blij én bedroefd. pijn én genot. de reis is het doel, niet de bestemming!

Transcriptie

1 Evelien Otto. Ik ben: empatisch zorgzaam impulsief warm moeder spontaan intuïtief coach vriendin dochter gescheiden communicatie trainer schrijver energetisch therapeut organisator yoga beoefenaar licht ongeduldig nog een keer moeder dankbaar voor alles wat dit leven me te bieden heeft blij én bedroefd. pijn én genot. de reis is het doel, niet de bestemming! Vanuit mijn eigen ervaring, mijn jongste dochter heeft een hersentumor, bleek ik veel behoefte te hebben aan contact met lotgenoten. Mijn verhaal te kunnen vertellen én anderen tot steun te zijn. Wetende hoeveel warme waarde gedeelde smart kan hebben verbind ik me nu graag met ouders die dit lot ook treft, het lot van een kind met kanker. Me in te leven in hun situatie van dat moment. Het moment waarop er kwetsbaarheid is en heftige emoties de boventoon voeren. Te luisteren naar hun verhaal en hun wens. Deze, uitgesproken of stille, wens zal ik met alles wat ik te geven heb optimaal proberen te vertalen in een actie van mijn kant. Dit kan variëren van het regelen van praktische zaken tot samen stil te zijn. En alles wat er mogelijkerwijs tussenin zit.

2 Jorita Blom en kom uit Haarle (gem. Hellendoorn). In februari 2011 hebben we te horen gekregen dat onze jongste zoon Thijn een neuroblastoom stadium 4 had. Na en heel traject gevolgd te hebben zouden we in januari 2012 voor een half jaar naar Philadelphia gaan om de immunotherapie te volgen als slot van de behandeling. Enkele weken voor vertrek kregen we te horen dat Thijn niet schoon genoeg was om de behandeling daar te ondergaan. We zijn in Nederland doorgegaan met klinische en poliklinische kuren. Tot september 2012 bleef alles redelijk stabiel, maar toen ging alles groeien en kwamen er in zijn hele lichaampje metastasen bij. Thijn was uitbehandeld in Nederland. We hebben toen in Greifswald (Duitsland) nog een chemotherapie gevolgd van 8 weken, maar helaas ook dit mocht niet meer baten en ons lieve, dappere jochie is op op 8 jarige leeftijd overleden. Dat ik hoop dat ik mijn ervaringen kan overdragen aan andere ouders om zo een steentje bij te kunnen dragen in de rollercoaster waar je als ouder in zit. Een tijd vol onzekerheden waarin je dierbaarste bezit de hoofdrol speelt. Er te zijn voor hen. Een luisterend oor en een rechterhand te bieden. Een vertrouwenspersoon te zijn, ze verder op weg te kunnen helpen en te kunnen ondersteunen waar de behoefte is.

3 Karin Nederhorst Samen met mijn 3 kinderen (2 meisjes en 1 jongen) woon ik in Loosdrecht. Ruim 5 jaar geleden (eind 2009) werd bij mijn oudste dochter een osteosarcoom (bottumor) ontdekt in haar bovenbeen en knie. Er volgde een zware periode met chemotherapie en een grote operatie (omkeerplastiek). Het was een jaar van veel angst en onzekerheden, maar ook met een enorme levenskracht van haar zijde! Ze onderging alle behandelingen en daarna de revalidatie, wat weer veel van haar doorzettings- en incasseringsvermogen vroeg, maar met haar doel steeds in zicht:,,beter worden en weer zelfstandig kunnen lopen! Inmiddels zijn we een aantal jaren verder. Zijn alle controles goed! Geniet ze van het leven. Loopt ze, fietst ze, maakt plezier met vriendinnen, staat ze iedere week op de tennisbaan, doet ze het goed op de middelbare school. En is ze vastbesloten om verpleegkundige op de afdeling kinderoncologie te worden! In de periode dat wij heel veel in het ziekenhuis waren, heb ik het contact met andere ouders die weten wat je doormaakt wel gemist. Er was uiteraard wel contact met ouders op de afdeling, maar zij waren ook gericht op hun eigen kind en dat is in feite al meer dan genoeg. Toch is het soms fijn om je verhaal te kunnen doen bij iemand die buiten jouw situatie staat, maar het wel begrijpt zonder het uit te hoeven leggen. Daarom hoop ik ouders, waarvan hun kind nu in behandeling is, tot steun te kunnen zijn. Er voor ze te zijn. Afhankelijk van de wensen of behoefte van de gezinnen. Ze wegwijs maken op de afdeling en inlichten over de VOKK. Kenbaar maken dat ze met alle, niet direct medische vragen, bij ons terecht kunnen. Een luisterend oor bieden of juist afstand bewaren afhankelijk van de situatie of wens van ouders. Samen voor Beter!

