Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie mca.nl
Inhoudsopgave 1. Waarom deze behandelwijzer? 2. Wat is chemotherapie? 3. Uw behandeling / behandelschema 4. Met welke klachten belt u het ziekenhuis? 5. Leefregels 6. Haarverlies 7. Invloed van chemotherapie op menstruatie, vruchtbaarheid en seksualiteit 8. Sport en beweging 9. Vervoer, vaccinatie en vakantie 10. Psychosociale ondersteuning 11. Wetenschappelijk onderzoek 12. Meer informatie
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 1. Waarom deze behandelwijzer? U krijgt een behandeling met chemotherapie en/of immunotherapie. Voordat u met de behandeling begint, krijgt u uitleg van uw arts en oncologieverpleegkundige. Al met al krijgt u veel informatie: in deze behandelwijzer kunt u alles nog eens rustig nalezen. Deze behandelwijzer is in de eerste plaats bedoeld voor uzelf en uw naasten. Maar ook voor alle andere hulpverleners die betrokken zijn bij uw behandeling is deze behandelwijzer belangrijk. Behalve met de artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis heeft u mogelijk contact met uw huisarts, een wijkverpleegkundige, diëtist, fysiotherapeut, maatschappelijk werker of nog andere hulpverleners. Het is belangrijk dat ook zij op de hoogte zijn van alle bijzonderheden rond uw behandeling. Voor uitwisseling van belangrijke informatie is daarom een pagina opgenomen die bedoeld is voor aantekeningen van alle betrokken hulpverleners: thuis en in het ziekenhuis. Hoe gebruikt u de behandelwijzer? Wilt u de behandelwijzer bij ieder bezoek aan het ziekenhuis, uw huisarts of een andere hulpverlener meenemen? Vraagt u hen om belangrijke informatie te noteren. Wilt u een recent overzicht van alle medicijnen die u eventueel gebruikt, toevoegen? Een medicijnoverzicht is verkrijgbaar bij uw apotheek. Een pagina voor uw eigen aantekeningen is toegevoegd aan het einde van dit boekje.
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 2. Wat is chemotherapie? Chemotherapie is een behandeling van kanker met medicijnen. Deze medicijnen heten cytostatica. Cytostatica remmen de deling van cellen; gewone cellen maar vooral kankercellen. De cytostatica kunnen via het bloed vrijwel overal in het lichaam de kankercellen bereiken. De gewone cellen herstellen meestal na de chemotherapie. Welke bijwerking kunt u verwachten? U kunt last krijgen van bijwerkingen. De bijwerkingen zijn afhankelijk van uw lichamelijke gesteldheid. De bijwerkingen verschillen per persoon en per medicijn. Bij hoofdstuk 3 vind u de informatie over bijwerkingen en adviezen voor uw chemokuur. Welke vorm van chemotherapie krijgt u? Afhankelijk van uw soort kanker en uw conditie krijgt u één of meer soorten cytostatica. Een combinatie van één of meer soorten cytostatica heet een chemokuur. Uw arts vertelt welke kuur u krijgt en hoelang de kuur duurt. Na de kuur volgt meestal een periode van rust. De cytostatica kunnen worden toegediend: via een infuus of als tablet. De medicijnen komen in het bloed terecht. Via het bloed gaan de medicijnen door het hele lichaam.
Wat moet u weten over immunotherapie? Binnenkort begint u met immunotherapie. Hieronder leest u wat dit is. Wat doet het afweersysteem? Ieder lichaam heeft een afweersysteem. Het afweersysteem verdedigt uw lichaam tegen virussen, bacteriën en vreemde cellen. Het afweersysteem herkent virussen, bacteriën en vreemde cellen en valt ze aan. Soms werkt het afweersysteem niet goed. Dan krijgt u klachten of wordt u ziek. Hoe werkt immunotherapie? Uw arts heeft bij u kanker vastgesteld. Dat betekent dat u kankercellen in uw lichaam heeft. Soms herkent het afweersysteem de kankercellen als vreemde cellen en valt ze aan. Maar vaak herkent het afweersysteem de kankercellen niet. Immunotherapie helpt het afweersysteem deze kwaadaardige cellen te herkennen en aan te vallen. Uw arts vertelt welke vorm van immunotherapie u krijgt. Meestal krijgt u immunotherapie samen met een andere behandeling. Dit kan zijn chemotherapie, bestraling en/of een operatie. Welke bijwerking kunt u verwachten? U kunt last krijgen van bijwerkingen. De bijwerkingen zijn afhankelijk van uw lichamelijke gesteldheid en de vorm van immunotherapie Bij hoofdstuk 3 vind u de informatie over bijwerkingen en adviezen over uw immunotherapie. Welke vorm van immunotherapie krijgt u? Er zijn een aantal vormen van immunotherapie. De vormen zijn: medicijnen of doelgerichte therapie = targeted therapie
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 3. Uw behandeling / behandelschema
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 4. Met welke klachten belt u het ziekenhuis? koorts boven 38,5 graden koude rillingen verminderd gevoel, kracht of tintelingen in armen en benen bloed in ontlasting of urine bloedneus die langer dan een half uur duurt blauwe plekken zonder dat u bent gevallen of zich heeft gestoten een wondje dat blijft bloeden (langer dan een half uur) huiduitslag die plotseling ontstaat Als u langer dan 48 uur de volgende klachten heeft: meerdere malen per dag overgeeft en de medicijnen tegen de misselijkheid niet helpen niet voldoende kunt drinken (minimaal 1,5 liter per dag) meerdere malen per dag diarree heeft (4-6 keer waterdun) last heeft van verstopping. Heeft u vragen of bent u onzeker over klachten die mogelijk met uw behandeling te maken hebben? Belt u ons dan. U vindt de telefoonnummers op de eerste pagina van dit boekje.
