Wat is epilepsie? Informatie voor mensen met epilepsie, hun familie en vrienden



Vergelijkbare documenten
Oudere volwassenen en epilepsie. Informatie voor 60-plussers met epilepsie

Kinderen & Tieners en Epilepsie

Een normaal leven met epilepsie

7 Epilepsie. 1 Inleiding. In dit thema komen aan de orde: 2 Wat is epilepsie? 3 Leven met epilepsie. 4 Epilepsie-aanvallen. SAW DC 7 Epilepsie

Patiëntgerichte Zorg voor Epilepsie. 23 oktober 2012 Willem-Jan Hardon, Neuroloog

Kempenhaeghe. Epilepsiecentrum Sterkselseweg VE Heeze Presentatie: Maria Stijnen Epilepsieverpleegkundige

Epilepsie. bij kinderen

Epilepsie. Wat de docent moet weten.

Epilepsie. bij 60-plussers

Epilepsie. bij adolescenten

Hoofdpijn Duizeligheid Vermoeidheid Concentratieproblemen Vergeetachtigheid

Jan Yperman Ziekenhuis Briekestraat Ieper Infobrochure Epilepsie

Rode Kruis ziekenhuis. Patiënteninformatie. Epilepsie. rkz.nl

Epilepsie. bij vrouwen

Werkstuk door een scholier 1645 woorden 31 mei keer beoordeeld

Midazolam neusspray (bij volwassenen)

Diazepam rectiole. (bij volwassenen) Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Hoe handelen bij een epileptische aanval

Informatiebrochure voor patiënten/verzorgers

Samenwerken met patiënten, families en artsen om steun te bieden en informatie te verstrekken over syncope en Reflex Anoxic Seizures

Stesolid (bij kinderen)

Periodieke beenbewegingen van de slaap periodic limb movement disorder (PLMD)

Midazolam neusspray. (bij volwassenen) Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Epilepsie. C. Lafosse Revalidatieziekenhuis RevArte. Wat is epilepsie? Soorten epilepsie Gegeneraliseerde aanvallen Partiële aanvallen Behandeling


Regelmatig Afvlakking van het gevoelsleven: verlies van initiatief en activiteit, gevoel opgesloten te zitten, gevoel van leegte.

Stesolid (bij kinderen)

Hersenschudding Volwassenen en kinderen > 6 jaar. Afdeling Spoedeisende Hulp

Rusteloze benen restless legs syndrome (RLS)

Informatie over lithium

RVG / Version 2017_06 Page 1 of 5. ETHYMAL 125 mg, capsules, zacht ETHYMAL 250 mg, capsules, zacht Ethosuximide

ETHYMAL 250 mg / 4 ml, siroop Ethosuximide

Medicijnen na een TIA

Behandeling van Hepatitis C

INFORMATIE VOOR DE PATIENT L E S C O L ALGEMENE KENMERKEN VAN LESCOL. Naam van het geneesmiddel Lescol 20 mg Lescol 40 mg

Methotrexaat bij reumatische aandoeningen. Maatschap Interne Geneeskunde IJsselland Ziekenhuis

Midazolam neusspray (bij kinderen)

Azathioprine (Imuran) bij de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en auto-immuun hepatitis

Koortsstuipen. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Glucophage 850 bijsluiter blz. 1 / 6

Algemene aanwijzingen voor een veilig geneesmiddelen gebruik

Wat kunt u zelf doen?

als u duidelijke tekens van de ziekte van Parkinson of andere bewegingsstoornissen vertoont.

Klachten na een hersenschudding algemene informatie

Depressie bij ouderen

Geriatrie. Patiënteninformatie. Flauwvallen (syncope) Slingeland Ziekenhuis

Periodieke beenbewegingen van de slaap

METHOTREXAAT BIJ REUMATISCHE AANDOENINGEN FRANCISCUS GASTHUIS

INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE

Anesthesie bij een nier of (nier) pancreas transplantatie

OncoMove: bewegen tijdens de behandeling van kanker

Wat is de oorzaak van hyperventilatie?

Kindergeneeskunde. Koortsstuipen.

Midazolam neusspray (bij kinderen)

Informatie over de behandeling van Depressie met Seroquel XR

Epilepsie. Algemeen. Oorzaken

Glucophage 500 bijsluiter blz. 1 / 6

WAT IS HOOFDPIJN WAT KUNT U ZELF DOEN WAT KAN UW APOTHEKER VOOR U DOEN WANNEER KUNT U BETER NAAR UW HUISARTS GAAN VRIJ VERKRIJGBARE MEDICIJNEN

Licht traumatisch hoofd/hersenletsel (LTH)

Afdeling Medische Psychologie

Patiëntenbrochure. Antidepressiva. Afbouwen of doorgaan?

