nieuwsbrief nummer 46 maart 2014 inhoud: Verslag 1e internationale congres voor reumaverpleegkundigen pagina 1 NSAIDs: wat is nu een goede keuze? pagina 7 The day after pagina 8 Winnende Abstracts van het Rheumatology Care Congres pagina 8 Procedure aanvraag subsidie van het Reumafonds voor deelname aan Eular-congres pagina 11 De positionering van verpleegkundig specialisten reumatologie en hun werkgroep E.G. van Laar, MSc, wetenschapsjournalist, dchg medische communicatie, Haarlem Aone van Roij werkt al jaren bij het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, vanaf 2004 als verpleegkundig specialist reumatologie. Daarnaast is hij bestuurslid van de werkgroep Verpleegkundig Specialisten Reumatologie. In dit artikel vertelt hij over zijn carrière en functie binnen het ziekenhuis en het werk van de werkgroep. U bent al lange tijd werkzaam in het St. Elisabeth ziekenhuis. Kunt u wat vertellen over uw carrièreverloop? In maart 1980 ben ik als verpleegkundige bij het St. Elisabeth komen werken. Na een start op de intensive care heb ik een leidinggevende functie gehad binnen zowel de kliniek als de poliklinieken, omdat ik graag het hele traject van de patiënt wilde overzien. Ik heb op verschillende afdelingen gewerkt, wel altijd bij beschouwende vakken. Vervolgens vond in 1998 een reorganisatie plaats in het ziekenhuis waarbij ik de mogelijkheid heb gekregen om van de managementkant terug te gaan naar de directe patiëntenzorg, wat ik graag weer wilde. Ik werd reumaconsulent, eerst parttime en later door drukte uitgebreid tot fulltime. In 2001 heb ik de mogelijkheden besproken om de functie meer inhoud Wie is Aone van Roij Geboren op 1 augustus 1955 te Venlo. Heeft de opleiding tot verpleegkundige (HBO-V) doorlopen in Nijmegen (1974-1978). Volgde de kaderopleiding Gezondheidszorg (1984-1986) en Leidinggeven binnen poliklinieken (1990-1991) aan te geven. Een jaar later ben ik begonnen met de nieuwe duale opleiding tot verpleegkundig specialist reumatologie, de Master in Advanced Nursing Practice (MANP), aan de Fontys Hogeschool Eindhoven. Dit bleek een weliswaar pittige, maar zeer gedegen en waardevolle opleiding. In 2004 heb ik deze masteropleiding afgerond en werk ik sindsdien als verpleegkundig specialist reumatologie, de functie waarvoor (eerder) ook wel de titel nurse practi tioner werd gebruikt. Het bevalt me erg goed, ik vind het leuk om medische en verpleegkundige taken te combineren. Ik ben al die jaren in dienst geweest van het St. Elisabeth Ziekenhuis, al ben ik een aantal jaren (gedeeltelijk) gedetacheerd geweest bij het TweeSteden Ziekenhuis, ook hier in Tilburg. Inmiddels zijn de twee ziekenhuizen formeel gefuseerd, we zijn al één vakgroep, hebben gemeenschappelijk overleg en werken uitstekend samen. U bent bestuurslid van de werkgroep Verpleegkundig Specialisten Reumatologie. Hoe bent u hierbij betrokken geraakt? De werkgroep bestaat sinds 2006. Het was een initiatief van een verpleegkundig specialist, een van de eersten die in dit vakgebied werkte. Zij stopte ermee en vervolgens heb ik met een paar col- de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN). Behaalde aan de Fontys Hogeschool Eindhoven de titel Master in Advanced Nursing Practice (MA ANP), 2002-2004. Is sinds 1980 werkzaam bij het St. Elisabeth Ziekenhuis en later ook bij het TweeSteden Ziekenhuis: als verpleegkundige en als leidinggevende van de verpleegafdeling (1982 1989), later als hoofd poliklinieken (1989-1998), daarna als verpleegkundig reumaconsulent (1998-2002) en sinds 2004 als verpleegkundig specialist reumatologie. Is actief als bestuurslid van de werkgroep Verpleegkundig Specialisten Reumatologie en medeorganisator van de scholing aan deze groep. En was voorheen regionaal contactpersoon Brabant-Limburg voor de V&VN Reumatologie. Ontving in 2011 de St. Elisabeth-Ster, een onderscheiding als dank voor jarenlange bijzondere verdiensten. Woont in Tilburg met Hans Adams.