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 5. Leefregels De resten van de cytostatica verdwijnen vanzelf uit uw lichaam. Dit gebeurt direct nadat u de cytostatica heeft gekregen tot een week erna. De resten van de cytostatica verlaten via uitscheidingsproducten uw lichaam. Uitscheidingsproducten zijn zweet, urine, ontlasting, braaksel en wondvocht. Het is beter dat de hulpverleners in uw omgeving niet met de cytostatica in aanraking komen. Daarom dragen verpleegkundigen handschoenen en een schort. U en de mensen om u heen hoeven dit niet te doen. Maar er zijn wel een paar punten waar u op moet letten. Waar moet u op letten als u cytostatica krijgt? Is uw kleding of beddengoed met uitscheidingsproducten in aanraking geweest? Spoel het dan eerst met een voorwasprogramma in de wasmachine. Kies daarna een wasprogramma dat geschikt is voor de kleding of het beddengoed. Deze punten gelden alleen voor de periode dat er resten cytostatica in uw lichaam aanwezig zijn. Dit duurt maximaal zeven dagen na de laatste toediening. Vertel aan uw huishoudelijke hulp of andere hulpverleners dat u een behandeling met cytostatica krijgt. Zij kunnen dan tijdens hun werkzaamheden hier rekening mee houden. Spoel met gesloten deksel de wcpot twee keer door. Bent u een man? Ga dan bij het plassen op de wc-bril zitten. Dat voorkomt spetteren. Maak de wc en de badkamer eenmaal per dag schoon met een schoonmaakmiddel. Niet met chloor of alcohol, maar met een allesreiniger.
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 6. Haarverlies Door de chemotherapie kan het zijn dat u uw haar verliest. Dit wordt door veel mensen als een ingrijpende bijwerking van chemotherapie ervaren. Een pruik kunt u laten maken bij een kapper die aangesloten is bij de SEMH (www. semh.info) In de regio zijn dit: Alkmaar www.avenuehaarwerk.nl 072-5115339 / 06-39862776 Heiloo www.kapperdeboer.nl 072-5337660 Langedijk www.theoschoutenhaarwerken.nl 0226-315827 Schagen www.johnhaarteam.com 0224-212322 / 06-22925123 Hoofdhuidkoeling Wij bieden u hoofdhuidkoeling aan als dit bij uw behandeling met chemotherapie mogelijk is. Uw arts of oncologieverpleegkundige bespreekt dit met u. Hoe werkt hoofdhuidkoeling? Door koeling van de hoofdhuid is de doorbloeding van de haarwortels minder en werkt de stofwisseling trager. De haarwortels raken daardoor minder beschadigd zodat er minder haarverlies optreedt. Patiënten krijgen voor, tijdens en na het toedienen van chemotherapie een koelkap op het hoofd. Over de kap wordt een muts geplaatst. De koelkap is verbonden met de koelmachine. Resultaat Het resultaat van hoofdhuidkoeling is wisselend en hangt onder andere af van het type chemotherapie dat een patiënt krijgt. De oncologieverpleegkundige informeert u over de mogelijkheden. Bijwerkingen van hoofdhuidkoeling De meeste patiënten verdragen hoofdhuidkoeling goed. Na de eerste tien tot vijftien minuten verdwijnt het koude en onaangename gevoel. Hoofdhuidkoeling heeft verder nauwelijks bijwerkingen.
