Jaarbericht 2016
MISSIE VUmc Alzheimercentrum streeft naar een leidende positie in zorg en onderzoek op het gebied van dementie, met name waar het dementie op jonge leeftijd betreft. Onze missie is dementie bespreekbaar en behandelbaar te maken en uiteindelijk te genezen. VISIE Het is de visie van VUmc Alzheimercentrum dat alleen door het koppelen van wetenschappelijk onderzoek aan patiëntenzorg de noodzakelijke vooruitgang kan worden geboekt in de strijd tegen dementie. VUmc Alzheimercentrum wil een belangrijke partner zijn in de multidisciplinaire zorgketen. Het meest in het oog springende symptoom van dementie is geheugenverlies. Van oudsher leggen we een knoop in de zakdoek om iets niet te vergeten. Ook staat de knoop symbool voor verbondenheid: de verbondenheid tussen patiënten en hun naasten enerzijds, en die tussen wetenschap en zorg anderzijds.
Inhoud Voorwoord 5 Nieuws 6 Media 8 Patiëntenzorg 10 Onderwijs 11 Onderzoek 12 Promoties 15 Fondsenwerving 18 De mensen om ons heen 23 Organisatie 26 Colofon 27 Top 10 publicaties 28 pagina 4 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016
Voorwoord Zeer gewaardeerde relatie, Zorg en onderzoek gaan hand in hand in ons Alzheimercentrum. De patiënt staat centraal en we zetten ons dagelijks met hart en ziel in om te onderzoeken hoe dementie ontstaat en hoe we deze nare ziekte kunnen behandelen en genezen. Dankzij de onmisbare steun van particulieren, stichtingen en bedrijven konden we het afgelopen een aantal nieuwe studies starten en andere onderzoeken voortzetten. U leest hier meer over in dit jaarbericht. In 2016 mocht VUmc Alzheimercentrum wederom rekenen op veel aandacht in de media. Verschillende onderzoekers verschenen op televisie, radio en in de geprinte media om over hun werk te vertellen. Met het boek Het mooiste woord is herinnering vroegen we aandacht voor de enorme impact van dementie op de mantelzorgers. En tijdens de eerste Geheugendag in VUmc Alzheimercentrum konden mensen die zich zorgen maken over hun geheugen testjes doen onder leiding van onze neuropsychologen. Namens alle medewerkers van VUmc Alzheimercentrum, danken wij onze donateurs en sponsors voor hun geweldige steun en nauwe betrokkenheid; dit geeft ons extra inspiratie om keihard te blijven zoeken naar oplossingen voor dementie. Samen met u blijven we ook in 2017 stappen zetten richting realisatie van onze droom: dementie beheersbaar en behandelbaar maken. Hartelijke groet, Prof. dr. Philip Scheltens, Directeur en neuroloog Prof. dr. Wiesje van der Flier Hoofd onderzoek pagina 5 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016
Nieuws Het mooiste woord is herinnering Frénk van der Linden & Pieter Webeling Het Mooiste Woord is Herinnering In Wereld Alzheimer Week, de derde week van september, verscheen het boek Het mooiste woord is herinnering. Hierin tekenen Frénk van der Linden en Pieter Webeling de persoonlijke ervaringen met dementie op van bekende Nederlanders waaronder Linda de Mol, Maarten van Rossem, staatssecretaris Martin van Rijn en minister Edith Schippers. Dit bijzondere boek is verkrijgbaar op onze website www.alzheimercentrum.nl en 5 van elk verkocht boek gaat naar het onderzoek van VUmc Alzheimercentrum. Linda de Mol, Co Adriaanse, Edith Schippers, Freek de Jonge en anderen over hun dementerende ouders en geliefden Samen dementievriendelijk In het kader van het EU voorzitterschap van Nederland vond op 9 en 10 mei 2016 een conferentie Living well with(out) dementia plaats voor Europese beleidsmakers. Er werd gesproken over ontwikkelingen binnen zorg en onderzoek in de Europese lidstaten. Philip Scheltens hield een plenaire voordracht en Wiesje van der Flier vertelde over het ABIDE onderzoek. Tijdens de conferentie werd ook het initiatief Samen Dementievriendelijk gelanceerd door staatssecretaris Martin van Rijn. Deze campagne vanuit onder meer het Deltaplan Dementie wil de samenleving bewust maken van dementie en mensen leren hoe om te gaan met dementie patiënten. Helpt u mee om Nederland dementie vriendelijk te maken? Ga naar samendementievriendelijk.nl en test uw kennis. Internationaal Prof. Philip Scheltens werd onderscheiden met de Grand Prix for Research of the Foundation on Alzheimer s Disease. Deze prestigieuze Europese onderscheiding wordt toegekend aan de directeur van VUmc Alzheimercentrum vanwege het hoge niveau van zijn wetenschappelijke publicaties en omdat hij in staat is teams te mobiliseren rondom bijzonder veelbelovende onderzoeksprojecten. Deelnemersdag SCIENCe Met dank aan het Gieskes Strijbis Fonds konden we in juni voor de deelnemers aan het SCIENCe project een deelnemersdag organiseren in het Stedelijk Museum. De deelnemers kregen een update over de stand van zaken in het project en alle gelegenheid om vragen te stellen. Tijdens de rondleiding door het Stedelijk Museum en borrel kon men elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. De dag werd door deelnemers en onderzoekers zeer positief gewaardeerd! Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016 pagina 6
Wereldrecord 100-plus onderzoek Op 7 oktober brak VUmc Alzheimercentrum een wereldrecord met het samenbrengen van 52 Nederlandse 100-plussers. Nog nooit eerder kwamen er zoveel eeuwelingen bij elkaar in één ruimte. Deze mannen en vrouwen van 100 jaar en ouder nemen allen deel aan het 100-plus onderzoek, waarin we het geheim van zeer oud worden zonder tekenen van dementie proberen te achterhalen. Inmiddels zijn er al ruim 280 deelnemers aan dit bijzondere onderzoek. Wetenschapspanel VUmc Alzheimercentrum organiseert regelmatig een wetenschapspanel, waarin we plannen of dilemma s voorleggen aan een gevarieerd panel van patiënten en mantelzorgers. Naar aanleiding van hun inbreng organiseerden we het afgelopen jaar de workshops hoe leg je je onderzoek uit aan een deelnemer, en wat doen we terug voor de patiënt. Zo helpen patiënten en naasten ons het onderzoek te verbeteren! Onderzoek in de etalage: I-READ Het I-READ onderzoek van dr. Femke Bouwman en artsonderzoeker Jurre den Haan stond in 2016 in de etalage. Dit wil zeggen dat alle algemene donaties van het betreffende jaar worden besteed aan dat specifieke onderzoek. Jurre den Haan legt uit: Doel van dit onderzoek is om het meest specifieke teken van de ziekte van Alzheimer, het Alzheimereiwit, patiëntvriendelijk en heel vroeg in het ziektebeloop vast te stellen in het oog. We onderzoeken of we bij patiënten met de ziekte van Alzheimer op een relatief jonge leeftijd het Alzheimereiwit zichtbaar kunnen maken in het netvlies met behulp van de specerij geelwortel, ofwel kurkuma. De resultaten kunnen in de toekomst een rol spelen bij het vroeg vaststellen van de ziekte van Alzheimer en een patiëntvriendelijkere diagnose. Met een oogtest zouden we de diagnose veel patiëntvriendelijker kunnen stellen, dan met huidige middelen als de MRI-scan, PET scan of ruggenprik, aldus Jurre. De eerste patiënten hebben inmiddels een oogscan ondergaan. dr. Femke Bouwman Jurre den Haan pagina 7 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016
