BECHTEREW FRANCISCUS GASTHUIS
Inleiding Door de reumatoloog is de ziekte van Bechterew bij u geconstateerd, dit is een vorm van ontstekingsreuma. Er komen ongetwijfeld veel vragen in u op. Vragen over de aandoening zelf en over de behandeling. Maar misschien ook vragen als: Waar moet ik rekening mee houden? Wat kan ik zelf doen om me beter te voelen? In deze patiëntenfolder leest u meer over de aandoening, de behandeling en wat u zelf kunt doen. Wat is de ziekte van Bechterew? De ziekte van Bechterew, Spondylitis Ankylopoetica, is een reumatische aandoening. Het is een vorm van ontstekingsreuma. De ziekte van Bechterew kenmerkt zich voornamelijk door ontstekingen in de gewrichten van het bekken, heupen en de gewrichten van de wervelkolom. De wervelkolom is hierbij pijnlijk en minder beweeglijk. Op den duur kan er verstijving van de wervelkolom ontstaan. Ook andere, voornamelijk grote, gewrichten zoals knieën en schouders kunnen ontstoken raken. De ziekte van Bechterew is een auto-immuunziekte. Dit wil zeggen dat uw afweersysteem de ontstekingen in uw gewrichten zelf zonder reden veroorzaakt. Uw afweersysteem maakt eigenlijk een fout, waarbij lichaamseigen cellen, cellen die bij uw lichaam horen, worden herkend als indringers die moeten worden opgeruimd. Dit opruimen door uw afweersysteem veroorzaakt de ontstekingsverschijnselen. Patiënten ervaren pijn en stijfheid van de gewrichten. Gewrichten kunnen soms heet en gezwollen aanvoelen en minder goed te gebruiken zijn. Vaak speelt vermoeidheid een grote rol. De oorzaken van de ziekte van Bechterew Over het ontstaan van de ziekte van Bechterew bestaat nog niet veel duidelijkheid. Mogelijk spelen infecties van de darmen en/of urinewegen een rol bij het ontstaan van de ziekte. Zeker is dat erfelijke factoren meespelen. Bij ruim 90% van de patiënten met de ziekte van Bechterew komt in het bloed de erfelijke factor HLA- B27 voor.
Dit type bloedcel is niet de oorzaak van de ziekte, het vormt meer een aanwijzing bij het duiden van de lichamelijke klachten. Het stellen van de diagnose Als u voor de eerste keer bij de reumatoloog komt, vraagt de reumatoloog naar uw lichamelijke klachten. Verder voert de reumatoloog een lichamelijk onderzoek uit. Vooral de bewegelijkheid van uw rug in allerlei richtingen wordt getest en er wordt gekeken naar mogelijke ontstekingen van gewrichten en peesaanhechtingen. Als aanvulling op uw verhaal en het lichamelijk onderzoek vindt vaak nog een bloedonderzoek plaats. De gegevens die hieruit komen, kunnen de diagnose ondersteunen. Ook wordt een röntgenfoto gemaakt van het bekken. Hierop worden mogelijk afwijkingen van het SI-gewricht, bekkengewricht, en heup gezien. Bij twijfel of als er sprake is van een ontsteking van het bekkengewricht, wordt een MRIscan gemaakt. Hoe verloopt de ziekte van Bechterew? De ziekte van Bechterew kan leiden tot vergroeiing van de ruggenwervels aan elkaar. Hierdoor wordt uw rug minder beweeglijk. Verder kunnen in de loop van de tijd beschadigingen van andere gewrichten optreden. De ernst van de klachten is bij iedere patiënt anders. De ziekte kenmerkt zich vaak door een wisselend verloop. Goede en slechte periodes, waarbij u zich stijver en vermoeider kunt voelen, wisselen elkaar af. De eerste klachten openbaren zich vaak rondom het 25ste levensjaar. Patiënten ervaren pijn en stijfheid, meestal startend in de rug of bil. Door langdurig zitten of liggen worden de pijnklachten en stijfheid erger. Slapen kan moeilijker worden door pijn en het moeilijk kunnen omdraaien in bed. Lichaamsbeweging en oefeningen voor de wervelkolom verminderen pijnklachten en houden de rug zo soepel mogelijk.
