Op weg naar een participatiewet?!

Transcriptie

1 [ nr 4 augustus 08 ] Magazine voor mensen met een persoonsgebonden budget Op weg naar een participatiewet?! Per Saldo voert actie tegen bezuinigingen AWBZ Budgethouders over het participatiebudget

2 Colofon EigenWijs is een uitgave van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, in samenwerking met Media Business Press. Leden, abonnees en donateurs van Per Saldo ontvangen het magazine 6 keer per jaar als onderdeel van hun lidmaatschap. EigenWijs biedt informatie, achtergronden en opinies rond het persoonsgebonden budget en andere vormen van persoonsgebonden financiering voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen voor vervoer, werk of onderwijs. De weergegeven standpunten zijn voor rekening van de betreffende sprekers, tenzij anders vermeld. Postbus DD Utrecht [ T ] ( 0,20 p/m) Ledenservice (030) (ma uur, di-do uur) [ F ] (030) [ I ] [ E ] info@pgb.nl Inhoud Op weg naar een participatiewet?! Per Saldo voert actie tegen bezuinigingen AWBZ Mijn Wijs Het Portret Josje Hillenaar Het Portret Job Vink Het Portret Elmer Radstaak De Regeling: verantwoording afleggen Promotie-onderzoek Frans Oostrik Overzicht Wmo-thermometers Zorgboerderijen Het Portret Jasper Horstink Agenda Cursussen Media Business Press Postbus AP Rotterdam Adj. Uitgever: Judith Verbeek [T] (010) [E] jverbeek@mbp.nl Redactie EigenWijs [T] (030) [E] Eigenwijs@pgb.nl Hoofdredacteur Annelies Bloemers Eindredacteur Martha Vlastuin Redactiecommissie Esther Verheul, Hans van der Knijff, Marleen Okma en Mireille Gunter Met medewerking van Marja Morskieft, Marlies Kamperman, René Hillenaar en Marleen Okma Fotografie Sarah Carlier, en Anas Hendriks llustraties Klutworks Bno Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo Druk Thieme Media Center, Nijmegen Advertenties Media Sales Support Ilona van Zuidam Metaalhof GM Rotterdam [T] (010) [F] (010) [E] ivanzuidam@mediasalessupport.nl Tarieven op aanvraag Oplage EigenWijs: EigenWijs is voor visueel gehandicapten ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Meer informatie hierover kunt u opvragen bij de redactie van EigenWijs. Per Saldo, Utrecht, augustus Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopie of anderszins, zonder voorafgaande toestemming van Per Saldo. Aan de inhoud kunnen geen rechten worden ontleend. [ ] [ ] [ ] Meedoen en meer doen Voor u ligt het zomernummer van EigenWijs, dat in het teken staat van Meedoen en meer doen met het participatiebudget. Misschien, nee, hopelijk hébt u hem al gezien: de film met deze titel die Per Saldo heeft gemaakt om aan beleidsmakers en beïnvloeders duidelijk te maken waarom dat participatiebudget er moet komen. U vindt de film op De portretten van de drie budgethouders die meewerkten aan deze film, of beter gezegd: de filmsterren, staan samen met beelden uit de film in dit nummer. Hiermee krijgt u inzicht in de verschillende mogelijkheden die het participatiebudget kan bieden. Tja, en dan nu nog zorgen dat het er komt. Nou, ik kan u verzekeren, Per Saldo doet er alles aan om dat te bereiken. Het is erg jammer deze lobby net samenvalt met de maatregelen die staatssecretaris Bussemaker neemt om de AWBZ-aanspraken in te perken. Natuurlijk laat Per Saldo dit niet zomaar over haar kant gaan. Zeker op dat vlak laat de budgethoudersvereniging van zich horen. Aan de andere kant laat Per Saldo zich er hierdoor niet van weerhouden een stap voorwaarts te zetten op weg naar betere, vereenvoudigde wet- en regelgeving voor mensen met een pgb. Dit kan en moet gewoon een stuk eenvoudiger! Dan even iets heel anders. Onlangs heeft Per Saldo onder de leden van het budgethouderspanel, die samen een mooie afspiegeling van het totale ledenbestand vormen, een beknopt lezersonderzoek gehouden over EigenWijs. Wat blijkt? U bent erg positief. Daar is de redactie van EigenWijs blij mee, want daar doen we het voor! U geeft aan graag meer verhalen van budgethouders te lezen én graag meer geïnformeerd te willen worden over ontwikkelingen in Den Haag. Nou, ga er lekker voor zitten: dit nummer komt volledig aan uw wensen tegemoet! Namens de redactie van EigenWijs wens ik u een fijne zomer! Annelies Bloemers, hoofdredacteur [ nr 4 08 ] 3

3 [ EIGENWIJS PARTICIPATIEBUDGET ] Op weg naar een participatiewet?! PER SALDO DAAGT POLITICI EN BELEIDSMAKERS UIT TOT DISCUSSIE Voor uw aanvraag voor zorg gaat u naar het CIZ. Voor een rolstoel of hulp in het huishouden naar uw gemeente. Voor hulp bij het vinden van passend werk naar het UWV. En als uw kind ondersteuning op school nodig heeft moet u weer ergens anders naartoe. Kortom: u moet verschillende aanvragen indienen bij diverse loketten en allerlei indicaties doorlopen. En als u uw zorg dan eindelijk geregeld hebt, dient u aan al deze loketten verantwoordingen af te leggen. Dat kan een stuk eenvoudiger. Stop alle voorzieningen die nodig zijn voor deelname aan de samenleving in één budget: een participatiebudget. Per Saldo organiseerde 19 juni jl. een invitational in perscentrum Nieuwspoort te Den Haag en daagde daar bewindslieden en beleidsmakers uit om volgende stappen te zetten, zodat het participatiebudget er komt. 4 [ nr 4 08 ]

4 [ EIGENWIJS PARTICIPATIEBUDGET ] [ Tekst: Marleen Okma, Annelies Bloemers Illustratie: Dik Klut ] Gespreksleider Lennart Booij stelt pittige vragen aan de staatssecretaris Bij het participatiebudget gaat het kortweg om 1 budget voor ondersteuning, zorg, vervoer, hulpmiddelen en om 1 loket, 1 indicatie, 1 verantwoording. Het participatiebudget is bedoeld voor mensen met een beperking die willen participeren en die op verschillende terreinen een hulpvraag hebben. Er loopt nu weliswaar een experiment participatiebudget werk en zorg, maar op weg naar realisatie van het participatiebudget zijn er veel hobbels. Het idee voor het participatiebudget is jaren geleden al door Per Saldo gelanceerd als dé oplossing voor mensen met een beperking om zelf hun deelname aan de samenleving vorm te kunnen geven. Kenmerken Onderzoeksbureau Andersson Elffers Felix (AEF) heeft in opdracht van Per Saldo de mogelijkheden, uitvoerbaarheid en wenselijkheid van een participatiebudget uitvoerig onderzocht. Aan verschillende budgethouders is gevraagd waar een participatiebudget aan zou moeten voldoen. Om het participatiebudget goed te laten functioneren en een verbetering voor budgethouders te laten zijn, zijn de volgende punten van belang: 1 levensbreed inzetbaar budget Het participatiebudget dient om actief en volwaardig deel te kunnen nemen aan alle facetten van de samenleving en moet daarom levensbreed inzetbaar zijn. Het combineert alle regelingen, voorzieningen en hulpmiddelen waar u vanwege uw beperking een beroep op moet doen. Dat gaat niet alleen over zorg en ondersteuning maar ook over vervoer en voorzieningen op het werk, op school en in uw vrije tijd. Voorzieningen die nu alleen in natura mogelijk zijn, moeten ook in geld worden gewaardeerd en kunnen daardoor onderdeel worden van het participatiebudget. 1 loket en 1 indicatie Voor de aanvraag en indicatiestelling voor de verschillende onderdelen van het participatiebudget moet zo veel mogelijk 1 loket en 1 gecombineerde indicatie worden gehanteerd. Keuzevrijheid Als budgethouder hebt u de regie over de besteding van uw budget en u behoudt hiermee de regie over uw eigen leven. Met een participatiebudget kunt u zelf een passende zorgverlener, begeleider of hulpmiddel kiezen. Daarbij moet u als budgethouder per onderdeel van het participatiebudget kunnen bepalen of u de voorziening in natura of in een geldbedrag wenst te ontvangen. Er moet een combinatie mogelijk blijven: de optie om voor bepaalde onderdelen voor een pgb te kiezen en voor andere onderdelen de natura-variant. Ontschotting Met een participatiebudget bepaalt u zelf hoeveel u waaraan uitgeeft. De bedragen die samen het participatiebudget vormen, zijn ontschot. Net zoals u met uw pgb uit de Algemene Wet Bijzondere Bijstand (AWBZ) mag schuiven tussen verschillende geïndiceerde functies, moet met de middelen in het participatiebudget vrij geschoven kunnen worden. Als budgethouder hebt u hierdoor een grotere keuzevrijheid en kunt u de middelen effectiever besteden. 1 verantwoording De verschillende onderdelen in het participatiebudget moeten op 1 manier, gebundeld en dus op 1 moment verantwoord kunnen worden. Cliëntondersteuning Een goede informatievoorziening en ondersteuning aan u als budgethouder is een belangrijke voorwaarde voor het goed functioneren van het participatiebudget. U moet goede ondersteunende informatie krijgen bij het kiezen voor een participatiebudget en over het werken met een participatiebudget. >> [ nr 4 08 ] 5