We hoopten met de dag te leven, maar inmiddels wil Hans het weten. als verwarmingsmonteur heeft spieren en dat Hans erg slecht ziet; het zware werk gewrichten aangetast. Verdwaald op Schiphol In het VU medisch centrum is een speciale alzheimerafdeling; één van de vier ge- Voordat Hans naar Portugal vertrok, heb- B edlegerig Door onze redacteur Enzo van Steenbergen specialiseerde centra in Nederland. Hier, ben ze afgesproken dat Ria een aantal op fietsafstand van zijn huis, kreeg Hans vragen aan de dokter zou voorleggen. AMSTERDAM. Hans Goebertus strompelt de diagnose en moet hij soms op controle. Het centrum is gespecialiseerd in jon- kantoor van Scheltens. Ria: Hans had Een daarvan stelt Ria dan ook snel, in het de trappen op in zijn huis. Boven kijkt zijn vrouw Ria in de tas. Twee kilo kousenband. Veel te veel. Potverdorie, zegt ten onder de pensioenleeftijd. In zijn eraan dood, en hoe precies? ge alzheimers. Dat zijn, grofweg, patiën- eigenlijk maar één belangrijke vraag: ga je Hans. Waarom kan ik hoeveelheden niet kantoor geeft Philip Scheltens, neuroloog Scheltens: De ziekte ontwikkelt zich meer inschatten? Ik merk gewoon... ik en directeur van het centrum, uitleg over bij iedere patiënt anders, maar het sterven kent overeenkomsten. vóél het steeds erger worden. de ziekte. Hans Goebertus (68) weet sinds 2,5 jaar Hans is niet mee naar het ziekenhuis. Hans heeft posterieure corticale atrofie, een vorm van alzheimer achter in de dat hij lijdt aan de ziekte van Alzheimer. Hij is naar vrienden in Portugal gevlogen Eerst waren er verdriet en wanhoop. om te overwinteren. Dat was een hele opgave. Ria schreef heel groot op een papier steeds minder waarneemt. Lezen, voor- hersenen waarbij hij wel kan zien, maar Daarna proberen te begrijpen wat Hans precies mankeert. Dan accepteren. Er het naar welke gate Hans moest lopen. Maar werpen onderscheiden en gezichten herkennen gaan achteruit. beste van maken. Ria: Vooruit kijken Schiphol is groot, en Hans kon de borden heeft weinig zin. De artsen weten toch op het vliegveld niet lezen. Ria: Hans zei Scheltens: Deze patiënten komen niet wat ons te wachten staat. dat hij het wel zeven keer moest vragen, langzaam in een staat van afhankelijkheid. Op een gegeven moment is thuis In hun keuken in Amsterdam proberen maar gelukkig is hij daar niet bang voor. Hans en Ria uit te leggen wat de toekomst Hij is gewoon in het goede vliegtuig gestapt. Ik denk dat het de laatste keer was verpleeghuis, waar hij zal overlijden. wonen te complex. Dan gaat hij naar een zal brengen. Vooruit kijken is een dilemma waarmee iedereen kampt die te maken krijgt met dementie. Voor alzheimer op het vliegveld. ziekte zelf, maar mét de ziekte. De herse- dat hij vloog zonder medische assistentie Meestal overlijden mensen niet aan de bestaat geen behandeling. De controle, In Portugal is het warmer en lichter dan nen sturen het lichaam niet meer aan. Patiënten worden bedlegerig en kunnen een twee keer per jaar, bevestigt steeds: het in Nederland. Het doet Hans goed. Verandering van omgeving ook. Het hoge pand blaas- of longontsteking krijgen. Daar gaat weer wat slechter. Hans: Mijn vraag is nu: hoe ga ik dood? Ria: In het begin waar hij en Ria wonen ontpopt zich worden ze dan meestal niet meer aan behandeld. Naarmate de ziekte voort- wilden we dat soort informatie niet horen, maar nu zit Hans er kennelijk mee. vele trappen. De alzheimer zorgt ervoor schrijdt, vallen steeds meer functies steeds meer tot een obstakel. Vooral de uit. DEMENTIE ALZHEIMER: OVER DEZE SERIE Hans Goebertus en zijn vrouw Ria vertellen in deze serie openhartig over de ziekte van Alzheimer, en mensen die in de toekomst met alzheimer te Hans vindt het belangrijk om andere patiënten die twee jaar geleden bij Hans werd maken krijgen te laten zien welke invloed deze g e d i a g n o s t i ce e rd. ziekte kan hebben op patiënten en hun omgeving. Ook willen hij en Ria laten zien wat er nog wél allemaal kan. Het is onbekend hoeveel afleveringen de serie zal tellen. Het ziekteverloop is onvoorspelbaar, en de persoonlijkheid van Hans zou kunnen veranderen. Voor elke aflevering bepaalt het echtpaar of en hoe ze willen vertellen over het ziekteve r l o o p. In Nederland hebben onge- Een tweede atypische vorm veer 270.000 mensen de- mentie. De bekendste vorm ste gedeelte van de herse- van alzheimer valt het voor- is alzheimer; 70 procent van nen aan. Het gedrag van patiënten verandert, meer dan de mensen met dementie lijdt e ra a n. het geheugen. Vrolijke mensen kunnen last krijgen van De meest klassieke, typische, alzheimer treft de en andersom kunnen actieve een niet in te tomen agressie, middelste delen van het mensen verworden tot zeer teruggetrokken en apathische b re i n. Wie daar geen informatie opneemt, zal het nooit personen. Voor de mantelzorger levert dat veel stress op. meer kunnen opslaan op de harde schijf. Overzicht houden, plannen en organiseren Hans Goebertus kampt ook wordt ook steeds moeilijker. met een atypische vorm van alzheimer; aan de achterkant Er zijn ook drie a t y p i s c h e van zijn hersenen. Deze vorm vormen van de ziekte, die van de ziekte valt vooral visuele systeem aan, het gedeelte zich in verschillende delen van de hersenen manifesteren. Die van de hersenen dat de infor- vormen lopen vaak na een matie van de ogen moet ver- werken en het tot een zinnig paar jaar in elkaar over, de patiënt krijgt diverse klachten. beeld moet maken. Hans Eén daarvan manifesteert zich heeft inmiddels ook geheug e n p ro b l e m e n. aan de linkerkant van de hersenen.patiënten krijgen proble men met de gesproken taal: Bron: neuroloog Philip Scheltens, directeur van het woorden niet kunnen vinden of moeite met zinnen maken. V U m c - a l z h e i m e rce n t r u m. Hans Goebertus, thuis in Amsterdam. Het hoge pand waar hij en zijn vrouw Ria wonen, wordt steeds meer een obstakel. Scheltens vraagt Ria of ze er rekening mee houden dat Hans afhankelijk wordt. Ze schudt: In ons achterhoofd, maar in de realiteit niet. Scheltens: Hoeft ook niet. Leef bij de dag, zeg ik altijd. Pak de problemen aan als ze komen, maar denk er niet te veel over na. Ria: Dat is ook onze conclusie. Dat is al een kunst op zich. Bij Hans komt soms iets boven. Laatst zei hij ineens: over drie jaar kan ik niet meer over straat. Hij realiseert het zich, maar nog niet zo vaak. F r u st r e r e n d Zodra patiënten vragen hebben over een behandeling, dan moet Scheltens hen teleurstellen: Alle patiënten schreeuwen om een pil, maar die is er nog niet. Het is weleens frustrerend om weinig Ria Goebertus hoop te kunnen geven. Toch is de neuroloog niet alleen negatief. Toen het VUmc-alzheimercentrum werd opgericht in 2000 wisten de artsen veel minder over de ziekte dan nu. Een diagnose is nu veel beter te stellen, omdat duidelijk is geworden op welke manier alzheimer zich manifesteert in verschillende delen van de hersenen. Klassiek is alzheimer die de middelste delen van de hersenen aanvalt; dan gaat het geheugen het eerst achteruit. Minder bekend zijn de drie atypische vormen van de ziekte; links, rechts en voor in de hersenen. Iedere patiënt ervaart de ziekte anders. Er is steeds meer onderzoek naar de ziekte. Er zijn ook steeds meer patiënten. In Nederland zijn 270.000 mensen dement. Op het gebied van behandeling zijn er hoopgevende resultaten, vertelt Scheltens. Bij zijn pensioen, over tien jaar, verwacht de arts dat er één of twee therapieën op de markt zijn: Die zullen maar voor een deel van de patiënten zijn, juist omdat de ziekte zich bij iedereen zo anders manifesteert. En patiënten van nu hebben