zorgpad kanker aan het spijsverteringskanaal
U bent onder behandeling bij het Oncologisch centrum Amsterdam in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG), het Sint Lucas Andreas ziekenhuis (SLAZ) of het BovenIJ vanwege een vorm van kanker aan het spijsverteringskanaal (darm, maag, lever, alvleesklier). Uw arts en/of verpleegkundig specialist heeft met u gesproken over de verschillende mogelijkheden om uw ziekte te behandelen. Tijdens uw behandeling krijgt u informatie die op dat moment voor u belangrijk is, bijvoorbeeld over onderzoeken, behandelingen en overige zorg voor, na en tijdens de behandeling van uw ziekte. U kunt deze informatie toevoegen aan deze map. Ook kunt u de map gebruiken om notities te maken, bijvoorbeeld uw vragen noteren voor de volgende afspraak met uw arts of uw casemanager. In deze map staan contactgegevens die voor u van belang zijn. Voor algemene informatie over uw ziekte verwijzen wij u naar de bijgevoegde folder(s). 2
Wat is een zorgpad? Een zorgpad laat zien dat de behandeling uit verschillende stappen bestaat. U krijgt te maken met artsen en verpleegkundigen van verschillende specialismen. Ook hebt u afspraken op verschillende afdelingen in het ziekenhuis. Tijdens het gehele behandeltraject wordt u ondersteund door een casemanager. Meer informatie over kanker U kunt voor meer informatie over uw ziekte en de behandeling kijken op www.mlds.nl (Maag Lever Darmstichting) www.spks.nfk.nl (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal, voorheen: Stichting Doorgang) www.kwfkankerbestrijding.nl Wat is een casemanager? Patiënten met kanker moeten tijdens hun behandeling op veel verschillende afdelingen binnen het ziekenhuis zijn voor onderzoeken en afspraken. Het Oncologisch Centrum Amsterdam streeft naar laagdrempelige zorg, daarom proberen wij elke patiënt een eigen casemanager toe te wijzen. Een vaste contactpersoon binnen het ziekenhuis. De casemanager - meestal een gespecialiseerd verpleegkundige - stelt zich aan u voor aan het begin van uw behandeling. De casemanager helpt u door het (vaak lange) behandeltraject heen. Onder andere door uw afspraken te coördineren en goed op elkaar af te stemmen. Uw casemanager(s) 3
Belangrijke telefoonnummers OLVG Wat is uw vraag? Vragen over; Traject van onderzoeken, het voorgestelde behandelplan en uw persoonlijke situatie. Operatie en opname Maken, veranderen of afzeggen van afspraak met chirurg. Bij welke afdeling of medewerker kunt u terecht? Casemanagers Naam: Aanwezig ma t/m vrijdag E-mail: Oncologieverpleegkundige Chirurgie (via afdeling B5) Telefoonnummers ' (020) 599 25 19 ' (020) 599 32 20 *GITcare@olvg.nl ' (020) 599 25 03 Polikliniek Chirurgie ' (020) 599 30 58 Datum van uw operatie Planning Chirurgie ' (020) 599 23 42 Veranderen afspraaktijd of het maken van een afspraak bij de MDL arts Vragen over chemotherapie Radiotherapie of bestraling Polikliniek Maag-darmleverziekten (MDL) Polikliniek Oncologie Oncologieverpleegkundige Verpleegkundig specialist Oncologie Hiervoor kunt u contact opnemen met het ziekenhuis waar u de bestraling krijgt ' (020) 599 30 06 ' (020) 599 30 20 AMC ' (020) 566 34 33 ' (038) 868 91 02 (locatie Flevoziekenhuis) Vragen over het aanleggen van een stoma, stomamaterialen, problemen met de stoma. Spoed? Neem bij spoed altijd contact op met de afdeling waar u opgenomen bent geweest. Bent u nog niet opgenomen, neem dan contact op met uw eigen casemanager Antoni van Leeuwenhoek ' (020) 512 21 00 ' (020) 512 21 02 (receptie) Stomaverpleegkundige Chirurgie ' (020) 599 34 00 Wat is spoed? Toenemende pijn, Koorts boven de 38 C, Een aantal dagen geen ontlasting en aanhoudende buikpijn en/of -krampen, Aanhoudende misselijkheid en/of braken, Wondinfectie (de huid rond de wond is rood, warm en/of gezwollen B5' (020) 599 25 03 C5' (020) 599 25 04 4