Meer informatie over hoofdhuidkoeling vindt u op de website www.geefhaareenkans.com. Meer informatie over uiterlijke verzorging bij kanker vindt u op de website www.lookgoodfeelbetter.nl
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 7. Invloed van chemotherapie op menstruatie, vruchtbaarheid en seksualiteit Menstruatie Tijdens de behandeling met chemotherapie kan het patroon van de menstruatie veranderen. De menstruatie kan onregelmatiger worden, helemaal verdwijnen of juist heviger worden. Het wegblijven van de menstruatie kan samengaan met overgangsklachten. Het is niet te voorspellen of de menstruatie na beëindiging van de behandeling terugkomt. Seksualiteit Chemotherapie kan invloed hebben op uw seksuele gevoelens. Het kan zijn dat u minder zin heeft om te vrijen. De behoefte aan tederheid en intimiteit kan juist toenemen. Gedurende de periode dat u wordt behandeld met chemotherapie mag u gemeenschap hebben. De slijmvliezen van de vagina kunnen door de behandeling droger worden. U kunt hiervoor een glijmiddel gebruiken. Mannen krijgen door de behandeling soms moeilijker een erectie. In de folder Kanker en seksualiteit van KWF Kankerbestrijding vindt u hier meer informatie over. Vruchtbaarheid Chemotherapie kan bij zowel mannen als vrouwen de vruchtbaarheid aantasten. Bent u in de vruchtbare leeftijd? Bespreek dan met uw arts wat de consequenties zijn van de behandeling voor uw vruchtbaarheid. Ook kunt u overleggen wat dit betekent voor het gebruik van anticonceptiemiddelen. Het is belangrijk dat u gedurende de chemotherapie en enkele maanden daarna niet zwanger wordt.
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 8. Sport en beweging Sporten en bewegen tijdens en na behandelingen voor kanker kunnen een positief effect hebben op het herstel en welbevinden. Dit is gebleken uit onderzoek. Conditie en kracht blijven beter op peil en vermoeidheidsklachten kunnen minder worden. Fysiotherapie Sommige fysiotherapeuten hebben zich gespecialiseerd in het begeleiden van mensen met kanker. Op www.onconet.nu vindt u gespecialiseerde fysiotherapeuten bij u in de regio. Informeer gerust naar de mogelijkheden voor individuele training of in groepsverband. Herstel & Balans Na afronding van uw behandeling kunt u voor ondersteuning bij fysiek en psychosociaal herstel terecht bij het revalidatieprogramma Herstel en Balans. Het programma biedt een fysieke module waar op ieder moment mee gestart kan worden. De psychosociale module start 3 maal per jaar. Voor nadere informatie en aanmelding: www.herstelenbalans.nl
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 9. Vervoer, vaccinatie en vakantie behandelend arts. Vervoer De meeste patiënten komen met eigen vervoer naar het ziekenhuis. Het kan zijn dat de medicijnen die u krijgt de rijvaardigheid beïnvloeden. Houdt u er daarom rekening mee dat u niet zelf naar huis kunt rijden. Het kan zijn dat uw verzekeraar kosten van eigen vervoer en/of een taxi vergoedt. Voor informatie daarover kunt u terecht bij uw verzekeraar. Mogelijk vraagt uw verzekeraar om een overzicht van uw behandelafspraken. U kunt dit overzicht opvragen bij de secretaresse van uw behandelend arts. Op vakantie We adviseren u om uw behandelwijzer mee te nemen op vakantie. Hierin vind u alle informatie die u misschien nodig heeft. Dat geldt zowel voor een vakantie in Nederland als in het buitenland. Een brief met informatie over uw diagnose en behandeling kunt u vragen aan uw behandeld arts. Voor het annuleren van een vakantie heeft u geen brief of verklaring nodig. Dit regelt u met de verzekeringsmaatschappij. Vaccinatie Patiënten die chemotherapie krijgen, hebben een verminderde afweer. Ze hebben daardoor een verhoogd risico op het krijgen van infectieziekten zoals griep. We adviseren u daarom om in het najaar de griepprik te halen bij uw huisarts, als u een oproep krijgt. Van uw arts of oncologieverpleegkundige ontvangt u tijdig een brief met daarin achtergrondinformatie over de griepprik. Gaat u op vakantie naar een land waar u vaccinaties nodig heeft? Overleg dan eerst met uw
