Nieuwsbrief Epilepsie Vereniging Nederland Januari 2016 Van de voorzitter Beste leden van de EVN, Het afgelopen jaar heeft de EVN haar nieuwsbrief een aantal keren digitaal verspreid. Mede omdat niet iedereen beschikt over e-mail en internet, leek het ons een goed idee om het jaar eenmalig te beginnen met een nieuwsbrief op papier. We zijn trots op de EVN en willen jullie graag allemaal vertellen wat er het komende jaar in de planning staat. In de verschillende regio s is - en wordt nog steeds - hard gewerkt aan plannen voor dit jaar. Tijdens de Algemene Ledenvergadering van afgelopen jaar was er een prachtig moment van herkenning, toen we geïnformeerd werden over de werking van ons geheugen. Een verbazingwekkende ontdekking was dat epilepsie op zich niet per se gekoppeld hoeft te zijn aan een verminderde geheugenfunctie. Wist u trouwens dat er jaarlijks een internationale epilepsie-dag is? Dit jaar is deze dag gepland op 8 februari. Veel mensen denken dat mensen met epilepsie eigenlijk weinig of niets kunnen vanwege hun ziekte. Deze dag is bedoeld om een statement te maken: dat mensen met epilepsie eigenlijk normale mensen zijn en heel veel kunnen. Hebt u een leuk idee waarmee we ons als EVN kunnen onderscheiden op deze dag, dan horen we dat natuurlijk graag! De EVN zijn wij met elkaar. Daarom vindt u in deze nieuwsbrief ook weer het verzoek om u aan te melden als vrijwilliger. Er is ongelofelijk veel werk, waar we u hard bij nodig hebben! Arjan Wietses, voorzitter Vrijwilligers gezocht Vrijwilligers zijn de kracht van de vereniging. Wat er in het veld gebeurt - de activiteiten, de ontmoetingen - gebeurt vanuit de EVN door de vrijwilligers. Dus: hoe beter het vrijwilligersapparaat is, hoe krachtiger de EVN. Op indrukwekkende wijze zetten vrijwilligers van de EVN zich in, om de positie en de kwaliteit van leven van de mensen met epilepsie en hun directbetrokkenen te verbeteren. De vrijwilligers organiseren het aanbod van activiteiten en diensten voor mensen met epilepsie. Hier kan de EVN ook uw hulp goed bij gebruiken! Heeft u belangstelling? Ga dan naar onze website: www.epilepsievereniging.nl/de-evn/vrijwilligerswerk/, of neem contact op met Elly Fokkema, coördinator vrijwilligers. Telefoon: 06-510 518 34 of e-mail: vrijwilligers@epilepsievereniging.nl De Epilepsie Advieslijn: 030 63 440 69 Bereikbaar: werkdagen van 10.00 uur tot 20.00 uur Goedemorgen met de Epilepsie Advieslijn, u spreekt met Loes Klaver. Zo kan uw dag beginnen als u de Epilepsie Advieslijn van de EVN belt. Loes is een van de Advieslijners die wisselend de telefoon bedient. Samen met Ada Landman, Hélène Aalbers, Joke Govers, Madeleine van Kan, Harma van der Roest, Anita Klatt, Henk Marell en Rita Nijdam vormt zij het team dat de telefonische dienstverlening dagelijks verzorgt. Allen hebben een directe relatie met epilepsie: ze hebben zelf epilepsie, of een partner of kind heeft het. Als de diagnose epilepsie is gesteld, zijn er in het begin veel vragen en mensen die antwoorden kunnen geven: de arts, de apotheker en professionals die met name over medische aspecten zoals aanvallen, de werking en bijwerking van medicijnen informatie kunnen geven. Wilt u eens praten met een van onze ervaringsdeskundigen, bel dan met de Epilepsie Advieslijn: 030-634 4069. De Epilepsie Advieslijn is op werkdagen bereikbaar van 10.00 uur tot 20.00 uur. U hoeft geen afspraak te maken en kunt bellen wanneer het u uitkomt. Alle vragen worden serieus genomen en aan betrokkenheid ontbreekt het niet.
