IVF MOET HAALBAAR EN BETAALBAAR BLIJVEN VOOR IEDEREEN! Patiëntenvereniging Freya Postbus 476 6600 AL Wijchen Oosterweg 82a T 024 6454 606 F 024 6454 605 www.freya.nl secretariaat@freya.nl Freya is een patiëntenvereniging met als doelstelling belangenbehartiging voor, en dienstverlening aan mensen met vruchtbaarheidsproblemen, ongeacht het stadium waarin men verkeert.
Achtergrondcijfers 1 op de 6 paren krijgt te maken met vruchtbaarheidsproblemen in 2008 vonden er 15.710 IVF en ICSI eicelpuncties plaats 1 hieruit werden 4487 kinderen geboren 1 totaal aantal geboorten loopt terug: 187.910 (2005), 185.057 (2006), 181.336 (2007) 2 1 op de 40 kinderen is ontstaan uit een IVF/ICSI-behandeling een IVF/ICSI-behandeling geeft 20-25% kans op een zwangerschap de natuurlijke kans op een zwangerschap is gemiddeld 20% per maand 1 Bron: Landelijke IVF-cijfers NVOG 2 Bron: CBS Over Freya, vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen opgericht in 1985 als Nederlandse Vereniging voor Reageerbuisbevruchting na uitbreiding doelstelling in 1994, werd in 1995 de naam gewijzigd in Freya lid van Fertility Europe, de Europese koepelorganisatie aantal leden 2010: 3000 (veelal paren) aantal vrijwilligers 2010: 70 inkomsten: contributies, donaties, subsidie Stichting Fonds PGO inschrijving Kamer van Koophandel Nijmegen 40534678 1
Samenvatting IVF moet haalbaar en betaalbaar blijven voor iedereen. Standpunt van Freya, vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen, inzake de aangekondigde bezuiniging op IVF. IN HET REGEERAKKOORD STAAT: 'OP DIT MOMENT WORDEN 3 IVF-BEHANDELINGEN COLLECTIEF VERGOED. DIT WORDT BEPERKT TOT DE 1E BEHANDELING. DIT LEVERT EEN BESPARING OP VAN 0,025 MLD.' WIJ VERZOEKEN U DE VOLGENDE ZAKEN IN OVERWEGING TE NEMEN: Wat kost IVF? Een IVF behandeling kost gemiddeld 3000,-. De prijs per patiënt kan variëren doordat de hoeveelheid benodigde hormoonpreparaten per persoon verschilt en kan voor sommige patiënten oplopen tot 5000,-. Dergelijke bedragen zijn voor mensen met een modaal salaris of minder, niet op te brengen. Wanneer is IVF nodig? Eén op de zes paren krijgt te maken met vruchtbaarheidsproblemen. Onvruchtbaarheid is een medische aandoening, er is namelijk sprake van een gebrek aan de voortplantingsorganen. De World Health Organization, de Centrale Raad van Beroep en het College voor Zorgverzekeringen zijn daar duidelijk over. Voor het ondergaan van IVF is altijd een medische indicatie aanwezig. Waarom willen mensen IVF? Kinderen krijgen is belangrijk voor de meeste mensen. Geen kinderen kunnen krijgen is een negatief life event. Een onvervulde kinderwens heeft grote gevolgen voor het psychisch welbevinden en zal kosten met zich meebrengen voor psychische begeleiding, arbeidsverzuim en uitval. Veelgestelde vraag: is adoptie geen beter alternatief? Adoptie is een compleet andere invulling van de kinderwens en niet voor iedereen een gewenste optie. Tevens is het belangrijk te weten dat er reeds meer adoptie-wensouders zijn dan er adoptiekinderen beschikbaar komen! De wachttijd is daardoor opgelopen tot ca. 6-8 jaar. Levert het schrappen van de 2 e en 3 e IVF-behandeling een besparing op? Nee, het schrappen van de 2 e en 3 e IVF-behandeling, zal in werkelijkheid een kostenstijging teweegbrengen: toename meerlingzwangerschappen; voor een zo groot mogelijke kans zullen mensen twee of zelfs meer embryo s laten terugplaatsen. De extra zorgkosten voor een meerlingzwangerschap, bevalling en mogelijke complicaties bij moeder en kinderen vallen onder de Zorgverzekeringswet. toename