Deep Brain Stimulation DBS Inleiding Bij u of uw familielid zijn bewegingsstoornissen vastgesteld, mogelijk als gevolg van de ziekte van Parkinson. Deze stoornissen kunnen zich uiten in: stijfheid, trage bewegingen, beven (tremor) en/of overbeweeglijkheid. Als deze bewegingsstoornissen onvoldoende behandeld kunnen worden met medicatie of als de medicatie te veel bijwerkingen geeft, kan diepe hersenstimulatie (Deep Brain Stimulation) een optie zijn. Hiermee kunnen de klachten worden verminderd of (tijdelijk) worden opgeheven. In deze folder vindt u uitgebreide informatie over Deep Brain Stimulation (DBS). Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, kunt u die altijd aan de arts of verpleegkundige stellen. 1 Hersenstimulatie 1.1 Wat kunt u verwachten van hersenstimulatie Hersenstimulatie vermindert de bewegingsstoornissen waar u last van heeft. De kwaliteit van uw leven kan hierdoor toenemen: u kunt bepaalde dagelijkse activiteiten weer uitvoeren, krijgt een betere nachtrust en soms treedt een verbetering op van spreken. 1.2 Toepassing hersenstimulatie Hersenstimulatie is zowel dubbelzijdig als enkelzijdig mogelijk. Bij dubbelzijdige toepassing, wordt in beide hersenhelften een elektrode geplaatst. Hierover staat verderop in deze folder meer informatie. Bij een dubbelzijdige implantatie kunnen met behulp van de stimulator beide lichaamshelften apart geprogrammeerd worden. Het systeem dat in de hersenen geplaatst wordt, bestaat uit 3 onderdelen: 1. een elektrode: een dunne geïsoleerde draad met aan het uiteinde 4 contactpunten. 2. Een verbindingskabel: een geïsoleerde draad die onderhuids (langs het oor naar de schouder) wordt aangebracht en de elektrode verbindt met de batterij. 3. Een programmeerbare batterij (neurostimulator).
Tijdens de operatie wordt de elektrode in een diep gelegen hersenstructuur geplaatst. Dit gebeurt eerst met behulp van een test om de precieze locatie te bepalen. Hierbij bent u bij bewustzijn om de werking van de testelektrode mondeling aan te geven. Pas als duidelijk is waar de elektrode geplaatst moet worden, vindt de definitieve plaatsing plaats. Onder algehele anesthesie/verdoving (narcose) worden vervolgens de verbindingskabel en neurostimulator onder de huid geplaatst. Daarna worden een of meerdere polen van de elektrode geactiveerd, zodat er elektrische signalen worden afgegeven in het gebied van de hersenen waar de elektrode is ingebracht. Hierdoor zullen de bewegingsstoornissen worden onderdrukt. 2 De opname Belangrijk! Als u op voorschrift van een arts bloedverdunnende medicijnen, zoals orale antistolling gebruikt, staakt u dit gebruik in overleg met de voorschrijvende arts, ten minste 10 dagen voor de operatie, tenzij anders met u is afgesproken. Hetzelfde geldt voor het gebruik van Aspirine. Deze middelen verlengen de bloedstolling, waardoor het risico op bloedverlies tijdens de operatie toeneemt. Het gebruik van Paracetamol is wel toegestaan. Dit wordt tijdens het voorbereidend onderzoek voorafgaand aan uw opname ook met u besproken. 2.1 Voor de operatie Ongeveer 1 à 2 weken voorafgaand aan uw opname is een algeheel oriënterend onderzoek nodig. Hiervoor wordt u 1 dag opgenomen. Op indicatie vindt ook een neuropsychologisch onderzoek plaats. Ook wordt bloed bij u afgenomen en vindt een lichamelijk onderzoek plaats. Verder worden een hartfilmpje (ECG) en zo nodig een longfoto (X-thorax) gemaakt. Dit is onder meer nodig als voorbereiding op de anesthesie (narcose) tijdens de operatie. De anesthesioloog vertelt u hier meer over. Ook kunt u alles nog eens rustig nalezen in de folder Anesthesiologie. Tijdens deze dagopname heeft u ook een gesprek met de verpleging en anesthesioloog. De dag voor de operatie wordt u opgenomen. De dag van de operatie krijgt u s morgens antibiotica om de kans op infecties te verminderen. Deze medicatie blijft u gebruiken tot en met de ochtend na de operatie. In de nacht voorafgaand aan de operatie mag u geen Parkinsonmedicatie gebruiken.