nummer 46 maart 2014 pagina 3 lega s besloten dat we er verder mee wilden gaan. De werkgroep is met name bedoeld voor intercollegiale contacten en scholing. Aanvankelijk hebben we ons vooral bezig gehouden met de positionering van de verpleegkundig specialist en onze werkgroep ten opzichte van de NVR (Nederlandse Vereniging voor Reumatologie) en NHPR (Nederlandse Health Professionals Reumatologie). Alle leden van de werkgroep zijn ook lid van de V&VN. Als dagelijks bestuur hebben we onder andere een bijdrage geleverd aan het recente onderzoek van Hurkmans, gericht op competentieprofielen binnen de reumatologie. Onze scholing richt zich met name op verdieping op medisch gebied en is niet toegankelijk voor verpleegkundige reumaconsulenten. Net als bij de medisch specialisten streven we naar geaccrediteerde deskundigheidsbevordering waarbij de CanMEDS verschillende competenties waaraan je dient te voldoen het uitgangspunt vormen. Wat is uw rol binnen het bestuur van de werkgroep? Ik ben informeel de voorzitter, met enkele anderen vorm ik het dagelijks bestuur. Samen zorgen we voor het reilen en zeilen van de werkgroep. Binnen het dagelijks bestuur hebben we regelmatig onderling contact, veel gaat via de mail. Daarnaast verzorg ik een deel van het secretariaat. Samen met een verpleegkundig specialist uit het TweeSteden Ziekenhuis ben ik verantwoordelijk voor de scholing. We verzorgen minimaal twee scholingsdagen per jaar (vier dagdelen). Er is behoefte aan deze scholingsmomenten en er wordt dan ook hard gewerkt om aan de gestelde competenties (CanMEDS) te kunnen voldoen. Hoe is de status van de verpleegkundig specialist reumatologie en de werkgroep nu? De positie van de werkgroep en ook de verpleegkundig specialist is nu een stuk duidelijker. Als werkgroep zijn we onderdeel van de V&VN Reumatologie. Of we ook een aparte groep gaan vormen binnen de NHPR, in plaats van een onderdeel van de V&VN Reumatologie, is echter nog niet helemaal duidelijk. Ook de positie van de physician assistant, werkzaam binnen de reumatologie, is nog niet duidelijk. Misschien is het wel mogelijk samen een aparte tak binnen de NHPR in te nemen. Wat betreft de scholing kan het interessant zijn voor beide groepen om dit gezamenlijk te regelen, met name omdat de werkzaamheden van de reumatologische physician assistant en de verpleegkundige specialist reumatologie in veel gevallen overeenkomstig zijn. De werkgroep is de laatste jaren gegroeid. Hoewel het aantal verpleegkundig specialisten binnen de reumatologie nog beperkt is, bestaat de werkgroep uit 23 leden. Daarnaast is een aantal afgestudeerde verpleegkundig specialisten (nog) geen lid. Wel krijg ik de indruk dat nog niet alle verpleegkundig specialisten (in opleiding) op de hoogte zijn van het bestaan van de werkgroep. Ze zijn van harte welkom, want hoe groter we worden, des te beter we de belangen van onze leden kunnen behartigen. De functie van verpleegkundigen, reumaconsulenten en verpleegkundig specialisten wordt binnen de reumatologie wisselend ingevuld. Waar de functie van verpleegkundig specialist reumatologie relatief nieuw is, bestaat de functie van verpleegkundig reumaconsulent al langer maar is sterk veranderd gedurende de jaren. Er is overlap tussen beide functies en het verschil ligt met name op het medische vlak. De verpleegkundig specialist heeft meer medische kennis en bovendien behandelbevoegdheid. De intentie is dat vanaf 2015 verpleegkundig specialisten tevens zelf een dbc mogen openen. Wij zien in Tilburg als verpleegkundig specialist onze eigen patiënten, zowel nieuwe als controlepatiënten, dat is op andere plekken soms niet zo. In een academische setting zullen arts-assistenten veel zien waardoor er minder voor de verpleegkundig specialist overblijft. Hoewel er inmiddels een duidelijker profiel is, wordt de functie wisselend ingevuld. Het aanwezig zijn van zowel verpleegkundig reumaconsulenten als verpleegkundig specialisten geeft soms spanning, maar beide groepen zijn hard nodig voor een goede patiëntenzorg. Kunt u wat vertellen over het werken in de vakgroep Midden Brabant? De reumatologische zorg in onze regio wordt geleverd door de vakgroep Reumatologie Midden Brabant, waarvan de medewerkers in zowel het St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg als het Twee- Steden Ziekenhuis locatie Tilburg en Waalwijk werken. Het is een enthousiaste club mensen: vijf reumatologen, twee verpleegkundig specialisten en vier reumaconsulenten, ondersteund door een team van secretaresses en doktersassistentes. We werken intensief samen met fysiotherapeuten en ergotherapeuten