LEES ME. Een uitgave van de ME/CVS Vereniging. In dit nummer o.a.: Nummer 5 - juli 2008

Transcriptie

1 LEES ME Een uitgave van de ME/CVS Vereniging Nummer 5 - juli 2008 In dit nummer o.a.: ME/CVS en werk: Marjolein van de Laak dramatherapeut Congres voor fysio- en ergotherapeuten Congres Kinderen met ME Interview met hulpverlener Irma Doctor Almighty Testen op ME/CVS

2 I N H O U D NUMMER 5 - JULI 2008 WETENSCHAP 12 Verslag van congres Kinderen met ME 17 INTERVIEW Een openhartig gesprek met hulpverlener Irma 32 EERSTE HULP Tien eerste tips bij (her)keuringen 37 TESTEN OP ME/CVS Deel 1: de klachten En verder 11 Richtlijn ME/CVS - G. den Broeder 26 Logo ontwerpwedstrijd Richtlijn loopt vast Ontwerp het winnende logo 16 Column: Christine van Reeuwijk 27 Column: Floor van Ormondt Topsport Doctor Almighty 20 Ouderschap en ME/CVS 30 Interview - Sara Veeger Er is er één jarig! Neuroverpleegkundige Ria Blokhuis 22 Congres voor fysio- en ergo 36 Boekbespreking - Janneke Vos therapeuten - A. Speksnijder Bange Helden Rubrieken 4 Colofon 34 ME/CVS en werk: Marjolein v.d. Laak 5 Van de redactie/ Van het bestuur 42 Vacature 6 Ingezonden brieven 43 Van de vereniging 9 Nieuws van de website 44 Oproepen 28 ME/CVS Spreuken 45 Activiteiten 29 Complementair: Tai Chi Tao 46 Adressengids/ Nawoord Lees ME 3

3 ME/CVS Vereniging Lees ME De ME/CVS Vereniging is de eigen organisatie van Nr. 5, juli 2008 de patiënten en is als zodanig erkend door de ISSN overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/CVS Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw Lidmaatschap bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te Leden van de ME/CVS Vereniging hebben volledig korten of aan te passen. Een enkele keer kan het stemrecht op de Algemene Vergadering. Wie de voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden gevergadering niet kan bezoeken kan per machtiging plaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. stemmen. Leden ontvangen het verenigingstijdschrift Lees ME en krijgen korting bij Zorg6, De Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten Roode Roos en VitAdvice. worden ontleend. Citaten en overnames van De minimumcontributie voor het jaar 2008 oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien bedraagt 25,- (kan in termijnen betaald worden). Leden in het buitenland betalen 30,- Diverse lidmaatschappen De ME/CVS vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te kunnen bereiken. Meer informatie op pagina 43. deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke instemming van de redactie. Redactie Steffie van Duure, Floor van Ormondt, Yvonne Sterk-Houtman, Marieke Das (eindredacteur), Marieke Driebergen (hoofdredacteur). Begunstiging Aan dit nummer werkten mee Belangstellenden die geen patiënt, partner of Rob Arnoldus, Ria Blokhuis, Guido den Broeder, familielid zijn, kunnen begunstiger worden. De Irma, Cobi de Koeijer-Verburg, Janko Koolen, minimumdonatie voor 2008 bedraagt eveneens Marjolein van de Laak, Regina van de Moosdijk, 25,-. Begunstigers ontvangen het verenigings- Christine van Reeuwijk, Arjen Speksnijder, Rinus tijdschrift Lees ME. van Sprundel, Sara Veeger, Corry Verhoeven, Janneke Vos, Annet Zwinkels. Wie in de loop van een kalenderjaar lid of begunstiger wordt ontvangt de in dat jaar reeds Opmaak verschenen nummers van het verenigingstijdschrift. Marieke Driebergen Activiteiten Illustraties De ME/CVS Vereniging behartigt de belangen van Stock.xchng, Kriss Szkurlatowski (p. 15), de patiënten en hun naasten. In het Beleidsplan Floor van Ormondt, is prioriteit gegeven aan voorlichting en informatieverstrekking. Foto voorpagina Mark van Gils Contactinformatie Postadres: ME/CVS Vereniging Drukwerk Kortenhorststraat 23 Multiprint Koolen, Susteren 8015 BW Zwolle Kopij volgend nummer