2. Margriet besteedt aandacht aan zorgpad COPD longaanval in pilotregio Arnhem

In dit nieuwsbericht: 1. Integrale aanpak beroepslongziekten: een ver toekomstbeeld? 2. Margriet besteedt aandacht aan zorgpad COPD longaanval in pilotregio Arnhem 3. LAN werkt aan metaplan versterken therapietrouw inhalatiemedicatie 4. Actieplan voor ouders van kinderen met astma 5. UMCG start publieksonderzoek naar kwaliteit Palliatieve zorg 6. Implementatie ziektelastmeter COPD vordert gestaag 7. Johanna Broese versterkt de Long Alliantie Nederland 8. Grote overlap tussen hartfalen en COPD: kom naar de werkconferentie 9. Longen op de agenda 10. Steun de Long Alliantie Nederland voor betere preventie en zorg longziekten 11. Meer informatie over de Long Alliantie Nederland 12. Aanmelden voor dit nieuwsbericht 1

1. Integrale aanpak beroepslongziekten: een ver toekomstbeeld? Jaarlijks sterven 4.100 mensen aan beroepsziekten, waarvan 3.300 door blootstelling aan stoffen op de werkvloer. Op 31 mei jl. stond dit probleem centraal tijdens een door de FNV Bureau Beroepsziekten en de Long Alliantie Nederland georganiseerde conferentie. Meest prangende vraag: is er in Nederland eigenlijk wel een stelsel om beroeps(long)ziekten systematisch te voorkomen en mensen met beroeps(long)ziekten op te sporen en te behandelen. Er is een groot en uiteenlopend aantal knelpunten in het huidige stelsel : Onvoldoende bewustzijn bij werkenden over de gevaren van blootstelling aan stoffen. Onvoldoende bewustzijn zorgverleners van werkgerelateerde oorzaken longziekten. Bedrijfsartsen geven in onvoldoende mate advies aan werkgevers over preventieve maatregelen die dienen te worden genomen. Arbeidhygiënisten met kennis van stoffen worden onvoldoende ingezet. Arbeidsgerelateerde gezondheidszorg is niet opgenomen in de Zorgverzekeringswet. Het wordt niet gezien als iets van algemeen belang maar als iets tussen sociale partners. Werkgevers nemen niet altijd preventieve maatregelen door niet weten, niet kunnen of niet willen. Er is ook een aantal sectoren dat bewijst dat beroepslongziekten wel degelijk preventief aangepakt kunnen worden. Brandweer Nederland heeft een systematische aanpak om brandweerlieden die worden blootgesteld aan rook & roet & stoffen te beschermen, door meer aandacht te geven aan bewustwordingen met schone kleding te werken; schoon is het nieuw stoer. Stigas maakt preventieve activiteiten ook voor kleine bedrijven toegankelijk. Dit door bedrijfsgezondheidszorg sectoraal te organiseren. 2