Belangrijke veiligheidsinformatie over dapagliflozine alleen voor diabetes type 1

Medicijnen na een TIA

Informatie. Medicatie bij dementie

Rusteloze benen. restless legs syndrome (RLS) Naar het ziekenhuis? Lees eerst de informatie op

Zenuwpijn behandelen met medicijnen

Moeite met slikken van medicijnen

HERSENSCHUDDING BIJ EEN KIND FRANCISCUS VLIETLAND

Koortsstuipen Informatie voor ouders en verzorgers

NASCHOLING EPILEPSIE INHOUD AANVALLEN HERKENNEN, REGISTREREN,TIPS EN TRUCS

KINDERGENEESKUNDE. Koortsstuipen KINDEREN

Patiënteninformatie. Behandeling met APD. Gebruik en bijwerkingen terTER_

Gabapentine Neurontin

Ketogeen dieet bij refractaire epilepsie. Liesbeth Rietveld Carly Jansen

Stoornis in praktisch handelen. Dit bemoeilijkt de uitvoering van bijvoorbeeld koken, autorijden of hobby s.

Patiënteninformatie. Behandeling met APD. Gebruik en bijwerkingen terTER_

Hersentumoren en rijbewijs. Naam: prof. dr. Jan J.Heimans Functie: Neuroloog VU medisch centrum

KOORTSSTUIP BIJ KINDEREN A1005

Parkinsonismen Vereniging. Parkinson en Psychose

Informatie voor patiënt, ouders en/of verzorgers van de patiënt

INFORMATIE OVER CICLOSPORINE (NEORAL ) FRANCISCUS VLIETLAND

Licht traumatisch hoofd-/hersenletsel volwassenen

Gabapentine Neurontin

Hypothyreoïdie Traag werkende schildklier

PAAZ. Elektroconvulsietherapie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

BIJSLUITER. CLONAZEPAM 0,25 mg tabletten

Licht traumatisch hoofd-/hersenletsel

Behandeling met Methotrexaat

De overige bestanddelen van de tabletten zijn: lactose; magnesiumstearaat; maïszetmeel; natriumlaurylsulfaat; polyvinylpyrrolidon.

kno specialisten in keel-, neus- & oorheelkunde Duizeligheid

MAPROTILINE HCl PCH tabletten. MODULE I : ALGEMENE GEGEVENS Datum : 29 februari : Bijsluiter Bladzijde : 1

Lyrica Pregabaline. Ziekenhuis Gelderse Vallei

Pijnbestrijding bij kanker

Het slaapcentrum voor kinderen

Cyclofosfamide (Endoxan ) infuus bij reumatische aandoeningen

PIJN BIJ KANKER SUPPLEMENT INFORMATIEWIJZER ONCOLOGIE. Inhoudsopgave 1. Inleiding

INFORMATIEBROCHURE VOOR PATIËNTEN / VERZORGERS

Inleiding Wat is Methotrexaat? Voor welke patiënten is Methotrexaat geschikt? Wanneer mag Methotrexaat niet gebruikt worden?

Duizeligheid. Havenziekenhuis

Transcriptie:

Wat is epilepsie? Informatie voor mensen met epilepsie, hun familie en vrienden

U kunt goed leven met epilepsie Epilepsie is de meest voorkomende chronische aandoening van het zenuwstelsel en treft wereldwijd zo'n 50 miljoen mensen. Ondanks dit grote aantal zijn er nog steeds vooroordelen, vaak door gebrek aan kennis over epilepsie. Gelukkig beginnen steeds meer mensen met epilepsie te beseffen dat ze een normaal leven kunnen leiden en actief aan het maatschappelijke leven kunnen deelnemen. Werk, hobby's, sociale contacten en relaties hoeven geen probleem te zijn. Waarschijnlijk zult u moeten wennen aan het idee dat u of iemand in uw omgeving epilepsie heeft. Ook zult u zich misschien afvragen waarom net u deze aandoening heeft en hoe u het heeft gekregen. Probeer hier niet al te veel bij stil te staan en richt u liever op datgene wat u kunt doen om uw epilepsie beter onder controle te krijgen. Een aantal kleine wijzigingen in de manier waarop u met uw epilepsie omgaat, kan de kwaliteit van uw dagelijkse leven al aanzienlijk verbeteren. Deze brochure is de eerste stap. Hier leest u meer over epilepsie, het type aandoening dat u heeft, waarom het belangrijk is dat uw arts hiervan op de hoogte is en hoe uw type epilepsie invloed kan hebben op de behandeling die u krijgt. Achterin deze brochure vindt u een gedeelte om notities te maken, zodat u alles kunt opschrijven wat u bij uw volgende bezoek aan uw arts wilt vragen of bespreken.

