Nieuwsbrief Samenwerking kinderdiabetes teams eindhoven, tilburg, S-hertogenboSch, helmond, oss/veghel en geldrop. jaargang 5 nummer 4 december 2012 NameNs alle teams van KIDZ&KO wensen wij u prettige KerstDageN, een goede jaarwisseling en alle goeds voor 2013! Veelbelovend nieuw medicijn voor type 1 diabetes Er is een medicijn ontwikkeld, Diamyd, voor mensen die pas kort type 1 diabetes hebben. Met dit middel blijven de nog resterende insulinecellen langer insuline produceren. De eerste testresultaten zijn bemoedigend: in Zweden kregen zeventig kinderen en jongeren (10-18 jaar) die net de diagnose type 1 diabetes hadden, tweemaal een injectie met het middel of met een placebo. Het betekent geen genezing, maar wel hoefden de kinderen die het middel hadden gekregen in de volgende vijftien maanden dagelijks minder insuline te injecteren dan de groep met het placebo. Dat maakt hun kans op hypo s en complicaties op langere termijn kleiner. Het medicijn was goed te verdragen en had geen bijwerkingen. De werkzame stof van het medicijn heet GAD65, een enzym dat in de jaren tachtig is ontdekt door de Nederlandse onderzoeker dr. H.J. Aanstoot. Het Diabetes Fonds heeft veel onderzoek laten doen naar deze stof. Het middel wordt nu verder onderzocht bij een grotere groep patiënten, ook om te kijken hoe lang het blijft werken. Meer informatie over Diamyd op www.diamyd.com [Bron: Diabetes Fonds]
2 Reisverhaal Bram China Bram is met school ruim een week naar China geweest, hieronder volgt zijn verhaal en het verhaal van zijn ouders. Je zult wel begrijpen dat beiden verschillend naar dit avontuur keken! China, wat is het eerste dat er dan in je op komt? Nasi? Dictator? Apple fabriek? Hoe dan ook, hoe slecht er over China de laatste tijd in het nieuws word gesproken, ik vond het een prachtland en ik zou graag nog een keer terug gaan. Maar nu komt het, hoe doe je dat dan als je Diabetes hebt? Ten eerste een goede voorbereiding is het halve werk. Ik heb veel in het ziekenhuis met mijn dokter en mijn diabetesverpleegkundigen gepraat over hoe ik het nou allemaal zou moeten aanpakken. Daarna veel tijd met mijn moeder gespendeerd over wat er nu allemaal ingepakt moest worden (ik kan jullie één ding vertellen, de apotheek daar is net een groenteboer als je begrijpt wat ik bedoel. Toen ik terug van de reis kwam dacht ik bij mezelf, het is maar goed dat ik niet ben opgenomen). Als alles geregeld is en met een paar nachtjes slapen erbij sta je in een keer op het vliegveld en dan begint het, je gaat naar een land ongeveer 8000 km weg van je eigen leefomgeving. Je weet niet wat je daar gaat aantreffen, schone huizen net als in Nederland? Of zou het toch iets minder goed zijn daar met alle voorzieningen? Omdat ik zoveel had ingepakt wist ik gewoon zeker dat er niet zoveel met me kon gebeuren. Het belangrijkste op zo n reis is dat je regelmatig een keer je suiker controleert, en dat je elke dag even kijkt of je genoeg insuline hebt om de dag mee door te komen, het laatste wat je wil is eindigen in een Chinees ziekenhuis. Met mij is het op de reis gewoon goed gegaan, gewoon goed mijn suiker gecontroleerd en goed gebolust. Het belangrijkste is dat je gewoon rustig blijft, en doet wat je moet doen, dan kan er eigenlijk niet zoveel fout gaan. Ik zal je eerlijk vertellen dat ik door de hectiek heen ook af en toe een keer vergeten ben te meten, maar er is 1 ding wat je dus niet moet vergeten, en dat is bolussen. Om nog even terug te komen op het begin, mijn uitwisselingspartner en haar ouders waren super aardig en ik zou gewoon nog een keer terug willen. In het begin dacht ik, hoe kan ik zo n land nou leuk vinden, maar het is China gelukt om mijn wereld eens lekker ondersteboven te schudden (letterlijk en figuurlijk). Bram Wij als ouders hadden toch wel wat bezorgdheid, Bram (16 jaar oud) naar China met 9 mede leerlingen, 2 docenten en met zijn diabetes. En