1 Inleiding en opdrachten

Transcriptie

1 Inhoudsopgave 1 Inleiding en opdrachten Historiek Structuur van het rapport Doelstellingen Tussentijdse rapportage Eindverslag Waar vindt u wat? Uitvoerders van het onderzoek

2 1 Inleiding en opdrachten 1.1 Historiek Voor u ligt het eindrapport van Qualidem, Studie Dementie UB/1240 in opdracht van het RIZIV. De oproep tot het onderzoek werd gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad dd , Bulletin der Aanbestedingen, p 5984 en volgende onder nr (bijlage 1.1). Gevolg gevend aan het bestek (bijlage 1.2), opgesteld door het RIZIV dd werd door de feitelijke vereniging Qualidem een offerte ingediend op (bijlage 1.3). 1.2 Structuur van het rapport Het rapport bestaat uit verschillende onderdelen: - de samenvatting op papier bestaande uit 12 hoofdstukken. Hierin wordt de essentie van de verschillende onderdelen op een bevattelijke manier samengevat en besproken. Zodoende kunt u de grote lijnen volgen en de besluiten interpreteren. Het project bevatte drie grote lijnen: o inventarisatie van bestaande informatie, onder andere door middel van literatuuronderzoek o ontwikkeling van aanbevelingen voor kwalitatieve zorg o uittesten van de geselecteerde instrumenten en procedures in een veldonderzoek. Omwille van het grote belang ervan, wordt de methode van het veldonderzoek beknopt samengevat en besproken in hoofdstuk 2. Meer gedetailleerde informatie over de methode wordt dan beschreven in de daaropvolgende hoofdstukken. Ieder van de rapportagehoofdstukken herneemt de essentie van de bevindingen uit de literatuur en andere vormen van informatie verzameling die tijdens het eerste deel van het project werd uitgevoerd. De samenvatting is dus eerder inhoudelijk dan chronologisch opgevat. - Binnen ieder hoofdstuk wordt verwezen naar bijlagen. Deze bijlagen zijn in detail uitgewerkte onderdelen die een diepgaandere lectuur en analyse mogelijk maken. Omwille van de uitgebreidheid, werden ze samengebracht op een CD-rom, die integraal deel uitmaakt van dit rapport. - Vier onderdelen worden kort besproken in deze samenvatting en worden ook op papier uitgegeven als aparte subrapporten: het internationaal rapport, het glossarium, het rapport Fiches van instrumenten in de ouderenzorg en instrumenten met handleiding. 1-2

3 1.3 Doelstellingen De doelstellingen van het project werden beschreven in het bestek, opgesteld door het RIZIV op De studie moet een kwalitatief hoogstaand aanbod aan verzorging en begeleiding vaststellen voor demente personen en hun omgeving en moet adequate tegemoetkomingsmodaliteiten door de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen uitwerken. 1. de prevalentie en de incidentie van de dementie nagaan per verzorgingssector en per discipline 2. de verzorging nagaan die thans per verzorgingssector en per discipline wordt verleend 3. een betrouwbare, uitvoerbare diagnoseprocedure selecteren die een vroegtijdige opsporing mogelijk maakt, die betaalbaar is en die door de adviserend geneesheer kan worden gecontroleerd 4. de evolutiestadia van de dementie identificeren die bepalend zijn voor de behoefte aan verzorging en begeleiding van de patiënt en zijn omgeving en voor de behoeften aan infrastructuur; procedures en instrumenten selecteren die door de diverse hulpverleners kunnen worden gebruikt en die toelaten om het evolutiestadium van de patiënt op een objectiveerbare en controleerbare manier te situeren. 5. in verband met die evolutiestadia procedures en instrumenten selecteren voor de vaststelling van de behoeften aan verzorging en begeleiding : - van de patiënt - van de familiale en professionele omgeving alsmede de wenselijke kenmerken van de omgeving waarin de verzorging en de begeleiding worden gegeven, haar architecturale, ergonomische kenmerken, de noodzakelijke materiële middelen voor de drie hierboven beschreven procedures (diagnose, evolutiestadia, behoeften) de rol en de bijdrage van de verschillende hulpverleners definiëren : hulpverleners thuis, verzorgingsteams in een inrichting, geneesheren, gespecialiseerde centra voor de geriatrische en/of gerontopsychiatrische diagnose. Controlemethodes en methodes voor de objectivering van de diagnoses en andere resultaten van die procedures definiëren. 7. de notie van levenskwaliteit van de demente persoon op een operationele manier definiëren. 8. procedures en technieken van verzorging, begeleiding en aanpassing van de omgeving voorstellen die de revalidatie, de levenskwaliteit en het respect van de waardigheid willen bevorderen; de behoeften aan opleiding, omkadering, begeleiding van de professionele hulpverleners of van de omgeving van de patiënt nagaan die noodzakelijk zijn voor de toepassing van die praktijken; kwaliteitscriteria van die verzorging ontwikkelen instrumenten definiëren om de efficiëntie van de verschillende voorgestelde procedures te meten; die efficiëntie meten; - hun toepassingskosten evalueren; 10. de werklast en het aanbod aan verzorging, begeleiding en wenselijke infrastructuur evalueren, per verzorgingssector en per discipline, voor een meer specifieke tenlasteneming van die patiënten op basis van de evolutiestadia van de dementie (aard van de verzorging, kwantiteit, continuïteit). Overeenkomstig dat aanbod 1-3

