Een beenamputatie, medische informatie

Transcriptie

1 STAP Informatieboekje 1 Een beenamputatie, medische informatie Voor de amputatie was ik vooral bezig met mijn lijf. Ik wilde dat de pijn zou verdwijnen en ik weer verder zou kunnen met mijn leven. Na de amputatie werd dat anders. Ik wilde informatie. Over het hoe en waarom van deze ingreep. Ook mijn familie worstelde toen met allerlei vragen. Hoe vaak komt zoiets voor? En: wat gaat er nu allemaal gebeuren? Informatie gaf ons toch een stukje houvast. Wat houdt een beenamputatie precies in? Wat zijn mogelijke oorzaken van een beenamputatie? Welke gevolgen heeft een amputatie voor mijn functioneren? Welke amputatieniveaus zijn er? Waar moet ik rekening mee houden in de periode direct na de ingreep?

2 Inhoudsopgave Inleiding... 3 Hoofdstuk 1 Oorzaken van een amputatie... 3 Amputatieniveau en toekomstverwachting... 4 Kenmerken en toekomstig functioneren bij verschillende niveaus... 5 Bekkenamputatie (hemipelvectomie)... 5 Door de heup amputatie (heup-exarticulatie)... 6 Bovenbeenamputatie (transfemorale amputatie)... 6 Door de knie amputatie (knie-exarticulatie)... 6 Onderbeenamputatie (transtibiale amputatie)... 6 Enkelamputatie (Syme-amputatie)... 7 Dubbelzijdige amputatie... 7 Hoofdstuk 2 De ingreep en de tijd erna... 8 De operatie... 8 Na de ingreep... 8 Bijkomende lichamelijke problemen... 9 Fantoomsensatie en fantoompijn... 9 Begrippenlijst (ABC)

3 Inleiding Bij het ondergaan van een amputatie komt er heel wat op u af. Het is een ingrijpende gebeurtenis voor u, uw familie en uw omgeving. Daarom is het belangrijk om u zo goed mogelijk te informeren over wat u te wachten staat. Dit informatieboekje vervangt natuurlijk nooit de gesprekken die u met de revalidatiearts, therapeuten en met de verpleging hebt. Wel kan deze informatie u en uw naasten helpen om u voor te bereiden op de periode van herstel die op de amputatie volgt. Als u naar aanleiding van de tekst nog vragen heeft, stelt u die dan gerust! Dit informatieboekje gaat over de oorzaken en gevolgen van een amputatie en over de operatie en de periode vlak daarna. U krijgt onder andere antwoord op de volgende vragen: Wat zijn mogelijke oorzaken van een beenamputatie? (Hoofdstuk 1) Welke gevolgen heeft een amputatie voor mijn functioneren? (Hoofdstuk 1) Welke amputatieniveaus zijn er? (Hoofdstuk 1) Waar moet ik rekening mee houden in de periode direct na de ingreep? (Hoofdstuk 2) Hoofdstuk 1 Oorzaken van een amputatie Jaarlijks vinden er in Nederland ongeveer tweeduizend amputaties aan de benen (onderste extremiteiten) plaats. Teenamputaties vinden ruim drieduizend keer per jaar plaats. Een beenamputatie kan verschillende oorzaken hebben. Zo kan een amputatie het gevolg zijn van, of noodzakelijk zijn na, een ongeluk (trauma), een infectie, een tumor, een verbranding of bevriezing. Echter, in ongeveer 90% van de gevallen is een amputatie het gevolg van vaatproblemen. Er is dan sprake van een stoornis in de doorbloeding van het been, maar ook in de andere vaten van het lichaam kunnen problemen bestaan. De doorbloedingsstoornis kan acuut zijn en veroorzaakt worden door een bloedprop (embolie). De oorzaak kan ook chronisch zijn, als gevolg van vaatlijden (arteriosclerose). Wanneer door problemen met de doorbloeding verstopping van bloedvaten, veel pijn en wondjes ontstaan, kan het nodig zijn om tot amputatie over te gaan. 3