Voorzitter: Vacant Bijdragen voor Lees ME nr. 6 moeten voor 15 Alg. bestuurslid: Rico Landman september 2008 bij de redactie binnen zijn Penningmeester: Nico Driebergen Contactinformatie Postadres: Redactie Lees ME T.a.v. Marieke Driebergen Aanspreekpunt Annet Zwinkels Pieter Brueghelstraat 80 voor vrijwilligers: GS Almere annet.zwinkels@me-cvsvereniging.nl leesme@me-cvsvereniging.nl Website: Nabestellen contact@me-cvsvereniging.nl Nummers van Lees ME zijn na te bestellen. Een los Bestuur: bestuur@me-cvsvereniging.nl nummer kost 5 euro inclusief verzendkosten. Eerdere nummers zijn ook na te bestellen. Voor uw Postgiro: t.n.v ME/CVS bestelling neemt u contact op met Mirelle van den Vereniging te Almere Broek: mirelle.van.den.broek@me-cvsvereniging.nl KvK: of eventueel telefonisch: Lees ME 4

4 Iedereen weet ongetwijfeld hoe moeilijk het kan zijn om met veranderingen om te gaan. Veranderingen vereisen aanpassingen en dat kan voor gezonde mensen al een hele opgave zijn. ME/CVS-patiënten die over een minimum aan energie beschikken zijn (noodgedwongen) sterren in het aanpassen. De redactie heeft dit de afgelopen maanden aan den lijve ondervonden. Omdat de hoofdredacteur voorzichtig bezig is met terugkeer naar de werkvloer, moet de hele redatie zich aanpassen aan deze omslag. Taakverdelingen worden opnieuw bekeken, iedereen bestudeert nogmaals zijn beste kwaliteiten en besluit waar hij deze optimaal kan inzetten voor de meest gunstige resultaten. Het werken aan Lees ME moet voor iedereen positieve energie opleveren. Niet alleen voor onszelf maar ook voor Lees ME en haar lezers. Veranderingen en aanpassingen vinden we niet alleen bij het maken van Lees ME, maar ook bij bijvoorbeeld het op vakantie gaan. Want hoe maken we het mogelijk om met ons zieke lijf een uitstapje te maken waar we niet nog zieker van worden? Dus organiseren we rustmomenten en accepteren we tijdens onze vakantie de dagen dat we gewoonweg te ziek zijn om zelfs maar bij het zwembad te liggen. En wie niet op vakantie kán, probeert thuis de situatie aan te passen en daar te genieten van de variëteit van de dingen om hem heen. Omschakelingen leiden vaak tot nieuwe en wellicht positieve inzichten. Neem nu de voorkant van Lees ME. Hij ziet er iets anders uit tdan de voorgaande nummers, maar een verandering is soms gewenst en levert dikwijls een frisse kijk op de dingen. Als wij willen dat de dingen blijven zoals zij zijn, dan zullen de dingen moeten veranderen, merkte de Italiaanse schrijver Giuseppe di Lampedusa scherpzinnig op. Ook de inhoud is in iedere Lees ME weer anders. Zo hebben we in dit nummer verslagen van twee congressen. Daarnaast zijn er o.a. diverse bijdragen van ME/CVS-patiënten, zoals de columns van Christine van Reeuwijk en Floor van Ormondt, de bijdrage van Marjolein van der Laak voor ME/CVS en werk, de boekbespreking door Janneke Vos en een nieuwe spreuk van Rinus van Sprundel die Lees ME weer gevarieerd maken! Rest ons alleen nog het volgende: Wij wensen iedereen een goede zomer toe! VAN DE REDACTIE Sterren in aanpassen Rob Arnoldus VAN HET BESTUUR In de eerdere nummers van Lees ME kon u hier een bijdrage lezen van de voorzitter. Omdat deze functie momenteel vacant is, treft u hier een bijdrage aan van het bestuur. Allereerst willen we onze waardering uitspreken richting de redactie van Lees ME. We zijn trots dat er weer een nieuw nummer is samengesteld! Daarnaast bedanken wij alle vrijwilligers die met zoveel passie hun werk verrichten om de vereniging draaiend te houden. Ook zijn wij blij met Hans Landman die onlangs heeft aangegeven het bestuur te willen ondersteunen in het opzetten van een nieuwe organisatiestructuur. De ME/CVS Vereniging is voortdurend op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Mede gezien de groei van de vereniging en het werk