Nieuwsbrief Panel Samen Leven Panel van mensen met een verstandelijke beperking en hun directe naasten December 2010 -------------------------------------------------------------------------------------------------------- NIVEL, postbus 1568, 3500 BN Utrecht Contactpersoon: Tineke Meulenkamp, 030-2729715, t.meulenkamp@nivel.nl ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Dit is de nieuwsbrief van het Panel Samen Leven. Wij willen u graag op de hoogte houden over de resultaten van het onderzoek. Zoals u weet is het Panel Samen Leven opgezet om de deelname van mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking aan de samenleving in beeld te brengen. Er wordt ook ander onderzoek gedaan met het Panel. Afgelopen jaar is er bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar suikerziekte en het bezoek aan de huisarts. Er doen nu 616 mensen met een verstandelijke beperking mee en 464 naasten (met name familieleden of goede bekenden). De informatie uit het panel wordt gebruikt om beleid te maken en evalueren. Ook wordt de informatie verspreid onder artsen, andere zorgverleners en belangenorganisaties van mensen met een verstandelijke beperking. Op deze manier kan het panel een bijdrage leveren aan de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking. Vragenlijst naasten 2010 Onlangs heeft u als naaste een vragenlijst van ons ontvangen. Hopelijk heeft u ook de vragenlijst weer ingevuld. Hartelijk dank daarvoor. Mocht u de vragenlijst nog niet hebben teruggestuurd, dan kunt u dat nog doen. Zorgt u er dan voor dat de vragenlijst uiterlijk 5 januari bij ons binnen is. Alle vragenlijsten die ná 5 januari bij ons binnenkomen kunnen we helaas niet meer verwerken. Alvast hartelijk dank. Nieuw adres? Wij zouden het zeer op prijs stellen wanneer u bij verhuizing uw nieuwe adres aan ons doorgeeft. In de informatiemap die u bij het begin van uw deelname aan het panel van ons heeft ontvangen, zitten kaartjes die u hiervoor kunt gebruikten. Zou u op het kaartje tevens uw persoonlijke nummer willen vermelden? Dit nummer vindt u voor op de informatiemap. U kunt natuurlijk ook even bellen of een e-mail sturen, als u dat gemakkelijker vindt. U kunt uw nieuwe adres doorgeven aan Elly van Zoelen, telefoonnummer 030 2729 777, e-mail: e.vanzoelen@nivel.nl. 1
Nieuwe panelleden Dit jaar zijn er ongeveer 150 nieuwe leden geworven voor het Panel. Bent u een nieuw lid, dan heten we u van harte welkom! De meeste nieuwe Panelleden hebben onlangs ook de vragenlijst voor naasten ontvangen. Het kan zijn dat u dit jaar nog geen vragenlijst ontvangen heeft. U ontvangt dan najaar 2011 de vragenlijst. De meeste nieuwe panelleden met een verstandelijke beperking zijn dit jaar geïnterviewd. Enkele panelleden zijn dit jaar nog niet geïnterviewd. Zij ontvangen nog een brief. Vraaggesprekken panelleden met een verstandelijke beperking 2010 De afgelopen maanden zijn er weer vraaggesprekken geweest met panelleden met een verstandelijke beperking. Veel panelleden hebben hier opnieuw aan meegedaan, net als in 2006 en 2008. De vraaggesprekken zijn gevoerd door interviewers van het bureau GfK. Veel van de interviewers die in 2006 en 2008 hebben meegewerkt, hebben ook in 2010 de interviews gedaan. Hoeveel panelleden hebben meegedaan aan onderzoek? Er zijn verschillende onderzoeken gedaan met hulp van de panelleden. Er is onderzoek gedaan naar deelname aan de samenleving. Daarnaast is er ook onderzoek gedaan naar het hebben van suikerziekte en het bezoek aan de huisarts. Hieronder kunt u zien hoeveel mensen uitgenodigd zijn en hoeveel mensen hebben meegedaan aan het onderzoek. We zijn blij dat zo veel mensen de vragenlijsten invullen, willen