en waar nodig ook met andere medische specialisten of paramedici. Elke maand hebben we structureel vakgroepoverleg met alle reumatologen, verpleegkundig reumaconsulenten en verpleegkundig specialisten. We werken op de verschillende locaties al veelal volgens dezelfde protocollen. Nu zijn er nog twee Elektronisch Patiënten Dossier (EPD)-systemen, maar dit zal er op termijn één worden. We gaan als volgt te werk. Als een patiënt voor de eerste keer komt, zal de doktersassistente hem meten, wegen en zijn medicatie in het EPD zetten. Zodoende komt de patiënt vervolgens gemeten binnen bij de verpleegkundig specialist of reumatoloog. De reumatoloog of verpleegkundig specialist neemt zelf de DAS af. Bij vervolgconsulten neemt de verpleegkundig reumaconsulent de DAS af en checkt veranderingen in de medicatie. Onlangs is het zorgpad reumatoïde artritis (RA) geïntroduceerd. We focussen ons op DAS-gestuurde zorg om zo snel mogelijk tot remissie te komen waar dat mogelijk is. RA-patiënten vormen een grote en diverse groep, dat maakt dat we het zorgpad steeds moeten aanpassen en optimaliseren. Het ontwikkelen en implementeren van een zorgpad voor een chronische groep patiënten is een dynamisch gebeuren. Het vergt een goede logistiek waarbij een snelle remissie één van de belangrijkste speerpunten voor een goede patiëntenzorg is. Correspondentie Emma van Laar, MSc E-mail: emma.vanlaar@dchg.nl
nummer 46 maart 2014 pagina 4 Hepicon: displayborden Tom Voorneveld, Lorinthe In een vorige aflevering schreven wij al over de introductie van de zogenaamde displayborden (DB s). Tijdens de laatste Rheumatology Care conferentie waren de DB s in gebruik en ook met de laatste SPORT-dag stond je presentaties op een DB. Omdat je zelf ook een DB kunt aanmaken en toepassen, leggen we in het kort uit hoe dat werkt. 1. Wat is een DB? Een DB is een plek op Hepicon waar je interessante items die je op Hepicon vindt, kunt verzamelen. Je kunt deze items dan makkelijk terugvinden of delen met anderen. 2. Wie kan een DB aanmaken? Binnen een groep kan alleen de betreffende eigenaar van de groep een of meerdere DB s aanmaken. Daarnaast kan iedereen zelf privéborden aanmaken. 3. Wie kan een DB zien? Net als met ieder ander item, kan de maker van een DB de toegang instellen. Daarmee kan zij aangeven of alleen de groepsleden het DB kunnen zien of ook anderen. Let op: als de toegang van een DB bijvoorbeeld publiek is, maar er op dat DB items staan die geen toegang publiek hebben, dan toont het DB die items niet aan iedereen. 4. Hoe plaats ik een item op een DB? Ieder item in Hepicon, of dat nu een pagina, bestand, evenement, blog of zelfs andere lid is, heeft rechts van de titel een pin -icoon. Als je op die pin klikt, verschijnt een pop-upvenster met al jouw DB s en kun je er één kiezen. Als je dat DB dan opzoekt, staat (als het goed is) het item daar. 5. Ik heb een bestand... hoe zet ik die op een DB? Als je bestand nog niet op Hepicon staat, dien je die eerst te uploaden. Doe dit zoals je altijd doet onder het hoofdmenu bestanden. Pas nadat het bestand op Hepicon staat, kun je het op een DB pinnen, zie hierboven. 6. Hoe kan ik een DB mooi maken? Je kunt een aantal dingen doen. Daarvoor klik je op de edit - icoon (potloodje) naast één van je eigen DB s. Je kunt dan allereerst een achtergrond kiezen. Daarnaast kun je de volgorde van de items veranderen of items verwijderen. Je kunt zelfs een item met een link naar een website toevoegen. 7. Waar kan ik een DB plaatsen? Standaard zie je de pagina met DB s in je persoonlijk en onder het groeps -hoofdmenu. Naast ieder DB, dus ook de publieke DB s van andere leden, vind je een plaats -icoontje: een pin met een kader eromheen. Als je daarop klikt, verschijnen er aankruisvlakjes. Je kunt dan aankruisen waar je het DB wilt zien: op je dashboard (voor jezelf) of profielpagina (ook voor anderen) of onder het hoofdmenu: voor jezelf en op iedere Hepicon-pagina te bereiken. Tot slot DB s bieden onverwacht mooie mogelijkheden om informatie te delen en voor de dagelijkse praktijk om bijvoorbeeld patiëntinformatie direct bij de hand te hebben. We hebben nog veel meer plannen, maar we gaan eerst met een aantal leden nadenken over de toekomst (zie kader). Oproep: Hepicon review Op verzoek van het bestuur van de V&VN Reumatologie start Lorinthe een onderzoek naar de toekomst van Hepicon: gebruik, mogelijkheden en doelstellingen. Als onderdeel van het onderzoek willen we graag een aantal leden raadplegen. Als je interesse hebt ons te steunen, schrijf je dan in via Hepicon door je aan te melden in de groep Hepicon Review.