Ontstekingen bij de ziekte van Bechterew zitten vaak in het SIgewricht. Ook hoog in de rug en nek kunnen de gewrichten ontstoken raken. Er kunnen ontstekingen ontstaan in de grote gewrichten zoals schouder, knie of heup. De gewrichten zijn dan pijnlijk, warm en kunnen gezwollen zijn. Ander klachten die regelmatig voorkomen: Moeheid en verminderde algehele conditie; Peesontsteking, met name van de achillespees, net boven uw hiel; Acute ontsteking van het regenboogvlies, uveïtis. Indien uw oog rood ziet, erg pijnlijk is en u wazig ziet, moet u zich met spoed melden bij uw reumatoloog. Door ontstekingen van de gewrichten kan er schade aan het gewricht ontstaan. Hierdoor kan de functie en beweeglijkheid van een gewricht afnemen. In uw rug kan dit leiden tot vergroeiing van de wervels aan elkaar, waardoor verstijving optreedt. Bij de ziekte van Bechterew zijn vaak, zoals hierboven vermeld, ook de bekkengewrichten betrokken. Hieronder ziet u een illustratie van het vergroeien/vastgroeien van deze gewrichten: 1. Langdurige ontsteking zorgt voor aantasting van de randen van het gewricht. Het gewricht is nog wel intact, maar in de loop der tijd raakt het kraakbeen en bot in het gewricht beschadigd. 2. Het lichaam reageert daarop door het beschadigde kraakbeen te vervangen door bot. 3. Uiteindelijk bestaat het gewricht helemaal uit bot, het heiligbeen en darmbeen zijn met elkaar vergroeid.
Het vergroeien van een gewricht kan ook in de rug plaatsvinden. De ruggenwervels vergroeien dan met elkaar. Daardoor kunnen uw rug en bekken helemaal stijf worden. De ziekte van Bechterew is door de verbeteringen in de behandeling over het algemeen een goed behandelbaar ziektebeeld. Beschadigingen en vergroeiing van de gewrichten worden zoveel mogelijk voorkomen. Over het algemeen kan gezegd worden dat patiënten ondanks hun ziekte meestal goed kunnen blijven functioneren. Behandeling Voor de behandeling van de ziekte van Bechterew zijn verschillende mogelijkheden. Welke behandeling u krijgt hangt af van verschillende factoren zoals ernst van de lichamelijke klachten, uw leeftijd en eventuele andere persoonlijke omstandigheden. De meeste patiënten met de ziekte van Bechterew worden behandeld met zogenaamde NSAID s, dit zijn ontstekingsremmende pijnstillers. Voorbeelden hiervan zijn ibuprofen, naproxen en meloxicam. Indien de behandeling met NSAID s niet voldoende effectief is of niet mogelijk is kan de reumatoloog u een biological voorschrijven. Voorbeelden hiervan zijn Humira, Enbrel of Remicade. Een biological is een medicijn wat een bepaald ontstekingsstofje, het eiwit TNF-alfa, van het afweersysteem blokkeert waardoor de ontstekingen verminderen. Bij ontstekingen aan gewrichten buiten de wervelkolom, zoals schouders of knieën kan de reumatoloog u een behandeling met salazopyrine voorschrijven. Ook dit medicijn grijpt in op het afweersysteem, alleen op een andere manier dan een biological. Het doel van de behandeling is het verminderen van de ontstekingsactiviteit en beschadiging van de gewrichten. De ziekte van Bechterew is een chronische ziekte. Dit wil zeggen dat u uw hele leven in meer of mindere mate last heeft van de ziekte. Of u uw hele leven ook medicatie nodig heeft is per patiënt verschillend.
Stop nooit op eigen initiatief met uw voorgeschreven medicatie. Bespreek dit altijd met uw behandelend reumatoloog. Lees voor gebruik altijd de bijsluiter van uw medicatie. Bewegen Om stijfheid van de spieren en, vergroeiing van, gewrichten tegen te gaan is het voor een patiënt met de ziekte van Bechterew heel belangrijk om te bewegen, te sporten en oefeningen te doen. Bewegen vertraagt de vergroeiing van de gewrichten. Bewegen is dus een belangrijk onderdeel van de behandeling. Daarnaast heeft bewegen nog andere voordelen. Het verbetert uw conditie, voorkomt overgewicht en verlaagt de bloeddruk. Om een goede conditie en gezondheid te behouden is het belangrijk om dagelijks ongeveer een half uur matig intensief te bewegen. Matig intensief wil zeggen dat bij het bewegen uw ademhaling en hartslag iets versnellen. Denk hierbij aan de hond uitlaten, wandelen, niet slenteren, op de fiets naar het werk, de trap nemen in plaats van de lift enzovoort. Deze manieren van bewegen zijn vaak goed in te passen in het dagelijks leven. Sporten Dagelijks een half uur matig intensief bewegen is dus belangrijk om uw conditie op peil te houden. Indien u uw conditie wilt verbeteren, fitter wilt worden en u minder vermoeid wilt voelen, moet u minstens drie keer per week intensief bewegen of sporten. Enkele geschikte bewegingsactiviteiten om uw conditie te verbeteren zijn: (stevig) fietsen of wandelen; Nordic Walking; zwemmen; aquajoggen; badminton; volleybal; langlaufen. Bij het (starten met) sporten gelden twee regels voor mensen met de ziekte van Bechterew:
Vermijd piekbelasting, zoals bij squash, rugby of voetbal. Dit is te belastend voor uw gewrichten. Betere vormen van sporten zijn de zogenaamde duursporten. Hierbij beweegt u langere tijd achter elkaar, op een rustige manier. Let op een goede houding. Sporten waarbij u de wervelkolom gestrekt moet houden zijn uitermate geschikt voor u, denk aan zwemmen, badminton of volleybal. Minder geschikt zijn sporten waarbij u een gebogen houding moet aannemen zoals hockey, spinning en fietsen op een racefiets. Oefentherapie Bij een fysiotherapeut kunt u terecht voor oefeningen die u thuis kunt doen. Deze oefeningen zijn erop gericht uw spieren soepel te houden en te versterken. De oefeningen ondersteunen een goede en rechte lichaamshouding. Daarnaast zijn er oefeningen die het beweeglijk en soepel houden van uw rug en bekken bevorderen. Het gaat hierbij vaak om buig- en strekoefeningen. Mogelijk krijgt u ook ademhalingsoefeningen, deze houden de bovenkant van de rug soepel en optimaliseren het bewegen van uw borstkas bij de ademhaling. Verschillende vormen van bewegen kunt u in groepsverband doen. U kunt hiervoor onder andere terecht bij speciale Bechterew oefengroepen. Meer informatie hierover kunt u vinden op: Stichting Bechterew in Beweging. www.stichting-bechterew.nl Het Reumafonds. www.reumafonds.nl De Reuma Patiëntenbond. www.reumabond.nl Reumapatiëntenverenigingen. Zwangerschap De ziekte van Bechterew heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Ook is er geen sprake van een verhoogd risico op aangeboren afwijkingen bij het kind. In geval van een kinderwens is het verstandig dit te besprek met uw reumatoloog. Niet alle medicamenten kunnen gebruikt worden in de periode voor of tijdens een zwangerschap. Dit geldt zowel voor de man als de vrouw.
Seksualiteit Het hebben van reuma heeft invloed op veel facetten van het leven. Ook uw beleving van seksualiteit kan veranderen. Door pijn en vermoeidheid kunt u minder zin in seks krijgen. Ook kunt u pijn ervaren tijdens de seks. Praat hierover met uw partner en zoek naar alternatieven. Als u er samen niet uit komt bespreek het met uw huisarts, reumatoloog of verpleegkundig reumaconsulente. Leefadviezen Blijf in beweging. Bewegen voorkomt dat uw gewrichten (nog) stijver worden. Bovendien verhoogt bewegen uw algehele conditie en spierkracht. Eventueel kan een fysiotherapeut u gericht adviezen op het gebied van bewegen geven. Voorkom overgewicht of werk aan een gezond gewicht. Praat erover. Bechterew heeft impact op uw leven. Praat hierover met anderen. Vraag zo nodig steun en hulp. Warmte en kou. Indien een gewricht ontstoken is kan een ijspakking pijnstillend werken. Wikkel een coldpack of bijvoorbeeld een zak bevroren doperwtjes in een handdoek en leg dit tegen het ontstoken gewricht. Doe dit die maal daags, vijftien minuten. Voorkom overbelasting van rug en andere gewrichten. Ga zuinig om met uw gewrichten. Zet geen onnodig kracht en vermijd tillen. Voorkom langdurig in dezelfde houding zitten of staan. Wissel activiteiten en rust af. Eventueel kan een ergotherapeut u hier extra adviezen bij geven. Wetenschappelijk onderzoek Als bij u urine, bloed of weefsel wordt afgenomen voor onderzoek, dan kan het zijn dat dergelijk lichaamsmateriaal overblijft. Dit materiaal kan worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Hierdoor wordt inzicht verkregen in het ontstaan en de behandeling van ziekten. Onderzoek moet aan strenge voorwaarden voldoen, zoals het anoniem verwerken van uw lichaamsmateriaal.
Alle belangrijke informatie over onderzoek van lichaamsmateriaal, vindt u via www.pathology.nl/voorlichting. Heeft u er bezwaar tegen dat uw lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek wordt gebruikt? Dan leest u in de folder hoe u bezwaar kunt maken. Vragen Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, dan kunt u op werkdagen van 8.00 tot 17.00 uur telefonisch contact opnemen met de polikliniek Reumatologie, via telefoonnummer 010 461 6167 of met de verpleegkundig reumaconsulenten, via telefoonnummer 010 461 6447 of via e-mail reumaconsulenten@franciscus.nl. Voor meer informatie en lotgenotencontact kunt u terecht bij: Reumafonds Postbus 59091 1040 KB Amsterdam Telefoonnummer: 020 589 6444 www.reumafonds.nl Reuma-lijn Voor het stellen van vragen kunt u van maandag tot en met vrijdag tussen 10.00 en 14.00 uur contact opnemen met de reumalijn. Telefoonnummer: 0900-20 30 300 (lokaal tarief) Reumapatiëntenvereniging Rotterdam e.o. www.reumapatientenbond.nl/rotterdam Stichting Bechterew in beweging www.stichting-bechterew.nl Juli 2013 225