December 2016 Beste wandelaars, Het jaar 2016 heeft vooral in het teken gestaan van groei: groei van het donorbestand (december 2015 > 80.000, november 2016 circa 130.000!), een toename van het aantal sponsoracties en last but not least groei van het aantal donoren dat ook daadwerkelijk stamcellen heeft gedoneerd. Kortom een zeer positieve ontwikkeling op alle fronten. Jullie, de deelnemers aan de actie rondom de Vierdaagse actie van Nijmegen hebben hier een bijzonder grote bijdrage aan geleverd! De werving onder stamceldonoren heeft zich dit jaar vooral gericht op jongeren. Dit laatste is belangrijk, omdat er wereldwijd steeds meer behoefte bestaat aan jonge donoren. Deze worden dan ook relatief vaker gevraagd om stamcellen te doneren. Dit betekent overigens niet dat oudere donoren niet waardevol zijn voor het bestand. Een van hen kan zomaar die unieke match hebben met een patiënt en zijn of haar enige redding zijn! Stichting Matchis is nog steeds in grote mate afhankelijk van financiële giften om de werving en registratie van nieuwe stamceldonoren te kunnen bekostigen. Met de opbrengst van De Vierdaagse van Nijmegen kunnen wij heel veel nieuwe stamceldonoren financieren. Hier zijn wij uiteraard enorm blij en dankbaar voor. 1
Terugblik November 2015 Afspraken met de personeelsvereniging om wederom gezamenlijk zorg te dragen voor de verzorgingsposten zijn gemaakt. Om kosten te besparen is het op dat moment onzeker of wij de eerste post in stand kunnen houden voor de wandelaars. December 2015 Het jaaroverzicht, waarin altijd aandacht besteed wordt aan de grootste, terugkerende actie wordt gemaakt en verstuurd naar alle wandelaars. Zie onderstaande foto. Januari 2016 Afspraken gemaakt met Jack Simons, contactpersoon Vierdaagse sponsorloop. Om gebruik te maken van deze diensten (partnerpakket) wordt een vergoeding gevraagd. Voor het tweede jaar worden deze kosten gesponsord door een ex-patiënt. Daar zijn wij enorm blij mee. De site van de sponsorloop is een leuk platform voor de wandelaars en sponsors. Bovendien verzorgt de sponsorloop de financiële afhandeling, dit scheelt ons heel veel uren aan administratie. Februari 2016 Flyer gemaakt en uitnodiging om deel te nemen aan de 100 e Vierdaagse zijn verstuurd naar alle deelnemers van 2015. Leuke reacties en initiatieven van deelnemers volgen snel. Maart 2016 Overleg met de personeelsvereniging NXP resulteert in doorgaan van de eerste verzorgingsposten! Geweldig dat wij onze wandelaars dagelijks twee rustpunten aan kunnen bieden. April Mei 2016 Vergunningen worden aangevraagd. Informatieavond wordt gepland, sprekers worden geregeld. Sponsors voor koffie, thee, water, fruit, etc. worden gezocht en gevonden, kortom genoeg te doen. Daanaast kunnen wij ieder jaar rekenen op onze enthousiaste vrijwilligers die ons promoten op diverse wandeltochten. Dit jaar waren zij o.a. actief op de Bosbesjes-, Noviomagum- en Zevenheuvelentocht. Dankzij hun inzet worden deelnemers aan de actie en potentiele stamceldonoren geworven. 2
Juni 2016 De informatieavond Deze avond die gehouden werd in de Foyer van het Radboudumc werd goed bezocht. De pakketjes met onder andere de shirtjes werden opgehaald, ervaringen werden gedeeld en Edwin Riensema vertelde aan allen zijn ervaring van beenmergdonatie. Bij deze zijn verhaal: Doneren maakt het verschil Voor mij ligt een kaartje van het meisje waaraan ik heb mogen doneren. De eerste na de daadwerkelijke donatie. Inmiddels heb ik het kaartje wel twintig keer gelezen. Iedere keer weer word ik geraakt door een zin in het kaartje. Een eenvoudige zin, maar veelzeggend. Ik leer nu voor het volgende schooljaar dat in september begint en ik kijk daar erg naar uit." Deze zin geeft voor mij perfect