Wat is epilepsie? Epilepsie is een aandoening van het zenuwstelsel die iedereen kan treffen, ongeacht leeftijd, geslacht, sociale klasse of nationaliteit. Vroeger werd epilepsie ook wel de "vallende ziekte" genoemd. Epilepsie is het aanvalsgewijs, meestal kortdurend, optreden van veranderingen in de electrische activiteit van de hersencellen (abnormale, buitensporige ontladingen) met stoornissen in de hersenfunctie (aanvallen) tot gevolg. Epilepsie kan verschillende oorzaken hebben. Bijvoorbeeld door een verwonding of letsel aan de hersenen - zoals na een auto-ongeval. Ouderen krijgen vaak epilepsie als gevolg van een vasculaire aandoening, een hersenbloeding, een tumor of de ziekte van Alzheimer. Voor de meesten blijft de oorsprong van hun epilepsie echter een groot raadsel. Zo kan bij driekwart van de kinderen de oorzaak niet achterhaald worden. De diagnose epilepsie wordt gesteld als iemand in een bepaalde levensfase herhaaldelijk een epileptische aanval krijgt. Eén enkele aanval is meestal geen epilepsie.

Wat is een aanval? Een aanval is het gevolg van een korte verstoring in de elektrische activiteit van de hersenen. De frequentie van de aanvallen kan variëren van één keer per jaar tot meerdere aanvallen per dag. Mensen met epilepsie kunnen op elk moment een aanval krijgen. Zo n aanval duurt normaal gezien slechts een paar seconden of minuten. Onze hersenen zijn verantwoordelijk voor ongeveer al onze lichaamsfuncties. Wat iemand tijdens een aanval ervaart, hangt dus af van dat deel van de hersenen waar de aanval plaatsvindt. Aanvallen worden onderverdeeld in twee types: Partiële aanvallen: deze vinden plaats in een bepaald gedeelte van de hersenen en kunnen eenvoudig of complex zijn. Sommige aanvallen kunnen overgaan naar gegeneraliseerde aanvallen die plaatsvinden in beide hersenhelften. Primair gegeneraliseerde aanvallen: deze ontstaan vanaf de start van de aanval in beide hersenhelften. De bovengenoemde aanvallen worden verder uitgewerkt in dit hoofdstuk. Hierbij dient opgemerkt te worden dat mensen met epilepsie één of meerdere van deze typen aanvallen kunnen krijgen. Dit verschilt van persoon tot persoon.

Eenvoudig partiële aanvallen Deze aanvallen hebben geen invloed op het bewustzijn, maar beïnvloeden het functioneren van lichaamsdelen of organen zoals: de spieren, dit kan ritmisch trillen van een deel van het lichaam veroorzaken de zintuiglijke organen zoals: zenuwen: kan een tintelend gevoel of pijnlijke speldenprikken in bepaalde delen van het lichaam veroorzaken, en verspreidt zich al dan niet naar andere delen ogen: het zien van lichten, objecten, dieren of andere mensen oren: het horen van geluiden, stemmen of melodieën neus: vaak moeilijk te beschrijven, maar over het algemeen onaangename geuren tong: vieze smaken het spijsverteringsstelsel: kan een gevoel van misselijkheid veroorzaken het geheugen of de emoties: kan een déjà vu gevoel veroorzaken, vreemde gedachtenkronkels, angstgevoelens, onwelbehagen of zenuwachtigheid aanvallen die hart, longen, klieren of temperatuur beïnvloeden, kunnen versnelde hartslag, wisselende ademhalingssnelheid, zweten, koorts of rillingen veroorzaken Bij sommige mensen wordt een aanval voorafgegaan door een waarschuwing, ook wel aura genoemd. De verschijnselen van een aura verschillen van persoon tot persoon en bestaan bijvoorbeeld uit het horen van geluiden, zien van kleuren of lichtflitsen of het ruiken van bepaalde geuren. Deze verschijnselen duren meestal maar enkele seconden.