Maandag 8 februari: Internationale Epilepsie Dag 2016 - Een dag voor iedereen Thema in 2016: Yes, I can! De Internationale Epilepsie Dag 2016 is een gezamenlijk initiatief van het Internationaal Bureau voor Epilepsie (IBE) en de Internationale Liga tegen Epilepsie (ILAE). Dit evenement wordt jaarlijks wereldwijd gevierd op de tweede maandag van februari, om het bewustzijn over epilepsie over de hele wereld te promoten. Met IBE- en ILAE-vertegenwoordiging in meer dan 120 landen over de hele wereld, is dit een krachtige gelegenheid om in elke regio van de wereld de problemen van mensen met epilepsie, hun familie en verzorgers te benadrukken. Dit is een dag voor iedereen en elke organisatie, ongeacht: waar u bent; hoe klein uw groep, of hoe breed de geografi sche spreiding is; of de focus ligt op de medische, of op de sociale aspecten van de ziekte. Dit is de kans voor alle betrokken partijen om samen te komen en te spreken met één wereldwijde stem. De doelstellingen voor de Internationale Epilepsie Dag zijn: het bewustzijn van de ziekte zowel op internationaal en regeringsniveau te verhogen, als bij het grote publiek; de epilepsiebeweging te versterken, door epilepsieverenigingen samen te brengen in een wereldwijde campagne; om de zichtbaarheid van epilepsie te verhogen en de discussie over epilepsie aan te moedigen; epilepsieverenigingen te voorzien van een belangrijke fondsenwervingskans. Terwijl de internationale vieringen variëren van regio tot regio - waarbij culturele, geografi sche en klimatologische omstandigheden allemaal van invloed zijn - is de rode draad de wens om epilepsie verder onder de aandacht te brengen bij publiek, professionals en ministeries. Daarnaast is er de noodzaak tot het versterken van bewustzijn en begrip, passende wetgeving, betere diagnose en behandeling, en meer onderzoek om het leven te verbeteren van iedereen die getroffen wordt door epilepsie. Dit is uw dag, die u kunt vieren zoals u wilt. Gecombineerd met de inspanningen van andere individuen, groepen en verenigingen van over de hele wereld, is elke activiteit - hoe klein ook van invloed op de manier waarop epilepsie wordt gezien. Wat u doet om deze dag speciaal te maken - op uw eigen manier, met de voor u beschikbare middelen - kan een verschil maken voor de 65 miljoen mensen die wereldwijd te maken hebben met epilepsie. Deel uw activiteit en ervaring met ons: via onze Facebook- pagina, Twitter, of stuur ons een e-mail met daarin uw verhaal, dat we dan in een van onze volgende nieuwsbrieven kunnen publiceren. Kijk voor meer informatie onder andere op: http://www.epilepsy.org @IntEpilepsyDay epilepsy.org #epilepsyday Enquête kwaliteitscriteria Wat vindt ú belangrijk in langdurende epilepsiezorg? De patiëntenverenigingen EVN (Epilepsie Vereniging Nederland) en ZIE (ZorgIntensief en Epilepsie) willen achterhalen wat mensen met epilepsie die langdurende zorg nodig hebben nou écht belangrijk vinden in die zorg. Ze hebben daarom het initiatief genomen hier een meetinstrument voor te ontwikkelen. De epilepsiecentra Kempenhaeghe en SEIN zijn gevraagd om hierbij mee te denken over de aanpak. Vanaf 22 januari 2016 vindt u de online-vragenlijst op de websites van de genoemde partijen. Kijk daarvoor op www.epilepsievereniging.nl, www.zie.nl, www.kempenhaeghe.nl of www.sein.nl. We nodigen u van harte uit om de vragenlijst in te vullen. U helpt ons dan bij verdere verbetering van de zorg. Vanzelfsprekend houden we u op de hoogte van de bevindingen en het vervolg. Dit is een korte samenvatting van de lezing Epilepsie en geheugen van neuropsycholoog Zita Bouman, 6 juni 2015 in het ROVC te Ede. Het volledige verslag is te lezen op de website: http://www.epilepsievereniging.nl/de-evn/voorlichting/voorlichtingsbijeenkomsten/geheugen-6juni2015/ Het geheugen is het vermogen om informatie op te nemen, op te slaan en op te diepen. De meeste klachten ontstaan bij dat laatste: de informatie is wel opgenomen en opgeslagen, maar u kunt er niet bij. Als we over het geheugen spreken, dan bedoelen we het langetermijngeheugen. In het kortetermijngeheugen wordt informatie kort 30 seconden opgeslagen, bijvoorbeeld bij het naar links en naar rechts kijken bij de straat oversteken. Het langetermijngeheugen heeft onbeperkte ruimte en bewaart