4 de behoeften inzake opleiding, omkadering, begeleiding van de professionele hulpverleners of van de omgeving van de patiënt evalueren. 11. financieringsmodaliteiten voorstellen voor de betrokken verzorgingssectoren; de kosten ervan evalueren voor de verzekering en de evolutie van die kosten ramen. 12. de voorgestelde procedures, instrumenten en verzekeringstegemoetkomingen evalueren, met name door een experiment op een representatieve bevolking. 1.4 Tussentijdse rapportage Op geregelde tijdstippen werd gerapporteerd aan de Stuurgroep Dementiestudies, UB/1240, RIZIV. Verder bevatte een tussentijdsverslag de volgende elementen (bijlage 1.4). - kwantitatieve gegevens over de prevalentie, de incidentie, de werklast, de verleende verstrekkingen. Die gegevens worden in de mate van het mogelijke per verzorgingssector (thuiszorg of verzorging in een inrichting), per discipline, per geslacht, per leeftijdsgroep en per regio uitgesplitst. - de bestaande procedures en instrumenten zullen in de overzichtstabellen worden voorgesteld met vermelding van de belangrijkste kenmerken die hun selectie kunnen motiveren (betrouwbaarheid, haalbaarheid binnen een dagelijkse praktijk, controle, kostprijs). - voorstel voor de selectie van de procedures en instrumenten voor de diagnose, het evolutiestadium, de behoeften inzake zorg, begeleiding, infrastructuur. Dat voorstel zal nog worden geschraagd door de informatie die verkregen wordt via de analyse van de literatuur, de contacten met de instellingen, deskundigen, vertegenwoordigers van de verschillende disciplines. - er zal voor de verschillende voorgestelde procedures en instrumenten een documentatie (handleiding, richtlijnen...) worden verstrekt. - de rol en de bijdrage van de verschillende zorgverleners in elk van die procedures zullen worden uiteengezet. - de mogelijke controleprocedures zullen worden beschreven en daarbij zal de aandacht worden gevestigd op de haalbaarheid, de kostprijs, de betrouwbaarheid... van die procedures. - in het tussentijds verslag zullen de eerste conclusies worden voorgesteld op het vlak van de behoeften aan kwalitatief hoogstaande verzorging en begeleiding van de patiënt, zijn familiale en professionele omgeving en van de behoeften op het stuk van aanpassing van de omgeving. - een werkbare definitie van het begrip levenskwaliteit zal worden voorgesteld. 1-4

5 1.5 Eindverslag Dit eindverslag omvat volgens het bestek de volgende elementen: a) Voorstellen inzake procedures en instrumenten voor de diagnose van een toestand van dementie, bepalen van het evolutiestadium en van de behoeften inzake verzorging en begeleiding. De uitvoerbaarheid, de betrouwbaarheid en de kosten alsook de keuze van de best aangepaste discipline(s) om ze te gebruiken, moeten worden vermeld; b) Concrete voorstellen inzake de procedures van de controle die transparant, aanvaardbaar, uitvoerbaar en efficiënt moeten zijn; c) Inlichtingen betreffende de minimumcriteria voor de selectie van kwaliteitsverzorging en begeleiding van dementen, door de diverse disciplines en sectoren; d) Inlichtingen betreffende de te verwachten werkdruk en de verwachte kosten, rekening houdend met de demografische en epidemiologische projecties inzake dementie bij de Belgische bevolking; e) Gegevens betreffende het effect van de strategieën ter verbetering van de levenskwaliteit, het dementerend gedrag en de financiële kosten in de diverse verzorgingssectoren. f) Gegevens over de kosten/baten, de mogelijke financieringsmodaliteiten van de verschillende procedures en van de maatregelen die bijdragen tot de kwaliteit van het verzorgings- en begeleidingsaanbod. 1.6 Waar vindt u wat? Omwille van de leesbaarheid en de logische samenhang werd het eindverslag opgebouwd uit verschillende hoofdstukken. De rapportage over de verschillende doelstellingen en opdrachten kan terug gevonden worden in één of meerdere hoofdstukken. Tabel 2.1. geeft aan waar u wat kan vinden. 1.7 Uitvoerders van het onderzoek Het project werd uitgevoerd door de Universiteit van Liège, Service de Psychologie de la Santé, Unité de Psychologie clinique du Vieillissement o.l.v. Prof. Dr. Ovide Fontaine en het Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde, Kuleuven o.l.v. Prof.Dr.Frank Buntinx. 1-5

6 Te Leuven Kapucijnenvoer 33, blok J, 3000 Leuven Te Liège Boulevard du Rectorat Bât. B32, 4000 Liège Buntinx Frank Huisarts, epidemioloog Fontaine Neuropsychiater Ovide Bouckaert Filip Psychiater Davister Catherine Sociologe Bouwen Anne Psychiatrische Verpleegkundige Degey Virginie Sociaal Assistente, Sociologe De Lepeleire Jan Huisarts, onderzoeker Di Notte David Psycholoog Hedebouw Georges Misplon Sarah Pacolet Jozef Paquay Louis Schoenmakers Birgitte Steeman Els Stessens Johan Van den Broeck Herman Van der Burg Marjoke Van Tichelt Kristel Projectleider HIVA, psycholoog Gazon Psycholoog Raphaël Wetenschappelijk medewerker HIVA, economiste Sectorverantwoordelijke HIVA, doctor in de economische wetenschappen Verpleegkundige, Lic. Medische Soc. Wet. Huisarts, Wetenschappelijke medewerker verpleegkundige, Lic. Medisch-Sociale Wet., Wetenschappelijk medewerkster Huisarts, Wetenschappelijke medewerker Huisarts, Wetenschappelijke medewerker Ingenieur Voeding en Gezondheid Huisarts Hayward Psychologe Emanuelle Rahier Psychologe Stéphanie Ylieff Michel Psycholoog 1-6