VERDER LEZEN. Wat als je je leven verliest? THEMABOEKJE

Transcriptie

1 VERDER LEZEN Wat als je je leven verliest? THEMABOEKJE OVER keuzes maken in de laatste levensfase

2 Opeens viel een zware last van me af Paula s echtgenoot Michiel (62) veranderde volledig door kanker in zijn hersenen. Een operatie, zes chemokuren en 33 bestralingen konden niet voorkomen dat de tumoren steeds meer vat op hem kregen. De situatie dwong Paula (59) tot een moeilijke beslissing. Paula: Het was moeilijk om aan te zien hoezeer Michiel veranderde. Ik herkende hem gewoon niet meer. Van een energieke, sterke man veranderde hij steeds meer in een afwezige, onbeholpen patiënt. De tumor tastte zijn hersenen zodanig aan dat hij in bepaalde situaties niet meer wist hoe hij zich moest gedragen. In plaats van zijn bestek te gebruiken, at hij bijvoorbeeld met zijn handen. Ik vond dat heel erg. s Nachts werd hij wakker en dwaalde hij door het huis. Ik moest hem constant in de gaten houden en had letterlijk en figuurlijk mijn handen vol aan hem. Ik sliep nauwelijks. De huisarts heeft toen met mij gepraat. Dit is niet meer te doen, zei hij. Hij stelde voor dat Michiel in een hospice verzorgd zou worden. Mijn beide zonen vonden dit de beste oplossing, maar ik vond het een van de moeilijkste beslissingen in mijn leven. Ik had nog zo beloofd dat ik hem tot het laatst thuis zou verzorgen. 2 Michiel verbleef drie weken in het hospice. In het begin had ik de neiging de 24-uurs verzorging voort te zetten, maar de coördinator zei: Mevrouw, u bent hier te gast samen met uw man. We kunnen samen bekijken wat u graag zelf blijft doen. Maar als u wilt, kunnen we de hele zorg overnemen. Dat vond ik zó lief van haar. Opeens viel een zware last van me af. Ik hoefde geen verzorger meer te zijn van Michiel. Ik kon weer zijn vrouw zijn en iedere dag op bezoek komen. Dat was fijn. Michiel zelf heeft waarschijnlijk weinig van het hospice meegekregen. Ik heb hem verteld dat hij ernaartoe ging, maar ik vermoed dat hij niet wist waar hij was. Het was voor ons niet duidelijk wat nog wel of niet tot hem doordrong. Ik betreur het nog steeds dat ik niet meer met hem heb kunnen bespreken wat hij ervan vond om daar te sterven. Ik wou dat we er samen over hadden kunnen praten. Deze uitgave Sterven. Iedereen krijgt er mee te maken. Tegelijkertijd blijkt het geen onderwerp te zijn waar mensen als vanzelf aan denken. Toch komt er een moment in ieders leven dat het nodig is om wel aandacht te besteden aan de laatste fase van het leven. Wie met een levensbedreigende ziekte te maken krijgt, zal keuzes maken om te kunnen sterven op een manier die past bij de persoon en de situatie waarin hij zich bevindt. Dat kan door het sterfproces op zijn natuurlijke beloop te laten, maar hoe gaat dat dan? Ook is het mogelijk om op een of andere wijze invloed uit te oefenen, mocht dit natuurlijk sterven niet haalbaar zijn. Er zijn verschillende mogelijkheden, zoals stoppen met eten en drinken of euthanasie, maar wat houdt dat precies in? Verwacht of onverwacht? De persoonlijke keuzes van een stervende hebben consequenties voor alle betrokkenen. Om die te kunnen maken, helpt het als patiënten en naasten goed geïnformeerd zijn. Daarom is dit themaboekje gemaakt. De verschillende manieren van sterven worden hierin zo neutraal mogelijk beschreven. Het gaat immers niet om wat goed of fout is. Dat bepaalt niemand anders dan de zieke zelf. Bij ongeveer 60% van de Nederlanders ziet de omgeving het sterven aankomen. Veelvoorkomende ziektes die leiden tot verwacht (nietacuut) sterven zijn: - kanker - COPD (chronische aandoening van de luchtwegen) - hartfalen (chronische aandoening van het hart) - dementie - nierfalen (chronische aandoening van de nieren) - CVA (beroerte oftewel verzamelnaam voor herseninfarct en hersenbloeding) Ook bij kwetsbare ouderen - ouderen waarbij lichamelijke, psychische en sociale problemen zich opstapelen - ziet de omgeving het overlijden vaak aankomen. 3

