www.mdfonds.nl nieuwsbrief Juni 2013 mdfonds@macula-degeneratie.nl Bestuursverslag MD Fonds 2012 DDit verslag legt verantwoording af jegens de donateurs van het MD Fonds. Het financiële verslag 2012 is opgenomen in de Nieuwsbrief van de MaculaVisie nr. 1 van februari 2013. Fondsenwerving Leden van de MD Vereniging blijven ook in 2012 onze trouwe donateurs. In ons land is de aandoening MD relatief onbekend. Het is daarom lastig buiten de kring van MD-ers en hun directe verwanten fondsen/geld te werven. Samen met de MD Vereniging is naar mogelijkheden gekeken om de doelgroep uit te breiden. In 2012 daalde de opbrengst uit reguliere fondswerving. Maar gelukkig steeg het aandeel uit nalatenschappen, zodat per saldo toch meer werd ontvangen dan in 2011. Zie voor details het financiële verslag. Evenals afgelopen jaren vonden twee mailings plaats, één in het voorjaar samen met het Oogfonds en één in het najaar door het MD Fonds zelf. Met het Oogfonds wordt momenteel bezien of een derde wervingsactie opportuun is. Via de Nieuwsbrief is getracht interesse te kweken voor giften in de vorm van een lijfrente ten behoeve van het fonds en verder wordt met succes de giftbox bij jubilea en dergelijke ingezet. Toegekende subsidies voor wetenschappelijk onderzoek In 2012 heeft het MD Fonds aan tien projecten subsidies toegezegd voor een bedrag van 350.000. De projecten zijn kort toegelicht in de Nieuwsbrief van augustus 2012. De onderzoekers hebben in de daarop volgende nieuwsbrieven hun project uitgebreider beschreven. Het Oogfonds heeft aan een aantal van deze projecten extra bijgedragen uit voormalige MDO/ESOMD fondsen (zie hierna), zodat deze daarmee voor de volle 100% konden worden gefinancierd. Opheffen van MDO/ ESOMD De Stichting Macula Degeneratie Onderzoek (voorheen ESOMD) is in 2012 aan het Oogfonds overgedragen. Het Oogfonds is het beheer gaan voeren over de nog resterende banksaldi van MDO. Ook heeft het Oogfonds het volledige adressenbestand van MDO overgenomen. Het Oogfonds heeft onder de naam van MDO in 2012 nog drie wervingsacties doen uitgaan. Het MD Fonds is daarmee akkoord gegaan, omdat aldus te verwerven gelden de door ons fonds gewenste bestemming zullen krijgen: MD gerelateerd wetenschappelijk onderzoek. Samenwerking met derden Het MD Fonds werkt nauw samen met de MD Vereniging. De Nieuwsbrief is een katern in het verenigingsblad de
MaculaVisie en het fonds is jaarlijks vertegenwoordigd met een stand op de landelijke dag van de MD Vereniging in Nieuwegein. Van een aantal faciliteiten van de vereniging kan het fonds gebruik maken. Als lid van het fondsbestuur vertegenwoordigt de voorzitter van de MD Vereniging, Bram Rutgers van der Loeff, de vereniging. De samenwerking met het Oogfonds op het gebied van fondsenwerving, in 2009 geformaliseerd, heeft haar nut bewezen. Het MD Fonds is samen met het Oogfonds een van de belangrijke spelers in het project UitZicht, een samenwerkingsverband van een aantal Nederlandse fondsen voor mensen met een visuele beperking die (onder andere) wetenschappelijk onderzoek financieren gericht op de ontstaansmechanismen, preventie en behandeling van oogheelkundige aandoeningen. Binnen UitZicht worden de ingediende projecten getoetst aan een aantal vooraf bepaalde criteria. De fondsen beslissen vervolgens zelfstandig omtrent de toewijzing. UitZicht beoordeelt eveneens tussentijdse evaluaties van in uitvoering genomen onderzoeksprojecten. Het doel van het samenwerkingsverband is een gemeenschappelijk loket voor het aanvragen van projecten voor wetenschappelijk onderzoek met daaraan gekoppeld een onafhankelijke beoordelingsprocedure. Dit initiatief wordt mede ondersteund door ZonMw. De Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (LSBS) zorgt voor het