dit voor 10 dagen. Logeren bij een gastgezin en de leraren op afstand. Onze bezorgdheid begon meteen te werken. Allerlei vragen en onzekerheden schoten door ons hoofd. - Hoe moet dat? - Zal Bram wel regelmatig meten? - Zal hij wel op tijd bolussen.? - Neemt Bram zijn meetapparaat overdag wel mee overal naar toe? - En de dextro s heeft Bram die wel bij de hand, overal waar hij is? Alles samen voorbereid met Bram: met docent die mee ging gesprek gevoerd, met Bob (diabetes verpleegkundige) gesprek gehad. Tijdens poli besproken met Dkt Odink.Vele keren met Bram gesproken, vergeet niet in China: OP TIJD BOLUSSEN EN METEN!!!! Voor ons gevoel konden we niet meer voorbereiden dan dat we gedaan hadden, dus vanaf toen los laten, (wat heel moeilijk was ) Uiteindelijk is het SUPER goed gegaan, We zijn trots op onze Bram! Je ziet maar 16 jaar, diabetes hebben en naar China reizen zonder je bezorgde ouders Het is mogelijk!!!!!! Frank en Angelique (ouders van Bram)
3 van an het bestuur Nu het 5 december is moet de tekst voor de Kerst nieuwsbrief al klaar en dat is de reden dat ik hier met Sinterklaas liedjes op de achtergrond zit te werken aan de wensen voor 2013. Terugkijkend is het jubileum symposium van 5 oktober voorbij. Nienke Maas, die promoveerde op onderzoek bij tieners met diabetes kijkt terug op een geslaagde dag. Veel deelnemers (professionals) van het symposium doen dat ook. Voor u als ouders of tieners staat er nog een avond op stapel, zodat u ook op de hoogte bent van de onderzoeksresultaten van onze medisch-psycholoog. Deze avond zal vooral gericht zijn op uitwisseling van ervaringen met tieners met diabetes met andere ouders en met professionals. Voor 2013 worden geleidelijk de plannen van Kidz & Ko duidelijker en ingevuld. Graag wil ik dan ook wat meer concreet u hierover berichten. De eerste ouderdag van Kidz & Ko in Oirschot was zo succesvol dat het bestuur van Kidz & Ko besloten heeft hier samen met ouders in 2013 mee door te gaan. De fam. Koks en fam. Schoenmakers hebben aangegeven hier een rol in te willen spelen en daar zijn we natuurlijk heel blij mee. Sweet talk (www.sweettalknu.nl) is de 3e theaterproductie van Izaira Kersten gericht op diabetes. Velen van u zullen enige tijd terug kennis gemaakt hebben met Candy (de 2e theaterproductie). Nu staat een interactieve theater workshop speciaal voor tieners en hun ouders op het programma. We zijn heel blij dat we op de volle agenda van deze groep in 2013 een aantal data hebben kunnen reserveren voor Kidz & Ko. De Diabetes verpleegkundigen: Marjolein Teurlings (Elkerliek ziekenhuis) en Dinie Coset (Jeroen Bosch ziekenhuis) gaan dit verder regelen. U hoort hier ongetwijfeld meer over via de diabetesverpleegkundige in uw ziekenhuis. Tot slot wil ik u graag verwijzen naar de sport activiteiten van Bas vd Goor. In deze nieuwsbrief staat daar weer het laatste nieuws. Ook op de website staat uitgebreid de planning voor 2013. Zowel kinderartsen als diabetesverpleegkundigen van Kidz & Ko doen ook weer mee. Tot slot: Zodra u deze nieuwsbrief leest is het eigenlijk al vrijwel Kerst vakantie. Dat zijn dagen om plannen te maken voor volgend jaar. Wellicht dat bovenstaande activiteiten ook terug komen in uw agenda. We wensen u een goed 2013 toe met veel vrolijkheid. Wees voorzichtig met vuurwerk, draag in ieder geval een vuurwerk bril. Voor een iedereen, die jonger is dan 16, o nee 18 jaar :.. Geen alcohol ook niet rond de jaarwisseling Roel Odink Voorzitter Kidz & Ko vraag het aan dokter robbert-jan Hallo dokter Robbert-Jan, Ik ben Danique ben 7 jaar en heb sinds 2 jaar diabetes. Ik geef insuline met een pen, 3x of vaker kortwerkende en 1x langwerkende insuline. Deze week ben ik (weer) ziek geworden. Voelde me niet lekker, moest hoesten en had koorts. Vorig jaar was dat ook al zo en toen heb ik ook gebraakt. Telkens belt mama naar het ziekenhuis wat we precies moeten doen. Waarom