meewerken aan de telefonische enquête en aan de interviews. We willen alle panelleden nogmaals hartelijk bedanken! Onderzoek Uitgenodigd Meegedaan Telefonische enquête naasten over het gebruik van huisartsenzorg, voorjaar/zomer 2009 Schriftelijke vragenlijst naasten over deelname aan de samenleving, najaar 2009 Interviews met mensen met een verstandelijke beperking, familieleden en begeleiders over het hebben van suikerziekte, voorjaar 2010 Schriftelijke vragenlijst naasten over deelname aan de samenleving, november 2010 Interviews met mensen met een verstandelijke beperking over deelname aan de samenleving, november 2010 238 216 397 303 17 mensen met een verstandelijke beperking, 9 familieleden en 13 begeleiders hebben meegedaan 464 Nog niet bekend 616 Nog niet bekend 2
Wat gebeurt er met de resultaten van het onderzoek? Het onderzoek wordt betaald door het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport). De overheid vindt het belangrijk dat mensen met een verstandelijke beperking deelnemen aan de samenleving. Met de resultaten uit het onderzoek wordt duidelijk hoe het hiermee staat. Neemt de deelname bijvoorbeeld toe of zijn er knelpunten? Dat zijn vragen waar de overheid graag antwoord op wil. De overheid kan dan kijken of hun beleid helpt en maatregelen nemen als dat nodig is. We proberen daarnaast zo veel mogelijk mensen te informeren. Dit doen we door bijvoorbeeld elk jaar een rapport te schrijven over deelname aan de samenleving. Iedereen die dat wil kan dit rapport lezen. Ook vertellen we aan mensen die geïnteresseerd zijn over de resultaten van het onderzoek. Bijvoorbeeld bij een grote zorginstelling over hoe mensen met een verstandelijke beperking het vinden dat ze suikerziekte hebben. Binnenkort komen resultaten van het onderzoek ook te staan op een speciale website. Naar verwachting is deze website begin volgend jaar klaar. Als u geïnteresseerd bent, kunt u dan kijken op de website van het NIVEL (www.nivel.nl). Via de website kunt u ook de rapporten en artikelen over participatie downloaden. Mensen met een verstandelijke beperking nemen net zoveel deel aan de samenleving als in 2006 Mensen met een verstandelijke beperking doen op allerlei terreinen minder mee aan de samenleving dan mensen zonder beperking. Ook doen ze minder mee dan mensen met een lichamelijke beperking. En dat blijft eigenlijk zo. Sinds 2006 zijn mensen met een verstandelijke beperking namelijk niet méér gaan meedoen. Ondanks regelingen om deelname van mensen met een verstandelijke beperking te bevorderen. Dit blijkt uit de interviews met mensen met een verstandelijke beperking in 2008 en de vragenlijst onder de naasten in 2009. Het is belangrijk om de ontwikkelingen te blijven volgen. Zijn er mensen die meer of minder deelnemen? Sommige mensen doen meer of minder mee dan anderen. Dit heeft onder andere te maken met leeftijd. Jongere mensen met een verstandelijke beperking (in de leeftijd van 15-39 jaar) nemen meer deel aan de samenleving. Zij maken bijvoorbeeld vaker gebruik van buurtvoorzieningen zoals winkels en ondernemen vaker activiteiten in de vrije tijd. Met name oudere mensen boven de 65 jaar doen minder mee. Zij hebben bijvoorbeeld minder vaak dagactiviteiten. De mate van verstandelijke beperking is ook bepalend voor het (kunnen) deelnemen aan de samenleving. Mensen met een matige verstandelijke beperking nemen op allerlei terreinen minder deel aan de samenleving dan mensen met een lichte verstandelijke beperking. Zij maken bijvoorbeeld veel minder gebruik van buurtvoorzieningen, wonen vaker op een instellingsterrein, maken minder gebruik van openbaar vervoer, doen minder vaak werk en ontmoeten minder vaak vrienden. De groep mensen met een matige verstandelijke beperking is een groep die aandacht vraagt als het gaat om het meedoen in de samenleving. 3
