Notitie Cliënteninbreng en het Kwaliteitsinstituut No decision about me, without me! 0
1. Cliëntenperspectief en het Kwaliteitsinstituut 1.1 Cliëntenperspectief Het cliëntenperspectief vormt de horizon waartegen partijen in de gezondheidszorg met elkaar afspreken hoe zorg en ondersteuning georganiseerd en geleverd worden. Cliëntenperspectief hangt samen met de visie op kwaliteit van leven en bestrijkt hierdoor een breder terrein dan visies die alleen gericht zijn op ziekte en zorg. Cliëntenparticipatie of cliënteninbreng vormt de uitwerking van dit perspectief over de cliënt in relatie tot het zorgproces. Met het centraal stellen van de (regierol van de) cliënt of zijn vertegenwoordigers uit familie en overig netwerk verandert de kijk op gezondheid en kwaliteit van leven. Het bestaan van de cliënt vormt steeds meer het uitgangspunt waarbinnen zorg verleend wordt. De aandacht is meer gericht op gezondheidsmanagement dan op ziektemanagement. Door beter inzicht te hebben in de vraag (of de vraag achter de vraag) naar de behoefte van de cliënt kan invulling worden gegeven aan vraaggerichte zorg. Met daarbij aandacht voor de kwaliteit van leven van de cliënt. Dit raakt aan discussies over wat goede kwaliteit van zorg is. Is er sprake van goede zorg als wordt geleverd waar de cliënt om vraagt? Of is zorg van goede kwaliteit als wordt voldaan aan voorwaarden als veiligheid, doelmatigheid en transparantie? Uit de praktijk blijkt dat professionals van andere vooronderstellingen uitgaan met betrekking tot de verwachtingen van patiënten over de zorg. Patiënten beoordelen de kwaliteit van zorg vanuit een breder perspectief dan de zorgverlener. Vanuit de cliënt gezien is er een aantal fasen in het zorgproces. Het perspectief van de cliënt in het curatieve zorgproces begint eerder en reikt verder dan dat van de zorgaanbieder. Vanuit dit perspectief bestaat het zorgproces uit 3 fasen: 1. Voor: De zorgvrager krijgt klachten, loopt tegen beperkingen aan en kan zijn leven niet (meer) op dezelfde manier voortzetten, de kwaliteit van leven gaat omlaag. Vragen als Wat is er aan de hand? Heb ik zorg nodig en zo ja, waar vind ik zorg die het beste aansluit bij mijn wensen en behoeften en die me in staat stelt om daarna zo goed mogelijk verder te leven? De zorgvrager gaat op zoek naar informatie, hij oriënteert zich en vormt verwachtingen van de geboden kwaliteit van zorg. De zorgaanbieder speelt hierin vrijwel geen rol en slaat deze fase als het ware over. 2. Tijdens: Wanneer de zorgvrager in de zorg terecht, ontmoeten zorgvrager en zorgaanbieder elkaar. Ze gaan nu een gezamenlijke fase in. De perspectieven overlappen elkaar (deels) en vullen elkaar aan. Dit is het traject dat beschreven wordt in de traditionele richtlijnen, standaarden en zorgpaden. Beide hebben in deze fase belang bij een zo goed mogelijke kwaliteit van de zorg. Het perspectief van de zorgaanbieder op kwaliteit start en eindigt in deze fase. Is de zorg volgens plan (richtlijnen, standaarden) verlopen, zijn er geen fouten gemaakt etc. Zorg kan door allerlei redenen niet het voor de zorgvrager beoogde effect hebben opgeleverd, maar kan door de zorgaanbieder nog steeds beoordeeld worden als van goede kwaliteit. 3. Na: De zorgvrager heeft het zorgproces verlaten en kijkt terug op het resultaat. Deze terugblik (wat heeft het de patiënt heeft opgeleverd in termen van kwaliteit van leven) bepaalt uiteindelijk of de zorg vanuit het patiëntenperspectief als succesvol (van goede kwaliteit) kan worden bestempeld. Vanuit dit perspectief is de zorg een middel en de kwaliteit van leven het uiteindelijke doel. Voor de zorgaanbieder is succesvolle zorg een doel op zich. Zijn perspectief beperkt zich voornamelijk tot de zorg zelf. Vanuit dit perspectief is zorg een middel en de kwaliteit van leven het uiteindelijke doel. Voor goede zorg is het cliëntenperspectief leidend, de kwaliteit van leven staat centraal. De behandeling is daar een onderdeel van. Zorg is dienstverlenend en moet uiteindelijk bijdragen aan de kwaliteit van leven. 1
Zorg en ondersteuning zijn erop gericht participatie mogelijk te maken en de kwaliteit van leven te verbeteren. De ziekte of beperkingen in iemands leven vormen een fase in iemands leven waarin een beroep gedaan wordt op zorg en ondersteuning. Dan gaat het om beperkingen die iemand van een ziekte ondervindt en welke oplossingen er zijn om een ervaren of gewenste kwaliteit van leven te verkrijgen. Voor een zorgaanbieder is het leveren van goede zorg een doel op zich, gericht om de klacht of beperking van de patiënt op te heffen of er mee om te gaan. Het perspectief van de zorgaanbieder is beperkt tot de behandeling/interventie zelf. In de langdurige zorg (care) loopt het perspectief van zorgvrager en aanbieder langer gelijk op. Zorgvragers en zorgaanbieders trekken langer met elkaar op. Ook de (medische) interventie is minder pregnant aanwezig in het zorgproces. De indeling in drie fasen is niet altijd van toepassing in de care omdat bijvoorbeeld de derde fase (na) van minder belang is. En de