nummer 46 maart 2014 pagina 5 Arbeid loont! Carin Logtenberg, Verpleegkundig reumaconsulent AMC Sinds vijf jaar werk ik als verpleegkundig reumaconsulent op de polikliniek Klinische Immunologie en Reumatologie van het Academisch Medisch Centrum (AMC). Tijdens mijn contacten met patiënten op de polikliniek merkte ik al snel dat een patiënt niet alleen te maken heeft met de ziekte reuma die moet worden behandeld, maar dat daarnaast ook sprake is van problemen en vragen op maatschappelijk of sociaal gebied. De afgelopen jaren hebben wij als verpleegkundig reumaconsulenten van het AMC meegewerkt aan een studie en werkgroep over reuma en arbeid, waarover in de volgende alinea meer. Hierdoor werd ik me meer bewust van mogelijke problemen die patiënten kunnen ondervinden op het gebied van (betaalde) arbeid en merkte ik een toename van het aantal vragen van patiënten over arbeid. Dit beeld wordt ondersteund door uitkomsten van een onderzoek naar arbeidsparticipatie bij patiënten met artritis die een anti-tnfblokker gebruiken. Hieruit blijkt dat patiënten regelmatig beperkingen in hun werkfunctioneren ervaren. Daarbij werd aangegeven dat er behoefte is ondersteund te worden, door bijvoorbeeld een verpleegkundige, bij het vinden van een goede balans in hun werk(functioneren). 1 Door aandacht te hebben voor arbeidsomstandigheden van de patiënt in de ruimste zin van het woord, denk ik dat er veel verbetering bij reumazorg mogelijk is. De eerste studie die mij bewuster heeft gemaakt van problemen op het werk was Reuma@work: Twee jaar geleden werden we als verpleegkundig reumaconsulenten van het AMC gevraagd mee te werken aan deze studie, die werd uitgevoerd door het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, AMC. Het doel van de studie was de haalbaarheid te onderzoeken van de e-health interventie Reuma@work: begeleiding van een reumaverpleegkundige gericht op het verbeteren van werkfunctioneren van reumapatiënten. Patiënten leren tijdens de interventie actief zelf problemen op het werk aan te pakken. De reumaverpleegkundigen hebben een ondersteunende en begeleidende rol en zijn het eerste aanspreekpunt voor de patiënten. 2 Daarnaast neem ik sinds vorig jaar deel aan de werkgroep Target@Work, die op initiatief van prof. dr. Annelies Boonen (MUMC Maastricht) en prof. dr. Mieke Hazes (Erasmus MC Rotterdam) is opgericht. Het doel van de werkgroep is het bevorderen van (betaalde)arbeid als één van de behandeldoelen in de klinische praktijk van het reumatologieteam. De aanleiding voor deze werkgroep zijn onder andere enkele bevindingen uit eerder onderzoek: 30% van de patiënten met RA is binnen twee jaar na het stellen van de diagnose arbeidsongeschikt. Van de personen die aan het werk blijven, past 25% het werk aan qua taken, werktijden en/of werkplek. 3 In oktober 2012 hebben alle reumatologen en reumaverpleegkundigen in Nederland een vragenlijst ontvangen vanuit Target@work. De uitkomsten van deze enquête laten onder andere zien dat reumatologen en verpleegkundigen arbeidsparticipatie als een belangrijk behandeldoel zien. Beiden geven aan behoefte te hebben aan een evidence-based interventie-instrument. De uitkomsten zijn gepresenteerd op de EULAR in Madrid 4 en zijn ook gepresenteerd op de NVR Najaarsdagen. Op dit moment is de werkgroep Target@Work bezig om een vervolg aan de uitkomsten van de enquêtes te geven. Door de betrokkenheid bij bovenstaande studies zijn we ons als reumaconsulenten meer bewust geworden van het belang van aandacht voor (betaalde) arbeid en onze taak hierin. Een taak die ook voortvloeit uit de EULAR-aanbevelingen voor de rol van de verpleegkundige in de behandeling van mensen met chronische inflammatoire artritis. 5 Daarom hebben we afspraken gemaakt binnen onze discipline. Dit houdt in dat er tijdens het eerste spreekuurcontact bij de verpleegkundig reumaconsulent in de anamnese wordt gevraagd naar de werkomstandigheden, zoals de aard van het werk, het aantal uren dat men per week werkt, welke handelingen men uitvoert, de ervaren beperkingen, of de collega s /leidinggevende zijn geïnformeerd en of er contact met de ARBO-arts is geweest. Als er inderdaad beperkingen worden ervaren door de patiënt, wordt er gewezen op wet- en regelgeving, de mogelijkheden die de patiënt heeft en zonodig wordt de patiënt doorverwezen naar andere disciplines zoals een fysiotherapeut, een psycholoog of naar CAGA, het Centrum voor Arbeid en Gezondheid in Amsterdam. Daarnaast wordt er standaard bij elk spreekuurcontact gevraagd naar arbeid(somstandigheden). Als verpleegkundig reumaconsulente merk ik dat er een steeds grotere groep reumapatiënten is met een parttime of fulltime (betaalde) baan. Naast de wens van patiënten om zo volledig mogelijk te participeren, merk ik dat de druk op patiënten om aan het werk te blijven door de huidige wet- en regelgeving steeds groter lijkt te worden. Daarnaast hoor ik terug van patiënten dat de dreiging van mogelijke financiële en/of sociaal-maatschappelijke gevolgen van een arbeidsongeschiktheidsprocedure veel stress oplevert. Een voorbeeld uit mijn spreekuur: Een patiënte met diagnose spondylartropathie meldde op het spreekuur dat de subcutane TNF-inhibitor niet meer werkte: ze had toenemend last van pijn in de gewrichten en vermoeid-