zorgkosten doordat Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD) onmogelijk wordt voor mensen die drager zijn van ernstige genetisch overdraagbare ziekten. toename kosten door grotere vraag naar psychische zorg. toename maatschappelijke kosten door arbeidsverzuim en uitval door de psychische belasting die ongewilde kinderloosheid met zich meebrengt. Op een belangrijke behandeling als IVF zou niet gekort moeten worden om de betrokkenen een reële kans te bieden op een kind. Daarom denken wij dat juist meer pogingen dan drie geboden moeten worden, met de restrictie dat steeds slechts één embryo wordt teruggeplaatst, ter voorkoming van meerlingen. Meerlingen voorkomen levert een grotere besparing op. Welke langetermijneffecten zijn er? Het geboortegetal daalt, we ontgroenen en vergrijzen. Elke nieuwe wereldburger levert de Nederlandse staat meer geld op dan hij kost. De 2.000 IVF-kinderen die per jaar niet worden geboren, zouden (alle overheidskosten en -baten meegerekend) in de loop van hun leven zeker 240 miljoen opleveren. Kinderen zijn onze toekomst. Geef deze mensen die zo graag kinderen willen alstublieft de kans om ze te krijgen! 2
INLEIDING In het regeerakkoord van het Kabinet Rutte staat dat collectieve vergoeding van IVF (invitrofertilisatie)-behandelingen wordt beperkt tot de eerste behandeling (pag.18). Voorts lezen we op pagina 19 van het financieel kader: 'Op dit moment worden 3 Ivf-behandelingen collectief vergoed. Dit wordt beperkt tot de 1e behandeling. Dit levert een besparing op van 0,025 mld.' Volgens Freya, de vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen, staat deze kortetermijnvisie haaks op de argumenten die eerder leidden tot opname van IVF in het basispakket, na een motie van de Tweede Kamer (motie Vietsch CDA, okt. 2005). En worden alle onafhankelijke adviezen en wetenschappelijke onderzoeken terzijde geschoven. DE FEITEN 1. Onvruchtbaarheid is een medische aandoening. Mensen kiezen voor een kind, maar als ze een vruchtbaarheidsbehandeling hiervoor moeten ondergaan is dat geen vrije keuze! In april 2010 heeft het College voor Zorgverzekeringen nog een advies uitgebracht over IVF. Hieraan wordt totaal voorbijgegaan met de voorgenomen maatregel. 2. Deze maatregel zal geen geld besparen, maar juist hogere kosten met zich meebrengen. 3. Als nog slechts 1 IVF poging in het basispakket zit, wordt IVF een klasse behandeling, hiermee wordt ongelijke toegang tot de zorg gecreëerd. Mensen met een modaal inkomen of minder kunnen zich deze zorg niet veroorloven. 4. Meer kinderen zijn nodig om verdere ontgroening en vergrijzing tegen te gaan. 5. Er zijn alternatieve bezuinigingsmogelijkheden die daadwerkelijk kosten besparen. 3
De World Health Organization (WHO) heeft infertiliteit opgenomen in de lijst van aandoeningen: international classification of diseases (ICD-10), en daar gedefinieerd als het biologisch onvermogen tot voortplanting. (De ICD-10 is de tiende editie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems. Het is een internationaal gehanteerde lijst van ziekten, bijgehouden door de Wereldgezondheidsorganisatie.) Ook de Centrale Raad van Beroep (CRvB) heeft in 1985 uitgesproken dat er bij infertiliteit sprake is van een ziekte (RZA 1987/25). De CRvB omschrijft ziektekosten (ook) als kosten welke voortvloeien uit een geconstateerd niet of gebrekkig functioneren van een orgaan en een daarop volgend besluit tot medische behandeling, strekkende tot het bereiken van een resultaat dat bij normaal functioneren van dat orgaan zonder een dergelijke behandeling kan worden bereikt. Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) concludeert daarom dat IVF-behandelingen voorzien in de behoefte aan geneeskundige zorg bij in- of subfertiliteit en daarmee in beginsel vallen onder het domein van de Zvw. Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) is van oordeel dat er onvoldoende redenen zijn om IVF op grond van het noodzakelijkheidcriterium uit het basispakket te halen. Het CvZ geeft tevens aan dat het om een medische aandoening met een relatief zware ziektelast gaat. Naast bovengenoemde argumenten heeft het CvZ ook laten meewegen dat IVF niet los kan worden gezien van het totale aanbod aan fertiliteitzorg. Het CVZ heeft in april 2010 een positief advies uitgebracht om IVF en ICSI te vergoeden. 1 REGEERAKKOORD: 'OP DIT MOMENT WORDEN 3 IVF-BEHANDELINGEN COLLECTIEF VERGOED. DIT WORDT BEPERKT TOT DE 1E BEHANDELING. DIT LEVERT EEN BESPARING OP VAN 0,025 MLD.' WIJ VERZOEKEN U DE VOLGENDE ZAKEN IN OVERWEGING TE NEMEN: 1. ONVRUCHTBAARHEID IS EEN MEDISCHE AANDOENING 2. VOORGESTELDE MAATREGEL IS KOSTENVERHOGEND OP LANGE TERMIJN 3. IVF WORDT EEN KLASSE BEHANDELING 4. KINDEREN ZIJN DE TOEKOMST 5. ALTERNATIEVE BEZUINIGINGSMOGELIJKHEDEN 4
ONDERBOUWING 1. ONVRUCHTBAARHEID IS EEN MEDISCHE AANDOENING; Om die reden vallen In Vitro Fertilisatie (IVF) en Intracytoplasmatische Sperma Injectie (ICSI) behandelingen onder het domein van de Zorgverzekeringswet (Zvw) Wanneer er problemen zijn aan de voortplantingsorganen, dan is er geen sprake van vrijwillige keuze. Ook kan dit niet geschaard worden onder de term ongemak, waarover in het regeerakkoord wordt gesproken. De bovengenoemde bevindingen van WHO, CRvB en het CvZ zijn daar duidelijk over. Het is opvallend dat de IVF-behandeling in de enorme hoeveelheid medische handelingen die er zijn in de zorg, de enige behandelmethode is die wordt vermeld in een regeerakkoord. De Minister gaat op de stoel van de behandelaar zitten door een specifieke behandeling (waarvoor geen alternatieven zijn) vrijwel uit te sluiten. IVF is geen vrije keus maar kent een medische grondslag. Het al dan niet hebben van een kinderwens en de vervulling daarvan is een keus. Het ondergaan van een IVF-behandeling is alleen mogelijk indien er sprake is van een medische indicatie en is geen vrije keus. Oorzaken onvruchtbaarheid Van de oorzaken van onvruchtbaarheid is ruwweg 30% gelegen bij de vrouw, 30% bij de man en 30% bij een combinatie van afwijkingen. De overige onvruchtbaarheid geldt als onbegrepen onvruchtbaarheid. Leeftijd Oorzaken van onvruchtbaarheid bij vrouwen kunnen zijn: hormonale stoornissen polycysteus ovarium-syndroom (PCOS) endometriose (woekering van baarmoederslijmvlies door het lichaam) afwijkingen in de baarmoeder een afsluiting van de eileiders als gevolg van ontstekingen in de buik vervroegde overgang gevolgen van behandelingen tegen (jeugd)kanker schildklierafwijkingen. In 2008 was de gemiddelde leeftijd dat een vrouw IVF of ICSI onderging 31,4 jaar. Bijna 70% van de vrouwen die voor het eerst een IVF-kliniek bezoekt is jonger dan 35 jaar. De meeste stellen proberen al jaren zwanger te raken. Oorzaken van onvruchtbaarheid bij mannen kunnen zijn: spataderen op de balzak littekenvorming door operaties aan de genitaliën (zoals de veel voorkomende liesbreukoperatie of een gedraaide zaadbal) 5
