Zorgkompas voor mantelzorgers van ouderen en chronisch zieken

Zorgkompas voor mantelzorgers van ouderen en chronisch zieken Leidraad voor het in kaart brengen van de belasting van zorgende familieleden NIZW

2001 Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming. Deze uitgave is totstandgekomen in een samenwerkingsverband van: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn/NIZW, Utrecht in samenwerking met Stichting Thuiszorg Eindhoven, Steunpunt Mantelzorg Midden-Brabant en GGD-Eindhoven, met financiële steun van de Landelijke Stichting Beheer Kruiswerk. Auteurs: Mia Duijnstee, Heleen Guldemond en Liesbeth Hendriks Tekstredactie: Jolanda Keesom Drukwerk: PlantijnCasparie, Heerhugowaard ISBN: 90-5050-918-5 NIZW-bestelnummer: E 32846 Bij dit Zorgkompas is ook een handleiding verkrijgbaar onder de titel Hoe gaat het met de mantelzorger? Deze handleiding is te bestellen onder NIZW-bestelnummer E 328461 Deze publicatie is te bestellen bij NIZW Uitgeverij Postbus 19152 3501 DD Utrecht Telefoon (030) 230 66 07 Fax (030) 230 64 91 E-mail Bestel@nizw.nl

Inhoud Doel en inhoud van het Zorgkompas 5 A De zorgsituatie in het algemeen 7 B De rol van de mantelzorger 9 Verpleging en verzorging 9 Praktische en huishoudelijke hulp 10 Tijdsbesteding 11 Contacten 12 Rust en veiligheid 12 Regie over de zorg 13 C De situatie van de mantelzorger zelf 14 Gezondheid en gevoelens 14 Hulp bij de zorg 15 Tijd voor andere zaken 16 Relatie 17 Emotionele steun 18 Omgaan met de situatie 19 D De materiële omstandigheden 20 Financiële situatie 20 Woonsituatie 21 Hulpmiddelen 21 E Samenvatting en conclusie 22

Doel en inhoud van het Zorgkompas Het Zorgkompas is een hulpmiddel om de situatie van mantelzorgers in kaart te brengen. Het is zo opgebouwd dat gaandeweg duidelijk wordt waar iemand kracht uit put en welke knelpunten en beperkingen bestaan. Daarnaast wordt veel aandacht besteed aan de wisselwerking met degene voor wie de zorg bedoeld is, omdat dat mede van invloed is op hoe de mantelzorger de situatie ervaart. De antwoorden op de vragen uit dit Zorgkompas leveren informatie op die nodig is om de koers van de hulpverlening te bepalen en goed af te stemmen op de situatie van de betrokken mantelzorger. Met behulp van het Zorgkompas wordt de belasting vanuit verschillende invalshoeken verkend. Er wordt gekeken naar het functioneren van de patiënt, naar het zorgende familielid zelf en naar een aantal omgevingskenmerken. Door over al deze onderwerpen informatie te verzamelen, krijgt de hulpverlener een breed beeld van de situatie en van de problemen en vragen die bij de mantelzorger leven. Lees voor het gebruik van het Zorgkompas eerst de handleiding Hoe gaat het met de mantelzorger? waarin de bedoeling, de achtergrond en de gesprekstechnische kanten worden toegelicht. Aandachtspunten voor het afnemen van het interview In praktisch iedere zorgsituatie is er altijd iemand, meestal een familielid, die het grootste deel van de zorg op zich neemt. De vragen uit het Zorgkompas zijn bedoeld voor die belangrijkste mantelzorger. Mochten er meer familieleden intensief bij de zorg betrokken zijn, dan kan het Zorgkompas bij ieder afzonderlijk worden gebruikt. Het Zorgkompas is niet bedoeld voor gebruik tijdens familiegesprekken of familieberaad. Om ervoor te zorgen dat de mantelzorger zich goed kan concentreren, kan het gesprek het beste plaatsvinden zonder dat degene voor wie gezorgd wordt aanwezig is. Leg van tevoren goed uit dat het interview niet bedoeld is als een soort controle, maar om beter inzicht te krijgen in hoe mensen de zorg zelf hebben geregeld en welke steun ze daarbij eventueel kunnen gebruiken. Als het Zorgkompas de eerste keer bij iemand wordt gebruikt, duurt dat zo n anderhalf tot twee uur. Die tijdsinvestering is nodig om een goed beeld van de situatie van de mantelzorger te krijgen. Flexibel toepassen Het Zorgkompas is op een bepaalde manier opgebouwd om de zorgsituatie zo helder mogelijk in kaart te brengen. Het Zorgkompas dient als leidraad voor het gesprek. Als mensen al meteen uit zichzelf een bepaald onderwerp aandragen of aangeven dat ze graag eerst over een bepaald aspect van de zorgsituatie willen praten, is het beter om daarmee te beginnen en later de andere vragen door te nemen. 5

