Activiteitenverslag CCUFonds CCUFonds info@ccufonds.nl
Activiteitenverslag Inhoud Inhoud... 1 Algemeen... 2 Doelstelling... 2 Bestuur... 2 Wetenschappelijke Raad... 3 Commissie van aanbevelingfout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Communicatie... 3 Fondsenwerving... 3 Giften... 5 Subsidieaanvragen... 5 Fondsenbesteding... 5 1.Wetenschappelijk onderzoek... 5 2.Vergroten zichtbaarheid van de aandoening / CCUVNFout! Bladwijzer niet gedefinieerd. 3.Proefschriften... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd. Financiën... 6
Activiteitenverslag - Inleiding Voor u ligt het activiteitenverslag van de Stichting Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds Nederland, ook wel CCUFonds. Het CCUFonds is ingeschreven als stichting in het handelsregister van de kamer van koophandel onder nummer 30282874 en is gevestigd in Woerden. In dit activiteitenverslag geven we een weergave van en een toelichting op de bereikte resultaten. Ook beschrijven we de ondernomen activiteiten en de ontwikkelingen op het gebied van fondsenwerving/communicatie. Tot slot geven we een beeld van de financiën. Er wordt in dit verslag uitgebreid teruggekeken op het eerste CCUFonds evenement: CU on Wheels. Het geslaagde skeeler evenement, waarvan we hopen dat dit een jaarlijkse traditie gaat worden. Eind 2014 is het meerjarenbeleidplan -2017 van het CCUFonds verschenen. In het meerjarenbeleidsplan geeft het bestuur aan waar het CCUFonds nu staat en waar we de komende jaren naar toe willen werken. Doelstelling Het doel van het Crohn & Colitis Ulcerosa Fonds is het werven van inkomsten om onderzoek te kunnen doen naar mogelijkheden om de kwaliteit van leven voor de patiënten te verbeteren. De stichting wil door het werven van fondsen de volgende initiatieven realiseren: 1. onderzoek te verrichten naar de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa of andere chronische ontstekingsachtige darmziekten met als aandachtsgebied kwaliteit van leven vanuit patiëntenperspectief, 2. het vergroten van de zichtbaarheid van de Stichting Crohn en Colitis Ulcerosa Fonds Nederland en daarmee de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland als representant van deze patiëntengroep, Bestuur Er is een bestuurswisseling geweest in. Paul Cohen is in november afgetreden als algemeen bestuurslid. Sybe Stuij en Natascha van Ziel zijn toegetreden tot het bestuur als algemeen bestuurslid. Eind omvatte het bestuur zes bestuursleden: Gerard Bienfait, voorzitter; Martie Schoenmakers, secretaris; Jan Engel, penningmeester; Annemarie van den Broek, algemeen bestuurslid; Sybe Stuij, algemeen bestuurslid en Natascha van Ziel, algemeen bestuurslid. Het is de wens om in 2016 nog één of twee mensen te werven. Het bestuur vergaderde in het verslagjaar vijf keer. Op 2 juni vond de jaarlijkse heidag van het bestuur plaats. De heidag is benut om de details van het het skate evenement CU on wheels door te spreken. De voorzitter en penningmeester van het bestuur overlegde op 6 februari en
Activiteitenverslag E op 5 november met afgevaardigden van het bestuur van de Crohn en colitis Ulcerosa Vereniging Nederland. Doel van deze bijeenkomsten is om de samenwerking te intensiveren. Wetenschappelijke Raad De wetenschappelijke Raad (WR) is uitgebreid met dhr. Drs. W.G.N. Mares, MDL-arts De WR bestaat momenteel uit drie personen. Zij zijn in het afgelopen jaar vier keer om advies gevraagd. Het is de wens om de WR in 2016 uit te breiden met een MDL-verpleegkundige. Communicatie Het CCUFonds heeft een aantal communicatiemiddelen tot haar beschikking. Zij heeft deze in vooral ingezet om geïnteresseerden te enthousiasmeren voor CU on Wheels en om acties van anderen voor het voetlicht te brengen. In Crohniek 1,2, 3 en 4, het kwartaalmagazine van de CCUVN heeft het CCUFonds een artikel geplaatst. Dit magazine wordt naar ongeveer 10.000 patiënten met IBD en/of geïnteresseerden gestuurd. Social media Facebook is gegroeid van 420 vrienden naar 587 en twitter kent inmiddels 82 volgers en op LinkedIn heeft het CCUFonds 130 leden. Website Gemiddeld wordt de website per maand door 268 mensen bezocht. 81% bestaat uit nieuwe bezoekers. Op 30 oktober waren de meeste bezoekers op de site (68). Dit hing samen met een vacature die het fonds had uitgezet en die verspreid werd via de nieuwsbrief van de CCUVN. De tijd dat men op de website blijft is gelijk gebleven ten opzichte van vorig jaar, namelijk ruim één minuut. Voor het komende jaar willen we dit bezoekersaantal laten stijgen door de website intensiever in te zetten. De website zal in een moderner jasje worden gestoken en zal ook responsive worden gemaakt. CU on Wheels Het CCUFonds organiseerde op vrijdagavond 26 juni voor de allereerste keer CU on Wheels. Een recreatieve skatetocht door het uitgestrekte Overschie. Zo'n vijftig deelnemers vertrokken om 19:00 uur onder begeleiding van de muziekwagen voor een skatetocht van 18 kilometer. De sfeer zat er direct goed in en het zonnige weer hielp ook goed mee. Wat een prachtig initiatief. Perfect georganiseerd. We doen volgend jaar zeker weer mee. De route was precies goed.