dat daarbij komt kijken, kunnen we nog heel wat medewerkers gebruiken. U kunt contact opnemen met Annet Zwinkels, ons aanspreekpunt voor vrijwilligers, als u meer informatie wilt over wat u wellicht voor de vereniging zou kunnen betekenen. Zij kan dan samen met u bekijken waar u inzetbaar bent. In 2005 schreven de oprichters van de ME/CVS Vereniging een beleidsplan voor Dit jaar willen we aandacht besteden aan het nieuwe beleidsplan Het bestuur heeft Guido den Broeder gevraagd dit project te leiden. Omdat de vereniging er niet alleen voor de ruim 300 leden is maar voor alle patiënten, nodigen we hierbij iedereen uit om mee te denken, ideeën aan te dragen en te reageren op ideeën van anderen. Meedenken kan via het (openbare) forum van de vereniging, maar mag uiteraard ook langs een andere weg. Bij de oproepen op pagina 44 vindt u meer informatie hierover. Het bestuur is enthousiast over de samenwerking met studenten van de Hogeschool Rotterdam. Twee projectgroepen werden opgestart met verschillende opdrachten. Zo gaf de komst van een nieuwe wet, de WMO, aanleiding om aandacht te schenken aan de participatiemogelijkheden van ME/CVS-jongeren. De tweede projectgroep heeft de ontmoeting met ME/CVS praktisch vormgegeven. Zij hebben een spel ontworpen om vervolgens op een Rotterdamse basisschool daadwerkelijk - en met succes - voorlichting te geven. Meer informatie hierover is te vinden op pagina 43. Veel leesplezier! Lees ME 5

5 Nieuws van de website Omdat niet iedereen de nieuwsberichten van de website kan lezen, hebben we besloten een selectie van de meest recente nieuwsberichten op te nemen in Lees ME. Breinonderzoek Nijmegen leeftijd, en bij de tweede toont ineffectiviteit CGT meting 11 jaar. Hun activiteit aan was bij de tweede meting 13 juli 2008 volgens de actometers met gemiddeld 15% gestegen. In 2005 suggereerden onder- De onderzoekers hebben zoekers van het F.C. Donders getracht het resultaat te Centrum te Nijmegen dat de maximaliseren door een lange vermindering van de grijze behandelingsduur (16 sessies hersenstof, die men had in 6-9 maanden), door direct waargenomen bij patiënten na afloop van de behandeling met de diagnose CVS, mogelijk te meten, door geen rekening gaan als iemand maar beter door behandeling ongedaan te houden met natuurlijk zijn best doet en dat ME/CVSzou kunnen worden gemaakt. herstel en door degenen die de patiënten daarom geen recht Men heeft nu onderzocht wat behandeling niet konden op een WIA-, Wajong- of WAOhet effect is van cognitieve voltooien niet mee te nemen in uitkering zouden hebben. Dit is gedragstherapie (CGT) op het het eindresultaat. Desondanks onrechtvaardig en in strijd met volume van de grijze hersen- kon geen verband worden geldende regels, waaronder stof bij ruim 20 vrouwelijke aangetoond tussen de therapie het protocol CVS dat op 1 patiënten en het (kleine) herstel in januari 2008 van kracht is Uit het gepubliceerde artikel hersenvolume. De onderzoe- geworden. blijkt dat de therapie bij 22 kers zelf stellen overigens dat van de 29 patiënten kon zij juist een neurobiologisch Spoedoverleg met UWV worden afgerond. Aan het effect van CGT hebben Op 4 juli zal de Steungroep dit begin van de behandeling vastgesteld. in een spoedoverleg met het hadden de patiënten duidelijk UWV aan de orde stellen. De minder grijze hersenstof dan de Lange FP, Koers A, Kalkman Steungroep vindt bovendien de gezonde controles. JS, Bleijenberg G, Hagoort P, dat het UWV moet onderzoe- Na de behandeling was dat van de Meer JW, Toni I (2008), ken in welke gevallen keuringnog steeds het geval. Uit de "Increase in prefrontal cortical en fout zijn gegaan en dit omvang van het verschil (5%, volume following cognitive alsnog moet rechtzetten. tegen 12% bij een Japans behavioural therapy in patients Wanneer het UWV zijn