Omdat het Zorgkompas voor verschillende doelgroepen bestemd is mantelzorgers van ouderen en van chronisch zieken zal de hulpverlener zelf moeten bepalen of bepaalde deelvragen op zijn plaats zijn, bijvoorbeeld over de veiligheid of de regie. Het Zorgkompas is uitdrukkelijk niet geschikt voor gebruik bij kinderen en jongeren die voor iemand zorgen de zogenoemde jonge mantelzorgers, bij ouders van chronisch zieke kinderen of in terminale situaties. De rode draad vasthouden Het Zorgkompas bestaat voor een deel uit open vragen. Soms zijn daar voorbeelden aan toegevoegd om het gesprek makkelijker op gang te brengen. Belangrijk is erop te letten dat de antwoorden van het familielid zich niet tot deze voorbeelden beperken. Als de mantelzorger eenmaal op dreef is, kan de hulpverlener daar eerst met de vragen op aansluiten. Bij lange antwoorden of uitweidingen is het belangrijk om door middel van samenvattingen de kern van het verhaal vast te stellen en de rode draad in het gesprek vast te houden. Steekwoorden opschrijven Tijdens het gesprek is het handig om de antwoorden op open vragen in steekwoorden in de daarvoor bestemde ruimtes op het formulier op te schrijven. Na afloop van het gesprek kan de hulpverlener aan de hand van deze steekwoorden de resultaten van het gesprek uitwerken in het hulpschema achterin. Dat schema is bedoeld om de doelen van de zorg en de gewenste acties vast te stellen. De resultaten van de samenvatting kunnen volgens de richtlijnen van de eigen organisatie worden verwerkt in een zorgdossier. Afronding en vervolg Aan het eind van het gesprek wordt in overleg met de mantelzorger een samenvatting gemaakt en worden afspraken gemaakt over mogelijke vervolgstappen. Tevens spreekt de hulpverlener af wanneer het volgende contact zal plaatsvinden. Op sommige vragen zal de mantelzorger niet meteen een antwoord hebben kunnen geven. Dat geldt bijvoorbeeld voor de behoeften aan ondersteuning. Om op die vragen terug te komen, is het belangrijk om een afspraak voor een eventueel telefonisch vervolggesprek te maken. Zo n afspraak is ook nodig omdat het gesprek soms veel losmaakt en mensen vaak na afloop nog eens nadenken over bepaalde vragen. Daarom is het aan te bevelen ook binnen een paar weken contact op te nemen met mensen die na afloop van het gesprek aangeven dat ze geen behoefte aan hulp hebben. Mogelijk kijken ze dan anders tegen hun situatie aan. Tijdens de vervolgafspraak kan onder andere worden nagegaan of de voorstellen voor hulp die eerder gedaan zijn, nog steeds gewenst zijn en of er nog aanvullende wensen zijn. Het is aan te raden om het Zorgkompas in ieder geval binnen een half jaar opnieuw te gebruiken om zo zicht te krijgen op veranderingen in de situatie en zo nodig interventies bij te stellen. 6

