Patiëntenrechten van u en uw kind Inleiding In deze folder geven wij u informatie over de patiëntenrechten van u en uw kind. De folder is geschreven voor ouders. Voor kinderen is er een speciale internetsite met informatie over hun rechten. De site is afgestemd op verschillende leeftijden en heet: www.jadokterneedokter.nl. De patiëntenrechten zijn vastgelegd in verschillende wetten, zoals de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) en de Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector (WKCZ). Naast rechten hebben u en uw kind ook plichten. Deze staan aan het einde van de folder. Waar in de tekst over ouders wordt gesproken, kunt u ook verzorgers lezen. Locatiegegevens Locatie Utrecht Bosboomstraat 1 3582 KE Utrecht Locatie Zeist Jagersingel 1 3707 HL Zeist Het kind als patiënt In het dagelijkse leven zijn de ouders de wettelijke vertegenwoordigers van een kind dat nog geen 18 jaar is. Dit betekent dat het kind tot die leeftijd onder het gezag van de ouders staat en dat de ouders voor het kind beslissen. Dit ligt anders wanneer het gaat om medische zorg. De wetgever vindt namelijk dat 16- en 17-jarigen goed in staat zijn om zelf beslissingen over hun gezondheid te nemen. Locatie Doorn Bergweg 2 3941 RB Doorn Navigatie ingang en parkeren: Acacialaan T 088 250 5000 www.diakonessenhuis.nl Leeftijd bepaalt de rechten De WGBO onderscheidt drie leeftijdscategorieën en regelt voor elke categorie afzonderlijk de rechten van het kind en de ouders. De drie categorieën zijn: - tot 12 jaar; - 12 tot 16 jaar; - 16 jaar en ouder. Kinderen tot 12 jaar Kinderen tot 12 jaar vallen volledig onder de zeggenschap van ouders. Toch zijn de wat oudere kinderen in deze leeftijdscategorie vaak al goed in staat om mee te denken over hun gezondheid en de problemen die daarmee te maken hebben. Diakonessenhuis, algemeen, folder K32/ 005 1
Voor deze leeftijdscategorie gelden dan ook de volgende regels: - Het zijn de ouders die een behandelingsovereenkomst met de behandelaar aangaan en die toestemming moeten geven voor onderzoek en/of behandeling. - Het kind moet zoveel mogelijk worden betrokken bij de beslissingen die worden genomen. - De ouders dienen te worden geïnformeerd. - Het kind moet ook worden geïnformeerd, waarbij de informatie op het bevattingsvermogen van het kind moet zijn afgestemd. - De ouders hebben het recht het medische dossier in te zien, de kinderen niet. Als de ouders dat willen, kunnen zij het dossier, of een gedeelte daarvan met het kind doornemen. Kinderen van 12 tot 16 jaar Kinderen van 12 tot 16 jaar hebben volgens de wet bij medische behandelingen of onderzoeken een belangrijke eigen stem. Voor deze leeftijdscategorie gelden dan ook de volgende regels: - Behalve de ouders moet ook het kind zelf toestemming geven voor onderzoek en/of behandeling. - Zowel het kind als de ouders hebben er recht op te worden geïnformeerd. - Zowel het kind als de ouders hebben recht op inzage in het medische dossier. Op de hoofdregel van dubbele toestemming bij kinderen tussen 12 en 16 jaar bestaan twee uitzonderingen. In deze gevallen kan de hulpverlener besluiten om geen dubbele toestemming te vragen en de ouders niet in te lichten. De toestemming van het kind is dan voldoende. Deze uitzonderingen zijn: 1. Ernstig nadeel: een situatie waarin een kind ernstig nadeel ondervindt wanneer het niet wordt behandeld, bijvoorbeeld bij een bloedtransfusie. 2. Weloverwogen wens: wanneer het kind de behandeling weloverwogen wenst, bijvoorbeeld bij een abortus of vaccinatie. Jongeren van 16 jaar en ouder Jongeren van 16 jaar en ouder worden door de WGBO op één lijn gesteld met volwassenen. Bij zaken die te maken hebben met hun gezondheid worden zij dus niet meer als minderjarig beschouwd, ook al zijn zij nog geen 18 jaar. Voor deze leeftijdscategorie gelden de volgende regels: - De jongeren kunnen zelfstandig beslissen of zij voor een medisch onderzoek of behandeling toestemming geven. - Er is geen toestemming van ouders nodig. - De jongeren hebben er recht op volledig te worden geïnformeerd. - De ouders worden alleen geïnformeerd als hun kind daarmee akkoord gaat. Diakonessenhuis, algemeen, folder K32/ 005 2