secretariaat. Overige activiteiten bestuur Bestuursleden van het fonds waren aanwezig bij het jaarlijks congres van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, de ZieZo-beurs en de landelijke MD-dag in Nieuwegein. Vooruitblik Op het moment van het schrijven van dit verslag valt geen voorspelling te doen aangaande opbrengsten, omdat in 2012 de opbrengsten uit regelmatig terugkomende werving belangrijk terugliep, maar de incidentele opbrengst uit nalatenschappen juist een toename te zien gaf. Het bestuur zal meer dan in het verleden subsidies ter beschikking stellen voor initiatieven die aan MD meer bekendheid geven. Het heeft de MD Vereniging verzocht met voorstellen dienaangaande te komen. Kwaliteitscriteria 1. De jaarcijfers worden reeds in een vroeg stadium in de Nieuwsbrief gepubliceerd. De kosten van werving bedroegen dit jaar 8.000 en van beheer en administratie 15.000, samen 10% van de baten, dus belangrijk beneden de Goede Doelennormkosten van 25%. 2. Het bestuursverslag moet dit niet financieel verslag zijn? dat eveneens in de Nieuwsbrief wordt opgenomen doet gedetailleerd verslag van de activiteiten van het fonds, waaronder fondswerving, de resultaten daarvan, ook in vergelijking met afgelopen jaren, de ontwikkeling van het vermogen over meerdere jaren, de uitgaven voor wetenschappelijk onderzoek en vermelding van onderzoekprojecten, die in dat jaar voor subsidie in aanmerking genomen zijn.
3. De doelstellingen voor het komende jaar respectievelijk de komende jaren worden eveneens in het verslag vermeld. 4. Het fonds beschikt over een ANBIstatus. Een Algemeen Nut Beogende Instelling betaalt geen erfbelasting of schenkingsrechten. Donateurs van een ANBI-instelling mogen de schenking van de inkomsten- en vennootschapsbelasting aftrekken. 5. Er is geen sprake van enige belangenverstrengeling van bestuursleden met wetenschappelijke instituten voor zover deze voor beoordeling van onderzoeksprojecten in aanmerking zouden komen. 6. Het fonds zoekt waar mogelijk voor elk in aanmerking komend onderzoekproject steun van andere fondsen. Van deze regel wordt in uitzonderlijke gevallen afgeweken. Ook beoordeelt het fonds eigen financiële bijdrage van de subsidie ontvangende instelling. 7. UitZicht coördineert tussentijdse evaluaties van in uitvoering genomen onderzoeksprojecten. In bijzondere gevallen kan het MD Fonds ook nog een beroep doen op de Wetenschappelijke Advies Raad van het fonds. 8. De Nieuwsbrief geeft regelmatig informatie over voortgang en resultaten van de projecten. 9. Reeds vroeg in het jaar legt het bestuur verantwoording af over de gang van zaken in het voorafgaande jaar. 10. De zittingsduur van bestuursleden is beperkt (drie termijnen van elk vier jaar). 11. Het financieel jaarverslag en het bestuursverslag zijn ook op de website van het MD Fonds voor een ieder beschikbaar. Samenstelling bestuur In de loop van het jaar trad het bestuurslid namens de MD Vereniging, drs. Nel Koetsier-van den Broek, terug omdat ze als voorzitter van de MD Vereniging tijdens de jaarvergadering 2012 was afgetreden. Haar opvolger, drs. Bram Rutgers van der Loeff, is in haar plaats benoemd. Mevrouw Koetsier kon putten uit een ruime ervaring op zowel medische en sociaal-economische aspecten van MD en het fonds kan zich met haar bijdrage aan de beraadslaging gelukkig prijzen. Het bestuur Prof.dr. Hein W. van der Hart, voorzitter Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris Arnold W.M. Veldman, penningmeester Ir. Paul Amelink, lid Dr. Y. de Jong-Hesse, lid en oogarts Drs. B. Rutgers van der Loeff, bestuurslid namens de MD Vereniging Help het MD Fonds met het financieren van wetenschappelijke onderzoeksprojecten naar MaculaDegeneratie. Stort uw bijdrage op ING rekeningnr. 1280.
