info voor de ouders man, vrouw en kind Chronisch longlijden
Inhoud 01 Voorwoord... 04 02 Wat is chronisch longlijden?... 04 03 Hulp bij het ademen... 06 04 De chronische fase CLD... 07 05 Voorbereiding op ontslag... 08 06 Sociale voorzieningen... 10 07 Enkele nuttige websites... 11
01. Voorwoord Beste ouder, In deze brochure vindt u informatie over chronisch longlijden (CLD, afkorting van het Engelse chronic lung disease ) bij pasgeborenen. Omdat CLD bij elk patiëntje een verschillend ziekteverloop kan kennen, geven we enkel een breed overzicht van het ziektebeeld. U leest hier meer over de definitie en het ontstaan van CLD. We leggen uit hoe de eerste fase en de chronische fase van de ziekte verlopen en hoe we uw kind voorbereiden op het ontslag uit het ziekenhuis. Tot slot halen we aan welke sociale voorzieningen er zijn voor kinderen met chronisch longlijden en geven we enkele nuttige websites mee. Hou er rekening mee dat wat in deze brochure staat niet voor elke baby met chronisch longlijden van toepassing is. We proberen wel alvast een aantal vragen te beantwoorden. We geven ook aan waar u terecht kan met de vele andere vragen die bij u zouden kunnen opkomen. Een eerste aanspreekpunt is de verpleegkundige of neonatoloog. Zij helpen u graag verder. 02. Wat is chronisch longlijden? Definitie longen (RDS: respiratory distress syndrome, ook wel hyaliene membranenziekte genoemd), waardoor ze kunstmatige beademing nodig hebben. Soms heeft de baby na de geboorte geen hulp nodig bij het ademhalen, maar heeft hij/zij na enige tijd toch nood aan zuurstof. Die nood kan dan enkele weken blijven bestaan. Hoe wordt de diagnose van CLD gesteld? We spreken van CLD wanneer een baby 28 dagen na de geboorte nog steeds hulp nodig heeft bij het ademhalen. Lichte en ernstige vormen van CLD CLD kent een wisselend ziekteverloop. Bij lichte vormen van CLD (type I CLD) genezen de longen meestal vóór of rond de uitgerekende bevallingsdatum. Bij ernstige vormen van CLD (type II CLD of bronchopulmonale dysplasie) blijft langdurige ondersteuning van de ademhaling nodig tot ruim voorbij de uitgerekende bevallingsdatum. Deze kinderen hebben het moeilijk tijdens de opname op neonatologie, maar ook na het ontslag uit het ziekenhuis hebben zij vaak nog extra zorgen nodig. Een röntgenfoto van de longen tussen 36 en 40 weken postmenstruele leeftijd (komt overeen met de uitgerekende bevallingsdatum) kan de arts helpen om te bepalen of het om type I of type II CLD gaat. CLD is een chronische longaandoening, gekenmerkt door langdurige ademhalingsproblemen en behoefte aan extra ondersteuning. Het wordt veroorzaakt door meerdere factoren die negatief inwerken op de ontwikkeling van de longen, zowel voor als na de geboorte. Welke kinderen krijgen CLD en waarom? Meestal komt de aandoening voor bij extreem prematuur geboren kinderen (geboren vóór 28 weken zwangerschap) en bij baby s met een zeer laag geboortegewicht (minder dan 1500 g). Vaak hebben deze baby s na de geboorte onrijpe 5