- De jongeren hebben het recht om het medische dossier in te zien, daar is geen toestemming van de ouders voor nodig. - De ouders mogen het medische dossier inzien als hun kind daarmee akkoord gaat. In principe gaan onze hulpverleners ervan uit dat u en/of uw kind instemt met het onderzoek of de behandeling, bijvoorbeeld bij bloedafname. Zeg het hen daarom wanneer u of uw kind geen toestemming geeft. Bij ingrijpende of ongebruikelijke onderzoeken of behandelingen, zal de hulpverlener nadrukkelijk om toestemming vragen. Dit is ook het geval wanneer een risico vaak voorkomt of ernstig is. Bij spoed proberen wij uw toestemming en/of de toestemming van uw kind te krijgen. Lukt dit echt niet, dan mag de hulpverlener zonder toestemming handelen, tenzij u of uw kind van tevoren hebt aangegeven af te zien van een (be)handeling. Recht op informatie Er is goede informatie nodig om toestemming te kunnen geven. De hulpverlener vertelt u en uw kind daarom wat er gaat gebeuren en waarom. Vraag gerust om toelichting als u iets niet duidelijk is. U en uw kind hebben recht op duidelijke informatie over: - ziekte of aandoening van uw kind; - aard, doel en verloop van een voorgestelde behandeling, onderzoek of uit te voeren verrichting; - te verwachten gevolgen en/of risico s hiervan; - alternatieven (andere onderzoeken/andere behandelingsmogelijkheden); - vooruitzichten voor de gezondheid van uw kind, voor zover dit verband heeft met het onderzoek en/of behandeling. Het dossier De gegevens die nodig zijn voor de behandeling van uw kind worden vastgelegd in een medisch dossier. Ook noodzakelijke gegevens die uw arts elders heeft opgevraagd worden hierin bewaard, bijvoorbeeld van een arts uit een ander ziekenhuis. Deze gegevens van uw kind worden alleen verstrekt aan hulpverleners die rechtstreeks bij de behandeling van uw kind zijn betrokken, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. In andere gevallen wordt eerst uw toestemming gevraagd. Recht op inzage, aanvulling, correctie, afscherming en vernietiging U of uw kind heeft recht op inzage van het medisch en verpleegkundig dossier. Gegevens die de privacy van anderen schaden en persoonlijke werkaantekeningen van de arts mag u niet inzien. Bent u of uw kind van mening dat het dossier feitelijke onjuistheden bevat, dan kunt u aan uw arts vragen dit te veranderen. U kunt ook een aanvullende verklaring laten opnemen of vragen om gegevens voor anderen af te schermen. Daarnaast kunt u of uw kind vragen om (een deel van) de gegevens te laten vernietigen. Het vernietigen kan een arts in twee gevallen tegenhouden: Diakonessenhuis, algemeen, folder K32/ 005 3
1. De gegevens zijn van belang voor iemand anders dan uw kind, bijvoorbeeld erfelijkheidsgegevens. 2. Er is een wettelijke bepaling of andersoortige regeling die vernietiging verbiedt. Bewaartermijn Medische gegevens worden vijftien jaar bewaard. Deze termijn kan langer worden wanneer de arts de gegevens nodig heeft om goede zorg aan uw kind te bieden. Denk hierbij aan de langlopende of terugkerende behandelingen bij chronische ziekten of erfelijke aandoeningen. De termijn kan ook korter zijn wanneer u wilt dat het dossier wordt vernietigd (zie hierboven). Kopie U of uw kind kan op verzoek een kopie krijgen van het dossier of van een gedeelte daarvan. Voor inzage in het dossier of een kopie kunt u overleggen met uw hulpverlener. Ook kunt u contact opnemen met het medisch archief via telefoonnummer (het telefoonnummer vindt u achter in de folder). Aan het maken van een kopie van het dossier zijn kosten verbonden. Recht op