Verhalen bij het. Transitieprogramma in de Langdurende Zorg

Verhalen bij het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg

Verhalen bij het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg

Inhoudsopgave 9 Inleiding 13 Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam Ontmoetingscentrum als bindmiddel voor de wijk 33 Hoofdstuk 2 Casemanager Dementie, regio Eindhoven Wij blijven onze mensen volgen Inhoudsopgave 53 Hoofdstuk 3 ACT Jeugd, Rotterdam Steun bieden op weg naar een normaal leven 73 Hoofdstuk 4 Omkeer 2.0, Leeuwarden De grenzen van het dorp: Voor je het weet, zit je op de autosloop 4 5

87 Hoofdstuk 5 Videonetwerken Zuidzorg, Veldhoven en omgeving Mogen wij een beeldverbinding maken? Big Brother als zorginstrument thuis 195 213 Nabeschouwing Vertrouwen en creativiteit, daar gaat het om Bijlage 1 Transitieprogramma in een notendop 103 Hoofdstuk 6 WEIS in de Wijk, Nijmegen Eén loket waar iedereen terecht kan 219 Bijlage 11 Organisaties betrokken bij de Werkgroep Innovatie 123 Hoofdstuk 7 STEM, Gouda Sterven zoals je het iedereen zou gunnen 229 Colofon 141 Hoofdstuk 8 Buurtzorg Nederland, Almelo Binnen kleine teams heb je geen managers nodig Inhoudsopgave 161 177 Hoofdstuk 9 Thuis met dementie, Almere Een menselijke TomTom als gids voor cliënt en mantelzorger Hoofdstuk 10 Duurzaam beter, GGZ Noord-Holland-Noord Je laat patiënten niet stikken omdat je ze persoonlijk kent 6 7

Inleiding De langdurende zorg staat voor flinke uitdagingen zoals stijgende kosten, vergrijzing, gebrek aan personeel en het daaraan gekoppelde risico op kwaliteitsverlies. We voelen allemaal aan dat de zorg er over tien jaar heel anders uit moet zien. Vanuit deze gedachte is het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg ontstaan. Alleen met radicale vernieuwingen komen we er achter hoe we het zorgsysteem beter kunnen richten op gezondheidszorg die hoge kwaliteit duurzaam combineert met aanvaardbare kosten. Dat is waar het programma beoogt een bijdrage aan te leveren. Samen met alle partijen in de langdurende zorg wordt daar op een vernieuwende, andere wijze aan gewerkt. Inleiding Het transitieprogramma is ontstaan vanuit het AWBZ-Convenant 2005 2007. In de herfst van 2007 zijn de eerste tien experimenten gestart en een jaar later, in 2008, nog eens zestien. De eerste tien experimenten, die in dit boekje aan de hand van korte reportages worden beschreven, hanteren een onorthodoxe aanpak. De kernwoorden zijn: vernieuwend, proactief, bezielend, lerend, oplossingsgericht, zinvol, praktisch en het willen roeien tegen de stroom in. Dit is dan ook precies wat het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg kenmerkt. Ruimte voor innovatie en nieuwe initiatieven die een werkelijke bijdrage leveren aan duurzame zorg. 8 9

Inleiding Deze bundel bevat narratieve verhalen over tien zeer diverse experimenten. De verhalen schetsen hoe in het hele land wordt geëxperimenteerd met radicale vernieuwing in cultuur, structuur of werkwijze. Zo spoort in Rotterdam een zorgteam op straat postcodeloze jongeren met psychische problemen op, om ze 24 uur per dag te begeleiden. Dergelijk vroegtijdig, proactief en multidisciplinair optreden van zorgaanbieders kan bij deze jongeren de menselijke ellende en de nog hogere financiële kosten van criminaliteit, prostitutie of TBS voorkomen. In en rond Leeuwarden werken zorgaanbieders, verzekeraars, gemeente, scholen en ICT-partners samen om een complete wijk en een nabije plattelandsomgeving zo plezierig en warm mogelijk te maken. Hoe meer sociale cohesie, hoe minder persoonlijke problemen, hoe minder vraag naar duurbetaalde zorg. In Eindhoven en Almere lopen experimenten om mensen met dementie in hun vertrouwde omgeving te laten wonen, zolang dat de kwaliteit van hun leven ten goede komt. Vroegtijdige opsporing en aandacht voor de mantelzorger staan daarbij centraal. In Zuid-Holland haalt een netwerk van palliatieve zorg het sterfproces uit de taboesfeer. Doel is door open dialoog de zorgverlening en ondersteuning te verbeteren voor mensen in hun laatste levensfase. Het is nadrukkelijk de bedoeling dat de héle sector leert van dit soort experimenten. De deelnemende partijen delen hun ervaringen met branchegenoten, verzekeraars, cliëntenraden en de overheid. Alle experimenten vallen binnen vier thema s voor meer duurzame zorg: preventie en beïnvloeding van de zorgvraag, sociale steunsystemen, efficiënte bedrijfsvoering en zorg en ondersteuning op afstand. Voor de selectie van experimenten is daarbij aansluiting gezocht met de vier sectoren binnen de langdurende zorg: thuiszorg, geestelijke gezondheidszorg, gehandicaptenzorg en ouderenzorg. De tien beschreven experimenten zijn een onderdeel van een transitie, de aanduiding voor een innovatie van het gehele (zorg)systeem. De onderliggende gedachte hangt samen met een breder, maatschappelijk gegroeid besef dat een groot aantal systemen binnen onze gezondheidszorg erg complex geworden is. De oorspronkelijke doelen lijken daardoor uit het oog verloren. Oplossingen zijn niet langer mogelijk zonder te kijken naar nieuwe onderliggende structuren en patronen die de laatste decennia in een onderstroom zijn ontstaan. Dit betekent dat alle partijen werken in het spanningsveld tussen oud en nieuw. Van aanbodgericht naar mensgericht, van diensten draaien naar mensen weer persoonlijke aandacht geven. De patiënt centraal betekent in het systeem van de toekomst niet meer dat hij automatisch ook alleen staat. Informele zorg van dichtbij door mantelzorgers, ervaringsdeskundigen en vrijwilligers gaat weer voor de formele zorg, net zoals een goede woonomgeving en nieuwe steun- en welzijnsstructuren veel van de formele zorgvraag kan voorkomen. Het transitieprogramma heeft de functie van een vliegwiel, waarbij experimenten op kleine schaal tot grote veranderingen kunnen leiden. Hoe er binnen het transitieprogramma hardop wordt nagedacht over de experimenten en mogelijkheden om tot vernieuwing en verandering te komen, is te lezen in het laatste hoofdstuk, waarin drie bij het programma betrokken deskundigen hun dromen over de nabije toekomst verhelderen. En dit alles gebeurt met de eindgebruiker in het centrum van de aandacht. De cliënt vormt het uitgangspunt voor de inrichting van elk experiment. De verhalen in deze bundel zijn gelardeerd met kleine pareltjes van persoonlijke ervaringen die een doorkijk geven in deze behoeften van langdurend zorgafhankelijke mensen. Weer meedoen, zingeving, lichamelijk welzijn, verbondenheid, zelfredzaamheid en contact zijn slechts enkele van deze behoeften waar deze experimenten een moderne invulling aan geven. Hiermee is niet alleen voor de projecten en zorgpartijen het transitieprogramma spannend en anders, maar vooral ook weer voor de 10 11