is het zo belangrijk dat we dan bellen? Mijn broertje is ook vaak ziek en die hoeft nooit iets extra s te doen. Hoi Danique, Tja dat is best een ingewikkelde vraag. In de winter zijn er inderdaad altijd veel meer mensen ziek. Vooral griep en verkoudheden komen dan vaker voor. Als je ziek bent en koorts hebt kan het zijn dat je lichaam zelf extra suiker maakt ook al eet je weinig of niets. (door onder andere stress hormonen). Daarbij ben je ook vaak wat minder gevoelig voor de insuline die je spuit. (meer insuline resistent). Daarom heb je misschien wel extra insuline nodig als je ziek bent. Het kan ook zijn dat je door het ziek zijn helemaal niets wil of kan eten. Je bent bijvoorbeeld erg misselijk of je moet braken. Dan nog heeft je lichaam altijd insuline nodig. Waarschijnlijk wel wat minder dan normaal. Je moet zeker vaker je bloedsuiker meten. Om nu te weten hoeveel je moet spuiten is het fijn als je kan overleggen met je diabetes team, ook in de avond, nacht of weekenden! En je broertje die heeft dan even geluk dat hij geen diabetes heeft. Veel plezier in de decembermaand en succes de rest van de winter. Groetjes, Dokter Robbert-Jan Als jullie nog meer vragen hebben voor dokter Robbert-Jan stuur deze dan naar info@kidzenko.nl
4 Door de ouders... COL UMN feest Onze lieve mooie dochter Annabel kreeg diabetes toen ze 3 jaar oud was. En de wereld verging voor ons gevoel, wetende wat deze ziekte zoal kan aanrichten. Maar we konden niet anders dan onze schouders eronder te zetten. En langzaam aan, dankbaar gebruik makend van het 06 nummer van dokter Robbert-Jan, werden we steeds zekerder in de zorg voor Annabel. Het ging eigenlijk allemaal prima zolang de dagen maar volgens ons eigen schema verliepen, en zolang wij zelf konden bepalen wat er ter tafel kwam. En waarschijnlijk herkenbaar voor de lezers, met ons kind met diabetes kregen wij een soort van hekel aan omstandigheden en feestdagen die gepaard gaan met eten en snoepen. Jullie weten het wel; verjaardagen, Sinterklaas, Pasen etc. Gewoon omdat je de controle niet hebt, omdat het stress oplevert en omdat buitenstaanders er geen bal van snappen. Na verloop van tijd hebben we hier onze weg in gevonden en kunnen we met ons gezin weer meer ontspannen van bijvoorbeeld een verjaardag genieten. Het was onontkoombaar, ook ons meisje moest naar de basisschool. Weer een hobbel op het diabeteszorgpad. Gelukkig hebben we de zorg voor Annabel op school goed kunnen organiseren. Af en toe viel er een uitnodiging voor een kinderfeestje op de deurmat. Niet zo vaak in het begin omdat ouders het misschien ook wel moeilijk vonden? Annabel was en is er in ieder geval altijd erg verguld mee als ze op een feestje wordt uitgenodigd en terecht. Wij moesten weer een hindernis nemen maar zijn weer op onze pootjes terecht gekomen. Ik zeg altijd maar zo tegen de uitnodigende partij: je krijgt moeder er gratis bij. En je komt nog eens ergens! Bijvoorbeeld in een zwembad waar je normaal nooit naar toe zou gaan. Of je staat met je goeie laarzen in de kamelenmest omdat het uitje naar een kamelenmelkerij gaat. Ik kan vertellen dat kamelenmelk erg smakelijk is, maar dit terzijde. Heel leuk allemaal en het is gewoon weer eens wat anders! Annabel zit tegenwoordig in groep 6 en controleert en bolust zelf onder toezicht van een verpleegkundige. Ze weet wanneer ze moet overleggen en meestal gaat dat prima. Maar op een feestje of onder bijzondere omstandigheden, heel gezellig en druk en met heel veel lekkere dingetjes, ja dan is de strakke ouderlijke regie nog onontbeerlijk in onze ogen. Tot zover gaat alles goed. Maar nu. Een voor ons nieuw fenomeen is opgedoken. Iets waar wij persoonlijk de lol niet van inzien, maar kinderen blijkbaar des te meer. Ik heb het over Slaapfeestjes! We hebben er reeds 1 overleefd. Ik ben 7 keer op en neer gefietst om te zorgen dat het met Annabelletje goed bleef gaan. Ondertussen lag mijn lieve man de hele nacht wakker van de zorgen om zijn kleine meisje. En wat denk je? Annabel is dolgelukkig want binnenkort heeft ze weer een slaapfeestje, dit keer op 2 locaties. Ik moet me er op tijd in gaan verdiepen, anders fiets ik nog verkeerd Mari en Bernadette Swinkels