verantonderzoek) blijkt overigens dat with chronic fatigue syndro- woordelijkheid op dit gebied het hier vermoedelijk om de me", Brain, voorpublicatie 28 niet waarmaakt moet de lichtste categorie patiënten juni 2008 politiek volgens de Steungroep gaat. ingrijpen. Het verschil met de controles was wel iets kleiner geworden, Steungroep eist rechtvaar- Donner stuurt kamerleden met maar dit bleek statistisch geen dige keuringen bij ME/CVS een kluitje het riet in verband te houden met het Bron: Steungroep ME & De Steungroep heeft vele succes van de behandeling. Er Arbeidsongeschiktheid meldingen ontvangen van is niet onderzocht of het 27 juni 2008 ME/CVS-patiënten over verzevolume van de grijze hersen- keringsartsen die geen rekestof ook zonder behandeling De Steungroep ME en ning willen houden met de iets zou herstellen. Arbeidsongeschiktheid ver- beperkingen die zij als gevolg Zoals bekend daalt het volume wacht van het UWV dat het van ME/CVS hebben. Met van de grijze hersenstof met een eind maakt aan de praktijk name bij UWV-kantoor de leeftijd. Als we omrekenen dat verzekeringsartsen van het Hengelo lijkt dit standaardbewaren de patiënten bij de UWV ervan uitgaan dat leid te zijn. eerste meting gemiddeld 12½ ME/CVS eigenlijk geen ziekte Na overleg met de Steungroep jaar ouder dan hun kalender- is, dat de klachten wel over- hebben de PvdA-kamerleden Lees ME 9

6 Marjo van Dijken en Roos autonoom. Het CVS Platform enkel onderzoekscentrum voor Vermeij hierover op 2 juni was in 2001 opgericht met de ME/CVS, dat lange wachttijden schriftelijke kamervragen uitdrukkelijke bedoeling de kent. Bron: Liga SFC, gesteld, waarin zij minister belangenbehartiging van Donner vragen op dit punt ME/CVS-patiënten in hp?name=news&file=article&s actie te ondernemen. Het Vlaanderen te verenigen. Het id =199 antwoord van de minister van opstarten van een Franstalige 24 juni komt er op neer dat er vleugel van de nieuwe organiniets aan de hand is en dat hij satie is in voorbereiding. Afname hersenstof lijkt geen aanleiding ziet om tot Volgens berichtgeving op cvs- blijvend actie over te gaan. Hieruit online hebben de MEAB, CVS- 28 mei 2008 blijkt dat de minister niet weet online en de ME-vereniging wat er in praktijk in de UWV- ervan afgezien deel uit te Uit een Japans onderzoek van kantoren gebeurt. De maken van de nieuwe liga. Zij 2004 was gebleken dat het Steungroep vindt dat hij de vinden de liga niet democra- volume van de grijze herstenkamerleden, en daarmee de tisch genoeg en de kosten voor stof in ME/CVS-patiënten veel ME/CVS-patiënten, met een deelname te hoog. lager is dan gemiddeld bij kluitje het riet heeft ingestuurd gezonde mensen van dezelfde en zal zich samen met hen leeftijd, met name in de beraden over verdere stappen. Catalaans parlement steunt cognitieve en autonome initiatief ME/CVS Liga centra. In Nijmegen, waar dit 10 juni 2008 onderzoek in 2005 werd Nieuwe Liga opgericht in herhaald, werd gespeculeerd België Het parlement van Catalonië dat dit het gevolg zou zijn van 17 juni 2008 (Spanje) heeft unaniem een inactiviteit, en dat daarom het resolutie aanvaard voor de opvoeren van de activiteit de Twee Vlaamse pati- organisatie van gezondheids- schade kon repareren. ëntenorganisaties voor diensten voor ME/CVS- ME/CVS hebben zich dit patiënten, naar aanleiding van In een nieuwe Japanse studie voorjaar verenigd in de een wetsinitiatief van de werden muizen geïnjecteerd CVS/ME Liga Vlaanderen, een gezamenlijke ME/CVS pati- met een virus om ME/CVS- 'vereniging zonder winstoog- ëntenorganisaties. klachten op te wekken. Dit merk' gevestigd te Leuven. De bleek te leiden tot een afname oprichtingsakte is op 10 juni De belangrijkste onderdelen van het hersenvolume en tot 2008 gepubliceerd in het van deze resolutie zijn: een daling van de activiteit