5 [ EIGENWIJS PARTICIPATIEBUDGET ] Experimenten Uit het onderzoek van AEF blijkt dat het participatiebudget gewenst en realiseerbaar is. Om het participatiebudget af te bakenen zijn door onderzoeksbureau AEF clusters gevormd van regelingen die samen kunnen komen in een participatiebudget. Daarbij zijn drie doelgroepen geformuleerd: 1) ouders van schoolgaande kinderen 2) mensen op weg naar of aan het werk 3) mensen die actief zijn in vrijwilligerswerk. De Tweede Kamer heeft zich positief uitgesproken over het participatiebudget en vindt dat het tijd is voor toetsing in de praktijk. De ministeries Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OC&W) onderzoeken de mogelijkheden voor een experiment met doelgroep 1: ouders van schoolgaande kinderen. VWS werkt daarnaast samen met het ministerie Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW) aan experimenten voor doelgroep 2: mensen op weg naar of aan het werk. Op 1 januari 2008 startte het eerste experiment, waarin zorg uit de AWBZ en WIA-werkvoorzieningen worden gecombineerd in 1 budget. Per Saldo vindt het huidige experiment te beperkt. Er zou veel breder op ingezet kunnen worden, bijvoorbeeld door deelname van gemeenten (Wmo) en/of onderwijs. Dit is een belangrijk aandachtspunt in de lobby van Per Saldo. Om de realisatie van een participatiebudget naar een hoger plan te tillen, organiseerde de belangenvereniging op 19 juni jl. een invitational, een bijeenkomst voor genodigden. Hobbels Alle aanwezigen op de bijeenkomst waren het er over eens dat het participatiebudget er moét komen. Zoals één van de sprekers in de film zei: Niemand kan er tegen zijn. De belangrijkste hobbels op weg naar dit budget worden gevormd door wetgeving en de vereiste samenwerking tussen de verschillende departementen en uitvoeringsorganisaties. Dit waren dan ook de belangrijkste onderwerpen van discussie. Toespraak staatssecretaris Bussemaker Na een kort welkom van Per Saldo-directeur Aline Saers, kreeg staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS het woord. De staatssecretaris feliciteerde Per Saldo met het 12,5 jarig bestaan van het pgb en de organisatie. Per Saldo is een vereniging om rekening mee te houden. Doe je dat niet, dan krijg je dat later onherroepelijk op je brood. Per Saldo heeft vaak kritiek op plannen van VWS en Aline Saers: "We moeten mogelijkheden onderzoeken voor vernieuwende wetgeving" Jet Bussemaker: Als staatssecretaris weet ik dat Per Saldo een vereniging is om rekening mee te houden soms is die kritiek terecht. Het goede van Per Saldo is, dat de organisatie dan zelf nadenkt over mogelijke alternatieven en daarover met VWS in gesprek gaat. Hier heb ik grote waardering voor en ik denk dat Per Saldo en ik elkaar de komende jaren nog vaak zullen spreken. De bewindsvrouw liet weten dat zij het pgb een belangrijk instrument vindt, dat voor mensen met een beperking het verschil maakt tussen een afhankelijk en een onafhankelijk leven. Het participatiebudget sluit goed aan bij de keuzevrijheid van de cliënt. Het hangt wat mij betreft van de uitkomsten van de lopende experimenten af of de door Per Saldo zo gewenste participatiewet er komt. Na enig aandringen van gespreksleider Lennart Booij nodigde staatssecretaris Bussemaker Per Saldo uit om begin september 2008 de eerste bevindingen van de pilot met haar te bespreken 6 [ nr 4 08 ]

6 [ EIGENWIJS PARTICIPATIEBUDGET ] en een verder plan van aanpak te maken. Ik ben erg benieuwd naar de uitkomsten van deze middag, liet zij tot slot weten. Alle aanwezigen waren het er over eens: het participatiebudget moet er komen de Vries (CDA) betoogden dat de droom een participatiebudget en een participatiewet - belangrijk is, maar dat de weg er naartoe realistisch moet zijn. Aline Saers overhandigde de staatssecretaris een paraplu met de tekst: Per Saldo - voor 1 stormvast pgb, symbool Toch werd er ook volop doorgepraat over de mogelijkheid om de hobbels te omzeilen en de droom dichterbij voor het participatiebudget en de paraplu-wetgeving die het participatiebudget mogelijk moet maken. Maar te brengen door gedurfd en vernieuwend te experimenteren. En: misschien is het ook mogelijk om bínnen de ook een passende tekst in deze stormachtige tijd voor het pgb, budgethouders en Per Saldo. bestaande experimenten boven de bestaande wetgeving uit te stijgen? Film Na het vertrek van de staatssecretaris toonde Per Saldo Conclusie een dvd over de behoefte aan en hobbels op weg naar een Al met al werd het een zeer enerverende middag. participatiebudget. In de film worden budgethouders in Aline Saers vatte tot slot de bevindingen kort samen in beeld gebracht en delen personen als de heer Rinnooy Kan, een actieplan met drie punten: namens de SER en mevrouw Nooren namens VGN hun visie 1. Het laten onderzoeken van de mogelijkheden van op het participatiebudget én hoe dat er kan komen. vernieuwende wetgeving. 2. De tussenevaluatie van de lopende pilot paticipatiebudget werk en zorg, die in september beschikbaar Discussie Na de film volgde er discussie die door de gespreksleider komt, zal door Per Saldo, de staatssecretaris en scherp werd begeleid. De heer De Beer van GGZ Nederland Tweede Kamerleden gezamenlijk bekeken worden sprak duidelijke taal: Zoals we nu bezig zijn schiet het met de vraag welke volgende stap vereist is. niet op. We moeten niet uitgaan van bestaande wet- en 3. Er zouden experimenten los van bestaande wet- en regelgeving, maar we moeten meer ruimte creëren om regelgeving mogelijk moeten zijn, dus binnen een vrij te experimenteren. De heren Sloot en Baars van soort vrij veld waarbinnen nieuwe regels voor het Menzis-zorgkantoren haakten hierop in met de woorden: Als uitvoeringsinstanties moeten we ook eens wat participatiebudget bedacht kunnen worden. burgerlijk ongehoorzaam durven zijn. Het UWV stemde Per Saldo kijkt terug op een zeer waardevolle en vruchtbare bijeenkomst die in elk geval een vervolg krijgt: in hiermee in en zei: We zijn nu een halfjaar aan het experimenteren en letten daarbij voornamelijk op de hobbels september gaat Per Saldo met het ministerie van VWS en wat niet kan. Tweede Kamerleden Wolbert (PvdA) en om de tafel om een volgende stap te zetten. Aline Saers Op naar 1 stormvast pgb Dat het participatiebudget er moet komen is u na het lezen van voorgaand artikel vast duidelijk geworden. De vraag is nu: hoe? Op dit moment wordt er geëxperimenteerd met het participatiebudget werk en zorg. De eerste bevindingen van dit experiment zijn begin september bekend. De uitkomsten van deze tussenevaluatie liggen volgens mij vrij voor de hand: de experimenten moeten veel breder worden ingezet om echt meerwaarde te bieden. In het overleg met de staatssecretaris en met Kamerleden zal ik pleiten voor het aandachtig verkennen van de mogelijkheden voor een wet, waarin het participatiebudget wordt verankerd. Waarom wachten tot het einde van het experiment? Wettelijke obstakels en mogelijke oplossingen hiervoor zijn heel goed vooraf in kaart te brengen. Aline Saers, directeur 7