Belangrijke telefoonnummers BovenIJ ziekenhuis (met operatie in het OLVG) Wat is uw vraag? Vragen over; Traject van onderzoeken, het voorgestelde behandelplan en uw persoonlijke situatie Operatie en opname Maken, veranderen of afzeggen van afspraak met chirurg. Bij welke afdeling of medewerker kunt u terecht? Casemanagers Naam: E-mail: Oncologieverpleegkundige Chirurgie OLVG Telefoonnummers ' (020) 634 65 07 (polikliniek Interne geneeskunde) ' (020) 599 25 03 Polikliniek Chirurgie OLVG ' (020) 599 30 58 Datum van uw operatie Planning Chirurgie OLVG ' (020) 599 23 42 Veranderen afspraaktijd of het maken van een afspraak bij de MDL arts Vragen over chemotherapie Radiotherapie of bestraling Vragen over het aanleggen van een stoma, stomamaterialen, problemen met de stoma. Polikliniek Maag-darmleverziekten (MDL) BovenIJ ziekenhuis Polikliniek Oncologie BovenIJ ziekenhuis Oncologieverpleegkundigen Hiervoor kunt u contact opnemen met het ziekenhuis waar u de bestraling krijgt Stomaverpleegkundige Chirurgie BovenIJ ziekenhuis ' (020) 634 68 11 AMC ' (020) 566 34 33 ' (038) 868 91 02 (locatie Flevoziekenhuis) Antoni van Leeuwenhoek ' (020) 512 21 00 ' (020) 512 21 02 (receptie) ' (020) 634 62 31 Spoed? Neem bij spoed altijd contact op met de afdeling waar u opgenomen bent geweest. Bent u nog niet opgenomen, neem dan contact op met uw eigen casemanager Wat is spoed? Toenemende pijn, Koorts boven de 38 C, Een aantal dagen geen ontlasting en aanhoudende buikpijn en/of -krampen, Aanhoudende misselijkheid en/of braken, Wondinfectie (de huid rond de wond is rood, warm en/of gezwollen B5' (020) 599 25 03 C5' (020) 599 25 04 5
Belangrijke telefoonnummers SLAZ (met operatie in het OLVG) Wat is uw vraag? Vragen over; Traject van onderzoeken, het voorgestelde behandelplan en uw persoonlijke situatie Operatie en opname Maken, veranderen of afzeggen van afspraak met chirurg. Bij welke afdeling of medewerker kunt u terecht? Casemanagers SLAZ Naam: E-mail: Oncologieverpleegkundige Chirurgie OLVG Telefoonnummers ' (020) 510 88 80 ' (06) 51 17 15 02 ' (020) 599 25 03 Polikliniek Chirurgie OLVG ' (020) 599 30 58 Datum van uw operatie Planning Chirurgie OLVG ' (020) 599 23 42 Veranderen afspraaktijd of het maken van een afspraak bij de MDL arts Vragen over chemotherapie Radiotherapie of bestraling Vragen over het aanleggen van een stoma, stomamaterialen, problemen met de stoma. Polikliniek Maag-darmleverziekten (MDL) SLAZ Dagbehandeling Oncologie SLAZ Oncologieverpleegkundigen Hiervoor kunt u contact opnemen met het ziekenhuis waar u de bestraling krijgt Stomaverpleegkundige Chirurgie SLAZ ' (020) 634 68 11 AMC ' (020) 566 34 33 ' (038) 868 91 02 (locatie Flevoziekenhuis) Antoni van Leeuwenhoek ' (020) 512 21 00 ' (020) 512 21 02 (receptie) ' (020) 510 89 11 ' (020) 510 88 80 (polikliniek Chirurgie) Spoed? Neem bij spoed altijd contact op met de afdeling waar u opgenomen bent geweest. Bent u nog niet opgenomen, neem dan contact op met uw eigen casemanager Wat is spoed? Toenemende pijn, Koorts boven de 38 C, Een aantal dagen geen ontlasting en aanhoudende buikpijn en/of -krampen, Aanhoudende misselijkheid en/of braken, Wondinfectie (de huid rond de wond is rood, warm en/of gezwollen OLVG B5' (020) 599 25 03 OLVG C5' (020) 599 25 04 6