informatie oneindig lang. Het langetermijngeheugen is ingedeeld in impliciet geheugen zaken die u onbewust onthoudt, zoals fi etsvaardigheid en expliciet geheugen. De laatste kan verder verdeeld worden in episodisch geheugen - persoonlijke zaken als een vakantie waarvan iemand vaak weet waar en rond welke tijd dit was - en het semantische geheugen: u weet dat Parijs in Frankrijk ligt, maar niet meer wie u dat feit wanneer heeft geleerd. Veel zaken kunnen het geheugen beïnvloeden, zoals veel dingen tegelijk doen en daardoor slechter opletten. Ook motivatie, somber- en vermoeidheid hebben invloed. Daarnaast is de koppeling van informatiebronnen erg belangrijk voor ons langetermijngeheugen. Neem deze lezing: als u het gezicht van Zita Bouman ziet, hoort u haar ook weer spreken. Dit helpt bij het leggen van koppelingen; een proces dat deels automatisch gaat, maar waar u af en toe zelf ook actief mee bezig kunt zijn. De eigen kennis, ideeën en waarnemingen spelen een belangrijke rol. Als u denkt dat uw geheugen slecht is, heeft dit invloed op wat u onthoudt: het zogeheten geheugenzelf vertrouwen. Een laag geheugenzelfvertrouwen verzwakt de motivatie om het geheugen te gebruiken en zorgt voor het vermijden van situaties waarin dit nodig is. Epilepsie en geheugen Dat mensen klachten hebben over hun geheugen, betekent niet dat er gemeten met psychologische tests sprake is van een geheugenstoornis. Dingen vergeten is heel normaal en goed voor het geheugen om wat op te frissen. Normale klachten beginnen op 25-jarige leeftijd. Met een test is te beoordelen of deze klachten normaal zijn, of groter dan die van anderen in dezelfde leeftijdsgroep. Een epilepsieaanval heeft tijdelijk invloed op het geheugen, zoals een voetballer na een blessure nog steeds kan voetballen. Een eventuele beschadiging van een deel van de hersenen betekent niet dat we ons hele geheugen kwijt zijn, omdat dit over verschillende delen is verspreid. Wel spelen sommige delen, zoals de hippocampus, een belang- rijker rol dan andere. Dit deel, in het midden van de hersenen in het midden van de slaapkwab zorgt vaak voor epilepsie en is belangrijk is bij het structureren van informatie. Uit onderzoek blijkt dat mensen met aanvallen vanuit de slaapkwab en die linkszijdige epilepsie hebben minder goed presteren dan anderen. Hoe meer aanvallen, hoe groter de kans op verslechtering van het geheugen. Dit hoeft niet voor altijd te zijn: het lijkt te verbeteren bij mensen die twee jaar aanvalsvrij zijn. Ook stoffen als koffi e, ijsthee of nicotine lijken het geheugen te verminderen, net als epilepsiemedicijnen. Bijwerkingen als verminderde alertheid verstoren het opnemen van informatie, een van de drie belangrijke processen van het geheugen. Braintraining verbetert alleen de prestaties bij een getrainde taak, maar niet het geheugen zelf: het is immers geen spier. Wel helpen geheugensteuntjes als t Kofschip of Meneer Van Dalen Wacht Op Antwoord met koppelingen leggen om het geheugen te verbeteren; een hulpmiddel als een agenda of alarm zorgt voor mindere belasting. Kortom, het geheugen verbeteren vraagt veel inzet! Zita Bouman Zita Bouman werkt als neuropsycholoog en wetenschappelijk onderzoeker aan haar promotieonderzoek vanuit het expertisecentrum voor epilepsie Kempenhaeghe en de Radboud Universiteit Nijmegen. Haar promotieonderzoek gaat over de ontwikkeling van een psychologische geheugentest die gebruikt kan worden bij mensen met geheugenklachten, waaronder degenen met epilepsie. Tijdens deze test krijgen deelnemers fi guren te zien en verhalen te horen. Na een half jaar wordt gekeken wat ze hebben onthouden vergeleken met gezonde mensen zonder geheugenproblemen. 2 3