daar nog niets aan. Hu m e u r ig In de keuken vertelt Hans dat hij de laatste tijd vaak humeurig is. Ria glimlacht: Nou, dat kan ik niet ontkennen, maar ik begrijp het wel. Het komt, zegt Hans, doordat hij zo weinig duidelijkheid heeft over zijn toekomst. Dan gaan ze met elkaar in gesprek. Een gesprek, zegt Ria later bij de voordeur, dat ze niet zo vaak hebben. Ria: Wat voegt het voor jou toe om te weten of je nog vijf, zeven of acht jaar leeft? Hans: Als het nog acht jaar is, dat vind ik prettig. Ik denk zelf dat ik niet meer zo lang heb. Ria: Stel dat je hoort: het duurt nog maar vijf jaar. Wat schiet je daarmee op? Hans: Het maakt een hele hoop uit. Voor mijn gevoel wil ik dat weten. Ria: M a a r... Hans: Je kan wel zeggen dat het niet uitmaakt, maar ik word anders zo onverschillig. Dat merk ik al. Als ik weet hoe lang ik nog leef, heb ik meer tijd. Ria: Je hebt in je hoofd geknoopt dat het heel kort is. Hans: Nee, dat weet ik niet, maar ik zou het zo prettig vinden om het wél te weten. Daar gaat het om. Ik kan zelf wel zeggen... ik heb nog drie jaar, maar dat is ook maar een gok. Misschien ga ik nog wel tien jaar mee. Als ik het weet, heb ik houvast. Dan kan ik weer plannen maken. Ik ben niet bang voor de dood, maar ik wil de weg erheen wel kennen. Praten over de dilemma s in dit artikel? Bel (ervarings)deskundigen van Alzheimer Nederland via de gratis Alzheimer Telefoon: 0800-5088.Door onze redacteuren Media Nu wil hij weten: hoe ga ik dood? Leven met alzheimer Hans en zijn vrouw proberen te accepteren dat hij alzheimer heeft, maar zitten met tal van vragen. RIE ALZHEIMER Welke verschillende vormen komen voor? Hans had eigenlijk maar één belangrijke vraag: ga je eraan dood? FOTO S ILVY NJIOKIKTJIEN EN VERDER Het dementie-doolhof De hoofdweg van 25 jaar dementieonderzoek lijkt doodgelopen. Hoe nu verder? W 4-5 ILLUSTRATIE ROLAND BLOKHUIZEN
VUmc Alzheimercentrum in het nieuws Er komt steeds meer aandacht voor dementie en de noodzaak van wetenschappelijk onderzoek om oplossingen te vinden. VUmc Alzheimercentrum ontving in 2016 wederom veel positieve berichtgeving over ontwikkelingen binnen ons centrum en onderzoek. Verschillende medewerkers verschenen in de media om over nieuwe onderzoeken te praten of recente doorbraken te bespreken. Het verschijnen van het boek Het mooiste woord is herinnering van Frénk van der Linden en Pieter Webeling bracht veel aandacht voor de immense last die mantelzorgers dagelijks dragen in de zorg voor hun zieke naaste. Prof. Philip Scheltens deelt in dit boek ook zijn ervaringen uit 25 jaar klinische praktijk en zijn visie op de ziekte van Alzheimer. Berichtgeving in de media draagt bij aan een grotere bekendheid van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie én bewustwording van de impact hiervan op de maatschappij. Dit is cruciaal voor onze patiënten om het taboe rondom deze ziekte te doorbreken en helpt bij het vinden van (financiële) ondersteuners voor ons centrum. Amsterdam FM interview Wiesje van der Flier over het computerprogramma Predict AD / Hallo Nederland (Omroep Max) de 100e tweeling door de scanner voor hersenonderzoek bij eeneiige tweelingen zonder geheugenproblemen / Radio 1 - Langs de Lijn en omstreken Anouk den Braber over onderzoek met tweelingen om alzheimer te voorspellen / De Wereld Draait Door Philip Scheltens over ontdekking door MIT om bij alzheimermuizen korte termijn herinneringen te reactiveren / Thema uitzending Geef om je Hersenen Niels Prins / Tros Nieuwsshow Philip Scheltens / WNL Radio 1 Pieter Jelle Visser over Alzheimer en Muziek / De Wereld Draait Door Philip Scheltens en Freek de Jonge over boek: Het mooiste woord is herinnering / Radio 4 Pieter Jelle Visser over Concert om niet te vergeten / NPO 1 GMNL Concert om niet te vergeten / Klokhuis Evelien Lemstra over de ziekte van Alzheimer / Nieuwsuur Yolande Pijnenburg Onterecht de diagnose dementie / Pauw Henne Holstege Hoe word je 100 jaar? / Universiteit van Nederland Mascha Linszen Waarom ga je spookgeluiden horen als je gehoor slechter wordt? / BNR Nieuwsradio Wiesje van der Flier over investering Obama in dementie onderzoek. Human lifespan has hit its natural limit, research suggests Although more people reach old age each year, the ceiling for the human lifespan appears to be stuck at around 115 years, study indicates Nicola Davis Wednesday 5 October 2016 18.00 BST Humans are unlikely to ever blow out more than 125 candles on their birthday cake, according to research that suggests that our lifespan has already hit its natural limit. The oldest human who ever lived, according to official records, was 122-year-old
Patientenzorg Patiënten Symposium zorgverleners VUmc Alzheimercentrum is een landelijk expertisecentrum op het gebied van jonge mensen met dementie; onze patiënten komen dan ook uit heel Nederland naar ons centrum. In 2016 hebben we ruim 600 nieuwe patiënten gezien, waarvan de helft jonger was dan 65 jaar. Ieder jaar organiseren we op Wereld Alzheimerdag een symposium voor zorgpersoneel en mantelzorgers. De editie van 2016 had als thema Contact, waarbij de focus lag op contact maken met de patiënt. Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016 pagina 10
Onderwijs Colleges Binnen onder andere het curriculum Geneeskunde en de master-opleiding Neurosciences verzorgen medewerkers van het Alzheimercentrum colleges over diverse dementie-gerelateerde onderwerpen. Verder gaf VUmc Alzheimercentrum presentaties binnen de kaderopleiding psychogeriatrie en in het kader van landelijk onderwijs van de opleiding ouderenpsychiatrie. Multidisciplinair overleg Cursusbureau Het cursusbureau organiseert met regelmaat nascholingen en symposia op gebied van dementie voor professionals uit binnen- en buitenland. Op 31 maart vond het jaarlijks terugkerende symposium de Dementie Update plaats in het hoofdkantoor van ABN AMRO te Amsterdam. Door het hele land komen professionals bijeen om op de hoogte worden gebracht van de nieuwste ontwikkelingen. Lunch & Learn bijeenkomsten Iedere maand vinden de Lunch & Learn bijeenkomsten plaats in VUmc Alzheimercentrum. Elke bijeenkomst staat een bepaald onderwerp centraal dat bij dementiepatiënten en hun zorgverleners leeft. Terwijl u luncht, wordt u door een expert bijgepraat over de laatste ontwikkelingen. Er is ruime mogelijkheid tot het stellen van vragen en het uitwisselen van ervaringen met andere aanwezigen. Wilt u een keer komen lunchen? Stuurt u dan een e-mail naar alzheimercentrum@vumc.nl. pagina 11 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016
Onderzoek Onderzoek MRI De onderzoeksactiviteiten van VUmc Alzheimercentrum concentreren zich rond vier onderzoekslijnen. Verschillen in verschijningsvorm Er bestaan verschillende vormen van dementie die ieder hun eigen symptomen hebben, zoals de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, frontotemporale dementie (FTD) en dementie met Lewy Bodies (DLB). Deze onderzoekslijn richt zich op het vinden van biologische mechanismen die de verschillen in verschijningsvorm kunnen verklaren. Uitgelicht: DEvELOP (subsidie ZonMW Memorabel, Alzheimer Nederland, Stichting Dioraphte; o.l.v. dr. Evelien Lemstra) Er is nog veel onbekend over het verloop van dementie met Lewy Bodies (DLB). In deze studie onderzoeken we hoe DLB zich in de loop van de tijd ontwikkelt. Daarnaast kijken we bij welke patiënten de ziekte snel of juist relatief mild verloopt. Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016 pagina 12