De behandeling Over het algemeen bestaat de behandeling uit de volgende stappen. Uw casemanager kruist aan wat voor u van toepassing is. Diagnostisch onderzoek. Bijvoorbeeld een endosopisch onderzoek en/of radiologisch onderzoek. - rontgenfoto van de longen - CT-scan van de buik - MRI rectum - bloedafname Bespreken uitslag met de arts Bespreken van de uitslag door verpleegkundig specialist / oncologieverpleegkundige (casemanager). Deze beantwoordt uw vragen en geeft uitleg over de onderzoeken die nodig zijn om de diagnose te kunnen stellen. Eventueel vraagt de arts een vervolgonderzoek aan. Multidisciplinair oncologisch overleg Een multidisciplinair oncologisch team van artsen en deskundigen uit de 3 ziekenhuizen en het AMC heeft de uitslagen van deze onderzoeken besproken. De kennis van elke discipline (elk specialisme) wordt meegenomen in de afweging: wat is bij deze tumorsoort, op dit moment, voor deze patiënt de beste behandeling? Het multidisciplinaire team komt gezamenlijk tot een behandelplan. Uw casemanager/ specialist bespreekt dit vervolgens met u. We raden u aan om naar deze afspraak iemand mee te nemen die u kan steunen en die met u kan meeluisteren. Voor hulp of extra begeleiding tijdens de ziekteperiode kunt u bij de casemanager terecht. Zij is tijdens de hele behandeling uw eerste aanspreekpunt. Operatie Het BovenIJ ziekenhuis, OLVG en Sint Lucas Andreas Ziekenhuis werken samen in het Oncologisch Centrum Amsterdam. Sommige operaties vinden in een of twee van de ziekenhuizen plaats. U hoort van uw casemanager waar uw operatie plaatsvindt. Na de operatie gaat u terug naar uw eigen ziekenhuis voor verdere behandeling en nazorg. Voorbereidingen op de opname Via uw casemanager krijgt u de afspraken ter voorbereiding op uw opname zoals: Informatie over de operatie door de chirurg De chirurg is vanaf nu uw hoofdbehandelaar en eindverantwoordelijk voor uw behandeling. De chirurg neemt in dit gesprek de diagnose nog eens met 7
u door, en vertelt hoe de operatie uitgevoerd gaat worden en wat de mogelijke complicaties zijn. De casemanager blijft uw vaste aanspreekpunt voor als u tussendoor vragen heeft. Medisch opnamegesprek door een coassistent waarbij uw medische voorgeschiedenis aan de orde komt en lichamelijk onderzoek wordt gedaan. Bespreken narcose op de polikliniek Preoperatief Onderzoek. Een verpleegkundige en een anesthesioloog bespreken met u onder andere de bijzonderheden van de narcose. (Oncologie)verpleegkundige van de verpleegafdeling De (oncologie)verpleegkundige bespreekt met u de afspraken voor en na de operatie. In dit gesprek kunt u ook uw ervaringen, mogelijke problemen of andere vragen bespreken. Als het voor u van toepassing is, heeft u een gesprek met: Ouderenspecialist op de polikliniek interne geneeskunde. Bent u 70 jaar of ouder? Dan krijgt u voor de operatie een afspraak bij de ouderenspecialist (verpleegkundig specialist geriatrie). Deze maakt een inventarisatie van uw zelfstandigheid thuis en bespreekt met u de effecten van de behandeling of het fysiek en mentaal functioneren. Stomaverpleegkundige Bij de behandeling van (endel) darmkanker, wordt soms tijdens de operatie een darmstoma aangelegd. Dit is een kunstmatige opening op de buik waardoor de ontlasting het lichaam verlaat. De aanleg van de stoma is mogelijk vooraf met u besproken door de stomaverpleegkundige. Als u eerst chemotherapie en/of radiotherapie krijgt; Het kan zijn dat u voorafgaand aan de operatie eerst chemotherapie of radiotherapie (bestraling) krijgt, of een combinatie van beide, om de tumor te verkleinen. Als uw arts u een behandeling met radiotherapie voorstelt, gaat u voor deze behandeling naar het AMC of het Antoni van Leeuwenhoek. Tijdens deze behandeling blijft u patiënt in uw eigen ziekenhuis en blijft de casemanager uw vaste aanspreekpunt. De informatie over de chemotherapie (en over de radiotherapie) krijgt u van de oncologieverpleegkundige van de poli Oncologie. Oncoloog en de verpleegkundig specialist van de oncologie De verpleegkundig specialist 8
