Het begint met vage klachten De klachten worden vaak heel ernstig Ergens gaat ineens een lampje branden Veel mensen lopen rond met vage klachten. Ze zijn snel vermoeid, voelen zich niet lekker, zijn prikkelbaar. Meestal geen reden om naar de dokter te gaan. Geleidelijk kunnen die klachten erger worden. Slaperigheid overdag, zelfs in slaap vallen bij het lezen van de krant of bij TV-kijken. Hartkloppingen, hartritmestoringen. Concentratieverlies, geheugenstoornissen. De gang naar de huisarts komt wat dichterbij, maar omdat het zich geleidelijk ontwikkelt blijft dat lange tijd achterwege. Prikkelbaarheid groeit soms uit tot woede-aanvallen. Het karakter van de patiënt lijkt opvallende veranderingen te ondergaan. Het huwelijk komt onder zware druk en loopt soms uit op een scheiding. Het gezin raakt meer en meer ontwricht. Op het werk gaat het moeilijker. De energiebron is te snel uitgeput. Overspanning of burn-out is een voor de hand liggende gedachte. Arbeidsongeschiktheid komt dichterbij en is soms het resultaat. Artsen weten vaak met de klachten geen raad of denken in de verkeerde richting. Antidepressiva worden voorgeschreven. Voor veel mensen is er een soort martelgang langs specialisten van uiteenlopende aard. Jaren achtereen, meestal zonder resultaat. De voorgeschreven medicijnen hebben vaak een tegenovergestelde werking. Het leven kan sociaal en financieel volledig ontwrichten. Met een beetje geluk gaat er ineens ergens een lampje branden. De partner is een paar dingen opgevallen: de patiënt snurkt niet alleen zwaar, maar ademt tijdens de slaap lange tijd niet om zich daarna met veel tumult om te keren en verder te slapen zonder wakker te worden. Misschien gaat het lampje branden bij de huisarts, psychiater, neuroloog of cardioloog. Alle narigheid zou wel eens dezelfde oorzaak kunnen hebben: ademstilstanden tijdens de slaap ofwel slaapapneu. 2
Apneu als ziekte Verschillende soorten apneu Slaap is belangrijker dan je denkt Ademstilstanden tijdens de slaap komen bij veel mensen af en toe voor. Daar is niets mis mee. Het lichaam krijgt tijdelijk te weinig lucht binnen en reageert met omdraaien zonder wakker te worden. Maar bij vrij veel mensen komen ademstilstanden te vaak voor. Tot wel zestig of meer per uur en ze duren dan bijna een minuut. Soms zijn er minder per uur en dan kunnen ze langer duren, tot twee minuten of langer. Als iemand langer dan tien seconden niet ademt, noemen we dat officieel apneu. Dat betekent letterlijk geen lucht. Als dat meer dan 15 keer per uur voorkomt, is er sprake van een serieuze ziekte. Het verraderlijke is dat de patiënt na een apneu net niet wakker wordt maar doorslaapt en niet in de gaten heeft waarom hij zich de volgende dag niet lekker voelt, snel moe is enzovoort. Ademstilstand kan veroorzaakt worden doordat tijdens de slaap de spieren ontspannen, waardoor de tong en weke delen in de keel de ademhaling blokkeren. We spreken in dat geval van het obstructief slaapapneu-syndroom, afgekort osas. Het kan ook ontstaan doordat de hersenen te weinig prikkels geven om te ademen. We spreken in dat geval van centraal slaapapneusyndroom, afgekort csas. Osas komt het meeste voor en vaak is er een combinatie van beide vormen. Doordat mensen met apneu letterlijk bijna stikken in hun slaap, reageert het lichaam met een reflex. Je wordt net niet wakker maar als het vaak optreedt kom je nooit in een diepe slaap. Zo n diepe slaap is absoluut nodig om je lichaam weer de nodige energie te geven. Oppervlakkig slapen is daarvoor niet genoeg. Als de apneu s een tijd doorgaan ontstaat slaaptekort. Mensen krijgen minder energie en worden sneller prikkelbaar. Vallen op de gekste momenten in slaap. Zomaar tijdens een gesprek of in de auto voor een stoplicht. Het lijkt op burn-out of depressie. In totalitaire regimes wordt slaaponthouding als martelmethode toegepast. Dat zegt genoeg. 3
Zuurstof is van levensbelang Wie denkt er het eerst aan een slaapstoornis? Tijdens de ademstilstanden wordt er geen zuurstof aangevoerd. Bij ernstige gevallen zijn de periodes tussen de ademstilstanden niet lang genoeg om het zuurstofgehalte van het bloed weer voldoende op peil te brengen. Op den duur veroorzaakt dat slechter werken of zelfs beschadiging van verschillende organen en ontregeling van het centrale zenuwstelsel. Mensen met niet herkende slaap-apneu komen dan ook bij uiteenlopende medische specialisten terecht: cardiologen, neurologen, psychiaters. De combinatie slaaptekort en zuurstofgebrek heeft een slopende invloed op lichaam en geest. Opvallend is dat de verschijnselen per persoon nogal uiteenlopen. Dat maakt het moeilijk de ziekte te herkennen. Maar het meest beroerde is dat de patiënt meestal zelf niet merkt dat hij slecht slaapt. Integendeel. Hij kan altijd en overal slapen. Valt in bed als een blok in slaap. Dat hij of zij lijdt aan een slaapstoornis ligt niet zo voor de hand. Heel vaak worden de klachten langzaam maar zeker steeds erger. Wakker worden met ernstige hartritmestoringen hoort daarbij maar vaak ook woedeaanvallen, hoge bloeddruk enzovoort. Mensen worden ook lusteloos zodat zij niet in actie komen en niet naar de dokter gaan. Als de patiënt al naar de huisarts gaat is het zeer de vraag of die het apneusyndroom herkent want veel van de klachten kunnen allerlei oorzaken hebben. Bovendien is de ziekte nog niet zo lang bekend waardoor de kennis bij artsen en specialisten nog niet voldoende aanwezig is. Voor veel verschijnselen zoals na het eten op de bank in slaap vallen, zijn genoeg andere verklaringen te geven. Als er geen redelijke verklaringen zijn worden de klachten vaak weinig serieus genomen en wordt er zelfs lacherig over gedaan. 