3 Natuurlijk sterven De meeste Nederlanders die als gevolg van een langdurige ziekte overlijden, sterven op een gewone, natuurlijke manier. Hoe verloopt het sterfproces? Veel mensen die met een sterfbed te maken krijgen, weten nauwelijks wat er gebeurt of wat ze kunnen verwachten. Voor hen is het sterven iets onbekends. Dat vergroot de kans dat ze het eng vinden en er vol angst naar kijken. Door de overmatige aandacht die de media aan euthanasie besteden, ontstaan bovendien misverstanden. Zo kan bijvoorbeeld de indruk bestaan dat ieder sterven gepaard gaat met ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Dat is niet het geval. Bij de meeste stervenden verloopt het proces rustig en kalm. Ook lijkt het alsof een ernstige zieke patiënt alleen door het ingrijpen van een arts op een waardige manier kan sterven. Dat is niet zo. Niet kiezen voor een dergelijk ingrijpen is ook kiezen. Wat er precies gebeurt bij een gewoon sterfbed is niet te voorspellen, maar er kan wel een algemeen beeld gegeven worden van de laatste levensdagen: * De behoefte aan eten en drinken neemt af naarmate het stervensmoment dichterbij komt. Het lichaam heeft simpelweg steeds minder nodig. Tip: dring niet aan. Bedenk dat mensen niet of nauwelijks eten en drinken, omdat ze stervende zijn en niet andersom: dat ze stervende zijn, omdát ze nauwelijks eten en drinken. De zieke vindt het vaak wel prettig dat de lippen (en tong) af en toe nat gemaakt worden met water of ijs. Of dat de lippen worden ingevet. * De lichamelijke toestand gaat naarmate de tijd vordert steeds verder achteruit. Dit leidt tot volledige bedlegerigheid. De lichaamsfuncties maken een verandering door: de bloedsomloop wordt trager en de circulatie van het bloed beperkt zich tot de borst- en buikholte. Hierdoor voelen de uiterste punten van het lichaam, zoals handen, voeten en neus, koud en klam aan. De neus wordt spits. * In het algemeen wordt de huid grauwer en bleker. En komen er paarsblauwe vlekken op bijvoorbeeld de rug en onderbenen. * Er kan onrust en verwardheid zijn. De zieke ziet dingen die de naasten niet zien (hallucinatie). De zieke kan ook onrustig plukken aan de lakens. Tip: durf erbij te blijven. Er zijn hoeft niet te betekenen dat er iets gedáán moet worden. In rust aanwezig zijn, is vaak waardevoller dan redderen. * De organen laten het één voor één afweten. Dat proces kan heel kort duren, maar ook een aantal dagen. Vragen over de precieze duur van een sterfbed zijn daarom vrijwel niet te beantwoorden. * Het gehoor en zicht gaan slechter functioneren. Toch kunnen veel stervenden nog heel lang horen dat er iets tegen hen gezegd wordt. Zij kunnen echter steeds moeilijker iets terugzeggen. Soms reageren ze met een kleine handbeweging of een beweging in het gezicht. Soms reageren ze helemaal niet. Tip: wees voorzichtig met de onderwerpen die in de nabijheid van de stervende besproken worden. Ga er vanuit dat de stervende alles hoort. Spreek hem ook gerust (zachtjes) toe. * De reuk kan nog lange tijd goed functioneren. De stervende zelf verspreidt soms een acetonachtige geur. Tip: wees als naaste (of als bezoek) terughoudend met zware parfums. Ook de geur van bloemen kan voor stervenden soms te zwaar zijn. * De ademhaling verandert. Deze wordt oppervlakkiger en onregelmatiger. De ademhaling kan stokken en lijkt soms volledig stil te vallen. De tijd tussen de ene en de volgende ademhaling wordt langer. Het lichaam krijgt hierdoor steeds minder zuurstof binnen, zodat het bewustzijn daalt en de zieke mogelijk in een diepe slaap of coma raakt. Ans: De hele familie was ingeschakeld om bij mijn moeder thuis te waken. De keukenkastjes hingen vol schema s. Van de thuiszorg, van de huisarts, van de vrijwilligers. En wat gebeurt er? Tijdens een wisseling van de wacht - ik sta een kwartiertje in de deuropening met mijn zus te praten - knijpt ze er tussenuit. In het begin heb ik daar veel moeite mee gehad. Na verloop van tijd kon ik er wel om glimlachen. Het typeerde mijn moeder helemaal. Ze wilde altijd alles in haar eentje doen. Blijkbaar wilde ze ook dat laatste alleen doen. Door de hoorbare, reutelende ademhaling kunnen naasten denken dat de stervende een verbeten gevecht voert. De kans is echter groot dat er bij de stervende zelf innerlijke rust heerst. Uiteindelijk stoppen alle lichaamsfuncties: de ademhaling komt tot stilstand, het hart houdt op met kloppen, het bloed stroomt niet langer. De dood is ingetreden. Voor de omgeving is het intreden van de dood bijna altijd plotseling en onverwacht, zelfs als het langer heeft geduurd dan de naasten hadden gedacht. 4 5