eerste fase (voor) bij aangeboren afwijkingen ook minder relevant is. Het zorgaanbod staat meer ten dienste van het bevorderen van de kwaliteit van leven. Toekomstige zorg zal steeds meer een vermenging te zien geven van care en cure waarmee kwaliteit van leven het bredere kader wordt waarbinnen zorg en ondersteuning gegeven wordt. De inbreng van het cliëntenperspectief door cliënten brengt met zich mee dat in de ontwikkeling en evaluatie van kwaliteitsproducten naast het huidige medische model ook het sociale model belangrijker wordt. In het sociale model staat de zorg ten dienste van het streven om belemmeringen in iemands gezondheid op te heffen, om zo de kwaliteit van zijn bestaan te handhaven of te verbeteren. De zorg krijgt dan veel meer een ondersteunende rol. Zorg en ondersteuning zijn erop gericht participatie mogelijk te maken en de kwaliteit van leven te verbeteren. Dit heeft invloed op de beoordeling van een behandeling op zinvolheid en doelmatigheid. 1.2 Cliëntenparticipatie In deze notitie gebruiken we het containerbegrip cliënteninbreng of cliëntenparticipatie. We verstaan hieronder de inbreng van: a. zowel individuele als collectieve ervaringen en standpunten; b. door zowel patiënten en cliënten alsmede de organisaties die hen vertegenwoordigen; c. ongeacht de vorm waarop en de mate waarin de inbreng gerealiseerd wordt. Ad a) Er rouleren diverse begrippen die de inbreng van ervaringen en standpunten door patiënten of cliënten weergeven, zoals ervaringskennis of ervaringsdeskundigheid. Ook de termen patiëntenperspectief en cliëntenperspectief worden veelvuldig gebezigd als er sprake is van inbreng van ervaringen en standpunten die de patiënt of cliënt als uitgangspunt nemen. Het is niet altijd duidelijk of er sprake is van individuele ervaringen of van meer collectief gedragen standpunten die min of meer representatief zijn voor de betreffende patiënten- of cliëntengroep. Daarbij kunnen ervaringen en standpunten zowel door de patiënten en cliënten zelf worden uitgedragen als door derden zoals beleidsmedewerkers van patiëntenorganisaties, onderzoekers etc. Ad b) In deze notitie gebruiken we de begrippen cliënten en patiënten door elkaar. In de cure spreken we veelal van patiënten, in de care, de ouderenzorg en de GGZ van cliënten. Wanneer we het hebben over een cliënt of patiënt dan realiseren we ons dat er in veel gevallen sprake is van een cliëntsysteem, waar partners, kinderen, mantelzorgers eveneens een rol hebben. Ad c) Participatie is een breed begrip dat in allerlei vormen en gradaties kan worden ingezet. De verschillende begrippen die worden gebruikt als het gaat om cliënteninbreng zullen in deze notitie worden omschreven. Cliëntenparticipatie of cliënteninbreng is een belangrijke randvoorwaarde om een gelijkwaardige positie in te nemen tussen de partijen en invloed te kunnen uitoefenen op de inrichting van de zorg. In het Kwaliteitsinstituut wordt cliëntenparticipatie opgevat als deelname van (organisaties) van mensen met aandoeningen, beperkingen of zorgvragen aan de ontwikkeling, implementatie en 2
evaluatie van kwaliteitsinstrumenten in de zorg. Onder cliënten wordt verstaan: cliënten, patiënten, zorggebruikers en hun wettelijk vertegenwoordigers en/of naasten. Onder kwaliteitsinstrumenten verstaan we de kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten die gebruikt worden om kwaliteit van zorg te waarborgen, zoals richtlijnen, zorgstandaarden en indicatoren. Sinds in 2006 het nieuwe zorgstelsel van kracht is geworden krijgt cliëntenparticipatie meer nadruk. In de ZVW wordt gesproken van drie partijen die samen de zorgmarkt vormen: verzekeraars, zorgaanbieders en zorgvragers. Het ontwikkelen van een kwaliteitsbeleid in de zorg gaat uit van de cliënt en zijn zorg- en ondersteuningsvraag. Vanuit dit cliëntenperspectief wordt een standaard ontwikkeld op basis waarvan degene die goede zorg nodig heeft ook goede zorg krijgt. Bij de (her)ontwikkeling van een richtlijn ligt de focus niet alleen op wat er tijdens de behandeling gebeurt maar is er ook aandacht voor de voorafgaande periode en het natraject (van preventie tot en met palliatieve zorg). Daarbij wordt steeds in ogenschouw genomen wat het resultaat voor de patiënt of cliënt als geheel is en of de verschillende onderdelen zoals 1 e en 2 e lijnszorg op elkaar aansluiten; wat is de bijdrage van de behandeling voor de kwaliteit van leven van de patiënt. De huidige richtlijnen, vooral in de curatieve zorg, zijn eerder gebaseerd op de beschrijving van een onderdeel van het medisch proces. Het Kwaliteitsinstituut stimuleert en ondersteunt de totstandkoming van kwaliteitsstandaarden (inclusief de bijbehorende meetinstrumenten). Ook heeft het Kwaliteitsinstituut aandacht voor de implementatie van de standaarden, best practices en innovatie. Bij de oprichting van het Kwaliteitsinstituut is de inbreng van patiënten / cliënten, de zorgvragers, nadrukkelijk genoemd als voorwaarde bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden. In het Toetsingskader (TK), het instrument