FIBROMYALGIE FRANCISCUS GASTHUIS
Inleiding Uw reumatoloog heeft u verteld dat u fibromyalgie hebt. Er komen ongetwijfeld veel vragen in u op. In deze folder proberen wij antwoord te geven op uw vragen. U leest meer over de aandoening, de behandeling en wat u zelf kunt doen. Wat is fibromyalgie? Fibromyalgie is een pijnsyndroom. Patiënten ervaren pijn en stijfheid in bindweefsel, spieren en gewrichten. De klachten die mensen ervaren, variëren per persoon. De klachten zijn wisselend van karakter. Betere en slechtere perioden kunnen elkaar afwisselen. Naast pijn en stijfheid kunt u andere klachten hebben, zoals: Slaapproblemen. Veel mensen ervaren slaapproblemen, zij worden wakker van de pijn of kunnen niet goed ontspannen, waardoor inslapen een probleem is. Krachtverlies. De kracht van de spieren gaat soms achteruit omdat ze niet voldoende of niet goed worden gebruikt. Hierdoor ontstaan meer pijnklachten. Psychische problemen. Het ervaren van pijn kan psychische problemen geven. Gevoelens van machteloosheid, verdriet, depressiviteit en boosheid komen vaak voor. Andere voorkomende klachten zijn: Zwaar gevoel ervaren in armen en benen; Tintelingen in ledematen; Buikpijn, wisselend ontlastingspatroon; Geheugenverlies, concentratieproblemen; Hoofdpijn; Opgezette vingers. Oorzaak van fibromyalgie Over de oorzaak van fibromyalgie is geen duidelijkheid. Wel weten we dat er geen sprake is van ontsteking in de spieren, bindweefsel of gewrichten. Tot op heden zijn geen lichamelijke afwijkingen gevonden die de pijn verklaren.
Bekend is dat het ervaren van pijn een grote invloed heeft op het dagelijks leven. De ervaring leert dat als mensen goed leren omgaan met pijn en de daarbij behorende klachten, zij beter gaan functioneren in het dagelijks leven. Diagnosestelling Mensen ervaren vaak jarenlang klachten voordat zij bij een reumatoloog terechtkomen. Sommigen hebben een zoektocht langs diversen artsen en andere hulpverleners achter de rug. Als u voor de eerste keer bij de reumatoloog komt, stelt hij of zij u een aantal vragen over uw klachten. U ondergaat een lichamelijk onderzoek en een bloedonderzoek. Soms wil de reumatoloog een röntgenfoto maken van een pijnlijk gewricht. Fibromyalgie is niet zichtbaar op een röntgenfoto, in het bloed of door middel van een ander onderzoek. Het doel van het maken van een röntgenfoto is het uitsluiten van andere aandoeningen. Over het stellen van de uiteindelijke diagnose zijn wereldwijd afspraken gemaakt. De diagnose fibromyalgie wordt gesteld als: Uw klachten langer dan drie maanden bestaan; Er sprake is van gegeneraliseerde pijn. Dit wil zeggen dat u op meerdere plaatsen op uw lichaam pijn ervaart; Er wordt door de arts gekeken naar de ernst van een aantal symptomen, bijvoorbeeld vermoeidheid en psychische klachten; Er geen andere ziekte of aandoening is waarmee de pijn wordt verklaard. Hoe verloopt fibromyalgie? Het verloop van fibromyalgie varieert per persoon. De pijn is wisselend van karakter. In de loop der jaren beschadigen de spieren, pezen of gewrichten niet. Over het algemeen zijn mensen in staat om hun dagelijkse werkzaamheden te blijven doen. In hoeverre de pijnklachten invloed hebben op uw dagelijks leven, hangt af van de ernst van de pijn en de locatie. Factoren zoals stress, uw dagelijkse werkzaamheden en begrip vanuit uw omgeving, hebben directe invloed op de mate waarin u uw pijn
ervaart. Meestal blijven de klachten wel in meer of mindere mate bestaan. Zwangerschap en erfelijkheid Voor zover bekend heeft fibromyalgie geen invloed op uw vruchtbaarheid of gezondheid van uw kindje. Fibromyalgie is niet erfelijk. Bepaalde pijnstillers kunnen niet gebruikt worden tijdens zwangerschap of het geven van borstvoeding. Overleg met uw arts indien u een kinderwens heeft. Behandeling Medicijn Omdat er geen medische oorzaak is voor fibromyalgie, zijn er geen medicijnen die u beter kunnen maken. In geval van ernstige pijn kan uw arts u pijnstillers voorschrijven. Kijk kritisch naar het effect van dergelijke medicijnen. Bespreek uw bevindingen met uw arts. Lees altijd de bijsluiter van het medicijn. Betrokken hulpverleners De behandeling voor fibromyalgie is afhankelijk van uw klachten. Vaak zijn er meerdere hulpverleners bij betrokken: De reumaconsulente. Een reumaconsulente is een gespecialiseerd verpleegkundige. Zij geeft informatie over het ziektebeeld en de behandeling. De fysiotherapeut. Een fysiotherapeut kan u op verschillende manieren helpen. Hij kan u begeleiden bij sporten en adviezen geven over bewegen; De psycholoog. Soms zijn er gevoelens van verdriet, machteloosheid of neerslachtigheid aanwezig. Hiernaast kunt u last hebben van uw eigen gedrag. Het gevoel hebben dat u van alles moet. Als u bij uzelf dergelijke gevoelens bemerkt, maakt u dit bespreekbaar bij uw huisarts. Mogelijk kan psychologische hulp u helpen. Hiernaast zijn er nog diverse anderen hulpverleners betrokken bij de behandeling. Uw reumaconsulente vertelt u hier meer over.