Belgisch Staatsblad. - Het opzetten van elf in met 40%. Het was bij het ME/CVS gespecialiseerde gebruikte virus mogelijk om Na ruim een half jaar onder- centra, waarvan drie onder- daarna de activiteit van de handelen hebben de CVS zoekscentra. zieke muizen weer op te Contactgroep en het CVS - Multidisciplinaire teams met voeren door ze te behandelen, Platform besloten tot deze een biomedische invalshoek maar de genenactivering bleef vorm van samenwerking. De (internist, neuroloog, reumato- verstoord, en het hersenvolu- Liga gaat de Vlaamse organi- loog enz.) me herstelde zich nauwelijks. saties vertegenwoordigen bij - Training van artsen en Muizen die niet werden behande overheid en zal de activitei- gezondheidsinspecteurs. deld bleven verminderd actief. ten stroomlijnen. De samenwerkende organisaties blijven Voor dit initiatief waren maar Chen R, Moriya J, Yamakawa liefst handtekeningen JI, Takahashi T, Li Q, Morimoto verzameld. Wetgeving in plaats S, Iwai K, Sumino H, van een resolutie bleek bij de Yamaguchi N, Kanda T, "Brain onderhandelingen niet haal- Atrophy in a Murine Model of baar. Chronic Fatigue Syndrome and Of deze resolutie ook in daden Beneficial Effect of Hochu-ekkiwordt omgezet is vooralsnog to (TJ-41)", Neurochem Res. onduidelijk. De Catalaanse 2008 Mar 4 [Epub ahead of Minister van Volksgezondheid print] verzet zich tegen uitvoering. Momenteel heeft Catalonië een ubmed/ Lees ME 10

7 Christine van Reeuwijk COLUMN Topsport In augustus 2008 worden in het warme en vochtige Peking de Olympische Spelen gehouden. Er kleven bezwaren aan Spelen in een land waar de mensenrechten volgens Amnesty International geschonden worden. Protesten tegen de Chinese inbreuk op de mensenrechten zijn verboden. En sporters kunnen maar beter niet in het openbaar een scherpe mening over dit onderwerp hebben. Over de luchtkwaliteit is in de aanloop naar de Spelen ook veel te doen. Men verwacht dat er straks smog boven de stad zal hangen, dat Peking onder een dikke deken van vervuilde lucht zal liggen. Het verhaal gaat dat deelnemers mondkapjes moeten dragen. Valt er dan wel te sporten? En hoe gezond gaan wij in onze competitiegerichte maatschappij eigenlijk met elkaar om? Soms denk ik: het is pure topsport om je temidden van al dat meten aan elkaar staande te houden. Er is een ware wedstrijd gaande tussen ziek en gezond, tussen gezonden onderling en tussen zieken onderling. Ik ben sneller, slimmer, mooier, slanker, drukker dan jij hoor. En ik ben dan wel zieker dan jij, maar ik doe toch echt meer dan jij. Ongelooflijk. Eén grote smogboel. Door al dat focussen op je omgeving verspil je energie, en dan vergeet je je eigen talenten en mogelijkheden algauw. Het enige wat volgens mij echt telt is het gevecht met jezelf: eruit halen wat erin (je) De situatie in China zal niet snel veranderen, zit. Ik probeer elke keer opnieuw met een maar verbetert door alle publiciteit over de Minimum aan Energie een Maximum aan Spelen hopelijk wel. Ervaringen te bereiken. En mezelf op een En al is het iets totaal anders, ik hoop van gezonde manier uit te dagen om net iets harte dat wij in Nederland ook een ommekeer scherper te schrijven dan voorheen. ten goede zullen bereiken. Wie dichtbij zichzelf blijft, waardeert zichzelf en Want het lijkt er in onze maatschappij regel- reageert als vanzelf sportief op het succes van matig op dat wij uit jaloezie mondkapjes de ander. dragen, waardoor we elkaar niet meer kunnen Dan ontstaat er een sfeer waarin gejuich vrijuit complimenteren als iemand iets uitzonderlijks klinkt. Daar heeft ieder mens recht op. neerzet. Ik geloof erin. Ik droom ervan. Ga uit van je En het lijkt er regelmatig op dat er een con- eigen kracht: we tellen allemaal mee en currentiestrijd plaatsvindt op de ziektemarkt : hebben allemaal onze gaven. Door