Activiteitenverslag M Na zes kilo meter was het pauze bij de molen, waar alle deelnemers een welverdiende smoothie kregen. Daarna ging de groep skaters weer op weg, met nog twaalf kilometer te gaan. Het was een geslaagd evenement. Deelnemers betaalden 12,50 en ook doneerden 24 sponsoren geld om dit evenement mogelijk te maken. Er is een mooi bedrag opgehaald: 2300. Daarnaast stelden elf sponsoren goederen of diensten beschikbaar. Zo werd er door een sponsor een website in het leven geroepen (www.cuonwheels.nl), andere sponsoren ontwikkelde posters en flyers of leverden goederen voor de goodiebag. Ook kon men gratis de rem- en valtechniek nog beter onder de knie krijgen, voorafgaand aan de skatetocht. Tientallen vrijwilligers stonden klaar om alles in goede banen te leiden. Er werden vier nieuwsbrieven gestuurd en diverse media zijn aangeschreven en er is dan ook volop aandacht besteed aan dit evenement. Ook voor de komende jaren staat dit evenement weer op de agenda. Het draaiboek ligt er en de komende jaren zal vooral het aantrekken van meer sponsoren en deelnemers aandacht krijgen. We kijken er weer naar uit. Fondsenwerving Diverse mensen hebben zich in ingezet voor het CCUFonds. Zo heeft Bettina Witteveen de Nijmeegse Vierdaagse gewandeld en daarmee 2.600 opgehaald. De families Jansen en van de Nes vroegen voor hun huwelijksjubileum geen cadeaus van de gasten. In plaats daarvan vroegen zij geld dat zij aan het CCUFonds doneerden.
Activiteitenverslag O En niet te vergeten de penningmeester van het CCUFonds. Hij heeft zich op ludieke wijze ingezet, namelijk door een fietstocht te ondernemen langs alle academische ziekenhuizen. Hij haalde daarbij 1.220,- op. Dit zijn slechts een paar voorbeelden van leuke acties. We willen iedereen bedanken die zich op welke wijze dan ook hebben ingezet voor het CCUFonds. Giften Het CCUFonds ontving meerdere giften dit jaar. Een aantal willen we hier benoemen. Van stichting De Foresters ontvingen wij 10.500,00. Van de stichting Varda ontvingen wij 3.000, 00 van het Percy Hendiquez Fonds 5.000,00 en van de Stichting Paul en Hanneke 2.000,00. Ten slotte ontvingen wij een erfenis van J.C. Brok van 1152,00. Subsidieaanvragen Er zijn een aantal subsidieverzoeken in ingediend, waarvan een aantal gehonoreerd zijn. Allen zijn beoordeeld door de Wetenschappelijke Raad. - Het Erasmus MC heeft een aanvraag ingediend voor het onderzoek: Op zoek naar het granuloom: B-cel kleuring ter verbetering van het diagnosticeren van de ziekte van Crohn. Subsidie van 18.000 wordt vanaf 2016 toegekend (periode twee jaar). - Het UMCU een subsidieverzoek ingediend met de titel: A proposal to translate new discoveries in animal models directly to IBD patients aanvraag is afgewezen. - Door het LUMC en RadboudMC is een subsidieverzoek ingediend voor het onderzoek met de titel: 'Het voorkomen van een Hepatitis E infectie bij patiënten met een inflammatoire darmziekte. Aanvraag is afgewezen. - Het AMC heeft een aanvraag ingediend om een een nieuwe monitoringsmethode via echografie te introduceren. Dit kan een groot verschil maken voor de behandeling van IBD patiënten. Met het AMC worden nog gesprekken gevoerd. - Er zijn die verzoeken ingediend wat betreft vergoeden van drukkosten proefschrift. Deze zijn alle drie afgewezen, omdat zij niet voldeden aan de gestelde criteria. Fondsenbesteding 1.Wetenschappelijk onderzoek Sophia kinderziekenhuis Subsidie: 20.000,- Wetenschappelijke onderzoek Vermindering van emotionele stress ter verbetering van de kwaliteit van leven en het ziektebeloop bij jongeren met inflammatoire darmziekten. Hoofdaanvrager/penvoerder/ supervisor van het psychologisch onderzoeksdeel is Dr. E.M.W.J. Utens (universitair hoofddocent, research coördinator Pediatrische Psychologie van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie, Erasmus MC-Sophia; hoofdaanvrager). Medehoofdaanvrager/supervisor van het medisch onderzoeksdeel is Dr. J. C. Escher (hoofd subafdeling Kinder-Maag-Darm-Leverziekten, Erasmus MC-Sophia). Dit onderzoek wordt voor vier jaar door het CCUFonds mede gefinancieert. In 2014 is dit onderzoek van start gegaan.
Activiteitenverslag T Samevatting voortgang: het aantal patiënten dat meedoet aan de baseline voormeting is zoals vooraf ingeschat. Het enthousiasme van de patiënten, artsen en psychologen is groot. Het aantal patiënten dat nu toe in de RTC is opgenomen, blijft wat achter. Omdat het verkrijgen van toestemming in de andere centra vertraging opleverde en pas per februari in de andere centra de definitieve goedkeuring rond was van alle Raden van Bestuur, kan nu ook daar de patiëntenstroom volledig op gang komen. Hierdoor verwachten de onderzoekers op schema te blijven conform onderzoeksprotocol wat betreft de inclusie van patiënten. Financiën De financiele administratie werd uitgevoerd door de penningmeester. Onder netto-omzet wordt verstaan de opbrengst uit donaties, giften en sponsoring. Winst en verliesrekening Som der bedrijfsopbrengsten Overige bedrijfskosten Bedrijfsresultaat Som der financiële baten en lasten 41.502 26.473 15.029 747 Netto resultaat 15.776 Balans per 31 december 31 december ACTIVA Vlottende activa Liquide middelen 119.593 PASSIVA Stichtingskapitaal 119.593