Vroegdiagnostiek Binnen deze onderzoekslijn houden we ons bezig met het ontwikkelen van nieuwe methoden om sneller een diagnose te kunnen stellen. Deze onderzoeken gaan over het vinden van indicatoren (markers) die geschikt zijn om het ziektebeloop te voorspellen (prognose) en te volgen door de tijd (monitoren). Uitgelicht: SCIENCe (subsidie: Gieskes-Strijbis fonds; o.l.v. prof. Wiesje van der Flier) In dit onderzoek proberen we de allereerste veranderingen in de hersenen op te sporen, door hersenfoto s, hersenvocht en bloed te onderzoeken van mensen met subjectieve geheugenklachten. We hopen dat de vroegste veranderingen in de hersenen ons aanknopingspunten voor de ontwikkeling van medicijnen kunnen geven. Onderzoeksteam SCIENCe Vasculaire factoren In deze lijn bestuderen we de invloed van schade aan de bloedvaten in de hersenen in relatie tot het ontstaan van dementie. Uitgelicht: Hart-Brein project (subsidie: Cardiovasculair Onderzoek Nederland (CVON); o.l.v. prof. Wiesje van der Flier) Er zijn steeds meer aanwijzingen dat hart- en vaatziekten ook schadelijk zijn voor de structuur en functies van de hersenen. Dit nationale project onderzoekt de invloed van ziekten aan hart en Onderzoeksteam Hart-Brein bloedvaten op de bloedstroom naar de hersenen en of deze ziekten leiden tot problemen met het geheugen. Binnen VUmc werkt het Alzheimercentrum nauw samen met de afdeling cardiologie. Interventies Deze onderzoekslijn is gericht op interventies met therapie, medicijnen en leefstijlfactoren als bewegen en voeding. Farmacologische interventies Het onderzoek naar therapie met medicamenten vindt grotendeels plaats in de vorm van contract research met grote farmaceutische bedrijven en hebben we ondergebracht in het Alzheimer Research Center (www.arconderzoek.nl). Niet farmacologische interventies Niet alleen medicatie, maar ook andere (leefstijl) factoren kunnen van invloed zijn op het beloop en de symptomen van dementie. Voorbeelden hiervan zijn onderzoeken naar de invloed van bewegen, licht en voeding. Uitgelicht: ExCersion-VCI (subsidie: Cardiovasculair Onderzoek Nederland (CVON); o.l.v. prof. Wiesje van der Flier) Aan deze studie doen patiënten met cognitieve klachte n veroorzaakt door schade aan de bloedvaten in de hersenen (vasculaire cognitieve stoornissen) mee. We onderzoeken of intensieve lichaamsbeweging de bloeddoorstroming in de hersenen verbetert en of dit effect heeft op cognitieve klachten. pagina 13 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016
Een greep uit de andere lopende onderzoeken: 100-plus onderzoek (subsidie: Stichting Dioraphte, NCA; dr. Henne Holstege) We onderzoeken het erfelijk materiaal van gezonde 100-plussers die niet dement zijn om te proberen het geheim van geestelijk gezond oud worden te ontrafelen. Hun DNA wordt in kaart gebracht, zodat we bijzondere eigenschappen kunnen vergelijken en bepalen welke erfelijke factoren beschermen tegen dementie. Cognitieve reserve (subsidie: ISAO/Alzheimer Nederland; dr. Rik Ossenkoppele) Cognitieve reserve is het vermogen van een individu om te compenseren voor schade in de hersenen. Mensen met een hoge cognitieve reserve kunnen klachten langer uitstellen en gaan langzamer achteruit. Dit onderzoek richt zich op factoren als opleidingsniveau, intelligentie en een fysiek en cognitief actieve levensstijl. EMIF-AD (subsidie: EU IMI; dr. Pieter Jelle Visser) Een Europa-breed onderzoek met 60 partners, dat zich richt op het koppelen van grote, bestaande databestanden om de allerbeste voorspellers voor alzheimer in (nog) niet demente individuen te vinden. In het kader van dit project onderzoeken we in VUmc Alzheimercentrum eeneiige tweelingen (Twin 60+) en mensen ouder dan 90 jaar (90+ studie). Het Alzheimer Research Center (ARC) dr. Niels Prins In het Alzheimer Research Center (ARC) wordt geneesmiddelenonderzoek gedaan in samenwerking met kleine en grote farmaceutische bedrijven. Deze klinische studies naar de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie worden uitgevoerd door gespecialiseerde teams, bestaande uit een researchverpleegkundige, onderzoek arts, neuroloog en neuropsycholoog. Prof. dr. Philip Scheltens en dr. Niels Prins zijn de verantwoordelijke artsen en hoofdonderzoekers van de verschillende studies. Niels Prins is tevens directeur van het ARC: Klinisch medicijnonderzoek is hard nodig om oplossingen te vinden voor dementie. We onderzoeken de veiligheid en werkzaamheid van nieuwe medicijnen bij patiënten. Deelnemers aan een medicijnonderzoek worden behandeld met het nieuwe medicijn of een placebo (een niet actief medicament). Veel van de huidige patiënten willen graag meedoen aan deze onderzoeken, omdat zij zo een bijdrage kunnen leveren in de zoektocht naar een goede behandeling voor de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. Op www.arconderzoek.nl vindt u meer informatie over het Alzheimer Research Center en de lopende onderzoeken. Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016 pagina 14
Promoties Microbloedingen en de ziekte van Alzheimer Marije Benedictus 20 januari; promotor: Ph. Scheltens, F. Barkhof; copromotoren: W.M. van der Flier, N.D. Prins EPAD (subsidie: EU- IMI JU; dr. Pieter Jelle Visser en dr. Niels Prins) Met dit Europese samenwerkingsverband op het gebied van preventieve alzheimer medicatie hopen we een behandeling te ontwikkelen die dementie bij mensen met de ziekte van Alzheimer kan voorkomen. In heel Europa zullen 6000 mensen deelnemen aan deze studie, waarvan ongeveer 300 deelnemers in VUmc. NUDAD (subsidie: NWO-FCB; prof. Wiesje van der Flier) In deze studie wordt de rol van voeding bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer onderzocht. Met dit onderzoek hopen we richtlijnen voor gezonde voeding op te kunnen stellen speciaal voor mensen met een vroege vorm van alzheimer. Meer informatie over lopende onderzoeken vindt u op onze website www.alzheimercentrum.nl In haar proefschrift laat Marije Benedictus zien dat patiënten met de ziekte van Alzheimer én kleine microbloedingen op hun hersenscan, een hoger risico hebben op het krijgen van een beroerte. Microbloedingen zijn hele kleine bloedinkjes die ontstaan door lekkage van een bloedvat in de hersenen. Bij mensen met de ziekte van Alzheimer heeft één op de vier meerdere microbloedingen. Bij gezonde mensen is dat 6%. Alzheimerpatiënten met microbloedingen in de hersenen lopen een groter risico op een beroerte Marije deed onderzoek naar de langetermijngevolgen van microbloedingen bij de ziekte van Alzheimer. Zij volgde 111 patiënten mét en 222 patiënten zonder microbloedingen. Zij vond dat Alzheimerpatiënten met microbloedingen in een van de hersenkwabben een hoger risico liepen op een beroerte (herseninfarct of hersenbloeding) dan patiënten zonder microbloedingen. Alzheimerpatiënten lijken dus een risicogroep te vormen en het is belangrijk hier rekening mee te houden bij het voorschrijven van bepaalde medicatie en bij het includeren van deze patiënten in geneesmiddelenonderzoek. pagina 15 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016