Vaak wordt in overleg met u een deel van deze medicatie de week voorafgaand aan de operatie afgebouwd. 2.2 Dag van de operatie Op de dag van de operatie mag u niets eten of drinken. U krijgt een slangetje in de blaas, een zogenaamde blaaskatheter om de urine op te vangen. Deze wordt de volgende ochtend weer verwijderd. Om hygiënische redenen worden op de operatiekamer de haren rond het operatiegebied weggeschoren. Uw haar groeit daarna weer aan. U krijgt vanaf de dag van de operatie dagelijks een injectie met Fraxiparine (kortwerkende antistolling) totdat u voldoende kunt bewegen. Ook krijgt u de ochtend van de operatie TED-kousen (lange, elastische kousen) aan, zolang u nog niet kunt bewegen. Beide maatregelen zijn nodig om trombose te voorkomen, een aandoening waarbij zich bloedstolsels vormen in de bloedvaten. Als u een kunstgebit heeft, is het van belang dit tijdens de operatie in te houden, zodat u verstaanbaar bent. U moet immers bij de testplaatsing van de elektrodes aangeven welk effect ze hebben. 2.3 Implantatie van de elektrode De ingreep start rond 8.00 uur. U krijgt op de operatiekamer een zogenoemd stereotactisch frame op uw hoofd. Dit is een frame van titanium dat met 4 schroeven stevig aan het hoofd wordt bevestigd op plaatsen die eerst lokaal worden verdoofd. De injecties voor deze verdoving zijn even pijnlijk. Daarna voelt u kortdurend een drukgevoel op het hoofd bij het aandraaien van de schroeven. Vervolgens wordt een MRI-scan van de hersenen gemaakt met het frame erop. Dit gebeurt op de afdeling Radiologie. De verpleegkundige van de operatiekamer begeleidt u hierbij. Tijdens de MRI krijgt u ook via de bloedbaan een contrastvloeistof toegediend. Dit gebeurt via een infuus dat u s morgens op de afdeling heeft gekregen. Met behulp van de MRI-scan is het mogelijk het doelgebied in de hersenen zichtbaar te maken, net als de bloedvaten.
Na het maken van de MRI-scan vinden de berekeningen plaats om het doelgebied nauwkeuriger te bepalen. In deze tijd verblijft u op de zogenoemde recovery-afdeling bij de operatiekamers. Dit duurt gemiddeld tot 10.30 uur. Vervolgens begint omstreeks 11.00 uur de daadwerkelijke operatie. Het titanium frame wordt aan de operatietafel vastgemaakt. Uw hoofd ligt dan vast, maar u kunt uw armen en benen vrij bewegen. Eerst wordt de hoofdhuid verdoofd (de hersenen zelf zijn gevoelloos). Daarna wordt een gaatje (14 mm) in het schedeldak geboord. Dit is niet pijnlijk, maar kan wel oncomfortabel zijn. De speciale boor die wordt gebruikt, slaat vanzelf af zodra het gaatje is gemaakt. Vervolgens brengt de chirurg de testelektrode(n) in en schuift deze door tot op de juiste plaats in de hersenen. De neurochirurg, neuroloog en Parkinsonverpleegkundige voeren vervolgens de eerste testen uit: een micro-elektrode recording. Afhankelijk van deze testbevindingen wordt bepaald welke elektrode het beste is om de proefstimulatie mee uit te voeren. Bij de proefstimulatie is uw medewerking vereist. Met behulp van hoogfrequente laaggevolteerde stroomstootjes wordt gekeken of de bewegingsstoornissen waar u last van heeft, verbeteren door de stimulatie. Ook wordt dan direct gekeken of eventueel ongewenste bijwerkingen zoals spraakproblemen, oogbewegingstoornissen, spiercontracties (samentrekken van spierweefsel) of gevoelsstoornissen optreden. Deze testen worden verschillende malen herhaald, met de elektrode(n) telkens in een andere positie, totdat de meest optimale plaats gevonden is. Daarna wordt op die plaats direct de definitieve elektrode geïmplanteerd. Als er is gekozen voor een dubbelzijdige implantatie vindt de volledige procedure zoals hierboven beschreven nog een keer plaats, maar dan in de andere hersenhelft.