krachten te kanker is erger dan ME/CVS, want wél aan- bundelen kunnen we elkaar van zuurstof toonbaar en begrepen en eerder zichtbaar. voorzien en als (ME/CVS-) samenleving Maar in ME/CVS-land kunnen we er vaak ook opademen. wat van: lotgenoten zijn lang niet altijd Weg met de mondkapjes, welkom compliment. bondgenoten. Ze strijden nogal eens om de Daarom lieve lotgenoot, hierbij van harte een titel wie heeft er een hevigere gradatievorm schouderklop voor jou (en je naasten)! en voor wie is het DUS erger. Maar elke soort en vorm is erg. Iedereen heeft Auteur van Wie weet morgen, Over leven met zo zijn eigen beperkingen en moet keuzes een Minimum aan Energie, uitgeverij Narratio maken die geen keuzes zouden moeten zijn. 2003, ISBN , 11,50 Lees ME 16

8 COMPLEMENTAIR Tai Chi Tao harmonie door aandachtig bewegen Ik raakte zo enthousiast dat ik de docenten- opleiding ben gaan volgen bij Jan Kraak die deze methode in 1978 heeft ontwikkeld. Nu heb ik geleerd deze methode over te brengen en te delen met anderen. Ik doe dat met heel veel plezier. Bewegen voor mijn plezier? Mijn energiestroom op gang brengen en op deze manier ook nog gericht kunnen bijdragen aan mijn eigen welzijn? Ik kon het me haast niet voorstellen. Door de jaren heen had ik bewegen geassocieerd met teleurstelling, pijn, blessures en uitputting. Zelfs yoga, dat ik toch jaren met plezier had beoefend, bracht mij meer beperkingen dan mogelijkheden. Ik las over een proefles Tai Chi Tao en besloot eraan mee te doen. Op een laag tempo maakten we milde, vloeiende bewegingen. Dit ging op een rustige manier en na een half uur voelde ik mijn vingertoppen tintelen en mijn energie stromen. Ik ben wekelijks lessen gaan volgen en ook dagelijks thuis gaan oefenen. Voor mij werkt het en ik ben er iedere dag blij mee. Zelfontplooiing Tai Chi Tao is een laagdrempelige, milde ontspannings- en bewegingsmethode met een scala aan mogelijkheden. De oefeningen zijn gebaseerd op Tai Chi, Yin-Yang, Qi-Gong en de vijf elementen volgens de Chinese filosofie: water, hout, vuur, aarde en metaal. Onder de naam Tai Chi bestaan vele vormen. Tai Chi Tao onderscheidt zich door de Tao (gebaseerd op de taoïstische filosofie). De vorm pas je op een natuurlijke manier aan jouw mogelijkheden aan, waardoor niet de uiterlijke vorm, maar de zelfontplooiing centraal staat. Ontspannen doe je eenvoudige oefeningen. Deze kunnen ook zittend op een stoel worden uitgevoerd. Zo ontdek je, vloeiend bewegend, manieren om je van binnenuit te ontwikkelen en ruimte te scheppen. Door met aandacht te bewegen en je ademhaling bewust te gebruiken, komen je lichaam en geest meer in harmonie, ervaar je innerlijk meer rust en neemt je concentratie toe. Je energiestroom komt op gang. Gewrichten en spieren worden soepeler. De kracht van Tai Chi Tao is niet de uiterlijke vorm van de beweging, maar de intentie waarmee je beweegt. Mocht je meer over Tai Chi Tao willen weten of een docent bij jou in de buurt zoeken dan verwijs ik je graag naar de informatieve site van Jan Kraak: Natuurlijk kun je mij ook mailen: of bellen Mededeling van de redactie: Geheel onverwachts is Jan Kraak (72) op 15 mei jl. overleden. Wij wensen de nabestaanden veel sterkte toe. De website van Jan Kraak blijft online. Lees ME 29