De aanwezigen willen dat in Nederland echt een integraal stelsel wordt opgebouwd om beroepslongziekten te voorkomen. De LAN brengt rond de zomer samen met een aantal andere organisaties een manifest uit met een inhoudelijk pleidooi voor een integrale aanpak van beroepslongziekten waarbij actieve (gecoördineerde) inzet van alle partijen essentieel is. 2. Margriet besteedt aandacht zorgpad COPD longaanval in pilotregio Arnhem Het weekblad Margriet besteedt aandacht aan COPD. Longarts Frank van de Elshout beschrijft aan de aan de hand van vijf veel gestelde vragen de ziekte COPD. Daarna geeft verpleegkundig specialist longgeneeskunde Els Fikkers uitleg over het transmuraal zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname. Fikkers geeft aan dat er door het zorgpad tijdens opname naast de medische aspecten ook meer aandacht is voor de thuissituatie. Is er bijvoorbeeld een mantelzorger? Is het verstandig om een keer met de maatschappelijk werker of psycholoog te praten over angstige of depressieve gevoelens? Ook stoppen met roken staat centraal in ziekenhuis Rijnstate. Bij ontslag krijgt de patiënt een op maat gesneden behandelplan en komt de longverpleegkundige langs voor een huisbezoek. Els Fikkers: Patiënten die dankzij deze intensieve begeleiding weer sinds jaren op vakantie durven, zijn de kroon op het werk. Het artikel Snakken naar lucht is te lezen in Margriet -17. Informatie over het landelijk zorgpad COPD longaanval met ziekenhuisopname is te vinden. 3. LAN werkt aan metaplan versterken therapietrouw inhalatiemedicatie Een groot deel van de mensen met longziekten gebruikt inhalatiemedicatie. Inhalatiemedicatie wordt vaak gezien als de hoeksteen van de behandeling om een longziekte onder controle te houden. Een goed gebruik is van groot belang. De Long Alliantie Nederland zich al lange tijd in voor een goed gebruik. De therapietrouw van inhalatiemedicatie is laag: uit de therapietrouwmonitor blijkt dat slechts 64% van de astma- en COPD patiënten als therapietrouw kan worden bestempeld. Behalve een lage therapietrouw blijkt ook dat 27 tot 89 % van de patiënten zijn of haar inhalatiemedicament verkeerd gebruikt. Een onjuist medicatiegebruik leidt tot meer medicatiegebruik, meer bijwerkingen en meer ziekenhuisopnames. Daarnaast blijkt dat in de praktijk een versterking mogelijk van afspraken tussen patiënt en zorgverleners over het bevorderen van juist en trouw gebruik van inhalatiemedicatie. 3

Er gebeurt er veel om de therapietrouw te vergroten en om een goed gebruik van inhalatiemedicatie te bevorderen. Verschillende onderzoeken zijn gaande en tools om de therapietrouw te bevorderen (bijvoorbeeld apps) zijn ontwikkeld. Ook is de landelijke infrastructuur eenduidige inhalatie instructie van de Long Alliantie Nederland - www.inhalatorgebruik.nl - bijna gereed. Een goed moment om voortbouwend op alles dat al is en wordt gedaan- te bepalen hoe gezamenlijk in LAN verband de therapietrouw voor inhalatiemedicatie kan worden versterkt. Onder meer door lopende initiatieven meer met elkaar in verbinding te brengen. De LAN werkt momenteel aan het metaplan versterken therapietrouw inhalatiemedicatie. Doel is de therapietrouw integraal en in samenwerking met alle betrokkenen te verbeteren. In april is een eerste werkbijeenkomst geweest waarin levendig is gediscussieerd over de aanpak om de therapietrouw te vergroten. De input hieruit is vervolgens opgeschreven en wordt tijdens de tweede werkbijeenkomst nader besproken en aangevuld. De LAN hoopt in september het metaplan vast te stellen zodat daarna gezamenlijk concreet aan het versterken van therapietrouw van inhalatiemedicatie kan worden gewerkt. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Ingrid van der Gun: vandergun@longalliantie.nl 4. Actieplan voor ouders van kinderen met astma In Nederlands hebben 60.000 kinderen tussen de vijf en elf jaar astma. Ondanks goed gebruiken van medicijnen kunnen astmaklachten toch plotseling toenemen en kan een astma-aanval ontstaan. Jaarlijks belanden daardoor 4000 kinderen in het ziekenhuis. Het Longfonds heeft samen met zorgverleners en ouders het gratis Actieplan astma kinderen ontwikkeld. Het actieplan helpt ouders klachten bij hun kind te herkennen en tijdig actie te ondernemen. 4