4 Wat gebeurt er nog meer? Hoeveel we ook weten over het sterven, een deel van wat er op of rondom een sterfbed gebeurt, blijft een mysterie. Stoppen met eten en drinken Soms is de geest er klaar voor, maar het lichaam nog niet. Soms geldt het andersom: dan is het lichaam op, maar lijkt de geest van de stervende toch nog aan het leven te hangen. Hoe dat precies zit, is niet makkelijk te duiden. Wat ervaart een stervende op de grens van leven en dood? Kan hij een blik werpen op een andere wereld? Veel mensen geloven daarin en zien dit bijvoorbeeld bevestigd in de verschillende stadia van helderheid waarin stervenden zich verspreid over een dag kunnen bevinden. Maar echt zeker weten, doen we dit niet. Wat je denkt (te zien), hangt nauw samen met de eigen levensbeschouwing. Het mysterie betreft ook het moment van sterven. Er zijn veel verhalen bekend van mensen die hun stervensmoment lijken te kunnen uitstellen. Bijvoorbeeld omdat zij nog een verjaardag van een (klein)kind willen meemaken. Of omdat zij willen wachten totdat die ene speciale persoon op bezoek is geweest. Er zijn ook verhalen bekend over mensen die bewust sterven op een moment dat er niemand bij hen is. Dat kan erg verdrietig zijn, met name voor degenen die lange tijd aan het bed hebben zitten waken. Soms kan het helpen als bedacht wordt dat deze wijze van sterven goed past bij de persoon. Diny: Mijn moeder was stervende. Ze zei tegen mijn dochter: Maak mijn tas maar klaar, want Jan wacht op me. Jan, haar man, was betrekkelijk jong gestorven. Hij was toen 52 jaar. Mijn moeder was 85 jaar. Mijn dochter deed alsof ze oma s tas klaarmaakte en zette hem naast haar bed. Anderhalve dag later overleed mijn moeder. Om het moment van sterven te bespoedigen, kan een ernstig zieke patiënt er bewust voor kiezen om te stoppen met eten en drinken. Als iemand zich bewust (ineens of geleidelijk) onthoudt van vocht en voedsel, spreekt het lichaam de eigen, resterende voorraden aan totdat het is uitgedroogd. Afhankelijk van de conditie, sterft een ernstig zieke doorgaans binnen één à twee weken. Als hij af en toe nog wat water drinkt, kan het iets langer duren. Het stoppen met eten en drinken kan in het begin tot een honger- en/of dorstgevoel leiden, óók als de zieke nog maar weinig at en dronk. Goede mondverzorging kan het dorstgevoel verminderen. Veel mensen hebben een negatief beeld over deze manier van sterven. Als bewust stoppen met eten en drinken gepaard gaat met goede begeleiding en verzorging, kan het echter tot een rustige en zachte dood leiden. Dat heeft het menselijk lichaam grotendeels aan zichzelf te danken. Door te vasten maakt het lichaam endorfines aan. Dit zorgt voor een prettig gevoel. Op den duur komt daar een zekere sufheid bij. Zowel naasten als patiënten ervaren deze conditie als aangenaam. Stoppen met eten en drinken werd vroeger versterven genoemd. Tegenwoordig is die term niet meer gangbaar. Karin: Mijn vader heeft bij volle bewustzijn gekozen om te stoppen met eten en drinken. Hij is na acht dagen overleden. Ik heb veel respect voor zijn keuze. Als hij erop had willen terugkomen, had hij dat kunnen doen. Dat heeft hij niet gedaan. Dit is duidelijk zijn wens geweest. Het is daarmee een goede afsluiting van zijn leven. 6 7