Promoties Eiwitstapeling in het brein in beeld Marissa Zwan Bepalende genen voor ziekte van Alzheimer Eva Louwersheimer 3 maart; promotoren: Ph. Scheltens, A.A. Lammertsma; copromotoren: W.M. van der Flier, B.N.M. van Berckel Tot voor kort konden ophopingen van het alzheimereiwit amyloïd, de zogenaamde plaques, alleen worden bekeken door de microscoop na het overlijden. Marissa Zwan laat in haar promotieonderzoek zien dat de plaques ook tijdens het leven zichtbaar kunnen worden gemaakt met een PEThersenscan. 21 juni; promotoren: Ph. Scheltens, W.M. van der Flier; copromotoren: J.C. van Swieten, H. Holstege Arts-onderzoeker Eva Louwersheimer toont met haar onderzoek aan dat bepaalde genen samenhangen met biologische kenmerken van het ziekteproces, zoals het krimpen van de hersenen. Dit geeft meer inzicht in de ziekte en kan daarmee bijdragen aan de ontwikkeling van passende medicatie voor de ziekte van Alzheimer. Een amyloïd PET-scan kan artsen helpen om een nauwkeuriger diagnose te stellen Patiënten met de ziekte van Alzheimer hebben opstapelingen van het eiwit amyloïd tussen de hersencellen. Onderzoek van Marissa naar het gebruik van de amyloïd PET-scan in de klinische praktijk laat zien dat deze hersenscan artsen kan helpen om beter onderscheid te maken tussen de verschillende vormen van dementie. Hierdoor kan een nauwkeuriger diagnose worden gesteld en mogelijk een passender behandelplan worden opgesteld. Het promotieonderzoek van Marissa helpt artsen en onderzoekers de ziekte van Alzheimer beter te begrijpen en diagnosticeren. Daarnaast helpt de hersenscan om de vroegste veranderingen van de ziekte van Alzheimer beter te herkennen. Louwersheimer heeft gekeken naar de genetica van de ziekte van Alzheimer. In een familie waar Alzheimer veel voorkomt, identificeerde zij het vóórkomen van het SORL1 gen en van twee APOE-E4 genvarianten (wat een bekende risicovariant in het DNA voor Alzheimer is). Deze specifieke combinatie lijkt bij te dragen aan de erfelijkheid van de ziekte van Alzheimer binnen deze familie. Er is een samenhang tussen het SORL1 gen en bepaalde biologische kenmerken van Alzheimer, zoals hersenkrimp In een grotere groep Alzheimerpatiënten toonde zij ook de samenhang aan tussen het SORL1 gen en bepaalde biologische kenmerken van Alzheimer, zoals hersenkrimp en verhoogde concentratie van Alzheimereiwitten in de hersenvloeistof. Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016 pagina 16
Het frontaal-syndroom: een neuro psychiatrische uitdaging Welmoed Krudop De rol van eiwitkinasen bij de ziekte van Alzheimer Andrea Rosenberger 23 september; promotoren: Ph. Scheltens, M.L.Stek; copromotor: Y.A.L. Pijnenburg Welmoed Krudop laat in haar proefschrift zien hoe frontotemporale dementie enerzijds en psychiatrische stoornissen anderzijds op elkaar kunnen lijken, en hoe het onderscheid beter gemaakt kan worden. Frontotemporale dementie is een vorm van dementie die begint met gedragsstoornissen en een verandering van iemands karakter. Omdat frontotemporale dementie in het begin meestal niet de bekende dementieverschijnselen veroorzaakt, zoals geheugenverlies of verdwalen, wordt de ziekte vaak niet op tijd herkend. Regelmatig wordt frontotemporale dementie verward met psychiatrische stoornissen, zoals een depressie, een bipolaire stoornis of schizofrenie. Door onder meer nauwkeurige samenwerking tussen neuroloog en psychiater kan frontotemporale dementie sneller worden onderscheiden van psychiatrische stoornissen In het onderzoek van Krudop werden 137 patiënten met veranderd gedrag onderzocht door zowel een neuroloog als een psychiater, en 2 jaar lang gevolgd. Een nauwkeurige samenwerking tussen de neuroloog en de psychiater, het maken van een MRI-scan, een follow-up-periode van enkele jaren en op het individu toegespitste aanvullende onderzoeken blijken van groot belang in het stellen van de juiste diagnose. 18 november; promotoren: S.M. van der Vies, Ph. Scheltens; copromotoren: J.J.M. Hoozemans, M.H. Hilhorst Bij de regulatie van de communicatie tussen neuronen zijn veel signaalroutes in de cel betrokken. Voor het goed functioneren van deze signaalroutes zijn zogenaamde eiwitkinasen noodzakelijk. Dat zijn enzymen die ervoor zorgen dat andere eiwitten geactiveerd of geïnactiveerd worden. Andrea Rosenberger bekeek de rol van eiwitkinasen bij de ziekte van Alzheimer. Wellicht is het mogelijk om de progressie van de ziekte van Alzheimer tot stoppen te brengen door de activiteit van bepaalde eiwitkinasen te veranderen Zo heeft zij de activiteit van de eiwitkinasen gemeten in hersenweefsel van 100 overleden mensen die verschillende stadia van de ziekte van Alzheimer hadden. Het onderzoek laat zien dat de activiteit van de meeste eiwitkinasen afneemt als de ziekte verder vordert. Het is belangrijk nieuwe aangrijpingspunten voor medicijnen te vinden waarvan is aangetoond dat ze niet alleen in muizen, maar ook in mensen bij de ziekte zijn betrokken. In dit proefschrift wordt een rol voor verschillende (zowel bekende als nieuwe) eiwitkinasen in een vroeg stadium van ziekte aangetoond, vóórdat er symptomen zijn. Door de activiteit van bepaalde eiwitkinasen te veranderen met behulp van medicijnen is het wellicht mogelijk de progressie van de ziekte een halt toe te roepen. pagina 17 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016
Fondsenwerving VUmc Alzheimercentrum behoort tot de top 5 Alzheimer onderzoekscentra ter wereld. Om hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek te kunnen blijven doen, zijn wij steeds meer afhankelijk van gelden door derden. De financiële steun van bedrijven, stichtingen, vermogensfondsen en particulieren is onmisbaar in de voortgang van ons onderzoek. Dankzij de geweldige betrokkenheid van al onze donateurs kunnen wij blijven zoeken naar oplossingen voor dementie. Onze dank is groot! Een speciaal woord van dank richten wij aan onze fantastische hoofdsponsor Aegon Nederland. Naast de vaste donatie heeft Aegon Nederland ook afgelopen jaar meerdere bijzondere acties opgezet onder haar personeel. De warme betrokkenheid en (sportieve) inzet van alle medewerkers betekent heel veel voor ons en wij zijn hen zeer dankbaar. Ook speciale dank willen we uitspreken naar Heineken dat zijn sponsor contract heeft opgehoogd en verlengd voor een periode van 5 jaar. Ook de finale van het Alzheimer Lab event hebben ze financieel mogelijk gemaakt in het mooie Koelschip van de Heineken Experience. Verder zijn wij alle bedrijven, stichtingen, leden van het Genootschap, deelnemers van het Alzheimer Lab en donateurs zeer erkentelijk voor hun trouwe steun, inzet, creativiteit en de inspiratie die zij ons geven om ons met hart en ziel in te blijven zetten voor een wereld zonder alzheimer. Onze dank gaat uit naar: Annie Doeksen Stichting Boekhoorn M&A BV DELA Gieskes Strijbis Fonds Heineken N.V. Ingrosyl B.V. Kroonenberg Groep Lions Bussum Godelinde Noaber Foundation Stichting Buytentwist Stichting Dioraphte Stichting Equilibrio Stichting Uniconsult Stichting Zabawas Van Leeuwen Rietberg Stichting Alzheimer Nederland Genootschap tot Steun van VUmc Alzheimercentrum Vrienden van VUmc Alzheimercentrum Deelnemers en organisatie team AlzheimerLab Alle (anonieme) donateurs via het VUmc Fonds Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016 pagina 18