5 Nieuws Basvandegoor Foundation Nieuws... Wereldwijde aandacht voor diabetes! New York City Marathon 2012 afgelast Op 1 november 2012 vertrokken 14 hardlopers (waarvan 9 met diabetes) naar New York om daar de marathon te gaan lopen. Donderdagavond kwam de groep aan in NY. Op vrijdagochtend is de groep nietsvermoedend naar de Expo gegaan om hun startbewijs op te halen. Die middag kwam het bericht dat de marathon was afgelast. Een volledig terechte beslissing, want lopen kwam op dat moment op een tweede plaats. Neemt niet weg dat de lopers natuurlijk een enorme teleurstelling te verwerken hadden. Maandenlange voorbereiding, zowel fysiek als qua sponsorwerving, zijn hieraan vooraf gegaan. Die avond is de groep gezamenlijk gaan eten en hebben we op zaterdag (15 km) en zondag (32 km) toch nog wat gelopen. Ondanks de teleurstelling hebben we er het beste van gemaakt. Ondertussen hebben drie lopers in Nederland een marathon gelopen en zal een groot gedeelte van de groep volgend jaar weer een poging in NY gaan wagen. WeRun2ChangeDiabetes levert geweldige bijdrage op De lopers die hebben deelgenomen aan het WeRun2ChangeDiabetes project hebben een geweldig bedrag van 26.894,55 opgehaald voor de BvdGF. Dankzij deze kanjers kan de BvdGF mensen met diabetes informeren over de positieve effecten van sport, ze deze effecten laten ervaren en ze inspireren tot een sportief leven met diabetes. Tino, Igna, Martin, Catrien, Jacqueline, Rob, Stefan, Martin, Jeanne, Bernd, Cos, Judith en Nico ontzettend bedankt jullie inzet en steun. Meer informative vind je op www.werun2changediabetes.nl. Loop de marathon in 2013 Heb jij altijd al eens een marathon willen lopen? Dan is dit je kans. Loop in 2013 de marathon van New York en steun met jouw sportieve prestatie de BvdGF. In 2013 beschikt de BvdGF over 25 arrangementen (hotel/vlucht/startbewijs). Wil jij meer informative over deelname aan de marathon? Stuur dan een mailtje aan info@bvdgf.org. Download Gratis het Sportief met Diabetes boek In het kader van Wereld Diabetes Dag (14 november 2012) krijgt u de kans om het Sportief met diabetes boek van de BvdGF gratis te downloaden. Kijk dan op BVDGF.org om het boek te downloaden via YouSendIt. In het boek vindt u inspirerende belevenissen van mensen met diabetes, die in de afgelopen vijf jaar met de BvdGF in aanraking zijn gekomen. Vier nieuwe ambassadeurs voor de BvdGF De BvdGF mocht in November vier nieuwe talentvolle sporters met diabetes begroeten. Stephan Minnesma (AZ) en Jay Veerman (ADO), hockeyer Noah Krop (Bloemendaal) en Nederlands zwemkampioene Life Saving: Charlotte van der Hoek zijn de BvdGF komen versterken. De afgelopen maand stelden Stephan en Noah zich al voor. Charlotte en Jay zullen dat in de komende maand doen. Op zaterdag 24 november 2012 speelden ambassadeurs Rayan El Azrak (Ajax) en Stephan Minnesma (AZ) tegen elkaar. Ben je benieuwd hoe dat gegaan is? Klik dan hier. De BvdGF is trots op haar 31 ambassadeurs met diabetes type 1. Ben jij ook een topsporter en heb je diabetes? Meld je dan aan via info@bvdgf.org. Volg ons via Facebook en Twitter Wil je altijd op de hoogte worden gehouden van het laatste nieuws rondom de Bas van de Goor Foundation? Like dan onze Facebook pagina of volg ons op Twitter via @basvandegoor, @BvdGF, @jeroenflim en @lydiamossel. Wil jij weten wat het is om 24 uur per dag diabetes te hebben of ervaringen delen met andere mensen met diabetes? Praat dan van 1 t/m 7 december 2012 mee op Twitter via #247diabetes of volg de ervaringen van Bas van de Goor, Jeroen Flim en/of Lydia Mossel van de Bas van de Goor Foundation.