zaadbalkanker niet ingedaalde teelballen een dwarslaesie aangeboren afwijkingen. Deze lijst is verre van volledig maar geeft een beeld van oorzaken waarom mensen zijn aangewezen op IVF of ICSI. IVF is ook nodig wanneer pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) wordt toegepast. PGD is een methode waarmee de geboorte van kinderen met ernstige genetische aandoeningen voorkomen kan worden. Het gaat hier om zeer ernstige genetische aandoeningen waarbij de levensverwachting laag is zoals Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) of de ziekte van Duchenne (levensverkortende spierziekte). Embryo s worden in het laboratorium onderzocht en de embryo s met dit specifieke gen worden niet teruggeplaatst. Psychische gevolgen Bij mensen met een onvervulde kinderwens is vaak sprake van, soms ernstig, psychisch lijden en verlies aan zingeving. Een onvervulde kinderwens heeft grote gevolgen voor het psychisch welbevinden. Een grote groep mensen met een onvervulde kinderwens kampt gedurende langere tijd met een of meer lichamelijke of psychische klachten als angst, depressie en gecompliceerde rouw waarvoor behandeling nodig kan zijn. Adoptie Vaak wordt gesuggereerd dat mensen in plaats van IVF ook voor adoptie kunnen kiezen. Adoptie is echter een andere invulling van de kinderwens, die niet bij iedereen past. De wens om een kind te krijgen, komt voor velen voort uit de (oer)wens om vanuit een liefdesrelatie samen nieuw leven te creëren. Zelf een zwangerschap en bevalling mee te maken en zichzelf te herkennen in het kind zijn belangrijk. Overigens is er op het gebied van adoptie een ongelijke verhouding tussen wensouders en adoptiekinderen, waardoor de wachttijd voor een adoptie momenteel is opgelopen tot 6 à 8 jaar. In 2009 kwamen 682 adoptiekinderen naar Nederland. Daartegenover staan 1770 aanmeldingen van paren die willen adopteren. 4 6
2. VOORGESTELDE MAATREGEL IS KOSTENVERHOGEND OP LANGE TERMIJN De maatregel om maar één IVF-behandeling vanuit het basispakket te vergoeden is ook vanuit financieel oogpunt kortzichtig. Op de korte termijn lijkt dit besluit een bezuiniging op de kosten van de gezondheidszorg. Op de langere termijn betekent het juist hogere kosten voor de samenleving. Meerkosten omdat: De ziektelast van ongewenste kinderloosheid hoog is. De maatschappelijke en sociale gevolgen zijn groot. Ongewenste kinderloosheid leidt tot een grotere vraag naar psychische zorg, arbeidsverzuim en uitval. Meer mensen naar het buitenland zullen gaan voor behandeling. Zelf betalen betekent zelf kiezen. Mensen zullen kiezen voor de hoogst mogelijke slagingskans en meer risico s nemen. De voortschrijdende technologie, het aanbod van nog niet bewezen maar veelbelovende behandelingen en terugplaatsing van twee of meer embryo s zullen mensen naar het buitenland lokken. De complicaties daarvan vallen wel onder de ZVW. Er meer meerlingzwangerschappen zullen ontstaan. Mensen willen een zo groot mogelijke kans per poging en zullen de voorkeur geven aan terugplaatsing van twee of zelfs meer embryo s. De in Nederland ingezette ontwikkelingen om meerlingen te voorkomen worden hiermee teniet gedaan. De extra zorgkosten voor een meerlingzwangerschap, bevalling en mogelijke complicaties bij moeder en kinderen vallen onder de ZVW. Deze kosten bedragen tot 6 weken na de bevalling bijna 11.000 euro en lopen op tot 33.000 euro als de maatschappelijke kosten van o.a. verloren arbeidsuren meegeteld worden. Als we daarnaast de medische kosten van de lange termijn gevolgen (zoals handicaps) meenemen, kost een meerlingzwangerschap 54.000 euro extra. De maatschappelijke kosten komen hier nog bovenop. PGD wordt onmogelijk voor mensen die drager zijn van ernstige genetisch