ME Vereniging Nederland Jaarverslag 2013 1
Het boekjaar 2013 is gelijk aan het kalenderjaar 2013. Het vorige boekjaar betreft de periode van 1 september 2011 (datum oprichting) tot en met 31 december 2012. ME Vereniging Nederland De ME Vereniging Nederland is opgericht op 1 september 2011. Ze vertegenwoordigt de naar schatting minstens 14.000 ME-patiënten in Nederland. Alleen patiënten bij wie de diagnose ME is vastgesteld of wordt vermoed kunnen lid zijn van de nieuwe vereniging. Patiënten met onverklaarde vermoeidheid behoren niet tot de doelgroep. Voor hen is een andere patiëntenorganisatie actief. De ME Vereniging Nederland is verbonden aan de Stichting ME Research. Deze stichting voert diverse projecten voor de vereniging uit: de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief, de Multidisciplinaire Richtlijn ME, en Wetenschap voor Patiёnten. ME Vereniging Nederland Igor Stravinskisingel 50 3069 MA Rotterdam Website: www.mevereniging.nl Email: bestuur@mevereniging.nl Telefoon: 010-4559538 KvK: 53878701 IBAN: NL37 TRIO 0254 3940 94 2
1. Ontwikkeling De ME Vereniging Nederland heeft in 2013 een mooie groei doorgemaakt. Zij steeg in omvang van 67 leden per eind 2012 naar 88 leden en 17 donateurs per ultimo 2013 (+57%). Dit ging gepaard aan een significante uitbreiding van de activiteiten. De nieuwe vereniging organiseerde op 8 mei in Haarlem de eerste eigen Landelijke ME informatiedag (40 deelnemers), begon met het project Wetenschap voor Patiёnten en vormde de Werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn ME. aanbieding manifest, 15 oktober 2013 Zo vond de Vereniging tegen de Kwakzalverij het nodig om diverse werkgroepleden door het slijk te halen. En zowel onze voorzitter als onze medisch adviseur werden in hun activiteiten regelmatig gehinderd. Landelijke ME informatiedag, 8 mei Tevens nam zij actief deel aan diverse samenwerkingsverbanden. Dit resulteerde onder meer in de publicatie van een manifest voor meer en beter gefaciliteerde patiёntenparticipatie, ondertekend door 50 kleine en middelgrote patiёntenorganisaties. De vereniging heeft inmiddels een ruime bekendheid opgebouwd bij zowel artsen als collega-organisaties. Maar ook tegenstanders weten ons te vinden. Samenstelling werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn ME Guido den Broeder (econometrist, ME Vereniging Nederland) Hemmo Drexhage (immunoloog, Erasmus MC) Harald Miedema (epidemioloog, Hogeschool Rotterdam), vanaf september 2013 Joop Peperkamp (neuroloog, Brasschaat) René Tisscher (reumatoloog, Medisch Centrum Rhijnauwen) Frans Visser (cardioloog, Stichting Cardiozorg) Theo Wijlhuizen (internist, Rotterdam), tot augustus 2013 3
2. Doel en middelen Doel De ME Vereniging Nederland is een landelijke patiëntenvereniging. Zoals gebruikelijk zijn belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact kerntaken van de vereniging. Daarbij richt de vereniging zich nadrukkelijk op het ontwikkelen en inbrengen van het patiëntenperspectief. De speerpunten van de vereniging volgens het Beleidsplan 2013-2016 luiden als volgt. De volledige erkenning van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), het lijden en de beperkingen die deze ziekte veroorzaakt, door overheid, UWV, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en samenleving. Het verzamelen van ervaringskennis, het verdiepen van de kennis over ME en het uitdragen daarvan. Samenwerking met andere patiёntenorganisaties vanuit eigen kracht. Ledenwerving en opbouw van een goede organisatie. Middelen De vereniging is voor haar financiën afhankelijk van contributies (leden en donateurs), subsidies, sponsoring en giften. Door tegenwerking van de Kamer van Koophandel en de Minister van VWS heeft de vereniging nog niet kunnen beschikken over het eindsaldo van de oude ME/CVS Vereniging en de in 2011 verworven projectsubsidie. Dankzij een van de oprichter van de ME Vereniging Nederland persoonlijk ontvangen voorschot en schadevergoeding, zonder enige zekerheid dat deze later zelf schadeloos wordt gesteld, konden de nieuwe vereniging en de nu lopende projecten toch worden opgestart. Het budget van de projecten wordt beheerd door de Stichting ME Research. De Minister van VWS blijft intussen elke aanvraag voor instellingssubsidie afwijzen, omdat men geen onderscheid maakt tussen de postvirale, neuro-immunologische ziekte ME (diagnosecode G93.3) en het verschijnsel onverklaarde vermoeidheid en malaise (R53). Deze opstelling van de Minister is in strijd met het Verdrag op de WHO. De rechter heeft de kwestie in december 2013 ter zitting behandeld, maar heeft nog geen uitspraak gedaan. 4