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 10. Psychosociale ondersteuning In MCA Een behandeling met chemotherapie is lichamelijk en emotioneel ingrijpend. Zowel u als uw naaste omgeving kunnen daar de weerslag van ondervinden. Voor hulp en ondersteuning kunt u daarom het medisch maatschappelijk werk van het ziekenhuis inschakelen. U kunt er terecht voor: praktische hulp bij zaken die voortvloeien uit uw ziekte of behandeling ondersteunende, inzichtgevende of veranderingsgerichte gesprekken. Een medisch maatschappelijk werker werkt er samen met u aan om uw situatie weer hanteerbaar te maken. U kunt tijdens uw behandeling op de dagbehandeling of verpleegafdeling vragen om een afspraak met een medisch maatschappelijk werker. Lastmeter Om u en uw zorgverleners een objectief beeld te geven van hoe het met u gaat gebruiken we in MCA de lastmeter. Dit is een korte scorelijst waarin het gaat over vele onderwerpen die u bezig houden. Het helpt u en ons bij het vaststellen van de hulpvraag. Ook de oncologieverpleegkundige in de thuissituatie werkt met de lastmeter. Op eigen initiatief kunt u een lastmeter invullen, zie www.lastmeter.nl Thuis Thuiszorgorganisaties bieden ondersteuning aan voor kankerpatiënten. Een oncologiewijkverpleegkundige komt bij u thuis als u dat wilt. Dit worden continuïteitshuisbezoeken genoemd. De oncologiewijkverpleegkundige heeft kennis en ervaring op het gebied van kanker. Zij kan u thuis bezoeken en samen met u nagaan wat uw vragen antwoord op vragen en oplossingen voor problemen die met deze ziekte samenhangen. U kunt bijvoorbeeld met haar praten over: bijwerkingen ten gevolge van de behandeling. het beperken van uw vermoeidheid het aanvaarden van hulp van anderen lotgenotencontact en wat dit voor u zou kunnen betekenen de veranderde relatie met uw naasten hoe u de draad weer kunt oppakken na uw ziekte of behandeling
U kunt zelf contact opnemen met een thuiszorgorganisatie voor deze zorg. De oncologieverpleegkundige kan dit ook voor u doen. Evean 0900-9897 www.evean.nl Omring 0900-5206706 www.omring.nl Viva! Zorggroep 088-9958000 www.vivazorggroep.nl Buurtzorg. 0900-6906906 www.buurtzorgnederland.nl
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 11. Wetenschappelijk onderzoek Door vroege opsporing en betere behandelmogelijkheden is de kans op overleving sterk verbeterd. Desondanks is kanker in Nederland nog steeds de belangrijkste doodsoorzaak. Meer wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelingen is daarom nog steeds nodig. Het kan zijn dat uw behandelend arts vraagt of u wilt meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Een researchverpleegkundige informeert en begeleidt patiënten die meedoen aan onderzoek. Meer informatie over wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelingen vindt u op: www.kankerbestrijding.nl www.kankeronderzoek.info
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 12. Meer informatie Websites KWF Kanker Infolijn Deze hulp- en informatietelefoon biedt patiënten algemene informatie over kanker, de behandeling en nazorg. Ook kunt u er terecht voor een luisterend oor bij emotionele problemen. KWF Kankerbestrijding 0800-226622 (gratis) Delflandlaan 17, 1062 EA Amsterdam www.kwfkankerbestrijding.nl De Nederlandse federatie voor kankerpatientenorganisaties: www.nfk.nl Informatie voor kinderen over kanker: www.kankerspoken.nl Chemokasper: boekje voor kinderen over chemotherapie, maar zeker ook verhelderend voor volwassenen. Themabijeenkomsten MCA, t Praethuys en Evean organiseren jaarlijks een serie van acht themabijeenkomsten rondom kanker. De bijeenkomsten zijn bedoeld voor mensen met kanker en hun naasten. De bijeenkomsten worden gehouden in t Praethuys in Alkmaar. Dit is een inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten. Meer informatie over deze bijeenkomsten vindt op u op www.praethuys.nl en www.mca.nl. Betrouwbare informatie over kanker Belangrijke landelijke informatie over nazorg vindt u op de website www.kanker.info. U vindt op deze website adressen van diëtisten, seksuologen, vakantieadressen, enzovoort. Meer informatie vindt u ook op de websites: www.diagnosekanker.nl www.iknl.nl Stichting allochtonen & kanker De Stichting allochtonen & kanker biedt morele en psychische steun aan allochtone kankerpatiënten. Stichting allochtonen & kanker Postbus 56666 10140 AR Amsterdam (020) 003 6500 info@stichtingak.nl www.stichtingak.nl
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 13. Uw aantekeningen en vragen
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 14. Uw medicijnen Bewaart u hier het recente overzicht van uw medicijnen. Vraag er om bij uw apotheek.
................................................
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie 15. Pagina voor specialisten en andere hulpverleners datum behandeling actie
datum behandeling actie
Behandelwijzer Chemotherapie/immunotherapie Colofon Redactie: afdeling oncologie MCA afdeling communicatie Vormgeving: beeldgroep MCA Oplage: 400/7e druk Druk: Ricoh Artikelnummer: 156693 / 2013
Medisch Centrum Alkmaar Wilhelminalaan 12 1815 JD Alkmaar T (072) 548 4444 www.mca.nl/oncologie mca.nl