5 Palliatieve sedatie De optelsom van lichamelijke en/of geestelijke klachten kan in de laatste levensfase zo hoog zijn, dat het verlagen van iemands bewustzijn door medicatie (sederen) het enige is dat de situatie nog kan verlichten. Deze behandeling wordt palliatieve sedatie genoemd. Palliatieve sedatie is niet bedoeld om het leven van de patiënt te beëindigen of te bekorten, maar om rust rond het sterfbed te creëren. Palliatieve sedatie is gericht op het verlichten van lijden in de laatste levensfase. De sedatie kan diep zijn: de patiënt is in coma en reageert niet. De sedatie kan ook oppervlakkig zijn: de patiënt doezelt en is soms even wakker. Meestal gaat het in de praktijk om diepe sedatie, waarbij de patiënt in coma (een diepe slaap) wordt gebracht tot het overlijden. Het zoeken naar de benodigde mate van bewustzijnsdaling kan even duren: 24 tot 48 uur is niet ongebruikelijk. Dit heeft te maken met de onvoorspelbaarheid van het effect van de medicatie op de patiënt. Voordat palliatieve sedatie uitgevoerd mag worden, moet de situatie aan twee belangrijke voorwaarden voldoen. Dat hebben de artsen in Nederland met elkaar afgesproken. 1. De patiënt moet zich daadwerkelijk in de stervensfase bevinden: de levensverwachting moet beperkt zijn tot enkele dagen, hooguit twee weken. 2. Er is sprake van klachten die (gezamenlijk) ondraaglijk lijden veroorzaken en niet op een andere manier verlicht kunnen worden. Ondraaglijke pijn, benauwdheid en delier (onrust en verwardheid) zijn de meestvoorkomende redenen om met palliatieve sedatie te beginnen. De conclusie dat de klachten niet anders te behandelen zijn, is een medische beslissing van de arts. Zieken (of hun naasten) kunnen dus geen palliatieve sedatie bestellen. Palliatieve sedatie is geen euthanasie. Palliatieve sedatie zorgt ervoor dat de patiënt de klachten niet meer ervaart. Het doel is niet de dood te bespoedigen, zoals bij euthanasie. Toch worden beide termen vaak in één adem genoemd. Er zijn echter veel verschillen. Zo komt de patiënt bij euthanasie onmiddellijk te overlijden, terwijl het moment van sterven bij palliatieve sedatie moeilijk te voorspellen is. Ook kan de uitvoering van euthanasie op een ander tijdstip in het ziekteproces aan de orde komen dan palliatieve sedatie. Waar palliatieve sedatie is verbonden aan de laatste dagen of weken van iemands leven, kan euthanasie plaatsvinden als de patiënt nog weken, maanden of zelfs jaren te leven heeft. Afscheid nemen Dorothé: Mijn vader had enorm veel pijn, daarom noemde de arts op een gegeven moment palliatieve sedatie als optie. Mijn vader, moeder en ik hebben het onderling besproken en waren het erover eens dat dit een goede beslissing was. Mijn vader was echt op. Op vrijdagmiddag drie uur kreeg hij medicatie toegediend. Zondagavond is hij overleden. Ik kijk er met een tevreden gevoel op terug. Ik vond het fijn dat ik afscheid heb kunnen nemen. Starten met diepe sedatie is een ingrijpend moment. De patiënt wordt immers in diepe slaap gebracht tot de dood volgt. De arts zal dit van tevoren altijd met de zieke en naasten bespreken, zodat ze genoeg tijd hebben om afscheid te nemen. 8 9

6 Euthanasie Euthanasie is opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts, op verzoek van de patiënt. Nederland is één van de weinige landen waar euthanasie (onder voorwaarden) is toegestaan. Bij euthanasie dient een arts dodelijke middelen toe aan de patiënt. Eerst wordt de patiënt in een diep coma gebracht, daarna krijgt hij een spierverslapper om het hart tot stilstand te brengen. Meestal sterft de patiënt vrijwel onmiddellijk. Een patiënt kan de arts om euthanasie vragen, maar hij heeft geen recht op euthanasie. Met andere woorden: de arts kan de euthanasievraag naast zich neer leggen. Het is alleen daarom al verstandig om een euthanasiewens in een vroeg stadium met de arts te bespreken. Om euthanasie te kunnen toepassen moet de arts moet zich aan de Euthanasiewet houden. Daarin staan de volgende zorgvuldigheidseisen : - er is sprake van een vrijwillig en weloverwogen verzoek - er is sprake van een uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt en er is geen redelijke andere oplossing voor de situatie - de arts heeft de patiënt voorgelicht over de situatie en de toekomstverwachting - de arts raadpleegt ten minste één andere, onafhankelijke arts (meestal een zogeheten SCEN-arts) - de levensbeëindiging wordt medisch zorgvuldig uitgevoerd De arts is verplicht euthanasie te melden bij een van de vijf Regionale Vincent: Tijdens de euthanasie heb ik naast mijn vader gezeten en zijn hand vastgehouden. Ik twijfel er niet aan dat hij vredig is gestorven. In zijn hand voelde ik geen spanning. Hij was er klaar