Agenda Hieronder staan de activiteiten vermeld die op dit moment bekend zijn. Alle activiteiten zijn gratis, tenzij er een toegangsprijs vermeld staat. LET OP: we vinden het prettig als u zich voor een activiteit aanmeldt bij de persoon genoemd bij de activiteit. Gespreksgroepen Een gespreksgroep bestaat uit mensen met epilepsie en eventueel hun directbetrokkenen, zoals partners. In een gespreksgroep deelt u uw ervaringen met en informatie over epilepsie. Zo leert u van anderen en kunt u epilepsie een plek geven in uw leven. Voor deelnemers betekent het vaak een doorbreking van het isolement. Groepsgewijs lotgenotencontact is een bron van herkenning en erkenning; van informatie, steun en stimulans. Wilt u ook deelnemen aan een gespreksgroep, maar is er geen in uw regio? Geeft u dit dan door aan Madeleine van Kan. Wanneer zich genoeg belangstellenden hebben gemeld, kan een groep worden gestart. Gespreksgroep voor ouders van een kind met epilepsie Dinsdag 12 januari, 22 maart en 10 mei 2016 in Rotterdam Locatie en tijd: Havenziekenhuis, Haringvliet 2 in Rotterdam, 19.30 21.30 uur Informatie en aanmelden: Madeleine van Kan (bij voorkeur via e-mail), Dinsdag 19 januari in Goes Locatie en tijd: Admiraal de Ruyter Ziekenhuis, s-gravenpolderseweg 114 in Goes, 19.30-21.30 uur Gespreksgroep voor partners en mensen die zelf epilepsie hebben De groep partners en mensen met zelf epilepsie, start gezamenlijk en gaat na de opening uiteen in twee groepen, te weten de partners en de mensen die zelf epilepsie hebben. Woensdag 20 januari 2016 in Leusden Locatie en tijd: Gebouw Antares, Maximaplein 7 in Leusden Zuid, 19.30 21.00 uur Informatie: Bep Lentink, telefoon: 0318 42 03 51 Zaterdag 23 januari, 12 maart, 30 april en 18 juni in Maastricht Locatie en tijd: Maastricht UMC+, P. Debyelaan 25 in Maastricht, 14.30-16.30 uur Woensdag 27 januari, 30 maart en 1 juni in Oosterhout Locatie en tijd: Epilepsiecentrum Kempenhaeghe, locatie Hans Berger Kliniek, Muldersteeg 6 in Oosterhout, 19.30 21.00 uur Informatie: Bep Lentink, telefoon: 0318 42 03 51 Woensdag 27 januari, 9 maart en 25 mei in Rotterdam Locatie en tijd: Haven Ziekenhuis, Haringvliet 2 in Rotterdam, 19.30-21.30 uur Voorlichtingsbijeenkomsten Een voorlichtingsbijeenkomst is een eenmalige bijeenkomst, waar deskundigen inhoudelijk vertellen over een specifiek onderwerp. U kunt tijdens zo n bijeenkomst uiteraard ook allerlei vragen stellen en voorlichtingsmateriaal meenemen voor thuis. Voorlichtingsbijeenkomsten zijn bedoeld voor mensen met epilepsie en hun directbetrokkenen, maar ook voor artsen, leerkrachten en andere belangstellenden. Voorlichtingsbijeenkomst Epilepsie en geheugen Dinsdag 19 januari in Goes U heeft epilepsie, u gebruikt hiervoor medicijnen en u merkt dat u steeds meer problemen krijgt met het geheugen. Is dit een gevolg van de epilepsie, de medicatie of komt dit door het ouder worden? Mevrouw dr. De Jong, neuroloog en de heer Verdyck, psycholoog, beiden verbonden aan Academisch Centrum voor epileptologie Kempenhaeghe zullen uiteenzetten hoe het geheugen werkt en wat de invloed van epilepsie kan zijn op het geheugen. Tijdens de bijeenkomst is er voldoende ruimte voor het stellen van vragen. Ook kunt u de informatiestand bezoeken, waar een scala van informatiematerialen te verkrijgen is en u kunt spreken met ervaringsdeskundigen. De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met epilepsie, partners, ouders van kinderen met epilepsie, familie en vrienden, maar ook voor professionals en andere belangstellenden. Zowel leden als niet-leden zijn welkom. De toegang is gratis. Sprekers: Mevrouw dr. D. de Jong, neuroloog De heer L. Verdyck, psycholoog Beide sprekers zijn verbonden aan Academisch Centrum voor epileptologie Kempenhaeghe. Locatie en tijd: Admiraal De Ruyter Ziekenhuis, s-gravenpolderseweg 114 in Goes, 19.30-21.30 uur, zaal open om 19.00 uur. Aanmelden en informatie: Vanwege organisatorische redenen vragen wij u zich uiterlijk 15 januari 2016 aan te melden voor deze voorlichtingsbijeenkomst. Uw aanmelding ontvangen wij bij voorkeur per e-mail: zuidwest@epilepsievereniging.nl Graag onder vermelding van uw naam, telefoonnummer en het aantal personen waarmee u komt. Telefonisch aanmelden of het opvragen van informatie kan bij Anneke van der Meer, telefoon: 06 13 86 16 40 of bij Loes en Frans Bijl, telefoon: 078 641 05 90, b.g.g. 030 634 40 62. Landelijke voorlichtings- en contactdag over epilepsiechirurgie bij kinderen Zaterdag 30 januari in Utrecht Deze voorlichtings- en contactdag wordt georganiseerd in samenwerking met het UMC Utrecht en de epilepsiecentra Kempenhaeghe en SEIN. Deze dag is bestemd voor ouders/verzorgers en overige familieleden van kinderen die mogelijk een kandidaat zijn voor epilepsiechirurgie, reeds in het voortraject zitten, of de operatie al hebben ondergaan. In de ochtend worden lezingen gehouden door de heer dr. Van Rijen en de heer prof. Braun. Na de lunch zullen er verschillende workshops plaatsvinden waarbij er in kleinere groepen ervaringen kunnen worden uitgewisseld. De workshops worden gegeven door professionals van het UMC Utrecht, epilepsiecentra Kempenhaeghe en SEIN in samenwerking met ervaringsdeskundigen van de EVN. Onderwerpen van de workshops zijn: Nazorg; het leven van het gezin na de operatie, Hemisferectomie, Het traject en In de aanval. Voor meer informatie over het programma, kijk op onze website: www.epilepsievereniging.nl/activiteiten/ Kosten: Voor leden van de EVN en gezinsleden gratis. Voor niet-leden van de EVN 10,00 per persoon. Locatie en tijd: UMC Utrecht, locatie Wilhelmina Kinder Ziekenhuis, Lundlaan 6 in Utrecht, 10.30-16.00 uur. Aanmelden: Aanmelden voor deze dag kan tot zaterdag 16 januari. Vanwege de beperkte ruimte moeten we een maximum stellen aan het aantal deelnemers. Tijdig aanmelden is daarom van belang. Aanmelden kan door het ingevulde aanmeldformulier te sturen naar de EVN contactgroep Chirurgie. Via e-mail: chirurgie@epilepsievereniging.nl, of per post naar: EVN contactgroep Chirurgie, Amalialaan 73, 4461 SR Goes. Het aanmeldformulier kunt u opvragen via de e-mail: chirurgie@epilepsievereniging of telefonisch bij het landelijk bureau van de EVN, telefoon: 030 634 40 62 (bereikbaar op dinsdag en donderdag). Aankondiging Algemene Ledenvergaderingen: Donderdag 2 juni Financiële ALV Zaterdag 25 juni Algemene ALV Voorlichtingsbijeenkomst Over epilepsie gesproken Dinsdag 16 februari in Apeldoorn Vanuit verschillende invalshoeken wordt ingegaan op zaken als: wat is epilepsie nu eigenlijk, wat te doen bij een epileptische aanval en welke behandelingen zijn er mogelijk? Tijdens de bijeenkomst is voldoende ruimte om vragen te stellen. Ook kunt u de informatiestand bezoeken, waar een scala van informatiematerialen te verkrijgen is, en kunt spreken met ervaringsdeskundigen. Sprekers: De heer E. van Wensen, neuroloog Gelre Ziekenhuis te Apeldoorn Mevrouw Claudia Kamsma, verpleegkundig specialist Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN), locatie Zwolle Locatie en tijd: Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn, Albert Schweitzerlaan 31 in Apeldoorn, 19.30-21.30 uur, zaal open 19.00 uur. Aanmelden en informatie: Om organisatorische redenen vragen wij u zich uiterlijk 12 februari aan te melden voor deze voorlichtingsbijeenkomst. Uw aanmelding ontvangen wij bij voorkeur per e-mail: middenoost@epilepsievereniging.nl Graag onder vermelding van uw naam, telefoonnummer en het aantal personen waarmee u komt. Telefonisch aanmelden of het opvragen van informatie kan bij mevrouw Bep Lentink, secretaris EVN, gewest Middenoost, telefoon: 0318 42 03 51. Epilepsie Café Het Epilepsie Café is een ontmoetingsplaats voor iedereen die met epilepsie te maken heeft. Het biedt gelegenheid om in een open sfeer met elkaar in gesprek te komen en informatie en ervaringen uit te wisselen. Voorlichting over epilepsie en de mogelijke gevolgen in het dagelijks leven staan centraal. Aanwezig zijn een neuroloog