Als de definitieve elektrodes zijn geplaatst, wordt het ijzeren frame van uw hoofd verwijderd. Het testen en implanteren van de elektroden duurt ongeveer tot 15.00 uur. 2.4 Implantatie stimulator Dezelfde middag, direct na de plaatsing van de elektroden, wordt onder volledige narcose de stimulator (batterij) geïmplanteerd en via een onderhuidse verbindingskabel (onderhuids achter het oor langs) verbonden met de elektrode(n). Deze inwendige stimulator wordt onder het sleutelbeen geplaatst. De stimulator is vervolgens telkens pijnloos te programmeren door de arts of de parkinsonverpleegkundige met behulp van een programmeerapparaat. Hierover vindt u verderop in deze folder meer informatie. De stimulator die onder het sleutelbeen in de huid is geplaatst, is duidelijk voelbaar en bij magere personen ook zichtbaar. De elektrode(n), die van de hersenen onderhuids achter het oor langs lopen naar de stimulator onder het sleutelbeen, kunt u voelen als een soort strengetje. Als de stimulator is geplaatst en verbonden met de elektrode(n), worden de wondjes gehecht en gaat u naar de recovery. De ingreep duurt ongeveer 1 uur en staat niet bekend als pijnlijk. Als u wakker en stabiel bent, wordt u naar de afdeling gebracht. 2.5 Terug op de verpleegafdeling Als u terug bent op de verpleegafdeling, controleert de verpleegkundige regelmatig uw bloeddruk, polsslag, zuurstofgehalte in het bloed en de temperatuur. Het verband dat op de wond zit, wordt ook regelmatig gecontroleerd. Als het wondje nabloedt en het bloed komt door het verband, plakt de verpleegkundige er extra verband overheen. De wond zelf wordt de eerste 2 dagen niet gecontroleerd. De arts bekijkt de wond 2 dagen na de operatie. De medicatie die u gebruikt voor de ziekte van Parkinson wordt na de operatie, meestal dezelfde dag, deels weer hervat. Verder krijgt u zo nodig 6 keer per dag 500 mg Paracetamol.
De antibiotica die voor de operatie is gestart, krijgt u tot en met de ochtend na de operatie. Als u zich goed voelt en niet misselijk bent, mag u na de operatie alles weer eten en drinken. 2.6 Dagen na de operatie De dag na de operatie mag u, afhankelijk van hoe u zich voelt en onder begeleiding, uit bed. Het is goed dit elke dag uit te breiden onder begeleiding van de verpleegkundige. Het kan zijn dat u de eerste dagen na de operatie last heeft van vermoeidheid. Wanneer u zich goed voelt, mag u onder begeleiding van een verpleegkundige douchen. Uw hoofd mag niet nat worden. Na het verwijderen van de hechtingen (14 dagen na de operatie) mag u uw haar weer wassen. De dag na de operatie wordt ook begonnen met het afstemmen van de hersenstimulatie op uw medicatie. Wanneer dit goed is afgestemd, mag u naar huis. Gemiddeld duurt de gehele opname 5 á 6 dagen. Na ontslag zal het instellen van de stimulator en afstemming met de Parkinsonmedicatie worden gecontinueerd. 2.7 Risico s Tijdens of na de operatie kunnen tijdelijk bijwerkingen optreden. Meestal betreft het een geringe krachtsvermindering rond de mond, hand of arm. De spraak kan wat moeizamer zijn en het evenwichtsgevoel wat onzeker. Ook de fijne handmotoriek of automatische handelingen zoals zelfverzorging kunnen in enige mate verstoord zijn. In de meeste gevallen zijn deze bijwerkingen gering en tijdelijk; ze verdwijnen vanzelf. Bij 3 procent van de patiënten blijft er lange(re) tijd sprake van een van de genoemde, voorbijgaande bijverschijnselen. Bij 1 procent van de patiënten komen ernstige complicaties voor. Hierbij is te denken aan een hersenbloeding of infectie. Langer verblijf in het ziekenhuis is dan noodzakelijk. 2.8 Naar huis Bij uw ontslag krijgt u 2 controleafspraken mee voor de polikliniek: één bij de neuroloog en één bij de neurochirurg.