7 nieuws nieuws nieuws nieuws nieu Per Saldo voert actie tegen bezuinigingen AWBZ Ondanks de felle kritiek en het grote aantal actieformulieren van budgethouders heeft de Tweede Kamer de voorgenomen AWBZ-bezuinigen niet tegengehouden. Dit werd duidelijk in het debat op 3 juli jl. De oppositie wilde de plannen keren, maar de coalitiepartijen hielden het op 'bijsturen'. Cliëntenorganisaties en Per Saldo zijn geschokt en laten het er niet bij zitten! Kabinetsplannen AWBZ Het kabinet wil 800 miljoen bezuinigen op de AWBZ en het pgb. De maatregelen hiervoor staan in de brief Zeker van zorg, nu en straks die de staatssecretaris van VWS, Jet Bussemaker, op vrijdag 13 juni aan de Tweede Kamer stuurde. In haar brief beschrijft de staatssecretaris haar plannen voor de AWBZ op de korte en op de lange termijn. Met de maatregelen wil het kabinet de groep mensen, die gebruik maakt van de AWBZ, inperken en de uitgaven in de AWBZ in toom houden. Daardoor zullen met name de uitgaven voor de pgb s minder worden. De voorgenomen maatregelen worden hieronder beknopt weergegeven en zijn voorzien van een korte reactie van Per Saldo. Natuurlijk vindt Per Saldo er veel meer van. De volledige reactie van Per Saldo op iedere voorgenomen maatregel vindt u op bezuinigingen AWBZ. 1. Begeleiding alleen bij ernstig regieverlies Het kabinet wil de drie zorgfuncties ondersteunende begeleiding (OB), activerende begeleiding (AB) en behandeling terugbrengen tot twee functies: begeleiding en behandeling. Begeleidingcomponenten uit de functies OB en AB komen in de nieuwe functie begeleiding, behandelingscomponenten verhuizen naar de functie behandeling. Per Saldo vraagt de politieke partijen om zich er uitermate sterk voor te maken dat de groep jongeren en ouderen met psychiatrische problematiek aanspraak kan blijven maken op begeleiding uit de AWBZ. Oneigenlijk gebruik kan worden tegengegaan door een duidelijke indicatiestelling aan de hand van beschrijvende diagnoses en toepassing van de beleidsregels. 2. Begeleiding alleen voor zelfredzaamheid, niet meer voor participatie Niet alleen de doelgroep van de nieuwe functie begeleiding wordt ingeperkt. Ook de doelstelling. Een aanspraak op begeleiding zal alleen mogelijk zijn als het gaat om het ondersteunen van de zelfredzaamheid om verwaarlozing of opname in een instelling te voorkomen. Niet langer mag begeleiding worden verstrekt om maatschappelijke participatie mogelijk te maken of vereenzaming tegen te gaan. Participatie behoort volgens VWS tot andere domeinen, zoals familie en andere relaties van betrokkenen, de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), het onderwijs en de eigen verantwoordelijkheid. Per Saldo dringt er bij de politieke partijen op aan dat uitsluitend en alleen wordt ingestemd met het beperken van aanspraken in de AWBZ als er elders voldoende alternatieven voorhanden zijn. 3. Invoeren van een eigen bijdrage voor begeleiding VWS wil dat mensen vanaf 2010 ook een eigen bijdrage voor begeleiding gaan betalen. In 2006 is de eigen bijdrage voor ondersteunende en activerende begeleiding afgeschaft. Dezelfde argumenten die toen doorslaggevend waren, zijn nog altijd aan de orde. De meeste mensen die begeleiding uit de AWBZ nodig hebben, hebben een minimaal inkomen. De opbrengst van de eigen bijdragen is daardoor ook minimaal. Door de invoering van de eigen bijdrage voor begeleiding zal met name de groep getroffen worden die boven het minimum maar beneden modaal zit (ongeveer euro). Uit het ITS-onderzoek blijkt dat ongeveer 80% onder modaal zit. Zij zullen door de eigen bijdragen opnieuw een deel van hun lage inkomen kwijtraken. 4. Licht verstandelijk gehandicapten al dan niet met psychiatrische problemen VWS wil het gebruik van pgb s door jongeren met een licht verstandelijke handicap terugdringen. Per Saldo dringt er bij VWS op aan om geen onnodige onrust te veroorzaken bij licht verstan- 8 [ nr 4 08 ]

8 ws nieuws nieu delijk gehandicapten en hun verwanten door te stellen dat het gebruik van het pgb teruggedrongen moet worden zonder oplossingen te bieden voor de gevolgen van deze maatregel. De algemene maatregel van bestuur (amvb) VWS heeft de Tweede Kamer, om de maatregelen voor 2009 juridisch goed te regelen, een algemene maatregel van bestuur voorgelegd, waarin de nieuwe functie begeleiding in de AWBZ wordt vastgelegd. In de toelichting op de amvb, die VWS gelijk met de beleidsbrief aan de Kamer stuurde, wordt duidelijk wie er nog gebruik mag maken van de AWBZ voor begeleiding. De exacte betekenis van deze maatregel leest u op www. pgb.nl -> Actueel -> Actie bezuinigingen AWBZ. Per Saldo vraagt dringend aan de politieke partijen om niet akkoord te gaan met deze algemene maatregel van bestuur omdat mensen met een beperking daardoor in grote problemen zullen komen. Op Actueel-> Actie bezuinigingen AWBZ vindt u links naar de brief van VWS over de pakketmaatregelen AWBZ 2009 en naar het standpunt over de toekomst van de AWBZ op korte en lange termijn. Actie Per Saldo Per Saldo blijft actievoeren! Per Saldo gebruikt de zomerperiode om duidelijkheid en oplossingen te bewerkstelligen bij het ministerie van VWS. Ook gaan we met de politieke partijen verder om ervoor te zorgen dat er na de zomer wel een zinnig debat komt over de kabinetsplannen. Levert dit te weinig op, dan komt Per Saldo met nieuwe acties! De 'Actie bezuinigingen AWBZ' gaat intussen door. Per Saldo verzamelt voorbeelden uit de praktijk waaruit blijkt dat de maatregelen onacceptabel zijn. Inmiddels hebben al ruim 1900 budgethouders gereageerd. Laat ook van u horen en vul het actieformulier in op of mail uw reactie naar actie@pgb.nl. Per Saldo zal de gebundelde actieformulieren binnenkort persoonlijk aan de staatssecretaris overhandigen. Dit beleid moet anders! Actuele informatie over dit onderwerp vindt u op MIJN WIJS Marja Morskieft Vakantie De zon strijkt met goudkleurige veren langs de avondhemel. Boven me wordt het azuurblauw steeds donkerder. In het water vervloeien de gloeiende wolken tot een plas goud. Niets zo rustgevend als s avonds aan zee je ego laten verwaaien. Ruimte voor alles: hemel, licht, water, suizende zoute wind, stilte. Maar niet voor mijn ego en haar ergernissen. Dat is even belangrijk, of onbelangrijk als de miljarden zandkorrels hier. Heerlijk om even niet te bestaan. Of samen met alles te bestaan. Een paar seconden. Dan herinnert een elektrische schok door mijn been me weer aan het zeurende lichaam dat ik met me meesleep en dat ik ben. Gelukkig staat m'n scootmobiel op de dijk achter me te wachten. Ego of niet, ik zou niet zonder dat hulpmiddel kunnen. Net zo min zonder veel andere goede dingen des levens: mijn kruiken die mijn ijsbenen warm houden. Mijn middagrust, mijn douchestoeltje. Mijn pgb. Ja, zelfs die papierverslindende winkel eromheen. Ik geef toe dat ik laatst een zorgkantoorbobo woest heb gemaakt door een beledigde brief aan hem te schrijven. Ik was gekwetst door de toonzetting van een onterecht rappel dat ik ontvangen had. Maar eigenlijk, eigenlijk had ik die man wel willen zoenen! Waar zou ik zijn zonder mijn pgb, of liever gezegd zonder de vrouwen die me de afgelopen jaren uit de huishoudelijke en persoonlijke hygiënebrand hebben geholpen? Die engelen met 11 keer zoveel energie dan ik in mijn accu heb? Dankzij hen leid ik een leven als een luis op een zeer hoofd. Wat beklaag ik me dan over bureaucratische onbeschoftheden? En dan heb ik het nog niet over vriendinnen die voor ons koken in barre tijden, vrienden die gekke briefjes sturen, buurtgenoten die naar me zwaaien als ik door de wijk scheur, goedgehumeurde NS-medewerkers die me treinen in- en uithelpen, ondanks de vertraging die dat oplevert. Grappig, dat een dagje aan zee je zo mild en relativerend maakt. Ik neem me voor om nooit meer te nuilen over stupide standaardbrieven, domme zorgverleners en uren in de wachtkamer. Zoemend op mijn scoot door de zilte zeelucht vergeef ik alle botte omstanders die Hé! Debilo! naar me roepen, onverschillige steunkousenmevrouwen en Telegraaflezers die alle budgethouders voor fraudeurs houden. Het zijn allemaal slechts mensen, zandkorrels op een onmetelijk strand. Ik hoop dat deze stemming mijn hele vakantie duurt. Mijn hele verder leven! Oh ja. Laat de zorgkantoorbobo zich snel bij mijn melden voor een knuffel. Ik ken mezelf. Na de vakantie ben ik wederom een venijnige bitch. [ nr 4 08 ] 9

