Uitgebreide verantwoordingsverklaring horende bij Jaarverslag Stichting MS Research 2015 Verantwoordelijkheden directie De directie is verantwoordelijk voor: Het voorbereiden en het uitvoeren van de besluiten van het Bestuur in het bijzonder die ten aanzien van het beleid van de Stichting; De dagelijkse gang van zaken van de Stichting; Het zorgdragen voor een goede organisatie en arbeidsverhoudingen voor de werknemers van het bureau; Het voeren van een personeelsbeleid en financieel beleid binnen het door het Bestuur vastgestelde beleid; Het onderhouden van goede relaties met alle relevante stakeholders van de Stichting. Bevoegdheden Het aanstellen, schorsen en ontslaan van medewerkers corresponderend met het vastgestelde Bestuursbeleid; Het geven van opdrachten aan de medewerkers van het bureau en het aanspreken van de medewerkers op hun verantwoordelijkheden en hun functioneren; Het bijwonen van de Bestuursvergaderingen; Het doen van uitgaven binnen de door het Bestuur vastgestelde begroting en het doen van andere uitgaven een bedrag van 10.000 niet te boven gaande, met dien verstande dat laatstgemelde uitgave in de eerst volgende Bestuursvergadering gemeld dient te worden; Het aangaan van overeenkomsten die rechtstreeks voortvloeien uit de exploitatie, zoals die in de begroting door het Bestuur zijn goedgekeurd; Ten aanzien van nalatenschappen: o Het aannemen van legaten, die aan de Stichting worden gedaan, onder al zodanige bedingen, mits niet onredelijk bezwarend en mits de directie zal goedkeuren; o Het onder het voorrecht van boedelbeschrijving aanvaarden van nalatenschappen en in het kader van de afwikkeling van nalatenschappen: Het innen van vorderingen uit welken hoofd ook, daaronder begrepen uitkeringen van verzekeringen; Het beschikken over rekeningen bij girodiensten, banken, spaarbanken en andere instellingen, daaronder begrepen het opheffen van die rekeningen; Het verkopen en leveren op door de directie te bepalen wijze van goederen, een en ander tegen zodanige prijzen en op zodanige voorwaarden als de directie zal overeenkomen; Het openen van safeloketten; Het doen van alle noodzakelijke belastingaangiften; Het over gaan tot de beschrijving van de nalatenschap en de verdeling daarvan. Voorts het verrichten van al hetgeen in het kader van de afwikkeling van een nalatenschap nuttig of nodig mocht zijn. Ten aanzien van schenkingen: o Het aanvaarden van schenkingen van welke aard dan ook, mits niet bezwaard. De directie is gerechtigd een ander in haar plaats als gevolmachtigde te stellen.
Taken Het opstellen van een meerjarenbeleidsplan en begroting, en het op basis daarvan jaarlijks opstellen van een plan van activiteiten en de daarbij behorende begroting; Het gevraagd en ongevraagd adviseren van het Bestuur over het te voeren beleid; Het uitvoeren van het door het Bestuur vastgestelde beleid van de Stichting; Het informeren van het Bestuur omtrent alle relevante zaken de Stichting betreffende; Het afleggen van verantwoording over de activiteiten in de vorm van het conceptjaarverslag en de concept-jaarrekening; Het geven van leiding aan de bureaumedewerkers waaronder het informeren van het personeel over de besprekingen en besluiten van het Bestuur; Het onderhouden van periodiek contact met vertegenwoordigers van patiënten, wetenschappers, universitaire centra, ambassadeurs en donateurs; Het voeren van regelmatig overleg met de directies van collega-organisaties en met organisaties belast met het toezicht op het werven van fondsen zoals het CBF; Het optreden als Bestuurslid van de Stichting MS Nederland; Het optreden als Bestuurslid van de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF); Het geven van ondersteuning aan de Wetenschappelijke Raad en andere commissies. Nevenfuncties Ten tijde van het samenstellen van dit jaarverslag vervult de directie de volgende nevenfuncties: Lid Bestuur Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) Stichting MS Research is lid van de overkoepelende internationale MS- organisatie MSIF. Binnen de MSIF houden lidorganisaties elkaar op de hoogte van (wetenschappelijke-)ontwikkelingen op het gebied van MS. Participatie in het Bestuur van de MSIF geeft de mogelijkheid richting te geven aan deze organisatie en internationale ontwikkelingen op de voet te kunnen volgen. Lid commissie Fondsenwerving MSIF De Fundraising Committee van de MSIF legt zich onder meer toe op