voor, hij wilde het graag, voelde geen moment aarzeling. Dit was zijn laatste wens en dit was het laatste dat we voor hem konden doen. De euthanasieprocedure - de patiënt doet het verzoek - de arts neemt het verzoek in overweging en betrekt daarin de wettelijke eisen - de arts voert aanvullende gesprekken met de patiënt en eventueel met naasten - de arts vraagt een tweede arts erbij, meestal een zogeheten SCEN-arts - de tweede arts voert een gesprek met de patiënt - de tweede arts geeft zijn oordeel over het euthanasieverzoek - als de tweede arts beoordeelt dat het verzoek binnen de wettelijk criteria valt, kunnen de patiënt en de arts een afspraak maken over het tijdstip waarop de euthanasie wordt uitgevoerd Toetsingscommissies Euthanasie. De commissies, die elk uit een arts, een jurist en een ethicus bestaan, beoordelen of de arts zijn werk goed heeft gedaan. Zo niet, of in geval van twijfel, stuurt de commissie het dossier naar het Openbaar Ministerie. Dit gebeurt zelden, in minder dan 0,02 procent van alle gevallen. Er worden dubbel zo veel verzoeken gedaan dan er feitelijke euthanasieën plaatsvinden. De meeste verzoeken komen niet tot daadwerkelijke uitvoering, omdat de patiënt snel na het verzoek overlijdt. Een verzoek kan ook niet worden uitgevoerd omdat er discussie is over de twee zorgvuldigheidseisen: volgens de arts is er geen sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden of volgens de arts is het verzoek onvoldoende weloverwogen. De arts neemt een verzoek om euthanasie eerder welwillend op als er sprake is van ondraaglijk lijden als gevolg van een lichamelijke ziekte. Het ondraaglijk lijden is moeilijker te duiden bij mensen met dementie of psychische problemen. In dergelijke gevallen wordt een euthanasieverzoek nauwelijks ingewilligd. In de maatschappij is hier veel discussie over

7 Zelfbeschikking In relatie tot de eigen gezondheid vinden veel patiënten eigen regie belangrijk. Ze willen zo lang mogelijk zelf beschikken over wat er wel en niet gebeurt. Om dat tot het laatst toe mogelijk te maken, kunnen patiënten hun wensen vastleggen, bijvoorbeeld in een wilsverklaring of met een behandelverbod. Bij wet is geregeld dat een patiënt toestemming moet geven voor zijn medische behandeling, anders mag een arts niets doen. Als iemand niet meer in staat is zelf de wensen over het levenseinde kenbaar te maken (bijvoorbeeld vanwege coma of dementie), kan hij toch invloed uitoefenen op de medische en verpleegkundige zorg in de laatste levensfase. De patiënt kan zijn wensen daarover vastleggen in een wilsverklaring. In een wilsverklaring kan de patiënt aangeven welke mensen zijn gemachtigd om te bepalen welke medische zorg (wel of niet) gewenst is als hij zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen. Er bestaan verschillende soorten standaard wilsverklaringen, zoals van de Stichting Zorgverklaring, NVVE en de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV). Het is ook mogelijk om zelf een wilsverklaring op te stellen. Er zijn namelijk geen wettelijke eisen voor wilsverklaringen. Als de tekst maar helder, eenduidig en voor slechts één uitleg vatbaar is. Ook moet de verklaring zijn voorzien van een datum en handtekening. Naast een wilsverklaring kan de patiënt een behandelverbod invullen. Hierin wordt vastgelegd welke levensverlengende maatregelen de patiënt niet meer wil als hij in een noodsituatie terecht komt en niet meer in staat is aan te geven wat hij van de hulpverleners verwacht. Het meeste bekende behandelverbod is niet reanimeren bij een hartstilstand. De zieke kan hiervoor ook een niet- reanimerenpenning dragen. Dit is een korte verklaring voorzien van pasfoto, handtekening, naam en geboortedatum die wordt gedragen aan een halsketting. Artsen zijn verplicht zich aan de wilsverklaring en/of het behandelverbod te houden. Alleen als ze een goede reden kunnen geven, mogen ze er vanaf wijken. Ook de niet-reanimerenpenning, de Zorgverklaring en de NPV-Levenswensverklaring hebben die juridische waarde. Dat geldt echter niet voor het euthanasieverzoek (vaak euthanasieverklaring genoemd) van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde). Een