9 [ EIGENWIJS PORTRET ] JOSJE HILLENAAR OVER HET PARTICIPATIEBUDGET Als alle voorzieningen Josje Hillenaar (20 jaar) heeft cerebrale parese, letterlijk vertaald betekent dit: hersenverlamming. Door deze aandoening, die maakt dat Josje zeer beperkte lichamelijke functies heeft en ongecontroleerde bewegingen maakt, is zij volledig afhankelijk van haar rolstoel. Haar vele beperkingen weerhouden Josje er echter niet van doelen in haar leven te bereiken. Integendeel. Josje is vastbesloten haar diploma Sociaal Juridisch Medewerker Sociale zekerheid te behalen, komend schooljaar een hbo-opleiding pedagogiek te starten en als die is afgerond te gaan werken én samen te gaan wonen met haar vriend. Voor Josje speelt het pgb bij dit alles een grote rol. 10 [ nr 4 08 ]

10 [ EIGENWIJS PORTRET ] in 1 budget vallen en uitruilbaar zijn, dán heb je vrijheid [ Tekst: Annelies Bloemers Beeld: w ww.antennetv.nl ] boek uit mijn tas. Als Josje op de filmdag op school aankomt duurt het niet lang of haar vriendinnen dienen zich Het is erg indrukwekkend te zien hoe ambitieus Josje aan: vier vlotte meiden die net als Josje duidelijk niet op Hillenaar ondanks al haar beperkingen is. Al op 17-jarige hun mondje zijn gevallen. Zij helpen Josje bij het in en uit leeftijd nam zij het pgb-regelwerk van haar ouders over, de lift rijden. Dat is nodig, want de lift beschikt niet over een om zelf de regie over haar leven te kunnen voeren. Zoveel sensor die aangeeft dat er iemand in de deuropening staat. verantwoordelijkheden en zó gericht op de toekomst en Aangekomen in de les gaat Josje naast een medestudente dat op zo n jonge leeftijd. Vanwege haar aandoening kan achter een computer zitten en kijkt met haar mee. Typen Josje niet lopen en heeft zij een zeer minimale armfunctie. doe ik normaal gesproken met mijn mond, maar omdat ik Hierdoor kan ze niets vastpakken. De robotarm die is bevestigd op Josjes rolstoel compenseert deze beperking deels. In de pauze eten Josje en haar vriendinnen een boter- zo n last heb van mijn kaak gaat dat op dit moment niet. Josje kan niet zelf naar bed, ze kan zichzelf niet aankleden, ham. Josje doet dit met behulp van haar robotarm. niet wassen en ze kan niet zelfstandig naar het toilet. Kortom: Josje heeft hulp nodig bij alle dagelijkse levensbehoeften. De moeder van Josje speelt hierin Op school kan ik niet naar het toilet Mijn vriendinnen willen ook wel een boterham voor mijn mond houden, zij vinden dat geen probleem, maar ik vind dat gewoon vervelend. De een grote rol. Zij wordt door haar dochter ingehuurd vanuit robotarm blijkt ook prima geschikt te zijn om een flesje het pgb voor persoonlijke verzorging en ondersteunende water mee te drinken. Ik kan op school gedurende de begeleiding. hele dag maar een paar slokjes water drinken, omdat ik anders naar het toilet moet en dat kan hier niet. Hulpmiddelen Na een jarenlange strijd met de gemeente, UWV en Naast de zorg die Josje inkoopt bij haar moeder, maakt belangenorganisaties heeft de school van Josje een zij in huis gebruik van verschillende hulpmiddelen, waaronder een douchestoel (Zvw), elektrische rolstoel (Wmo), maar ik moet altijd door twee mensen op het toilet invalidentoilet gerealiseerd. Ja, dat toilet is er nu wel, robotarm (Zvw), hoog/laag bed (Zvw) en een laptop geholpen worden. Er zijn geen mensen op school die met spraakherkenning (UWV). Haar verzorging en de dit kunnen, dus op school naar het toilet gaan, gaat hulpmiddelen binnenshuis zijn prima geregeld. Wel is nog steeds niet. Inmiddels ben ik eraan gewend. Maar het zeer indrukwekkend hoe iemand van net 20 jaar zo het is en blijft echt heel vervelend. goed haar weg weet te vinden naar alle verschillende instanties en loketten. Vooral de aanvraag van hulpmiddelen kost veel tijd en energie. Daarnaast moet ik eerlijk Haar diploma voor Sociaal Juridisch Medewerker heeft ze Vervolgstudie bekennen dat ik soms ook door de bomen het bos niet bijna op zak. Na de zomer zal Josje haar volgende studie meer zie. Josje heeft haar zaakjes thuis goed geregeld. starten. Op het hbo zijn de dagen nog langer en wordt Maar een groot deel van haar leven speelt zich daarbuiten het helemaal lastig om niet naar het toilet te gaan. Het af. zou mooi zijn als er op zo n school iemand aanwezig is die studenten met een beperking helpt, of dat ik een Op school deel van mijn pgb hiervoor in zou kunnen zetten. Op dit Op lesdagen gaat Josje s ochtends met de taxi naar moment kan dat helaas nog niet. school. Zij zegt hierover: In principe gaat dat prima, maar als het eerste lesuur uitvalt, is het wel een heel Autorijles geregel om te zorgen dat ik niet veel te vroeg op school Het UWV vergoedt autorijles in een aangepaste auto. ben. Ik kan dan ook niet alvast iets doen, omdat ik overal De rijlessen vinden iedere dinsdag plaats in Hoorn. Een hulp bij nodig heb, bijvoorbeeld bij het pakken van een hele onderneming, want dat is in totaal zo n 220 km. Ik >> [ nr 4 08 ] 11