ontwikkeling van de fondsenwerving strategie met de staf van de MSIF, het onderzoeken van nieuwe inkomstenbronnen voor de MSIF, vertegenwoordiging van de MSIF richting mogelijke geldgevers en het aantrekken van lidorganisaties om hulp te kunnen bieden in specifieke gebieden. Vanwege het lidmaatschap van de commissie Fondsenwerving MSIF blijft de directie goed op de hoogte van (internationale) ontwikkelingen op het terrein van de fondsenwerving. Als gevolg van de toenemende concurrentie op dit terrein is het voor Stichting MS Research van grote waarde te beschikken over actuele kennis op dit vakgebied. Lid bestuur Stichting MS Nederland Het is de intentie om binnen Stichting MS Nederland activiteiten op het gebied van voorlichting en/of informatievoorziening en/of zorg, waarbij zowel Stichting MS Research als de MS Vereniging Nederland betrokken is, vorm te geven. In het verslagjaar hebben twee bijeenkomsten plaatsgevonden en is het bestuur uitgebreid met twee leden namens de MS Vereniging Nederland. In gezamenlijkheid wordt gekeken naar een aanvulling van organisatie-onafhankelijke leden. Voor het aanvaarden of het continueren door de directie van een andere nevenfunctie dan bedoeld in lid 1 van deze bepaling vindt voorafgaand overleg plaats met de directie en het Bestuur.
Ingeval een nevenfunctie van de directie is geëindigd geeft de directie daarvan zo spoedig mogelijk kennis aan het Bestuur. Besteding van middelen Richting gevende doelstellingen De Stichting werkt met een begroting per jaar en een meerjarenbeleidsplan en -begroting. Algemene doelstelling Om de doelstelling financiering en stimulering van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte MS te kunnen realiseren is de rol van de MS-centra van wezenlijk belang. Deze medische centra, het MS Centrum Amsterdam, het ErasMS te Rotterdam en het MS Centrum Noord-Nederland, doen onderzoek naar de ziekte MS, mede mogelijk gemaakt door de bijdragen vanuit de Stichting. Daarnaast investeren zij ook zelf in onderzoek naar MS, met name in de infrastructuur van het MS-onderzoek. Behalve onderzoek vindt er in deze centra ook zorg voor en behandeling van mensen met MS plaats. Naast financiering van MS-centra geeft Stichting MS Research een substantiële bijdrage aan de Nederlandse Hersenbank die hersenweefsel verzamelt van overleden donoren en een cruciale rol speelt in het onderzoek naar MS, en aan het Collaborative, een internationaal samenwerkingsverband voor onderzoek naar progressieve MS. Voorlichting Het geven van voorlichting aan een breed publiek over wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS behoort tot de kerntaken van Stichting MS Research. Met deze voorlichting wil de Stichting het begrip bevorderen voor mensen met MS. Fondsenwerving Fondsenwerving is nodig om inkomsten te genereren. Naast deze primaire doelstelling van de fondsenwervende activiteiten van Stichting MS Research vergroot zij hiermee haar naamsbekendheid. Stichting MS Research ontvangt geen subsidies van de overheid of andere instanties. De Stichting is dus voornamelijk afhankelijk van particuliere giften. De inkomsten van de Stichting bestaan uit resultaten van speciale acties, geïnitieerd door particulieren of door de Stichting zelf, schenkingen, legaten en erfstellingen. De Stichting heeft in het verslagjaar wederom een beroep kunnen doen op een grote groep van actieve en betrokken donateurs. Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is nodig om inzicht te krijgen in de processen die een rol spelen bij het ontstaan en het voortschrijden van MS. De uiteindelijke doelstelling is het opsporen van de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen. Optimalisatie van de bestedingen De donateurs vinden het belangrijk dat elke gegeven euro goed wordt besteed. Het principe optimale besteding middelen betekent dat een organisatie zich inspant voor een effectieve en doelmatige realisering van haar doelstellingen, waarbij de middelen optimaal worden aangewend. De Stichting MS Research besteedt haar middelen enerzijds aan uitgaven om haar doelstelling te kunnen realiseren en anderzijds aan kosten voor de organisatie, zoals wervingskosten en beheer- en administratiekosten. Om de middelen optimaal te kunnen besteden meet het bureau van de Stichting per (wervings-)actie hoe kosten en baten zich tot elkaar verhouden. Hiervoor wordt gebruik gemaakt van gerichte rapportages per actie.