professional en de zorgbehoevende mens. En door het lezen van dit boekje kan u nu ook zelf ervaren en oordelen hoe anders en spannend het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg werkelijk is. Eugenie van Rest Voorzitter Werkgroep Innovatie Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam Ontmoetingscentrum als bindmiddel voor de wijk Entree Midden in de Rotterdamse wijk Het Lage Land in Alexanderpolder ligt een bescheiden maar modern ontmoetingscentrum dat luistert naar de naam Prinsenhof. Inleiding Het is woensdagmiddag 16 januari en er heerst een gezellige drukte. Het heeft alles te maken met de muziekmiddag die in het Grand Café gehouden wordt. Er speelt een bandje en er zal vast ook worden gedanst. Sommige buurtbewoners, vrijwel allemaal 60-plussers, lopen direct door naar het café alsof ze nooit anders gedaan hebben. Anderen gaan eerst even naar de tafel in de hal die als receptiebalie dient en waar twee vrijwilligers de gasten begroeten en wegwijs maken. Deze middag zijn dit volgens het rooster Riet Hammendorp en Ron Beelt. Zij hebben zojuist Corrie Maertens en Riet Vermaas afgelost. Maar de laatsten hebben, mede gezien de toeloop deze middag, geen haast. En dus blijven ze nog even buurten en assisteren. Ze halen verse herinneringen op aan afgelopen maandag, toen zij als vrijwilligers van Prinsenhof werden uitgenodigd voor de nieuwjaarsreceptie van woningbouwcorporatie de Nieuwe Unie. Een mooi gebaar, een teken van waardering, zoals Riet Vermaas het uitdrukt. Ze heeft er een grapje mee uit- 12 13

gehaald in de door haar geredigeerde onregelmatig verschijnende Prinsemarij, het orgaan t.b.v. vrijwilligers van Prinsenhof. acupuncturist. Ja jongen, lacht Ron Beelt, dit is nu echt wat je noemt een multicultureel centrum! Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam Het ontmoetingscentrum aan de Bramantestraat werd op 25 april 2007 officieel geopend in aanwezigheid van wethouder Welzijn Jantine Kriens en voorzitter Robert Krul van de deelgemeente Prins Alexander. Die aandacht is bijzonder en zegt iets over het politieke draagvlak dat er bestaat voor het project waarin de bewoners van de wijk nauw samenwerken met drie verschillende maatschappelijke organisaties: Laurens, zorgaanbieder voor senioren; Pameijer, zorginstelling voor mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking, en de Nieuwe Unie. De samenwerking is uniek en grensoverschrijdend. Natuurlijk: er zijn genoeg sociologen, stedebouwkundigen, psychologen en andere zorg- of gedragsdeskundigen te vinden die al langere tijd pleiten voor een meer geïntegreerde manier van zorg en welzijn. Toch blijft het vooral organisatorisch en financieel vaak lastig om mensen en instellingen uit verschillende hoeken en disciplines bij elkaar te brengen en samen tot één visie en plan te laten komen. En dat gebeurt nu wél in het nieuwe ontmoetingscentrum. Zo is er volop gelegenheid om een kop koffie te drinken of wat te eten in het Grand Café en worden er activiteiten georganiseerd in de hobby- en cursusruimte beneden. Maar daarnaast is er plaats voor allerlei zorgfaciliteiten zoals een informatiepunt (Vraagwijzer), een consultatiebureau voor ouderen, een psychosociaal therapeut en zelfs een adviseur van de Rabobank, die in de kleine spreekkamer pal achter de receptie wekelijks spreekuur houdt en mensen helpt bij bank- en geldzaken. De verhuur van de spreekkamer, de verschillende ruimten beneden en vergaderzalen zoals de Eerste Kamer op de eerste verdieping, vindt plaats op commerciële basis. Verder is er, niet onbelangrijk, in het centrum een gezondheidsunit met als vaste huurders een fysiotherapeut en bewegingstherapeut, een pedicure, een huidspecialist en een De ontwikkeling werd in gang gezet toen de Nieuwe Unie, als onderdeel van een grotere renovatie, de naar de vier dochters van wijlen koningin Juliana genoemde Prinsessenflats niet alleen moderniseerde, maar ook voorzag van nieuwe aanpassingen en voorzieningen voor ouderen. Deze konden zo langer in hun eigen huis blijven wonen. De liften werden aangepast, galerijen opgehoogd en drempels weggehaald met het oog op rollator- en rolstoelgebruik. Ook kwam er een goed alarmsysteem. Het levensloopbestendig maken van de 160 woningen per flat viel samen met de al langer gekoesterde wens van enkele bewoners om meer saamhorigheid in de buurt te brengen. Bovendien bleek het project precies aan te sluiten bij de wensen en ideeën van Laurens om de zorg voor ouderen niet alleen op maat te kunnen leveren, maar ook een preventief karakter te geven. De puzzel klopte helemaal toen zorginstelling Pameijer het tussen de Prinsessenflats liggende gezinsvervangend tehuis als woonvorm wilde ontmantelen met het oog op het in de jaren negentig door staatssecretaris Erica Terpstra gestimuleerde beleid om bewoners met een verstandelijke en/of sociale beperking zoveel mogelijk zelfstandig in de wijk te laten wonen en functioneren. En dus zocht Pameijer woonruimte in de directe omgeving, terwijl de Nieuwe Unie graag iets met het gebouw aan de Bramantestraat wilde doen. Het leidde tot een overeenkomst waarbij 24 cliënten van Pameijer een woning in de prinses Ireneflat aan de Palladiostraat kregen toegewezen, terwijl de Nieuwe Unie de kans kreeg de locatie op te knappen en opnieuw in te richten. Kosten: anderhalf miljoen euro. De anonimiteit doorbreken Vrijwilliger Jeanne Marie Jens komt handen, voeten en woorden tekort. Als zij Prinsenhof binnenkomt, is er altijd wel een andere vrijwilliger of een betaalde kracht die haar even aanspreekt. Soms 14 15

Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam met een vraag, soms met een opmerking of aandachtspunt. En niemand die zij het woord weigert. Het is haar grote charme en kracht, maar op dit moment ook een mogelijke valkuil. Hoewel zij vrijwilliger is, voelt het soms alsof ze een drukke baan gekregen heeft sinds zij als voorzitter van de bewonersvereniging Ontmoetingscentrum Prinsenhof met veel enthousiasme en succes kon aanschuiven bij de professionele instellingen om het project ook daadwerkelijk van de grond te krijgen. Jeanne Marie: Soms kom ik mezelf wel tegen op dit moment. Er gaat nog het een en ander mis en er is nog zoveel te doen. Dan vergeet je wel eens dat er de afgelopen periode al zoveel tot stand gebracht is. Nu gaat het erom vol te houden en de mensen te blijven stimuleren om het belang van Prinsenhof in te zien en dit samen tot een succes te maken. Want echt, het staat of valt met de steun van de bewoners hier in de buurt. Jeanne Marie Jens genoot haar opleiding in het Groot Ziekengasthuis in Den Bosch. Daarna trad ze in dienst van De Vierstroom in Gouda, waar ze werkte in de thuiszorg. De laatste jaren voor haar pensionering in 2007 nam zij de verzorging van terminaal zieke mensen op zich in Rotterdam en Capelle aan de IJssel. Daar ook zag zij hoe groot de eenzaamheid onder ouderen kan zijn. Jeanne Marie: Ik weet wat er hier achter al die huisdeuren leeft. Je hoort of ziet niks tot er weer eens ergens een ambulance voor de flat staat. Dan is er weer iemand gevonden. Dan spreek je wat mensen en iedereen zegt: Ja, erg hè? Maar vervolgens doet niemand er iets mee. Tot zich opnieuw iets aandient. Om de anonimiteit te doorbreken besloot zij een bewonersvereniging op te richten met het idee dat mensen iets voor elkaar kunnen betekenen. Een achterliggende wens daarbij was om een meldpunt op te zetten, zodat acute en minder acute vragen op het gebied van zorg en sociaal isolement kunnen worden gesignaleerd. Jeanne Marie: In Gouda had ik me daar 15 jaar geleden al eens mee beziggehouden. Ik heb toen met vier collega-verpleegkundigen een zorglijn opgezet, waarbij aanvraag voor thuis- en kraamzorg geregeld konden worden aan de hand van een meldpunt met een alarmlijn. Terwijl zij nadacht over de mogelijkheid iets vergelijkbaars in haar eigen wijk te ondernemen, las Jeanne Marie een oproep van de Nieuwe Unie: In de wijkkranten adverteerden ze met de vraag: Wie wil er iets doen voor de eigen woon- en leefomgeving? Dat sprak mij aan. Met een aantal bewoners uit de wijk hebben we daarop gereageerd en het antwoord was meteen zeer stimulerend. Ga maar eens om je heen kijken om ideeën op te doen en kom maar met een plan, zeiden ze. En dat was net het duwtje dat ik nodig had. Inmiddels telt de bewonersvereniging meer dan 300 leden en maakt Jeanne Marie als vrijwilliger samen met Bob Janse (Laurens), Marc Lansink (NU) en Steven Mersch (Pameijer) deel uit van het Management Team dat de coördinatie en begeleiding van het centrum op zich genomen heeft. Het is de bedoeling dat het hele Prinsenhofproject uiteindelijk door vrijwilligers gerund zal worden. Dat is een hele klus, lacht ze met gevoel voor understatement. Het betekent dat de ondersteuning die er nu nog is binnen alle geledingen voor een groot deel zal wegvallen. Nu is dat nog ondenkbaar. Wij hebben nu al 48 vrijwilligers gevonden. Dat is heel wat. Maar het zullen er nog veel meer moeten worden. Daarnaast vragen we veel van ze. Ook van de nu al bestaande groep. We zullen het werk echt moeten gaan dragen. Juist ook als onze professionele begeleiders zullen wegvallen. Ondersteuning Tot die professionele ondersteuners van Jeanne Marie en haar vrijwilligers behoren met name Elske Geleedst, Carola Otterspeer en Lia Geutjes. Elske is opbouwwerker bij de Stichting Onderneming Opbouwwerk Rotterdam (SONOR) en helpt de bewonersvereniging met praktische zaken zoals het maken van plannen, het aanvragen van subsidies en niet onbelangrijk het leggen van de juiste contacten, zodat er een stevig netwerk kan worden 16 17

Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam opgebouwd met het oog op de toekomst. Elske had aanvankelijk een contract tot juni 2007 maar kan, vertelt Jeanne Marie, inmiddels gelukkig worden doorbetaald tot juli 2009. Carola is namens Laurens gedeeltelijk vrijgesteld voor de begeleiding van vrijwilligers en bezoekers waar het de activiteitenbegeleiding betreft. De activiteiten variëren van de bingo en de muziekavond tot allerlei verschillende cursussen zoals bloemschikken, handwerken, kaarten maken en line-dancing. Vooral dit dansen op maandagmiddag is een onverwacht succes. Lia Geutjes is als vrijwilligerscoach in dienst van Pameijer. Net als Carola is zij door haar werkgever voor acht uur vrijgesteld. Lia houdt zich vooral bezig met de ondersteuning en indeling van de vrijwilligers zelf. In die zin is zij de spil van de dagelijkse gang van zaken op Prinsenhof. Lia, bescheiden blozend: Nou ja, spil. Ik ben het aanspreekpunt voor de vrijwilligers. Ik maak de roosters en kijk wie er zijn: wie heeft er bijvoorbeeld bardienst als daar even niemand blijkt te zijn? En ik hou de reserveringen bij van de verschillende ruimten, met het oog op de hier in huis georganiseerde activiteiten. Ook is Lia verantwoordelijk voor een soepele samenwerking tussen vrijwilligers en de Pameijer-cliënten. En dat is niet vrijblijvend, zegt ze nadrukkelijk: Als een vrijwilliger zich meldt en aangeeft dat hij of zij niet met die gekken wil werken, zeg ik: dan bent u hier niet aan het goede adres. Als je hier vrijwilliger bent, ontkom je niet aan het contact met de oud-bewoners van de Woonvorm of andere Pameijer-bewoners. Zij hebben hier hun eigen plek: op de werkvloer zoals in de keuken, het restaurant of achter de bar bij de receptie of in de tuin, maar ook in de huiskamer waar zij altijd terecht kunnen. Gelukkig hebben de meeste vrijwilligers die zich aanmelden hier ook geen enkele moeite mee. Integendeel, zij staan er helemaal voor open. Aan de andere kant, vertelt Lia, mogen de vrijwilligers natuurlijk ook iets van de Pameijer-cliënten verwachten: Zo heb ik ook veel contact met Esther Doeve van de keuken en de catering, die weer op haar beurt het aanspreekpunt is voor de cliënten die daar werken. Stel dat een cliënt niet fris ruikt en de vrijwilligers vinden dit vervelend, dan zeg ik dat tegen Esther met als boodschap doe er wat aan. Zijn er al veel vrijwilligers afgehaakt? Lia: Nee, niet meer dan een handje vol. Ik herinner me iemand die moeite had met het feit dat het beheer nog wat rommelig in elkaar steekt. Hij kon niet tegen wat ik maar noem de onvermijdelijke kinderziekten. Als de man om een lamp of een paraplubak vroeg en het duurde even, vond hij dat lastig. En dat werkte niet. Ook zijn er een paar mensen afgewezen die zich te weinig bewust waren van de rol die wij van vrijwilligers verwachten. Lia, begripvol: Zoiets ligt moeilijk, want je wilt vrijwilligers juist binnenhalen en niet afschrikken. Maar als mensen zich nogal gesloten opstellen, hebben we geen keus. Wij vragen echt een zekere betrokkenheid bij onze doelstellingen. Een open en sociale houding is daar belangrijk bij. Het wordt even later bevestigd door Ron, Corrie en Riet Hammendorp. Bijna in koor vertellen ze hoe het contact met de Pameijertjes, zoals zij de cliënten van Pameijer liefkozend noemen, voor hen juist heel bijzonder is. Ron: Kijk, wij hebben allemaal kinderen en hebben al het nodige meegemaakt. Jongeren zijn vaak veel ongeduldiger en meer met zichzelf bezig. Maar wij hebben dat geduld wel en merken dat we voor hen een soort opa en oma zijn. Tenminste, zo noemen ze mij: opa. En dat vind ik prima. Het geldt voor de oma s idem dito, zegt Corrie: Ach, als het maar een beetje gezellig is. Als de sfeer goed is, voelt iedereen zich hier thuis. Riet: En zo moet het ook, nietwaar Richard? Richard lacht en knikt. Hij werkt aan de bar en komt net langs gelopen. Maar hij gaat snel door, want hij heeft het druk. t Is niet voor niets muziekmiddag! En weg is hij alweer. 18 19

Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam Terugslag Als ik een paar dagen later, het is dinsdag 22 januari, opnieuw het ontmoetingscentrum binnenstap, is de stemming bedrukt. In de nacht van zaterdag op zondag is er ingebroken. Al mist er niet veel, de daders hebben flink huisgehouden. Zo zijn er op de bovenverdieping, waar zich de vergaderruimten en kantoren bevinden, meerdere ruiten gesneuveld. Iedereen is er ontdaan van. Jeanne Marie Jens kan het niet begrijpen. Vooral de agressie waarmee de daders hebben huisgehouden, is moeilijk te bevatten. Martin de huismeester die ook contactpersoon is tussen Prinsenhof en de omliggende flats als het gaat om klusjes en sleutels was er zondagochtend meteen. Hoewel hij heel wat gewend is en vrij laconiek in het leven staat, is hij behoorlijk boos. Met name voor de Pameijer-bewoners vindt hij het erg. Het voelt alsof ze iets van de bewoners afpikken. Ze komen aan onze spullen. En daar moeten ze met hun poten van afblijven. Jeanne Marie: Alles wat je zo zorgvuldig hebt opgebouwd wordt eventjes in een keer afgebroken, zo voelt het althans. Neem nou de Pinkstergemeente. Een van hun afdelingen houdt hier iedere zondagochtend een viering. Het is een groep fijne Surinamers met de prachtige naam Een bewogen hart voor een gebroken hart. Nou, dat was wel van toepassing op de situatie. Maar, vervolgt Jeanne Marie, al te lang kun je er ook niet bij stilstaan. Je moet verder hè... En zo heeft ze deze ochtend alweer vergaderd en wordt er alweer druk nagedacht over het pas gestarte project Samen over de drempel, waarin Lia Geutjes en psychosociaal-therapeut Ariëtte van der Ende proberen mensen uit de omgeving met weinig sociale contacten uit hun isolement te halen en bij de activiteiten van Prinsenhof te betrekken. Droom Terwijl ik nog even zit na te suizen van alle verhalen en Richard mij een kop koffie ( koekje erbij? ) heeft gebracht, komt Bob Janse binnengehold. Hij is een half uur te laat en verontschuldigt zich dat hij niet eerder kon komen. Het zij hem vergeven want als er iemand van hot naar her rent, dan hij wel. Bob is projectmanager bij Laurens en moet zijn bezigheden verdelen over het kantoor in Capelle aan de IJssel en meerdere plekken in Rotterdam Noordoost. Voor Prinsenhof maakt hij deel uit van het Management Team. In die rol is hij onder meer belast met verhuur en reservering van de beschikbare ruimten in het gebouw. Al lijkt dit op het eerste gezicht van nevengeschikt belang, voor de toekomst van Prinsenhof is het cruciaal. Bob Janse: Het is de bedoeling dat wij ons in de nabije toekomst zelf ook financieel kunnen redden. Daarvoor zijn de inkomsten van de bar, restaurant en catering samen met die van de verhuur van de ruimten en zalen onmisbaar. Sterker, het mooiste zou zijn dat er uiteindelijk winst gedraaid wordt. Dat zou ook de positie van de bewonersvereniging veel sterker maken. Als hij kijkt hoe kort alles nog maar van start is gegaan, is Bob vooralsnog tevreden. Er komt steeds meer belangstelling om hier te vergaderen of hier spreekuur te houden. Particulier adviseur John Heijsters van de Rabobank is er een mooi voorbeeld van. Zo krijg je een mooie mix van allerlei soorten van bedrijvigheid. Dat trekt mensen aan. Een andere taak die in wezen dichter bij zijn eigenlijke rol als zorgmanager lijkt te staan, is de begeleiding en aansturing van activiteitenbegeleider Carola Otterspeer en ouderenconsulent Jolanda van Dijk, die het consultatiebureau voor ouderen binnen Prinsenhof is gestart. Vooral die activiteiten gaan Bob aan het hart: Wij hopen dat Prinsenhof behalve de nu in gang gezette ontmoetingsfunctie ook in een educatieve en preventieve zorgfunctie zal voorzien. Zo zijn wij bezig met het opzetten van programma s en themamiddagen over gezondheid, welzijn en leefstijladvisering. Op die manier hopen wij dat ouderen uit de wijk worden gestimuleerd hun huis uit te komen zodat er een wisselwerking kan ontstaan tussen de hier aangeboden faciliteiten en hun vragen en behoeften. Neem eenvoudige vragen als Kan ik hulp krijgen bij het douchen of 20 21

Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam strijken? Wat nu nog uitsluitend door de thuiszorg gedaan wordt, zou op den duur voor een groot deel ook door vrijwilligers kunnen worden opgevangen. In dat geval, zegt Bob enthousiast, sla je twee vliegen in één klap: Je doorbreekt het sociale isolement én helpt mensen om langer zelfstandig in hun eigen huis te kunnen wonen. Het voordeel van zo n wisselwerking is volgens Bob, dat er een soort woon-zorgzone ontstaat waarin mensen elkaar kennen en helpen in plaats van elkaar voorbij te lopen en achter de voordeur eenzaam zitten te wezen. Over de vraag wat zijn droom is hoeft hij dan ook niet lang na te denken: Als je de mensen vraagt waar ze behoefte aan hebben, is dat aan veiligheid en dichtbijheid. Daarop aansluitend is mijn droom die van een civil society, waarbij de mensen elkaar kennen en helpen. Zowel op vrijwillige basis als professioneel. In die zin hoop ik dat Prinsenhof straks ook een belangrijk kenniscentrum zal worden. Een plek waar je heen kunt gaan om op ieder niveau zorg en advies te krijgen. Een mooi voorbeeld van de manier waarop kennis en gezondheidszorg elkaar in dit verband goed kunnen aanvullen, is het onderzoek dat twee studenten ergotherapie van de Hogeschool Rotterdam de afgelopen maanden hebben gedaan binnen Prinsenhof. Geert Verhoeff en Tim Kleingeld noemden het Leven zonder zorg en keken wat de condities zijn waarbinnen ouderen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen. Of Bobs droom uitkomt, hangt sterk af van de komende maanden. Hoe komen wij in aanraking met al die zorgweigeraars en deurdichthouders die nog niet de weg hiernaartoe hebben gevonden? En wanneer mogen wij als professionals ook daadwerkelijk interveniëren als mensen ieder contact blijven weigeren, terwijl er toch duidelijk iets aan de hand is? Dat zijn moeilijke vragen. Nu zijn wij blij als er een cursus of een zaal vol is, maar de truc van ome Luc is natuurlijk de lange adem. Hoe zorgen wij dat de mensen blijvend komen en dat wij blijvend naar hen toe kunnen gaan. Vertrouwenspositie Dinsdag 29 januari, een week later. In het kleine kamertje vlak achter de receptie houdt Jolanda van Dijk spreekuur. Als er momenteel één goed voorbeeld te geven is van een poging om laagdrempelige zorg te bieden aan de mensen in de buurt, is het haar Consultatiebureau voor Ouderen wel. Tweemaal per week, op dinsdag en donderdag, houdt Jolanda spreekuur. Haar taak is vooral preventief, legt ze uit. Om een indruk te geven: Een consult duurt gemiddeld een uur. In die tijd worden bloeddruk, lengte en gewicht gemeten, wordt er bloed geprikt, kijkt zij naar de bloedsuikerwaarden en het totaal-cholesterol, en test ze de urine op eiwit met het oog op de nierfunctie. Verder heeft zij vooral een luisterende en adviserende taak. Jolanda: Ik signaleer en verwijs door. Meestal naar de huisarts, maar soms ook naar een diëtist of naar maatschappelijk werk. Ook probeer ik wel eens mensen aan te moedigen om (al of niet begeleid) meer aan beweging te doen of iets aan activiteiten te gaan doen. Maar soms blijft het ook bij een uitvoerig gesprek. Volgens Jolanda gebeurt het tijdens zo n consult nogal eens dat mensen geneigd zijn hun levensverhaal te vertellen. Soms kan zij daaruit dingen afleiden die tot nader onderzoek kunnen leiden. Denk maar aan klachten van depressiviteit, eenzaamheid of het begin van een geheugenstoornis. In het laatste geval weet Jolanda zich op de achtergrond gesteund door een geriater, met wie zij regelmatig ruggespraak houdt. Soms werkt een consult ook andersom en kan Jolanda mensen juist geruststellen: Veel mensen die hier komen zijn nogal eens bezorgd. Over zichzelf, maar ook over hun man of vrouw of kinderen. Dan kan ik ze vaak geruststellen en eerlijk gezegd vind ik dat wel het mooie van mijn werk. Dat persoonlijke contact met mensen. En het feit dat je, anders dan de huisarts bijvoorbeeld, ook echt de tijd voor ze hebt. In de regel wordt er na een eerste consult een tweede afspraak gemaakt binnen vier maanden. Dan zie je meestal wel hoe de vlag erbij staat en of er verdere zorg nodig is. 22 23

Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam Met haar achtergrond als A-verpleegkundige plus ervaring in de wijk en een afgeronde MGZ (Maatschappelijke GezondheidsZorg)- opleiding, zag Jolanda afgelopen zomer de advertentie voor haar huidige functie staan en dacht meteen Dit is het! En zo voelt het ook. Al loopt het goed, toch heeft Jolanda met het oog op de toekomst nog wel een paar wensen. Om te beginnen hoopt ze dat er, behalve de groep ouderen die nu langzaam maar zeker de weg naar haar weten te vinden, straks ook mensen van allochtone afkomst zullen komen. Want, zo heeft ze gezien, ze wonen hier wel en zijn ook zeer welkom. Een ander punt van zorg is de financiering van haar bureau. Jolanda: Officieel duurt mijn betrekking tot 1 juni. Tot nu toe heeft Laurens deze voorziening zelf betaald en valt het in ieder geval buiten de AWBZ. Het gaat er nu om of er iets geregeld kan worden met de zorgverzekeraar en de Wmo. Dus ja, in die zin zijn het voor mijzelf ook spannende maanden. Wanneer Jolanda om half elf haar eerste cliënt ontvangt, is er in het Grand Café een grote informatiebijeenkomst van Pameijer aan de gang. Daar worden medewerkers bijgepraat over hoe de organisatie zich verder zal ontwikkelen en wat dit voor de teamleiders in regio Noord betekent. Impuls of bezuiniging? De nieuwe manier van zorg, waarbij de voormalige groepsbegeleider steeds meer een taak krijgt als ambulant begeleider, vraagt om een verandering van de medewerkers en leidinggevenden. Want nu het voormalige gezinsvervangend tehuis als het ware gedeeld wordt met anderen, wordt er van de medewerkers een zekere gastvrijheid en interesse in de vrijwilligers verwacht. In de praktijk, hebben sommige vrijwilligers gemerkt, valt er daar nog wel eens iets op aan te merken. Dan loopt men zomaar de receptie voorbij of wordt er niet gegroet, wat de vrijwilligers soms nogal vervelend vinden. Een volgende vraag is de toekomst. Als het zo is dat de vrijwilligers hier uiteindelijk de tent moeten laten draaien, is er dan ondanks alle mooie woorden en plannen uiteindelijk toch niet gewoon sprake van een simpele bezuinigingsoperatie onder druk van de marktwerking in de hele zorg? Ik vraag het aan directeur Joke Ellenkamp van Pameijer. Na afloop van de genoemde bijeenkomst voor het eigen personeel wil zij er graag op ingaan. Ze begrijpt de onzekerheid en ook de mogelijke argwaan onder de vrijwilligers, maar deelt die niet. Integendeel: Stel nou, bindt ze me op het hart, dat dit werkelijk een grote bezuinigingsoperatie was, denk je dan echt dat we hier zoveel geld en energie in zouden steken? Wij vinden echt dat de vrijwilligers het verschil maken. En waarom? Dat heeft alles met sfeer te maken. Je kunt wel allerlei theorieën loslaten op het nut van participatie, maar hier dóen we het. Als je voor al die vrijwilligers, al die maatjes een professional in dienst zou nemen, krijg je echt een heel andere sfeer. Het grote belang van vrijwilligers is juist, dat zij deze activiteiten doen omdat ze daarmee een zinvolle bijdrage kunnen leveren aan hun leefomgeving. Het is ook een mooie manier om de cliënten van Pameijer te laten integreren in deze wijk. Die inzet is echt een hele andere dan die van een betaalde kracht! Elke keer als ik hier binnenkom krijg ik nog een kick. Neem de mensen van de receptie. Je ziet gewoon dat die in korte tijd een heel vanzelfsprekende en natuurlijke band hebben opgebouwd met onze cliënten. En dat is nou net wat die participatie beoogt. Dat zij er bij horen. En dat krijg je op een andere manier nauwelijks voor elkaar. Wat de cultuuromslag voor de medewerkers betreft is Joke ook helder. Sommige dingen moeten even wennen. Als er in korte tijd veel verandert ben je vaak meer met je werk en jezelf bezig dan met de hele omgeving. En dan vergeet je wel eens te groeten. Ja, dat is zo. Maar ik weet zeker dat dit geen opzet is. Medewerkers mogen trots zijn dat ze op zo n bijzondere plek werken en actief meehelpen aan de integratie van mensen met een beperking in de wijk. Dat vraagt een brede blik en openheid naar de omge- 24 25

ving. Mocht zo n klacht blijven terugkomen, dan moeten we onze medewerkers er nog eens op wijzen dat Prinsenhof niet alleen meer van ons is, maar van iedereen hier. Maar nogmaals, ik heb er alle vertrouwen in dat de samenwerking goed uit zal pakken. in een veilige omgeving tussen andere mensen, ja precies, vooral de vrijwilligers. Ik vind het echt mooi als ik rondkijk in de keuken, aan de bar en in de tuin. Ik ben echt trots op wat er tot nu toe van de grond gekomen is. Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam Terwijl er heel wat onderwerpen over tafel gaan, valt op hoe gedreven Joke over Prinsenhof spreekt. Dat komt omdat er veel van afhangt. Juist nu er in de pers weer geluiden opduiken om de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking weer terug te brengen tussen de oude veilige muren van afgezonderde instellingen, verdedigt de directeur van Pameijer het beleid om cliënten zoveel mogelijk zelfstandig te laten wonen. Maar hoe zit het dan met de veiligheid? Was die intramuraal niet veel groter? Joke ontkent dit: Je moest eens weten wat er achter de deuren van al die veilige, verborgen instellingen kan gebeuren. Cliënten zijn daar zeker niet altijd zo veilig. Denk maar aan spanningen die binnen een groep ontstaan omdat mensen wonen met mensen die ze niet zelf hebben uitgekozen. Ook komt seksuele intimidatie voor. Cliënten leiden in instellingen vaak een geïsoleerd leven. Ik ben van mening dat als een cliënt maar enigszins in staat is onder begeleiding zelfstandig te wonen en werk te hebben, dit zijn of haar welzijn alleen maar ten goede komt. En dat afgezien van de ontwikkeling die je ook vaak ziet als mensen meer vrijheid en ruimte krijgen. Vandaar ook dat Pameijer blij was toen vijf jaar geleden bleek dat de Nieuwe Unie plannen had waarin de voormalige Woonvorm een centrale rol als ontmoetingscentrum zou krijgen. Joke: Wij vroegen ons als organisatie juist af: hoe kunnen we bijdragen aan het ontmoetingscentrum? Mede dankzij de ruimte waarin de Wmo voorzag, konden wij onze visie verder uitwerken. Het is werkelijk een mooi experiment wat hier begonnen is. Voor ons is het goed dat 24 van onze cliënten in de flat aan de Palladiostraat een woning hebben gevonden, terwijl ze toch hun gemeenschappelijke huiskamer hier behouden hebben. Bovendien zijn ze actief Met het nieuw in te zetten beleid heeft Pameijer ervoor gekozen om tot een plattere organisatiestructuur te komen. Dat wil zeggen dat er minder teamleiders nodig zijn en er meer vraag is naar meer diverse en ambulante vormen van begeleiding. Joke: In de oude structuur was het in zekere zin gemakkelijk. Je had je cliënten en wist hoeveel personeel je op de groepen nodig had. Je kende het spel en de regels, en de geldstromen waren duidelijk. Nu is dat anders. Nu moeten we veel creatiever omgaan met onze middelen, die niet meer automatisch uit de AWBZ komen. Dat vergt een grote aanpassing op alle fronten. Uiteindelijk denk en hoop ik dat het ertoe zal leiden dat vormgeven aan participatie een belangrijk aandachtspunt is, waarop we ons als zorgaanbieder moeten richten. De regelsystemen van de AWBZ ondersteunen dit niet op een goede wijze. In die zin is de Wmo een goede stap vooruit als aanvulling op de AWBZ. Maar we zijn er nog lang niet. Wat de eigen organisatie betreft is Joke zich ervan bewust dat Pameijer veel van haar begeleiders vraagt. Alhoewel een deel van de intramurale zorg altijd behouden zal blijven, zullen we voor een betere persoonlijke begeleiding van onze cliënten steeds meer maatwerk moeten toepassen. Zo zal de ene bewoner meer behoefte hebben aan een goede jobcoach terwijl een ander toch meer psychologische- of vrijetijdsondersteuning nodig heeft. Dat is een hele puzzel en het levert de nodige vragen op. Maar we zijn ervan overtuigd dat dit de goede koers is. In die zin is Prinsenhof ook werkelijk een voorbeeld. Het feit dat we nu al elke dag open zijn en er al zoveel verschillende activiteiten worden georganiseerd, is al heel bijzonder. Voeg daarbij de functie van de kantoren en het beheer daarvan ja, dan staat er toch iets. Als ze me even later een lift geeft naar het dichtstbijzijnde metro- 26 27

Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam station zegt ze: Weet je? Ik hoop dat er, als ik met pensioen ben, in mijn omgeving ook zo n plek als Prinsenhof is. Echt, ik zou er heel blij mee zijn en me meteen als vrijwilliger opgeven. Over de drempel Woensdag 30 januari spreek ik Lia. Ze is druk met het nieuwe project Samen over de drempel dat ze samen met Jeanne Marie en psychosociaal therapeut Ariëtte van der Ende heeft gestart. Er komen informatiebijeenkomsten voor potentiële nieuwe vrijwilligers en ondertussen gaat Ariëtte zelf de wijk in. De eerste contacten worden meestal gelegd door huismeester Martin en zijn collega Johan, de buurtmeester. Lia: Zij kennen de mensen al en weten vaak wat zich achter de voordeur afspeelt. Zij hebben een belangrijke signalerende functie en kunnen soms ook een beetje als breekijzer dienen. Al te grote verwachtingen wil Lia op dit moment nog niet uitspreken. Wij zijn al blij als het tot gevolg heeft dat er weer eens nieuwe mensen binnen komen lopen voor een kopje koffie of een gesprek. Maar wij hopen natuurlijk wel op nieuwe belangstelling. Een paar mensen erbij zou mooi zijn. Want laten we eerlijk zijn, we zullen straks ook rekening moeten houden met een natuurlijk verloop. Als Lia buiten een sigaretje gaat roken, kom ik in de huiskamer Eveline, Hendrik en Henk tegen. De huiskamer is een gezellige plek waar met name Pameijercliënten op adem kunnen komen. Maar dat niet alleen. In een van de hoeken van de kamer staan ook een paar pc s opgesteld met internetmogelijkheden. Van deze voorziening mogen alle bezoekers voorlopig nog gratis gebruik maken. Het loopt aardig en wie weet biedt dat binnenkort mogelijkheden voor een internetcafé. Maar terug naar Hendrik en Henk. Beiden kennen Prinsenhof nog uit de tijd dat het hun huis was en hebben dus alle veranderingen aan den lijve ondervonden, zoals Henk het in nadrukkelijk Algemeen Zeer Beschaafd Rotterdams Nederlands uitdrukt. Met Eveline Nevens als vraagbaak op de achtergrond vertellen Hendrik en Henk honderduit. Hendrik Lalta is 47 en is op 1 augustus geboren in Suriname. Hij houdt van gezelligheid, muziek en dansen. Maar hij is ook wel eens verdrietig. Bijvoorbeeld toen zijn vader overleed. Toen heeft hij veel knuffelbeesten gekregen en die laat hij mij thuis dan ook als eerste zien. Ook heeft hij veel gebeden tot Boeddha. Daar wordt hij gelukkig ook altijd weer rustig van. Als Hendrik op zijn praatstoel zit, komt Martin binnen. Hij heeft net een probleempje opgelost voor een wijkbewoner; de oude heer B., die zijn garagedeur niet meer open kon krijgen. Hij was erg nerveus. Had zijn auto nodig omdat hij naar de huisarts moest elders in de stad. Voor een bus is hij te laat en och, als dat nu maar goed komt. Via de receptie werd Martin meteen op zijn mobiel gebeld en gelukkig was hij er snel. Ja, zegt hij. Dan zie je de paniek en ben je blij als je zoiets snel kunt oplossen. Maar je hoeft dat niet allemaal op te schrijven hoor. Laat mij er maar een beetje buiten. Met Hendrik en Henk loop ik daarna naar de prinses Ireneflat waar de een op de derde verdieping woont en de ander op de elfde. Voor Hendrik, die meteen een glaasje cola aanbiedt en wat Surinaamse muziek opzet, is zijn eigen keuken misschien wel zijn grootste bezit. Hij houdt erg van koken ( een beetje pittig, soms een beetje té pittig voor de begeleiding, lacht hij ondeugend) en heeft nu ook al de voorbereidingen getroffen voor vanavond, als hij eters krijgt. In zijn slaapkamer tegenover de keuren heeft hij een bescheiden Boeddha-tempel ingericht. Daar wordt hij rustig van, beaamt hij nog eens, om vervolgens over zijn familie te vertellen. Ja, hij is erg dol op zijn familie. En gelukkig vergeet die hem niet. Zo wordt hij regelmatig in de weekends voor het eten uitgenodigd en gaat hij ook wel eens dansen in Barendrecht. Lekker vindt hij dat. Nu Hendrik niet meer hoeft te werken (hij werkte jarenlang bij de Roteb) vindt hij het wel fijn om te helpen in Prinsenhof. Hij ruimt graag op en vindt het ook wel leuk om in de keuken mee te werken. Meestal vindt hij het ook in de huiskamer erg gezellig, maar soms 28 29

Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam wil hij liever alleen zijn. Dan stopt hij zijn oren dicht met zijn armen en zegt: Ik hou niet van ruzie. Als mensen ruzie maken, ga ik weg. Ik kan niet tegen blablabla. Maar nu is het rustig en vindt hij het gezellig. Als ik vertrek, keert hij terug naar de keuken. De kip ligt al in de braadpan maar de kool moet nog gesneden worden. Op de elfde verdieping met een prachtig uitzicht op het zuidoosten woont Henk de Zanger. Hij heeft zijn naam mee want hij houdt erg van zang en draaiorgels. Dat komt, vertelt hij vrolijk, omdat de buren van zijn ouders nog voor hij (in Zuid) geboren werd een feessie hadden met een draaiorgel erbij. Want anders zou ik het ook niet weten, zegt hij, zijn schouders ophalend. Hoe het ook zij, van kinds af aan was hij gek van draaiorgels en daarom weet hij er ook alles van. Nu ook hij, net als Hendrik, niet meer hoeft te werken ( 27 jaar heb ik gewerkt in de koekjesfabriek van Van Doorn ), kan hij veel naar zijn muziek luisteren. Zijn ogen laten het de laatste tijd nogal afweten en dat maakt het steeds moeilijker de stad in te gaan. Maar ook al gaat hij steeds minder op safari om de orgels zelf te aanschouwen, toch blijft hij goed op de hoogte. Hij kent alle orgels en orgeldraaiers bij naam en weet ook precies wie er wanneer op de Coolsingel of voor de Laurenskerk staat. Zijn lievelingsorgel? Dat is natuurlijk de Rosalinde. Maar ook de Rosalia en de Mercurius zijn in het algemeen gesproken zeer de moeite waard. Anders dan Hendrik kookt Henk niet zo vaak. Hij kan het niet goed meer zien en eet liever in het restaurant. Hoewel Henk heel blij is met zijn eigen stekkie en iedere dag geniet van de door zijn zwager gemaakte replica van de Papegaai, vindt hij het wel steeds moeilijker alleen te wonen. Hij vertelt dat hij vorig jaar nogal last van zijn hart heeft gehad en nu voorzichtig aan moet doen. Vooral het slapen vindt hij ingewikkeld. Soms ben ik bang. Dan heb ik het benauwd. Gelukkig komt er dan wel iemand van Pameijer even kijken. Dan slaap ik wat rustiger. Maar de laatste tijd zit ik het liefst in deze stoel. Daar slaap ik ook beter in. Henk laat zien hoe zijn comfortabele lig- en stap-op-stoel werkt en zet dan een muziekje op. Zo is dat. Zonder draaiorgels geen leven. Op de terugweg zie ik Eveline weer in de flat op de eerste verdieping, waar Pameijer kantoor houdt. Zij vertelt: Hoewel er vrijwel altijd iemand van ons in Prinsenhof is, zijn we hier ook vaak te vinden. Het loopt allemaal redelijk. Vooral overdag is er wel tijd om rustig met cliënten als Henk en Hendrik te praten of iets te ondernemen, want dan zijn de meeste anderen op hun werk. Aanvankelijk hadden sommige cliënten wel moeite met de verandering. Maar nu zijn ze gewend aan de nieuwe situatie en weten ze waar we zijn. Wij kijken trouwens zelf ook actief naar hen om. Soms merken we bijvoorbeeld dat iemand zich een tijdje niet laat zien. Dan bellen we eerst en als er dan nog niet gereageerd wordt, kunnen we altijd zelf een kijkje nemen. Want wij hebben alle sleutels. Ook worden er afspraken gemaakt over praktische dingen als het eten, maar ook over geldzaken en andere zaken die geregeld moeten worden. Die financiële kant wordt gedaan door Arnold Thiescheffer. Hij houdt zich bezig met de persoonsgebonden budgetten en de individuele ruimte die de AWBZ de bewoners biedt. Dat is niet altijd eenvoudig, erkent hij: Een van de problemen waar ik tegenaan loop is dat de eigen bijdrage voor de AWBZ enorm omhoog gegaan is, terwijl de uitbetaling steeds lastiger wordt naarmate nieuwe situaties zoals die van Hendrik en Henk zich voordoen. Ook voor mensen die nog werken wordt het lastiger. Op het ogenblik is de premie voor de AWBZ zo hoog, dat de verdiensten die men krijgt bij een baan bij bijvoorbeeld de Roteb, nauwelijks opwegen tegen het bedrag van een bijstandsuitkering. Daarmee wordt een belangrijke prikkel om aan het arbeidsproces deel te nemen weggenomen, terwijl we dat toch zo graag willen. Gelukkig kan er op lokaal niveau soms nog wel wat worden gesleuteld aan het geheel. Arnold: Via de Wet Voorzieningen Gehandicapten lukt het ons 30 31