4 De partner weet het wel! De patiënt weet van zichzelf dan wel niet dat hij slecht slaapt, anders is het met de partner. Die slaapt slecht door het enorme gesnurk en schrikt elke keer weer bij een ademstilstand van één of twee minuten. Zou hij of zij nog wel wakker worden?
Geen wonder dus dat in heel veel gevallende de partner als eerste aan de bel trekt en zelfs vaak als eerste het woord apneu laat vallen. Dan is er al veel gewonnen en is een logische volgende stap een bezoek aan de huisarts. Zelfdiagnose Diagnose Als het vermoeden van apneu is gerezen kan aan de hand van een simpel lijstje meer zekerheid ontstaan voorafgaand aan het bezoek aan de huisarts. Dat is nuttig omdat apneu nu eenmaal een lastige diagnose is. Mensen met het slaapapneusyndroom: hebben apneus (ademstilstanden); slapen vaak onrustig en/of kort; zijn overdag nogal prikkelbaar (kort lontje); hebben minder energie en/of moeite met concentreren; vallen, als ze lichamelijk niet actief zijn, makkelijk overdag in slaap. snurken vaak opvallend hard Meer informatie is te vinden op de website: www.apneuvereniging.nl. Hier worden alle symptomen beschreven, staan handige lijstjes. Gelukkig herkennen ook steeds meer huisartsen en specialisten het apneu-syndroom Als de huisarts slaapapneu vermoedt zal hij de patiënt voor onderzoek doorverwijzen naar een apneuspecialist. Dat kan een longarts zijn, een kno-arts of een neuroloog. Dat is niet in alle ziekenhuizen hetzelfde. Het beste is één van de gespecialiseerde slaapcentra die op de website van de ApneuVereniging staan. Wachtlijsten zijn ook op dit gebied een probleem. De specialist zal aan de hand van een aantal vragen vaststellen of apneu de oorzaak van de klachten kan zijn en zo ja dan volgt een polysomnografisch onderzoek. Tijdens de slaap wordt een aantal gegevens vastgelegd in een klein kastje dat met draden met de patiënt verbonden is. Ademhaling, zuurstofgehalte, beweging van de borstkas en de benen worden ook vastgelegd. De gegevens zeggen de specialist duidelijk of er sprake is van apneu en in welke mate. Meestal gebeurt dat onderzoek in het ziekenhuis maar soms ook thuis. Het is niet pijnlijk of anderszins belastend. Als apneu wordt vastgesteld volgt nog een bezoek aan één of twee andere specialisten. 5
6 Welke kans is er op apneu? Behandeling: kan het en moet het? De behandeling Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat in Nederland 45.000 tot 60.000 mensen aan het apneusyndroom lijden. Van ongeveer 20.000 is het al bekend. De rest weet het nog niet en loopt met uiteenlopende klachten van onbekende oorsprong. Over deze cijfers bestaat nogal wat meningsverschil. Sommige wetenschappers menen dat de aantallen aanzienlijk hoger liggen. Hoewel het vooral op latere leeftijd optreedt, vanaf ruwweg het veertigste jaar, komt het op alle leeftijden voor, zelfs bij heel jonge kinderen. Centraal-apneu komt ook bij baby s voor. Overgewicht kan een oorzaak zijn maar ook een gevolg van het syndroom. Bij mannen komt het ongeveer drie keer zo vaak voor als bij vrouwen. Het apneusyndroom is goed te behandelen. Dat wil zeggen dat je er met een goede behandeling probleemloos mee kunt leven. Een therapie die de kwaal zelf geneest is nagenoeg onbekend. Er worden wel resultaten gemeld met operaties en met kruidentherapie maar dat is nogal omstreden of wetenschappelijk onvoldoende onderbouwd. Wel is de verwachting dat binnen een aantal jaren therapie met medicijnen mogelijk wordt. De gevolgen van het apneusyndroom kunnen in zware gevallen vrij ernstig zijn en bovendien ontbreekt thans de kennis om ontstane schade volledig te herstellen. Als de symptomen aanwezig zijn is het dus zaak zo snel mogelijk een onderzoek te laten uitvoeren en te starten met de behandeling. De meest toegepaste behandeling bij obstructieve slaapapneu is in principe heel eenvoudig. Met lucht onder een geringe overdruk worden de luchtwegen open gehouden. Daarvoor wordt een apparaat gebruikt dat naast het bed staat, een soort luchtpomp, die via een slang en een masker de lucht inblaast. Zo n apparaat heet een cpap(spreek uit: siepep) en geeft continu een luchtdruk. Vandaar de naam continuous positive airway pressure. Niet alle cpap s werken hetzelfde, de specialist kiest uit de mogelijkheden op grond van het slaaponderzoek.