Alzheimer Lab Het Alzheimer Lab is een unieke samenwerking met het bedrijfsleven. In partnership met KPMG, McKinsey & Company en DDB heeft VUmc Alzheimercentrum een programma opgesteld waar toptalenten van Nederlandse multinationals de uitdaging aan gaan om gedurende 1 jaar geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Alzheimer Socks In september 2015 werden de Alzheimer Socks gelanceerd, 2 verschillende sokken, ontworpen door Mart Visser en het team van Frans Molenaar, als symbool voor de verwarring waar veel dementie patiënten mee te maken krijgen. Met afronden van de 2e editie van het Alzheimer Lab werd de balans van de verkoop opgemaakt: er is een bedrag van 150.000 euro opgehaald voor alzheimer onderzoek. Het in 2016 gestarte team is bezig met nieuwe ontwerpen voor de sokken, zowel voor kinderen als volwassenen. Een creatief designers duo heeft zich pro bono gecommitteerd om de nieuwe Alzheimer Socks te ontwerpen. Hou de site www.alzheimerlab.nl in de gaten voor de nieuwe sokken en andere leuke acties! pagina 19 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016
Vergeten Geld VERGETEN GELD Help Alzheimer overwinnen Dan hoeft niemand zich te verliezen 540 Vergeten geld is het geld dat je na je vakantie weglegt in een laatje en daarna niet meer naar omkijkt. Maar het mag ook je tientje zijn wat je in je spijkerbroek hebt mee gewassen. In 2016 werd de opbrengst bekend van de inzamelingsactie bij de deelnemende bedrijven aan het Alzheimer Lab en de kantoren van ABN AMRO: 25.000 Euro. Een grote donateur van het vergeten geld was Mevrouw Kerssens. Zij doneerde op 15 januari maar liefst 45 kilo aan allerhande muntjes die haar man de afgelopen jaren had verzameld. Evenement Lever je vergeten vakantiegeld in en draag bij aan onderzoek naar Alzheimer Ook nieuw uitdagingen zijn door twee verschillende teams opgepakt waaronder het neerzetten van een groot event eind 2017. Houdt u de website van www.alzheimerlab.nl in de gaten? Er staat tweede helft 2017 veel te gebeuren! Onze partners KPMG, McKinsey & Company en DDB, alle deelnemende bedrijven, participerende talenten, inspiratoren en andere betrokkenen bij het Alzheimer Lab bedanken wij heel graag voor hun enthousiasme, fantastische inzet en betrokkenheid. Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016 pagina 20
Evenementen 2016 10 januari - Nieuwjaarsconcert Lions Bussum Godelinde Het mooie benefietconcert van JBR en Lions Bussum Godelinde heeft het prachtige bedrag van 12.500 euro opgeleverd voor het onderzoek van VUmc Alzheimercentrum. 16 februari - Genootschapsbijeenkomst in het Stedelijk Museum Met dank aan Rabobank Amsterdam kregen de leden van het Genootschap tot steun van VUmc Alzheimercentrum een besloten rondleiding in het Stedelijk Museum. Echt een hele bijzondere ervaring om na sluitingstijd alleen in een museum rond te lopen met een fantastische gids, was de reactie van een van de leden. 22 april - Alzheimer Rally De 5e editie van de succesvolle Alzheimer Rally behaalde een recordopbrengst van 69.000 euro wat ten goede komt aan het I-READ onderzoek van dr. Femke Bouwman. Voor de 157 equipes die reden in de mooiste oldtimers en sportscars was weer een uitdagende route uitgestippeld door het zeer ervaren organisatie team bestaande uit Jan de Beus, Martin Roosenboom en Frans Diepeveen. 24 april Sponsoractie London Marathon door Tom Berens Alzheimer gaat me erg aan het hart. Het slopende proces en de aftakeling die inherent zijn aan deze ziekte, heb ik helaas van dichtbij meegemaakt in zowel mijn eigen familie als in de familie van goede vrienden, vertelt Tom Berens. Hij vroeg vrienden en familie om hem te sponsoren. Zijn werkgever ING verdubbelde het bedrag waardoor deze mooie actie 4.542 euro opbracht voor dementie onderzoek. 27 mei Aegon Alzheimer Fietschallenge Aegon organiseerde voor de 4e maal de Fiets Challenge. Aegon professionals, hun zakelijke klanten en het 100-plus team legden 100 kilometer van de Elfstedentocht af op de fiets. Het eindresultaat kwam uit op 40.000 euro, waarmee 2 kleine auto s voor huisbezoek aan 100-plussers geleased konden worden. Ook de aanschaf van een super computer om complexe DNA-berekeningen te maken kon hiermee worden gerealiseerd. 22 juni Genootschapsdiner Het thema van de 5e editie van het Genootschapsdiner was Blijf in Beweging. Prof. Erik Scherder hield op bevlogen wijze een betoog over het belang van bewegen voor de hersenen. Elke dag een half uur goed doorstappen is belangrijk om gezond ouder te worden en natuurlijk is dansen ook een goed alternatief, aldus prof. Scherder. Een zeer getalenteerd danspaar bracht vervolgens een sensuele tango ten tonele, op de voet gevolgd door een korte update over de laatste ontwikkelingen op het gebied van onderzoek door prof. Philip Scheltens zelf. Aan de tafels ontstond daarna een levendig gesprek tussen de gasten, genootschapsleden en artsen/onderzoekers die hun vragen beantwoorden.
WERELD ALZHEIMER WEEK 18 september Geheugendag De eerste Geheugendag was een groot succes. Belangstellenden kregen een rondleiding door het Alzheimercentrum, konden een lezing bijwonen over de laatste ontwikkeling binnen het wetenschappelijk onderzoeken en hun geheugen laten testen. 21 september Wereld Alzheimerdag In de ochtend was er een leerzaam symposium voor zorgprofessionals en s middags vond de jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en donateurs plaats. Frénk van der Linden was de hele dag actief als dagvoorzitter en overhandigde ook 19 september Dam tot Damloop Na het succes van 2015 verschenen er dit jaar 120 lopers van Aegon en VUmc Alzheimercentrum aan de start van de Dam tot Damloop. De lopers renden 10 Engelse Mijl (16,1 km) en haalden samen ruim 38.000 euro op. 20 september Concert om niet te vergeten Samen met het Koninklijk Concertgebouworkest organiseerden we het Concert om niet te vergeten. De Kleine Zaal van het Concertgebouw vormde het decor voor een prachtige muzikale avond. Bijzonder was het moment waarop de 89-jarige Alzheimerpatiënt achter de piano plaatsnam en uit haar hoofd feilloos een klassiek stuk ten gehore bracht. Terug op haar plaats vroeg ze of ze nog moest optreden. Onderzoekster Sietske Sikkes gaf een sprankelende lezing over het effect dat luisteren en maken van muziek heeft op de hersenen. het eerste exemplaar van het boek Het Mooiste woord is Herinnering aan Freek de Jonge die in het boek vertelt over zijn moeder. Bijzonder was de aanwezigheid van de bekende Vlaamse acteur Michel van Dousselaere, die voor het eerst in het openbaar bekend maakte dat hij lijdt aan bepaalde vorm van dementie, waar ook hij in hetzelfde boek over vertelt. In een interview met Philip Scheltens kregen de aanwezigen onder meer de laatste ontwikkelingen binnen het onderzoek te horen. Aan het einde van de middag ontstond een levendige interactie tussen het publiek en het neurologenpanel, dat allerlei vragen uit het publiek uitgebreid beantwoordde. 30 november Lezing voor het Genootschap Speciaal voor de Genootschapsleden gaven Philip Scheltens en Jurre den Haan een lezing over respectievelijk de laatste (inter-)nationale ontwikkelingen van dementie onderzoek en over het zeer vernieuwende I-READ onderzoek. 23 december CU When I get there Ruim een half jaar duurde de virtuele fietstocht die Saskia Vervoort maakte op haar hometrainer. Met deze creatieve actie haalde ze maar liefst 6.385 euro op voor alzheimer onderzoek.