oncologie geeft uitleg over de chemotherapie en de te verwachte bijwerkingen. Een chemokuur of cytostaticakuur bestaat uit medicijnen die de kankercellen doden of niet verder laten groeien. Deze medicijnen krijgt u via een infuus of als pillen. Radiotherapeut De radiotherapeut geeft uitleg over de radiotherapie en de te verwachte bijwerkingen. Radiotherapie of bestraling is een behandeling van kanker met straling, met als doel om de kankercellen te doden en de tumor te verkleinen. Wat kunt u zelf doen tijdens uw behandeling? Gezond leven en voldoende eten Gezonde voeding en een goede conditie zijn belangrijk om de behandeling van kanker beter aan te kunnen en de kans op problemen te verminderen. Een gezonde levensstijl zoals gezonde voeding, niet roken, weinig alcohol en beweging, bijvoorbeeld dagelijks wandelen, zorgt ervoor dat uw lichaam meer bestand is tegen de zware behandelingen. Door te sporten zorgt u voor een goede lichamelijke conditie. Dit geeft u een betere start. Wanneer het mogelijk is, kunt u tijdens en na de behandeling proberen te blijven sporten. Voldoende drinken Voldoende drinken is vooral tijdens chemotherapie van belang om afvalstoffen via de nieren af te kunnen voeren. Gebruik tijdens chemotherapie geen voedingssupplementen, vitaminepillen of huismiddeltjes zonder overleg met uw arts. Ontlasting Door de behandeling kan uw ontlasting ontregeld raken. Klachten als veelvuldig ontlasting, slijm in de ontlasting en loze aandrang (het gevoel dat u moet drukken maar er komt niets) worden veroorzaakt door de tumor en de behandeling en niet door voeding. Minder of anders gaan eten helpt niet. Het is van belang om genoeg te blijven eten om in goede conditie te blijven. Gewichtsverlies Door de tumor en/of de behandeling kunt u zich misselijk voelen en minder zin hebben om te eten en te drinken. U kunt dan te veel afvallen waardoor uw weerstand vermindert. Overleg met uw arts, verpleegkundige of diëtist als u in korte tijd bent afgevallen, moeite heeft voldoende te drinken of voldoende eten binnen te krijgen. 9
Informatie Voor meer informatie en adviezen bij gewichtsverlies, speciale voeding en dieet, eetadvies als u een stoma heeft, kunt u terecht bij Voedingscentrum via www. voedingscentrum.nl KWF Kankerbestrijding via www. kwfkankerbestrijding.nl Nederlandse Stomavereniging via www.stomavereniging.nl Angst en onzekerheid Het horen van de diagnose kanker, maakt veel emoties los. Opeens is uw toekomst onzeker. Allerlei vragen spoken door uw hoofd. Wat gaat er de komende periode allemaal gebeuren? Word ik nog wel beter? U kunt zich in de steek gelaten voelen door uw eigen lichaam. De behandeling brengt veel onzekerheden met zich mee en roept vragen op als Slaat de chemotherapie aan? Wat wordt er tijdens de operatie gevonden? Elke keer is het wachten op uitslagen en hopen op goed nieuws. Onderstaande tips kunnen u helpen om te gaan met uw angst en onzekerheid: Praat over uw gevoelens. Dat kan opluchten. Vindt u het moeilijk om met mensen te praten die u dierbaar