A De zorgsituatie in het algemeen Om te beginnen wil ik een aantal algemene gegevens weten van uzelf en van degene voor wie u zorgt.* Persoonlijke gegevens Naam mantelzorger Naam patiënt Adres Adres Woonplaats Woonplaats Telefoonnummer Telefoonnummer Geboortedatum Geboortedatum Datum van het gesprek In welke relatie staat u tot degene voor wie u zorgt? Is het uw man/vrouw, vader/moeder, schoonvader/schoonmoeder, kind of..? Hoe lang zorgt u al voor uw... Hoe zou u zijn of haar aandoening willen omschrijven? Welke klachten vallen het meeste op? Hoe komt het dat u een belangrijk aandeel in de zorg op zich hebt genomen? Hoe vindt u dat? * Het is persoonlijker om in plaats van degene voor wie u zorgt te zeggen: uw man/vrouw/vader/moeder/schoonmoeder et cetera. Daarom staat hierna in de vragen uw... 7

B De rol van de mantelzorger De volgende vragen zijn bedoeld om een beeld te krijgen van de zaken waar u degene voor wie u zorgt bij moet helpen. Ik zal ook steeds vragen wat dat voor u betekent of hoe u daar tegenaan kijkt. 1 Verpleging en verzorging Eerst wil ik weten waar uw... hulp bij nodig heeft en of u daarbij helpt. Heeft uw... hulp nodig bij: Helpt u daarbij? Ja Nee Ja Nee lichamelijke verzorging? 0 0 0 0 lopen of verplaatsen? 0 0 0 0 gaan zitten of gaan staan? 0 0 0 0 in en uit bed gaan? 0 0 0 0 medicijngebruik? 0 0 0 0 eten en drinken? 0 0 0 0 omgaan met hulpmiddelen? 0 0 0 0 andere zaken? 0 Ja, namelijk 0 Nee Hebt u problemen met een van de verrichtingen waarbij u helpt? Zo ja, welke? We hebben nu een beeld van de hulp die u biedt en wat dat voor u betekent. Zou u daar iets aan willen veranderen, bijvoorbeeld iets meer of minder willen doen? 0 Ja 0 Nee Zo ja, wat? 9

2 Praktische en huishoudelijke hulp De volgende vragen gaan over de praktische en huishoudelijke hulp die uw... nodig heeft. Heeft uw... hulp nodig bij: Helpt u daarbij? Ja Nee Ja Nee klaarmaken van: broodmaaltijden? 0 0 0 0 warme maaltijden? 0 0 0 0 boodschappen doen? 0 0 0 0 schoonmaken of opruimen? 0 0 0 0 wassen en strijken? 0 0 0 0 omgaan met apparaten zoals 0 0 0 0 de telefoon, de televisie, de radio, de voordeuropener of het alarmsysteem? verzorging van huisdieren? 0 0 0 0 verzorging van planten of tuin? 0 0 0 0 vervoer buitenshuis, bijvoorbeeld 0 0 0 0 naar ziekenhuis of therapie? post, administratie of geldzaken? 0 0 0 0 andere praktische zaken? 0 Ja, namelijk 0 Nee Hoe ervaart u de verrichtingen waarbij u hulp biedt, leveren die problemen voor u op? We hebben nu een beeld van de hulp die u biedt bij praktische en huishoudelijke zaken en wat dat voor u betekent. Zou u daar iets aan willen veranderen? 0 Ja 0 Nee Zo ja, wat? 10

3 Tijdsbesteding De volgende vragen gaan over de bezigheden van uw... Biedt u ondersteuning bij: Ja Nee hobby s? 0 0 opleiding? 0 0 werk? 0 0 vrijwilligerswerk? 0 0 sport? 0 0 andere bezigheden? 0 Ja, namelijk 0 Nee Als u ondersteuning biedt, zijn er dan bezigheden waarbij dat voor u op de een of andere manier belastend is? Wat betekent dat voor u? Zo ja, zou u daar iets aan willen veranderen? Kunt u aangeven waar het dan om gaat? 11