Complex partiële aanvallen Bij dit type aanvallen verliezen mensen contact met hun omgeving (gedeeltelijk of geheel bewustzijnsverlies). Plotseling worden ze bewegingsloos, staren voor zich uit en zijn niet in staat te reageren. Vaak kauwen of slikken ze, of bewegen hun handen. Soms bewegen ze alsof ze bij bewustzijn zijn (in contact met hun omgeving), maar gedragen zich vreemd en reageren niet of ongepast als ze worden aangesproken. Complex partiële aanvallen kunnen overgaan naar gegeneraliseerde aanvallen, zoals hierna beschreven. Gegeneraliseerde aanvallen Bij gegeneraliseerde aanvallen doet de stoornis zich voor in beide hersenhelften. Hierbij wordt altijd het bewustzijn verloren. Er wordt onderscheid gemaakt tussen de volgende gegeneraliseerde aanvallen. Tonische aanvallen: tijdens deze aanvallen raakt iemand buiten bewustzijn en verstijft vaak in een verwrongen houding. Alle spieren in het lichaam verstijven, er zijn geen spierschokken en er is snel herstel. Clonische aanvallen: tijdens deze aanval verliest iemand zijn/ haar bewustzijn en zijn er spierkrampen in het hele lichaam, afgewisselt met ontspanning van de spieren. Hierdoor ontstaan er schokkende bewegingen. Na afloop is er een snel herstel. Tonisch-clonische aanvallen: bij dit soort aanval raken mensen plotseling buiten bewustzijn. In de eerste fase (tonische fase) verkrampen gedurende 10 tot 20 seconden alle spieren in het lichaam. Hierna volgt de clonische fase, waarin de verkramping wordt afgewisseld met ontspanning, waardoor schokkende bewegingen ontstaan. Dit duurt zelden langer dan enkele minuten. Door de krampen bestaat de kans dat mensen op de tong bijten. De meeste mensen hebben enige tijd nodig om weer bij te komen. Sommige mensen komen in een op slaap lijkende toestand terecht wat echter geen slaap is, maar een bewustzijnsverlies dat nog deel uitmaakt van de aanval. Hierbij worden soms ook

snurkgeluiden gemaakt. Soms reageren ze op prikkels in hun omgeving, maar zijn dan nog steeds buiten bewustzijn. Veel mensen hebben een grauwe gelaatskleur tijdens en na de aanval. De meeste mensen zijn na deze aanval erg moe en vallen in slaap. Absences: zijn kort (duren slechts enkele seconden) en kunnen in de loop van de dag verschillende keren terugkomen. Mensen kunnen tijdens deze aanval stil en afwezig worden en staren voor zich uit (lijkt op dagdromen). Na de aanval zijn ze onmiddellijk hersteld. In veel gevallen gaan deze aanvallen zelfs onopgemerkt voorbij omdat ze zo kortstondig zijn. Dit type aanval begint meestal tijdens de kindertijd of puberteit. Het grootste probleem is dat dergelijke aanvallen regelmatig voorkomen en concentratieverlies of leerproblemen kunnen geven bij kinderen en pubers. Myoclonische aanvallen: hierbij trekken spieren in armen of benen zich plotseling samen waardoor schokken optreden en iemand bijvoorbeeld iets laat vallen. In sommige gevallen doet het hele lichaam mee. Deze aanvallen duren over het algemeen kort en na de aanval volgt snel herstel. Atonische aanvallen: bij deze aanvallen treedt geen verstijfing van de spieren op, maar juist verslapping waardoor iemand plotseling bewusteloos op de grond kan vallen. De aanval begint meestal zonder waarschuwing. Mensen herstellen vrij snel, maar lopen een risico op verwondingen als ze bijvoorbeeld met hun hoofd op de grond vallen. Vaak dragen mensen met deze aanvallen een helm om verwondingen te voorkomen.