overdraagbare ziekten. Om pre-implantatie genetische diagnostiek uit te kunnen voeren is IVF als techniek noodzakelijk. IVF is hierbij een hulpmiddel, en niet zozeer een behandeling voor onvruchtbaarheid. PGD bij ernstige genetische afwijkingen volgens vastgestelde lijst betekent, naast alle medische, ethische en sociale aspecten, een grote maatschappelijke kostenbesparing. De pre-implantatie genetische diagnostiek valt onder de te verzekeren prestatie klinische genetica. Het betreft paren die vanwege een ernstige erfelijke aandoening aanspraak maken op medisch specialistische klinisch genetische zorg. (CVZ standpunt 28068741). 7
Bovendien is er sprake van: Derving door niet geboren kinderen op langere termijn. De 2.000 IVF-kinderen die per jaar niet worden geboren, zouden (alle overheidskosten en - baten meegerekend) in de loop van hun leven zeker 240 miljoen opleveren. Dat is bijna 10 x meer dan de bezuiniging zou moeten opleveren. (zie ook het onderzoek van Marc P. Connolly: The Economics of assisted reproduction. Costs and consequences of fertility treatments. 3 ) Mogelijke handel in medicijnen Als stellen zelf de hormoonpreparaten moeten betalen, kan er ongeoorloofde handel in deze middelen ontstaan. Dit kan gevaar opleveren voor de gezondheid. Dit geldt ook voor het zonder winstoogmerk doorgeven van medicijnen. Alle wetenschappelijke onderzoeken en rapporten van onafhankelijke organisaties worden met dit voornemen in het regeerakkoord volledige terzijde gelegd om een vermeende besparing van 25 miljoen te bewerkstelligen. N.B. Volgens berekeningen van prof.dr. J.A.M. Kremer is met het schrappen van de tweede en derde IVF overigens 21 miljoen gemoeid in plaats van 25 miljoen (7000 IVF-puncties voor een 2 e en 3 e behandeling à 3000,-). De verwachte toename van meerlingen zal echter een kostenstijging van ca. 29 miljoen met zich meebrengen. 8
Solidariteitsbeginsel Een argument om de vergoedingen van het aantal IVF-behandelingen te beperken is dat mensen, die het niet nodig hebben, hieraan mee betalen. Echter betalen mensen zonder kinderen ook mee aan kinderbijslag en kinderopvang. Is het niet zo dat je in de Nederlandse maatschappij elkaar helpt en ondersteunt? In de basisverzekering staan voor iedereen vergoedingen waarvan men nooit gebruik zal maken. Hoeven ongewild kinderloze mensen dan ook niet meer mee te betalen aan bevallingen, kraamzorg, kindergeneeskunde, tandartskosten voor kinderen en zwangerschapsverlof? 3. IVF WORDT EEN KLASSE BEHANDELING Het krijgen van kinderen wordt, indien er sprake is van een aandoening aan de voortplantingsorganen, inkomensafhankelijk. Alleen mensen met een bovenmodaal salaris kunnen een bedrag van ca. 3.000,- per poging opbrengen. Een veelgehoorde opmerking is dat kinderen toch ook geld kosten. Een dergelijk argument is oneigenlijk; bij een gezond stel zijn de kosten voor het tot stand brengen van een zwangerschap immers 0,- en pas als het kind er is komen de kosten. 4. KINDEREN ZIJN DE TOEKOMST De laatste jaren is ongeveer 2,5 % van de kinderen geboren na IVF behandelingen. Dat is maar liefst één op de 40 kinderen. Met het doorvoeren van de voorgenomen maatregel om nog maar één behandeling te vergoeden, zullen er minder mensen vervolgbehandelingen kunnen ondergaan vanwege het financiële aspect. Dat heeft grote gevolgen voor de toekomst. Er zullen minder kinderen geboren worden. Wie zorgt er dan straks voor de ouderen? Kansen (G)één kans op een kind Het is niet reëel te verwachten dat het merendeel van de mensen zwanger raakt van één keer