en/of een epilepsieconsulent of -verpleegkundige en ervaringsdeskundigen van de EVN. Maandag 1 februari, 4 april en 6 juni in Amsterdam Locatie en tijd: Cordaan Olympisch Kwartier, Amstelveenseweg 308, Amsterdam, 19.30-21.30 uur (inloop vanaf 19.00 uur met koffie/thee) Informatie en/of aanmelden: Joke Govers, tel. 036-533 86 87 of per e-mail: Noordwest@epilepsievereniging.nl Dinsdag 9 februari in Enschede Locatie en tijd: Boerderij Bosch, Campuslaan 15 te Enschede (Universiteitsterrein, gebouw 62), 19.30-21.30 uur (inloop vanaf 19.00 uur met koffie/thee) Informatie en/of aanmelden: Jannie Masselink, tel. 074-278 13 14, of Bep Lentink, tel. 0318-42 03 51 of per e-mail: Middenoost@epilepsievereniging.nl 4 5
Ervaringen en verhalen Patiëntparticipatie Het pilotproject Patiëntparticipatie en Medicatieveiligheid van Nictiz heeft tot doel om, met behulp van moderne hulpmiddelen, de patiënt de regie te geven bij het registreren en actueel houden van zijn eigen medicatieoverzicht. Het project is in circa anderhalf jaar tijd bedacht en uitgevoerd in co-creatie met acht samenwerkingspartners, ook wel regio s of greenfields genoemd. De regio s bestaan uit zelfstandige, poliklinische- en ziekenhuisapotheken en softwareleveranciers. Het project bevond zich in december 2015 in afrondende fase en we hebben op diverse manieren uiting gegeven aan de inhoud en uitkomsten van de pilot. Voorbeelden hiervan zijn onder meer een explanimation een korte animatievideo met uitleg - Weet jij wat je slikt?, de whiteboardanimatie Nut en noodzaak van een medicatiedossier, een congres met een breed en gevarieerd programma, en verschillende overzichten en rapportages met resultaten en adviezen. ALL OF ME Stephanie test ALL OF ME uit Er is een samenvatting gemaakt van het project en deze is vormgegeven in een digitaal verhalenboekje. Patiënten en deelnemende greenfields doen hun verhaal, maar u leest ook het waarom van het project, net als de feiten en cijfers. Het geeft een overzicht van alle aspecten binnen het programma, gezien door de ogen van de participanten. Bekijk met eigen ogen het project in een notendop! https://www.nictiz.nl/ SiteCollectionDocuments/Overig/1510145 20Nictiz 20eBook 20EMD.pdf Deep Brain Stimulation Kort verslag van de eerste bijeenkomst over de behandelmethode Deep Brain Stimulation (DBS), zaterdag 31 oktober 2015 in het ROVC in Ede Meer dan zestig belangstellenden: een geweldige opkomst voor de eerste Deep Brain Stimulation-dag, zaterdag 31 oktober 2015. De heer G.L. Wagner, neuroloog en klinisch neurofysioloog verbonden aan Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenheaghe, geeft een presentatie over de behandeling met DBS, waarbij elektroden in de hersenen geplaatst worden waardoor de schakelcircuits - die mede- veroorzaker zijn van de epileptische aanvallen - beter worden gecontroleerd. Duidelijk is dat er in Nederland nog maar weinig mensen met epilepsie DBS ontvangen. Op dit moment loopt een onderzoek onder een deel van deze mensen, om meer inzicht te krijgen in de effecten op epilepsie. In Amerika heeft al wel een groot onderzoek plaatsgevonden. Hieruit blijkt dat er verbetering te behalen valt in de duur, aantal en heftigheid van de toevallen, maar dat het instellen van de DBS soms langere tijd nodig heeft. De aanwezigen hebben veel vragen, die tijdens de prestatie ook gesteld kunnen worden. Er ontstaat een interactief gesprek - ook met de aanwezige dragers van de DBS. Veel vragen gaan over de voordelen van de DBS ten opzichte van de Nervus Vagus Stimulator (NVS). Het tweede deel van de dag worden er in kleinere groepen workshops gehouden, waarbij dieper op de behandelmethode ingegaan wordt. Ook is er ruimte om met elkaar ervaringen te delen. Er is behoefte aan meer informatie over de DBS en wat er allemaal bij komt kijken. Deze dag is een poging geweest om te voorzien in die behoefte. Uit de evaluatie