4 Er zijn veel factoren die een rol kunnen spelen in het ontstaan van vaatlijden. Leeftijd speelt een belangrijke rol, want bij het ouder worden neemt de conditie van de vaten af en is de kans op vaatlijden groter. Dit proces wordt versneld door o.a. een verhoogde bloeddruk, vet eten en roken. Daarnaast zijn erfelijke factoren van invloed. Ook is suikerziekte (diabetes mellitus) een bekende veroorzaker van vaatlijden. Door bloeddruk en bloedsuiker goed te controleren, te stoppen met roken, gezond te eten, regelmatig te bewegen en door medicijngebruik is het soms mogelijk om het proces van vaatlijden te vertragen, of stop te zetten. Amputatieniveau en toekomstverwachting Een amputatie is een ernstige, onherroepelijke ingreep. Ook voor een chirurg is het heel moeilijk om het besluit tot amputatie te nemen. Het is een ingreep die alleen uitgevoerd wordt als het echt niet anders kan. Voordat tot een operatie wordt overgegaan, bekijkt de arts zorgvuldig wat het beste amputatieniveau is. Met amputatieniveau wordt de exacte plaats in het been bedoeld waar de ingreep plaatsvindt. Bij het bepalen van het amputatieniveau houdt de chirurg rekening met de kenmerken van uw aandoening (wat is medisch verantwoord, welk deel kan worden gespaard). Meestal wordt al tijdens dit proces een revalidatiearts betrokken. De plaats van amputeren is namelijk zeer bepalend voor het functioneren in de toekomst, met een prothese. Daarom is het belangrijk om van tevoren al goed na te denken over uw wensen voor de toekomst. In een voorbereidend gesprek bespreekt u met de chirurg of de revalidatiearts welke opties voor u mogelijk zijn. Hoe goed u in de toekomst weer kunt functioneren is van persoon tot persoon verschillend. Dit hangt onder meer af van factoren als de oorzaak van de amputatie, uw leeftijd, uw lichamelijke conditie en uw motivatie om bepaalde dingen weer te kunnen 4

5 doen. Voor sommige mensen is het weer kunnen lopen (van langere afstanden) of het weer kunnen sporten erg belangrijk. Andere mensen zijn al tevreden als ze zich kunnen verplaatsen in en rondom het huis. Kenmerken en toekomstig functioneren bij verschillende niveaus (bron: Korter maar krachtig) Bekkenamputatie (hemipelvectomie) Bij deze amputatie is de helft van het bekken verwijderd. Dit amputatie-niveau komt weinig voor. Een eventuele beenprothese wordt opgehangen aan een bekkenkorf, een korf die het gehele bekken omvat. Hoe u zult kunnen functioneren in de toekomst hangt af van uw leeftijd, conditie en motivatie. Lopen (met of zonder een prothese) kan, maar kost erg veel energie. De loopafstand is beperkt. Daarom geven sommige mensen met een bekkenamputatie de voorkeur aan een rolstoel. Een voor u op maat gemaakte zitaanpassing maakt het zitten comfortabeler. 5

6 Door de heup amputatie (heup-exarticulatie) Dit is een amputatie door het heupgewricht. Het bovenbeen wordt als het ware van het bekken gescheiden. Dit amputatieniveau komt weinig voor, meestal is de oorzaak een ongeval of een tumor. Een beenprothese wordt opgehangen aan een bekkenkorf, een korf die het gehele bekken omvat. Hoe u zult kunnen functioneren in de toekomst hangt af van uw leeftijd, conditie en motivatie. Lopen (met of zonder een prothese) kan, maar kost relatief veel energie. In huis lopen is goed mogelijk, traplopen en buitenshuis lopen is lastiger. Als hulpmiddel worden meestal 1 of 2 stokken of krukken gebruikt. Bovenbeenamputatie (transfemorale amputatie) Deze amputatie gaat meestal door het middelste eenderde deel van het bovenbeen, omdat dan het lopen met een prothese het makkelijkst is. Hoe u zult kunnen functioneren in de toekomst hangt af van uw leeftijd, conditie en motivatie. Traplopen en buitenshuis lopen met een prothese is vaak mogelijk. Sommige mensen maken daarbij gebruik van een hulpmiddel (stok of rollator). Lopen kost wel meer energie. Door de knie amputatie (knie-exarticulatie) Dit is een amputatie door het kniegewricht. Het onderbeen wordt als het ware van het bovenbeen gescheiden. Het is mogelijk om zonder prothese het uiteinde van de stomp te belasten. Een nadeel is dat de knie lager staat dan de knie van het andere been. Een deel van uw eigen knie is nog aanwezig, maar de instrumentmaker zal onder dit deel een protheseknie moeten plaatsen. U krijgt dan als het ware een verlengde knie en dus een verlengd bovenbeen. Dit is vooral te zien als u zit. Hoe u zult kunnen functioneren in de toekomst hangt af van uw leeftijd, conditie en motivatie. Traplopen en buitenshuis lopen met een prothese is vaak mogelijk. Sommige mensen maken daarbij gebruik van een hulpmiddel (stok of rollator). Onderbeenamputatie (transtibiale amputatie) Deze amputatie komt het meeste voor. Het niveau van de amputatie wordt bepaald op basis van de conditie van uw been. Ook de bloeddoorstroming op de plaats van de amputatie is van belang voor het amputatieniveau. 6