11 josjes zorg, hulpmiddelen en loketten op een rij Persoonlijke verzorging (AWBZ -> CIZ) Ondersteunende begeleiding (AWBZ -> CIZ) Robotarm (Zvw -> zorgverzekeraar) Rolstoel (Wmo -> gemeente) Douchestoel (Wmo -> gemeente) Hoog/laag bed (Zvw -> zorgverzekeraar) Laptop met spraakherkenning (UWV) Autorijles (UWV) Taxivervoer naar school (UWV) [ EIGENWIJS PORTRET ] Om rijlessen te kunnen blijven volgen moet ik iedere vijf rijlessen een brief schrijven waaruit blijkt waarom een rijbewijs zo belangrijk voor mij is vind het erg belangrijk om mijn rijbewijs te behalen. Een rijbewijs vergroot mijn zelfstandigheid en heeft mede daardoor ook een positieve invloed op het vinden van een baan. Na iedere vijf lessen moet ik een brief schrijven aan het UWV wat mijn vorderingen in die periode zijn en waarom het voor mij belangrijk is om rijlessen te volgen. Dit moet iedere keer opnieuw gebeuren, terwijl mijn motivatie om door te gaan natuurlijk gelijk blijft. De bevindingen van mijn rij-instructeur, samen met een bewijs dat ik bij de lessen aanwezig ben geweest, moet ik samen met mijn motivatie opsturen, iedere keer weer. Dit zou van mij wel wat eenvoudiger mogen, ik vind het erg veel gedoe en al dat geregel is best vermoeiend naast mijn studentenleven. mogelijke vriend / vriendin relatie hebben en niet dat onze relatie verandert in die van verzorger / patiënt. Als we uit eten gaan ontkom ik er natuurlijk niet aan dat hij mij helpt bij het eten. Ook pakt hij wel eens drinken voor me, of raapt iets van de grond wat ik heb laten vallen. Tja, dat zijn dingen, die doet iedereen in een relatie voor elkaar. Waar ik voor waak is dat het zoveel mogelijk alleen bij dat soort dingen blijft. Doorgaans is mijn vriend vaker bij mij dan ik bij hem. Dat komt doordat ik erg afhankelijk ben van taxivervoer. Via het UWV krijg ik wel kilometers vergoed die ik in kan zetten om mijn moeder te betalen als zij mij ergens heenbrengt, maar die zijn zo op. Dat is wel een groot nadeel. Het is voor mij namelijk moeilijk om in mijn eentje met het openbaar vervoer te reizen. Vrije tijd In mijn vrije tijd zing ik graag. Naast dat ik het gewoon erg leuk vind om te doen, is zingen een goede oefening voor mijn ademhaling. Die is door mijn aandoening namelijk veel te hoog. Het liefst zou ik zangles volgen, maar de zangdocenten hier in de buurt geven les op een plek in de muziekschool, of bij hen thuis waar ik met mijn rolstoel niet kan komen. Om iemand naar ons huis te laten komen is gewoon niet te betalen. Ook winkel ik graag. Nu is dat natuurlijk vaak lastig voor mensen in een elektrische rolstoel; stoepen zijn vaak te hoog, of winkelingangen of winkelpaden veel te smal. Als je dan al in een winkel bent is het natuurlijk erg lastig om iets uit een rek te pakken. Om deze redenen gaat er altijd iemand met mij mee. Meestal is dat mijn moeder. Maar ja, het liefst zou ik soms gewoon ook even alleen willen winkelen. Ook breng ik een deel van mijn vrije tijd door met mijn vriend, Nadim. We zijn drie jaar bij elkaar. Natuurlijk helpt hij mij bij van alles, maar ik probeer dat zoveel mogelijk te beperken. Ik wil namelijk dat wij een zo normaal Al dat geregel is best vermoeiend naast mijn studentenleven Toekomst Wanneer ik mijn studie pedagogiek heb afgerond, wil ik een baan vinden en gaan samenwonen met mijn vriend. Met mijn diploma s op zak moet het voor mij heel goed mogelijk zijn om een leuke baan te vinden, mits ik op mijn werk de juiste hulpmiddelen en begeleiding tot mijn beschikking heb. Wat dat betreft kan er veel verbeterd worden. Het zou heel mooi zijn als alle verschillende voorzieningen met elkaar gecombineerd worden in één budget. Dat zou mij echt ontzettend veel opleveren en dan heb ik het niet alleen over minder administratief gedoe, maar ook over vrijheid. Met het participatiebudget zou ik zelf kunnen bepalen op welk moment ik het zwaarst inzet op een bepaald onderdeel van mijn leven. Zo zou ik me voor kunnen stellen dat ik in het begin van mijn loopbaan meer zou willen inzetten op het functioneren op mijn werkplek en dat ik ondersteunende begeleiding in zo n periode tijdelijk even op een lager pitje zet. En dat ik op een later moment in mijn leven weer zwaarder inzet op persoonlijke verzorging in plaats van begeleiding op de werkplek. De flexibiliteit waar Josje op doelt is er nu niet, althans, niet buiten het AWBZ-deel. Zorgfuncties binnen de AWBZ zijn wat het pgb betreft onderling uitruilbaar. [ nr 4 08 ] 13

12 [ EIGENWIJS PORTRET ] waarmee Job zelfstandig kan wonen [ Tekst: Martha Vlastuin Beeld: ] Het warme weer nodigt uit tot open ramen, waardoor de mensen op straat - onderaan een flat die oorspronkelijk door senioren werd bewoond - worden getrakteerd op meer dan verdienstelijk pianospel. Het is Job. Eén van zijn idolen is Phil Collins. Hij heeft zelfs ooit een persoonlijke boodschap van hem gekregen. Daar is Job trots op, want muziek is zijn passie. Hij speelt piano, zingt in twee zangkoren, maar maakt ook eigen songs. Onder andere over zichzelf, over zijn autisme. Zijn gehoor op deze dag bestaat uit zijn moeder, de cameraman, zijn ondersteunend begeleider en de auteur van dit artikel. Vol verve begeleidt hij zichzelf op de piano, waarmee hij bewonderende blikken en een enthousiaste reactie oogst. mijn ondersteunend begeleider, als keukenassistent. Job hoopt na het behalen van het diploma als webdesigner een betaalde baan te vinden. Woondroom Jobs moeder, Heleen, is mede-initiatiefnemer en coördinator van dit kleinschalige woonproject voor zes mensen. Zij is hier samen met andere ouders mee begonnen omdat er voor mensen zoals Job, met een normale tot hooggemiddelde begaafdheid, eigenlijk geen goede voorziening was en nog steeds niet is. De basis voor de 'Woondroom' was een tekening die Job ooit gemaakt heeft, waarop hij aangaf hoe hij het wilde. Eigenlijk een heel gewoon huis met een eigen voordeur. Het pgb bleek de sleutel om dit te regelen. Jobs leven Denken in mogelijkheden Een leven als professioneel artiest zit er voor mij Als participerende ouders waren we allemaal heel niet in, weet Job zeker. Want autisme brengt te veel geschikt voor het bijhouden van een huishoudboekje, beperkingen met zich mee en het is gewoon te moeilijk maar veel geld beheren en goed uitgeven, dat vonden wij om als artiest aan de slag te gaan, cd s te maken en lastig. Toen is al heel snel een bedrijfseconoom betrokken geraakt. Zij heeft ons fantastisch geholpen om het op tournee te gaan door het land of door Europa. Job onderkent, zoals zijn moeder later ook bevestigt, wat project financieel op de rit te krijgen. autisme voor hem betekent. Zijn goed stel hersens herbergt een bovengemiddeld IQ. Desondanks heeft Job de over de zorg die er verleend moet worden. Als ouders zijn Het pgb komt om de hoek kijken als je het gaat hebben mavo gehaald en kan hij een baan op een archief niet we eerst maar eens op papier gaan zetten wat we allemaal deden in de zorg voor onze kinderen. Dat was een aan. Hij heeft constante begeleiding nodig, als ware het zijn ontbrekende innerlijke stem, die hem bij zijn taken hele confronterende actie. Je realiseert je als ouders niet houdt. Dat geldt voor leuke wat je allemaal doet om het en minder leuke dingen, vertelt Job. Om zijn leven in goede banen te leiden heeft "Het pgb komt om de hoek kijken als je het hebt over zorg" leven van je kind soepel te laten verlopen. Wij hebben vervolgens heel hij een vast weekpatroon, met twee vaste begeleiders erg moeten leren denken vanuit mogelijkheden. Ook die hem helpen bij het huishouden, bij het boodschappen doen, die hem begeleiden bij zijn werk, begeleiden die ons steeds, niet wat je zou verwachten, met beide daarin zijn wij geholpen door onze financieel adviseur bij de piano- en zanglessen en bij de opleiding die hij benen op de grond, maar juist met de voetjes van de volgt. Job: Mijn moeder en mijn begeleiders spannen vloer hield. Ze zei: Droom nou eerst maar, kijk eerst wat eigenlijk samen om mijn foute keuzes te blokkeren, als nodig is en wat goed zou zijn. En toen bleek, dat alles je het lullig wil zeggen. Maar ze hebben wel altijd gelijk. wat nodig was, ook gerealiseerd kon worden. Dat moet ik ook toegeven. Op dit moment heeft Job geen betaalde baan. Hij werkt Indicaties als vrijwilliger bij een inloophuis voor (ex)kankerpatiënten. Ze hebben me aangenomen als chefkok en Toby, catieorganen. Eerst het LCIG, daarna het RIO en nu We hadden en hebben te maken met verschillende indi- het [ nr 4 08 ] 15