blijkt dat dit is gelukt. De EVN is zeker van plan om in de toekomst vaker een informatiebijeenkomst te organiseren over DBS als behandelmethode. De organisatie van deze dag had niet tot stand kunnen komen zonder de inzet van de vrijwilligers van de EVN, de professionals van Kempenhaeghe en SEIN, en de aanwezigheid van Medtronic, fabrikant van de DBS. Onze dank hiervoor! Op de website www.allofme.nl lees je het volgende: Hoe ga je om met alles om je heen, je vrienden, een nieuwe baan, seks, uitgaan, onzekerheid? Soms wil je gewoon dingen weten die je met je arts, ouders of vrienden niet wil of kan bespreken. ALL OF ME is een plek waar jonge mensen met een chronische aandoening elkaar kunnen vinden. Om eerlijk te zeggen, wist ik niet wat ALL OF ME was. Tijd om me aan te melden. Je wordt stap voor stap verder geleid. Healthspaces: dit lijkt een soort werkboek. Er zijn verschillende onderwerpen zoals je toekomst, je lijf, Ieren & werken en meer alledaagse dingen. Ik klikte op Je toekomst. Ook dit is ingedeeld in verschillende onderwerpen zoals Durf te dromen, Ken je kracht of Wat is je plan? Ik klik op Durf te dromen. Dit lijkt op een opdracht. Wat fijn! Wat een leuk idee dit! Je wordt op een leuke manier gedwongen om eens kritisch naar jezelf te kijken. Hoe wil ik dat de toekomst eruitziet? Wat kan ik en wat wil ik? Daarnaast is het ook heel leuk om ervaringen van anderen te lezen. Het is anoniem, dus je ziet niet wie welk antwoord geeft, maar je kan wel zien welke ziekte iemand heeft, en hoe deze persoon er mee omgaat. Elk onderwerp bestaat uit een aantal opdrachten die je kunt doen. Soms zijn het schrijfopdrachten en soms zijn het opdrachten die je alleen maar hoeft te lezen. Healthstream: hier zie je welke opdrachten je hebt gedaan. Je kunt ze openbaar maken of privé houden. Ook kun je andere mensen toevoegen en volgen. Mijn dossier: houdt bij welke opdrachten je hebt gedaan. Ook kun je hier filmpjes of andere bestanden toevoegen, zodat je een helder overzicht kan creëren van je medische geschiedenis. Wat vind ik van ALL OF ME? Ik ben enthousiast! De oefeningen zijn een leuke manier om kritisch naar mezelf te kijken. Als je het moeilijk vindt, kun je een coach inschakelen die jou hiermee helpt. Ik lees herkenbare ervaringen en dat geeft me een goed gevoel. [Bron: CCUVN] Patiëntversie van medische richtlijn Epilepsie Sinds kort bestaat er een patiëntversie van de medische richtlijn Epilepsie. Het Epilepsiefonds heeft aan deze uitgave meegewerkt, omdat iedereen die met epilepsie te maken krijgt toegang moet hebben tot heldere en betrouwbare informatie erover. De medische richtlijn Epilepsie is door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie uitgegeven voor artsen die epilepsie behandelen. Er staan aanbevelingen en instructies in voor de diagnose en behandeling. De onlangs ontwikkelde patiëntversie is een vertaling van de medische richtlijn. In deze versie staat bijvoorbeeld informatie over onderzoek, diagnose en behandelingen, maar ook over het omgaan met epilepsie in het dagelijkse leven. Met deze informatie kunt u met uw zorgverlener(s) praten over de zorg die u krijgt, een keuze maken welke behandeling het beste bij uw situatie past en gericht vragen stellen. De uitgave is bedoeld voor Contactgegevens EVN Het Landelijk Bureau is telefonisch bereikbaar op dinsdag en donderdag van 08.30 tot 17.00 uur. Bezoekadres: De Molen 35 3994 DA Houten Postadres: Postbus 258 3990 GB Houten Telefoon: 030 63 440 62 mensen met epilepsie, hun partners, ouders van een kind met epilepsie en verzorgers. De patiëntversie van de richtlijn Epilepsie is een uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, in samenwerking met het Epilepsiefonds, de Epilepsie Vereniging Nederland en het Nationaal Epilepsie Register. Meer informatie U kunt de patiëntversie Epilepsie: Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling: speciale uitgave voor mensen met epilepsie en hun naasten downloaden op de website van het Epilepsiefonds. Ga hiervoor naar https://www.epilepsie. nl/webwinkel/product/patientenversie-richtlijn-epilepsie/47. [Bron: Epilepsiefonds] Internet: www.epilepsievereniging.nl E-mail: info@epilepsievereniging.nl ledenadministratie@epilepsievereniging.nl Facebook: https://www.facebook.com/epilepsievereniging Twitter: http://twitter.com/#!/epilepsienu ING-Bank IBAN: NL94 INGB 0003 8595 10 6 7
