Hoe kan ik de beste zorg krijgen? Tips rond de zorg voor mensen met bekkenbodemproblemen Inleiding De gezondheidszorg in Nederland is over het algemeen van een hoog niveau. Toch wordt niet overal dezelfde zorg gegeven. Dat hoeft ook niet altijd. De één heeft behoefte aan dit, de ander juist aan dat. Stichting Bekkenbodem Patiënten (SPB) wil u handvatten geven om uw weg te vinden in de gezondheidszorg. Zodat u die zorg krijgt waaraan u behoefte heeft. De tips zijn ontwikkeld binnen het project Goud in Handen: ervaringskennis effectief inzetten. In dit project is onderzocht wat mensen met bekkenbodemproblemen belangrijk vinden binnen de zorg. Daaruit zijn kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief gekomen die gepresenteerd zijn aan zorgverleners. Maar ook de patiënt kan bijdragen aan goede zorg. Door bijvoorbeeld een actieve houding. In de Tips worden deze twee aspecten gecombineerd. Wilt u meer informatie over algemene tips voor patiënten of uw rechten als patiënt, kijk dan op www. npcf.nl en zoek bij dossier patiëntenrechten (link naar : http://www.npcf.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=243:mijn-plichten-alspatient&catid=7:dossierpagina), of kijk op www.mijnzorgveilig.nl. Algemeen: Bekkenbodemproblemen mogelijk een chronische aandoening Diagnose gesteld? Informeer of de klachten waarschijnlijk van voorbijgaande aard zijn of misschien blijvend? Als u de diagnose van een bekkenbodemprobleem heeft ontvangen, is het belangrijk om te weten of uw klachten misschien blijvend van aard kunnen zijn. Vraag uw zorgverlener daarom of uw klachten mogelijk blijvend of chronisch kunnen zijn. Chronisch? Zoek betrouwbare informatie over begeleiding bij een chronisch bekkenbodemprobleem en blijf onder controle Als de zorgverlener aangeeft dat de klachten chronisch kunnen zijn of worden, is het belangrijk dat u weet welke begeleiding u kunt krijgen. Verzamel betrouwbare informatie hierover. Kijk bijvoorbeeld op de website van de SBP (www.bekkenbodem.net). Bespreek daarna met uw behandelend arts wie u het beste begeleiding kan geven voor uw specifieke vraag. Dit kan bijvoorbeeld een bekkenfysiotherapeut, een arts of/en een psycholoog zijn. Denk van te voren na wat uw vraag of uw specifieke behoefte is en geeft dit aan bij uw zorgverlener. Als vastgesteld is dat uw bekkenbodemproblemen chronisch zijn, dan is het belangrijk dat u ook na de diagnose regelmatig onder controle blijft bij de specialist. Vraag uw zorgverlener daarom om een jaarlijkse controle. Mocht u problemen hebben of zijn er veranderingen in uw gezondheidssituatie, dan kan de behandelaar samen met u tijdig naar een passende oplossing 1
zoeken. Vraag ook naar nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van uw bekkenbodemprobleem. Het gaat om een goede kwaliteit van leven. Zorg dat u aan kunt geven wat u nog graag zou willen doen, maar niet meer kunt vanwege het bekkenbodemprobleem. In uw behandeling hoort de kwaliteit van uw leven centraal te staan. Niet alleen het lichamelijk technisch functioneren. Er zijn vragenlijsten waarmee uw zorgverlener kan meten hoe het gesteld is met uw kwaliteit van leven. Als de zorgverlener uw kwaliteit van leven in beeld heeft, kan hij zorgen dat de keuze van de behandeling aansluit bij uw wensen. Als uw arts deze vragenlijsten niet gebruikt, is het belangrijk dat u zelf duidelijk maakt op welke manier u last heeft van uw aandoening in het dagelijks leven. Gaat u bijvoorbeeld niet meer naar sociale bijeenkomsten? Zou u dat wel graag willen? Geef heel concreet aan bij uw zorgverlener hoe u last heeft van uw aandoening in het dagelijks functioneren. U bent zelf verantwoordelijk U bent zelf verantwoordelijk voor de manier waarop