3. Activiteiten In het tweede boekjaar heeft de vereniging een sterke ontwikkeling doorgemaakt, met name als partner en initiatiefnemer in diverse samenwerkingsverbanden. Website De website van de ME Vereniging Nederland is in het boekjaar uitgebreid met onder andere pagina's over de Landelijke ME informatiedag en het project Wetenschap voor Patiёnten, en met downloads en een begrippenlijst. Andere onderdelen van de website werden uitgebreid en geactualiseerd. Ook zijn 36 nieuwsberichten gebracht. Op stap Voorzitter Guido den Broeder woonde onder meer bijeenkomsten bij van PGO Support en het project PG Werkt Samen van de patiёntenkoepels. Ook bezocht hij een aantal bijeenkomsten van de Novartis Patient Academy, eenmaal samen met Hananja. Met medisch adviseur Theo Wijlhuizen ging hij langs bij het Orthopedisch Centrum Rotterdam. In oktober 2013 was de voorzitter tweemaal bij de Tweede Kamer in Den Haag: eerst voor de aanbieding van het manifest 'Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt', en vervolgens als deelnemer aan de stille demonstratie die de aanbieding van de petitie van de Groep ME-Den Haag flankeerde. Ook Joёlle en John waren bij de demonstratie aanwezig. Samenwerking De ME Vereniging Nederland is mede-initiatiefnemer tot het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem, dat in 2013 direct volop aan de slag ging. Het samenwerkingsverband is onder meer betrokken bij het maken van een kwaliteitsstandaard voor chronische pijn, samen met de in de Dutch Pain Society verenigde specialisten. In het boekjaar is de ME Vereniging Nederland toegetreden tot de Novartis Patient Academy. Ook is de vereniging lid van de Werkgroep Kleine Patiёntenorganisaties van PGO Support. Via Facebook zijn contacten gelegd en bestaande contacten geïntensiveerd met zusterorganisaties, activisten en deskundigen in het buitenland, waaronder Australiё, Canada, Groot-Brittanniё en de VS. 5
Bijeenkomsten Op 8 mei 2013 organiseerde de vereniging de Landelijke ME informatiedag met lezingen door Johannes Peperkamp, Frans Visser en Theo Wijlhuizen. In de ochtend vond de eerste werkbespreking plaats van de Werkgroep Multidisciplinaire Richtlijn ME, waar ook Hemmo Drexhage en René Tisscher aan deelnamen. Publicaties De digitale nieuwsbrief van de vereniging, de MEling, verscheen tweemaal: op 18 april en 15 december 2013. Verder schreef de vereniging mee aan het manifest 'Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt', dat door vijftig patiёntenorganisaties werd ondertekend. Projecten Op AVAAZ.org loopt de petitie "Governments must comply to WHO ICD-10 G93.3", eind 2012 opgestart door Frits. Bij de Stichting ME Research lopen drie projecten voor de vereniging. Multidisciplinaire Richtlijn ME Op de Landelijke ME informatiedag van 8 mei is de Werkgroep samengesteld met vijf artsen uit verschillende disciplines. In het boekjaar vonden twee werkbesprekingen plaats. Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief In 2013 zijn wederom vier vragenlijsten uitgebracht. De thema's waren: Communicatie en bejegening, Actievoeren, Huisarts en specialist, en Voeding. Gemiddeld waren er 41 deelnemers, tegenover 33 in het jaar 2012. Wetenschap voor Patiënten Dit project is in het boekjaar van start gegaan. Tot nu toe zijn twee lezingen - van cardioloog Frans Visser en internist Theo Wijlhuizen - uitgekomen op het YouTubekanaal DossierME, alsmede twee interviews door Hananja - met reumatoloog en CAMarts René Tisscher en voorzitter Guido den Broeder. De serie wordt de komende jaren uitgebreid. 6
4. Financiёn Balans Balans 1 januari 2013 Vorderingen 0 Schulden 0 Zakelijke rekening 333,78 Reserves 1.000 Spaarrekening 7.000,31 Notaris 1.000 Kapitaal 6.334,09 Totaal 7.334,09 Totaal 7.334,09 Balans 31 december 2013 Vorderingen 0 Schulden 0 Zakelijke rekening 669,09 Reserves 1.750 Spaarrekening 8.000 Folders en brochures 750 Notaris 1.000 Kapitaal 6.919,09 Totaal 8.669,09 Totaal 8.669,09 7