nummer 46 maart 2014 pagina 7 heid. Mevrouw kwam inderdaad uit op een hoge BASDAI-score, met een hoge VAS voor pijn en pijnlijke gewrichten. Bij lichamelijk onderzoek werd geen gewrichtszwelling vastgesteld. De bloeduitslagen gaven geen afwijkingen. Bij het uitvragen van haar klachten bleek er sprake van een flinke overbelasting door het werk. Mevrouw had sinds kort andere werkuren gekregen, waardoor zij 1 dag per week 12 uur moest werken, waarbij ze veel liep en dozen tilde. Hier werd ze zo moe door dat ze enkele dagen moest bijkomen en geen energie meer had voor haar huishouden, gezin en sport. Mevrouw realiseerde zich de overbelasting, maar wist niet hoe ze de situatie kon veranderen. Daarnaast was ze bang voor de reactie van haar leidinggevende. Ik heb de situatie en opties met mevrouw besproken. Uiteindelijk is patiënte in gesprek gegaan met haar leidinggevende, waardoor haar werkschema veranderd is. Bij de volgende controle op het spreekuur voelde mevrouw zich veel beter en had ook het sporten weer opgepakt. Daarnaast gebruikte zij minder pijnmedicatie. Haar relatie met haar leidinggevende was verbeterd, doordat beiden meer begrip voor elkaar hadden. Natuurlijk verloopt niet elke casus zo positief, één en ander is ook afhankelijk van de opstelling van de patiënt en werkgever. Het is daarom belangrijk om vragen te stellen en door te vragen, aangezien patiënten regelmatig onvoldoende op de hoogte van wet- en regelgeving zijn. Daarnaast hebben zij te maken met een diagnose reuma met daarbij vaak lichamelijke klachten en gebrek aan energie. Door goed uit te vragen, te luisteren, begrip te tonen en kort voorlichting te geven over reuma en arbeid komen veel patiënten zelf al met een conclusie en mogelijke oplossing om de situatie te veranderen. Op deze manier kan een verpleegkundige op tijd signaleren, inter veniëren en zo nodig verwijzen naar de juiste persoon/ instan tie; naar mijn idee kerntaken voor een reumaverpleegkundige, zoals beschreven in de EULAR-aanbevelingen voor de rol van verpleegkundigen.5 Deze kerntaken zijn zeker ook op het gebied van arbeid relevant. Mijn conclusie is dat je als verpleegkundige een belangrijke bijdrage kan leveren aan het acceptatieproces en de kwaliteit van leven van patiënten met reuma door in te gaan op vragen/problemen die patiënten ervaren op het gebied van werk. (Dreigende) uitval van werk door de reumatische aandoening kan volgens mij mogelijk beperkt of voorkomen worden, door tijdig te signaleren, te interveniëren en te verwijzen. Het is mijn ideaal dat elke reumaverpleegkundige het onderwerp Arbeid standaard binnen het spreekuur bespreekt. Arbeid loont!! Referenties Referenties zijn op te vragen bij de corresponderende auteur. Correspondentie E-mail: c.w.logtenberg@amc.uva.nl Nieuw bestuurslid Mijn naam is Yvonne van Eijk-Hustings, ik ben 55 jaar oud en werkzaam in het Maastrichts Universitair Medisch Centrum. Ik werk als sinds 1980 als verpleegkundige, in diverse settings: de verslavingszorg, de psychiatrie, de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de wijk. Van 1997-2005 heb ik parttime op de polikliniek reumatologie gewerkt als gespecialiseerd reumaverpleegkundige. Daarnaast heb ik een studie Gezondheidswetenschappen gedaan. Ik vond het doen van onderzoek erg leuk en heb daarom na het afronden van mijn studie (2004) een periode als onderzoeker gewerkt, eerst parttime in combinatie met het werk als reumaverpleegkundige, daarna ook fulltime (2005-2012). Via mijn promotieonderzoek dat ging over zorg bij patiënten met reumatische aandoeningen, kwam ik weer in contact met reumaverpleegkundigen in binnen- en buitenland. En zie: vanaf 2012 combineer ik mijn onderzoeksbaan voor een klein gedeelte met die van gespecialiseerd reumaverpleegkundige. Nu mijn promotie in zicht is, krijg ik meer tijd om actiever te zijn in de zorg en alles wat daarbij hoort. Mijn aanstelling reumaverpleegkundige wordt uitgebreid en er liggen plannen in Maastricht voor de ontwikkeling en implementatie van diverse zorgtrajecten. Onderzoek maakt daar deel van uit, zowel het doen van onderzoek als het implementeren van evidence-based handelen. De wereld is natuurlijk veel groter dan Maastricht en ik geloof heel erg dat wij als professionals in Nederland, maar ook door samenwerking met anderen in het buitenland, elkaar kunnen stimuleren en versterken in de uitvoering maar zeker ook in de ontwikkeling van ons beroep en alles wat daarvoor nodig is. Dat is mijn belangrijkste motivatie om bestuurslid te worden voor V&VN reumatologie en ik verheug me op de samenwerking met jullie allen. Yvonne van Eijk-Hustings Correspondentie E-mail: yvonne.eijk.hustings@mumc.nl
