IMMUUN TROMBOCYTOPENIE (ITP) tips voor het dagelijks leven

Transcriptie

1 IMMUUN TROMBOCYTOPENIE (ITP) tips voor het dagelijks leven Eindredactie E.H. Coene, H. Vinke Redactie H. van Duijn, S. Kollaard

2 COLOFON Uitgave van Stichting September, eerste druk, 2014 Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van GlaxoSmithKline B.V. Eindredactie: E.H. Coene, H. Vinke Redactie: H. van Duijn, S. Kollaard Fotografie: IQ Images, istockphoto Vormgeving & opmaak: W. Bron, P. van Mastrigt Druk: Ten Brink, Meppel Onafhankelijke informatie Dit boek is ontwikkeld door Stichting September. De tekst is samengesteld op basis van het Zorgboek Immuun trombocytopenie (ITP) en algemeen aanvaarde informatiebronnen, waaronder richtlijnen en standaarden. Om de onafhankelijkheid van de informatie te waarborgen hebben andere partijen dan September (bijvoorbeeld subsidiegevers en sponsoren) geen enkele zeggenschap over de uiteindelijke tekst. Belangrijke mededeling! De informatie in dit boek mag niet gebruikt worden in de plaats van onderzoeken, behandelingen, adviezen, steun, enzovoort, die u van professionele hulpverleners ontvangt. Onderzoek, diagnosestelling, behandeling, verzorging en aanverwante zaken in verband met een ziekte of klacht dienen te geschieden door of onder supervisie van op dit terrein geschoolde en erkende professionele hulpverleners (huisarts, medisch specialist, enzovoort). De informatie uit dit boek dient hierbij als achtergrondinformatie. Wanneer u besluit om adviezen en dergelijke uit dit boek op te volgen, doe dit dan altijd in overleg met uw professionele hulpverleners. In overleg met hen kan worden

3 bepaald of deze adviezen van toepassing zijn op uw persoonlijke situatie. Vrijwaring Stichting September en alle andere medewerkers aan deze uitgave verklaren dat deze uitgave op zorgvuldige wijze en naar beste weten is samengesteld. Evenwel kunnen Stichting September en andere medewerkers op geen enkele wijze instaan voor de juistheid of volledigheid van de informatie. Stichting September en andere medewerkers aanvaarden dan ook geen enkele aansprakelijkheid voor schade, van welke aard ook, die het gevolg is van handelingen en/of beslissingen die gebaseerd zijn op bovenbedoelde informatie. Personen die in dit boek worden afgebeeld zijn modellen en hebben in werkelijkheid niet de aandoening waar deze pocket over handelt. ISBN Copyright E.H. Coene, Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Stichting September en de auteur(s). NL/ELT/0026/13c

4

5 VOORWOORD Veel mensen die net te horen hebben gekregen dat ze ITP hebben, zijn erg bang voor een ernstige bloeding. Het kost tijd om te ontdekken wat wel en niet mogelijk is, en waar u allemaal rekening mee moet houden. Deze pocket kan u helpen in het leren leven met ITP. U kunt lezen hoe anderen omgaan met de diagnose. Ook vindt u informatie over de gevolgen voor het dagelijks leven. Wat kunt u doen om bloedingen te voorkomen? Welke voorzorgsmaatregelen kunt u nemen? De pocket geeft betrouwbare antwoorden op deze vragen. In tekst, beeld en geluid Dankzij de digitale extra s kunt u filmpjes over de gevolgen voor het dagelijks leven bekijken. U heeft toegang tot deze extra s via de Layar-app op uw smartphone of tablet. Zie de gebruiksaanwijzing op de volgende pagina. De filmpjes zijn ook te zie op Onze dank gaat uit naar de rechthebbenden van de video s. Betrouwbare en praktische informatie We hopen van harte dat deze informatie u hulp en steun kan bieden in het leren omgaan met deze lastige en onvoorspelbare aandoening. Helen Vinke

6 INHOUDSOPGAVE Inleiding 1. Wat is immuun trombocytopenie (ITP)? 8 Leven met chronische ITP 2. Gedachten en gevoelens Tips voor het dagelijks leven Een kind met ITP 50 Zelfzorg 5. Gezond leven Omgaan met vermoeidheid 88 Hulp en steun 7. ITP Patiëntenvereniging Nederland 106 Meer informatie Verder lezen over ITP 115 Overzicht van medicijnen 116 Index Lijst van trefwoorden 120 Meer lezen? Zorgboek Immuun trombocytopenie (ITP) 124 Scan deze pagina voor een overzicht van alle filmpjes in deze uitgave én voor eventueel nieuw Layar-materiaal! Zodra er namelijk nieuwe filmpjes beschikbaar komen, kunt u ze via dit overzicht opsporen.