7 Functioneren in de toekomst: bij deze amputatie kunt u in principe alles doen; lopen met prothese zonder hulpmiddel (stok of rollator), traplopen en ook sporten. Deze mogelijkheden hangen uiteraard samen met uw leeftijd, conditie en uw motivatie. Enkelamputatie (Syme-amputatie) Dit is een amputatie door het enkelgewricht, waarbij het scheenbeen en het kuitbeen minimaal worden ingekort zodat een ronde stomp ontstaat. Door het geringe lengteverlies van het onderbeen is het makkelijker om het been weer te gebruiken dan bij een onderbeenamputatie. Het is bovendien mogelijk om op het uiteinde van de stomp te staan. Het is zelfs mogelijk om bij een goed belastbare stomp te lopen zonder prothese. Functioneren in de toekomst: bij deze amputatie kunt u in principe alles doen; lopen met prothese zonder hulpmiddel (stok of rollator), traplopen en ook sporten. Deze mogelijkheden hangen uiteraard samen met uw leeftijd, conditie en uw motivatie (wat wil ik weer kunnen doen). Dubbelzijdige amputatie Dubbelzijdige amputaties zijn amputaties aan beide benen. Dit kunnen amputaties op hetzelfde niveau zijn of van verschillend niveau. Functioneren in de toekomst hangt af van de soort amputatie: Dubbele onderbeenamputatie: Lopen binnenshuis is meestal mogelijk. Lopen buitenshuis is zeer beperkt. Traplopen is meestal niet mogelijk. Onderbeenamputatie in combinatie met een andere beenamputatie: Korte momenten staan is meestal mogelijk. Soms is lopen binnenshuis mogelijk. Buitenshuis lopen en traplopen zijn meestal niet mogelijk. Dubbele bovenbeenamputatie: Korte momenten staan is meestal mogelijk. Het opstaan is erg lastig. Lopen is zeer beperkt mogelijk. Op het internet zijn veel ervaringsverhalen te vinden van mensen die een amputatie hebben ondergaan. Kijk bijvoorbeeld eens op: (vooral hemipelvectomie)

8 Bereid u samen met uw naasten goed voor op gesprekken met de arts. Maak alvast een lijstje met vragen die u aan de arts kunt stellen. Ga na wat u belangrijk vindt voor uw toekomstig functioneren: wat zou u straks het liefst weer kunnen, wat vindt u minder belangrijk? Zorg dat u tijdens het gesprek een goed beeld krijgt van de opties en de voor- en nadelen van elk van deze opties. Hoofdstuk 2 De ingreep en de tijd erna De operatie Bij een amputatie is het belangrijk dat er een zo goed mogelijke stomp wordt gecreëerd: stevig en geschikt voor het lopen met een prothese. De ingreep vindt zo plaats, dat na de amputatie de huid rond de wond kan worden dichtgevouwen. Na genezing van de wond blijft er dan een stevige stomp die goed in de prothesekoker past en waarop u zo nodig kunt staan of steunen. In sommige gevallen (bij ernstige infecties) is het verstandig om de wond later te sluiten. In dat geval wordt de stomp zodra de infectie onder controle is gesloten. Na de ingreep Na de operatie is er sprake van een zogenaamde amputatiestomp. Een of meer drains (afvoerbuisjes) zorgen ervoor dat overtollig vocht uit de wond wordt afgevoerd. Er zijn verschillende methoden om de stomp te verzorgen: soms wordt er een gipskoker aangebracht, soms wordt de stomp gezwachteld en soms wordt er gebruik gemaakt van een zogenaamde liner. Dit is een stompkous van siliconenmateriaal. In de periode na de operatie is het belangrijk dat de wond goed geneest. Daarnaast werkt u in deze eerste periode aan de ontwikkeling van een optimale stompconditie. De spieren moeten zich aanpassen aan de nieuwe situatie. Door te oefenen voorkomt u dat u spierkracht kwijtraakt, die u later juist hard nodig heeft als u met een prothese leert lopen. Revalidatie en therapie onder leiding van de revalidatiearts en een team van behandelaars worden belangrijke zaken voor u. De revalidatiearts bespreekt met u welke revalidatie- en prothesevoorzieningen er in uw nieuwe situatie mogelijk zijn. De mogelijkheden daarvan zullen sterk afhangen van uw lichamelijke conditie, bijkomende ziekten of gebreken, het amputatieniveau en de amputatiestomp. 8

