Leuven, voorjaar 2017 Evaluatiestudie Zorgcirkels Jongdementie Leuven Uitnodiging en informatienota Meting kwaliteit van leven en zorg voor personen met jongdementie in de woonunit van WZC De Wingerd (ROPI) Geachte mevrouw, Geachte heer, Het regionaal expertisecentrum dementie MEMO nam het initiatief om de Zorgcirkels Jongdementie Leuven op te starten. Het gaat om een samenhangend geheel van begeleiding en ondersteuning voor jonge personen met dementie en hun families. Er worden acht zorgcirkels uitgebouwd in partnerschap met tal van hulpverleners en organisaties. Zie ook www.zorgcirkelsjongdementie.be Het project Zorgcirkels Jongdementie Leuven wordt onder meer mogelijk gemaakt door subsidies van de Vlaamse overheid. In opdracht van de Vlaamse overheid wordt een evaluatiestudie uitgevoerd over de Zorgcirkels Jongdementie Leuven. De evaluatiestudie bestaat uit drie onderdelen: (1) Een meting van het sociaal functioneren en de mentale gezondheid van de personen met jongdementie die verblijven in WZC De Wingerd (2) Een bevraging over de ervaringen en tevredenheid van de mantelzorgers van personen met jongdementie die betrokken zijn bij de Zorgcirkels Jongdementie Leuven (3) Een meting van de kwaliteit van leven en zorg op de woonunit jongdementie van WZC De Wingerd. Met deze brief nodigen we u uit om mee te werken aan het derde onderdeel van de studie, de meting van kwaliteit van leven en zorg van personen met jongdementie in de woonunit jongdementie van WZC De Wingerd. U of uw naaste met jongdementie verblijft op de woonunit jongdementie in woonzorgcentrum De Wingerd in Leuven. Een onderzoeksteam van LUCAS, het Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de KU Leuven, zal in het voorjaar 2017 langskomen voor een meting van de kwaliteit van zorg en leven in de woning.
Dit gebeurt aan de hand van een gestandaardiseerde methode, bestaande uit aantal groepsgesprekken en observaties (ROPI). Er worden groepsgesprekken voorzien voor zorgverstrekkers van de woonunit jongdementie in WZC De Wingerd in Leuven. Daarnaast wordt ook een groepsgesprek voorzien met bewoners (voor zover mogelijk) of hun vertegenwoordigers/mantelzorgers. Bewoners met jongdementie die kunnen deelnemen aan een groepsgesprek over het wonen en leven op de woonunit, zijn welkom en worden zorgvuldig begeleid door het onderzoeksteam opdat dit een positieve ervaring is. Van de bewoners die niet kunnen deelnemen aan het groepsgesprek nodigen we de vertegenwoordiger of centrale mantelzorger uit tot medewerking. Elk groepsgesprek duurt 1u tot 1u30 en verloopt volgens een vaste leidraad. Er wordt stilgestaan bij belangrijke thema s zoals de mate waarin er inspraak is in de begeleiding, aandacht is voor individuele noden en wensen, enzovoort. Het onderzoeksteam zal ook inzage krijgen in vijf geanonimiseerde bewonersdossiers en een teamvergadering bijwonen. Op basis van al deze informatie wordt vervolgens een feedbackrapport opgemaakt voor de woonunit jongdementie. Hierin worden sterke punten benoemd, alsook aanbevelingen gedaan voor verbeteringen van de kwaliteit van zorg en leven op de woning. Rapportering gebeurt altijd over het geheel van de woning. Deelname is niet verplicht en dit heeft ook geen enkel gevolg voor de dienstverlening die u of uw naaste met jongdementie ontvangen vanuit WZC De Wingerd. Ook voor zorgprofessionals is de deelname vrijwillig. We vragen uw toestemming om in het voorjaar 2017 éénmaal deel te nemen aan een groepsgesprek. We vragen u de bijhorende informatienota door te nemen en het formulier voor geïnformeerde toestemming te ondertekenen. U kan dit bezorgen aan het zorgteam van woning 1. Verder hoeft u niets te ondernemen. U krijgt verdere praktische informatie via het afdelingshoofd van woonunit 1 en het team van onderzoekers. Met uw deelname draagt u bij tot een goede evaluatie van de Zorgcirkels Jongdementie Leuven en kan de dienstverlening voor personen met jongdementie verder worden verbeterd. Heeft u nog vragen, neem dan zeker contact met ons op. Alvast bedankt voor uw medewerking! De onderzoekers van LUCAS KU Leuven: dr. Nele Spruytte (Nele.spruytte@kuleuven.be) prof. dr. Chantal Van Audenhove (Chantal.vanaudenhove@kuleuven.be) lucas@med.kuleuven.be 016/37.34.31