Hoeveel mensen nemen deel aan de samenleving? Het aantal mensen dat meedoet verandert dus niet zoveel over de jaren heen. Hoeveel doen mensen mee? En hebben ze ook contact met mensen zonder verstandelijke beperking? Woonomgeving. Meer dan de helft van alle panelleden woont samen met andere mensen met een verstandelijke beperking. Anderen wonen bijvoorbeeld alleen of met partner of familieleden. De meeste panelleden wonen in een woonwijk. Van elke 10 panelleden woont 1 panellid op een instellingsterrein. Mobiliteit Ongeveer de helft van de mensen met een verstandelijke beperking gaat dagelijks ergens naar toe in zijn of haar buurt of regio. Van elke 10 mensen met een verstandelijke beperking gaan er 4 wel eens met het openbaar vervoer zoals trein, tram of Regiotaxi. Dagactiviteiten De meeste panelleden hebben dagactiviteiten, zoals werk of dagbesteding. Ruim 4 van de 10 panelleden heeft werk. Veel panelleden werken samen met andere mensen met een verstandelijke beperking. 4 á 5 panelleden van de 10 hebben dagbesteding. Slechts enkele panelleden gaan naar school of volgen een opleiding. Ongeveer een kwart van de mensen met een verstandelijke beperking zou wel iets anders willen in werk of dagactiviteiten. Zij hebben bijvoorbeeld liever werk dat beter bij ze past of afwisselender is. Vrije tijd Van elke 10 mensen ondernemen er 8 á 9 maandelijks activiteiten in de vrije tijd. Zij bezoeken bijvoorbeeld een restaurant of bioscoop of gaan sporten. Ongeveer de helft van de mensen met een verstandelijke beperking zegt dat ze ook wel eens activiteiten ondernemen zonder mensen met een verstandelijke beperking. Sociale contacten Ongeveer de helft van de mensen ontmoet maandelijks vrienden. Overigens denken mensen met een verstandelijke beperking zelf dat dit minder is (3 van de 10). Iets minder dan de helft hiervan ontmoet ook vrienden zonder een verstandelijke beperking. Suikerziekte bij mensen met een verstandelijke beperking We hebben aan 17 mensen met een verstandelijke beperking gevraagd wat zij er van vinden dat zij suikerziekte (diabetes) hebben. We hebben ook vragen gesteld aan begeleiders en familieleden. De mensen met een verstandelijke beperking hebben ons veel verteld. Zij vinden het hebben van diabetes niet leuk. Maar zeggen ook dat je er wel mee kunt leven. Het vervelendste vinden mensen met een verstandelijke beperking het dat je niet kunt eten en drinken wat je wilt. Dat je moet oppassen dat je niet teveel of te weinig suiker eet. Bijna iedereen zei wel eens stiekem te snoepen of wat extra s te mogen op een verjaardag of in het weekend. Mensen vertelden ook over dat je vaak je bloed moet 4
laten testen en medicijnen nemen. Prikken met een naald kan pijn doen en soms is het eng. Hieronder kunt u lezen wat mensen bijvoorbeeld vertelden: Diabetes zit in je lijf, je ziet het niet. Het leeft gewoon met je mee. Je moet altijd oppassen, anders word je ziek. Ik ben niet bezorgd over diabetes. Mijn vader is er ook niet bezorgd over, die heeft het al 2 jaar en ik al 5 jaar. Ik let er zelf op en weet precies wat ik kan doen: geen suiker, een enkele keer wel een gebakje, maar niet altijd. Als je meer over diabetes wilt weten dan kan je beter kijken op www.diabetes.nl, kijken op de computer, want daar staat het allemaal, als ze informatie dan kunnen ze dat op de computer zien, dan kunnen ze daarop informeren. Bezoek aan de huisarts Huisartsenzorg voor mensen met een verstandelijke beperking is in twee opzichten bijzonder. Ten eerste hebben mensen met een verstandelijke beperking twee keer zo veel