13

14 [ EIGENWIJS PORTRET ] eigenlijk beheerders van budgetten, veel papierwerk wordt gevraagd. Daar kan heel veel mee mis gaan. Aan de andere kant, wanneer er bij het zorgkantoor iets mis gaat, dan heb ik nog nooit gehoord dat het ze spijt of dat ze het vervelend vinden. Het gebeurt soms wel dat iemand twee maanden zonder geld zit omdat er ergens een foutje is gemaakt. Fouten kunnen gemaakt worden, maar het zou wel prettig zijn als er ook van die kant eens wat meer begrip zou zijn. "Autisme duurt een leven lang, maar voor onze jongeren geldt dat er steeds opnieuw gekeken moet worden naar wat ze niet kunnen" CIZ. Deze laatste instantie was eerst in de eigen woonplaats gevestigd, later verhuisde het naar Rotterdam. Iedere keer weer met nieuwe mensen. Alleen over het aanvragen van indicaties, het toewijzen, het bezwaar aantekenen en het heroverwegen zou ik al een boek kunnen schrijven. En dat duurt voort tot op de dag van vandaag. Voor de huishoudelijke verzorging moeten we inmiddels naar het gemeentelijk Wmo-loket. Iedere keer moet een herindicatie worden aangevraagd. Het probleem met mensen met autisme is dat autisme niet overgaat, het duurt een leven lang. Van een verstandelijke handicap is dat kennelijk breed geaccepteerd. Voor onze jongeren geldt dat er steeds opnieuw gekeken moet worden naar wat ze allemaal niet kunnen. Dit is iedere keer weer een confrontatie. Budgetverstrekker Dan heb je de verantwoording natuurlijk naar het zorgkantoor. Met alle dingen die daar fout kunnen gaan. Wij merken aan de ene kant dat van ons als ouders, of Voordeel van 1 budget en 1 loket Naast de voordelen voor de subsidieverstrekker, zou de regeling in de vorm van een participatiebudget voor ons als budgethouders/c.q. beheerders een stuk gemakkelijker worden. Bovendien, één loket waar alle kennis is gebundeld, geeft ook meer inzicht in de mogelijkheden. Onze zoon heeft al jaren via een jobcoachingsbureau geprobeerd een baan te vinden. Nu we zelf op zoek zijn gegaan naar een goede dagbesteding, ontdekken we dat er allerlei regelingen zijn waarvan we geen weet hadden. Netwerk Mensen met autisme hebben hun leven lang begeleiding nodig. Wij willen ons als ouders en familie graag blijven bemoeien met hun leven. Wat ikzelf het allermooiste vind, is dat de bewoners elkaars netwerk aan het worden zijn, dat het netwerk alleen maar wordt versterkt door de netwerken van de andere bewoners. Terwijl als mensen in een wat grotere instelling gaan wonen, waar het allemaal wat anoniemer is, het bestaande netwerk meer op afstand komt te staan doordat de instelling de zorg overneemt. Job is gelukkig Ik zie dat Job gelukkig is. Natuurlijk houdt hij zijn dromen, zou hij best een tweede Phil Collins willen zijn. Als je het aan hem vraag dan zegt hij, nou die begeleiding dat is wel leuk, voor de gezelligheid. Wij weten dat hij zonder begeleiding over drie maanden met een karretje van AH en een huurachterstand op straat zou staan omdat hij het gewoon niet geregeld krijgt. Job erkent zijn beperking en hij weet dat zoals hij nu leeft, voor hem het hoogst haalbare is. Daar geniet hij volledig van. Woondroom Kijk op [ nr 4 08 ] 17

15 [ EIGENWIJS PORTRET ] OPLEIDING OP MAAT VERGROOT KANS OP ZELFREDZAAMHEID Elmers ouders Uit onvrede over het bestaande onderwijs gaan de ouders van Elmer (16) op zoek naar een alternatief. Hun zoon met downsyndroom heeft met een aangepast programma de basisschool doorlopen en vindt vervolgens onvoldoende aansluiting in het zmlk (school voor zeer moeilijk lerende kinderen). Elmer krijgt gedeeltelijk leerplichtontheffing en is toegelaten tot Parc Spelderholt, een ontwikkelingsinstituut. Daar volgt hij de leergang tot horeca-assistent. Hij verblijft er intern, waardoor ook het zelfstandig wonen wordt getraind. Zijn ouders zien hem opbloeien en hopen op een woon- en werkplek geïntegreerd in de maatschappij. Aan Elmer zal het niet liggen, zijn motivatie is groot. 18 [ nr 4 08 ]

16 [ EIGENWIJS PORTRET ] streven naar woon- en werkplek in de maatschappij [ Tekst: Martha Vlastuin Fotografie: ] zou zijn. Helaas bleek dat deze school net was gestart in een nieuw gebouw, met veel nieuwe leerkrachten en Parc Spelderholt ligt in de bossen van het Veluwse veel nieuwe leerlingen. De school durfde het niet aan Beekbergen. Bedrijven en instellingen vinden er een met Elmer. De onderwijsconsulent die we inmiddels hadden ingeschakeld (zie rustige en inspirerende omgeving om er hun symposium, conferentie of bijeenkomst te houden. Anderen kwam tot de conclusie dat deze school een goede keuze benutten de hotelaccommodatie om te herstellen van was, maar hij begreep de huiver van de school ook wel. een ziekte of operatie en er wordt logeeropvang geboden aan mensen met een verstandelijke beperking. Parc lijkheden hadden gehad en we een onderwijsassistent Achteraf zeggen we, dat als we toen middelen en moge- Spelderholt combineert deze diensten met haar academie, leergangen voor mensen met een verstandelijke wat minder koudwatervrees had gehad. Een participatie- hadden kunnen inzetten, dan had deze school misschien beperking. budget had hier al uitkomst kunnen bieden! Zo volgt Elmer de leergang tot horeca-assistent, waarin leren en werken worden gecombineerd. Hij volgt lessen Vso-zmlk en wordt daarnaast ingeroosterd in de keuken of in de De enige mogelijkheid die overbleef was het vso-zmlk. bediening. Tijdens ons bezoek leidt Elmer zijn gezelschap En eigenlijk merkten we al vrij snel dat deze school niet rond in de houding die hij geleerd heeft: rechtop met zijn aansloot bij het onderwijs dat Elmer tot dan toe had handen op de rug. Langs de kamers van het hotel, langs genoten. Er was op de basisschool steeds individueel het zwembad. Vriendelijk nodigt hij ons uit het zogenaamde kasteel te betreden, waar zijn moeder, Monique, Elmer kwam er niet uit de verf. We hadden ons er met hem gewerkt. Op het vso ging het allemaal anders. wel in de bibliotheek Elmers verhaal vertelt. Basisschoolperiode Op het vso ging het allemaal anders. Elmer kwam er niet uit de verf een beetje op voorbereid, maar deze achteruitgang op meerdere fronten vonden we niet acceptabel. Elmer Elmer is de jongste van onze drie kinderen. Na het werd opvallend passiever. Vanaf zijn geboorte zijn we kinderdagverblijf en een half jaar zmlk is hij naar de als ouders dagelijks bezig met het stimuleren van Elmer, reguliere basisschool gegaan bij ons in het dorp. Die maar in deze fase had hij extra ondersteuning nodig. We heeft hij helemaal doorlopen tot en met groep acht. Dat vonden de onderwijsassistent van de basisschool bereid deed hij op zijn eigen niveau, met begeleiding van een op woensdagmiddag ondersteunende begeleiding te onderwijsassistent, die twee keer per dag een half uur bieden. Die twee kenden elkaar, dus de klik was er sowieso. Ze deden leuke dingen samen, gingen samen lezen. met hem ging werken. Dat was mogelijk vanwege de compensatie die de school kreeg, later werd dit betaald Elmer werd door hem gestimuleerd en fleurde ervan op. uit het rugzakje. De onderwijsassistent zorgde ervoor Daarnaast ben ik in gesprek gegaan met de directie van dat Elmer zelfstandig in de klas aan de slag kon. Dat de vso, om het onderwijsprogramma wat meer aangepast te krijgen aan Elmers behoefte. Ik schreef daarvoor ging heel goed. Deze periode was eigenlijk vrij zorgeloos. Naast logeer- en naschoolse opvang, plus een driewieler, zelf een pilot. was er weinig te regelen. Spelderholt Vervolgonderwijs Op een goed moment kregen we informatie over Parc In groep 7 zijn we ons gaan oriënteren op vervolgonderwijs. Samen met het onderwijsteam kwamen we tot tief gezien de situatie waarin Elmer zich op dat moment Spelderholt. Wij stonden heel erg open voor een alterna- de conclusie dat de groenschool op vmbo-niveau, die op bevond. We bezochten een open dag van Spelderholt en fietsafstand van ons huis ligt, de beste optie voor Elmer merkten dat de benadering aansluit bij wat Elmer nodig >> [ nr 4 08 ] 19