van het Kwaliteitsinstituut met criteria waaraan kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten van goede kwaliteit moeten voldoen, zijn criteria voor cliëntenparticipatie opgenomen om de inbreng van cliënten te borgen. Partijen in de gezondheidszorg hebben de verantwoordelijkheid er zorg voor te dragen dat alle relevante partijen bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden betrokken worden. Uitgangspunt voor het Kwaliteitsinstituut is dat de gezondheidszorg van goede kwaliteit is. Goede zorg is afgestemd op de behoefte en vraag van de cliënt en kwaliteit van leven en gezondheid is leidend ten opzicht van ziekte en kwaliteit van zorg. Het Kwaliteitsinstituut ziet er op toe dat de participatie van cliënten is geborgd bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden en de bijbehorende meetinstrumenten. 1.3 Cliënteninbreng Op verschillende niveaus speelt cliënteninbreng een rol. Het Kwaliteitsinstituut heeft de taak om op alle niveaus het cliëntenperspectief te bevorderen en cliëntenparticipatie te borgen. - Op microniveau gaat het om de individuele cliënt zelf. De cliënt die belanghebbende is, die weloverwogen keuzen maakt voor goede zorg, die regie wil voeren over zijn gezondheid, medebehandelaar en volwaardige partner is in het zorgproces. Voor de individuele cliënt is het belangrijk te weten dat hij kan vertrouwen op deskundigheid van zorgverleners; dat hij geïnformeerd wordt over keuzemogelijkheden in de behandeling en zorg en benaderd wordt als volwaardig mens. Instrumenten van het Kwaliteitsinstituut zoals het Register met daarin de opgenomen patiëntenversies en de nieuwe KiesBeter kan de cliënt hierbij behulpzaam zijn. - Op mesoniveau gaat het om de cliëntenorganisaties die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de (professionele) kwaliteitsstandaarden (richtlijnen, standaarden, zorgmodules, zorgstandaarden) en meetinstrumenten. Zij dragen er zorg voor dat kwaliteitscriteria die vanuit patiëntenperspectief van belang zijn worden meegenomen en openbaar gemaakt. Zorgvragers kunnen op basis van vergelijkende informatie op een website een keuze maken 3
voor een zorgaanbieder, zorgaanbieders weten welk zorgaanbod aansluit bij de behoeften en wensen van de patiëntengroep; zorgverzekeraars weten waar ze op moeten letten bij het inkopen van zorg. Het Kwaliteitsinstituut neemt daartoe in het Toetsingskader criteria op die deze inbreng borgen. - Op macroniveau worden cliëntenorganisaties betrokken bij de besluitvorming en agendasetting. Het Kwaliteitsinstituut is hen daarin behulpzaam door een actieve inbreng mogelijk te maken in de Meerjarenagenda. 4
2. Zes vragen over cliënteninbreng De inbreng van het cliëntenperspectief is een belangrijk uitgangspunt voor het Kwaliteitsinstituut en voor de verschillende instrumenten die het KI ontwikkelt. Om het niveau van cliënteninbreng te kunnen beoordelen, zijn 6 gouden vragen voor cliënteninbreng geoperationaliseerd. Op basis van deze vragen is een aantal criteria opgenomen in het Toetsingskader en verantwoordingsdocument. 1. Waarom cliënteninbreng? - Meerwaarde 2. Wie zorgt voor de cliënteninbreng? - Cliëntsystemen & Diversiteit - Representatie 3. Hoe vindt cliënteninbreng plaats? - Kwalitatieve en kwantitatieve methoden 4. Wanneer / op welk moment is sprake van cliënteninbreng? - In welke fase van het traject (begin, tussentijds, eind, gehele traject) 5. Wat is het resultaat van de cliënteninbreng? 6. Waar / op welke wijze is met de cliënt(enorganisatie) gecommuniceerd? - Beschikbare communicatiemiddelen in relatie tot participatieniveau - Terugkoppeling en verantwoording achterban 2.1 Waarom inbreng? Zorgaanbieders en zorgvragers hebben een verschillend perspectief op nut en noodzaak van het specifieke zorgaanbod en het verloop van het zorgproces. Deze andere kijk beïnvloedt ook de manier waarop de kwaliteit van zorg beoordeeld wordt: wanneer is iemand tevreden. Om te kunnen beoordelen wat cliënteninbreng kan opleveren, is het van belang om na te gaan waarin beide perspectieven van elkaar verschillen, maar ook waar sprake is van overlap of waar beide perspectieven in elkaars verlengde liggen. 2.2 Wie zorgt voor de cliënteninbreng? Cliëntsystemen en diversiteit Er zijn meerdere cliëntsystemen te onderscheiden: Individueel niveau (micro) - De burger/verzekerde die zeer af en toe gebruikt maakt van de zorg; - De burger/verzekerde met aandoening of beperking, die regelmatig gebruik maakt van de zorg (cliënt of patiënt); - De burger/verzekerde met meerdere aandoeningen en/ of beperkingen, die zeer regelmatig gebruik maakt c.q. afhankelijk is van de zorg (chronische patiënt, bewoner van intramurale instelling); - De naaste(n) van de cliënt: partner, kind, mantelzorger. Collectief (meso en macro) niveau 5