kans op gezondheidsproblemen in vergelijking met mensen zonder een verstandelijke beperking. Ook hebben mensen met een verstandelijke beperking eerder gezondheidsproblemen die samenhangen met het ouder worden. Ten tweede verloopt de communicatie met de huisarts anders. Veel mensen met een verstandelijke beperking kunnen hun gezondheidsproblemen moeilijk verwoorden. Er gaat dan ook vaak iemand mee naar de huisarts, zoals ouder, broer, zus of begeleider. De meeste mensen komen in een jaar wel 1 keer of vaker bij de huisarts. We hebben aan familieleden van mensen met een verstandelijke beperking gevraagd hoe dat gaat, een bezoek aan de huisarts van iemand met een verstandelijke beperking. Uit het onderzoek komt dat van elke 5 mensen met een verstandelijke beperking 1 persoon niet bij de huisarts is geweest. Voelden zij zich niet ziek, hebben ze niet gezegd dat ze ziek zijn, of was er geen tijd om naar de huisarts te gaan? Het antwoord op deze vraag weten we nog niet. De meeste mensen gaan met een familielid of begeleider naar de huisarts. Dit komt omdat het soms lastig is om bij de huisarts te komen (vervoer) of omdat het moeilijk is aan de huisarts uit te leggen wat er aan de hand is. De familieleden vinden dat huisartsen goed luisteren naar mensen met een verstandelijke beperking. Er zijn speciale artsen voor mensen met een verstandelijke beperking (AVG-artsen). In het onderzoek viel het op dat huisartsen bijna nooit doorverwezen naar een AVG-arts. Hoe dit komt moet verder onderzocht worden. 5
Telefonische enquête 2011 Deelnemende naasten, van mensen met een verstandelijke beperking jonger dan 65 jaar, zullen begin 2011 worden uitgenodigd voor deelname aan een telefonische enquête. De telefonische enquête gaat over evaringen van hun naaste met het krijgen en behouden van werk en de ondersteuning daarbij. De overheid wil dat iedereen in de samenleving meedoet, het liefst met een betaalde baan. Daarom is het beleid van de overheid het afgelopen jaar meer in die richting veranderd en wordt vooral gericht op wat men nog wel kan. Via deze telefonische enquête willen wij de ervaringen van hun naaste met het krijgen en behouden van werk en de ondersteuning daarbij bevragen. Uiteraard hopen we weer op uw medewerking: hoe meer mensen deelnemen aan de enquête, des te beter beeld we krijgen van de mogelijkheden, maar ook van de knelpunten die mensen met een verstandelijke beperking ervaren op het gebied van werk. De medewerkers van het Panel Samen Leven Er zijn verschillende medewerkers van het Nivel werkzaam bij het Panel. Hieronder stellen wij ze graag aan u voor. Mieke Cardol is projectleider van het Panel Samen Leven. Als u vragen heeft over deelname aan het Panel of als u niet tevreden bent over het Panel, dan kunt u contact opnemen. Telefoonnummer: 030 2729 697, e-mail: m.cardol@nivel.nl Joost Dusseljee onderzoekt of de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking veranderen bij het ouder worden. Hij heeft dit jaar ook de nieuwe panelleden geworven. Als u vragen heeft over de werving, dan kunt u contact opnemen. telefoonnummer: 030 2729 605, e-mail: j.dusseljee@nivel.nl Tineke Meulenkamp onderzoekt de deelname aan de samenleving van mensen met een verstandelijke beperking. Zij maakt de vragenlijsten over deelname aan de samenleving voor mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. Als u vragen heeft over de vragenlijst, dan kunt u contact opnemen. Telefoonnummer: 030 2729 715, e-mail: t.meulenkamp@nivel.nl Elly van Zoelen is projectmedewerker. Als u een verhuizing wilt doorgeven of als u wilt stoppen met het Panel, dan kunt u contact opnemen. Telefoonnummer: 030 2729 777, e-mail: e.vanzoelen@nivel.nl 6