4 Mijn naam is: Lidy-Wanda Brouwer, ik ben geboren in 1961 te Utrecht. Ik ben getrouwd met Rogier en samen hebben wij twee zonen (Lon, geboren zomer 1994 en Nick geboren zomer 1996). We wonen in Bilthoven. Beide zonen leven sinds zomer 2014 in Utrecht. Lon zit op de Hogeschool van de Kunsten en studeert Game Design en Nick studeert Sociologie aan de Universiteit van Utrecht. Onze oudste, Lon werd in 2000 ziek (hij was toen zes jaar jong), hij had Acute Lymfatische Leukemie. Na twee jaren chemokuren in het WKZ en vele behandelingen en zorgen verder, werd hij kankervrij verklaard. Bovenstaande heb ik (zeer) kernachtig beschreven. De gevoelens, reacties en consequenties hebben bij Lon, ons (zijn ouders) en zijn broertje Nick natuurlijk een groot stempel gedrukt op onze levens. Ieder op zijn eigen wijze en manier. Zowel tijdens de leukemie, als erna. Het fijne voor ons is, dat Lon nu een gezonde man is, zeer enthousiast bezig met studie, vrienden en zijn toekomst. Daar zijn we dankbaar voor. Lon leeft ermee vanuit een gevoel van vanzelfsprekendheid, eigen aan zijn levensfase en karakter. Ik vind mezelf Nieuwsgierig, Hollands, belangstellend, van het kleine geluk, met een opleidingsachtergrond van orthopedagoog en onderwijskundige, ervaren in het geven van communicatietrainingen, plezier belevend aan de wereld van kinderen, dyslectisch, middelste kind uit een middenstandsgezin, zorgen makend over mijn moeder met Alzheimer, grijze haren bezittend, een ochtendmens, iemand die graag thuis is, boeken en kranten lezend, detectives- dvd s kijkend, actief bij de huiswerkbegeleiding binnen het WKZ, zorgzaam voor onze oude hond Olle, gehecht aan mijn vriendinnen, ons gezin en familieleden, waaronder mijn broer uit Californië, veel koffie drinkend, graag s ochtends luierend in een kamerjas, niet van het mulitasken, rommelig, trots op mijn gezin, matig zingend en blij in een koor, iemand die liever niet bezig is met sporten, genietend van (uit)eten en snoepen, een doener, maar ook een denker, een uitjes regelaar, plezier makend.

5 Ter illustratie, mijn reactie op de vraag (gesteld vanuit de VOKK) naar gast/steunouders voor het Prinses Maxima Centrum: De door jullie omschreven taken van een gastouder, zoals beschikbaar zijn, een luisterend oor en praktische hulp bieden, vind ik zeer belangrijk! Mijn zoon, Lon van Keulen, is vanaf 2000 bij het WKZ behandeld voor leukemie. In al die hectiek was het voor mij heel belangrijk om prettige en inlevende mensen te ontmoeten. Contacten met medeouders en medewerkers van de VOKK zijn daarbij voor mij van groot belang geweest. Ik wil dit ook voor andere ouders helpen mogelijk te maken.

6 Marie-Jose Na een studie Fysiotherapie heb ik 8 jaar in Zwitserland gewerkt. Daar heb ik mijn man tijdens een skivakantie leren kennen en heb met hem samen 3 prachtige kinderen. De oudste heeft in 2002 op 11 jarige leeftijd leukemie gekregen en is daar nu volledig van genezen. Na mijn huwelijk heb ik gewerkt als therapeute zwangerschap- en bekkenproblematiek en ben daarnaast een eigen medisch fitness -centrum gestart. Tijdens de ziekte van mijn zoontje heb ik alle werkzaamheden stopgezet en ben later voor een medisch adviesbureau gaan werken. Na vele omzwervingen op het gebied van persoonlijke ontwikkeling (familieopstellingen, art of living, lightbody, mindfullness) ben ik mij gaan verdiepen in voeding om uiteindelijk binnenkort een B&B te openen waar tijdens speciale themadagen/weekendjes mijn kennis op het gebied van bewegen, voeding en persoonlijke ontwikkeling samenkomen. Ouders hulp en/of een luisterend oor te bieden voor zover dat in mijn vermogen ligt en waar op dat moment behoefte aan is. Er voor ze te zijn middels bovenstaande motivatie.

7 Mariëlle de Ron, gelukkig en getrouwd met Chris en mama van 4 kinderen Youri 12 jaar, Inge 10 jaar, Esmee* en Lotte 3,5 jaar. Op 27 april 2013, op haar Koningsdag, is zij op 3 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van Neuroblastoomkanker. Nu na 2 jaar lijkt alles weer op de rit te komen en is er weer ruimte voor mijn eigen leven en hoe ik dit wil invullen. Het gemis is dagelijks aanwezig, maar er is weer ruimte en energie om voor andere te zorgen en daarin ligt mijn passie. Graag wil ik andere ouders die dit meemaken ondersteunen. Tijdens het ziekte traject van je kind zit je in zo n enorme achtbaan, dat je soms je niet eens beseft wat je overkomt. Hier in hoop ik tot steun te kunnen zijn voor andere ouders. Ondersteunen en begeleiden van ouders waar nodig, doormiddel van, koffie brengen/schenken, gesprekje voeren (na maanden behandeling in het ziekenhuis, blijft bezoek vaak uit en kan je behoorlijk eenzaam worden) en eventueel oppassen op het zieke kind, zodat ouders een boodschap kunnen doen, of even samen weg kunnen.