4 Contacten Voor iemand zorgen bestaat vaak uit meer dan het regelen van praktische zaken. De volgende vragen gaan over de meer sociale kanten van verzorging. Ja Nee Heeft uw... behoefte om met anderen over de ziekte 0 0 te praten? Kost het hem of haar moeite om de situatie onder 0 0 ogen te zien? Heeft hij of zij last van neerslachtigheid? 0 0 Zegt hij of zij dat hij of zij zich eenzaam voelt? 0 0 Neemt hij of zij makkelijk aan gesprekken deel? 0 0 Vindt hij of zij het prettig om bezoek te krijgen? 0 0 Onderneemt hij of zij makkelijk iets uit zichzelf? 0 0 Wat betekent het voor u hoe uw... met de situatie omgaat? 5 Rust en veiligheid Sommige ziekteverschijnselen kunnen de rust en veiligheid in huis verstoren. Vandaar de volgende vragen: Ja Nee Vertoont uw... wel eens onrustig gedrag? 0 0 Is hij of zij wel eens angstig? 0 0 Raakt hij of zij wel eens in paniek? 0 0 Is hij of zij wel eens verward? 0 0 Vertoont hij of zij wel eens onveilig gedrag zoals dwalen, vallen, 0 0 bedorven etenswaar eten of overmatig alcoholgebruik? Veroorzaakt hij of zij wel eens brandgevaar door de manier 0 0 waarop hij of zij met gas of elektriciteit omgaat, of door zijn of haar rookgedrag? Hebt u het gevoel dat u altijd waakzaam moet zijn? 0 0 Kunt u met een gerust hart de deur uitgaan? 0 0 Wat ervaart u als het belangrijkste probleem? Hoe gaat u daarmee om en wat betekent het voor u? 12

6 Regie over de zorg De volgende vraag gaat over het organiseren en regelen van de zorg en of u van uw... vaak de regie moet overnemen. Ja Nee Bepaalt uw... zelf wat voor hulp hij of zij nodig heeft, 0 0 bijvoorbeeld bij de dagelijkse verzorging en het huishouden? Regelt hij of zij zelf deze hulp; maakt hij of zij bijvoorbeeld zelf afspraken met hulpverleners? 0 0 Maakt hij of zij aan u, aan de familie of aan hulpverleners 0 0 duidelijk hoe hij of zij hulp wil hebben? Wat betekent dat voor u? 13

C De situatie van de mantelzorger zelf Hierna gaan de vragen niet meer over uw..., maar over uw eigen situatie en wat het voor u betekent dat u voor hem of haar zorgt. 1 Gezondheid en gevoelens Hebt u zelf een ziekte of beperking waarvan u last hebt bij het zorgen? Zo ja, welke? Vindt u uw eigen gezondheid goed, matig of slecht? Is uw gezondheid de laatste tijd achteruitgegaan? Zo ja, in welk opzicht? Is dat vaak, soms of nooit? Hebt u moeite met lopen, bewegen of tillen? 0 0 0 Hebt u last van vermoeidheid? 0 0 0 Hebt u last van slapeloosheid 0 0 0 Voelt u zich gespannen of nerveus? 0 0 0 Van welke klacht hebt u het meeste last? Kunt u aangeven waar die klacht mee samenhangt? De volgende vragen gaan over uw gevoelens over de zorgsituatie. Ja Nee Voelt u zich wel eens boos over de situatie met uw... 0 0 Wordt u door de zorgsituatie wel eens somber? 0 0 Voelt u zich wel eens machteloos omdat het niet loopt zoals u wilt? 0 0 Voelt u zich wel eens schuldig tegenover degene voor wie u zorgt? 0 0 Kunt u aangeven waar uw gevoelens mee samenhangen? 14