nummer 46 maart 2014 pagina 8 De veiligheid van laaggedoseerd MTX Dr. Bart van den Bemt, apotheker/onderzoeker, afdeling Farmacie, Sint Maartenskliniek, Nijmegen Als je de effectiviteit, veiligheid en de kosten van alle DMARDs op een rijtje zet, dan is methotrexaat (MTX) de absolute nummer één. Toch is dat pas iets van de laatste tien tot vijftien jaar. Immers, MTX werd al in de jaren veertig van de vorige eeuw ontwikkeld als remmer van foliumzuurafhankelijke enzymen. Het middel bleek bij mensen met arthritis psoriatica ook te zorgen voor een afname van de artritis. Het is dan ook geen wonder dat Gubner en Ginsburg in 1951 de eerste zes RA-patiënten met succes met MTX behandeld hebben. De behandeling met MTX raakte echter op de achtergrond omdat in die periode het gebruik van prednison bij RA een grote vlucht nam, de angst voor bijwerkingen groot was en er ook andere langwerkende antireumatica werden ontwikkeld. Pas in de jaren tachtig, toen de eerste RCT s bij RA werden uitgevoerd, kwam het gebruik van MTX steeds meer op gang. Overigens heeft MTX niet alleen een belangrijke plaats verworven binnen de RA maar ook bij andere auto-immuunziekten zoals psoriasis, de ziekte van Crohn, arteriitis temporalis (=bloedvatontsteking), SLE en diverse vasculitissyndromen. Werking en werkzaamheid MTX en zijn metabolieten (omzettingsproducten van het geneesmiddel) remmen, zoals gezegd, de foliumzuurafhankelijke enzymen, waardoor de aanmaak van DNA, RNA en (in hoge dosis) eiwitten geremd wordt. De ontstekingsremmende en immuunsysteemonderdrukkende effecten van lage doseringen MTX komen via meerdere wegen tot stand. Zo zorgt MTX ervoor dat er meer adenosine vrijkomt. Adenosine is een lichaamseigen stof die ontstekingen remt. Ook zorgt MTX ervoor dat meer (ontstekingsbevorderende) cellen doodgaan, er meer adhesiemoleculen (die het immuunsysteem ondersteunen) zijn en cytokines (zoals TNF-alfa) worden geremd. Ongeveer 40 65% van de patiënten heeft baat bij MTX, terwijl 30% van de patiënten vanwege toxiciteit met MXT moet stoppen. Farmacokinetiek Na inname van MTX wordt het middel actief met behulp van een speciale pomp opgenomen uit de dunne darm. Deze pomp heet de reduced folate carrier die het MTX vanuit de darmen het bloed inpompt. Gemiddeld genomen is de biologische beschikbaarheid 70-80%, echter er is grote mate van variatie in de biologische beschikbaarheid die kan variëren van 30-90%. De pomp die het MTX het bloed inpompt, raakt wel bij hogere reumatische doseringen verzadigd, en kan daardoor minder MTX het bloedvat inpompen. Hierdoor kan de biologische beschikbaarheid dalen. Overigens beïnvloedt voeding de biologische beschikbaarheid van methotrexaat nauwelijks. Zo zijn er in de literatuur onvoldoende aanwijzingen dat melk een klinisch relevant effect heeft op de biologische beschikbaarheid van MTX. Na opname worden MTX en zijn metabolieten door dezelfde reduced folate carrier (de pomp die ook in de darmen aanwezig was) opgenomen in de cel. Eenmaal in de cel aangekomen, wordt er aan het MTX aanvankelijk één stofje geplakt: het polyglutamaat. Wanneer er eenmaal een polyglutamaat aan het MTX zit, dan herhaalt zich dit proces, waardoor er aan het methotrexaat vaak een keten van polyglutamaten vastzit. Door deze polyglutamaten kan het MTX niet meer uit de cel worden getransporteerd tenzij deze polyglutamaatgroepen weer losgekoppeld worden. Door deze snelle opname in de cel is MTX binnen 24 uur na inname doorgaans niet meer in het serum waarneembaar. Uiteindelijk wordt MTX grotendeels via de nieren en enigszins via de galwegen uitgescheiden. Toediening: spuiten of slikken? Slechts twee klinische onderzoeken hebben gekeken of subcutane MTX-injecties effectiever en veiliger zijn dan tabletten MTX. In één studie (Lambert, 2004) werden mensen die onvoldoende reageerden op 15-20 mg MTX overgezet op 15 mg subcutaan MTX. Dit leidde tot een gemiddelde DAS28-verbetering met 0,4 DASpunten (95% betrouwbaarheidsinterval: 0,15-0,69). Een tweede studie (Braun, 