soms om nog iets extra s veilig te stellen. Maar al met al is het wel wat ondoorzichtiger en ingewikkelder geworden. Weer terug bij de receptie komt een buurtbewoner vragen naar de werking van het chipknip-apparaat in de hal. Een goede voorziening, zegt Riet Hammendorp. De mensen voelen zich hier veilig als ze pinnen. Kijk, en dat is nou zo belangrijk. Dat de mensen komen binnenlopen en zich een beetje op hun gemak voelen. Daar zijn we voor. Hoofdstuk 2 Casemanager Dementie, regio Eindhoven Wij blijven onze mensen volgen Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam Een grauwe dag in januari. Gijsbertus van Berkel voelt zich niet goed en wordt doorverwezen naar het ziekenhuis in Veldhoven. Met zijn vrouw Christine gaat hij erheen. Omdat Gijs in december zijn rijbewijs heeft ingeleverd, rijdt Christine. Gijs wordt onderzocht en moet tot verdriet van beiden in het ziekenhuis blijven. Een hard gelag, want zij zijn onafscheidelijk. Voor Christine zit er niets anders op dan alleen terug te rijden naar hun woonplaats in de omgeving van Bladel, waar zij samen met Gijs en diens zusters Rie en Maaike woont in een karakteristiek verbouwde boerenhoeve. Het is al donker als Christine de ring van Eindhoven opdraait en de verkeerde afslag neemt. Ze rijdt verder, maar kan zich al gauw niet meer oriënteren en raakt de weg kwijt... Als ik haar op een middag in maart een bezoek breng, beleeft ze het avontuur thuis opnieuw: Ik wist echt niet meer waar ik was. Het was ook zo donker en er waren nauwelijks huizen. Toen ik ergens licht zag, ben ik gestopt en heb daar aangebeld. Daar was een heel vriendelijke man met een hond en die heeft mij geholpen. Hij is bij mij ingestapt en zijn vrouw is achter ons aangereden met hun eigen auto. En zo ben ik thuisgekomen. Het hele dorp was uitgelopen, er was politie en Rie en Maaike waren heel blij dat ik weer thuis was. Maar waar ik nu nog spijt van heb, is dat ik mijn 32 33

Hoofdstuk 2 Casemanager Dementie, regio Eindhoven rijbewijs zomaar heb ingeleverd. Alstublieft, zei ik spontaan. Maar dat had ik niet moeten doen. Want het was donker en ik miste Gijs. Maar nu mis ik de auto. En werkelijk, ik rijd nog heel goed. Gijs beaamt het. Gelukkig mag hij van de politie in het dorp nog zijn ritjes maken. Christine pakt het flesje koffiemelk van tafel en doet een stap in de richting van de koelkast. Ze doet de deur open en zet het flesje terug. Dan sluit ze de koelkastdeur, opent hem opnieuw en aarzelt. Ze pakt het flesje, zet het op tafel en schuift het de gasten toe. Gebruikt u melk in de koffie? Nee, dank u, ik drink zwart. Dat komt goed uit. zegt ze opgelucht, dan gebruiken wij allevier geen melk in de koffie. Weer pakt ze het flesje en zet het terug in de koelkast. Terwijl ik mijn koffie drink, knikt Marieke Willems bemoedigend. Ja, dat komt goed uit, vindt u niet? Christine is geboren in Wallonië vlak onder Luik en heeft een charmant Frans accent. Mijn man en ik spreken onderling nog altijd Frans, glimlacht ze. Gijs beaamt het. Zo is het. Dat gaat vanzelf Christine ontmoette Gijs halverwege de jaren zestig in de voormalige Belgische Congo waar zij voor de Belgische overheid werkzaam was. Gijs was uitgezonden door de paters Salesianen uit Brussel om een school op te zetten voor arme, meestal werkloze jongeren uit Katanga. Zwaar werk was het, midden in de jungle. Vanuit het niets bouwde Gijs of pater Bertrand, zoals hij bekend stond bij zijn confrères een heel dorp op, Cité des Jeunes genaamd. Het lukte Gijs het vertrouwen van de plaatselijke bevolking van Lubumbashi te winnen en hen aan zijn zijde te krijgen. Dat was niet eenvoudig, weet hij nog. Want het waren boefjes. Maar de grootste boef werd later mijn beste vriend. Ja, hij slikt opnieuw gevoelde emotie weg Marcel was op het vliegveld toen wij vertrokken. Die dag dat zij uit Congo-Katanga vertrokken was 29 december 1968. Door zijn relatie met Christine werd pater Bertrand gedwongen uit te treden en Lubumbashi te verlaten. Maar dat is alweer lang geleden, zegt hij. Ik heb nog veel in de ontwikkelingshulp kunnen doen. Want hoewel ik weg was, bleven ze me toch altijd om advies vragen als dat nodig was. Nu delen Christine en Gijs al weer jaren met zijn zusters Rie en Maaike (zij waren hun broer in 1966 naar Katanga gevolgd en keerden in 1986 weer terug naar Nederland) een prachtige oude verbouwde boerderij. Mijn vrouw en ik wonen in de oude koeienstal, lacht Gijs, en mijn zusters in de oude kalverstal. Waarheen? Ze voelen zich er zeer thuis en willen er het liefst nooit meer weg. Maar de realiteit is anders. Dat is ook de reden waarom Marieke Willems in haar rol als zorgtrajectbegeleider in de regio Bladel iedere week even komt kijken. Rie en Maaike al jaren onafscheidelijk omdat Rie haar zuster met een lichte verstandelijke beperking niet alleen wilde laten komen in aanmerking voor een aanleunwoning. Aanvankelijk, legt Rie uit, was het de bedoeling dat Christine en Gijs dezelfde route zouden volgen. Totdat in december bleek dat zij geestelijk sterk achteruitgingen en meer zorg nodig zullen hebben. Maar dat is nauwelijks uit te leggen, aldus Rie. Ze willen hier niet weg en er valt ook niet over te praten. En zonder ons kunnen ze hier echt niet blijven. Ze heeft het er zichtbaar zwaar mee. Ze bindt Marieke dan ook op het hart om er in overleg met de huisarts en de instanties voor te zorgen dat Christine en Gijs niet uit elkaar getrokken zullen worden. Marieke belooft haar dat ze haar uiterste best zal doen om een goede plek voor het echtpaar te zoeken als het kan samen, en zo dicht mogelijk bij Rie en Maaike in de buurt. Bij het weggaan lopen we van de oude kalverstal weer even terug naar de koeienstal waar Gijs een paar boeken heeft klaarliggen. Onder het pseudoniem Bertrand van Ast heeft hij zijn leven in 34 35