17 [ EIGENWIJS PORTRET ] heeft. Ons bleek dat hier wordt aangesloten op het individuele niveau, waar vervolgens een plan op wordt Uit voorzorg heb ik alvast mijn horecadiploma gehaald, zodat we altijd zelf werk kunnen creëren maar veranderen, zowel in de werksfeer als in de privésfeer. Wij hopen dat een participatiebudget daarop gemaakt dat aansluit op ieders talenten, waarna de kan inspelen. De ene keer zal er meer zorg nodig zijn, de studenten in hun eigen tempo uitdagingen aan kunnen andere keer is er begeleiding nodig om naar de sport te gaan. Een positieve benadering met een enthousiast gaan, of voor onderwijs of voor werkbegeleiding. Wat team. Dat voelde zo goed dat we besloten te onderzoeken of hij daar naartoe kon. De toelatingsleeftijd voor de moeten blijven worden. altijd zal blijven is dat Elmer constant geactiveerd zal Academie op Spelderholt is 18 jaar. Nadat we de situatie hadden uitgelegd, verklaarde het instituut zich bereid om een proefperiode aan te gaan, waarin Elmer drie dagen per week kon komen. Gedeeltelijke ontheffing van de leerplicht was nodig en werd snel verkregen. Het contact met de leerplichtambtenaar hierover verliep uitstekend. Door vertraging in de aanvraag van het pgb werd plaatsing weliswaar vertraagd, maar uiteindelijke is het rond gekomen. Elmer gaat op dit moment drie dagen per week naar Spelderholt. Wij brengen hem daar zelf naartoe. Dat betekent twee keer per week heen en weer naar Beekbergen. Best een investering, 600 km per week die we trouwens met veel liefde afleggen, want we vinden het fantastisch zoals het nu gaat. Zo zelfstandig mogelijk Wat wij willen bereiken en wat we ook zien gebeuren is dat Elmer weer helemaal goed in zijn vel zit. We zien hem opbloeien. Dagelijks doet hij huiswerk, waarmee hij zijn cognitieve vaardigheden blijft aanscherpen. Hij gaat helemaal voor dit vak. Hij vindt het heerlijk om mensen te bedienen en contact met hen te hebben. Hij wil heel graag ober in een restaurant worden. Wij denken daarom dat hij later iets te bieden heeft in de maatschappij, ondanks het feit dat we nog niet weten welke regels of zaken in de weg gaan staan. Dat is op dit moment nog wat ondoorzichtig. We werken ernaartoe dat Elmer in de toekomst begeleid zelfstandig gaat wonen. Ook daarin wordt hij in Spelderholt getraind. Hij verblijft er intern en heeft daar taken als koken en douche schoonmaken. Wisselende zorgvraag Wij denken dat een participatiebudget vanwege de flexibele inzet voor Elmer heel prettig zou uitpakken, maar ook voor ons als ouders, en straks voor zijn broer en zus. Je mag verwachten dat bij dat ene loket zijn geschiedenis helder zal zijn. Dat er duidelijk is welke zorg Elmer tot dan toe gehad heeft. Omstandigheden kunnen zo Het alternatief is dat we hem laten opnemen in een instelling. Maar wij hebben er altijd voor gekozen om hem te laten integreren in de maatschappij. We zien dat hij het daar heel goed doet en hij daar heel gelukkig is. Daar willen we voor gaan. Uit voorzorg heb ik alvast mijn horecadiploma gehaald, voor het geval er geen geschikte werkplek voor hem beschikbaar is. Dan kunnen we die altijd nog zelf creëren. Eigen regie Elmer ontplooit zich momenteel zo goed dat hij heel druk bezig is zijn eigen toekomst te regisseren. Ik kreeg onlangs een sms je van hem, waaruit blijkt dat hij aan het knokken is om fulltime naar Spelderholt te kunnen. Mam ikzelf regelen afspraak pgb en leerplicht over praten. Dat is wel heel bijzonder en voor ons een reden om hem daarin volop te ondersteunen. Enkele weken na de filmopname is Elmer zelf met de leerplichtambtenaar gaan praten. Zij verleende daarop volledig ontheffing van de leerplicht, waardoor de weg naar Spelderholt nu voor hem openligt. Elmer kan na zijn 17 e verjaardag in augustus a.s. fulltime van start. [ nr 4 08 ] 21

18 [ EIGENWIJS DE REGELING ] de regeling den, hangt af van de hoogte van uw budget: minder dan 5.000,00 eens per jaar, meer dan 5.000,00 twee keer per jaar. U krijgt daarover vanzelf bericht van het zorgkantoor. Verantwoording afleggen aan het zorgkantoor, waar moet u op letten? Op 11 augustus a.s. is het weer zover. Voor deze datum dienen budgethouders met een pgb hoger dan 5.000,- verantwoording af te leggen aan het Zorgkantoor. De telefoon staat bij medewerkers van de ledenservice rond deze periode roodgloeiend. Vandaar dit keer in 'De Regeling' extra aandacht voor de verantwoording. Stapsgewijs komen de onderdelen op het verantwoordingsformulier aan bod. Houd dit artikel bij de hand als u uw verantwoordingsformulier invult, dan bent u er zo doorheen. Standaardformulier Alle zorgkantoren werken met hetzelfde standaard verantwoordingsformulier. Hieronder vindt u de indeling van het verantwoordingsformulier met instructies voor het invullen ervan. Hebt u ondanks deze instructies problemen met het invullen van uw verantwoordingsformulier, neem dan contact op met uw zorgkantoor. Gebruikt u epgb dan wordt uw besteding automatisch naar het verantwoordingsformulier overgeheveld. Budgethouder Vermeld hier uw persoonsgegevens. In veel gevallen zijn die gegevens door het zorgkantoor al voorgedrukt op het verantwoordingsformulier. Voor gebruikers van epgb geldt dat deze informatie automatisch wordt verwerkt. [ Redactie: Annelies Bloemers Illustraties: Dik Klut] Hebt u een persoonsgebonden budget (pgb) uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), dan moet u verantwoording afleggen aan het Zorgkantoor over het netto bedrag. Nettobedrag = uw totale budget -/- het bestedingsvrije bedrag. Is uw budget lager dan het bestedingsvrije bedrag, dan hoeft u geen verantwoording af te leggen. Verantwoordingsformulier Het zorgkantoor stuurt een verantwoordingsformulier aan u op. Hierop vult u in: welke zorg-/hulpverleners u hebben geholpen welke zorg zij hebben geleverd hoeveel u aan hen hebt uitbetaald gaat het om individuele zorgverleners (die niet werken via een bureau of instelling), dan vermeldt u ook hun burgerservicenummers (voorheen:sofi-nummer) U dient dit verantwoordingsformulier binnen zes weken na het einde van iedere verantwoordingsperiode terug te sturen. Hoe vaak u uw budget moet verantwoor- Verantwoordingsperiode Dit is de periode waarover u verantwoording dient af te leggen. Bestedingsvrij bedrag Vanaf 1 januari 2008 kunt u 1,5% van uw netto jaarbudget, met een minimum van 250,- en een maximum van 1.250,- naar eigen inzicht aan zorg besteden. Over dit bedrag hoeft u géén verantwoording af te leggen aan het zorgkantoor. Heeft u een pgb voor minder dan een jaar, dan wordt het bestedingsvrije bedrag naar rato berekend. NB Alleen in 2007 was het bestedingsvrije bedrag 2.500,-. Deze regeling is afgeschaft. Totaalbedrag van het verantwoordingsformulier Bij vraag 3a (totaalbedrag dat is uitbetaald aan de zorgverleners) vult u het bedrag in, inclusief eventuele werkgevers lasten (alleen als uw zorg-/ hulpverlener met een arbeidsovereenkomst op meer dan drie dagen per week bij uw werkt) en eventuele kosten woon-werkverkeer van de zorgverlener. Dit bedrag neemt u over van het totaalbedrag 22 [ nr 4 08 ]