Schenking van 100.000 Door Hein van der Hart, voorzitter Nederlandse onderzoekers spelen internationaal gezien een belangrijke rol in het onderzoek naar de aard en eventuele voorkoming en genezing van MD, zo bleek in Gent. De jarenlange steun van het MD Fonds voor MD-onderzoek in Nederland zal daar niet vreemd aan zijn. Overigens lijkt een spoedige doorbraak in dit onderzoek zich nog niet aan te dienen, maar mocht het zo ver komen, dan zullen we daar in Nederland wel als eersten van kunnen profiteren. In MaculaVisie nr. 4 kunt u meer lezen over dit congres. Het MD Fonds ontvangt in de loop van het jaar opbrengsten uit mailings bij de doelgroepen. Het fonds ontvangt ook regelmatig schenkingen van individuele donateurs. Zo werd het bestuur van het MD Fonds onlangs verrast met een brief van een donateur, die verklaarde een bedrag van niet minder dan 100.000 op onze bankrekening over te maken. Het zal duidelijk zijn dat deze schenkingen en legaten het fonds aanzienlijk versterken met als gevolg meer mogelijkheden om het zo noodzakelijke, maar ook kostbare wetenschappelijk onderzoek naar en de voorlichting over MaculaDegeneratie te kunnen financieren. Subsidie voor belangrijk internationaal congres Op 19 en 20 april jl. werd in Gent een groot internationaal congres georganiseerd met de titel Genetics in Retinal Disease. Het congres werd georganiseerd door prof.dr. C. Klaver en prof.dr. C. Hoyng. Het MD Fonds heeft ten behoeve van de organisatie van het congres een subsidie van 5.000 verstrekt. Special Maga(minder)Zien Naast het ondersteunen van dit congres heeft het MD Fonds onlangs de special Maga(minder)Zien over MD gesponsord dat door de MD Vereniging is uitgegeven. De bedoeling van dit blad is om het veelvuldig uit te delen om op deze manier de bekendheid van MD in het Nederland te vergroten. Macula Maga Zien Een onbekende en onderschatte oogaandoening MINDER Special magazine van de MD Vereniging Nederland nummer 1-1e jaargang april 2013 Als het begint te slingeren is het misschien MaculaDegeneratie. Geef uw ogen goede kost
Giftbox Heeft u binnenkort een jubileum of andere bijeenkomst en wilt u geld inzamelen voor het MD Fonds, dan kunt u een giftbox aanvragen bij het landelijk bureau, tel. 030-29 66 999. Colofon Deze nieuwsbrief is een onafhankelijke uitgave van de Stichting MD Fonds. Het bestuur is volledig verantwoordelijk voor de inhoud van deze nieuwsbrief. Bestuur van de Stichting MD Fonds Prof.dr. Hein C. van der Hart, voorzitter 040 2913999 - h.vanderhart@onsnet.nu Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris 0294-295889 - akc@debrauw.net Arnold W.M. Veldman, penningmeester 040 2417672 - veldman.arnold@gmail.com Ir. Paul Amelink, bestuurslid 040 2837811 - p.amelink@onsnet.nu Drs. Bram Rutgers van der Loeff bestuurslid 070-383 70 34 - bcvdloeff@wxs.nl Dr. Yvonne de Jong-Hesse, bestuurslid 020-4444795 - y.dejong@vumc.nl Machtiging naam: M / V voorletters: straat en huisnr: plaats: postcode: e-mail: machtigt tot wederopzegging het MD Fonds om: 1 maal per maand 5,00 1 maal per maand / kwartaal / jaar een bedrag van: éénmalig een bedrag van: Wetenschappelijke Adviesraad Prof.dr. E. van Kuijk, MD, PhD Professor & Chairman University of Minnesota, Department of Ophthalmology / MMC 493, Minneapolis, USA Prof.dr. P.J. Ringens, Oogziekenhuis Maastricht MUMC Prof.dr.ir. P.F.F. Wijn, hoogleraar afdeling Klinische Fysica, Máxima Medisch Centrum, Veldhoven Stichting MD Fonds Postbus 2410 3500 GK Utrecht 030 2966999 - mdfonds@macula-degeneratie.nl Bankrekening 1280 t.n.v. Stichting MD Fonds, Utrecht Bankrekening 609.97.26.26 t.n.v. Stichting MD Fonds, Eindhoven af te schrijven van bankrekening: Datum: Handtekening: U kunt deze machtiging opsturen naar: Stichting MD Fonds Postbus 2410 3500 GK UTRECHT