arts kan dus niet verplicht worden een verzoek om euthanasie in te willigen. Om de kans te vergroten dat de wensen uit de wilsverklaring worden uitgevoerd, is het verstandig dat patiënten hun naasten en de huisarts op de hoogte te stellen van het bestaan ervan. Nog beter is het om hierover met de huisarts in gesprek te gaan. Kees: Later begint vandaag, daarom is de beste tijd om een wilsverklaring in te vullen vandaag. Drie jaar geleden overleed mijn zwager. Nadat de diagnose kanker was gesteld, had hij gelukkig nog een paar maanden de tijd om veel te kunnen regelen en bespreken met mijn zus, zijn vrouw. Direct na zijn overlijden zei ze: Zoiets zal mij niet overkomen, ik ga alvast mijn wensen vastleggen. Helaas is ze er niet aan toegekomen en nu ligt ze al geruime tijd in coma. Ze kan niet meer aangeven wat ze wel wil of niet

8 Wat doet de (huis)arts? De meeste stervenden krijgen medische zorg. De arts is daar verantwoordelijk voor. Wat kan hij betekenen? Artsen zijn vooral opgeleid om zieke mensen te genezen. Ook als duidelijk is dat iemand niet meer beter wordt, kan de arts in de laatste weken en maanden een zeer belangrijke rol vervullen. Uiteraard is dat sterk afhankelijk van de specifieke situatie. Sommige mensen die ernstig ziek zijn en gaan sterven, hebben nauwelijks lichamelijke klachten. Zieken die voldoende familie en andere naasten om zich heen hebben om hen te 14 Veelvoorkomende klachten verzorgen, een luisterend oor te bieden en ondersteuning te geven, hebben vaak weinig behoefte aan begeleiding of ondersteuning door een arts. Bij de meeste stervenden is echter wel een arts betrokken. Dat kan de huisarts zijn, maar ook de specialist ouderengeneeskunde (in een verpleeghuis bij voorbeeld), een medisch specialist (in een ziekenhuis) of een hospice-arts. Een aantal klachten komt best vaak voor tijdens een sterfbed, zoals: - pijn - vermoeidheid - benauwdheid - gewichtsverlies - diarree of juist verstopping - moeite met plassen - onrust/verwardheid - misselijkheid en braken Een arts (of een andere zorgverlener) kan daar iets aan proberen te doen, onder meer met medicatie, via ontspanningsoefeningen of door aanvullende zorg, zoals massage, te verlenen. Herman: Mijn vrouw was op het laatst echt helemaal op. Ze had al zo n lange weg afgelegd. Ze kreeg een medicijn, daar zwol ze na verloop van tijd helemaal van op. Het bracht haar weinig voordeel. In overleg met de dokter is ze daar toen mee gestopt. Vrij snel daarna overleed ze. Hoe verdrietig dat ook was, ik gunde haar de rust. Het werk van een arts is vooral gericht op het verlichten van klachten en het bevorderen van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven betekent voor iedereen iets anders. De zorg van een arts wordt dus, als het goed is, afgestemd op de specifieke wensen en behoeften van de zieke. Een arts gaat daarover, het liefst zo vroegtijdig mogelijk, in gesprek. Als dat niet gebeurt kan de patiënt zelf om een gesprek vragen met de arts. De bestrijding van pijn of andere symptomen kan tot lastige keuzes leiden. Voor een patiënt is het erg belangrijk om goed na te denken over de risico s en gevolgen van een behandeling en deze ook (zo vroeg mogelijk) met de huisarts te bespreken. Het is niet gezegd dat medisch ingrijpen de kwaliteit van het leven altijd verbetert; bijwerkingen kunnen die juist verminderen en het sterven soms versnellen. Wat ook kan gebeuren is dat de patiënt een behandeling zou kunnen krijgen om het leven te verlengen, maar dat de kans op nare bijwerkingen zo groot is, dat een dergelijk ingrijpen misschien beter achterwege kan blijven. Soms is zo n behandeling al in gang gezet en moet ze alsnog worden gestaakt, omdat ze de patiënt meer kwaad doet dan goed. Een arts zal de patiënt, zolang dat mogelijk is, betrekken bij dergelijke dilemma s. Bij bijna de helft van de sterfgevallen komen betrokkenen in zo n situatie terecht. Dan is het sterven het indirecte, en onvermijdelijke gevolg van het verhogen van medicatie of het afzien van een levensverlengende behandeling. 15