- De cliënten- of patiëntenorganisatie per aandoening of beperking (categorale patiënten- en cliëntenorganisaties, cliëntenraden); - Ondersteuning naasten: familieorganisaties (GGZ), mantelzorg (Mezzo); - Algemene belangenorganisaties (Consumentenbond, Ouderenbonden, vakbonden); - Landelijke koepels van meerdere cliënten- of patiëntenorganisaties (o.a. NPCF, CG- Raad/Platform VG, LOC, LSR, CSO, VSOP); - Programma s als PG werkt samen; - Professionele ondersteuning en facilitering van cliënteninbreng, zoals PGOsupport. Diversiteit - Migranten; - Laaggeletterden, lage SES; - Kwetsbare patiënten/ouderen; - Kinderen en jongeren. Representatie Voor het draagvlak en de waarde van inbreng van partijen is de mate van representativiteit belangrijk met het oog op implementatie en gebruik van de standaard. Om draagvlak te verwerven en de inbreng kracht bij te kunnen zetten is het voor de partijen van belang om te weten of de inbreng daadwerkelijk de uitgangspunten en ervaringen van de achterban vertegenwoordigt. In het kader van de representativiteit is het van belang om de einddoelgroep scherp te definiëren en af te bakenen. Tevens is het van belang om oog te houden voor diversiteit. De ideale cliëntenparticipatie is een combinatie van professionele vertegenwoordigers van cliënten, bijvoorbeeld beleidsmedewerkers van patiëntenorganisaties, die de resultaten van focusgroepen, meldacties, onderzoeken en andere vormen van achterbanraadpleging inbrengen op besluitvormend niveau en cliënten die authentieke ervaringsverhalen inbrengen. Hiervoor dienen methodieken ontwikkeld te worden die het mogelijk maken om dit door te laten klinken in de werkgroep die de kwaliteitsstandaard ontwikkelt. 2.3 Hoe vindt cliënteninbreng plaats? Naast de selectie van de (vertegenwoordigers van) cliënten heeft ook de keuze voor een bepaalde methodiek van cliënteninbreng gevolgen voor de inbreng en welke informatie naar boven wordt gehaald. De keuze voor een bepaalde methodiek hangt af van het doel waarvoor participatie wordt ingezet. Cliënteninbreng kan op veel manieren en afhankelijk van de gekozen methodiek op verschillende locaties plaatsvinden. De gekozen locatie bepaalt eveneens de mate waarin participatie plaatsvindt en welke vaardigheden vereist zijn. Cliëntenorganisaties passen steeds meer zowel kwalitatieve als kwantitatieve methoden hierbij toe. Meer inzicht is nodig welke methoden van cliënteninbreng voor welke deelnemers in welke situatie het meest effectief zijn. 2.4 Wanneer is sprake van cliënteninbreng? Per fase in het ontwikkelingsproces van een kwaliteitsstandaard kan een wisselende, qua inzet en intensiteit, cliënteninbreng noodzakelijk zijn. Voor specifieke uitwerkingen kan besloten worden een ander niveau van participatie te hanteren. De cliëntenvertegenwoordigers geven mede richting aan het proces van de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard. Die participatie en inbreng kan belastend zijn voor de (organisatie van de) cliëntenvertegenwoordigers en vereist soms specifieke vaardigheden op professioneel niveau. 6
Door betrokken partijen dient een transparante afweging plaats te vinden tussen de belasting van de cliëntenvertegenwoordigers en de mogelijkheden voor ondersteuning van cliënten en vertegenwoordigers die geboden kunnen worden. 2.5 Wat is het resultaat van de cliënteninbreng Pas als vastgesteld is wat het doel van de cliënteninbreng was (zie & 1), kan een oordeel over het resultaat worden gegeven. Onderscheid moet gemaakt worden tussen het proces van de cliënteninbreng en het uiteindelijk bereikte resultaat, de output. Om na te kunnen gaan of het participatieproces succesvol is geweest, kan gekeken worden naar: - De mate waarin de doelgroep invloed heeft uitgeoefend op de inhoud en het proces van het ontwikkelen van een kwaliteitsstandaard; - De mate waarin sprake is geweest van activering/empowerment van de doelgroep; - De mate waarin de doelgroep ruimte heeft gehad voor eigen inbreng en raadpleging van de achterban; - De mate waarin de doelgroep zich kan vinden in het eindresultaat. 2.6 Waar / Op welke wijze communiceren partijen met elkaar? Bij participatie en vertegenwoordiging hoort ook terugkoppeling naar de achterban en het bevorderen van implementatie van kwaliteitsstandaarden. Op microniveau kan terugkoppeling bijvoorbeeld plaatsvinden door het ontsluiten van patiëntenversies van de kwaliteitsstandaarden of het informeren van cliënten via de website of media. Op mesoniveau kan terugkoppeling plaatsvinden door cliëntenorganisaties te informeren over de ontwikkelde kwaliteitsstandaarden in het Register met betrekking tot bepaalde aandoeningen en op macroniveau door publicatie van de Meerjarenagenda. 7