De mensen om ons heen Stichting Steun VUmc Alzheimercentrum Genootschap tot steun van VUmc Alzheimercentrum Het Genootschap tot steun van VUmc Alzheimercentrum bestaat uit een groep betrokken mensen die de noodzaak van wetenschappelijke onderzoek naar de ziekte van Alzheimer onderschrijven en een substantiële bijdrage hieraan leveren. Tijdens exclusieve Genootschapsbijeenkomsten worden de leden door de onderzoekers en deskundigen op de hoogte gehouden van ontwikkelingen binnen het onderzoek. Leden van het Genootschap doneren jaarlijks minimaal 2.000 euro voor ten minste vijf jaar. Het Genootschap telt inmiddels ruim 75 leden. Samenwerking met Alzheimer Nederland De Stichting Steun VUmc Alzheimercentrum heeft als doel de fondsenwervende activiteiten ten bate van het wetenschappelijk onderzoek actief te ondersteunen. De gelden van VUmc Alzheimercentrum worden beheerd door Stichting VUmc Fonds (zie kader op pagina 25). Onder het VUmc Alzheimeronderzoeksfonds werken Alzheimer Nederland en VUmc Alzheimercentrum nauw samen om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar dementie. Bestuursleden Stichting Steun VUmc Alzheimercentrum: Dhr. A.A.G. Fluitman, voormalig voorzitter Kamer van Koophandel Amsterdam (voorzitter). Dhr. Drs. W.J. Bos, voorzitter raad van bestuur VUmc. Dhr. R. van Boxtel, tijdelijk president-directeur NS Dhr. Ir. J.B.P. Coopmans, algemeen directeur Ziggo. Dhr. U. Coronel, voorzitter Raad van Toezicht Artis, bestuurslid Fonds Gehandicaptensport. (12 mei 2016 bestuursfunctie overgedragen) Dhr. Mr. Drs. M.B.A. Keim, RA, directievoorzitter AEGON Nederland N.V. en lid van de Management Board van AEGON N.V. Mw. Drs. C. Kielstra-Versteegh, zelfstandig consultant. Mw. M. Meijer-Bergmans, directeur-eigenaar Westergasfabriek (vanaf 12 mei 2016) Mw. Drs. C.E. Princen, lid Raad van Bestuur ABN Amro. Dhr. J. Saan, eigenaar en ouddirecteur Koninklijke Saan (vanaf 12 mei 2016) Drs. A. Schouwenaar, voormalig Voorzitter en CEO Raad van Bestuur Endemol Holdings B.V. Dhr. Drs. R.M. Weisz, partner/ directeur onroerend goed beleggingsmaatschappij Timevest. Comité van Aanbeveling Dhr. dr. A.H.G. Rinnooy Kan (voorzitter) Dhr. drs. J. Bennink Dhr. M.J.J. Boekhoorn Dhr. Y. van t Hek Mevr. M. van der Hoeven Dhr. drs. R. Hooft Graafland Dhr. drs F. van Houten Dhr. drs. R.W.P. Reibestein Dhr. drs. F.B.M. Sanders Dhr. mr. J.H. Schraven Dhr. dr. H.H.F. Wijffels Dhr. ir. A.R. Wynaendts Dhr. drs. H. Zwarts In memoriam Uri Coronel In juli 2016 namen wij met groot verdriet kennis van het plotselinge overlijden van Uri Coronel. Uri was als lid en later als voorzitter van het bestuur van de Stichting Steun Alzheimercentrum VUmc actief, betrokken en gepassioneerd. Hij heeft ons enorm gesteund met zijn kennis, zijn netwerk en zijn vermogen om mensen te verbinden. Wij zullen ons werk in zijn geest voortzetten. pagina 23 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016
Dinner2Remember Kom in actie 20 april 2017 wordt voor de eerste keer hét Dinner2Remember georganiseerd in Het Koetshuis van Cor van Zadelhoff te Breukelen: een bijzondere fondsenwervende avond in een prachtige locatie om geld in te zamelen voor onderzoek naar jongdementie. Talpa Content zorgt voor een verrassend entertainment, zoals alleen zij dat kunnen. Wilt u zelf een actie opzetten om geld in te zamelen voor VUmc Alzheimercentrum? Daar zijn wij altijd bijzonder blij mee! U kunt zich bijvoorbeeld laten sponsoren bij een sportieve actie of een benefiet organiseren. Wilt u meer weten of tips ontvangen? Neemt u dan contact op Nicolle Dellaert via tel. 06-12 71 48 86 of met Sylvia Voogt via tel. 06-11 58 61 69 of stuur een mail naar fondsenwerving@vumc.nl. Het organiserend comité bestaat uit: Anneke Bartelse Famke van Eerd Jan van Kuyk Geertje Hoek Jeroen van Oirschot Meer informatie kunt u vinden op www.dinner2remember.nl Vraag een onvergetelijk cadeau Wilt u tijdens een bijzondere gebeurtenis of feestelijke gelegenheid geld in zamelen voor dementie onderzoek? Dat waarderen wij zeer. Kies voor uw eigen gemak voor Split A Gift! Via www.splitagift.com organiseert u heel gemakkelijk een verjaardag of event en kunt u uw gasten op een eenvoudige manier een bijdrage vragen voor het onderzoek. Een andere mogelijkheid is een GRATIS DONATIEBOX. Neem daarvoor contact op met Sylvia Voogt via tel.: 06-11 586 169) of per mail s.voogt@vumc. nl. U hebt de keuze uit een feestelijke box voor een verjaardag of feest; of een herinneringsbox voor een herdenkingsdienst of uitvaart. Sylvia Voogt, Prof. dr. Wiesje van der Flier, Prof. dr. Philip Scheltens, Nicolle Dellaert Waarom donaties via de Stichting VUmc Fonds? Inkomsten worden geïnd, beheerd en verantwoord door de Stichting VUmc Fonds. Voor deze constructie is gekozen omdat: 1. Het VUmc Fonds een rechtspersoon van VUmc is, onder extern bestuur. 2. Het VUmc Fonds de financiële administratie en beheer van de gelden voor de diverse VUmc onderdelen verzorgt. De administratieve kosten liggen veel lager dan de CBF norm. 3. Het VUmc fonds een ANBI status heeft waardoor gevers en het fonds geen belasting verschuldigd zijn over donaties. 4. Deze constructie vermenging met andere geldstromen van VUmc voorkomt; donaties gaan rechtstreeks naar VUmc Alzheimercentrum voor onderzoek. 5. VUmc Alzheimercentrum meedeelt in de renteopbrengst van het totale vermogen. 6. Het VUmc Fonds zorgt voor beheer en verslaglegging in jaarrekening met accountantsverklaring. Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016 pagina 24