Jaarrekening Inkomsten Contributies 2.940 Overige 1.704,26 Vacatiegeld 600 Reiskostenvergoeding 162,24 Inschrijfgeld 130 Veroordeling Kamer van Koophandel 812,02 Rente 78,76 Totaal 4.723,02 Uitgaven Algemeen 1.376,55 Bankkosten 72,58 Bureaukosten 42,54 Griffierecht 318 Kamer van Koophandel 11 Reiskosten 582,43 Verzendkosten 200 Webruimte 150 Landelijke ME informatiedag 1.406,47 Multidisciplinaire Richtlijn 605 Totaal 3.388,02 Resultaat Voor reserves 1.335 Reserves 0 -/- Folders en brochures 750 Na reserves 585 8
Per begrotingspost Inkomsten Begroot Werkelijk Contributies (inclusief donateurs) 5.000 2.940 Subsidies, giften, sponsoring 0 0 Overige 0 1.704,26 Rente 0 78,76 Totaal 5.000 4.723,02 Uitgaven Begroot Werkelijk Lotgenotencontact en voorlichting Website 250 150 Ledentijdschrift 0 0 Folders en brochures 750 0 Landelijke ME informatiedag 500 1,406,47 Beurzen 250 0 Voorlichtingsbijeenkomsten 250 0 Jongerendag 0 0 Overige activiteiten 250 0 Subtotaal 2.250 1.556,47 Belangenbehartiging Koepels, samenwerkingsverbanden 250 0 Lobby en acties 500 605 Subtotaal 750 605 Gemengd / algemeen Vergaderkosten 125 0 Verzendkosten 125 200 Congressen, cursussen 0 0 Bureaukosten 250 42,54 Huur 0 0 9
Gemengd / algemeen Declaraties 500 582,43 Diversen 250 401,58 Literatuur 0 0 Promotiemateriaal 250 0 Persberichten 0 0 Ledenwerfactie 250 0 Administratie 0 0 Archief 0 0 Verzekeringen 250 0 Subtotaal 2.000 1.226,55 Totaal 5.000 3.388,02 Toelichting op de jaarrekening De Stichting ME Research vergoedt de contributie van de leden die deelnemen aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief. Nog openstaande contributies, andere onzekere nog te ontvangen inkomsten die op het boekjaar betrekking hebben, en in het volgende boekjaar te ontvangen rente en worden niet gewaardeerd. Kostendeclaraties die betrekking hebben op dit boekjaar maar pas in het volgende boekjaar zijn ontvangen, worden verwerkt in de jaarrekening van het volgende boekjaar. Het College van Beroep voor het Bedrijfsleven heeft de Kamer van Koophandel veroordeeld tot het betalen van een dwangsom vanwege het niet tijdig besluiten over een bezwaarschrift tegen fouten in de inschrijving van de oude ME/CVS Vereniging. Deze betaling is ten goede gekomen van de ME Vereniging Nederland. Daar staat tegenover dat griffierecht is betaald aan de Rechtbank Rotterdam om in beroep te kunnen gaan tegen de afwijzing door de minister van VWS van onze aanvraag instellingssubsidie 2012 uit het Fonds PGO. Vacatiegeld en reiskostenvergoeding zijn ontvangen van het Samenwerkingsverband Pijnpatiёnten naar één stem. Deelname aan de activiteiten van koepels, samenwerkingsverbanden en andere organisatoren was in het boekjaar telkens vrij. Daardoor was het mogelijk om wat meer uit te geven aan de eigen informatiedag. Een van onze vrijwilligers schonk de vereniging diverse promotie-artikelen, waaronder een ruime voorraad visitekaartjes. 10
5. Bestuur en organisatie De ME Vereniging Nederland kent een oprichter, een bestuur, leden, een digitale ledenraadpleging, donateurs en vrijwilligers. De ledenraadpleging, waarin alleen leden stemrecht hebben, zet de koers uit en neemt de strategische beslissingen. Het bestuur heeft de dagelijkse verantwoordelijkheid. Bestuursleden worden gekozen door de leden en alleen leden kunnen bestuurslid zijn. Wanneer het bestuur uit meer personen bestaat, worden de taken onderling verdeeld. Oprichter De ME Vereniging Nederland is op 1 september 2011 te Rotterdam opgericht door de heer Guido den Broeder, tevens het eerste bestuurslid. Bestuur In dit boekjaar was de heer Den Broeder het enige bestuurslid. Van de overige leden stelde nog niemand zich kandidaat. Er was over diverse onderwerpen overleg tussen het bestuur en individuele leden van de vereniging. Leden Ultimo 2013 telde de vereniging 88 leden. Er waren in het boekjaar 25 aanmeldingen en 4 opzeggingen. Ledenraadpleging In het boekjaar vond geen ledenraadpleging plaats. De laatstgehouden ledenraadpleging was in december 2012, toen het Beleidsplan 2013-2016 werd vastgesteld. Donateurs In 2013 hebben 17 donateurs zich bij de vereniging aangemeld. Vrijwilligers In dit boekjaar waren in totaal 7 vrijwilligers actief voor de vereniging. Bij de gemeente Rotterdam heeft de vereniging een (gratis) vrijwilligersverzekering. Daarmee zijn alle vrijwilligers bij hun activiteiten voor de vereniging automatisch verzekerd tegen aansprakelijkheid en ongevallen. 11