19 [ EIGENWIJS DE REGELING ] op de tweede bladzijde. Als u de salarisadministratie hebt uitbesteed aan het Servicecentrum PGB vult u het totaalbedrag in dat het Servicecentrum PGB van uw bank- of girorekening heeft geïncasseerd. Verklaring Als u het formulier zelf niet kunt ondertekenen, moet u dit door een gemachtigde laten doen. Deze gemachtigde moet bekend zijn bij het zorgkantoor. U dient in dit geval duidelijk op het verantwoordingsformulier te laten vermelden dat de ondertekening door een gemachtigde heeft plaatsgevonden. Als de gegevens van de verklaring niet geheel zijn ingevuld, kan het zorgkantoor uw formulier niet in behandeling nemen. Naam zorg-/hulpverlener en/ of zorgverlenende instantie In dit vak vult u de volledige naam van uw zorg-/hulpverlener(s) en/of zorgverlenende instantie in. Plus burgerservicenummer, btw-nummer of inschrijfnummer Kamer van Koophandel. Als dit vak niet voor alle zorgverleners is ingevuld, kan uw verantwoordingsformulier niet in behandeling worden genomen door het zorgkantoor. Uitbetaald bedrag aan zorgverlener(s) over verantwoordingsperiode Hier vult u per zorgverlener of zorginstelling het totaal uitbetaalde bedrag in voor de betreffende periode, inclusief eventuele werkgeverslasten en eventuele kosten woon-werkverkeer. Als u de salarisadministratie hebt uitbesteed aan het Servicecentrum PGB vult u het totaalbedrag in dat het Servicecentrum PGB van uw rekening inhoudt voor de betreffende periode. U telt alle bedragen op, vermeldt dit onderaan in de kolom en neemt dit over op het eerste blad onder Totaal betaald aan zorgverleners. Functies/ kostensoorten U kunt in de vakjes aankruisen welke werkzaamheden uw zorg-/hulpverlener in deze periode heeft verricht. U kunt alleen vervoerskosten (VV), bijvoorbeeld taxikosten, (AWBZ-Kompas) declareren als u een indicatie hebt voor vervoer in combinatie met ondersteunende en activerende begeleiding in dagdelen. Wanneer u niets besteed Als u in de betreffende verantwoordingsperiode geen gebruik hebt gemaakt van het pgb, dan moet u dit vermelden op het formulier en dit terugsturen aan het zorgkantoor. U dient zowel het verantwoordingsformulier PGB als het verantwoordingsformulier per zorgverlener ingevuld terug te sturen. Als u door omstandigheden het formulier niet tijdig kunt terugsturen, dient u het zorgkantoor hiervan schriftelijk op de hoogte te stellen met vermelding van de reden. Heeft u nog geen gebruik gemaakt van het budget dan kunt u dit, bij een geldige indicatie, in de volgende periode van het kalenderjaar besteden. Controle Het zorgkantoor controleert via steekproeven of u de formulieren correct en naar waarheid hebt ingevuld. U moet dus altijd een kloppende administratie kunnen overleggen. Het zorgkantoor kan kopieën van declaraties en overeenkomsten met uw zorgverleners bij u opvragen. Als het zorgkantoor vindt dat u het budget verkeerd uitgeeft, dan krijgt u de mogelijkheid om dit recht te zetten. Bij misbruik verspeelt u de keuze voor een pgb en kan het zorgkantoor het verkeerd uitgegeven bedrag terugvorderen. Het zorgkantoor zal u in dat geval geen pgb meer toekennen (wel zorg in natura). Teruggeven Het pgb is bestemd voor het inkopen van zorg en begeleiding. Het budget dat u hier niet aan besteedt, moet u terugbetalen aan het zorgkantoor. Het zorgkantoor zal het budget dat u moet terugbetalen meestal verrekenen met een volgend voorschot. Houdt u aan het eind van het kalenderjaar budget over uit het vrij besteedbare bedrag, dan zal het zorgkantoor dit budget niet terugvorderen of verrekenen. Overhevelen Vóór 2007 was het mogelijk 10% van het budget dat u over had, over te hevelen naar het volgende kalenderjaar. Deze maatregel is met ingang van 2008 afgeschaft. [ nr 4 08 ] 23

20 [ EIGENWIJS PROMOTIEONDERZOEK JAARVERSLAG 2007 ] ] Wetenschappelijk onderzoek stelt motieven budgethouders vast FRANS OOSTRIK: GEÏNDIVIDUALISEERDE ZORG IS VEEL GOEDKOPER Als organisatieadviseur doorkliefde Frans Oostrik, huidig voorzitter van het bestuur van Per Saldo, 30 jaar lang alle facetten van de gezondheidszorg. Op één na: de klant. Pas door zijn promotieonderzoek leerde hij kijken door de ogen van de zorgvrager. Dat leverde het wetenschappelijk bewijs op dat budgethouders in de eerste plaats voor een pgb kiezen omdat zij zelf de regie over hun leven willen behouden. Dat lukt met een hulp op maatje, want goede zorg gaat per definitie om een goede relatie tussen vrager en aanbieder, stelt Oostrik vast. Hij durft intussen de stelling aan dat deze geïndividualiseerde zorg veel goedkoper is dan zorg van reguliere aanbieders. zijn voor klanten. Ik nam het rigoureuze besluit hiermee te stoppen. Toen kwam het idee van een promotieonderzoek. Ik wilde graag wetenschappe- [ Tekst: Martha Vlastuin ] lijke verdieping van mijn kijk op de zorg. Ik had inmiddels heel veel gezien in die sector, van aanbieders wist ik alles, Oostrik is een onderhoudend verteller, die weinig vragen maar wat wist ik van de klant? Dit voelde als de missing nodig heeft. Als ik heel eerlijk ben dan is een ingrijpende link. Die manier van benaderen was niet alleen anders gebeurtenis in mijn jong volwassenheid wel erg belangrijk voor me geweest. Het was ergens in de jaren 70. van beleidsmakers. Die kijken in termen van subsidie- dan ik gewend was, maar wijkt ook af van het denken Mijn ouders waren op vakantie toen mijn broer door een systematiek. Hoe bekostig je bijvoorbeeld iemand op buitengewoon dronken meneer in de vernieling werd grond van zijn zorgzwaarte. Beleidsmakers kijken in welk gereden. Ik was als student midden in de nacht naar het systeem mensen passen, niet naar wat mensen zelf willen en zelf nodig denken te hebben. ziekenhuis geroepen toen ik een dokter hoorde zeggen: Uw broer haalt de ochtend niet. Het liep anders. Mijn broer overleefde het ongeluk, hield er een dwarslaesie Waarom een pgb? aan over. Ik heb hem een ontwikkeling zien doormaken De klant kiest voor een pgb om zelf de regie over zijn als zwaar gehandicapte die zelf zijn bestaan heeft opgebouwd met hulp van zijn familie en de laatste tien jaar Dat lijkt een open deur en dat is het ook, bekent bestaan te kunnen voeren. ook met een persoonsgebonden budget. Ik heb gezien Oostrik, maar het is nog nooit wetenschappelijk vastgesteld en nu wel. en zie nog steeds hoe iemand met veel beperkingen zich door het leven slaat. Dat het ondanks alles mogelijk is Het is een aanname dat klanten een pgb kiezen uit om een goed leven te leiden. onvrede over de zorg. Dat is niet zo. Het vormt wel een aanleiding, maar het is geen motief. De regie nemen Waarom dit onderzoek? is het belangrijkste motief voor de keuze van een pgb. Mijn interesse voor zorg en organisatie van zorg is zeer groot. Daardoor kan je doen wat je wil op sociaal of maatschappelijk terrein. Het sociale motief speelt daarom ook een Al vroeg ook tijdens de opname destijds van mijn broer - werd ik gefascineerd door de organisatie van een ziekenhuis. belangrijke rol. Dat is meedoen, zoals onze regering nu Jarenlang deed ik ervaring op in allerlei functies en op allerlei organisatiebureaus, tot het besef ging dagen dat ik het pgb te maken met het ontlasten van de mantelzorger." zegt, participeren. Daarnaast heeft de keuze voor een zat was om 7 x 24 uur bezig te Het financiële motief, het Beleidsmakers kijken in welk systeem mensen passen, niet naar wat mensen zelf nodig denken te hebben zelf beheren van de centen, daar hebben budgethouders vaak na verloop van een inwerktijd - geen problemen mee. Wel het gedoe erom- 24 [ nr 4 08 ]