Informatienota evaluatiestudie Zorgcirkels Jongdementie Leuven onderdeel meting van kwaliteit van leven en zorg van personen met jongdementie in WZC De Wingerd U wordt uitgenodigd deel te nemen aan de evaluatiestudie van de Zorgcirkels Jongdementie Leuven. Dit document biedt u algemene informatie over het gehele onderzoek, alsook de specifieke opzet van de meting van kwaliteit van leven en zorg voor personen met jongdementie in de woonunit van WZC De Wingerd. Wat is de bedoeling van de gehele evaluatiestudie? Het project Zorgcirkels Jongdementie Leuven wordt onder meer gesubsidieerd als proefproject door de Vlaamse Overheid. In ruil voor die subsidies legt de overheid een aantal vereisten op die inhouden dat er een evaluatiestudie wordt uitgevoerd. LUCAS, het Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de KU Leuven staat in voor deze evaluatiestudie. De evaluatiestudie bestaat uit drie onderdelen: (1) Een meting van het sociaal functioneren en de mentale gezondheid van de personen met jongdementie die verblijven in WZC De Wingerd. Dit gebeurt in juni en november 2017 aan de hand van een specifiek scoringsinstrument, de Health of the Nations Outcome Scale (HoNOS) (2) Een bevraging over de ervaringen en tevredenheid van de mantelzorgers van personen met jongdementie die betrokken zijn bij de Zorgcirkels Jongdementie Leuven. Dit gebeurt doordat alle mantelzorgers die betrokken zijn bij de Zorgcirkels Jongdementie Leuven worden uitgenodigd om een online (of papieren) vragenlijst in te vullen. (3) Een meting van de kwaliteit van leven en zorg op de woonunit jongdementie van WZC De Wingerd. Dit gebeurt door een gestandaardiseerde meting aan de hand van het ROPI-instrument door het onderzoeksteam van LUCAS KU Leuven. Wat is de bedoeling van het onderzoeksgedeelte waarvoor ik ben uitgenodigd? U bent uitgenodigd omdat u of uw naaste met jongdementie verblijft op de woonunit jongdementie van het woonzorgcentrum De Wingerd in Leuven. LUCAS doet onderzoek naar de kwaliteit van leven en zorg voor personen met jongdementie. Hiervoor zal het onderzoeksteam groepsgesprekken houden met zorgprofessionals die werken op de woonunit jongdementie. Er is geen specifieke voorbereiding vereist voor dit groepsgesprek. Aan de hand van een interviewleidraad zal worden stilgestaan bij de werking van de zorg en begeleiding
op de woonunit. De onderzoekers zullen ook een teamvergadering of bewonersbespreking bijwonen en inzage krijgen in enkele geanonimiseerde bewonersdossiers. Het onderzoeksteam voert ook een groepsgesprek uit met bewoners of hun vertegenwoordigers/mantelzorgers. Wat wordt er van mij verwacht? We vragen de bewoners met jongdementie of hun vertegenwoordigers om een formulier van geïnformeerde toestemming in te vullen. Hiermee geven ze toestemming dat de onderzoekers hun inzichten en ervaringen hanteren in de studie. Bewoners die in staat zijn om met de nodige ondersteuning van de onderzoekers te vertellen over hun dagelijks leven in de woning, worden aangemoedigd om mee te werken aan de studie. Bij bewoners die het hiermee moeilijk hebben, vragen we een afvaardiging door de vertegenwoordiger of mantelzorger. Het onderzoeksteam bewaakt zorgvuldig dat dit