9 Boekbespreking Door Janneke Vos Een boekbespreking over een boek over ME/CVS dat door één van onze lotgenoten is geschreven. Titel: Bange Helden Een persoonlijk verhaal over leven met ME/CVS Auteur: Wies Enthoven Uitgever: Uitgeverij Arena Jaar: 2005 Bestellen: Na de geboorte van haar dochtertje voelt Wies zich moe. Normaal natuurlijk, bevallen van een kind is immers een vermoeiende gebeurtenis. Ze gaat weer aan het werk en is moe maar gelukkig. Tot ze griep na griep krijgt en medicatie niet helpt. Een nieuwe huisarts suggereert dat ze weleens ME/CVS zou kunnen hebben. Dat wil ze niet! Wies gaat op zoek naar antwoorden. Wat is er met haar lichaam aan de hand? Waarom wil het niet meer normaal functioneren? Artsen kunnen niks vinden. Ze doen allerlei onderzoeken, maar daar komt niets uit, dus kunnen ze haar niet helpen. Wies denkt vervolgens dat overspannenheid de oorzaak van haar symptomen is en komt bij een psycholoog terecht. De behandeling werpt echter geen vruchten af. Heeft ze dan toch ME/CVS, oppert Wies. Maar nee, die aandoening bestaat niet volgens de psycholoog. Langzamerhand gaat de schrijfster steeds verder achteruit. Ze voelt zich gefrustreerd. Wanneer wordt ze eens serieus genomen? Wanneer luistert er eens iemand onbevooroordeeld naar haar? Als haar man Wim vier maanden voor werk in het buitenland verblijft, merkt Wies dat ze niet meer in staat is om voor haar dochtertje te zorgen. Met veel moeite accepteert ze hulp van anderen. Tegen de tijd dat manlief terugkomt, is ze nog verder achteruit gegaan. Tijdens een vakantie in Portugal komt Wies eindelijk iemand tegen die haar kan helpen: een Engelse acupuncturist. Het gezin Enthoven besluit tijdelijk in Portugal te gaan wonen. De eerste poging om naar Nederland terug te keren, mislukt. Enkele jaren daarna is Wies sterk genoeg om een nieuwe poging te ondernemen, en die slaagt. De overgang naar het drukke Nederland valt Wies zwaar. Maar in hun huis in Amsterdam weet ze een oase van rust te creëren waarin ze zich kan terugtrekken als dat nodig is. En ondanks haar ziekte leert ze intens van het leven te genieten. Toen Wies haar eigen relaas vergeleek met geschiedenissen van andere zieke mensen, ontdekte ze een aantal overeenkomsten. Daaruit heeft ze algemene inzichten over ziekte en gezondheid gedestilleerd. Bijna alle (langdurig) zieken worstelen met gevoelens van machteloosheid en controleverlies, zo stelt de schrijfster vast. Aan de andere kant weten ze het leven vaak meer te waarderen en te relativeren. Dit soort opvattingen heeft Wies ook verwerkt in haar eigen verhaal. Ze verwijst geregeld naar boeken van (zieke) collega-auteurs en heeft behoorlijk wat citaten ingevoegd. Ook geeft ze veel leestips. Ik vind dat Bange Helden door toevoeging van die algemene inzichten wat extra s heeft ten opzichte van andere ervaringsverhalen over ziek zijn. In de laatste hoofdstukken van haar boek bespreekt Wies de betekenis van ziek zijn en hoe de maatschappij daar tegenaan kijkt. Dat stuk vond ik niet zo prettig om te lezen en sprak me het minst aan. Maar voor het grootste gedeelte is Bange Helden zeer onderhoudend. Een aangenaam leesbaar boek dat hoopvol stemt, want hoewel Wies niet voor honderd procent is hersteld, heeft ze haar oude leven voor het grootste deel weer kunnen oppakken en noemt ze zichzelf inmiddels genezen. En dat is iets waar vele anderen reikhalzend naar uitkijken. Lees ME 36

10 Activiteiten Wat doet de ME/CVS Vereniging? Lopende activiteiten Belangenbehartiging Draagvlakonderzoek De ME/CVS Vereniging heeft tot taak de Begin juni zijn ruim 700 enquêteformulieren belangenbehartiging van de patiënten en hun verzonden, waarvan 50 naar de leden van de naasten in de breedste zin des woords. De vereniging. De enquête betreft een onderzoek missie van de vereniging staat geformuleerd waarin wordt nagegaan in hoeverre de van het in het Globaal Beleidsplan CBO te verwachten aanbevelingen over ME/CVS door de patiënten worden onder- Waarom een verenigingsvorm? steund en aansluiten bij hun ervaringen. Dit De ME/CVS Vereniging is niet alleen een onderzoek is een initiatief van de vereniging vereniging voor de patiënten, maar ook van en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktde patiënten. Dat is de reden waarom de heid, en wordt uitgevoerd door het onderverenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting zoeksinstituut voor de gezondheidszorg Nivel. of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten Nieuw beleidsplan niet mogelijk om daar iets aan te doen. Het huidige beleidsplan (Globaal Beleidsplan ) van de ME/CVS Vereniging loopt Democratische organisatie dit jaar af. Op de ALV van november 2008 zal Bij een vereniging bepalen de leden het daarom een nieuw beleidsplan ter goedkeuring beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het aan de leden worden voorgelegd. bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Actuele berichtgeving en voorlichting Een vereniging is dus een democratische De vereniging zoekt regelmatig mondeling en organisatie. Het is de organisatie van de schriftelijk contact met hulpverleners en patiënten zelf. Via de ME/CVS Vereniging onderzoekers en reageert tevens met enige kunnen we als patiënten zelf onze stem laten regelmaat op de actuele berichtgeving in o.a. horen, in plaats van dat anderen voor ons medische tijdschriften. bepalen wat wij vinden. En dat is nodig. De vereniging geeft bij gelegenheid voorlichting aan intermediairs zoals MEE. In deze harde maatschappij worden ME/CVSpatiënten op alle mogelijke manieren achter- Voorlichtingsfilm op DVD gesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gedis- Beeldmateriaal, dat door studenten van de crimineerd - maar vooral worden wij als Hogeschool Rotterdam in opdracht van de persoon genegeerd, onze situatie gebagatelli- vereniging is geproduceerd, is verwerkt tot seerd. voorlichtingsfilm. Deze film is online te bekijken op You Tube en is daarnaast op DVD te Voorlichting heeft prioriteit bestellen voor 7,50 inclusief verzendkosten. Prioriteit heeft in deze jaren het geven van Neem voor het bestellen contact op met de voorlichting. Vanwege de beperkte financiële vereniging (zie colofon). middelen was daarbij vanaf de start een centrale rol weggelegd voor de website en Hyves voor communicatie via en internet. Nu In juli heeft het 300-ste lid zich aangemeld de vereniging gestaag groeit, komen ook voor de Hyve van de ME/CVS Vereniging! Wij andere mogelijkheden binnen bereik, zoals zijn er als vereniging natuurlijk enorm blij dat Lees ME. Daarnaast bemoeit de vereniging de Hyve zo snel is gegroeid. In april waren we zich nadrukkelijk met organisaties en instan- net de 200 gepasseerd. ties die voor ME/CVS-patiënten van betekenis De Hyve van de ME/CVS Vereniging is inmidzijn, en helpt de vereniging individuele pati- dels de grootste ME/CVS Hyves! Daar zijn we ënten met raad en daad in hun strijd om een natuurlijk best trots op! menswaardig bestaan. Lees ME 45

11 Adressengids ME/CVS Vereniging De Roode Roos * Kortenhorststraat 23 Postbus BW ZWOLLE 2500 BA DEN HAAG / Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid VitAdvice * Bankastraat 42 unit C Hoofdstraat CD GRONINGEN 9801 EB HOOGEZAND (8:30-17:30) Medivera Zorg6 * Damsluis 3 Europaweg SP LEUSDEN 2711 EP ZOETERMEER (ma-wo-vr ) (ma.-vr. 08:30-17:00) ME/CVS Stichting Nederland MEE Nederland Noordse Bosje 16 Een organisatie in de buurt voor informatie, 1211 BG HILVERSUM advies en ondersteuning aan iedereen met (ma-vr ) een handicap, beperking of chronische ziekte. Algemeen nummer: (lokaal tarief) CVS Research Centrum Amsterdam Waalstraat Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad 1078 BR AMSTERDAM Nederland Churchillaan 11 Postbus AD UTRECHT Per Saldo Belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget. Churchillaan 11 Buddyzorg en e-buddyzorg Postbus Brinklaan DD UTRECHT 7311 JD APELDOORN (20cpm, ma , di.-do ) en Landelijke buddyzorg: (*) Kortingsregeling voor leden NAWOORD Ofschoon het heerlijk is nieuwe einders te ontdekken, gaat de gedachte als ik ergens anders heen ga, zal alles anders worden niet op. Want waar je ook gaat, daar ben je. Lees ME 46