Aanbiedingen EVN winkel! Ga naar www.evnwinkel.nl In de EVN winkel vindt u speciaal geselecteerde producten voor mensen met epilepsie. Maar, er zijn ook veel andere huishoudelijke producten, hulpmiddelen, sportartikelen, speelgoed en leermaterialen voor kinderen te vinden, waarop u als lid extra korting krijgt. Dat kan omdat we door de gezamenlijke inkoop met andere patiëntenorganisaties inkoopvoordelen kunnen bedingen bij leveranciers. Een deel van de inkomsten komt ten goede aan de EVN. Nieuwsgierig? Kijk gerust even rond in de EVN winkel! Bizzyboard Van: 109,00 Voor: 99,00 Het planbord voor het hele gezin. De bizzyboard weekplanner wordt vervaardigd van duurzame materialen, waardoor het in goede staat blijft en gemakkelijk schoon te maken is. De weekdagen zijn niet geprint op het board. Hierdoor heeft u zelf de mogelijkheid om een taal en de eerste dag van de week te kiezen. - Afmeting: 60 cm x 80 cm - Geschikt voor whiteboard markers - Magnetisch - Inclusief 220 duidelijke magneetjes; van sporten tot taakjes, de feestdagen en opa's en oma's - Inclusief whiteboard marker, ophangsysteem en pennenhouder. Organizer Mijn zaken op orde! 19,95 Steek deze organizer thuis in een map en houd uw zaken op orde! Bij ingrijpende gebeurtenissen, zoals ziekte of overlijden van een partner of ouder, moeten belangrijke beslissingen worden genomen. Vaak blijkt dan dat de administratie niet op orde is en dat je eindeloos moet zoeken inrommelige administraties naar polisnummers, bankafschriften en andere belangrijke papieren. De praktische organizer Mijn zaken op orde! biedt uitkomst: een set mooi vormgegeven invul- en tabbladen, waarin u alle belangrijke gegevens en documenten voor nu en later kunt verzamelen. Warmie: Uil, lila Van: 22,99 Voor: 19,95 Warmies zijn hartverwarmend cool en ruiken lekker. Voor koortshoofdjes is deze pluche knuffel ijskoud uit de vriezer een frisse verkoeling; voor koude handjes en bij buikpijn een geurige, warme troost. Stop de complete knuffel simpelweg in de magnetron en warm hem in slechts twee minuten op, voor lange tijd warmtegenot. De knuffel is gevuld met speciaal geselecteerde en behandelde granen en een snufje aroma, zodat hij ook nog eens erg lekker ruikt. Omdat er geen heet water aan te pas komt, is hij 100% lekvrij en veel veiliger dan de ouderwetse waterkruik. Warmies knuffels: heerlijk warm of koud, veilig en voor ieder wat wils! Body crème Van: 12,50 Voor: 10,95 Goed voor de dagelijkse verzorging van de droge of beschadigde huid; ook aanbevolen bij kinderen met schrale wangen en uitslag rond de mond. De crème is tevens geschikt als aanvullende verzorging bij psoriasis en eczeem. De Body crème - met vitamine E, natuulijke oliën, vaseline én lipiden herstelt het evenwicht in de huid. Ondanks de rijke formule, trekt de crème snel in. De body crème brengt zelfs de meest droge, schilferige, gevoelige en beschadigde huid in topconditie. Kenmerken Bevat 40% lipiden Voor de droge en gevoelige huid Parfum- en parabenenvrij Ondersteunt het herstel van de natuurlijke huidbarrière Met vaseline, wat de droge, ruwe huid helpt om vocht vast te houden Met vitamine E als natuurlijk antioxidant. Het handige stappenplan geeft u tevens inzicht of u alle belangrijke financiële en juridische zaken hebt geregeld. Conny van Vollenhoven en Catharina Smit, beiden jurist, ontwikkelden deze organizer op basis van eigen familiegebeurtenissen.