05-11-2012 en en s over patiëntgegevens Op maandag 5 november 2012 startte de landelijke campagne om Nederlanders te informeren over het elektronisch uitwisselen van medische gegevens via de zogenaamde zorginfrastructuur. Huisartsen en apotheken vragen aan hun patiënten of zij ermee instemmen dat hun belangrijkste medische gegevens worden gedeeld met andere zorgverleners op het moment dat daar noodzaak voor is. Door middel van advertenties en folders worden patiënten geïnformeerd waarom artsen en apotheken medische gegevens elektronisch uitwisselen, en hoe men toestemming kan geven. Patiëntenfederatie NPCF is blij dat mensen nu de keuze hebben om wel of niet in te stemmen met elektronische uitwisseling van hun medische gegevens. "Goede voorlichting is daarbij essentieel," vindt Wilna Wind, directeur van patiëntenfederatie NPCF. "Er is veel onduidelijkheid als het gaat om uitwisseling van patiëntgegevens. Er gaan ook veel spookverhalen en doemscenario's als het om de veiligheid gaat. Wij vinden dat mensen recht hebben op goede informatie, zodat ze goed geïnformeerd een keuze kunnen maken om wel of niet in te stemmen met elektronische uitwisseling."
Patiëntenfederatie NPCF zet een aantal fabels en feiten op een rij. De medische gegevens van alle Nederlanders die toestemming geven, worden allemaal verzameld in een grote database. Als het nodig is kunnen artsen en apothekers inloggen om de gegevens van patiënten te raadplegen Er is geen sprake van een grote database vol patiëntgegevens. De gegevens worden ook niet via internet uitgewisseld, maar via een apart en goed beveiligd netwerk'; de zorginfrastructuur. Huisartsen, apothekers, huisartsenposten en ziekenhuizen mogen hun systemen aansluiten op deze zorginfrastructuur als ze aan strenge eisen voldoen. Straks kan iedereen verslagen lezen van intieme gesprekken met de huisarts over relatieproblemen etc. Artsen hebben samen vastgesteld welke informatie ze nodig hebben om een patiënt over te kunnen nemen, of een nieuwe patiënt te kunnen behandelen. De zogenoemde 'waarneemgegevens'. Dat is een samenvatting met de belangrijkste gezondheidsinformatie. Het gaat dan om bijvoorbeeld een chronische aandoening (bijvoorbeeld reuma, diabetes, hoge bloeddruk), actuele klachten waar u
voor behandeld bent (bijvoorbeeld nekklachten of hoofdpijn of benauwdheid), de laatste 5 consulten bij de huisarts. Daarnaast staan daar verslagen van eventuele bezoeken aan de huisartsenpost in. Eigenlijk gaat het om de belangrijkste gezondheidsgegevens die een waarnemend arts nodig heeft. Ten tweede gaat het om gegevens over het medicijngebruik: een actueel overzicht van de medicijnen die een patiënt heeft gekregen en de allergieën en contra-indicaties. Iedereen met een UZI-pas kan bij alle medische gegevens van alle Nederlanders. Om misbruik te voorkomen zijn er in het systeem een aantal beveiligingen ingebouwd. 1. Een apotheker (met een apothekerspas) kan NIET bij de samenvatting van het dossier van de huisarts. 2. Een zorgverlener (huisarts, apotheker) kan alleen gegevens opvragen van patiënten waarmee hij/zij een behandelrelatie heeft. Het is niet mogelijk om gegevens op te vragen van 'nieuwe' patiënten zonder een duidelijk elektronisch spoor achter te laten. 3. Het systeem is voorzien van automatische loggingsanalyse. Hiermee is het mogelijk om 'verdachte' transacties op te sporen. Bijvoorbeeld: als een huisarts van meer patiënten gegevens opvraagt dan hij in een dag kan behandelen, wordt zijn systeem afgesloten en wordt contact met hem opgenomen.
4. Iedere transactie (opvraging) is tot op de persoon herleidbaar. De patiënt kan nu nog op papier en in de loop van 2013 online, een overzicht bekijken van alle acties op het eigen dossier. 5. Bij ieder gebruik van een pas wordt gecontroleerd of deze pas niet als gestolen/verloren is opgegeven. Je kunt beter iedereen een eigen chipcard geven met zijn medische gegevens erop. Er is in het verleden onderzoek gedaan naar een zorgpas, die de medische gegevens van patiënten bevat én een pas die de sleutel tot het medisch dossier bevat. Uit onderzoek bleek het niet haalbaar om dit in te voeren. Patiënten verloren passen en de kosten voor een elektronische sleutel waren te hoog. Ook hebben zorgverleners soms toegang tot patiëntgegevens nodig op momenten dat patiënten niet aanwezig zijn met hun eventuele sleutel (bijvoorbeeld als de huisarts patiënten voor de jaarlijkse griepprik wil selecteren, heeft hij toegang tot de patiëntgegevens nodig). Door invoering van een landelijke infrastructuur voor gegevensuitwisseling nemen de privacyrisico's toe. Dat niet aangetoond. Je kunt ook betogen dat juist door het werken via één infrastructuur, waarvoor de hoogste eisen gelden en die ook nog eens continue
gecontroleerd wordt, het risico op misbruik kleiner wordt. Bovendien is de zorginfrastructuur voorzien van regionale schotten. De zorgverzekeraars financieren deze voorziening omdat zij belang hebben bij de medische gegevens van hun verzekerden. Daarvoor hebben ze geen toegang tot de landelijke zorginfrastructuur nodig. Iedere rekening gaat via de verzekeraar. De zorgverzekeraar weet dus al heel veel van zijn verzekerden, zonder daar misbruik van te maken. Het belang voor de verzekeraar zit in: lagere kosten door minder fouten (jaarlijks zijn er zo'n 19.000 onnodige ziekenhuisopnamen als gevolg van vermijdbare fouten) en meer mogelijkheden om de patiënt te betrekken bij zijn behandeling via e- healthtoepassingen. In de praktijk is er geen scheiding tussen de mensen die het EPD bijhouden en die de acceptatie bij de verzekeraar doen, terwijl daar een 'Chinese muur' tussen hoort te zitten. Zorgverleners (huisartsen en apothekers) houden zelf
hun dossiers bij. Er is geen landelijk EPD (één centrale database met alle medische gegevens van alle Nederlanders)! Medewerkers van zorgverzekeraars kunnen niet beschikken over een zogenaamde UZIpas, die nodig is om medische gegevens op te vragen. Er zijn toch al goede regionale systemen? Landelijk is helemaal niet nodig. De zogenaamde OZIS-standaard die wordt gebruikt voor regionale uitwisselingssystemen, wordt afgebouwd. Deze standaard is verouderd en voldoet niet meer aan de eisen voor goede zorgverlening en privacy die daar vandaag de dag aan gesteld worden. De koepels van zorgverleners en de ICT leveranciers hebben afgesproken dat uitwisselingen die de OZIS standaard gebruiken per 1-7-2014 alleen nog maar de zorginfrastructuur kunnen gebruiken. Mensen die geen bezwaar hebben gemaakt hoeven nu geen actie te ondernemen. Vanaf 1 januari 2013 mogen uw medische gegevens alleen nog maar worden uitgewisseld als u daar toestemming voor hebt gegeven. Als u bij uw huisarts of apotheker komt, zal hij/zij u vragen of u toestemming wilt geven.