Behandelaars Epilepsie wordt behandeld door neurologen, kinderneurologen en kinderartsen. Daarnaast kunnen nog tal van andere disciplines bij de behandeling betrokken zijn zoals maatschappelijk werkers, epilepsieverpleegkundigen of epilepsieconsulenten, fysiotherapeuten en psychologen. Hoe komt u bij de neuroloog terecht? Twee mogelijkheden: via de huisarts waar u als eerste met uw klachten heen gaat via de eerste hulp van het ziekenhuis direct na een aanval Wanneer de huisarts of de eerste hulp in het ziekenhuis epilepsie vermoedt, zal deze u doorverwijzen naar een neuroloog. Deze kan iemand met epilepsie goed behandelen. De neuroloog Volwassenen met epilepsie komen terecht bij een neuroloog. In alle ziekenhuizen in Nederland zijn neurologen werkzaam. De neuroloog: doet onderzoek, de anamnese (voorgeschiedenis en het verhaal van de patiënt) en heteroanamnese (verhaal van de omstanders) stelt de diagnose bepaalt samen met u welke medicatie het best bij u past en stelt vervolgens de medicatie in controleert het verloop van de epilepsie. Dit betekent dat u na de diagnose regelmatig bij hem/haar op controlebezoek komt. Zodra u epilepsie onder controle is komt u 1 tot 2 maal per jaar terug om het verloop van uw epilepsie en uw behandeling te bespreken verwijst indien nodig door naar andere hulpverleners

De kinderarts of - neuroloog Doet hetzelfde als de neuroloog maar dan voor kinderen. De epilepsieverpleegkundige/ epilepsieconsulent In de epilepsiecentra en in een aantal ziekenhuizen in Nederland zijn epilepsieverpleegkundigen of epilepsieconsulenten werkzaam. Epilepsieverpleegkundigen en epilepsieconsulenten kunnen naast de arts een belangrijke rol spelen bij de begeleiding en behandeling van mensen met epilepsie. Dit kunt u verwachten van de epilepsieverpleegkundige/ epilepsieconsulent: geven van voorlichting en advies aan patiënten en hun familie over epilepsie en gevolgen van epilepsie. Hierbij kunt u denken aan: uitleg over epilepsie adviezen over leefstijl adviezen met betrekking tot risicomanagement adviezen over detectiemateriaal Dit gebeurt door middel van gesprekken, foldermateriaal en zo nodig beeldmateriaal bieden van ondersteuning en begeleiding bij het omgaan met aanvallen, zoals instructie eerste hulp bij aanvallen begeleiding bij omgang met aanvallen in het dagelijks leven (gezin, school, werk, sport) bemiddelen in contacten met hulpverleners bewaken van de continuïteit van de zorg zonodig verwijzen naar andere disciplines

De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN: 0318-672 772) kan u vertellen in welke epilepsiecentra en ziekenhuizen een epilepsieverpleegkundige of epilepsieconsulent werkzaam is. U kunt aan uw behandelend arts vragen of hij/zij u kan doorverwijzen naar de epilepsieverpleegkundige of epilepsieconsulent. Academische ziekenhuizen en epilepsiecentra Wanneer de behandeling niet tot het gewenste resultaat leidt, kan worden doorverwezen naar een academisch ziekenhuis of een epilepsiecentrum. Een epilepsiecentrum is een instituut die speciaal bedoeld is voor mensen met (epilepsie)aanvallen. In deze centra vindt u zowel medische, psychosociale als maatschappelijke hulp (multidisciplinair), gespecialiseerd in epilepsie. U kunt bij de Epilepsie Vereniging Nederland navragen welke centra en academische ziekenhuizen zich specialiseren in epilepsie.

De behandeling Het doel van de behandeling van epilepsie is het voorkomen van aanvallen, zonder ongewenste bijwerkingen om zo een optimale levenskwaliteit te bereiken. De meeste mensen met epilepsie krijgen anti-epileptische medicijnen voorgeschreven om het elektrische evenwicht in de hersenen te behouden. Er zijn vandaag de dag verschillende antiepileptische medicijnen verkrijgbaar (zie Tabel). Anti-epileptische medicijnen genezen epilepsie niet, maar helpen de aanvallen te voorkomen. Om de meest optimale werkzaamheid van het middel te garanderen, moet het medicijn in een constante hoeveelheid in het lichaam aanwezig zijn en dus regelmatig worden ingenomen. De keuze voor een bepaald anti-epileptisch medicijn is niet willekeurig. Er wordt onder andere rekening gehouden met: de leeftijd het type epilepsie de reactie op en verdraagbaarheid van de medicijnen (de kans op bijwerkingen) bijkomende medicijnen die u moet nemen (bv. medicijnen voor hoge bloeddruk of verhoogde cholesterol, enz.) Epilepsie behandelen is niet makkelijk. Sommige mensen houden aanvallen, ondanks de verschillende soorten behandelingen en medicijnen die tegenwoordig op de markt zijn. Met de beschikbare medicijnen zijn ongeveer zeven van de tien mensen met epilepsie vrij van aanvallen. Het kan enige tijd duren voordat het geschikte medicijn is gevonden en de correcte dosis is vastgesteld.