Deze laatste afspraak is voor het verwijderen van de hechtingen (14 dagen na de operatie) en eventueel het bijstellen van de stimulator en medicatie. De afspraken zijn aansluitend op elkaar. Extra hulp voor lichamelijke of huishoudelijke verzorging voor thuis is zelden nodig. 2.9 Patiënten identificatiekaart Na de operatie krijgt u een patiënten identificatiekaart. Op deze kaart staan uw gegevens en het telefoonnummer van uw behandelend neuroloog. Als u of andere hulp-/zorgverleners vragen heeft over de stimulator, is de genoemde neuroloog te raadplegen via het vermelde telefoonnummer. Draag uw identificatiekaart altijd bij u, en neem bij verlies contact op met de polikliniek van het ziekenhuis waar u onder behandeling bent. 3 De stimulator Zie voor een uitgebreide handleiding ook de gebruikershandleiding die bij uw stimulator is gesloten. 3.1 Afstellen van de stimulator Het kan 3 tot 6 maanden duren om de stimulatie optimaal in te stellen. De goede instelling wordt niet altijd direct gevonden. Voor het instellen krijgt u een uitnodiging voor het DBS-spreekuur op dinsdagochtend. Het kan ook zijn dat de Parkinsonverpleegkundige een afspraak met u maakt voor een huisbezoek. In samenspraak met u en op geleide van de resultaten worden de instellingen steeds een beetje aangepast. Kort na de operatie kunnen uw klachten tijdelijk verdwijnen of sterk verminderen. Dit effect duurt meestal enkele weken. Na verloop van tijd kunnen de klachten weer enigszins toenemen en kan het nodig zijn de stimulator opnieuw bij te stellen. 3.2 Batterijlevensduur en -vervanging De levensduur van de batterij (stimulator) hangt af van de instellingen van de stimulator: hoe hoger de instellingen (voltages), hoe korter de levensduur. De gemiddelde levensduur van het apparaat is 5 jaar.
De vervanging van de batterij gebeurt met behulp van een kleine chirurgische ingreep en kan eventueel uitgevoerd worden onder plaatselijke verdoving. U wordt voor deze ingreep 1 dag opgenomen. 3.3 De afstandsbediening Zie ook de handleiding voor uitgebreide informatie. Aan/uit controleren Als de stimulator uit is of wordt uitgeschakeld, merkt u dit aan het plotseling terugkeren of verergeren van de klachten. Beven, spierstijfheid of traagheid neemt dan bijvoorbeeld weer toe. Aanzetten van de stimulator Sommige mensen voelen bij het AAN zetten van de stimulator een schokje. Dit is normaal en verdwijnt na enkele seconden. Uitzetten van de stimulator Als de stimulator wordt uitgezet, voelt u waarschijnlijk niets. Wel kunnen symptomen zoals traagheid en beven geleidelijk terugkomen. Het beven komt dan soms gedeeltelijk, of even hevig terug als voor de operatie. Soms zelfs kortdurend iets heviger. Mensen die alleen last hebben van beven, kunnen de stimulator in overleg met de arts s nachts uitzetten. De klachten zijn in de slaap niet aanwezig en de batterij wordt op deze manier gespaard. De stimulator staat bij mensen met de ziekte van Parkinson 24 uur per dag aan. 3.4 Diathermie Diathermie betekent letterlijk diepteverwarming. Fysiotherapeuten, verpleegkundigen en chiropractoren passen deze behandeling toe bij pijn, gewrichtsstijfheid en spierspanning. Tandartsen, chirurgen en oogartsen gebruiken diathermie bij ingrepen om bloedvaten dicht te branden. (Monopolaire) Diathermie kan het stimulatiesysteem beschadigen en mag niet worden toegepast bij DBS-patiënten.