2 Hulp bij de zorg Om een beeld te krijgen van de hulp die u krijgt bij het geven van de zorg, wil ik het volgende vragen: Krijgt u bij de zorg hulp van familie of vrienden? 0 Ja 0 Nee Zo ja, van wie? Wat houdt deze hulp in? Wat betekent deze hulp voor u? Zijn deze mensen in staat om in geval van nood de verzorging tijdelijk over te nemen? 0 Ja 0 Nee Wat betekent dat voor u? Zijn er professionele hulpverleners die u helpen bij de zorg? 0 Ja 0 Nee Zo ja, wat voor soort hulp en hoe vaak? De huisarts 0 Thuiszorg 0 verpleging 0 verzorging 0 huishoudelijk 0 Fysiotherapeut 0 Ergotherapeut 0 Dagbehandeling 0 GGZ 0 Anders (bijvoorbeeld maaltijdvoorziening) Krijgt u hulp van vrijwilligers, bijvoorbeeld van Zonnebloem, Rode Kruis of andere organisaties? 0 Ja 0 Nee Zo ja, wat voor hulp is dat? Is er particuliere hulp bij de zorg betrokken? 0 Ja 0 Nee Zo ja, wat voor hulp en hoeveel? 15

Aan welke hulp hebt u het meeste en hoe komt dat? Zou u iets willen veranderen aan de hulp die geboden wordt? Zo ja, wat? Vraagt u in moeilijke situaties informatie en advies aan anderen? 0 Ja 0 Nee Lukt het u om anderen bij de zorg in te schakelen als dat nodig is? 0 Ja 0 Nee Hebt u of heeft uw... wel eens hulp afgehouden 0 Ja 0 Nee van familie, vrienden of hulpverleners? Kunt u aangeven waar dat mee samenhangt? 3 Tijd voor andere zaken Als het over uw situatie gaat, wil ik niet alleen weten of u voldoende tijd hebt voor de zorg, maar ook of u voldoende tijd hebt voor uzelf. Hebt u naast de zorg nog andere bezigheden die beslag leggen op uw tijd zoals uw werk, gezin of de zorg voor anderen? 0 Ja 0 Nee Hebt u het gevoel dat uw andere bezigheden in het nauw komen door de zorg? 0 Ja 0 Nee Zo ja, op welke punten ontstaan er spanningen? Komt u naast de zorg voldoende toe aan ontspanning, bijvoorbeeld vakantie of hobby s? 0 Ja 0 Nee Lukt het u om tijd voor uzelf te nemen? 0 Ja 0 Nee Zou u iets willen veranderen aan de zorgsituatie waardoor u meer tijd hebt voor uzelf of voor andere zaken? 16

4 Relatie Om een beter beeld te krijgen van de situatie, wil ik ook graag even stilstaan bij uw relatie met uw... Hoe zou u de relatie met uw... willen omschrijven? Is uw relatie met uw... door het zorgen veranderd? 0 Ja 0 Nee Kunt u een voorbeeld geven? Heeft uw... zicht op wat u voor hem of haar doet, bijvoorbeeld in de verzorging, het huishouden, de rust en veiligheid in huis of het organiseren van de zorg? 0 Ja 0 Nee Heeft uw... zicht op wat de zorg voor u betekent? 0 Ja 0 Nee Waardeert uw... wat u voor hem of haar doet? 0 Ja 0 Nee Kunt u bij hem of haar terecht met uw eigen zorgen? 0 Ja 0 Nee 17

5 Emotionele steun De zorg voor uw... zal niet altijd van een leien dakje gaan. Misschien kunt u daarbij wel wat steun gebruiken. Daarover gaan de volgende vragen. Kunt u voldoende terecht bij anderen zoals uw partner, overige gezinsleden, vrienden of familie om uw hart te luchten? Is uw relatie met andere gezinsleden, vrienden en familie door de verzorging veranderd? 0 Ja 0 Nee Zo ja, hoe? Hebt u behoefte aan meer steun dan u nu krijgt? 0 Ja 0 Nee Wat mist u en van wie zou u dat willen krijgen? 18