3. Cliënteninbreng in Kwaliteitsstandaarden Cliëntenparticipatie in de ontwikkeling van richtlijnen en standaarden verloopt niet altijd even soepel. De perspectieven van zorgvragers en zorgaanbieders lopen afhankelijk van het onderwerp van de richtlijn of standaard soms ver uiteen. Zorgverleners realiseren zich niet altijd dat ze op een bepaald moment in het leven van een burger stappen, die daarmee automatisch de rol van cliënt of patiënt krijgt. Of zoals een reumatoloog ooit zei: ik ben als arts te gast in het leven van mijn patiënt. Patiënten beoordelen de kwaliteit van zorg vanuit een breder perspectief dan de zorgverlener. Het perspectief van de patiënt begint eerder en reikt verder, zie 1. Het realiseren van samenhangende, op elkaar afgestemde zorg wordt pas mogelijk als de focus verschoven wordt naar de (zorg)behoeften van de individuele patiënt en het zorgaanbod wordt beschouwd in een breder kader, zoal s kwaliteit van leven. Een actieve inbreng van de cliëntvertegenwoordigers kan deze verschuiving in focus bewerkstelligen en zorgen voor een goede balans tussen het sociale en medische model. 3.1 Profiel vertegenwoordigers bij kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten Als algemene richtlijn geldt dat ten minste twee vertegenwoordigers van cliëntenzijde zitting hebben, waarbij zowel ervaringsdeskundigheid als (beleidsmatige) kennis en ervaring op het gebied van belangenbehartiging aanwezig is (bijvoorbeeld een combinatie van een patiënt en een professional vanuit een patiëntenorganisatie). Het voorstel van de NPCF Patiëntenparticipatie in Richtlijnontwikkeling 1 meldt dat de patiëntvertegenwoordigers moeten beschikken over zowel beleidsmatige kennis als ervaringsdeskundigheid. Verder moeten ze in staat zijn om stukken te lezen en van commentaar te voorzien en hierover met artsen en beleidsmakers vanuit het cliëntenperspectief te discussiëren. De cliëntvertegenwoordigers moeten zowel mee kunnen denken en mee kunnen praten op het niveau van de zorgaanbieders/wetenschappers aan tafel, maar tegelijkertijd het authentieke ervaringsgeluid van de patiënt kunnen verwoorden op zodanige wijze dat het perspectief van de cliënt zichtbaar wordt in de aanbevelingen. Naast bovenstaande aanbevelingen gelden voor een effectieve inbreng ook nog onderstaande randvoorwaarden: - Cliënten/ patiëntenorganisaties dienen over aanvullende methodieken te kunnen beschikken die een representatieve cliënteninbreng in de kwaliteitsstandaard mogelijk maken, zoals achterbanraadplegingen, knelpuntenanalyses, bundelen van patiëntervaringen, focusgroepen, spiegelgesprekken etc. - Cliënten- / patiëntenorganisaties moeten kunnen beschikken over kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksgegevens. Er moeten meer data beschikbaar komen over patiëntervaringen (o.a. CQ-indexen) en patiëntpreferenties, maar ook over de effectiviteit van de interventie op de kwaliteit van leven van cliënten en patiënten (PROM s) 2. Het borgen van cliëntenparticipatie bij kwaliteitsstandaarden vraagt dus aandacht al bij de vormgeving van het proces om tot een kwaliteitsstandaard te komen. Ook de communicatie en samenwerking tussen de cliëntvertegenwoordigers en de overige betrokken partijen verdient nadere bestudering en uitwerking. 1 versie 2.0, 16 juli 2012 2 Patiënt Related Outcome Measurements 8
3.2. Risicofactoren cliëntenparticipatie Veel cliëntenorganisaties kampen met overbelasting en beleidsdrukte gecombineerd met een krimpend budget. Gezien de signalen van overvraging van deze organisaties is het belangrijk om meer rekening te houden met de haalbaarheid van participatie voor cliëntenorganisaties. Er wordt veel van cliëntenorganisaties verwacht en het is dan ook van belang steeds na te gaan of deze organisaties aan alle verzoeken voor inbreng bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden kunnen voldoen. Participatie is succesvol als er daadwerkelijk invloed kan worden uitgeoefend, als het ingenomen perspectief begrepen en gerespecteerd wordt en standpunten en beslissingen anders uitvallen. It takes two to tango : zowel het versterken (empowerment) van de cliënteninbreng als werken aan het vergroten van de bereidheid van andere partijen om cliënteninbreng te betrekken in hun oordeelsvorming. Om te weten wat er nodig is om cliëntenparticipatie effectief te laten zijn, in de betekenis van betrokken zijn bij en invloed uitoefen op de inhoud en het beleidsproces, is inzicht in risicofactoren van wezenlijk belang. Op die manier weten we of bijvoorbeeld empowerment aan de kant van de doelgroep nodig is of dat gewerkt moet worden aan de ontvankelijkheid van de beleidsmakers of allebei. In deze verkenning komen de volgende risicofactoren voor cliëntenparticipatie aan bod: a. Zijn er voldoende (financiële) middelen beschikbaar b. Is er voldoende draagvlak bij de andere partijen c. Vergroten ontvankelijkheid d. Voldoende representativiteit a. Voldoende (financiële) middelen beschikbaar? Volwaardig meedoen in de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden kost veel tijd. Gezien het niveau en de eisen die aan de vertegenwoordiging van het cliëntenperspectief gesteld worden, zal minimaal voor één van de cliëntvertegenwoordigers in de werkgroep een professionele kracht aangetrokken worden. Deze beleidsmedewerkers moeten betaald worden, want gedurende het traject kunnen ze niet op andere projecten worden ingezet. Verder zal de cliëntenvertegenwoordiger om de inbreng te onderbouwen onderzoek moeten laten doen onder de achterban, knelpunten moeten inventariseren, focusgroepen moeten organiseren, op de patiënt gerichte afgeleide producten moeten ontwikkelen (o.a. patiëntenversie of keuzehulp) etc. Activiteiten die naast personele kosten ook materiële kosten met zich meebrengen. Hoewel er al veel voorwerk is verricht, is er voor veel aandoeningen nog weinig bekend als het gaat om patiëntpreferenties of andere kwalitatieve evidence. Onderzoek blijft nodig naar wat cliënten belangrijk vinden als het gaat om kwaliteit van zorg. De afzonderlijke PG-organisaties moeten kunnen beschikken over middelen om dergelijk onderzoek uit te (laten) voeren. b. Is er voldoende draagvlak bij de andere partijen? Als het cliëntenperspectief centraal staat in de beleidsvorming, zorgverlening en toetsing van kwaliteit mag van partijen verwacht worden dat vanuit dit perspectief cliëntenparticipatie vorm wordt gegeven. Inhoud geven aan dit perspectief vraagt actieve aandacht van partijen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden. Het Kwaliteitsinstituut heeft een belangrijke rol als het gaat om het vergroten van draagvlak voor cliëntenparticipatie en het geven van inzicht in de toegevoegde waarde van die participatie. 9
c. Vergroten ontvankelijkheid? Het openstaan van de andere partijen voor de inbreng van cliënten is een belangrijke randvoorwaarde om participatie tot een succes te maken. Met open staan bedoelen we niet alleen de bereidheid om te luisteren naar wat cliënten vinden, maar ook de bereidheid om standpunten te heroverwegen op basis van de door cliënten ingebrachte argumenten en ervaringen. Het vergroten van de ontvankelijkheid kan langs twee wegen plaatsvinden: 1. Meer inzicht bieden in de effectiviteit van participatie kan helpen om de tegenstand die soms gevoeld wordt bij andere partijen te verminderen. 2. Het versterken van de omgekeerde weg: onderzoeken welke mechanismen de ontvankelijkheid voor de visie en ervaringen van cliënten(organisaties) kunnen vergroten bij de andere partijen aan tafel. Het is belangrijk dat opgedane ervaringen en methodieken bij ontwikkeling van kwaliteitsinstrumenten in de zorg benut kunnen worden om een inhoudelijke en gelijkwaardige inbreng vanuit cliëntzijde mogelijk te maken. Aandachtspunt voor het Kwaliteitsinstituut is het creëren van omstandigheden waarbinnen cliënteninbreng goed tot zijn recht komt. d. Voldoende representativiteit? Om draagvlak voor cliënteninbreng te realiseren, is het noodzakelijk dat de betrokken partijen overtuigd zijn van het feit dat de cliëntvertegenwoordigers in de werkgroep daadwerkelijk de achterban vertegenwoordigen, zoals dat ook geldt voor de vertegenwoordigers van andere partijen. Dat betekent dat: - De organisatie die de vertegenwoordigers afvaardigt als legitieme spreekbuis wordt gezien. - De inbreng van de vertegenwoordigers gebaseerd is op (geaggregeerde) patiëntervaringen, blijkend uit achterbanonderzoek, meldacties, jarenlange werkervaring voor de organisatie etc. Het is van belang dat vooraf duidelijk is wat de rol en bijdrage van de cliëntvertegenwoordigers zal zijn en of ze kunnen beschikken over voldoende gewogen input van de achterban. Er moet voldoende gelegenheid zijn voor raadpleging van de achterban. Voorkomen moet worden dat gaandeweg het traject door de overige partijen vraagtekens worden gesteld bij de legitimiteit van de inbreng. 10
4. Cliënteninbreng in instrumenten van Kwaliteitsinstituut 4.1 Toetsingskader Met behulp van het Toetsingskader wordt beoordeeld of een bepaalde kwaliteitsstandaard of meetinstrument opgenomen kan worden in het Register. De verantwoordelijkheid voor het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden ligt bij de veldpartijen: professionals, cliënten en zorgverzekeraars. De samenstelling van de groep die de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard op zich neemt is afhankelijk van de zorgvraag die aan de orde wordt gesteld en de daarbij passende zorgvorm of zorgvormen. De relevante veldpartijen moeten in de ontwikkeling participeren. Tot die relevante veldpartijen horen uiteraard ook de primair betrokken cliëntenorganisaties. Dit zijn de organisaties die de cliëntengroep(en) vertegenwoordigen die in de kwaliteitsstandaard centraal staan ofwel hun belangen behartigen. Inbreng van de zorggebruikers is vooral gewenst bij de probleem- en knelpuntenanalyse, het formuleren van uitgangsvragen, het vaststellen van uitkomstmaten, het formuleren van aanbevelingen en het geven van commentaar in de commentaarfase. Hun inbreng is van belang om de visie en het perspectief van de cliënten in de kwaliteitsstandaard tot uiting te brengen. Omdat het cliëntenperspectief voor het Kwaliteitsinstituut uitgangspunt is, is participatie van cliënten essentieel. Die participatie kan zich, na onderling overleg en afstemming, tot een deel van het ontwikkeltraject beperken. In het Toetsingskader is vanuit cliëntenperspectief een aantal criteria voor de toetsing van een kwaliteitsstandaard opgenomen. Onderstaande verantwoordingsvragen worden meegenomen in de beoordeling van de Kwaliteitsstandaarden en de meetinstrumenten: - Zijn de relevante cliëntenorganisaties betrokken bij het proces? - Als er meerdere