privacy De hulpverlener moet de privacy van uw kind beschermen en bewaren. Alles wat is besproken, wordt vertrouwelijk behandeld. Medische behandelingen moeten worden uitgevoerd zonder dat anderen dat kunnen zien of horen. Handelingen of onderzoeken worden alleen uitgevoerd in het bijzijn van personen die rechtstreeks bij de behandeling zijn betrokken. Voor aanwezigheid van anderen (co-assistenten, stagiaires) wordt uw toestemming gevraagd. Al onze medewerkers zijn verplicht tot geheimhouding van medische gegevens. Vanaf 16 jaar geldt deze geheimhoudingsplicht ook tegenover de ouders. Patiëntengegevens en wetenschappelijk onderzoek Onderzoek buiten het Diakonessenhuis Het Diakonessenhuis verstrekt patiëntengegevens voor wetenschappelijk onderzoek en voor registratie aan externe instanties. Op deze manier worden uit het hele land gegevens verzameld. Dit kan wetenschappelijk veel waarde hebben voor de bestrijding van bepaalde ziekten. Het verstrekken van gegevens gebeurt meestal anoniem. De gegevens zijn dan niet herleidbaar tot uw kind. Heeft u of uw kind bezwaar tegen het anoniem verstrekken van uw gegevens, dan kunt u dit schriftelijk kenbaar maken bij mevrouw M. Stroetenga, secretaris klachtencommissie (zie paragraaf klachtencommissie voor adresgegevens). Uw gegevens worden dan niet meer doorgegeven. Soms worden de gegevens niet anoniem verstrekt. In dat geval wordt altijd eerst de toestemming van u en/ of uw kind gevraagd. Onderzoek in het Diakonessenhuis In het Diakonessenhuis zelf wordt ook regelmatig wetenschappelijk en statistisch onderzoek verricht. Het kan voorkomen dat een arts u en/of uw kind vraagt hieraan mee te werken. Voordat u beslist of u dit wilt, Diakonessenhuis, algemeen, folder K32/ 005 4
krijgt u duidelijke (mondelinge en schriftelijke) informatie over de aard en het verloop van het onderzoek en de voor- en nadelen die deelname met zich meebrengt. Wanneer u toestemt, vragen wij u en/of uw kind een formulier te ondertekenen. Toestemming geven Het is afhankelijk van de leeftijd van uw kind wie toestemming geeft voor het verstrekken van patiëntengegevens aan derden en/of voor deelname aan wetenschappelijk/statistisch onderzoek: - Kinderen van 0 tot 12 jaar De ouders geven toestemming en tekenen eventueel een formulier. - Kinderen van 12 tot 16 jaar Zowel het kind als de ouders geven toestemming en tekenen eventueel gezamenlijk een formulier. - Jongeren vanaf 16 jaar Toestemming van de ouders is niet meer nodig. Gebruik van lichaamsmateriaal Voor het stellen van een diagnose wordt vaak bloed, urine of ander lichaamsmateriaal onderzocht. Nadat het aangevraagde onderzoek is uitgevoerd en de resultaten bekend zijn, wordt het lichaamsmateriaal, na inachtneming van de bewaartermijn, vernietigd. In enkele gevallen worden de restanten lichaamsmateriaal gebruikt als testmateriaal om bijvoorbeeld een onderzoeksmethode te verbeteren. Uiteraard wordt het materiaal voor dit doeleind geanonimiseerd. Dat wil zeggen dat niet meer te achterhalen is dat het materiaal van uw kind afkomstig is. Heeft u bezwaar tegen het gebruik van het lichaamsmateriaal van uw kind als testmateriaal, dan kunt u dit kenbaar maken door een e-mail te sturen naar: materiaal@diakhuis.nl (vermeld duidelijk naam en geboortedatum van uw kind) of te bellen met: 088 250 6518. Vrije artsenkeuze en second opinion U of uw kind hebben het recht om zelf een arts te kiezen. Dit kan zowel voor als tijdens een behandeling leiden tot een keuze van een andere arts. Vertel dit wel aan de arts bij wie uw kind onder behandeling is en overleg dit bij voorkeur vooraf. U of uw kind heeft ook recht om een tweede mening (second opinion) bij een andere arts te vragen. Uw kind blijft in dat geval wel onder behandeling bij uw eigen arts. Plichten van u en/of uw kind U en/of uw kind moeten de hulpverlener duidelijk informeren, zodat deze een goede diagnose kan stellen en een juiste behandeling kan geven. U en/of uw kind dienen binnen redelijke grenzen de adviezen van de hulpverleners op te volgen. U hoort zich te verzekeren of te zorgen voor een financiële regeling, zodat u de behandeling en verzorging van uw kind kunt betalen. Diakonessenhuis, algemeen, folder K32/ 005 5