Bijna alle anti-epileptische medicijnen hebben twee namen: Generieke of chemische standaardnaam. Merknaam of naam van de producent. Merknaam Generieke naam Jaar van introductie D iamox, D iamox SR acetazo lam ide 1955 Ethyma l ethosuximide 1958 Epanutin/ Diphantoïne fenyto ïne 1938 Depakine natr iumva lproaat 1972 Fr is ium c lobazam 1983 Keppra levet iracetam 2001 Lam icta l lamotr ig ine 1995 Luminal fenobarb ita l 1912 Lyr ica pregabaline 2004 Myso line pr im idon 1952 Neuront in gabapent ine 2000 R ivotr il clonazepam 1975 Sabr il v igabatr ine 1991 Tegretol, Tegreto l Retard, Tegretol CR carbamazepine 1963 Tr ilepta l oxcarbazepine 1990 Topamax/ Epitomax top iramaat 1999 Anti-epileptische medicijnen

Over uw behandeling Het is mogelijk dat de behandelend arts een langzaam begin van de behandeling met lage dosering adviseert en de dosis van de medicatie geleidelijk verhoogt. Dit geeft het lichaam de kans om te wennen aan het geneesmiddel en de kans op bijwerkingen te verminderen of voorkomen. Anti-epileptische medicatie wordt één, twee of drie keer per dag ingenomen (afhankelijk van het type medicatie), meestal voor, tijdens of na de maaltijd. Uw arts zal u vertellen hoe vaak u de voorgeschreven medicatie moet innemen. De medicatie bestaat vaak in verschillende vormen zoals tabletten, siroop, drank, zetpillen of capsules. U kunt dus die vorm gebruiken die voor u het meest geschikt is. U moet elke dag op het zelfde tijdstip uw medicijnen innemen. Als u een dosis vergeten bent in te nemen, probeer dit dan alsnog zo snel mogelijk te doen. Neem geen dubbele dosis in om een overgeslagen dosis in te halen. Als er geen vermindering is in het aantal aanvallen en/ of er veel of vervelende bijwerkingen zijn, kan uw arts beslissen over te schakelen op een medicijn dat beter bij u past. Bij ongeveer de helft van de mensen met epilepsie is hun eerste anti-epileptische medicijn al voldoende om de aanvallen onder controle te houden. Mensen met epilepsie die hun medicijnen slecht verdragen of die hun aanvallen niet onder controle krijgen, moeten echter naar een ander middel overschakelen of een bijkomend medicijn innemen. Bijwerkingen van de medicatie Alle medicijnen (niet alleen tegen epilepsie) kunnen ongewenste bijwerkingen geven. Deze kunnen variëren van licht tot ernstig. Om samen met uw arts een geschikte behandeling te bepalen, is het belangrijk dat u weet hoeveel aanvallen u ongeveer heeft, en dat u in de gaten houdt hoe u zich voelt door de medicatie. Veel mensen zien bijwerkingen van de behandeling onterecht als een deel van hun aandoening.

Bijwerkingen op korte termijn Sommige bijwerkingen zijn merkbaar als u net met de anti-epileptische medicijnen begint en uw lichaam er nog aan moet wennen. Zodra het lichaam eraan gewend is, verminderen of verdwijnen deze soms volledig. Mogelijke bijwerkingen van anti-epileptische medicatie: slaperigheid/ vermoeidheid onvast gevoel, draaierigheid of duizeligheid prikkelbaarheid allergische reactie/ huiduitslag Bijwerkingen op lange termijn Bijwerkingen op lange termijn zijn bijwerkingen die kunnen optreden als medicijnen over een langere periode worden ingenomen. Het kan zijn dat u last heeft van deze bijwerkingen zonder dat u of uw arts in de gaten heeft dat ze van de medicatie komen, omdat ze pas na langer gebruik van uw medicijnen optreden. Voorbeelden hiervan zijn: geheugen- en concentratieproblemen traag spreken, moeilijkheden om de juiste woorden te vinden opgezwollen tandvlees acne gewichtstoename of gewichtsverlies haaruitval of haargroei op ongebruikelijke plaatsen Het is aan te raden om bij elk controlebezoek aan uw specialist samen te kijken naar eventuele bijwerkingen op lange termijn. Als u last heeft van één van bovenstaande problemen, breng uw arts dan op de hoogte. Hij/zij kan met u bepalen of ze afkomstig zijn van uw medicatie of niet. Het is niet verstandig de behandeling uit eigen beweging stop te zetten of de dosis te veranderen.