7 1 Wat is immuun trombocytopenie (ITP)? IN DIT HOOFDSTUK Tekort aan bloedplaatjes Oorzaak Behandeling Gevolgen

8 IMMUUN TROMBOCYTOPENIE (ITP) Wat is immuun trombocytopenie (ITP)? TEKORT AAN BLOEDPLAATJES Risico van bloedingen Bij de aandoening immuun trombocytopenie (ITP) draait het allemaal om bloedplaatjes. Bloedplaatjes zijn de cellen in het bloed die ervoor zorgen dat het bloed stolt als u een wondje heeft. Bij ITP worden de bloedplaatjes in een versneld tempo afgebroken. Daardoor ontstaat een tekort aan bloedplaatjes. Het lichaam maakt wel nieuwe bloedplaatjes aan, maar dat zijn er niet voldoende: het lukt niet om het tekort aan te vullen. bekijk deze pagina met Layar Door het tekort aan bloedplaatjes stolt het bloed minder snel. Dat betekent dat het lichaam een wondje of beschadiging in een bloedvat niet zo snel kan repareren. Daardoor kunt u eerder een bloeding krijgen. Een wondje dat gewoonlijk niet zou gaan bloeden, doet dat nu wel. U heeft dan een verhoogde bloedingsneiging. U kunt dat merken omdat u bijvoorbeeld snel blauwe plekken krijgt, of last heeft van bloedend tandvlees. Ook puntbloedingen kunnen voorkomen: door kleine bloedingen vlak onder de huid ontstaan er paarse of rode vlekjes op de huid. Als er eenmaal een bloeding is, kan deze moeilijker worden gestopt. Een bloedneus kan wel een paar uur aanhouden. Vrouwen in de vruchtbare leeftijd kunnen last krijgen van hevige menstruaties. In het ergste geval kan er een ernstige en levensbedreigende bloeding ontstaan, maar dit komt maar heel weinig voor. 9

9 IMMUUN TROMBOCYTOPENIE (ITP) Wat is immuun trombocytopenie (ITP)? Puntbloedingen Ik had steeds vaker een bloedneus. Die bloedneuzen hielden ook heel lang aan. Een keer duurde het zelfs drie uur! Verloop van de ziekte Op het moment dat u de diagnose ITP krijgt, is nog niet duidelijk wat de gevolgen zullen zijn. Hoe de ziekte zich ontwikkelt verschilt van persoon tot persoon. Van tevoren is niet goed te voorspellen hoe het verloop zal zijn. bekijk deze pagina met Layar Wel of niet chronisch? Voor veel mensen is ITP een aandoening die weer voorbij gaat. Zij hebben enige tijd klachten, maar na een aantal weken tot maanden verdwijnen die weer. De hoeveelheid bloedplaatjes stijgt naar een normaal niveau. Behandeling is niet altijd nodig. Maar er is ook een grote groep mensen bij wie ITP niet meer verdwijnt of snel na de behandeling weer terugkomt. De ziekte is dan chronisch geworden. Dit gebeurt bij ongeveer een op de twee volwassenen met ITP. 10

10 IMMUUN TROMBOCYTOPENIE (ITP) Wat is immuun trombocytopenie (ITP)? Officieel is er sprake van de chronische vorm als de diagnose meer dan twaalf maanden oud is en er (ondanks de behandeling) nog steeds een tekort aan bloedplaatjes is. Hier gaan wij vooral in op de gevolgen van chronische ITP. OORZAAK Wat is de oorzaak? Het tekort aan bloedplaatjes ontstaat door een reactie van het afweersysteem (immuunsysteem). Het afweersysteem beschermt het lichaam tegen indringers als bacteriën en virussen. Bij ITP gaat er iets mis: het afweersysteem keert zich tegen het eigen lichaam. Het maakt antistoffen aan tegen de eigen bloedplaatjes en vernietigt ze op die manier. Daarnaast onderdrukt het afweersysteem de aanmaak van nieuwe bloedplaatjes. ITP is dus een auto-immuunziekte (auto = zelf, immuun = afweer). Waardoor ontstaat een auto-immuunziekte? Het is nog niet bekend waardoor deze auto-immuunziekte kan ontstaan. ITP is in ieder geval niet aangeboren en ook niet erfelijk. Evenmin is het besmettelijk. Bij kinderen beginnen de klachten soms na een virusinfectie, bijvoorbeeld na de waterpokken. Soms beginnen de klachten bij kinderen ook na een vaccinatie. 11