ME Vereniging Nederland Jaarverslag 2012 1
Het boekjaar 2012 betreft de periode van 1 september 2011 (datum oprichting) tot en met 31 december 2012. Dit jaarverslag is vastgesteld door de Ledenraadpleging van 25 januari t/m 7 februari 2014. ME Vereniging Nederland Igor Stravinskisingel 50 3069 MA Rotterdam Website: www.mevereniging.nl Email: bestuur@mevereniging.nl Telefoon: 010-4559538 KvK: 53878701 IBAN: NL37 TRIO 0254 3940 94 2
1. Oprichting De ME Vereniging Nederland is opgericht op 1 september 2011. Ze vertegenwoordigt de naar schatting minstens 14.000 ME-patiënten in Nederland. Met de introductie medio 2011 van de Internationale Consensus Criteria voor Myalgische Encefalomyelitis verviel wereldwijd de koppeling van de ziekte ME aan de onderzoeksdiagnose CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom), die gedurende meer dan twee decennia het denken over ME had gedomineerd. In de door de WHO erkende Amerikaanse classificatie ICD-10-CM van december 2011 staat CVS op een andere plaats in de ziektetabel dan ME. Deze ontwikkeling, waarvoor medisch deskundigen en patiëntenverenigingen gezamenlijk jarenlang hebben gestreden, was het signaal voor een nieuwe stap in de belangenbehartiging voor en door ME-patiënten in Nederland. De ME/CVS Vereniging (2005-2011) werd, conform de in 2005 gemaakte afspraken, opgevolgd door de ME Vereniging Nederland. Alleen patiënten bij wie de diagnose ME is vastgesteld of wordt vermoed kunnen lid zijn van de nieuwe vereniging. Patiënten met onverklaarde vermoeidheid behoren niet tot de doelgroep. Voor hen is nog steeds een andere patiëntenorganisatie actief. De ME Vereniging Nederland is verbonden aan de Stichting ME Research. Deze stichting voert diverse projecten voor de vereniging uit: de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief, de Multidisciplinaire Richtlijn ME, en Wetenschap voor Patiёnten. De vereniging had ultimo 2012 nog geen volledige rechtsbevoegdheid. Dat houdt in, dat er nog geen statuten bij de Kamer van Koophandel waren geregistreerd. Wel staat de vereniging vanaf de oprichting ingeschreven in het handelsregister. Het registreren van statuten is overigens niet verplicht. Rechten en plichten zijn in Nederland voor alle verenigingen afdoende geregeld in de wet. Het voornaamste gevolg is dat de vereniging geen registergoederen (zoals een eigen pand) kan bezitten. 3
2. Doel en middelen Doel De ME Vereniging Nederland is een landelijke patiëntenvereniging. Zoals gebruikelijk zijn belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact kerntaken van de vereniging. Daarbij richt de vereniging zich nadrukkelijk op het ontwikkelen en inbrengen van het patiëntenperspectief. Tegen het einde van het boekjaar 2012 stelden de leden in een beleidsplan de volgende speerpunten vast voor de periode 2013-2016. De volledige erkenning van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME), het lijden en de beperkingen die deze ziekte veroorzaakt, door overheid, UWV, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en samenleving. Het verzamelen van ervaringskennis, het verdiepen van de kennis over ME en het uitdragen daarvan. Samenwerking met andere patiёntenorganisaties vanuit eigen kracht. Ledenwerving en opbouw van een goede organisatie. Middelen De vereniging is voor haar financiën afhankelijk van contributies, subsidies, sponsoring en giften. Door tegenwerking van de Kamer van Koophandel en de Minister van VWS heeft de vereniging nog niet kunnen beschikken over het eindsaldo van de oude ME/CVS Vereniging en de in 2011 verworven projectsubsidie. Dankzij een van de oprichter van de ME Vereniging Nederland persoonlijk ontvangen voorschot en schadevergoeding, zonder enige zekerheid dat deze later zelf schadeloos wordt gesteld, konden de nieuwe vereniging en de nu lopende projecten toch worden opgestart. Het budget van de projecten wordt beheerd door de Stichting ME Research. De Minister van VWS blijft intussen elke aanvraag voor instellingssubsidie afwijzen, omdat men geen onderscheid maakt tussen de postvirale, neuro-immunologische ziekte ME (diagnosecode G93.3) en het verschijnsel onverklaarde vermoeidheid en malaise (R53). Deze opstelling van de Minister is in strijd met het Verdrag op de WHO. De rechter heeft de kwestie nog niet willen behandelen. 4
3. Activiteiten In het eerste boekjaar waren de activiteiten vanzelfsprekend vooral gericht op het opstarten en positioneren van de nieuwe vereniging. Website Voor de herkenbaarheid is de website van de ME Vereniging Nederland met dezelfde software gemaakt als de website van de oude ME/CVS Vereniging (Drupal). Dit had het bijkomende voordeel dat alle oude nieuwsberichten, die teruggaan tot 2004, eenvoudig konden blijven staan. De overige inhoud van de website is grondig herzien en uitgebreid met onder meer informatie over diagnostiek. Ook de vormgeving heeft een opknapbeurt gehad. De wisselende foto's zijn van diverse acties van de Stichting ErkenME (2009-2010) en de achtergrond komt uit de film 'Remember Me' (2010). Op stap Op bijeenkomsten van onder meer PGO Support, ZonMw, Zorg voor innoveren, Roche Nederland, NPCF en VWS maakte de vereniging zich bekend en boog zij zich met andere deelnemende patiëntenorganisaties over