Alleen de zogenoemde bipolaire diathermie mag eventueel worden gebruikt bij pijn, gewrichtsstijfheid en spierspanning of om bloedvaten dicht te branden. 3.5 Magnetisch veld De stimulator is uit zichzelf beschermd tegen invloeden van buitenaf, zoals tegen elektromagnetische velden van diverse apparaten. Dit zijn vooral apparaten, die magneten bevatten waarmee een magnetisch veld wordt verspreid. Het veld van de meeste huishoudelijke apparaten is te zwak om de stimulator te beïnvloeden. U hoeft deze niet te vermijden. Toch kan het (zeer zelden) gebeuren dat de stimulator wordt uitgeschakeld bij het naderen van een sterk elektromagnetisch veld. Hierbij is te denken aan bijvoorbeeld winkelpoortjes, gsm-telefoons, een ultraviolette lamp bij de tandarts, keukenmachines, inductiekookplaten, magnetrons, video- en stereoapparatuur, boormachines, elektrische hoogspanningsschakelkasten en generatoren. Ook is het soms mogelijk dat de batterij wordt aan- of uitgeschakeld in de buurt van anti-diefstaldetectoren en metaaldetectiesystemen op de luchthavens. Een mobiele telefoon kunt u het beste zo ver mogelijk van de geïmplanteerde batterij houden: als de batterij onder uw linkersleutelbeen is geplaatst, houdt u uw telefoon aan het rechteroor en andersom. Het is aan te bevelen apparatuur waar uw stimulator op reageert, zoveel mogelijk te vermijden. U kunt de stimulator met behulp van de afstandbediening zelf aan- of uitzetten. De instelling van de stimulator verandert niet als deze is uitgegaan en opnieuw is aangezet. Zorg er voor dat u altijd de afstandsbediening bij u heeft. Het is verder raadzaam steeds uw patiëntenidentificatiekaartje op zak te hebben waarop vermeld staat dat u drager bent van een neurostimulator.
4 Leven met hersenstimulatie 4.1 Algemeen De nieuwe situatie zal van iedereen tijd vragen om er goed mee om te gaan. Vaak zijn de verwachtingen van de neurostimulator hoog gespannen. Realiseert u zich dat er veel tijd en geduld van u wordt gevraagd. Bovendien wordt niet altijd het gewenste resultaat bereikt. De optimale instelling duurt vaak 3 tot 6 maanden. Als u medicijnen gebruikt voor de ziekte van Parkinson worden deze aangepast om een goede balans tussen de werking van de neurostimulator en de medicijnen te vinden. De medicijnen kunnen bijna nooit helemaal worden gestopt. Het is goed u te realiseren dat DBS het voortschrijden van de ziekte van Parkinson niet stopt. Enkel de motorische symptomen zijn gunstig te beïnvloeden. Naast een vermindering van de bewegingsstoornissen en een verbetering van uw levenskwaliteit, kunnen er ook ongewenste effecten optreden. Deze kunnen zijn: abnormale spiersamentrekkingen, ongecontroleerde bewegingen, tintelingen in armen en/of benen, spreken met onduidelijke woordfragmenten, eventueel visusstoornissen en soms psychische stoornissen. Deze stoornissen zijn meestal te verhelpen door de instellingen aan te passen. 4.2 Medische behandelingen Neem altijd uw identificatiekaart mee. Informeer uw artsen, fysiotherapeut, tandarts en andere zorgverleners altijd van tevoren altijd over de implantatie van uw neurostimulator. Laat de identificatiekaart van de stimulator zien. De meeste medische onderzoeken en behandeling beïnvloeden de stimulator niet. Operaties kunnen vaak gewoon worden uitgevoerd, maar hierbij moet wel rekening worden gehouden met de stimulator. Laat de behandelend arts altijd contact opnemen met uw neuroloog. U mag niet in een MRI-scan zonder overleg met de neuroloog/neurochirurg. 4.3 Bewegen en sport Sporten waarbij sprake is van lichamelijk contact (zogenoemde contactsporten) kan de werking van de stimulator of de elektroden in uw hoofd beïnvloeden. Overleg daarom altijd met uw arts over deelname aan contactsporten als voetbal en basketbal.