organisaties waren die in aanmerking konden komen, is er sprake geweest van overleg om een goede vertegenwoordiging te realiseren? - Waren de taken en verantwoordelijkheden duidelijk? - Zijn cliëntvertegenwoordigers materieel en immaterieel in staat gesteld om hun rol in de werkgroep te vervullen en hun taken te realiseren? - Zijn de belangen en de inbreng vanuit cliënten gehonoreerd in het eindproduct? - Is er een patiëntenversie die geschikt is als product voor de achterban/einddoelgroep ontwikkeld? Op basis van de informatie die op grond van deze verantwoordingsvragen wordt aangeleverd, wordt beoordeeld of het cliëntenperspectief en de cliënteninbreng gehonoreerd is in de kwaliteitsstandaard en het meetinstrument. Het staat partijen vrij om meerdere elementen uit de lijst met aandachtspunten te hanteren bij de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard en meetinstrumenten (zie de bijlage). Verantwoordingsdocument Bij elke kwaliteitsstandaard en meetinstrument dat aan het Kwaliteitsinstituut wordt aangeboden om beoordeeld te worden voor opneming in het Register wordt een zogeheten Verantwoordingsdocument gevoegd. Dit document bevat een systematische beantwoording van de vragen die voorliggen op grond va die criteria. Het wordt ondertekend door elk van de partijen die bij de totstandkoming van de betreffende versie van het meetinstrument betrokken zijn geweest. 4.2 Register Het Register bevat de geaccordeerde kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten en biedt dus informatie over de beschikbaarheid van kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten op bepaalde terreinen. Deze informatie is waardevol zo niet onmisbaar om een Meerjarenagenda op te stellen en op basis daarvan het werkprogramma van het Kwaliteitsinstituut. 11
Echter niet alleen voor het Kwaliteitsinstituut is het Register van belang. Ook vanuit het cliëntenperspectief biedt het Register waardevolle informatie op verschillende niveaus. Op meso niveau geeft het Register een: - Overzicht van ontwikkelde standaarden en meetinstrumenten; - Overzicht van in ontwikkeling zijnde standaarden en meetinstrumenten; - Inzicht in witte vlekken en ook in bestaande en te vermijden doublures. Op microniveau krijgt de cliënt via KiesBeter toegang tot: - Keuzeondersteunende informatie op basis van de kwaliteitsstandaarden; - Keurmerken, patiëntenwijzers en andere voor cliënten van belang zijnde informatie. 4.3 Meerjarenagenda De Meerjarenagenda (MJA) geeft informatie over: - Kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten die ontwikkeld gaan worden; - Algemene thema s die opgenomen worden in het werkprogramma. Cliëntenorganisaties kunnen zien welke onderwerpen en thema s op de agenda staan en of ze daarbij betrokken (willen) zijn. Ze kunnen zelf ook onderwerpen aandragen als ze knelpunten signaleren. 4.4 Transparantie Cliënten (willen) weten wat goede zorg is en wat ze van de zorg kunnen verwachten (standaarden). Tevens moeten ze weten waar ze die goede zorg kunnen vinden. Om een keuze te maken voor een bepaalde zorgaanbieder moeten deze gegevens in de vorm van vergelijkende informatie beschikbaar komen (meetinstrumenten). Op basis van de uitkomsten van de data kan beleid worden bijgesteld. Tot nu toe is het voor cliëntenorganisaties lastig om veldpartijen te bewegen om de benodigde data op te halen c.q. de beschikking te krijgen over opgehaalde data en deze toegankelijk te maken voor externe gebruikers. Het Kwaliteitsinstituut kan de cliëntenorganisaties hierbij ondersteunen. Cliëntenorganisaties kunnen wensen t.a.v. het ophalen van bepaalde data kenbaar maken bij het kwaliteitsinstituut. Tevens kunnen ze voortaan bij de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard zelf mee beslissen welke meetinstrumenten moeten worden ingezet om aan gewenste data te komen. 12
5. Verantwoording Geraadpleegde bronnen 1. Voortgangsrapportage Kwaliteitsinstituut. Ministerie van VWS, 12 april 2012 2. Een nieuwe horizon, de toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland. Cees Smit, 2012 3. Richtlijn voor de Richtlijnen. Regieraad, maart 2012 4. Kwaliteit in Langdurige Zorg en Ondersteuning. CG-raad, CSO, Platform VG, mei 2012 5. Inventarisatie patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. prof. dr. Jacqueline Broerse et al, Athena Instituut Vrije Universiteit Amsterdam, oktober 2010 6. De optimalisatie van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. Prof. dr. Jacqueline Broerse et al, Athena Instituut Vrije Universiteit Amsterdam, oktober 2011 7. Inventarisatie patiëntenparticipatie in onderzoek, kwaliteit en beleid. Hester van de Bovenkamp e.a., IBMG/Erasmus MC Rotterdam, 2008 8. Rapport Patiëntenparticipatie in Beeld. Inventarisatie praktijkvoorbeelden. Movisie/Vilans, 2009 9. Blauwdruk Patiëntenparticipatie in Richtlijnontwikkeling. CBO/NPCF, december 2009 10. Proefschrift: De beperkte macht van patiënten. Hester van de Bovenkamp, oktober 2010 11. Patiënt and Public Involvement in Healthcare Improvement. Antoine Boivin, 2012 