Steun onze strijd tegen dementie IEDERE GIFT VOOR HET ONDERZOEK BRENGT OPLOSSING DICHTERBIJ! GEEF AAN: VUmc Fonds o.v.v. Alzheimercentrum IBAN rekeningnummer: NL46 INGB 0000 0048 18 VUmc Alzheimercentrum werft gelden via de Stichting VUmc Fonds, die een ANBI-status heeft. Daarom is uw periodieke schenking van minimaal 5 jaar volledig aftrekbaar van de Belasting. Bent u geïnteresseerd, neemt u dan contact op met Nicolle Dellaert via tel. 06-12 71 48 86 of mail naar n.dellaert@vumc.nl. Steun in de toekomst Wilt u VUmc Alzheimercentrum ook in de toekomst steunen dan kunt u ons opnemen in uw testament. Door Stichting VUmc Fonds o.v.v. VUmc Alzheimercentrum te benoemen in uw testament kunt u VUmc Alzheimercentrum benoemen tot (mede-) erfgenaam of legataris. Een heel persoonlijke manier om ons te steunen wat wij zeer waarderen. Het VUmc Fonds beheert de gelden van VUmc Alzheimercentrum en dankzij de ANBI-status zijn we vrijgesteld van schenk- en erfbelasting. Heeft u vragen of wilt u vrijblijvend de gratis brochure aanvragen, neemt u dan contact op met Sylvia Voogt via telefoonnummer 06 11 58 61 69 of per e-mail s.voogt@vumc.nl. DE KENNIS KRING Heeft u reeds besloten om VUmc Alzheimercentrum te steunen via uw testament? Als dank voor uw toekomstige steun nodigen wij u graag uit om toe te treden tot de Kennis Kring van VUmc. Leden van deze groep worden uitgenodigd voor diverse activiteiten, u kunt hierbij aangeven waar uw interesses liggen. pagina 25 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016
D e Organisatie Organisatie VUmc Alzheimercentrum staat onder leiding van prof. dr. Philip Scheltens en is onderdeel van de afdeling Neurologie van VU Medisch Centrum. Het team bestaat uit diverse disciplines gericht op alle ziektes die leiden tot dementie, georganiseerd rond patiëntenzorg in combinatie met wetenschappelijk onderzoek. VUmc Alzheimercentrum werkt nauw samen met diverse afdelingen en disciplines binnen VUmc en VU. Het wetenschappelijk onderzoek van VUmc Alzheimercentrum is ingebed in Amsterdam Neuroscience, het overkoepelend orgaan van alle neurowetenschappers binnen de VU, VUmc, AMC en de UvA. pagina 26 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016 pagina 26
Nieuwe medewerkers Onderzoekers Rosha Babapour Mofrad wetenschappelijk onderzoeker Maryam Badissi onderzoeksassistent Casper Briels arts-onderzoeker Ellen Dicks wetenschappelijk onderzoeker Leonie Franken onderzoeksassistent Debbie Horsten onderzoeksassistent Iris Jansen senior onderzoeker Francien de Leeuw arts-onderzoeker Lea ter Meulen onderzoeksassistent Rosanne Leguijt arts-onderzoeker Lianne Reus wetenschappelijk onderzoeker Nicolo Tesi wetenschappelijk onderzoeker Wendy van Veen onderzoeksassistent Kars van der Weijden onderzoeksassistent Projectbureau en ondersteuning Manon Blankert medewerker projectbureau Christiane Moller event management Philine van der Weerd medewerker projectbureau Colofon Informatie over VUmc Alzheimercentrum is te vinden op de website www.alzheimercentrum.nl. E-mail: alzheimercentrum@vumc.nl. Telefoon: 020-444 0816 (projectbureau) of 020-444 3165 (fondsenwerving). Tekst en samenstelling: Nicolle Dellaert en Sylvia Voogt, april 2017. Vormgeving: IT Reklame adviesbureau BV, Rik Vrijman Fotografie: DigiDaan Ben Verbeek Mark van den Brink photography Gertjan Schutten Milagro Elstak pagina 27 Jaarbericht VUmc Alzheimercentrum 2016
Top 10 internationale wetenschappelijke publicaties VUmc Alzheimercentrum 2016 1. Alzheimer s disease. Scheltens, P., Blennow, K., Breteler, M. M. B., de Strooper, B., Frisoni, G. B., Salloway, S., & Van der Flier, W. M. (2016). Lancet, 388(10043), 505-517. DOI: 10.1016/S0140-6736(15)01124-1 2. Atrophy, hypometabolism and clinical trajectories in patients with amyloid-negative Alzheimer s disease. Chetelat, G., Ossenkoppele, R., Villemagne, V. L., Perrotin, A., Landeau, B., Mezenge, F.,... Rabinovici, G. D. (2016). Brain, 139, 2528-2539. DOI: 10.1093/brain/aww159 3. Random forest to differentiate dementia with Lewy bodies from Alzheimer s disease. Dauwan, M., van der Zande, J. J., van Dellen, E., Sommer, I. E. C., Scheltens, P., Lemstra, A. W., & Stam, C. J. (2016). Alzheimer s & dementia (Amsterdam, Netherlands), 4, 99-106. DOI: 10.1016/j.dadm.2016.07.003 4. Tau PET patterns mirror clinical and neuroanatomical variability in Alzheimer s disease. Ossenkoppele, R., Schonhaut, D. R., Schoell, M., Lockhart, S. N., Ayakta, N., Baker, S. L.,... Rabinovici, G. D. (2016). Brain, 139, 1551-1567. DOI: 10.1093/brain/aww027 5. MRI visual rating scales in the diagnosis of dementia: evaluation in 184 post-mortem confirmed cases. Harper, L., Fumagalli, G. G., Barkhof, F., Scheltens, P., O Brien, J. T., Bouwman, F.,... Schott, J. M. (2016). Brain, 139, 1211-1225. DOI: 10.1093/brain/aww005 6. Preclinical Alzheimer s disease: Definition, natural history, and diagnostic criteria. Dubois, B., Hampel, H., Feldman, H. H., Scheltens, P., Aisen, P., Andrieu, S.,... Jack, C. R. J. (2016). Alzheimers & Dementia, 12(3), 292-323. DOI: 10.1016/j.jalz.2016.02.002 7. Alzheimer Disease and Behavioral Variant Frontotemporal Dementia: Automatic Classification Based on Cortical Atrophy for Single-Subject Diagnosis. Möller, C., Pijnenburg, Y. A. L., van der Flier, W. M., Versteeg, A., Tijms, B., de Munck, J. C.,... Wink, A. M. (2016). Radiology, 279(3), 838-848. DOI: 10.1148/radiol.2015150220 8. The identification of cognitive subtypes in Alzheimer s disease dementia using latent class analysis. Scheltens, N. M. E., Galindo-Garre, F., Pijnenburg, Y. A. L., van der Vlies, A. E., Smits, L. L., Koene, T.,... van der Flier, W. M. (2016). Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 87(3), 235-243. DOI: 10.1136/ jnnp-2014-309582 9. Rare Genetic Variant in SORL1 May Increase Penetrance of Alzheimer s Disease in a Family with Several Generations of APOE-ɛ4 Homozygosity. Louwersheimer, E., Cohn-Hokke, P. E., Pijnenburg, Y. A. L., Weiss, M. M., Sistermans, E. A., Rozemuller, A. J.,... Holstege, H. (2016). Journal of Alzheimer s Disease. DOI: 10.3233/JAD-160091 10. Psychiatric diagnoses underlying the phenocopy syndrome of behavioural variant frontotemporal dementia. Gossink, F. T., Dols, A., Kerssens, C. J., Krudop, W. A., Kerklaan, B. J., Scheltens, P.,... Pijnenburg, Y. A. L. (2016). Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 87(1), 64-68. DOI: 10.1136/jnnp-2014-308284