u omgaat met uw bekkenbodemproblemen. Als is aangegeven dat u regelmatig oefeningen moet doen om bijvoorbeeld uw spieren rond de bekkenbodem te trainen, doe deze dan ook. U kunt vragen om ondersteuning bij uw zorgverlener, maar u moet het zelf doen. U speelt zelf een belangrijke rol. 1. Behandeling van bekkenbodemproblemen Als u met meerdere behandelaars te maken heeft: weet wie uw aanspreekpunt is Als u bekkenbodemproblemen heeft, dan kunt u te maken krijgen met verschillende behandelaars. Dit kunnen bijvoorbeeld een uroloog, gynaecoloog, en/of continentieverpleegkundige zijn. Deze werken soms samen in één behandelteam. Ga na of de behandelaars een gezamenlijke poli hebben. Weet u wie uw aanspreek punt is en of er overleg is tussen de verschillende zorgverleners? U kunt deze vraag stellen aan uw centrale zorgverlener. Die zou u ook moeten kunnen vertellen wie uw casemanager en uw aanspreekpunt is. Is er een inloopspreekuur waar u laagdrempelig terecht kan met al uw vragen? Vaak heeft u vragen. Grote vragen of kleine vragen. Weet u bij wie u daarvoor terecht kan? Uw casemanager of de continentieverpleegkundige? Sommige ziekenhuizen hebben een wekelijks inloopspreekuur waar u zonder afspraak, laagdrempelig terecht kunt. Informeer of dat ook in uw ziekenhuis het geval is en bij wie u terecht kan bij vragen. 2. Privacy, respect, veiligheid en vertrouwen Laat u van te voren goed informeren over de onderzoeken die gaan komen Het onderzoek vanwege bekkenbodemproblemen kan ingrijpend zijn. Vraag daarom aan uw behandelaar van te voren om goede schriftelijke informatie waarin de verschillende onderzoeken 2
die plaats kunnen vinden staan uitgelegd. Heeft u vragen over het onderzoek, stel deze dan vooraf aan de behandelend arts of verpleegkundige. U kunt zich ook zelf oriënteren bijvoorbeeld door de website van Stichting Bekkenbodem Patiënten www.bekkenbodem.net te bezoeken. Het is ook belangrijk te weten dat u begrijpt waarom bepaalde onderzoeken nodig zijn. Stel dus gerust uw vragen. Wees goed voorbereid, zodat u niet verrast wordt tijdens het onderzoek. Nare ervaring gehad? Meld het de behandelaar Als u in het verleden nare ervaringen heeft gehad die van invloed kunnen zijn op de beleving van het onderzoek dat u moet ondergaan, meld dat dan aan uw arts! Zo voorkomt u dat het onderzoek opnieuw een nare ervaring wordt. Geef ook tijdens het onderzoek aan waar voor u de grens ligt. Als u wilt dat de arts het onderzoek stopt, kunt u dat altijd aangeven! Als u het onderzoek hebt ervaren/beleefd als naar, is het goed om dat aan te geven. Soms wordt dat pas later duidelijk en ook dan is het goed om het aan uw behandelaar te melden. Zeker als u het onderzoek als traumatisch heeft ervaren. In dat geval kan de arts u eventueel doorverwijzen naar een psycholoog of een seksuoloog. Arts in opleiding aanwezig? Weet wat u wel en niet wilt Bij sommige ziekenhuizen zijn er artsen in opleiding. De arts moet voordat het onderzoek start aan u vragen of er eventueel een arts of specialist in opleiding bij het onderzoek aanwezig mag zijn en of deze eventueel het onderzoek deels mag uitvoeren. U bent niet verplicht hiervoor toestemming te geven. Als u de aanwezigheid van de arts in opleiding niet wenst en ook niet wilt dat deze een deel van het onderzoek bij u uitvoert, geef dat dan duidelijk aan. Het liefst voordat de behandeling of het onderzoek start. U hoeft niet bang te zijn dat u de arts in opleiding beledigt. Het gaat uiteindelijk om u en u moet zich er prettig bij voelen. Denk zo veel mogelijk van te voren na over de vraag of u dat wilt of niet. Mocht u toestemming hebben gegeven en vindt u het toch niet prettig, kunt u altijd gedurende de behandeling of het onderzoek