2008) liet echter zien dat 85% van de patiënten die startten met subcutaan MTX een ACR20-respons haalden tegenover 77% van de patiënten op oraal MTX (OR 1,7-1,01-2,9). Na analyse van alle deelnemers die de studie afmaakten, kwamen in beide groepen evenveel bijwerkingen voor (ca. 60-65% van de patiënten rapporteerde bijwerkingen). Echter, in de subcutane groep waren er meer uitvallers vanwege bijwerkingen (9,3% uitvallers: patiënten die MTX subcutaan kregen versus 4,3% bij de tabletslikkers ). MTX-injecties lijken dus (iets) effectiever dan MTX-tabletten, echter het bijwerkingenprofiel bij mensen die injecteren lijkt iets ongunstiger te zijn. Foliumzuur Suppletie van foliumzuur is een effectieve manier om de kans op leverenzymverhogingen te verkleinen bij het gebruik van MTX, zonder dat dit invloed heeft op de effectiviteit van de MTX ( Visser, 2008). Voor maag-darmbijwerkingen ligt dat genuanceer-
nummer 46 maart 2014 pagina 9 der. Immers, tot op heden is er ten aanzien van gastro-intestinale bijwerkingen alleen een positief effect gevonden bij het gebruik van foliumzuur bij MTX in doseringen < 10 mg. Een lage dosis folinezuur ( 5 mg folinezuur) lijkt de kans op gastro-intestinale en hepatische bijwerkingen van MTX ook te verminderen, waarbij deze dosis geen effect op de effectiviteit van MTX lijkt te hebben. Of hogere doses folinezuur de kans op bijwerkingen ook kunnen verminderen, is echter onvoldoende bewezen is. Langetermijnveiligheid In een literatuurstudie naar de langetermijnveiligheid van MTX werden 88 studies meegenomen (Salliot, 2008). Zo bleek uit dit literatuuronderzoek dat mensen die MTX kregen veel langer dit middel bleven gebruiken (dit wordt drug survival genoemd) in vergelijking met sulfasalazine, goud en D-penicillamine. Alleen mensen die hydroxychloroquine gebruikten bleven dit middel langduriger gebruiken. Langdurig gebruik van MTX lijkt de kans op infecties (inclusief herpes zoster) niet te vergroten, terwijl het gebruik van MTX wel de kans op cardiovasculaire aandoeningen verkleint. Ongeveer 13% van de patiënten krijgt per jaar leverenzymverhogingen (2x ULN), dit was echter maar voor 3,7% van de patiënten aanleiding om definitief met de MTX te stoppen. Er lijken ten slotte geen sterke aanwijzingen te zijn dat MTX de kans op lymfomen en maligniteiten verhoogt, al is verder onderzoek nodig om dit risico nog beter in kaart te brengen. Medicatieveiligheid: ernstige fouten door onjuiste voorschriften MTX De afgelopen twee jaar zijn er een aantal ernstige fouten met MTX gemaakt waardoor ten minste acht patiënten zijn overleden. Reden genoeg voor de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) om in juli 2008 alle artsen- en apothekersorganisaties van de fouten op de hoogte te brengen, de oorzaken van de fouten in kaart te brengen en hier beheersmaatregelen op te nemen. Gebrek aan kennis over toxicologie en doseringsschema s van MTX ligt veelal ten grondslag aan de fouten. Arts(assistenten) en apothekers(assistenten) die weinig MTX voorschrijven of afleveren moeten zich daarom bewust zijn van de risico s van MTX. Deze kennis is ook nodig om de doseringscontrole in computersystemen te kunnen interpreteren. Iedereen moet zich ervan bewust zijn dat in 95% van de gevallen de dosering per week de juiste frequentie is, en niet de dosering per dag. Op dit moment is niet elk computersysteem in staat een weekdosering van MTX te controleren. Een andere bron van fouten is de afwezigheid van medicatieoverdracht tussen de eigen apotheek van een patiënt en een andere apotheek, of de afwezigheid van overdracht tussen twee voorschrijvers. Ter inspiratie Conny Veldhuizen, voorzitter V&VN Reumatologie Als de zon Onze diepste angst, is niet dat we onmachtig zouden zijn. Onze diepste angst betreft juist onze niet te meten kracht. Niet de duisternis, maar het licht in ons is wat we het meeste vrezen. We vragen onszelf af: Wie ben ik wel om mezelf briljant, schitterend, begaafd, geweldig te achten. Maar waarom zou je dat niet zijn. Je bent een kind van God. Je dient de wereld niet door jezelf klein te houden. Er wordt geen licht verspreid, als de mensen om je heen, hun zekerheid ontlenen aan jouw kleinheid. We zijn bestemd om te stralen, zoals kinderen dat doen. We zijn geboren om de glorie Gods die in ons is te openbaren. Die glorie is niet slechts in enkelen, maar in ieder mens aanwezig. En als we ons licht laten schijnen, schept dat voor de ander de mogelijkheid hetzelfde te doen. Als we van onze diepste angst bevrijd zijn, zal alleen al onze nabijheid anderen bevrijden. Nelson Mandela Voorgedragen door Erna ter Wee tijdens de SPORT-scholing op 4 februari 2014.
