NVN 28 9 2013 Uitwisselen van ervaringen en praktische informatie Jacqueline Knoll, Verpleegkundig specialist kindernefrologie & kinderurologie
Bijeenkomst nefrogene diabetes insipidus (NDI) Ochtend: 10.30 12.00 uur J. Knoll, verpleegkundig specialist afdelingkindernefrologie, UMC St Radboud Uitwisselen van ervaringen en praktische informatie Middag Prof. Dr. PMT P.M.T. Deen, UMC St Radboud Onderzoek naar mogelijke medicijnen voor de behandeling van NDI
Doel van de bijeenkomst Delen van praktische tips en informatie met anderen die, al dan niet uit eigen ervaring, veel over Nefrogene Diabetes Insipidus weten. Medisch / verpleegkundig inhoudelijk lijkdeskundig di Ervaringsdeskundigen
Vorm 3 Onderwerpen Terugkoppeling in de groep
Onderwerpen Intake & output oftewel management van drinken en plassen Hoe waarborgt u een voldoende vochttoediening (overdag (school/sport ed.) en s nachts), absorberende materialen > Tips & trics Informatie over NDI Waar vindt / krijgt u adequate informatie m.b.t. NDI, is er voldoende informatie, wat is wenselijk (denk hierbij ook aan nieuwe patienten/gezinnen) Impact NDI op het gezin Het managen van een gezin met een nierziek kind brengt de nodige zorgen met zich mee: tijdmanagement, medicijnmanagement, voeding/vocht, verdelen van aandacht voor elkaar & gezin, sociale activiteiten, sport en spel, financiën, cooping etc
Intake & output / Absorberend materiaal Casus: Toevallig had ik deze week nog een moeder aan de telefoon van een kindje wat 5 liter vocht nodig had, moeder verschoonde de luier 4 x per nacht en dan nog alles nat Advies: gebruik eigen pampers nr 6 (beste qua pasvorm (met de anatomic erin). Resultaat: 1 x per nacht verschonen en bed droog!
Gebruik van extra inlegger, bijvoorbeeld Abena de booster en/ of de inlegger anatomic. U kunt de inlegger/ boostergebruiken in eigenmateriaal. Hieronder voorbeeld van de materialen (is van firma Abena) ) kan 140 ml extra opnemen, eventueel dubbel te vouwen
kan 500 ml extra opnemen
Intake & output / Absorberend materiaal Belangrijk ijkis dat het materiaal wat u gebruikt goed past en voldoende opname capaciteit heeft. Verpleegkundig specialisten of (in)continentieverpleegkundigen kunnen u goed adviseren. Zij inventariseren i uw hulpvraag, beoordelen de pasvorm en geven desgewenst proef materiaal mee In principe bij NDI vergoeding van materiaal afhankelijk van zorgverzekeraar kan wel leeftijd verschillen (vanaf 3 jaar sowieso) Regel uw zorg via het ziekenhuis (en niet via huisarts of apotheek) Het gaat regelmatig gmis met de aanvraag.
NVN 28 9 2013 Dank voor uw aandacht en inzet! Jacqueline Knoll, Verpleegkundig specialist kindernefrologie & kinderurologie j.knoll@cukz.umcn.nl
Evaluatie: Uitwisselen van ervaringen en praktische informatie Aantal deelnemers: 15 3 groepen welk ieder een onderwerp behandelden Er was een actieve bijdragen van iedereen Afspraak: PPT wordt op de website van de NVN geplaatst + uitwerking van de flyers
Uitwerking onderwerp I: Intake & output oftewel management van drinken en plassen Natriumbeperking: pas op in softijs zit veel natrium. Natriumgehalte staat niet altijd goed aangegeven op verpakkingen Vraag informatie aan diëtiste. Natriumbeperking heeft als gunstig effect dat er minder urine geproduceerd wordt. Tip: geen zout toevoegen scheelt al heel veel Vochtintake s nachts: ouderpaar gaat op wisselende tijd slapen. Plassen > gewoon overal tussen auto s op vakantie. Tip voor lange autoritten: stomazakje over plasser plakken met daaraan een urinezak. Tip voor plassen s nachts: campingtoilet naast het bed. Tips inleggers werd uitgewisseld.
Uitwerking onderwerp II: Informatie over NDI Medisch inhoudelijke informatie via de behandeled arts. Medische artikelen op internet zijn te moeilijk. Slechts weinig praktische informatie beschikbaar via hulpverleners of anders. Tips: Buddy functie creëren in centra voor nieuwe patiënten. Forum via NVN Besloten facebookgroep openen? Gevaar van informatie via internet werd besproken. Amerikaanse site: http://ndif.org Folder voor site NVN maken. Een aantal ouders gaven aan actief mee te willen denken met de NVN en de professionals.
Uitwerking onderwerp III: Impact NDI op het gezin Vele onderwerpen en oplossingen werden reeds besproken bij de vorige onderwerpen. De draaglast wordt verschillend ervaren afhankelijk van ernst van de aandoening en leeftijd van het kind.