03. Hulp bij het ademen De eerste fase 04. De chronische fase Ademhalings- en zuurstofproblematiek Er zijn verschillende mogelijkheden om een baby te ondersteunen bij het ademen. Wanneer uw baby nog niet voldoende zelfstandig kan ademen, heeft hij/zij ondersteuning nodig van een beademingstoestel. Wanneer uw baby wel voldoende zelfstandig kan ademen, kan met behulp van een NCPAP-toestel, een zuurstofbril of een nasale zuurstofsonde ondersteuning geboden worden. Soms is het nodig de zuurstofconcentratie tijdens de voeding te verhogen. Het kan ook gebeuren dat een baby met CLD tijdelijk wat meer ondersteuning nodig heeft en dat bijvoorbeeld de nasale zuurstofsonde opnieuw wordt vervangen door een zuurstofbril. Controle van de gasuitwisseling Met behulp van een saturatieprobe aan het voetje of het handje wordt het zuurstofgehalte in het bloed gemeten. Op vraag van de arts kan een bloedafname gebeuren om de gasuitwisseling nog verder te bekijken. Ademhalingskinesitherapie Met behulp van ademhalingskinesitherapie (de geassisteerde autogene drainage) worden de slijmen die zich in de longen bevinden, afgevoerd. Uw baby wordt in een bepaalde houding gelegd. De therapeut duwt zachtjes met de handen. Zo wordt de lucht naar de gewenste delen van de longen gestuurd. De handen van de therapeut zullen uw baby verplichten om op een bepaalde manier te ademen zodat de slijmpjes loskomen en opgehoest kunnen worden. We gebruiken meestal een elastische band rond de borstkas om zo de ademhaling te verlagen en de stand van de borstkas te verbeteren tijdens de drainage van de slijmpjes. Bij beademde kinderen wordt de endotracheale tube tijdens of na de drainage geaspireerd. Elke inspanning, bijvoorbeeld bij de voeding, verzorging, onderzoeken, bewegen, vechten tegen een infectie, vergt energie van een baby. Door al deze inspanningen verbruikt uw baby meer zuurstof, waardoor hij/zij sneller gaat ademen om het zuurstofgehalte op peil te houden. U zal merken dat de zuurstofsaturatie van uw baby dikwijls schommelt, waardoor de monitor in alarm gaat. De verpleegkundigen van de NICU houden dit goed in het oog. Indien nodig wordt de hoeveelheid zuurstof aangepast. Wanneer uw baby te veel vocht ophoudt, wordt vochtafdrijvende medicatie opgestart. Het ophouden van vocht op de longen zorgt er namelijk voor dat uw baby moeilijker kan ademen en dat er geen goede zuurstofopname mogelijk is. Vochtbeleid en voeding De inname en opname van voedingsstoffen verloopt bij baby s met CLD vaak slecht. Uw baby krijgt soms extra toevoegingen bij de voeding: Vitamines en/of moedermelkversterkers en/of suikers om de groei en de gewichtstoename van uw baby te bevorderen. Zoutsupplementen om de bloedwaarden op peil te houden bij de inname van vochtafdrijvende medicatie. Onder deze medicatie verliezen baby s immers veel zouten via de urine. Een kindje met CLD is dikwijls afhankelijk van sondevoeding om de inname van de voeding te vergemakkelijken. De verpleegkundigen en artsen zullen u ten gepaste tijde de nodige informatie geven als blijkt dat dit nodig is voor uw baby. Door de vele onaangename gewaarwordingen in hun mondje en keel, bijvoorbeeld door aspiratie of het plaatsen van een sonde, staan baby s met CLD dikwijls weigerachtig tegen de inname van voeding. Een voedingsmoment mag liefst niet te lang duren en mag al zeker niet geforceerd worden. Een half uurtje proberen met de flesvoeding is meer dan lang genoeg, anders krijgt uw baby een veel grotere afkeer van flesvoeding. 7