zijn? Ga dan naar uw huisarts of een andere hulpverlener. Ook kunt u contact zoeken met lotgenoten of patiëntenorganisaties. Als u niet zo n prater bent, kan het ook helpen uw gedachten op papier te zetten. Zoek afleiding. Ga iets doen wat u leuk vindt en probeer zo afleiding te vinden. Al is het maar voor even. U kunt kiezen om op een actieve manier met de kanker om te gaan. Informeer u over de behandelmogelijkheden en maak samen met uw artsen keuzes over de behandeling. Meer informatie over de behandeling van kanker kunt u opvragen bij uw huisarts, specialist of verpleegkundig specialist. Nazorg na de operatie Het kan zijn dat u tijdens uw opname nog geen gesprek met de chirurg heeft gehad over de uitslag van het weefselonderzoek. Dan gebeurt dit tijdens uw controleafspraak op de polikliniek. Uw behandelend arts bespreekt de uitslag en een eventuele nabehandeling met u en uw naaste(n). U kunt na de operatie alles eten en drinken. Heeft u tijdens de opname adviezen gekregen van een diëtist, dan kunt u deze ook thuis opvolgen. Het onderzoekstraject, de ziekenhuisopname en de buikoperatie hebben mogelijk veel gevraagd van uw lichamelijke en psychische gesteldheid. 10
Hoe lang uw herstel duurt, hangt af van de grootte van de operatie, uw leeftijd en uw lichamelijke conditie voor de operatie. Heeft u een (tijdelijk) stoma? Dan gelden andere voedingsadviezen. De stomaverpleegkundige bespreekt deze met u. Wanneer een (tijdelijke) stoma is aangelegd, krijgt u ondersteuning van de thuiszorg in principe totdat u zelf uw stoma kunt verzorgen. Als er geen genezende behandeling meer mogelijk is Als genezing van kanker niet meer mogelijk is, richt de medische zorg zich op het remmen van de ziekte en/of het verminderen van de klachten. Dit noemen we palliatieve zorg waarbij kwaliteit van leven belangrijk is. Medisch wetenschappelijk onderzoek in het Oncologisch centrum Amsterdam In het Oncologisch centrum Amsterdam wordt medisch wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd. Als u in aanmerking komt voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek krijgt u informatie via uw casemanager. Researchverpleegkundige Als u overweegt om mee te werken aan een onderzoek, dan kunt u een afspraak maken met de researchverpleegkundige. U kunt tijdens dit gesprek vragen stellen over het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als u besluit om deel te nemen aan een onderzoek, dan zal de researchverpleegkundige u vragen een formulier te ondertekenen. Deelname aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig. U kunt altijd stoppen met deelname aan het onderzoek. Ook als u een handtekening heeft gezet. Meer informatie U leest meer over wetenschappelijk onderzoek lezen in de folder Medischwetenschappelijk onderzoek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport via www.olvg.nl/ oncologie/onderzoek of www. rijksoverheid.nl Notities U kunt deze pagina s onder andere gebruiken om: vragen te noteren die u bij uw volgende gesprek aan uw arts of verpleegkundige wilt stellen afspraken die u heeft gemaakt met uw arts of verpleegkunde vast te leggen notities te maken over medicijngebruik, oefeningen of herstel 11
Aantekeningen 12
Aantekeningen 13
Aantekeningen 14
15
onze lieve vrouwe gasthuis postbus 95500 1090 hm amsterdam (020) 599 91 11 www.olvg.nl algemene voorwaarden, kijk op www.olvg.nl/algemene_voorwaarden klacht of opmerking, ga naar www.olvg.nl/klacht Redactie en uitgave Marketing en Communicatie december 2014/Oncologisch Centrum Amsterdam/301-1032/ 2013865