Door hardlopen en (veel) springen is het mogelijk dat de stimulator naar beneden zakt. Hierdoor komt meer druk in het halsgebied. Dit geeft vaak een wat strak en gespannen gevoel. U kunt zonder problemen zwemmen. 4.4 Op vakantie Bij reizen naar het buitenland is het verstandig een in het Engels vertaalde identificatiekaart mee te nemen waarin staat dat u drager bent van een neurostimulator. Op de identificatiekaart moet een telefoonnummer staan waar zo nodig informatie kan worden verkregen. Als u gaat vliegen, moet u de controlepoorten op de vliegvelden vermijden, oftewel eromheen lopen. U kunt met de identificatiekaart aantonen dat dit medisch noodzakelijk is. In plaats van gebruik te maken van de controlepoorten kunt u gefouilleerd worden. 4.5 Medisch paspoort Als u de ziekte van Parkinson heeft en verschillende medicijnen gebruikt, is het aan te raden altijd een medisch paspoort bij u te hebben, vooral als u op reis gaat. In het medisch paspoort staan gegevens over uw ziekte(s) en medicijnen. De gegevens worden in het Engels in het paspoort geschreven. Verder worden een contactpersoon en een telefoonnummer in het paspoort gezet. Een medisch paspoort is verkrijgbaar bij de apotheek en bij de Parkinsonpatiëntenvereniging. 5 Contact neuroloog/parkinsonverpleegkundige U neemt contact op met de neuroloog of Parkinsonverpleegkundige als: uw klachten toenemen en uw functioneren belemmerd wordt. uw hoofd- of stimulatiewond rood, dik en pijnlijk is. de stimulator uit staat en u hem niet meer aan krijgt. de batterij aangeeft bijna leeg te zijn (dit merkt u doordat de parkinsonklachten plotseling toenemen). u in toenemende mate problemen heeft met uw spraak. u in toenemende mate neigt te vallen. HagaZiekenhuis, verpleegafdelingen locatie Leyweg Afdeling 5 A neurologie/neurochirurgie: (070) 210 2043 Afdeling 5 B neurologie/neurochirurgie: (070) 210 2036
Polikliniek neurlogie/neurochirurgie locatie Leyweg (070) 210 2381 en (070) 210 2040 Buiten kantooruren: 070-2100000 (vraag naar assistent neurologie) W. Lelieveld, Parkinsonverpleegkundige: 06 82010679, e-mail: w.lelieveld@hwwzorg.nl (behalve woensdag) Secretariaat Haagse Wijk- en Woonzorg: maandag vrijdag: van 8.00 tot 15.00 uur: (070) 379 5785 Internet www.hagaziekenhuis.nl en www.hagahersencentrum.nl 6 Overige informatie Parkinson Patiënten Vereniging (PPV) De PPV behartigt de belangen van mensen met de ziekte van Parkinson. De vereniging geeft voorlichting, organiseert contactgroepen, biedt telefonische opvang en bevordert wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. U kunt via de PPV of via het HagaZiekenhuis iemand spreken die deze ingreep al heeft ondergaan. Parkinson Patiënten Vereniging Postbus 46, 3980 CA, Bunnik Telefoon: (030) 6561369 www.parkinson-vereniging.nl 7 Samenwerking met het LUMC Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) is verantwoordelijk voor de screening van de meeste DBS-patiënten. HagaZiekenhuis Locatie Leyweg, Leyweg 275, 2545 CH Den Haag Locatie Sportlaan, Sportlaan 600, 2566 MJ Den Haag H10.040-05