Infectieproblematiek Tijdens het verblijf op de NICU is een baby kwetsbaar en extra vatbaar voor infecties. Bij een kindje met CLD heeft dit veelal een weerslag op zijn/haar ademhaling en zuurstofinname. Dit kan een terugval van de voedingsinname veroorzaken. De manier van zuurstoftoediening moet dan misschien aangepast worden. Soms gaan we daardoor een korte tijd over op de toediening van sondevoeding. In uiterste nood krijgt uw baby ook voor een korte periode enkel een infuus. Gedrag van een kindje met CLD Kindjes met CLD kunnen zeer onrustig, angstig en prikkelbaar zijn. Dit wordt veroorzaakt door de vele perioden waarin ze het benauwd hebben door een moeilijke ademhaling. Ze kunnen daardoor een overstrekte houding aannemen, omdat ze op die manier meer zuurstof binnen kunnen krijgen. De kinesitherapeut kan uw baby helpen om een comfortabele houding te vinden. Uw baby kan soms heel lastig zijn en veel huilen door de vele onaangename handelingen die hij/zij al onderging. Hij/zij is vaak moeilijk te troosten. Het is uitermate belangrijk om kalm te blijven bij uw kindje. 05. Voorbereiding op ontslag Voeding Geneesmiddelen Uw baby krijgt op de NICU vitamines en eventueel nog andere medicatie. Als uw baby naar huis gaat, zal hij/zij deze medicatie nog verder moeten krijgen. Medicatie geven is niet altijd gemakkelijk als uw baby niet vlot meewerkt. De verpleegkundige van de afdeling leert u graag welke medicatie uw baby moet nemen en hoe u de medicatie geeft. Stel voldoende vragen en oefen enkele dagen voor het geplande ontslag, zodat u goed voorbereid naar huis kan gaan. Opvolgafspraken Op de afdeling NICU van het UZ Gent wordt uw baby opgevolgd door een neonatoloog. Wanneer uw kind thuis is, zijn er wellicht meerdere opvolgafspraken nodig bij andere zorgverleners. Graag vestigen wij extra aandacht op de volgende zaken: Kinderarts Bij ontslag zal het medisch dossier van uw baby worden overgedragen naar een kinderarts bij u in de buurt. Geef tijdig de contactgegevens door aan de verpleegkundige. Kind en Gezin Het nakende ontslag van uw baby kan angst en bezorgdheid met zich meebrengen. U kan de thuiskomst van uw baby samen met een regioverpleegkundige van Kind & Gezin voorbereiden. Bij het verlaten van het ziekenhuis krijgt u een boekje mee met alle gegevens voor de opvolging van uw baby. Kind en Gezin volgt de ontwikkeling van uw baby ook op en werkt samen met gespecialiseerde diensten voor specifieke opvolging. Meer informatie vindt u op www.kindengezin.be. Voeding is belangrijk voor de groei en heeft een effect op de neurologische ontwikkeling. Kinderen met CLD hebben een verhoogd energieverbruik waardoor hun voeding meer voedingsstoffen en calorieën moet bevatten. Enkel borstvoeding of standaard kunstvoeding voldoen soms niet aan de hogere noden van kinderen met CLD. Daarom worden aan de borstvoeding supplementen toegevoegd. Er bestaat ook speciale kunstvoeding voor prematuren die meer eiwitten en mineralen bevat dan standaard flesvoeding. Vraag tijdig aan de verpleegkundige welke voeding uw kindje krijgt op de NICU. Zo kunt u deze bij de apotheek bestellen. Centrum voor ontwikkelingsstoornissen Het centrum voor ontwikkelingsstoornissen (COS) biedt een opvolgprogramma aan voor prematuren. Wanneer uw baby uit het ziekenhuis ontslagen wordt en naar huis gaat of nog voor een korte tijd op de neonatale dienst van een plaatselijk ziekenhuis wordt opgenomen, wordt meteen een routine-afspraak gemaakt voor een eerste onderzoek. Na elk contact wordt afgesproken of en wanneer een volgend onderzoek wenselijk is. Deze onderzoeken gebeuren in het UZ Gent, in het AZ Sint-Jan of in het antennepunt van het COS-Gent in Roeselare-Rumbeke. In het COS is een multidisciplinair team actief dat bestaat uit maatschappelijke assistenten, psychologen/orthopedagogen, logopedisten, kinesitherapeuten (Bobathkinesitherapeuten en psychomotorisch kinesitherapeuten) en artsen (kinderneurologen, 9