9 Afhankelijk van de situatie zijn er na ontslag uit het ziekenhuis meerdere mogelijkheden: U gaat naar huis en revalideert poliklinisch U verblijft tijdens uw revalidatie in een revalidatiecentrum (klinisch) U gaat naar een verpleeghuis om daar te revalideren. Bijkomende lichamelijke problemen Geen enkele ingreep is vrij van de kans op complicaties. Zo zijn er ook bij deze operatie de normale risico's op complicaties van een operatie, zoals trombose, longontsteking, nabloeding en wondinfectie. Daarnaast kunnen zich na een amputatie de volgende problemen voordoen: Infecties en weefselschade Slechte genezing van de wond Problemen met de stomp (verkeerde vorm, wondjes, ontstekingen) Beperkingen in een aangrenzend gewricht (bijvoorbeeld een strekbeperking) Problemen bij hart-/longpatiënten doordat er meer inspanning moet worden geleverd dan vroeger Problemen bij diabetici: de wondgenezing en het leren lopen met een prothese vragen extra inspanning. Hierdoor kan de bloedsuikerspiegel ontregeld raken Fantoomsensatie en fantoompijn. Fantoomsensatie en fantoompijn Een bijzonder fenomeen na een amputatie, vaak een hinderlijk verschijnsel, is de fantoomsensatie of fantoompijn. Hierbij lijkt het alsof het geamputeerde lichaamsdeel er nog is. Het kan vreemd aanvoelen of pijn doen. Niet iedereen heeft hier last van. Soms is het mogelijk om de verschillende soorten pijn met medicijnen te bestrijden. In De Hoogstraat maken wij gebruik van spiegeltherapie. Door te kijken naar het spiegelbeeld van de gezonde zijde wordt voor de hersenen de indruk gewekt dat het aangedane been 'normaal' voelt. Begrippenlijst (ABC) Amputatieniveau: De exacte plaats van de ingreep. Arteriosclerose: Aderverkalking, een vaatafwijking waarbij verdikking of verharding van de vaatwand optreedt. 9

10 Atrofie: Natuurlijke en langzame afname van (spier)weefsel. Atrofie kan optreden in het overgebleven deel van het geamputeerde been, doordat de spieren na de amputatie niet meer actief gebruikt worden. Congenitaal: Aangeboren. Contractuur: Dwangstand van een gewricht bijvoorbeeld de heup of knie. Diabetes mellitus: Suikerziekte. Drain: Afvoerbuisjes die na de operatie worden aangelegd om overtollig vocht uit de wond af te voeren. Dubbelzijdige amputatie: Amputatie aan beide benen. Embolie: Verstopping van een bloedvat, meestal veroorzaakt door een losgeraakte bloedprop. Fantoomsensatie: Sensatie (gevoel) waarbij het lijkt alsof het geamputeerde lichaamsdeel er nog is. Er is sprake van fantoompijn als deze sensatie als onprettig wordt ervaren. Femur: Bovenbeenbot. Fibula: Kuitbeen. Flexie: Buigen (van bijvoorbeeld de knie of de heup). Hemipelvectomie: Amputatie waarbij de helft van het bekken wordt verwijderd. Heupexarticulatie: Amputatie door het heupgewicht. Knie-exarticulatie: Amputatie door het kniegewricht. Oedeem: Zwelling van weefsel. Stomp: Overgebleven deel van een ledemaat na amputatie. Syme-amputatie: Amputatie door het enkelgewricht. Transtibiale amputatie: Amputatie door het onderbeen. Transfemorale amputatie: Amputatie door het bovenbeen. Tuber: Zitbeen. Vasculaire aandoening: afwijkingen in de bloedvaten waardoor de bloeddoorstroming minder goed verloopt. 10