Hoofdstuk 2 Casemanager Dementie, regio Eindhoven twee boeken beschreven. Een stuk van mijn leven heet zijn persoonlijke geschiedenis van de missie in Katanga. Het andere boek gaat over zijn jeugd in Brabant en de opleiding die hij na de oorlog in Leuven en Brussel genoot. De titel heeft met terugwerkende kracht iets schokkends: Waarheen? Waarheen? Niemand die het op dit moment weet. Ook Rie niet. Zij hoopt en bidt dat Onze Lieve Heer met een oplossing komt, want zo gaat het niet meer. Gijs leverde zijn rijbewijs in op verzoek van de huisarts. Hij belandde in het ziekenhuis nadat hij de medicijnen van zijn vrouw ingenomen had en daarop reageerde. Christine moest met de auto alleen terug naar huis en raakte niet bij de ring, maar al bij de eerste afslag nadat zij het ziekenhuisterrein verlaten had de weg kwijt. In het donker parkeerde ze binnen de kortste keren haar wagen tegen een boom. Gelukkig bleef ze zelf ongedeerd en werd ze gevonden door een echtpaar dat de politie belde en haar in die bewuste nacht terug naar huis bracht. Eenmaal thuis nam de politie haar rijbewijs in om verdere ongelukken te voorkomen. Rie, met tranen in haar ogen: Het is ook niet langer vertrouwd. Niets, eigenlijk. Vertrouwenspersoon Zoals gezegd is Marieke Willems zorgtrajectbegeleider, ofwel ZTB-er, voor de regio Bladel. Sinds die bewuste dag in januari komt zij iedere week een keertje langs bij de familie Van Berkel. Ze vraagt niet alleen hoe het met Christine en Gijs gaat, maar ook of Rie de zorg voor Maaike plus haar broer en schoonzus nog wel kan volhouden. Bovendien bekijkt zij hoe zij de bevindingen van de huisarts en de geriater, die inmiddels ook in beeld gekomen is, op elkaar kan afstemmen. Tegelijkertijd bemiddelt Marieke voor de familie met de andere instanties die zijn ingeschakeld bij de zorg voor het echtpaar, zoals het CIZ, dat uiteindelijk bepaalt waar Christine en Gijs al of niet samen terecht zullen komen. Voor al die ingewikkelde trajecten en onderhandelingen tussen CIZ en de mogelijke verpleeginstellingen is het de taak van Marieke om de cliënten en hun familie zoveel mogelijk te helpen en te ontlasten. Wij zijn er echt voor de mensen, zegt Marieke als we later weer door het typisch Brabantse bos- en akkerlandschap terugrijden naar haar basis, het kantoor van Thuiszog in Bladel. Vaak zie je dat mensen in een proces zoals de familie Van Berkel dit nu doormaakt hun laatste houvast kwijtraken. Dat ze behalve de weg in hun eigen leven ook nog eens de weg kwijtraken in het woud van de zorg. Dat geeft veel stress en onzekerheid. En juist die onzekerheid zet mensen vaak nog verder terug. Alleen al die formulieren! En dan die vragen van zorgverleners over hun leven en over alle pillen die zij moeten slikken. Dat werkt heel vervreemdend en is uitermate vermoeiend. En dan hebben we het over hun toekomst nog niet eens gehad, met vragen als: waar komen we straks terecht, wat gaan ze met ons doen, kunnen we hier niet blijven? Wij zijn dus vertrouwenspersoon als het gaat om de persoonlijke problematiek die dementie met zich meebrengt. Neem alleen al de eenzaamheid van mensen en de wanhoop die zij voelen als zij niet meer kunnen aangeven wat zij willen zeggen. Je zag vanochtend hoe wanhopig mevrouw Maassen werd toen ze wilde vertellen over haar leven als onderwijzeres en niet meer op de juiste woorden kon komen. Dat is heel verdrietig. Als tegenwicht voor al die emoties is het, denk ik, goed dat we behalve vertrouwenspersoon ook een soort gids zijn in het woud van de regels en formulieren van de zorg. Dat vind ik leuk, want ik ben nogal een praktisch iemand. Zowel met mevrouw Maassen, die met de nodige professionele zorg nog steeds zelfstandig in haar eigen huis kan wonen, als met de familie Van Berkel is het Marieke gelukt om vrij snel een goede band op te bouwen. Bij mevrouw Maassen was dat overigens niet zo heel vreemd; als verpleegkundige in de thuiszorg kwam Marieke al bij haar over 36 37

Hoofdstuk 2 Casemanager Dementie, regio Eindhoven de vloer. Met die ervaring ziet zij hoe snel mevrouw Maassen momenteel achteruit gaat. Marieke: Soms doet ze niet meer open en is het moeilijk om binnen te komen. Dat is lastig, want dan neemt zij haar medicijnen ook niet meer in en verschijnt ze niet op de dagopvang in Hoogeloon. Een extra signaal van achteruitgang is het decorumverlies waaraan mevrouw Maassen begint te lijden. Marieke: Als iemand zichzelf altijd goed verzorgt en er piekfijn uitziet, dan is het mevrouw Maassen wel. Maar de laatste tijd loopt zij steeds vaker in haar peignoir rond en raakt zij het besef van tijd kwijt. Dat past niet bij haar precieze karakter. Een bijkomende zorg is, dat zij in tegenstelling tot de familie Van Berkel, helemaal geen familie heeft. Haar man is al lang geleden overleden en kinderen heeft ze niet. Ze is dus geheel afhankelijk van professionele hulpverlening en enkele mantelzorgers uit de buurt die boodschappen doen en ieder dag trouw even komen kijken. Extra lastig wordt het nu mevrouw Maassen steeds vaker dingen kwijt is. Een verschijnsel dat past in het voortschrijdende ziektebeeld waarin mensen soms dingen niet alleen verstoppen (om ze daarna niet meer terug te kunnen vinden) maar ook steeds wantrouwiger worden jegens de buitenwacht. Het is een van de redenen waarom Marieke nu in goed overleg met de mantelzorgers probeert het financiële beheer van mevrouw Maassen onder toezicht van de bank te laten stellen. Maar waar het uiteindelijk om gaat, is dat de ZTB-er iemand niet meer loslaat. Marieke: Wij blijven onze mensen volgen. Van het moment dat we hen leren kennen tot het einde toe. Een nieuwe functie De functie van ZTB-er is relatief nieuw. In Eindhoven en omgeving bestaat zij ongeveer drie jaar, zegt Marian Salari, sinds 2004 ketenregisseur binnen de stuurgroep Zorgketen Dementie in de regio Zuidoost-Brabant. Samen met haar oud-collega Ad Plaisier van het voormalige Nationaal Ziekenhuis Instituut (het huidige Prismant), werd Marian eind 1998 benaderd door het Zorgoverleg Eindhoven, waarin de directies van de GGzE, de verschillende zieken- en verpleeghuizen en de thuiszorg waren verenigd. De samenwerking was begin jaren negentig al ontstaan, toen men elkaar opzocht naar aanleiding van het tekort aan bedden in de crisisopvang. Het bleef niet bij een bijeenkomst en het contact groeide uit tot een structureel zorgoverleg, waarbij ook andere knelpunten in de zorg voor demente ouderen aan de orde kwamen, zoals de ondersteuning van mantelzorgers en de coördinatie tussen de verschillende zorgaanbieders. Marian: Om de zorg beter op elkaar af te kunnen stemmen werden verschillende werkgroepen gevormd met specialisten op het gebied van dementie. Zo moest er een zorgprogramma worden ontwikkeld waarbij niet zozeer gekeken werd naar wat er mis was, maar naar de optimale omstandigheden waaronder een ouder iemand met Alzheimer of aanverwante ziektebeelden begeleid en behandeld zou kunnen worden. En aangezien Ad en ik met dezelfde problematiek bezig waren, werden wij gevraagd om dat zorgprogramma mee te helpen opzetten. Het project startte in 1999 met twee werkconferenties een voor de medewerkers van alle betrokken partijen en instellingen, de ander voor de raden van bestuur waarin de belangrijkste thema s aan de orde kwamen. Ad Plaisier: Onze kernvraag was: wie voert de regie over de zorg van een cliënt? Aan de hand van een video met een paar concrete voorbeelden lieten we zien hoe iedere instelling haar eigen zorgdossier samenstelde en wat dit betekende voor de praktijk. Soms kwamen er wel tien verschillende hulpverleners bij een cliënt over de vloer, die niet altijd precies wisten wat de anderen deden. We probeerden te laten zien hoe belastend dat is voor cliënten en mantelzorgers en hoeveel geld hiermee verspild werd. Marian: Voor veel kijkers was dat behalve een bevestiging van wat ze al dachten, ook confronterend. Het maakte veel duidelijk. Ad, met een licht gevoel voor understatement: Niemand die in elk geval kon zeggen dat het probleem niet in kaart was gebracht 38 39