Leefadviezen Er zijn veel factoren die een rol kunnen spelen in het verergeren van de klachten. Voor u is het van groot belang om te kijken welke factoren bij u van invloed zijn. Overbelasting en stress Perioden van overbelasting en stress verergeren de klachten. Bespreek met uw naasten wat er speelt in uw leven. Vraag eventueel hulp en probeer een balans te vinden tussen inspanning en ontspanning in uw dagelijks leven. Een cursus mindfulness kan u hierbij helpen. Probeer minder van uzelf te eisen. Zeker in perioden van stress is het noodzakelijk dat u voldoende ontspant. Veel mensen ervaren vermindering van stress door het doen van bijvoorbeeld yoga of tai-chi. Ook een psychosomatisch fysiotherapeut kan u helpen anders om te gaan met stress en overbelasting en u leren te ontspannen. Slapen Door slecht slapen kunt u in een vicieuze cirkel raken. Door de vermoeidheid bent u slechter in staat om met pijn en eventuele problemen om te gaan. Er zijn verschillende manieren om uw slaappatroon te beïnvloeden. Denk aan voldoende ontspanning voordat u gaat slapen. Een goede temperatuur op de slaapkamer en geen cafeïne houdende dranken drinken voor het slapen gaan, helpen hierbij. Sommige thuiszorgorganisaties geven cursussen op dit gebied. Energie verdelen Probeer uw activiteiten over de dag te verdelen. Neem regelmatig rustpauzes, maar blijf wel actief. Beweging Bewegen is voor fibromyalgiepatiënten absolute noodzaak. Onvoldoende beweging lijdt tot krachtvermindering, een gevoel van lusteloosheid en een verminderde conditie. Een fysiotherapeut kan u begeleiden bij het opbouwen van uw conditie en spierkracht. Vaak hebben fysiotherapeuten sportfaciliteiten. Soms is het moeilijk om gemotiveerd te blijven sporten. Sporten in groepsverband kan stimulerend werken.
Slechte lichaamshouding Een slechte lichaamshouding kan leiden tot meer pijn in bijvoorbeeld uw nek, hoofd en rug. Hierdoor raakt u in een vicieuze cirkel van pijn. Een mensendieck- of ceseartherapeut kan u hierbij helpen. Wetenschappelijk onderzoek Als bij u urine, bloed of weefsel wordt afgenomen voor onderzoek, dan kan het zijn dat dergelijk lichaamsmateriaal overblijft. Dit materiaal kan worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Hierdoor wordt inzicht verkregen in het ontstaan en de behandeling van ziekten. Onderzoek moet aan strenge voorwaarden voldoen, zoals het anoniem verwerken van uw lichaamsmateriaal. Alle belangrijke informatie over onderzoek van lichaamsmateriaal, vindt u via www.pathology.nl/voorlichting. Heeft u er bezwaar tegen dat uw lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek wordt gebruikt? Dan leest u in de folder hoe u bezwaar kunt maken. Cursus In Rotterdam zijn verschillende cursussen voor mensen met fibromyalgie. In groepsverband ontvangt u begeleiding van een fysiotherapeut en psycholoog. De nadruk van de cursus ligt op het opnieuw oppakken van activiteiten in het dagelijks leven, sporten en het vergroten van de belastbaarheid. Uw reumaconsulente vertelt u meer over deze cursus. Patiëntenvereniging F.E.S. vereniging van mensen met fibromyalgie. Landelijke vereniging voor mensen met fibromyalgie. Zij organiseren inloopmiddagen, bewegingsactiviteiten en patiëntencontact. Voor meer informatie neemt u telefonisch contact op via telefoonnummer 020 686 2153. De reumalijn De reumalijn is op alle werkdagen van 10.00 tot 14.00 uur bereikbaar voor het stellen van vragen. U kunt de reumalijn bereiken op telefoonnummer 0900 2030 300.
Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, dan kunt u op werkdagen van 8.00 tot 16.30 uur telefonisch contact opnemen met de verpleegkundig reumaconsulente via telefoonnummer 010 461 6447 of via e-mail reumaconsulenten@franciscus.nl. November 2012 286