Door het vaststellen van het meerjarenbeleidplan en een financiële meerjarenraming geven Bestuur en directie richting aan de doelstellingen van de Stichting MS Research. De beschikbare middelen worden door Stichting MS Research direct besteed aan haar doelstellingen. Er wordt vermogen aangehouden als continuïteitsreserve en bestemmingsreserves. Om in aanmerking te kunnen komen voor een subsidie voor projecten, programma s en/of fellowships, dienen de doelstellingen, de beoogde resultaten, het belang van het project en de kosten te worden omschreven. De Stichting controleert of aan deze voorwaarden is voldaan en of de doelstelling gehaald wordt. De Wetenschappelijke Raad speelt hier een belangrijke rol in. De Wetenschappelijke Raad komt tenminste tweemaal per jaar bijeen. Deze onafhankelijke Raad beoordeelt de aanvragen op kwaliteit, relevantie voor MS en haalbaarheid. Bij meerjarige projecten en programma s vindt beoordeling (eveneens) plaats door buitenlandse experts. Alleen de onderzoeksaanvragen met een positief advies van de Raad worden aan het bestuur ter besluitvorming voorgelegd. Voor het beoordelen van programmasubsidies vraagt het bestuur tevens advies aan een internationale auditcommissie. Omgang met belanghebbenden De Stichting MS Research hecht aan zeer goede contacten met haar belanghebbenden: - Medewerkers - Vrijwilligers - Onderzoekers - Donateurs - Sponsoren - Derden Medewerkers Gedurende het boekjaar 2015 bedroeg het gemiddeld aantal werknemers 8,1 fte (2014: 9,5 fte). De medewerkers zijn zeer betrokken bij de organisatie. Dit is heel belangrijk voor het werk dat de Stichting doet. Er vindt tweewekelijks overleg plaats tussen directie en medewerkers om de voortgang van de werkzaamheden te waarborgen. Jaarlijks vindt met iedere medewerker een functioneringsgesprek plaats. De Stichting MS Research heeft een eigen arbeidsvoorwaardenregeling. In deze regeling zijn de rechten en plichten van de werkgever en de werknemer beschreven. De regeling wordt van tijd van tijd geactualiseerd. Vrijwilligers Er waren in 2015 twee vaste vrijwilligers die zich het hele jaar hebben ingezet voor de Stichting; één op het gebied van de administratie en één voor hand- en spandiensten rondom het gebouw. Daarnaast waren er het eerste en tweede kwartaal twee vaste vrijwilligers die zich inzetten voor communicatie en administratieve ondersteuning. Tevens kan de Stichting tijdens evenementen rekenen op een vaste groep vrijwilligers. Deze bestaat uit vrienden van de Stichting en of familie/vrienden van medewerkers. De inzet van deze vrijwilligers is voor de Stichting erg belangrijk. De vrijwilligers worden betrokken bij gezamenlijke uitjes.
Onderzoekers De Stichting kan dankzij de inzet en betrokkenheid van wetenschappers haar belangrijkste doelstelling, wetenschappelijk onderzoek naar MS, realiseren. Zij onderhoudt nauwe contacten met de onderzoekers aan Nederlandse universiteiten en onderzoekscentra. Donateurs De donateurs zijn voor de Stichting van onschatbare waarde. Dankzij de vele giften van haar donateurs is de Stichting in staat om haar doelstellingen te realiseren. De relatie met de donateurs heeft de hoogste prioriteit en waar dit mogelijk en wenselijk is wordt persoonlijk contact met de donateurs onderhouden. Sponsoren Vanuit de Stichting is de afgelopen jaren met zorg geïnvesteerd in de contacten met sponsoren. Een goede en actieve omgang met hen is van grote waarde. De Stichting is voornemens deze contacten het komende jubileumjaar te onderhouden en uit te bouwen. Derden Voor haar werk is de Stichting niet alleen afhankelijk van donateurs en sponsoren. Steun vanuit de samenleving is zeer belangrijk voor het realiseren van de doelstellingen en voor het ontwikkelen van begrip voor mensen met MS. De Stichting vindt heldere communicatie over haar doelstellingen én haar bestedingen zeer belangrijk en dit zal het komende jaar wederom de volle aandacht krijgen.