alsnog aangeven dat u het toch liever niet wenst. Er zijn verschillende bekkenbodemcentra waar u gespecialiseerde hulp kunt krijgen. Bij een aantal centra werken geen artsen in opleiding, zodat u alleen met uw behandelend arts of team van artsen te maken krijgt. Kijk op de site www.bekkenbodem.net voor een overzicht van bekkenbodemcentra. U kunt nagaan of er één bij u in de buurt is. 3. Operatie en inzicht in de mogelijke risico s Operatie? Zorg voor voldoende bedenktijd. Eén van de behandelopties kan één of meerdere operaties zijn. Operaties kunnen ingrijpend zijn en kunnen ook risico s met zich meebrengen. De eerste tijd na een operatie kan zwaar zijn. Indien de behandelaar bij u een operatie voorstelt, moet u minimaal 14 dagen bedenktijd krijgen. Is dat niet het geval, vraag dat dan wel. Gebruik deze tijd om u goed te informeren over de voorgestelde behandeling. Bij twijfel kunt u een second opinion bij een andere behandelaar overwegen. 3
Neem iemand mee naar het consult dat over de operatie gaat Neem uw partner mee naar het gesprek met uw behandelaar over de operatie. De gevolgen van een operatie kunnen namelijk niet alleen voor u groot zijn, maar ook voor uw omgeving. Daarnaast horen twee mensen altijd meer dan één. Krijg zicht op mogelijke risico s Informeer goed wat de risico s en gevolgen van een operatie kunnen zijn, wat het slagingspercentage van de operatie is, hoelang het kan duren voordat u hersteld bent, of u mogelijk chronische klachten aan de operatie kunt overhouden. Na de operatie kunnen er namelijk incontinentie (urine of feces), seksuele en psychische problemen ontstaan. Laat het uw beslissing zijn of u deze risico s wilt nemen of niet. Al uw vragen kunt u het beste van tevoren opschrijven zodat u geen zaken vergeet te vragen. Vraag bijvoorbeeld ook altijd naar andere mogelijkheden, zoals alternatieve bandoperatietechnieken of behandelingen. Het is belangrijk dat u een goede beslissing kunt nemen in goed overleg met uw behandelaar. Spreek met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt Informeer bij de behandelaar of bij de patiëntenorganisatie of u in contact kunt komen met lotgenoten die een vergelijkbare operatie hebben ondergaan. U kunt bij lotgenoten informeren naar hun ervaringen en deze ervaringen betrekken bij uw beslissing om wel of niet een operatie te ondergaan. Voorschriften en leefregels na de operatie Vraag ook goed naar de voorschriften en mogelijke leefregels die zullen gelden (vlak) na de operatie. Probeer deze zo concreet mogelijk toe te passen in uw eigen leven. Vraag u af: wat betekent dit voor mijn dagelijks leven? Als u bijvoorbeeld jonge kinderen hebt en u mag niet tillen. Hoe gaat u dat thuis dan oplossen? De continentieverpleegkundige, bekkenfysiotherapeut of psycholoog kunnen u hierbij begeleiden en tips geven. 4. Relatie en seksualiteit Is er sprake van een probleem? Praat er over Bekkenbodemproblemen kunnen een grote impact hebben op relatie en seksualiteit. De arts zal daarom waarschijnlijk aan u (en vaak ook aan de partner) vragen of er mogelijk seksuele problemen zijn of problemen op het gebied van intimiteit. U kunt zich op deze vraag voorbereiden door van tevoren met uw partner door te spreken of er problemen zijn die u tijdens het gesprek met de arts wilt vertellen. Het kan ook zijn dat u hierover liever wilt praten, zonder dat uw partner er bij is. Geef dit dan aan bij de behandelaar. Wees open naar de behandelaar toe. Het is een moeilijk onderwerp, maar het is belangrijk dat u het wel bekend maakt bij de behandelaar. Het kan namelijk ook effect hebben op de lichamelijke problemen die 4