Het papieren Actieplan astma kinderen is een persoonlijk actieplan dat de ouder samen met de arts en het kind invult. In het plan staat hoe zij een astma-aanval bij hun kind kunnen herkennen. En wat zij zelf kunnen doen om verergering van de klachten te voorkomen. Het actieplan werkt met drie zones: groen, oranje en rood. De kleuren staan voor hoe het met het kind gaat. De groene zone (het gaat goed) beschrijft welke medicijnen dagelijks nodig zijn. In de oranje fase verergeren de klachten en moet het medicijngebruik aangepast worden. Blijven de klachten bestaan, dan zit het kind in de rode zone (het gaat slecht). Dan is het belangrijk om zo snel mogelijk contact op te nemen met de arts. Het Actieplan ouders van kinderen met astma is hier gratis te bestellen. 5. UMCG start publieksonderzoek naar kwaliteit palliatieve zorg Het UMCG start een groot onderzoek naar de mening van Nederlanders over de kwaliteit van palliatieve zorg. De onderzoekers willen te weten komen wat de Nederlanders de belangrijkste aspecten vinden in de zorg tijdens de laatste levensfase. Iedereen kan meedoen aan het onderzoek via de website www.uwmeningoverpalliatievezorg.nl. Palliatieve zorg is de zorg in de laatste fase van het leven voor patiënten die ernstig ziek zijn en voor wie geen genezing meer mogelijk is. Deze zorg is er vooral op gericht de kwaliteit van het leven zo goed mogelijk te houden. Als iemand ernstig ziek is en er geen genezing meer mogelijk is, wat is dan het belangrijkste voor hem of haar in die laatste levensfase? En wat betekent dat dan voor de zorg die iemand krijgt? Diverse deskundigen hebben een overzicht gemaakt van in totaal 59 onderwerpen die een rol spelen in de palliatieve zorg. Het is belangrijk dat deze onderwerpen in de zorg aansluiten bij wat de Nederlanders hierin belangrijk vinden. Doel van het onderzoek is om te weten te komen wanneer we palliatieve zorg goed kunnen noemen. Deelname onderzoek Iedereen kan tot 1 augustus meedoen aan het onderzoek via www.uwmeningoverpalliatievezorg.nl. Niet alleen patiënten in de laatste levensfase of zij die een naaste hebben die nu palliatieve zorg krijgt of recent is overleden, maar ook mensen die deze ervaringen juist nog niet hebben. Het onderzoek wordt uitgevoerd door de kenniscentra Palliatieve Zorg van UMCG, Radbouumc en Erasmus MC, het Martini Ziekenhuis, het Nederlands Huisartsen Genootschap, het NIVEL, Zorgbelang Nederland en het Integraal Kankercentrum Nederland. Het onderzoek is mogelijk geworden door een subsidie van ZonMW en is onderdeel van het ZONMW-programma Palliantie. Meer dan zorg. 6. Implementatie ziektelastmeter COPD vordert gestaag De Ziektelastmeter COPD zorgt voor een hogere ervaren kwaliteit van het zorgproces & leidt tot een betere kwaliteit van leven van mensen met COPD. Daarom hebben de leden van de LAN besloten zich sterk te maken voor de implementatie van de ziektelastmeter COPD. Op meerdere wijze wordt de toepassing bevorderd, onder meer door PR/communicatie en het scholen van zorgverleners. Belangrijk hierbij is opname van de ziektelastmeter COPD in de richtlijnen en zorgstandaarden. Een belangrijke stap is dat de ziektelastmeter geïntegreerd wordt in de informatiesystemen waar zorgverleners mee werken. Om dit mogelijk te maken zijn de productspecificaties van de Ziektelastmeter COPD uitgewerkt en aangeboden aan leveranciers van informatiesystemen, met het verzoek het 5

instrument op te nemen in het informatiesysteem. Dit heeft ertoe geleid dat steeds meer partijen de ziektelastmeter beschikbaar stellen aan hun gebruikers. Zie voor een compleet overzicht de website van de LAN (link). Patiënten kunnen via Mijnluchtpuntapp.nl en PGO van Curavista gebruik maken van de ziektelastmeter COPD. Om patiënten te informeren over de Ziektelastmeter COPD is een voorlichtingsfilm ontwikkeld, onder aanvoering van het Longfonds. Deze film is te bekijken. Eerder sprak ook Minister Schippers lovende woorden van Minister Schippers over de Ziektelastmeter COPD. Haar film is te bekijken. Meer informatie over de Ziektelastmeter COPD is te vinden op www.ziektelastmeter.nl 7. Johanna Broese versterkt de Long Alliantie Nederland Vanaf 1 mei is Johanna Broese gestart als promovendus bij de Long Alliantie Nederland voor het project Palliatieve zorg voor mensen met COPD. Johanna heeft geneeskunde gestudeerd in Groningen en woont sinds drie jaar in Amsterdam. Vorig jaar werkte zij als basisarts bij de geriatrie in het Noordwest ziekenhuis in Alkmaar. In dit vierjarige project gaat de Long Alliantie Nederland een integrale aanpak voor palliatieve zorg voor COPD patiënten ontwikkelen en implementeren. Dit is belangrijk omdat 6

