Jaarverslag 2013 Inhoudsopgave 1. Oprichting van de stichting 2. Bestuur 3. Kernactiviteit en doelstellingen 4. Activiteiten 2013 5. Financieel jaaroverzicht 2013 6. Doelstellingen 2014 7. Begroting 2014 1
1. Oprichting van de stichting Stichting CRANIAS Clinical ReseArch Neurology In Albert Schweitzer hospital werd 16.08.2013 te Dordrecht opgericht. De stichting werd geregistreerd in de Kamer van Koophandel met het KvK nummer 585986 85 en RSIN nummer 853106575. 2. Bestuur Het bestuur bestaat uit drie leden. Henk Kerkhoff, voorzitter; Ruud P. Kleyweg, penningmeester; Elles Zock, secretaris. Alle leden zijn werkzaam op de afdeling neurologie van het Albert Schweitzer ziekenhuis, de eerste twee als neuroloog, de derde als physician assistant. Het bestuur vergadert minimaal een maal per jaar. 3. Kernactiviteit en doelstellingen De kernactiviteit van de stichting is het bevorderen van toegepast wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met neurologische aandoeningen, waarbij dit onderzoek gericht is op vraagstellingen met direct klinische en maatschappelijke relevantie. Tevens heeft de stichting het doel al hetgeen te verrichten wat met bovengenoemde verband houdt. Dit kan betekenen: - het zelfstandig opzetten en verrichten van wetenschappelijk onderzoek, - het verlenen van wetenschappelijk expertise aan derden/ collega s uit het werkveld en - het verrichten van wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met derden/ collega s uit het werkveld 4. Activiteiten 2013 In september 2013 is het eerste, zelf geïnitieerde, wetenschappelijk onderzoek verricht, Stroke. Waiting or calling 9-1- 1? Factors influencing help- seeking behaviour. Het betrof een kwalitatief onderzoek naar het hulpzoekend gedrag van mensen wanneer zij een beroerte krijgen. Nog steeds blijkt in Nederland dat meer van de helft van deze mensen afwachten en geen medische hulp zoeken. Hierdoor kan een groot deel van de mensen met een beroerte niet in de acute fase behandeld worden met trombolyse. Dit heeft gevolgen voor het herstel en daarmee ook voor de kosten van de gezondheidszorg. Het onderzoek werd uitgevoerd door E. Zock, in samenwerking met H. Kerkhoff en R.P. Kleyweg. De onderzoeksperiode duurde drie maanden. Het onderzoek werd gefinancierd met stipendiumgeld van het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASz). De opzet van het onderzoek werd eerder gepresenteerd op de wetenschappelijke neurovasculaire nascholing neurologie, 12 september 2013, te Amsterdam. Opmerkingen en aanvullingen werden verwerkt in het onderzoeksprotocol van de studie. De PHAST studie, zelf geïnitieerd observationeel onderzoek uit 2011, werd geheel 2013 uitgevoerd. Het betreft een zijlijnstudie van de PASS studie uit het Academisch Medisch Centrum Amsterdam (AMC). In totaal wordt dit onderzoek in vier ziekenhuizen uitgevoerd: het ASz, het AMC, het Slotervaart Ziekenhuis (SLZ) en de Vrije Universiteit Amsterdam (VU). Dit onderzoek wordt uitgevoerd door E. Zock in 2
samenwerking met H. Kerkhoff en R.P. Kleyweg. Alle arts assistenten van de afdeling neurologie leveren een bijdrage in het afnemen van de vragenlijst. Deze studie heeft het doel in kaart te brengen wat de eerste reactie is van patiënten opgenomen met een beroerte. Alle patiënten die in de PASS studie worden geïncludeerd, krijgen een aantal vragen voorgelegd door middel van een vragenlijst. Dit onderzoek wordt direct op de werkvloer tijdens de gangbare patiëntencontacten uitgevoerd en is derhalve niet gefinancierd. We verwachten dat medio 2014 de studie zal eindigen, als de PASS studie wordt afgerond. De eerste patiëntengegevens van de cofactstudie zijn in 2013 geïnventariseerd. Dit betreft een zelf geïnitieerd, retrospectief onderzoek gericht op het couperen van de antistolling bij patiënten met een intracerebraal hematoom. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door E. Zock, in samenwerking met H. Kerkhoff en R.P. Kleyweg. Tevens hebben twee arts assistenten neurologie bijgedragen aan de inventarisatie van data uit 2010 t/m 2013, namelijk T.B.V. van Bavel- Ta en P.W.M. Voskamp. 5. Financieel jaaroverzicht 2013 Balans 31/12/2013 31/12/2013 Vlottende activa Eigen vermogen Liquide middelen 14275,86 Kapitaal saldo 14004,86 Kortlopende schulden Nog te betalen 271,00 14275,86 14275,86 Winst- en verliesrekening Baten Stipendium 15.000,00 Lasten Software Representatie Bankkosten Resultaat 939,05 18,00 38,09 995,14 14004,86 3
6. Doelstellingen 2014 Uitvoering zelf geïnitieerd onderzoek: - Afronden PHAST studie, zijlijnstudie van de PASS studie. Starten met schrijven artikel. - Schrijven van artikel kwalitatief onderzoek Stroke! Waiting or calling 9-1- 1-? Factors influencing help seeking behaviour. - Presentatie bovengenoemd onderzoek op het European Stroke Congres te Nice, 6 t/m 9 mei 2014 - Cofactstudie: Ruwe data analyse van de gegevens uit 2010 t/m 2013. Voortgang data verzameling vanaf 2009 en eerder. Opzet van nieuwe onderzoeken: - Indienen van een review proposal over Stroke education and factors influencing help- seeking behaviour after stroke. Het heeft de voorkeur dit in te dienen bij Stroke of Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. - Opstellen van een onderzoeksvoorstel voor volgend kwalitatief onderzoek bij beroerte patiënten: Wat waren de reacties van patiënten opgenomen met een beroerte, kort na het ontstaan van de klachten? Welke factoren hebben het beslissingsproces beïnvloed? Samenwerking met derden/ collega s uit het werkveld: - Januari 2014: Overleg met onderzoekers uit het UMCU: Mogelijkheid voor het gezamenlijk opzetten van kwalitatief onderzoek gericht op vertraging in de acute stroke keten? - Medio 2014: Uitvoeren van een kosten effectiviteitsanalyse van de PASS studie, in samenwerking met W.F. Westendorp, promovenda in het AMC. Aanvragen van subsidie: - NutsOhra: volgend kwalitatief onderzoek bij beroerte patiënten, deadline voor indiening 28.02.2014 - Stipendium aanvraag ASz: volgend kwalitatief onderzoek bij beroerte patiënten, deadline 07.04.2014 Overig: - Er wordt nagedacht over de invulling van de dag van de beroerte in het ASz (13 mei 2014) en een mogelijke rol voor stichting CRANIAS. Gedacht kan worden aan een stand met posters van de hierboven genoemde onderzoeken en inzameling van geld voor verder onderzoek. 4
7. Begroting 2014 Inkomsten Aanvraag Stipendium ASZ: Bijdrage maatschap: Aanvraag NUTS OHRA: In Kas: 15.000,00 2.000,00 45.000,00 14.004,86 76.004,86 Uitgaven Salaris onderzoeker Bruto maandloon Werkgeverslasten Overheadkosten PC + software Congresbezoek PR kosten / flyers Onvoorzien Reserve kas: 54.000,00 37.800,00 9.000,00 7.200,00 3.000,00 1.500,00 750,00 3.000,00 13.754,86 76.004,86 5