En verder Websites www.diakkidz.nl Op de website www.diakkidz.nl vindt u meer informatie voor u en uw kind. Spelenderwijs wordt uw kind wegwijs gemaakt in het Diakonessenhuis. En samen kunt u alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis. www.diakonessenhuis.nl Op de website www.diakonessenhuis.nl vindt u folders over specifieke behandelingen. Over de zorg voor kinderen in het Diakonessenhuis Het Diakonessenhuis biedt kindvriendelijke zorg. Zowel op de kinderafdeling als op de polikliniek Kindergeneeskunde en de kinderdagbehandeling. Kinderen krijgen een op hen afgestemde voorbereiding op een opname. Zorgprofessionals zijn getraind in het omgaan met kinderen. Het Diakonessenhuis ontving van de Stichting Kind en Ziekenhuis een gouden smiley. Deze smiley laat zien dat het ziekenhuis kindvriendelijk is en handelt conform de richtlijnen van de stichting. Via www.diakkidz.nl kunnen kinderen kennismaken met het Diakonessenhuis. Meer informatie Vragen Wij hebben u met deze folder zo goed mogelijk willen informeren over de patiëntenrechten van u en uw kind. Met vragen of opmerkingen kunt u terecht bij de verpleegkundigen van de afdeling waar uw kind wordt opgenomen. (Patiënten)organisaties Stichting Kind en Ziekenhuis Deze landelijke stichting wil het welzijn van kinderen bevorderen voorafgaand, tijdens en na een ziekenhuisopname. U kunt bij de stichting terecht voor informatie en advies rond de opname van uw kind. Zie voor meer informatie de website www.kindenziekenhuis.nl. Klachten Het Diakonessenhuis streeft ernaar optimale zorg te verlenen. Toch kan het voorkomen dat u niet tevreden bent. Wij stellen het op prijs als u uw klacht of ongenoegen met ons bespreekt. U kunt zich wenden tot de direct betrokken medewerker of de leidinggevende. Als u het om welke reden dan ook niet prettig of wenselijk vindt de klacht direct met de betrokkene te bespreken, dan kunt u terecht bij de klachtenfunctionaris. Zij heeft een adviserende en bemiddelende rol. De klachtenfunctionaris zal zich onafhankelijk opstellen en uw klacht vertrouwelijk met u bespreken. U kunt de klachtenfunctionarissen van het Diakonessenhuis bereiken via 088 250 6143, via e-mail klachten@diakhuis.nl of via het klachtenformulier op www.diakonessenhuis.nl. Opmerkingen over de tekst Ontbreekt er informatie of is iets onduidelijk beschreven, dan horen wij dat graag. Met medische vragen over uw behandeling kunt u bellen met de betrokken afdeling via de telefoonnummers achter in deze folder. Opmerkingen over de tekst kunt u doorgeven aan de afdeling Communicatie via telefoonnummer 088 250 9705 of via info@diakhuis.nl. Diakonessenhuis, algemeen, folder K32/ 005 6
Tot slot Over het Diakonessenhuis Utrecht, Zeist, Doorn Het Diakonessenhuis, opgericht in 1844, is een vooruitstrevend algemeen ziekenhuis op drie locaties in de regio Utrecht. Onze medewerkers zetten zich dagelijks in om patiënten de beste zorg dichtbij te bieden. Kwalitatief hoogwaardige, veilige, tijdige en persoonlijke zorg in een prettige omgeving staan voorop. Het ziekenhuis ontvangt hiervoor regelmatig erkenningen van patiënten en onafhankelijke instanties. Algemene voorwaarden Op de dienstverlening van het Diakonessenhuis zijn algemene voorwaarden van toepassing. U vindt de voorwaarden op www.diakonessenhuis.nl/kosten-en-vergoedingen Telefoonnummers Polikliniek Kindergeneeskunde 088 250 6326 Kinderafdeling (5 C) 088 250 6134 Kinderdagbehandeling Utrecht (5 A) 088 250 6129 Kinderdagbehandeling Zeist (B3) 088 250 9556 Diakonessenhuis, algemeen, folder K32/ 005 7