palliatieve zorg momenteel nog vrijwel niet bij COPD patiënten ingezet wordt, waardoor symptomen grotendeels onbehandeld blijven en toekomstige wensen en behoeften niet besproken worden. Dit terwijl jaarlijks 10.000 mensen sterven met/aan COPD. Voor het project worden werkgroepen ingesteld bestaande uit patiënten, mantelzorgers en zorgverleners, om de aanpak zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij wat er nodig is. Johanna Broese ondersteunt samen met anderen de werkgroepen. De wetenschappelijke begeleiding van Johanna Broese is in handen van prof. dr Niels Chavannes en dr. Rianne van der Kleij (LUMC) en prof. dr. Yvonne Heijdra en dr. Yvonne Engels (Radboudumc). Voorts is er een wetenschappelijke klankbordgroep met prof. dr. Huib Kerstjens (UMCG) en dr. Daisy Janssen (CIRO Horn). 8. Grote overlap tussen hartfalen en COPD: kom naar de werkconferentie Een groot aantal mensen heeft zowel hartfalen als COPD. In de praktijk komt het veel voor dat mensen met beiden ziekten slechts voor één ziekte worden behandeld of zelfs voor geen van beide ziekten. Een multidisciplinaire werkgroep met zorgverleners op het gebied van hartziekten en longziekten heeft onderzoek gedaan naar de overlap tussen hartfalen en COPD. De werkgroep stond onder voorzitterschap van prof. dr. Brunner-La Rocca (NVVC) en dr. Franssen (NVALT). De werkgroep adviseert: I) De diagnostiek bij hartfalen & COPD te versterken en te zorgen voor meer bewustwording bij zorgverleners en patiënten over de overlap tussen beide ziekten. II) Het vergemakkelijken van het vaststellen en behandelen van hartfalen bij COPD en andersom (door een screeningstool en wegnemen van concrete belemmeringen). III) Het opstellen van een gezamenlijke onderzoeksagenda voor de interactie hartfalen en COPD. Op vrijdag 30 juni aanstaande organiseren de Long Alliantie Nederland en revalidatiecentrum CIRO een werkconferentie over de overlap COPD en hartfalen. Tijdens deze bijeenkomst wordt uitgebreid ingegaan op het verschenen rapport en op voorbeelden in het land van goede zorg voor mensen met hartfalen en COPD. Ook wordt besproken HOE de adviezen kunnen worden uitgevoerd, zodat in de toekomst mensen met zowel hartfalen als COPD beter worden behandeld. U kunt kosteloos deelnemen aan de werkconferentie. Meer informatie over het programma en het aanmelden en het rapport van de werkgroep vindt u in de bijgevoegde bijlagen. Een interview met beide werkgroepvoorzitters in mijngezondheidsgids is te vinden. 7

9. Longen op de agenda Hieronder een overzicht van relevante congressen en bijeenkomsten op het gebied van longen en gerelateerde onderwerpen. Wanneer Wat Meer informatie 29 juni Tweede werkconferentie versterken therapietrouw inhalatiemedicatie Leden van de LAN zijn uitgenodigd 30 juni Conferentie overlap COPD en hartfalen Zie het voorgaande item van dit LAN nieuwsbericht 21 september Ledenvergadering Long Alliantie Nederland Leden van de LAN ontvangen begin september de uitnodiging en vergaderstukken 28 september 7e Nationaal Pulmonaal Congres 30 november 7e Big5 Ouderenzorg Congres 5 december Ledenvergadering Long Alliantie Nederland Leden van de LAN ontvangen begin half november de uitnodiging en vergaderstukken 7 december Actualiteiten Longsymposium 13 en 14 december Meerdere data in International Year in Review: Pulmonary Rehabilitation, Physical Activity, Respiratory Failure and Palliative Respiratory Care Inhalatiecursus Stichting IMIS IMIS Meerdere data in Diverse nascholingen op het gebied van Longzorg 8