Belang van regelmatige check-ups bij uw specialist Raadpleeg uw arts als u problemen heeft met de medicatie of als u merkt dat: de bijwerkingen een invloed hebben op uw dagelijkse leven het aantal aanvallen toeneemt u een nieuw soort aanval krijgt uw aanvallen langer duren u medicijnen moet gaan gebruiken voor andere aandoeningen (bijv. voor hoge bloeddruk, anti-conceptie) Als u samen met uw specialist besluit om uw medicatie niet te wijzigen zijn er ook andere manieren om de bijwerkingen te verminderen. Dit geldt ook voor de controle die u heeft over uw aanvallen. Uw specialist kan deze mogelijkheden met u bespreken. De rol van de apotheek Uw apotheker kan een belangrijke rol spelen in de begeleiding van uw behandeling met antiepileptische medicijnen. De apotheek geeft informatie en voorlichting over medicijnen en medicijngebruik. Ook kunt u bij de apotheek terecht voor een medicijnconsult. Hier kunt u eventuele bijwerkingen of andere problemen rondom uw medicijn gebruik bespreken. Als u het vervelend vindt om bepaalde persoonlijke zaken aan de balie te bespreken, kunt u de mogelijkheid krijgen om gebruik te maken van een spreekkamer. Als u voor het eerst een bepaald medicijn gaat gebruiken, kan de apotheker eventuele bijzonderheden van dit middel met u bespreken. Deze kan uitleggen wat de werking en het doel van het medicijn is, aangeven wanneer u verbetering van uw klachten kunt verwachten, welke bijwerkingen er eventueel kunnen optreden en hoe u het medicijn moet gebruiken. Als u al langere tijd een medicijn gebruikt, kan de apotheker naar uw ervaringen vragen. U kunt zelf altijd terecht bij de apotheker met vragen over uw medicijnen.

De apotheker houdt van elke patiënt een dossier bij. Hierin staat welke medicijnen u gebruikt en de informatie die u zelf of uw arts aan de apotheker heeft verstrekt. Deze gegevens mag de apotheker niet zonder uw toestemming aan anderen geven. Dit dossier wordt vijftien jaar in de apotheek bewaard. U heeft het recht om dit in te zien en de apotheker kan u een toelichting geven. Door dit dossier heeft de apotheker goed inzicht in uw medicijngebruik. Voordat de apotheker u uw medicijnen geeft, moet hij/zij een aantal zaken controleren, die hij/zij uit het dossier haalt en aan u kan vragen: gebruikt u medicijnen die elkaars werking ongunstig beïnvloeden? gebruikt u verschillende medicijnen tegelijkertijd die hetzelfde effect hebben? heeft u een ziekte of allergie, waardoor een bepaald medicijn beter niet gebruikt kan worden? De apotheker controleert dus of het voorgeschreven middel aan u kan worden gegeven. Zo niet, dan neemt hij/zij contact op met uw arts. Stop nooit zelf de behandeling en verander de dosis van uw medicatie ook niet zelf. U loopt dan namelijk het risico vaker of meer ernstige aanvallen te krijgen.

Andere behandelmogelijkheden Helaas hebben ongeveer 3 op de 10 mensen met epilepsie aanvallen die niet met medicijnen onder controle kunnen worden gebracht. Er zijn diverse behandelingen die naast anti-epileptische medicijnen kunnen worden toegepast of als de medicijnen niet werken. Nervus Vagus Stimulatie hiervoor wordt een op een pacemaker lijkend apparaatje onder de huid ingebracht dat de nervus vagus stimuleert (één van de belangrijkste zenuwen die elektrische prikkels van en naar de hersenen geleiden) om epileptische aanvallen te verminderen. Ketogeen dieet dit is een zeer streng, vetrijk, eiwit- en koolhydraatarm dieet (lijkt op het Atkinsdieet) dat in eerste instantie 6-8 weken moet worden volgehouden voor kan worden beoordeeld of het effect heeft. Aangezien door dit dieet lage spiegels van vitamine B, C en D en van calcium kunnen ontstaan, zijn supplementen hiervan noodzakelijk. Het is essentieel dat dit dieet wordt toegepast onder begeleiding van een diëtist of endocrinoloog. Chirurgie hierbij wordt het deel van de hersenen dat de epileptische aanvallen veroorzaakt en soms ook wat van het omringende weefsel weggenomen, vaak met zeer goede resultaten. Voor en tijdens de operatie, doen de epilepsiespecialisten er alles aan om te garanderen dat er bij het verwijderen van het gedeelte van de hersenen dat de aanvallen veroorzaakt geen belangrijke hersenfuncties beschadigd raken. Psychologische behandelingen kunnen bij volwassenen in combinatie met antiepileptische medicijnen worden toegepast en ook bij kinderen met bepaalde vormen van epilepsie die niet op behandeling met anti-epileptische medicijnen reageren. De voornaamste vormen van behandeling zijn ontspanningstherapie en cognitieve gedragstherapie. Beide kunnen bij volwassenen en kinderen worden toegepast. Biofeedback is een ander type behandeling dat bij volwassenen kan worden toegepast. Deze behandeling is gebaseerd op de gedachte dat de betreffende persoon weet dat er aan aanval aankomt omdat hij/zij waarschuwingssignalen krijgt, zoals een vreemde geur of raar gevoel. Samen met een therapeut wordt geprobeerd manieren te vinden om het optreden van de aanval te vertragen of zelfs te voorkomen.