Nadeel is dat het niet prettig is met een masker te slapen, al valt er goed aan te wennen. Het grote voordeel is dat patiënten er meestal enorm veel baat bij hebben. Zich een ander mens voelen, vaak na enkele dagen al. Na enkele weken wordt de prikkelbaarheid minder en komt er meer energie. Gaandeweg verbetert de conditie en wordt normaal functioneren op het werk en in het gezin weer mogelijk. Kijk: daar gaat het om. Ook voor de partner is het vanaf de eerste dag een ingrijpende verbetering: het harde snurken met verontrustende ademstilstanden, is vervangen door het regelmatige, zachte zoemen van de cpap. Brok techniek Andere behandelingen Zonder te overdrijven kun je zeggen dat een cpap een brok techniek bevat. De druk moet constant zijn en nauwkeurig instelbaar, omdat die per persoon sterk verschillend is. De moderne cpap s stellen zelf de vereiste druk automatisch in, de andere moeten ingesteld worden. Als het goed is na een langere proefperiode. In het ziekenhuis wordt de in te stellen druk bepaald. Meestal betekent dat ook een keer extra slapen in het ziekenhuis. Vaak speelt de leverancier van het apparaat een actieve rol en wordt, binnen één of twee weken na de diagnose, een apparaat op proef geplaatst. De keuze van het merk cpap is vaak afhankelijk van de ziektekostenverzekeraar die vaste afspraken heeft met één of twee leveranciers. In sommige gevallen en voor mensen die het masker echt niet verdragen, zijn er nog verschillende operatieve oplossingen. Als er veel weke delen in mond en keelholte zijn, kunnen die weggehaald worden en/of worden verstevigd. Maar het zijn behoorlijk ingrijpende operaties, die alleen in bepaalde gevallen succesvol zijn. Bovendien is het succes niet altijd blijvend en is zo n ingreep niet zonder risico. 7
De zorg moet beter ApneuVereniging Lid worden? Uit de eerder genoemde cijfers blijkt dat er nog altijd enkele tienduizenden mensen onbehandeld rondlopen. Dat is onaanvaardbaar. De laatste jaren is de capaciteit voor diagnose en behandeling wel sterk toegenomen maar toch nog beslist onvoldoende om de achterstanden weg te werken en de nodige controles uit te voeren. Om eerder het lampje-apneu te gaan laten branden moet de kennis bij huisartsen en arbo-artsen en specialisten verbeteren. Daarnaast zal de kennis moeten verbeteren inzake welke ziekenhuizen beschikken over expertise op het gebied van slaapapneu en welke slaapcentra er zijn, zodat goed doorverwezen kan worden. De ApneuVereniging geeft uitgebreide informatie aan de leden op het gebied van het syndroom en de therapie. De vereniging geeft waar nodig informatie aan artsen en specialisten en is gesprekspartner voor beleidsmakers, zorgverzekeraars en leveranciers van apparaten. De vereniging doet ook onderzoek middels enquêtes bijvoorbeeld om de kennis van alle betrokkenen te optimaliseren. Wie lid wordt van de vereniging weet dat zijn belangen worden behartigd. Activiteiten voor de leden zijn onder andere: een kwartaalblad, lotgenotenbijeenkomsten, een website, foldermateriaal, een informatietelefoon enzovoort. Patiënten-informatietelefoon: 0900-20 20 675 ( 0,35 per gesprek). Website: www.apneuvereniging.nl U kunt zich op verschillende manieren aanmelden als lid ( 27,50 p.j.) of donateur (min. 13.75 p.j.). Schriftelijk: Secretaris ApneuVereniging, Gandhistraat 70, 2131 PG Hoofddorp Per e-mail bij: secretaris@apneuvereniging.nl Telefonisch of per fax: 023 561 71 86 Via de bovenstaande website 8