Meerdere data in Diverse nascholingen, congressen en symposia op het gebied van Longzorg Meerdere data in NVLA Scholing Meerdere data in Longverpleegkundigen regiobijscholingen Meerdere data in Inhaleren 3.1 voor praktijkondersteuners en apothekersassistenten De agenda kunt u ook vinden op onze website www.longalliantie.nl. Als u gegevens wilt aanleveren voor Longen op de Agenda kunt u die sturen naar Esther Beels: beels@longalliantie.nl 10. Steun de Long Alliantie Nederland voor betere preventie en zorg longziekten De Long Alliantie Nederland verbetert preventie en zorg voor de één miljoen mensen met longziekten in Nederland. Voor het uitvoeren van activiteiten is de LAN in hoge mate afhankelijk van subsidies en giften. Sommige mensen denken dat de LAN een rijke organisatie is. Dat is helaas niet het geval. Om de activiteiten van de LAN op een hoog niveau te kunnen blijven uitvoeren, is steun voor de activiteiten van de LAN zeer welkom! Een financiële bijdrage wordt zeer gewaardeerd en kan worden overgemaakt op: NL17 TRIO 0390 2279 19. De LAN is door de Belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling", dit betekent dat giften aan de LAN onder bepaalde voorwaarden- van de belasting kunnen worden afgetrokken. De Long Alliantie Nederland zal de steun aanwenden voor het realiseren van de doelen van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten. 11. Meer informatie over de Long Alliantie Nederland De Long Alliantie Nederland (LAN) is de federatieve vereniging van vooraanstaande partijen in Nederland op het gebied van chronische longzorg. De doelen van de LAN zijn: Het terugdringen van het aantal mensen met chronische longaandoeningen; Het terugdringen van de ernst van hun ziekte en het aantal sterfgevallen als gevolg van chronische longaandoeningen; Het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met chronische longaandoeningen. 9

Leden van de Long Alliantie Nederland: Longcentra Nederland (Longcentra Nederland); Longfonds patiëntenvereniging (Longfonds); Longfonds stichting (Longfonds); Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF); Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter Bevordering der Pharmacie (KNMP); Nederlands Instituut van Psychologen (NIP); Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband (NRS); Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT); Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD); Nederlandse Vereniging van Longfunctieanalisten (NVLA); Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK); Stichting COPD en Astma Huisartsen Adviesgroep (CAHAG) namens het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV); Stichting Inhalatie Medicatie Instructie School (IMIS); V&VN Longverpleegkundigen,mede namens de V&VN Praktijkverpleegkundigen & Praktijkondersteuners (V&VN); Vereniging Nederland-Davos (Nederland-Davos). Bedrijfsleden: ALK-Abéllo (ALK-Abello) AstraZeneca (AstraZeneca); BENU Apotheek; BoehringerIngelheim (BoehringerIngelheim); ChiesiPharmaceuticals (Chiesi); GlaxoSmithKline (GSK); Focus Care Pharmaceuticals (Focus Care); MedaPharma (MedaPharma); Medidis (Medidis); MundipharmaPharmaceuticals (MundipharmaPharmaceuticals) Novartis (Novartis); Nutricia (Nutricia); Pfizer (Pfizer); Sandoz (Sandoz); TevaPharma Nederland (Teva); Zilveren Kruis (Zilveren Kruis). Gezamenlijk maken deze partijen zich sterk voor een optimale preventie en zorg voor mensen met een chronische longaandoening. Samenwerking binnen de LAN moet zorgen voor synergie. Contactgegevens: Long Alliantie Nederland, Stationsplein 125, 3818 LE Amersfoort, KvK 32143205, Triodos Bank 390227919, info@longalliantie.nl en telefoonnummer 033-4218418. 12. Aanmelden voor dit nieuwsbericht Dit maandelijkse digitale nieuwsbericht is bedoeld om u te informeren over de Long Alliantie Nederland. Geadresseerden zijn leden, relaties en belangstellenden van de LAN. Als u zich wilt opgeven of afmelden voor dit nieuwsbericht, of als meer personen binnen uw organisatie dit nieuwsbericht willen ontvangen, dan kunt u dat doorgeven via: info@longalliantie.nl en telefoonnummer 033-421 84 18. 10