Multidisciplinaire interventie voor patiënten met systemische sclerose Effect op distress, ziektecognities en coping Effect of a multidisciplinary intervention in patients with systemic sclerosis Simone J.M. Bluyssen Eerste begeleidster: mw. dr. M. van Dijk, Open Universiteit Nederland, studiecentrum Zwolle Tweede begeleidster: mw. dr. C. Bolman, Open Universiteit Nederland, Heerlen Externe begeleider: dr. W. van Lankveld, St. Maartenskliniek, Nijmegen Maart 2008 Studentnummer: 838452992 Open Universiteit Nederland Faculteit Psychologie, Afstudeerrichting Gezondheidspsychologie
Inhoud Woord vooraf 3 Samenvatting 4 Summary 5 Hoofdstuk 1. Inleiding 6 1.1. Verkenning 6 1.1.1. Lichamelijk en psychosociaal functioneren 7 1.1.2. Voorspellende factoren voor depressieve symptomen in SSc 7 1.2. Psychosociale interventie bij chronische ziekten 13 1.2.1. Componenten in een interventie 13 1.2.2. Psychosociale interventie voor patiënten met SSc 15 1.3. Doelstelling en onderzoeksvragen 1.4.1. Doelstelling 1.4.2. Vraagstellingen en hypothesen Hoofdstuk 2. Methode van onderzoek 2.1. Design 2.2. Onderzoeksgroep en demografische gegevens 2.3. Procedure 20 2.4. Methode van data verzameling 2.5. Vragenlijsten 2.5.1. Lichamelijk functioneren 2.5.2. Distress 24 2.5.3. Ziektecognities 25 2.5.4. Coping 25 2.6. Databewerking en analysemethode 27 Hoofdstuk 3. Resultaten 28 2
3.1. Algemeen 28 3.2. Lichamelijk en psychologisch functioneren 29 3.3. Verband tussen lichamelijke beperkingen, ervaren ernst van de ziekte, ziektecognities en coping met sombere stemming en angst 30 3.4. Verschillen tussen voor- en nameting 33 Hoofdstuk 4. Discussie 34 4.1. Algemeen 34 4.2. Beperkingen en kritiekpunten 39 4.3. Conclusie en suggesties voor vervolgonderzoek 40 Literatuurlijst 42 Bijlage 47 1: programma interventie 2: vragenlijst 3: brieven 3
Samenvatting Systemische sclerose (SSc) is een levensbedreigende ziekte die lichamelijk- en psychosociaal disfunctioneren veroorzaakt. Depressiviteit komt veel voor bij patiënten met SSc. In deze studie is gekeken naar het effect van een psychosociale interventie gericht op het verbeteren van het welzijn van deze patiëntengroep. De interventie bestaat uit een combinatie van educatie, stress management, (cognitieve) gedragstraining, het bevorderen van sociale steun en is gebaseerd op het stress-coping model van Lazarus en Folkman. Het doel van de studie was te onderzoeken wat het effect is van de interventie op sombere stemming, angst, hulpeloosheid, acceptatie, ervaren beperkingen, actief aanpakken en expressie van emoties en of de onderzoeksgroep representatief is voor de patiëntenpopulatie. Patiënten werden geworven door ze te informeren via de reumatoloog en de patiëntenvereniging. Voor en 6 weken na de interventie werden de volgende vragenlijsten ingevuld: Health Assessment Questionnaire, Visual Analog Scale van de Scleroderma Assessment Questionnaire, de Invloed van Reuma op Gezondheid en Leefwijze vragenlijst, Ziekte Cognitie Lijst, Ervaren beperkingen vragenlijst en Utrechtse Coping Lijst. De meting van voor en na de interventie werd berekend met gepaarde t-test. Demografische gegevens en data van de voormeting werden vergeleken met data uit de literatuur. Aan de interventie deden 29 patiënten ( vrouwen en 6 mannen) met SSc mee. De gemiddelde leeftijd was 52 (SD = 12.7) en gemiddelde ziekteduur 10.1 jaar (SD = 6.8). Het percentage patiënten met een gemiddelde of hoger score op sombere stemming (46%) kwam overeen met het percentage gerapporteerd in de literatuur (46-56%). Zes weken na de interventie bleek hulpeloosheid en ervaren beperkingen significant verminderd. De interventie gaf geen significante verbeteringen op de overige variabelen. De correlaties tussen sombere stemming met pijn, ademhalingsproblemen, fenomeen van Raynaud, hulpeloosheid, acceptatie, ervaren beperkingen, passief reactiepatroon en expressie van emoties waren vergelijkbaar met die uit de literatuur. Dit onderzoek laat zien dat deelnemers van de interventie representatief zijn voor de onderzoekspopulatie. De interventie gaf alleen vermindering in hulpeloosheid en ervaren beperkingen en geen verbetering op de overige variabelen. Om baat te hebben van een interventie zoals hier onderzocht, lijkt het nodig rekening te houden met de rol van sombere stemming bij het selecteren van deelnemers. 4
Summary Systemic sclerosis (SSc) is a life-threatening condition causing physical dysfunction and psychological distress. Depressive symptoms are common in patients with SSc. A psychosocial intervention, based on the stress-coping model by Lazarus and Folkman and including disease education, (cognitive) behavioural therapy, stress management and increase of social support, was developed to enhance well-being of these patients. The aims of study were to assess the effect of intervention on depressive mood, anxiety, helplessness, acceptance, experienced limitations, active coping and expression of emotions and to investigate if the study population represented all SSc patients. Patients were recruited from the outpatient clinics and the patient association of SSc. Before and six weeks after intervention patients completed the following questionnaires: Health Assessment Questionnaire, Visual Analogue Scale of the Scleroderma Assessment Questionnaire, the scale depressive mood and anxiety of the Impact of Rheumatic diseases on General health and Lifestyle, Illness Cognitions Questionnaire, Experienced Limitations Questionnaire and the Utrecht Coping Scale. Demographic factors and pre-intervention data were compared with data from literature. Pre- and post- intervention data were compared using paired t-test. The study population consisted of 29 patients, women and 6 men. Mean age was 52 (SD = 12.7) and mean onset of disease was 10.1 (SD = 6.8) years. Main demographic data did not differ between the study group and population previously described. The percentage of patients with the depressive mood scores mean or higher (46%) was in the range of percentages reported in literature (46%-56%). Correlations between depressive mood and pain, breath disturbances, Raynaud s phenomenon, helplessness, acceptance, experienced limitations, active coping and expression of emotions, respectively, were comparable with those reported. Six weeks after intervention helplessness and experienced limitations were significantly reduced. The intervention did not significantly influence other variables. This study demonstrates that the participants in the intervention are representative of the general population of patients with SSc. The intervention only resulted in reduced helplessness and experienced limitations and not in improvement of depressive mood, anxiety, acceptance and coping. Depressive mood seems important in the selection of appropriate candidates who might benefit from such intervention in future. 5