9 WAT OOK KAN HELPEN Ernst: Toen mijn vrouw ongeneeslijk ziek was en ze - achteraf gezien - haar laatste weken beleefde, was onze huisarts heel erg betrokken. Ze kwam bijna dagelijks langs, ze steunde en motiveerde ons. Het leerde me hoe belangrijk dat in zo n fase is. Ik heb dat al een paar keer verteld in mijn vriendenkring: zorg er in dit soort situaties voor dat je je huisarts achter je hebt staan. Dat je alles met hem of haar bespreekt, je plannen en je zorgen. 16 EEN gesprek met de huisarts Het kan zijn dat de huisarts alles al weet over de doodzieke patiënt en dat hij goed op de hoogte is van zijn wensen, behoeften, verwachtingen of grenzen in de laatste fase van zijn leven. Zo niet, dan is het verstandig hierover met de huisarts in gesprek te gaan. Het is voor hem makkelijker om de begeleiding te geven die aansluit bij de wensen van een patiënt als hij weet: - hoe de patiënt denkt over reanimatie - hoe de patiënt denkt over het betrokken worden bij beslissingen over de eventueel benodigde zorg en behandelingen - welke gedachten er zoal zijn over het sterfbed (Wat is belangrijk in die periode en wáár wil de patiënt het liefst sterven)? - of de patiënt een wilsverklaring heeft en wat daar in staat - hoe de patiënt denkt over palliatieve sedatie, euthanasie en stoppen met eten/ drinken - wie de wettelijk vertegenwoordiger is als de patiënt zelf niet meer in staat is zijn wensen uit te spreken - of de patiënt genoeg kracht heeft om deze fase te doorstaan (Wat geeft nog zin en wie biedt ondersteuning?) - hoe de naasten omgaan met de situatie (Wie is de contactpersoon? Is alles geregeld?) Eigen regie De laatste levensfase gaat gepaard met controleverlies en afhankelijkheid. Hoe kan een zieke toch zoveel mogelijk controle op zijn leven blijven uitoefenen? Dat kan door voor zichzelf onderstaande vragen te beantwoorden en hierover in gesprek te gaan met naasten en zorgverleners: Dagbesteding Hoe wil ik mijn dag doorbrengen? Wat vind ik fijn om te doen? Behandeling van (lichamelijke) klachten Heb ik genoeg informatie om een keuze te maken? Heb ik meer tijd nodig om na te denken? Wat zegt mijn gevoel over de keuzes? Contact met de omgeving Wanneer wil ik mensen zien of spreken? Wanneer komt míj dat uit? Waarover wil ik spreken? Waarover wil ik niet spreken? Kwaliteit van leven Wat is écht belangrijk voor mij en wat niet? Wil ik zo lang mogelijk vechten tegen de ziekte? Wil ik op een gegeven moment liever investeren in rust en afscheid nemen? En weten mensen om mij heen dat? De laatste weken of maanden Wat zijn mijn wensen over de verzorging? Wat zijn mijn wensen over wáár ik overlijd (thuis of elders)? Wil ik zaken vastleggen voor als ik er niet meer ben (bij voorbeeld over de uitvaart, over de grafsteen of urn)? Mieke: In de laatste weken van haar leven was het voor mijn moeder fijn om ook eens met iemand van buiten de familie te kunnen praten, lachen, huilen. Aan de vrijwilligers kon ze vertellen over onderwerpen waarmee ze ons niet lastig wilde vallen. Het geduld en liefde van de vrijwilligers verdient alle lof. Hun rustige en evenwichtige aanwezigheid droeg bij aan de aandacht en intensiteit die elk mens in zijn laatste levensdagen nodig heeft. Vrijwillige hulp Het verzorgen van een ongeneeslijk zieke kan zwaar zijn. De VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) ondersteunt mensen in de laatste levensfase, thuis en in hospices. De goed opgeleide vrijwilligers verrichten geen medische, verpleegkundige of zware huishoudelijke taken. In de praktijk doen zij vaak dezelfde dingen als de partner, familieleden en naasten doen. Zo krijgen deze mantelzorgers de gelegenheid tijdelijk ontslagen te worden van de zorg. Ze kunnen dan even slapen, boodschappen doen, sporten of anderszins tot rust komen. In Nederland zijn bijna 200 VPTZ-organisaties actief. De vrijwilligers kunnen thuis ingeschakeld worden, maar ook in sommige zorginstellingen. 17