kinderpsychiaters of kinderartsen). Hun taak bestaat uit de opvolging van de algemene verstandelijke ontwikkeling, de taalontwikkeling, en de neurologische en motorische ontwikkeling van uw baby. Neem een kijkje op de website van het COS voor meer informatie omtrent het opvolgprogramma: www.cosgent.be. Kinesitherapie De neonatoloog geeft soms het advies om thuis kinesitherapie op te starten in afwachting van de afspraak bij het COS. Preventie van infecties Als uw baby thuis is, zullen vrienden en familie u een bezoekje willen brengen. Een baby met chronisch longlijden is echter extra vatbaar voor luchtweginfecties. Om uw baby zoveel mogelijk te beschermen, raden we aan om bezoek te beperken. Mensen met een infectie stellen hun bezoek best uit. Neem uw baby liever niet mee naar drukke bijeenkomsten. Opvang in een crèche raden we, indien mogelijk, af. We adviseren om uw baby uitgebreid te laten vaccineren. 06. Sociale voorzieningen Thuiszorg en vroegbegeleiding In het ziekenhuis is er dag en nacht een team van gespecialiseerde zorgverleners aanwezig om de beste zorgen aan uw baby te geven. Als uw baby naar huis mag, kan het zijn dat hij/zij extra verzorging nodig heeft. Soms is sondevoeding en zuurstoftherapie ook thuis nog nodig. Hiervoor kan de sociale dienst van het ziekenhuis materiaal en hulp regelen. Heel wat vragen en onzekerheden over de verdere ontwikkeling van uw baby kunnen de kop opsteken. Om hierbij ondersteuning te bieden, bestaan er verschillende organisaties die begeleiding aan huis aanbieden. De sociale dienst beschikt over een lijst met adressen van thuisbegeleidingsdiensten. 07. Enkele nuttige websites www.vvoc.be: Vlaamse vereniging voor ouders van couveusekinderen www.cosgent.be: Centrum voor ontwikkelingsstoornissen www.kindengezin.be: Kind & Gezin www.rkw.be: Rijksdienst voor Kinderbijslag voor werknemers Voor langdurig en ernstig zieke kinderen zijn een aantal bijzondere financiële en sociale tegemoetkomingen mogelijk. De sociale dienst van de dienst Neonatologie van het UZ Gent staat paraat om u in te lichten over de specifieke tegemoetkomingen waarop u recht heeft. Deze hulpverlening is voor u gratis. U kan dagelijks terecht bij de sociale dienst tussen 08.00 en 17.00 uur op het telefoonnummer 09 332 41 44 of 09 332 41 45. Bijkomende kinderbijslag Voor baby s en kinderen met een bepaalde aandoening en/of veel extra zorgen kan u bijkomende kinderbijslag aanvragen. Er wordt hierbij rekening gehouden met de geestelijke en/of lichamelijke gevolgen van de aandoening, de gevolgen voor deelname van het kind aan het dagelijkse leven en de impact op het gezinsleven. De formulieren voor de aanvraag kan u krijgen bij uw kinderbijslagfonds. De behandelende arts moet een medisch formulier invullen en uzelf een medisch-sociaal formulier. Meer informatie vindt u op de website van de Rijksdienst voor Kinderbijslag voor Werknemers (www.rkw.be). 11
Dienst Neonatale Intensieve Zorgen De Pintelaan 185 9000 Gent Gebouw B1, 1ste verdieping Tel. +32 (0)9 332 35 37 Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent. Deze brochure kwam tot stand door de multidisciplinaire werkgroep CLD van de NICU UZ Gent. MODULO.be 338401 - Juli 2014 v.u.: Eric Mortier, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent UZ Gent Postadres De Pintelaan 185 Toegang C. Heymanslaan B 9000 Gent T: +32 (0)9 332 21 11 info@uzgent.be www.uzgent.be volg ons op