gemeenschap of één IVF poging. Mensen die niet aangewezen zijn op IVF kunnen kosteloos blijven proberen tot het raak is. Door de kosten wordt IVF alleen nog een optie voor mensen met bovenmodale financiële mogelijkheden, oftewel een klasse behandeling. Het is een vorm van discriminatie om mensen met een defect aan de voortplantingsorganen te onthouden van de bestaande mogelijkheid op een reële kans op een zwangerschap op grond van hun financiële situatie. De kans dat een gezond stel zwanger wordt van eenmaal gemeenschap op het goede moment in de cyclus is 20%. De kans dat iemand zwanger raakt na één IVF poging is ongeveer 23% bij terugplaatsing van twee embryo s.! Op deze wijze wordt een bepaalde groep mensen op niet-medische (of medisch-ethische) gronden uitgesloten om hun kinderwens te vervullen. 9
5. ALTERNATIEVE BEZUINIGINGSMOGELIJKHEDEN 6 x SET in plaats van 3 x DET geeft meer dan een dubbele bezuiniging Door het terugplaatsen van één embryo (SET) en niet twee embryo s (DET) wordt de kans op meerlingzwangerschappen zeer laag (alleen nog eeneiig). Wetenschappelijke studies en cijfers van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie (NVOG) laten zien dat er al 29 miljoen 5 is bezuinigd door toenemend SET toe te passen in plaats van DET (tussen 2003 en 2008 een daling van bijna 9 % in het aantal meerlingzwangerschappen bij IVF). Deze daling zou met het huidige voorstel teniet gedaan worden en daarmee een bijkomende zorgkostenstijging geven die kan oplopen tot 29 miljoen. Door 6 x SET te vergoeden zal er een geringe stijging zijn van het aantal IVF-pogingen (niet elke patiënt heeft zoveel behandelingen nodig), maar zullen er vrijwel geen meerlingzwangerschappen ontstaan. De verwachte bezuiniging hiervan is eveneens ca. 29 miljoen. Kortom, het bezuinigingsvoorstel om niet drie maar slechts één IVF-behandeling te vergoeden met een geschatte bezuiniging van maar 21 miljoen, zal een verwachte zorgkostenstijging geven van 29 miljoen op jaarbasis, plus de meerkosten zoals genoemd onder hoofdstuk 2. Terwijl toepassing van 6 x SET een besparing van 29 miljoen per jaar kan geven. Kritisch gebruik van mogelijkheden en middelen Door het optimaliseren van de interventie wordt meer kwaliteit, effectiviteit, veiligheid en kosteneffectiviteit beoogd. Dit proces is al in gang gezet door de gynaecologen. (Zie ook het rapport van ZonMW 2 ) Voorkomen Ovarieel Hyperstimulatie Syndroom (OHSS) Deze complicatie van hormoonstimulatie kan leiden tot meerkosten. Onderzoek ter verbetering van de richtlijn zou een kostenbesparend effect kunnen hebben. Informatie verbeteren over de relatie tussen vruchtbaarheidsproblemen en leefstijlfactoren Geef mensen zoveel mogelijk tijdige c.q. preventieve informatie en mogelijkheden om hun (natuurlijke en/of geassisteerde) kansen optimaal te benutten. Talloze bezuinigingen in de gezondheidszorg die de gebruiker/ patiënt niet raken, vallen te behalen door vermindering van de versplintering, overmatige regelgeving en buitenproportionele overheadkosten. Verwijzingen: 1. Pakketadvies CVZ: http://www.cvz.nl/binaries/live/cvz_internet/hst_content/nl/documenten/rapporten/2010/rpt1004+pakketadvies+201 0+-+ivf.pdf 2. Rapport ZonMw: www.freya.nl/web_nieuws/samenvattingzonmw.doc 3. Onderzoek Marc P. Connolly: http://dissertations.ub.rug.nl/faculties/science/2010/m.p.connolly/?pfullitemrecord=on 4. Statistieken adoptie: http://www.adoptie.nl/wsmdocument/documents/trends_en_analyse_2009.pdf 5. Volgens berekeningen van Prof.Dr. J.A.M. Kremer, UMC St. Radboud Nijmegen. 10