10 Feiten Wat vinden mensen belangrijk aan het eind van hun leven? - met familie en vrienden zijn - geen pijn hebben - thuis sterven - goede verzorging - het goed hebben met mezelf en anderen - privacy - afscheid nemen Waar sterven mensen*? De meeste mensen overlijden het liefst thuis. Toch overlijden veel mensen in het zieken- of verpleeghuis. Thuis 36% Verpleeghuis 26% Ziekenhuis 22% Verzorgingshuis 9% Hospice 7% * Niet-acute sterfgevallen. en cijfers WELKE INGREPEN KOMEN VOOR rondom het sterven*? Euthanasie en palliatieve sedatie zijn veelbesproken thema s in de media. Toch overlijden de meeste mensen zonder dat deze ingrepen nodig zijn. Beslissingen over het opvoeren van de pijnbestrijding of het stoppen/afzien van levensverlengende behandelingen komen vaker voor. Opvoeren pijnbestrijding 36% Afzien van levensverlengende behandeling 18% Palliatieve sedatie 12,5% Euthanasie 2,8% Stoppen met eten en drinken 2,1% * Percentages van alle sterfgevallen in een jaar. Hoe lang duurt palliatieve sedatie? Het moment van sterven na de start van palliatieve sedatie is onvoorspelbaar. Het kan enkele uren, maar ook enkele dagen duren. Minder dan 1 dag 47% 1-7 dagen 47% Langer dan 7 dagen 6% Sterven is geen ziekte Een gewone dood krijg je nooit te zien op de televisie. Je ziet wel doden, maar nooit stervenden. Dus als mensen in hun leven met een echt overlijden te maken krijgen, schrikken zij nogal eens. Ze vinden het een naar schouwspel en willen dat dit zo gauw mogelijk ophoudt. Specialist ouderengeneeskunde Bert Keizer Bij veel vormen van pijn zit de beste pijnstiller op de stoel naast het bed en niet in de doordrukstrip. Hospice-arts Piet van Leeuwen We moeten niet vergeten dat afscheid nemen van het leven méér is dan een medische aangelegenheid. Het raakt de hele mens en zijn omgeving. Zorgethicus Carlo Leget Wie ooit heeft meegemaakt dat een dierbare op liefdevolle wijze aan het eind van haar leven door goede palliatieve zorg werd omringd, die weet dat sterven niet per se een rampzalige toestand hoeft te zijn. En wie heeft meegemaakt dat artsen een geliefde pas lieten gaan na veel zinloos medisch geweld, die kan daar lang verdriet aan overhouden en bovendien bang worden voor zijn eigen dood straks. Specialist ouderengeneeskunde Bert Keizer Als het einde nadert, en tijd alsmaar kostbaarder wordt, is kwaliteit van leven niet iets dat uitsluitend met de inzet van techniek, therapieën of medicatie te bereiken valt. Menselijke aandacht, liefde en warmte zijn dan minstens zo waardevol Bronvermelding: Sterfgevallenonderzoek Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde, ZonMw, juni 2012 Handreiking Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen, van KNMG en V&VN, januari 2014 Rob Bruntink, De laatste slaap. Palliatieve sedatie: het alternatief voor euthanasie?, Atlas, 2008 Regie over de plaats van sterven, Berdine Koekoek, Apeldoorn, mei Verantwoording De citaten in dit themaboekje komen uit de boeken In het licht van sterven van Ineke Koedam, Een goede plek om te sterven van Rob Bruntink, De laatste slaap van Rob Bruntink, Tumult bij de uitgang. Lijden, lachen en denken rond het graf van Bert Keizer, Pal voor u magazines, het KOPPEL-onderzoek naar palliatieve sedatie van ZonMw, het tijdschrift Relevant en de film Sterven in eigen regie van Boudewijn Chabot. 19

11 Meer informatie In de regio Het aanbod van palliatieve zorgverlening in uw regio is te vinden in de Regionale Informatiegids. Deze is te vinden op en op de website van het netwerk in de eigen regio, via of Palliatieve zorg Vrijwillige hulp Euthanasie Stoppen met eten en drinken Wilsverklaring Wensenboekje Uitvaart Rouw/verliesverwerking Colofon Dit themaboekje is een uitgave van Pal voor u. Pal voor u vertelt hoe het is om ongeneeslijk ziek te zijn en hoe daarmee om te gaan. Het platform Pal voor u deelt informatie en ervaringen via o.a. het magazine, de website en social media. Vele betrokken, deskundige personen en organisaties werken hierin nauw samen. Redactioneel advies: Trudy Willems, Berdine Koekoek, Wil Hoek, Anke Clarijs- de Regt, Marieke Meertens, Mariska Overman, Margot Verkuylen, Marianne Barree, Greet van der Zweep Uitgever: Sandra Rijnen ( Concept en realisatie: Anne-marie van Bergen ( Tekst: Rob Bruntink ( Layout: Romeny Grafisch ontwerp ( wilsontwerp Dit themaboekje is mede mogelijk gemaakt door het Joyce Tol Fonds, ISBN Palvooru/Bergenwerkt