12. Betere zorg door inbreng patiënten. Dr. Angelique de Rijk et al. Medisch Contact, 7 oktober 2011 13. Vakbekwaam mensenwerk: anders werken in de langdurige zorg. Actiz oktober 2011 14. Toolbox patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis, CBO 15. Criteriawaaier vanuit patiënten- en cliëntenperspectief. Truus Teunissen VUmc metamedica/emgo+ Vrije Universiteit Amsterdam, november 2011 16. Basisset Kwaliteitscriteria: het patiëntenperspectief op zorg voor chronisch zieken. Versie 2.0. Kwaliteit in Zicht, Utrecht 17. Better doctors, better patiënts, better decisions. Gigerenzer & Muir Gray, 2012 18. Guidelines should reflect all knowledge, not juist clinical trials. Teun Zuiderent-Jerak, BMJ, oktober 2012 Onderstaande personen en organisaties zijn tijdens het ontwikkelproces geconsulteerd: Cliënten: PGOsupport; CG-Raad; Platform VG; NPCF; LOC Zeggenschap in zorg; Zorgbelang Nederland; Landelijk Platform GGZ; Ned. Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK); Ned. Coeliakie Vereniging; Hart&Vaatgroep; Volwassenen en Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS) ; Kwaliteitszegel Huid; wettelijk vertegenwoordiger verstandelijk gehandicapte; Ned. Cystic Fibrose Stichting (NCSF); Unie KBO; patiënt met multimorbiditeit en veel ervaring in patiëntenbeweging; Stomaververeniging Nederland; MS-Vereniging Nederland; Astmafonds; St. Alzheimer Nederland. Aanbieders/richtlijnorganisaties: Orde van Medisch Specialisten (OMS); Koninklijk Ned. Genootschap Fysiotherapie (KNGF); psychiater AMC; huisarts Blaricum; Ned. Ver. Arbeids- en Bedrijfsartsen (NVAB); Ned. Huisartsen Genootschap (NHG); TNO; Cancer Centrum UMC Utrecht; Regieraad. Overigen: Centrum Klantervaring Zorg (CKZ); Ministerie van VWS; IQ Healthcare Nijmegen; IQ Healthcare Maastricht; Astra Zeneca; Zichtbare Zorg; College van Zorgverzekeringen (CVZ); Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (IBMG); Menzis; CZ; Tranzo Tilburg; ZonMw. Met dank aan: Cynthia Vogeler en Marilou Nyst (NPCF); Angelique van Dam (CG-Raad); Marjan ter Avest (LPGGZ), Peter van der Loo en Astrid Nolet (Zorgbelang Nederland); Wim van Minnen en Hans Schellekens (CSO); Annemiek van Rensen (PGO Support), Margo Peeters, onderzoeker Patiëntenparticipatie Universiteit van Tilburg en Meralda Slager, programmacoördinator Patiëntenparticipatie ZonMw. 13
Bijlagen 1. Aandachtspuntenlijst 2. Informatiekaart, Argumentenkaart en Optiekaart Argumentenfabriek (separaat) Bijlage 1. Aandachtspuntenlijst 0. Voorbereiding & inrichting ontwikkelproces - Zijn er heldere afspraken m.b.t. taken, rollen en verantwoordelijkheden - Zijn cliëntvertegenwoordigers betrokken bij de keuze van de voorzitter van de werkgroep - Zijn cliëntvertegenwoordigers betrokken bij de samenstelling van de werkgroep - Is bij de samenstelling van de leden van de werkgroep rekening gehouden met hun bereidheid om samen te werken met cliëntvertegenwoordigers - Is er ruimte voor meer kwalitatieve inbreng van patiëntvertegenwoordiging 1. Wie zorgt voor de cliënteninbreng? - Is geïnventariseerd of er een organisatie is die de doelgroep kan vertegenwoordigen - Is duidelijk welk profiel van de cliëntvertegenwoordigers passend is in relatie tot het doel en de verwachtingen van cliënteninbreng - Wordt onderzocht hoe naast de vertegenwoordigers in de werkgroep ook andere (individuele) cliënten/subgroepen betrokken kunnen worden - Is duidelijk hoe de representativiteit van de cliëntvertegenwoordigers in de werkgroep geborgd kan worden (achterbanonderzoek, meldacties, jarenlange werkervaring voor de organisatie etc. ) 2. Hoe vindt de cliënteninbreng plaats? - Zijn er afspraken gemaakt over tijdsplanning en de mogelijkheid voor de cliëntvertegenwoordigers om terug te koppelen naar achterban - Zijn er afspraken gemaakt hoe de cliëntvertegenwoordigers ondersteund kunnen worden om aan de verwachtingen en de afgesproken resultaten te kunnen voldoen - Is nagegaan of voldoende externe ondersteuning beschikbaar is - Is nagegaan of de cliëntvertegenwoordigers kunnen beschikken over kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksgegevens (patiëntervaringen/cq-index, patiëntpreferenties, PROM s) 3 - Is bij de keuze rekening gehouden met de belastbaarheid, vereiste vaardigheden en ondersteuning van de cliëntvertegenwoordigers. 3. Wat is het resultaat van cliënteninbreng? - Zijn er afspraken gemaakt wie verantwoordelijk is voor het behalen van de resultaten - Zijn er afspraken gemaakt of en hoe de cliënteninbreng geëvalueerd kan worden 4. Waar/op welke wijze is met de cliënt(enorganisatie) gecommuniceerd? - Zijn er afspraken gemaakt hoe de resultaten van het kwaliteitstraject teruggekoppeld kunnen worden naar de achterban/einddoelgroep - Zijn er afspraken gemaakt over tussentijdse terugkoppeling 3 Patiënt Related Outcome Measurements 14
- Zijn er afspraken gemaakt welke afgeleide producten ontwikkeld worden voor de einddoelgroep/achterban (o.a. patiëntenversie, keuzehulp, artikel ledenblad) Marjolein de Booys Alfons Nederkoorn Kim van Rijn (redactie) Juni 2013 15