gezamenlijke belangen. Voorzitter Guido den Broeder bezocht tevens Het Grote Zorgdebat van 29 augustus 2012 waarin politieke partijen zich uitlieten over de toekomst van de zorg, en nam op verzoek van de HPU-Patiëntenvereniging deel aan enkele vergaderingen van de CG- Raad. Samen met Hananja ging hij langs bij het nieuwe behandelcentrum IPNIR in Roosendaal, dat het helaas niet heeft gered. Marina ging naar een bijeenkomst van de Stichting B12 Tekort. Met medisch adviseur Theo Wijlhuizen bezocht Guido het Vermoeidheid Centrum Lelystad. Samenwerking De ME Vereniging Nederland was in 2012 mede-initiatiefnemer tot het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. De voorzitter van de vereniging zat in de voorlopige stuurgroep van het samenwerkingsverband, dat eind 2012 met twaalf patiëntenorganisaties van start ging. Een van de activiteiten van het samenwerkingsverband is het begeleiden van een project waarin onder meer ervaringskennis over chronische pijn wordt verzameld en het patiëntenperspectief wordt ingebracht bij een standaard chronische pijn van het Nederlands Huisartsen Genootschap. 5
Publicaties De digitale nieuwsbrief van de vereniging, de MEling, verscheen driemaal: op 11 november 2011, 15 maart 2012 en 5 oktober 2012. In november 2012 kwam de flyer 'Zoek de 10 verschillen' uit over ME en CVS. Verder verstrekte de vereniging enkele malen informatie aan onderzoeksjournalist Kees Kooman voor diens boek 'Gebroken Leven'. Projecten Bij de Stichting ME Research lopen drie projecten voor de vereniging. Multidisciplinaire Richtlijn ME In het boekjaar is een literatuurlijst samengesteld en is het ziektemodel geformuleerd dat als uitgangspunt dient voor de ontwikkeling van de richtlijn. Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief Nadat eerst de proefenquête was geslaagd zijn in 2012 vier vragenlijsten uitgebracht. De thema's waren: Wetenschap voor Patiënten, Behandelingen, Beperkingen en Medisch onderzoek. Wetenschap voor Patiënten Voor dit project zijn alleen voorbereidende werkzaamheden verricht. Omdat de Minister van VWS de in 2011 door een onafhankelijke commissie goedgekeurde projectsubsidie niet wilde uitbetalen, moest de opzet worden aangepast. In 2013 zullen interviews worden gehouden en ook de opnamen van de Landelijke ME informatiedag gaan voor dit project worden gebruikt. 6
4. Financiёn Balans Balans 1 september 2011 Vorderingen 0 Schulden 0 Zakelijke rekening 0 Reserves 0 Spaarrekening 0 Kapitaal 0 Totaal 0 Totaal 0 Balans 31 december 2012 Vorderingen 0 Schulden 0 Zakelijke rekening 333,78 Reserves 1.000 Spaarrekening 7.000,31 Notaris 1.000 Kapitaal 6.334,09 Totaal 7.334,09 Totaal 7.334,09 7
Jaarrekening Inkomsten Contributies 2.625 Giften 5.000 Voorschot vereffening ME/CVS Vereniging 5.000 Rente 0,31 Totaal 7.625,31 Uitgaven Algemeen 291,22 Bankkosten 40,50 Kamer van Koophandel 50,72 Webruimte 200 Totaal 291,22 Resultaat Voor reserves 7.334,09 Reserves 1.000 -/- Notaris 1.000 Na reserves 6.334,09 8
Toelichting op de jaarrekening De Stichting ME Research vergoedt de contributie van de leden die deelnemen aan de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief. Nog openstaande contributies, andere onzekere nog te ontvangen inkomsten die op het boekjaar betrekking hebben, en in het volgende boekjaar te ontvangen rente en worden niet gewaardeerd. Kostendeclaraties die betrekking hebben op dit boekjaar maar pas in het volgende boekjaar zijn ontvangen, worden verwerkt in de jaarrekening van het volgende boekjaar. In dit boekjaar kon de vereniging nog gebruik maken van restanten postzegels, enveloppen, inkt, papier enz. van de oude ME/CVS Vereniging. 9
5. Bestuur en organisatie De ME Vereniging Nederland kent een oprichter, een bestuur, leden, een digitale ledenraadpleging, donateurs en vrijwilligers. De ledenraadpleging, waarin alleen leden stemrecht hebben, zet de koers uit en neemt de strategische beslissingen. Het bestuur heeft de dagelijkse verantwoordelijkheid. Bestuursleden worden gekozen door de leden en alleen leden kunnen bestuurslid zijn. Wanneer het bestuur uit meer personen bestaat, worden de taken onderling verdeeld. Oprichter De ME Vereniging Nederland is op 1 september 2011 te Rotterdam opgericht door de heer Guido den Broeder, tevens het eerste bestuurslid. Bestuur In dit boekjaar was de heer Den Broeder het enige bestuurslid. Van de overige leden stelde nog niemand zich kandidaat. Er was over diverse onderwerpen overleg tussen het bestuur en individuele leden van de vereniging. Leden Ultimo 2012 telde de vereniging 67 leden. Er waren in het boekjaar 71 aanmeldingen en 4 opzeggingen. Ledenraadpleging In het boekjaar vonden twee ledenraadplegingen plaats: in juni en december 2012. In juni 2012 werd onder meer de wijze van besluitvorming vastgelegd, en in december onder andere het meerjarig beleidsplan. Donateurs De vereniging had in het eerste boekjaar nog geen vaste donateurs. Vrijwilligers In dit boekjaar waren in totaal 4 vrijwilligers actief voor de vereniging. Met de gemeente Rotterdam heeft de vereniging een (gratis) vrijwilligersverzekering afgesloten. Daarmee zijn alle vrijwilligers bij hun activiteiten voor de vereniging automatisch verzekerd tegen aansprakelijkheid en ongevallen. 10