u ervaart. Het is misschien moeilijk, maar probeer er wel over te praten. Als u dat wilt, kan de behandelaar u ook doorverwijzen naar een seksuoloog of een psycholoog. 5. Keuzevrijheid hulpmiddelen Weet wat voor u mogelijk is en kies bewust Als u bekkenbodemproblemen heeft, kunt u baat hebben bij hulpmiddelen, zoals bijvoorbeeld incontinentiewegwerpverband. Deze middelen kunnen uw sociale leven iets makkelijker maken. Het is voor u van belang om te weten dat u zelf uw hulpmiddelen kunt kiezen. Raadpleeg daarvoor bijvoorbeeld de continentieverpleegkundige. Deze kan u een goed, deskundig en onafhankelijk advies geven welk hulpmiddel het beste bij u past. Vraag om een proefpakketje. Dan kunt u thuis de verschillende hulpmiddelen uitproberen. U kunt ook navraag doen bij lotgenoten. Weet dat er veel verschillende soorten hulmiddelen zijn. Ieder heeft weer eigen voorkeuren. De één reageert bijvoorbeeld beter op bepaald materiaal door geen huiduitslag te krijgen, dan de ander. In het geval van katheters zijn er veel verschillende maten. De juiste middelen vinden voor uw bekkenbodemprobleem is van groot belang. 6. Zwangerschap en bevalling Iedere zwangere vrouw goed voorbereid Bent u zwanger? Informeer bij uw behandelaar of u bij een bekkenfysiotherapeut terecht kunt die informatie kan geven over het voorkómen van bekkenbodemproblemen. Dat geldt ook voor vrouwen die zwanger zijn en nog nooit bekkenbodemproblemen hebben gehad. De bekkenfysiotherapeut kan u ook oefeningen meegeven zodat u uw bekkenbodem in goede conditie kunt brengen. Het grootste deel van de bekkenbodemproblemen bij vrouwen ontstaat tijdens óf de zwangerschap óf de bevalling. Vaak worden de echte problemen pas veel later zichtbaar, maar hadden ze misschien voorkomen kunnen worden als u er op tijd bij bent. Zware bevalling? Risico op bekkenbodemproblemen veel groter Bekkenbodemproblemen kunnen als gevolg van een bevalling ontstaan. Vaak als het gaat om een zware bevalling, zoals een lange uitdrijftijd of bij ingrepen. Vrouwen die dit hebben ondergaan lopen een groter risico op (latere) bekkenbodemproblemen. Hebt u ook een zware bevalling gehad? En kunt u bijvoorbeeld uw bekkenbodemspieren niet meer goed aanspannen? Raadpleeg dan uw huisarts. Deze kan u doorverwijzen naar een bekkenfysiotherapeut. De fysiotherapeut kan u oefeningen meegeven waarmee u uw bekkenbodem in conditie kunt houden en mogelijke problemen op termijn kan voorkomen. Traumatische ervaringen tijdens de bevalling geeft een verhoogd risico Heeft u de bevalling als traumatisch ervaren? Geef dat dan aan bij uw behandelaar. De behandelaar kan u mogelijk doorverwijzen naar een psycholoog of seksuoloog. Tijdig hulp inroepen bij dit soort traumatische ervaringen voorkomt dat u op lange termijn klachten aan de bekkenbodem ontwikkelt. 5
7. Meerwaarde patiëntenorganisatie Zoek contact! Heeft u bekkenbodemproblemen? Weet dan dat u niet de enige bent die deze problemen heeft. Kijk daarom op internet of u informatie over patiëntenorganisaties kunt vinden. Bijvoorbeeld bij de Stichting Bekkenbodem Patiënten (www.bekkenbodem.net), de Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging ( www.icpatiënten.nl), en de Patiëntenvereniging Voor Neurostimulatie (www.pvvn.nl). Via deze organisaties kunt u in contact komen met andere lotgenoten. U kunt uw ervaringen rond bekkenbodemproblemen delen met lotgenoten. Dit contact kan u helpen om uw problemen te verwerken. Ook hebben andere lotgenoten vaak relevante informatie waarmee u uw voordeel kunt doen. Disclaimer Aan deze informatie kunnen geen rechten worden ontleend. SBP kan niet aansprakelijk worden gehouden voor de informatie die in deze tips voor patiënten wordt gegeven. Overal waar in de tekst hij staat, zou ook zij kunnen staan, behalve bij punt 6 zwangerschap en bevalling. 6