Uw epilepsie Epilepsie betekent niet noodzakelijk dat uw leven dramatisch verandert. Vaak kunt u bijna alles doen. Als u epilepsie heeft, kan het wel raadzaam zijn enige voorzorgsmaatregelen te nemen. Gelukkig hoeven de meeste mensen met epilepsie niet alle voorzorgsmaatregelen te nemen. U zult er zelf achter moeten komen wat voor u belangrijk is en dit kunt u alleen doen door het uit te proberen. Als u bijvoorbeeld minder aanvallen heeft als u 8 uur per nacht slaapt en meer aanvallen als u minder dan 8 uur slaapt weet u dat dit belangrijk voor u is. Probeer er dus voor uzelf of uw kind of partner achter te komen welke voorzorgsmaatregelen in acht moeten worden genomen. Hieronder een aantal voorbeelden van voorzorgsmaatregelen. Neem uw medicatie tijdig en met regelmaat in. Eén van de meest voorkomende oorzaken van oncontroleerbare aanvallen is het feit dat de patiënten hun medicatie niet correct innemen. Hiermee wordt niet bedoeld op de minuut nauwkeurig, maar elke dag op ongeveer dezelfde tijden. De medicijnen worden door het lichaam in een verschillend tempo uit het lichaam verwijderd, al naar gelang het type medicijn. Dit betekent dat als u uw medicatie vergeet in te nemen, de hoeveelheid in uw bloed onvoldoende is om de aanvallen onder controle te houden. Probeer voldoende te slapen - slaapgebrek verhoogt het risico op epileptische aanvallen, vooral bij mensen met gegeneraliseerde epilepsie. Een regelmatig slaappatroon en voldoende rust worden aanbevolen. Afhankelijk van de leeftijd heeft u naar schatting zeven tot tien uur slaap per nacht nodig. Probeer uw werklast te verminderen en stress te vermijden - stress kan epileptische aanvallen veroorzaken, dus activiteiten die stress verminderen worden aanbevolen. Neem bijvoorbeeld de tijd om een goede en gezonde maaltijd voor uzelf en uw omgeving te koken. Voor mensen met epilepsie worden een aantal risicovolle sporten niet aanbevolen (bergbeklimmen, parachutespringen, duiken, enz.). De meeste begeleide

vrijetijdsactiviteiten zijn goed mogelijk. Als u uw aanvallen goed onder controle heeft en u de behandeling goed verdraagt, hoeft dit geen effect op uw sportieve prestaties te hebben. Probeer stimulerende middelen zoals caffeïne (in koffie, cola en sommige energiedranken), alcohol en drugs te vermijden, zeker als ze aanvallen uitlokken. Overmatig gebruik van alcohol is gif voor de zenuwcellen en kan het slaappatroon verstoren, wat tot meer aanvallen kan leiden. Sommige medicijnen beïnvloeden de werking van uw anti-epileptische medicijnen wat het risico op aanvallen verhoogt. Maak regelmatig een afspraak met uw specialist als u merkt dat het type of de hoeveelheid aanvallen veranderen. Wees ook niet bang om met uw specialist te spreken over de dingen die u beïnvloeden - ze kunnen een reden zijn voor de verandering van uw aanvallen. Noteer alles wat u met uw specialist wilt bespreken.

Notities: Noteer hier de details van uw epilepsie of de behandelmethode die u graag met uw arts wilt bespreken.

2008 UCB N.V. alle rechten voorbehouden NL-001-1