6 Omgaan met de situatie De volgende vragen gaan over de manier waarop u met moeilijke situaties in de zorg omgaat. Zijn er problemen in de zorg die u steeds bezighouden en die u niet kunt loslaten? Zijn er kanten aan de situatie die u niet kunt aanvaarden? Hebt u het gevoel dat u met de situatie hebt leren leven? Voelt u zich als het gaat om de zorg voor uw... verplicht om altijd overal een oplossing voor te vinden? Lukt het u om op tijd afstand te nemen van de zorg? Kunt u anderen duidelijk maken wanneer voor u de maat vol is? Hebt u wat de zorg betreft het gevoel dat u greep hebt op de situatie? 19

D De materiële omstandigheden De volgende vragen gaan over de omstandigheden waaronder u voor uw... zorgt. 1 Financiële situatie Het kan veel uitmaken hoeveel geld er is voor de verzorging van een zieke. We vragen niet wat u te besteden hebt, maar we willen wel weten of u voldoende geld hebt om de zorg zo praktisch en makkelijk mogelijk te maken. Hebt u door de verzorging extra uitgaven? 0 Ja 0 Nee Zo ja, welke uitgaven zijn dat? Zijn er uitgaven die u niet kunt doen, maar die de zorg wel makkelijker zouden maken? 0 Ja 0 Nee Zo ja, om welke uitgaven gaat het? Kunt u alles kopen wat voor de verzorging nodig is? 0 Ja 0 Nee Zo nee, wat kunt u niet kopen? Zou u meer informatie willen hebben over financiële regelingen en tegemoetkomingen in de kosten? 0 Ja 0 Nee Zo ja, waarover? 20

2 Woonsituatie Ook de woonomstandigheden kunnen van invloed zijn op de zorg voor een zieke. Daarover gaan de volgende vragen. Is uw woonsituatie geschikt voor de verzorging? 0 Ja 0 Nee Zou u iets aan de woonsituatie willen veranderen? 0 Ja 0 Nee Zo ja, wat? Bent u voldoende geïnformeerd over specifieke aanpassingen, hulpmiddelen of verbeteringen in huis? 0 Ja 0 Nee Zo nee, over welke onderwerpen zou u meer specifieke informatie willen hebben? 3 Hulpmiddelen Hulpmiddelen zoals sociale alarmering, looprekken, steunen, spraak- en hoormiddelen, en elektronische hupmiddelen zijn bedoeld om de zorg te verlichten. Daarom ben ik benieuwd of u en uw... er gebruik van maken. Maakt u gebruik van hulpmiddelen bij de zorg? 0 Ja 0 Nee Zo ja, welke? Hebt u voldoende informatie over de mogelijkheden 0 Ja 0 Nee voor het aanschaffen van hulpmiddelen? Zo nee, waarover hebt u meer informatie nodig? Hebt u problemen met het aanvragen van hulpmiddelen? 0 Ja 0 Nee Zo ja, welke? 21

E Samenvatting en conclusie Als ik uw verhaal goed samenvat, zie ik een aantal knelpunten. Laten we eens doornemen wat u daaraan zou willen veranderen. Aandachtspunt per Knelpunten die Wensen van de (Vervolggesprek) deelgebied de mantelzorger mantelzorger Eventuele acties ervaart Rol mantelzorger 1. Verpleging en verzorging 2. Praktische en huishoudelijke hulp 3. Tijdsbesteding 4. Contacten 5. Rust en veiligheid 6. Regie over de zorg Situatie mantelzorger 1. Gezondheid en gevoelens 2. Hulp bij de zorg 3. Tijd voor andere zaken 4. Relatie 5. Emotionele steun 6. Omgaan met de situatie Materiële omstandigheden 1. Financiële situatie 2. Woonsituatie 3. Hulpmiddelen 22

De vraag is nu: waar vindt u dat het eerst iets aan gedaan moet worden? Ik wil graag binnenkort met u terugkomen op dit gesprek. Daarom wil ik met u een volgende afspraak maken: Tot slot ben ik benieuwd wat u van dit gesprek vond. 23