groepsgesprek in een positieve sfeer kan verlopen. We vragen ook de zorgprofessionals om een formulier van geïnformeerde toestemming in te vullen. Er is geen voorbereiding vereist, de bereidheid om ervaringen uit te wisselen en te delen in het groepsgesprek volstaat. We waarderen sterk uw medewerking. Ben ik verplicht om deel te nemen? De deelname aan het onderzoek is volledig vrijwillig. Dit betekent dat het zich al dan niet engageren geen enkele invloed heeft op de zorg- en dienstverlening die u ontvangt. U kan op elk moment ook uw medewerking stopzetten zonder dat u hiervoor een reden hoeft op te geven. Wie zal te weten komen wat er is gemeten? Op basis van de groepsgesprekken en observaties maakt het onderzoeksteam van LUCAS KU Leuven een feedbackrapport op. Hierin wordt teruggekoppeld wat de sterke punten zijn van de woonunit en waar mogelijkheden liggen voor verbetering. Rapportering gebeurt over het geheel van de woning. Een geanonimiseerd exemplaar van dit feedbackrapport wordt eveneens bezorgd aan de Vlaamse overheid die het project Zorgcirkels Jongdementie Leuven subsidieert. Met de resultaten kan de zorg en begeleiding voor personen met jongdementie verder worden uitgebouwd en verbeterd. Wat zijn de voor- en nadelen van deelname? Er zijn geen nadelen of risico s verbonden aan deelname. Deelname aan het onderzoek is kosteloos. We kunnen niet in een vergoeding voorzien. Door deelname aan het groepsgesprek en zicht op de dagelijkse werking van de woonunit (via teamoverleg en dossierinzage), kan een goed beeld worden
verkregen van de kwaliteit van leven en zorg op de woonunit. Dit kan alle betrokkenen inspireren tot verdere verbeteracties. Ben ik bij deelname aan de studie verzekerd voor eventuele schade? Conform de Belgische wet van 7 mei 2004 inzake experimenten op de menselijke persoon, is de opdrachtgever zelfs foutloos, aansprakelijk voor alle schade die de deelnemer of zijn rechthebbenden opliepen en die rechtstreeks dan wel onrechtstreeks verband vertoont met het experiment. De opdrachtgever van deze studie, Katholieke Universiteit Leuven, Oude Markt 13 - bus 5500, 3000 Leuven, heeft een verzekering afgesloten die deze aansprakelijkheid dekt. Indien U schade zou oplopen ten gevolge van uw deelname aan deze studie zal die schade bijgevolg worden vergoed conform de Belgische wet van 7 mei 2004. (Vanbreda Risk & Benefits NV, polisnummer 299.053.700, Platin en Moretuslei 297, 2140 Antwerpen). Word ik na afloop van de meting nog gecontacteerd? Deelname aan dit onderzoek betekent dat u als bewoner of vertegenwoordiger/mantelzorger of zorgprofessionals meewerkt aan een groepsgesprek. Dit is voorzien in het voorjaar 2017. Na verwerking en terugkoppeling is dit deel van de evaluatiestudie afgelopen. Indien u na afloop met vragen blijft zitten, zijn de onderzoekers steeds bereid deze te beantwoorden. Indien u nog andere vragen heeft, of meer informatie wenst, contacteer zeker de onderzoekers (zie onderaan). Indien u wenst mee te werken aan dit gedeelte van de evaluatiestudie Zorgcirkels Jongdementie Leuven, vragen we u om het bijgevoegde toestemmingsformulier te ondertekenen en te overhandigen aan het zorgteam van de woonunit van WZC De Wingerd. Verder hoeft u niets te ondernemen. U krijgt verdere praktische informatie via het afdelingshoofd van woonunit 1 en het team van onderzoekers. Alvast bedankt voor uw medewerking! Contactgegevens: dr. Nele Spruytte Onderzoeker nele.spruytte@kuleuven.be prof. dr. Chantal Van Audenhove Directeur LUCAS KU Leuven chantal.vanaudenhove@kuleuven.be LUCAS Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy KU Leuven Minderbroedersstraat 8 bus 5310, 3000 Leuven www.kuleuven.be/lucas - lucas@kuleuven.be 016/37.34.31