8 Marleen Carels, moeder van 3 geweldige kinderen! De middelste, Loïs, heeft in 2010 de diagnose neuroblastoom stadium 4 gekregen. Ze was toen 4 jaar en ondertussen een prachtmeid van 9 jaar! Ons gezin, man en kinderen, zijn in 2011 een half jaar naar Amerika geweest voor behandeling na de Nederlandse behandeling van 9 maanden. Ik ben werkzaam in de jeugdhulpverlening wat ik al 16 jaar met heel veel plezier doe! dat ik graag iets wilde doen voor ouders met een kind met kanker en/ of voor kinderen met kanker! informatie te geven, een luisterend oor te bieden en alle andere zaken waarin ik van dienst kan zijn.

9 Hallo mijn naam is Monique Hoogenboom, ik ben een gescheiden moeder en woon met mijn 2 dochters in Roelofarendsveen. Riëlle is 19 jaar en Tess is 16 jaar. Ik werk als zweminstructrice in een gezellig sportcomplex. Bij Tess is in juli 2011 Non-Hodgkin geconstateerd. Zij is behandeld in het VUmc in Amsterdam. En is nu ruim 3 jaar schoon. Wij hebben deze tijd als heftig maar ook heel intens ervaren. Heftig door onzekerheid en ziek zijn. Waarbij je je als ouder zo machteloos voelt. Maar de band onderling is veranderd en veel intenser geworden. Niet alleen tussen Tess en mezelf maar ook tussen mijn dochters onderling! Beseffend hoe betrekkelijk het leven is kunnen we nu enorm genieten van de momenten met elkaar en andere dingen die op ons pad komen die voor andere mensen zo gewoon lijken. Tijdens de ziekteperiode van Tess, waarbij je je wereld steeds kleiner om je heen maakt om te kunnen overleven, miste ik weleens het luisterend oor van iemand die weet wat je meemaakt. Je gevoelens van onzekerheid en machteloosheid herkent. Maar ook iemand die wat praktische tips kan geven. Ik hoop ouders dat stukje en misschien wel meer als oudersteuner te kunnen bieden! Een luisterend oor. Een stukje informatie kunnen geven over wat de VOKK te bieden heeft en mogelijk wat tips geven. Er even voor ze zijn als ouder die zelf heeft meegemaakt wat het is om een kind met kanker te hebben want kanker heb je niet alleen.

10 Nancy Lok uit Spijkenisse. Moeder van twee kinderen; Jayden* en Danique. In mijn dagelijkse leven stewardess van beroep. Een aantal jaar geleden kwam ik zelf voor het eerst in de wereld van kanker (Jayden had neuroblastoom stadium vier) terecht. Uit eigen ervaring weet ik hoe fijn het is of kan zijn als er een punt is voor je vragen, bakje thee, een tissue, luisterend oor of gewoon even iemand die kan helpen bij iets praktisch. Er te zijn. Het maakt mij niet uit waar het over gaat. Iets groot of kleins. Iets gezelligs of verdrietigs. Als ik er ben kun je bij mij voor alles terecht en als ik iets voor een ander kan doen, maakt niet uit wat (zover mogelijk in haalbereid natuurlijk) doe ik dat met liefde!

11 Shirley van Overveld (48), getrouwd, woonachtig in Steenbergen (NB) en moeder van Marijn (11) en Ankie*. Zij overleed in 2010 aan de gevolgen van een hersentumor en mocht 13 jaar worden Daarnaast heb ik uit liefde voor een bijzonder meisje in 2011 met veel bevlogen enthousiasme Stichting Ankie opgericht en steun ik diverse Goede Doelen; allemaal kinderkanker gerelateerd. Door mijn verlies leer ik hoe kostbaar het kan zijn om een ander belangeloos te helpen, dit geeft mij kracht, energie, mooie ontmoetingen en gesprekken met een ieder die te maken heeft of heeft gehad met (kinder)kanker. Er voor hen te zijn in een omgeving soms ver van huis, maar waar ik mijn uiterste best voor ga doen om er een beetje een thuis van te maken. Ik zal vooral naar mijn gevoel luisteren en respectvol handelen. Uiteraard hoop ik de grenzen van het ziekenhuis, van de ouders en van mijzelf goed te bewaken. Soms is een klein gebaar met weinig woorden voldoende.