmadirecteur Healthy Ageing

Transcriptie

1 All about data Erik Buskens, Hoogleraar HTA Programmadirecteur Healthy Ageing

2 Healthy ageing Grote maatschappelijke uitdaging Motivatie en betrokkenheid PPPP* Dataverzameling interface Dataopslag hardware Data toegankelijkheid Baten maatschappij, individu en professional *Publiek Privaat Professsional Patient

3 Healthy ageing Demografie en economie?

4 Background No ceiling Constant increase Maximum? 50% children born this millennium 100! Gen 1:6 Yahweh said, My Spirit will not strive with man forever, because he also is flesh; yet will his days be one hundred twenty years.

5 "The number of years a newborn female infant could expect to live if prevailing patterns of age-specific mortality rates at the time of birth were to stay the same throughout the child s life."

6 Great achievement! How? Nutrition Hygiene infectious diseases Non natural death Health care

7 However fertility rates. 7-8 Children 6-7 Children 5-6 Children 4-5 Children 3-4 Children 2-3 Children 0-2 Children

8

9 Old age dependency 4 to 1 > 2 to 1 Solidarity! Healthy vs non-healthy and Young vs old

10 Crisis vs ageing Services Public transportation, health care, pension benefits Labour market Current productivity required next decades 2% growth/y 1 in 5 Different demand foreseen Organisation and provision has to adapt! Productivity and self management!

11 Health, HRQoL etc Healthy Ageing concept emerges: More Years, Better Lives Prevention Ambition Societal Utility Intervention Life course Age

12 Voorbeeld 1 LifeLines Open bevolking

13 LifeLines cohort studie participants 3 generations North Nederlands Combi genetic, biological & sociological data all stages of research: fundamental, applied, translational, clinical 30 year follow-up!! father mother Parents: partners father partners mother Aselect: propositus partner Partners: Family: 2 children Children: child 1 child 2 Total: st generation 2nd generation 3rd generation jr

14 LifeLines data collection Measurements e.g. Height, Weight Respiratory Function Sight Blood Pressure Questionnaire e.g. Diet Circumstances Family History Employment Smoking, alcohol Lifestyle Medications Cognitive Function Health GP Health Record Symptoms Diagnoses Referrals Medications Procedures LifeLines Datacenter Advan Yearly Results Biochemistry Haematology Advanced testing Biomarkers Genomics Hospital Records ICD-10/ICD-9 (Diagnoses) OPCS4 (procedure) Primary Diagnosis LifeLines Lab & Archive, QA/QC GP Records

15 Motivatie Kennisinstellingen/Professional Betere preventie en zorg Expertise vergroten of bevestigen Ambitie innoveren Productie wetenschap Financiering wetenschap Betrokken wetenschap Productie zorg/financieel

16 Motivatie Patiënten Altruïsme Extra check gezondheid Informatie/op de hoogte Vertrouwen medische stand Onderdeel van groter doel Financiële compensatie

17 Motivatie Publiek ~ overheid Publieke verantwoordelijkheid: Gezondheid Veilige, effectieve en doelmatige preventie en zorg Kenniseconomie Bedrijfsleven IP Academie Onderwijs

18 Motivatie Privaat ~ bedrijfsleven Evidentie en praktische kennis tbv innovaties Innovatie marktaandeel/economische groei Dividend

19 Dataverzameling en -opslag Interface Pen en papier, database en typist, terabites Portal on-line Data extractie routine registraties ( EPD, zorgverzekeraar, gemeentelijke registraties) Extra diagnostisch onderzoek (Ro, ECG, lab, cognitie test, etc) Biobank materiaal afname en opslag Informed consent en Privacy regelgeving

20 Informed consent Informed Consent is een in redelijk te begrijpen taal geschreven verklaring die een deelnemer aan een onderzoek of experiment moet ondertekenen voor hij of zij begint met het onderzoek of experiment. De deelnemer verklaart hiermee op de hoogte te zijn van het doel en andere details van het onderzoek en zijn rechten gedurende het onderzoek, en hiermee in te stemmen.

21 Dataverzameling en -opslag De WBP is van toepassing als er sprake is van het verwerken van persoonsgegevens. Persoonsgegevens zijn gegevens die informatie bevatten over een persoon die identificeerbaar is. In het algemeen vallen patiëntgegevens onder deze definitie, althans als ze zijn te herleiden tot de betreffende patiënt. Geanonimiseerde gegevens, waarmee wordt bedoeld dat met deze gegevens een persoon niet kan worden geïdentificeerd, zijn geen persoonsgegevens. Niet alleen (gecombineerde) gegevens als naam, adres, woonplaats en geboortedatum, maar ook fotos, geluidsbanden, chipcards, vingerafdrukken en DNA-profielen zijn persoonsgegevens.

22 Voorbeeld 2 Patiënten UMCG

23 Elderly perspective Newcastle 85+ High prevalence and complexity age related disorders (many undiagnosed) Hypertension 58% Osteoarthritis 52% Atherosclerosis 47% Cataract 47% At least 3 of above 90% Hearing loss, visual imp., falls, ui 66, 33, 40, 20% High health care use 94% GP previous y Self rated health good or better 78% Yet clearly frail, and considerable unmet needs! Geriatrics 2.0 Collerton et al. BMJ

24 Who, what, when for what? Shift of paradigm ICD to ICF

25 Take your medicines, do not smoke, loose weight, exercise, healthy food, low alcohol and have yourself checked regularly

26 *Geras (Greek: Γῆρας, Gễras) was the god of old age. It was considered a virtue whereby the more gēras a man acquired, the more kleos (fame) and arete (excellence and courage) he was considered to have. Working title: Groningen Epidemiologic Reconnaissance into an Ageing Society Geras - Greek god of old age* Cohort frail & complex patient groups Premature birth Obese children Congenital anomalies Cancer survivors Low back pain, Chronic Fatigue Syndrome, e.c.i.. Chronic inflammatory disorders Elderly

27 Groningen Epidemiologic Reconnaissance into an Ageing Society Include patients records routine data Record additional biomarkers, disease history, MMS,., follow up Assess unmet needs Assess potential plasticity Develop, implement and evaluate innovative care trajectories

28 Dataverzameling klinisch cohort GERAS, PSI, Oncolifes Geautomatiseerd vanuit zorg/epd maar. Extra gegevens - kosten en informed consent

29 Dataverzameling en -opslag Hardware Database en data warehouse Laboratorium Vriezer capaciteit

30 Toegang Strikt gereguleerd (protocollen) Eigendom data SAB METC Evt (commercieel) tarief Relevante vraag Kwaliteit voorstel (methoden) Rapportage NB onverwachte bevindingen

31 Management informatie Hoeveel van welk type patiënt/ diagnostiek/behandeling Verwijzers en ontslagbestemming ROM (kwaliteitscontrole) Bedrijfsvoering

32 Data mining Datamining is het gericht zoeken naar (statistische) verbanden in grote verzamelingen gegevens voor wetenschappelijke of commerciële doeleinden. Zo'n verzameling gegevens kan gevormd worden door gebeurtenissen in een praktijksituatie te registreren (aankoopgedrag van consumenten, symptomen bij patiënten, et cetera) of door de resultaten van eerder uitgevoerde wetenschappelijke onderzoeken met elkaar te vergelijken en te herinterpreteren.

33 Baten Kennis diagnostiek, preventie, behandeling, logistiek Toekomstige individu en patiënt Maatschappij