nummer 46 maart 2014 pagina 11 Colofon: Informatie en redactie: Hanneke Voorneveld, tel: 06-42058932, e-mail: hanneke@lorinthe.com, www.reumatologie.org Uitgever: dchg medische communicatie, Haarlem Vormgeving: honderdenéén grafisch ontwerp, Haarlem Oplage: 300 De V&VN-nieuwsbrief verschijnt in maart, juni, september en december. Kopij ontvangen wij graag begin februari, mei, augustus en november. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de uitgever of de redactie. De uitgever is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze uitgave. Bestuurswijzigingen Afgelopen 4 februari is er een Algemene ledenvergadering geweest. Het verslag is na te lezen op Hepicon, groep V&VN reumatologie op het displaybord van de ALV. Zoals Conny in de vorige nieuwsbrief heeft aangeven gaat zij het voorzitterschap overdragen aan Han Repping. Zowel Conny Veldhuizen als Els van Buuren zullen na vele jaren per 1 juli stoppen met hun werkzaamheden binnen het bestuur. Gelukkig zijn er ook nieuwe bestuursleden gevonden: Yvonne van Eyk, die ook al betrokken was bij het onderzoek naar de reumaverpleegkundige, en Judith Scheepe, die al een aantal jaren net als Els een week meedraait bij het Tesselhuus, zijn verkozen tot nieuwe bestuursleden. Medicatie voorschrijven door verpleegkundigen Zoals wellicht al in de pers is gelezen zijn er per 1 februari groepen verpleegkundigen aangewezen die een voorschrijf bevoegdheid hebben; de diabetesverpleegkundigen en longverpleegkundigen. In het najaar zullen ook de oncologieverpleegkundigen volgen. Deze groepen verpleegkundigen hebben dan de bevoegdheid om een beperkte groep medicatie binnen hun eigen vakgebied voor te mogen schrijven als ze voldoen aan de voorwaarden van scholing op hun vakgebied, nascholing op het gebied van farmacotherapie en ze een minimaal aantal uren dienstverband hebben. Zo mogen diabetesverpleegkundigen bijvoorbeeld uitsluitend bloedsuikerverlagende middelen voorschrijven. Het bureau van V&VN is al jaren in gesprek over het voorschrijven door verpleegkundigen, ook de afdeling reumatologie is daarbij betrokken. Het plan is nu om binnen een paar jaar ook een tweede trance van groepen verpleegkundigen toe te laten die medicatie kunnen voorschrijven. Reumatologie zit vooralsnog in deze tweede trance en zal dit voorjaar met een aantal andere afdelingen en het ministerie van VWS om tafel gaan zitten om dat te bespreken. In dit kader was de SPORT-scholing van 4 februari grotendeels gewijd aan dit onderwerp. Er waren presentaties vanuit V&VN, apotheker Thérèse Frijns vertelde een en ander over farmacotherapie,-kinetiek en -dynamiek en Clara Drenth, arts en farmacoloog, vertelde over de 6-stepmethode een onderwijsmethode voor rationeel voorschrijven. Na deze presentaties werd de deelnemers gevraagd in groepen met elkaar te bespreken wat zij als verpleegkundigen zouden willen qua voorschrijven. Het blijkt uit de formulieren die terug zijn gekomen dat het nog niet zo eenvoudig is voor de groep reumaverpleegkundigen om tot een afbakening te komen. Waar de ene groep duidelijk al alternerende spreekuren doet met de reumatoloog en het handig lijkt om de herhaalrecepten voor te schrijven, is in een andere groep veel meer gediscussieerd of men dit wel wil of zijn er andere opties zoals een halfjaarrecept van de specialist. Wel is men het erover eens dat het niet de groep systeemziektepatiënten zou moeten betreffen. Maar verder worden alle reumatische ziektebeelden van fibromyalgie, RA, jicht, PMR en SpA benoemd als mogelijk ziektebeeld waarvoor men medicatie zou willen voorschrijven. Ook over comorbiditeiten is veel gesproken, zo blijkt; mag je dan nog voorschrijven? Een aantal groepen noemen in ieder geval naast een farmacotherapie opleiding ook scholing in het interpreteren van labwaarden als voorwaarden. En natuurlijk is er in de groepen ook gediscussieerd of dit in financieel opzicht wat zou opleveren voor verpleegkundigen en of dat men hier wellicht extra tijd voor nodig heeft. Al met al genoeg stof tot nadenken. Als er wat te melden valt over de voortgang van de tweede trance bij V&VN dan zullen we het melden op Hepicon of in de nieuwsbrief. Scholings- en congresagenda 2014 datum: 15 april omschrijving: Sportscholing Nieuwegein (inschrijven via Hepicon.org) datum: 29 april-1mei omschrijving: BSR Liverpool, www.rheumatology.org.uk datum: 11-14 juni omschrijving: Eular Parijs, eular.org datum: 24 juni omschrijving: Sportscholing Nieuwegein datum: 25-26 september omschrijving: NVR Najaarsdagen datum: 11 november omschrijving: SPORT-scholing Nieuwegein