aan waarom ik donor ben geworden. Geheel belangeloos een bijdrage leveren aan een hernieuwd leven. Geen angst meer of er nog een morgen zal zijn, maar morgen de herstart van een leven laten zijn. In het eerste gesprek waarin mij uitgelegd werd hoe een donortraject verloopt, werd mij duidelijk dat ik daadwerkelijk een essentiële bijdrage kon leveren aan het redden van iemands leven. Ondanks dat het gesprek zich richtte op de procedurele aspecten van een donatie is mij vooral het besef dat mijn beenmerg het verschil kan maken bijgebleven. Dit besef raakte mij diep. Na dit eerste gesprek volgde een traject van nader bloed- en medisch onderzoek. Een periode die langer duurde dan mijn geduld mij toestond maar afgesloten werd met de verlossende woorden; geschikt voor donatie. Een moment om nooit te vergeten. Ik was blij maar ook zenuwachtig over wat nog komen zou. De datum van de beenmergdonatie werd vastgesteld op een maand na de dag van de positieve uitslag. Dit omdat het ontvangende patiëntje middels de zwaarste kuur van haar leven gereed gemaakt moest worden voor de ontvangst van het beenmerg. Voor mij was dit de lastigste periode. De wetenschap dat mijn beenmerg van levensbelang is geworden voor een patiëntje die begonnen is aan een kuur. Een kuur dat naarmate de tijd verloopt eigenlijk geen weg terug kent. Dat bracht voor mij een fors verantwoordelijkheidsgevoel met zich mee. Ik mocht niet ziek worden want dat zou de donatie in gevaar brengen. Meer sporten, voorzichtiger rijden en gezond eten was mijn reactie en zo ben ik die eindeloos lange maand doorgekomen. Voor het patiëntje is het echter veel zwaarder geweest. Eindelijk kwam voor mij de dag van afname. Ik was enorm blij dat het zover was. Er was bepaald dat het beenmerg operatief afgenomen zou worden. s Ochtends vroeg moest ik mij melden om gereed te worden gemaakt voor de operatie. Daarna naar de operatiekamer en na een gezellig gesprekje met de anesthesist kwam ik na de operatie weer bij. Aan het einde van de dag was ik, mede dankzij de voortreffelijke zorg van de verpleegkundigen, voldoende hersteld om naar huis te gaan. Na de donatie viel het verantwoordelijkheidsgevoel van mijn schouders. Het was gelukt. Een groot gevoel van dankbaarheid dat ik dit heb kunnen doen maakte zich van mij meester. Een gevoel dat ik met veel mensen, zowel uit mijn naaste omgeving als wat verder van mij af, heb kunnen delen. Mijn herstel verliep voorspoedig. De pijn en de ongemakken vielen in het niets ten opzichte van het voordeel dat ik het patiëntje heb kunnen geven. Nu kijk ik terug op het hele traject met het kaartje in mijn hand en lees nogmaals de zin: Ik leer nu voor het volgende schooljaar dat in september begint en ik kijk daar erg naar uit." Daar heb ik het allemaal voor gedaan. Dankbaarheid, positiviteit en een grotere ontvankelijkheid voor wat andere mensen doormaken resteert. Doneren heeft het verschil gemaakt, voor het patiëntje maar ook voor mij. Edwin Riensema 3
Omdat Ruben Winkels (ex-patiënt) deze avond verhinderd was lieten we de opname van het televisieprogramma Familieberichten zien. Het indrukkende verhaal van Ruben start bij de 17 e minuut. Met Ruben gaat het ruim zes jaar na de stamceltransplantatie prima. Ruben, op 12 jarige leeftijd voor de stamceltransplantatie Ruben, nu 18 jaar We konden gezamenlijk terugkijken op een geslaagde avond. Vervolgens volgden de laatste voorbereidingen Check materialen, bestellen linnengoed, instructie vrijwilligers, planning en indeling vrachtwagens, ophalen gesponsorde materialen en niet te vergeten de boodschappen. Zondag 18 en maandag 19 juli stonden Marjo en Hans Govers, onze vrijwilligers, bij de stand van de Vierdaagsesponsorloop op het Julianaplein. Hier konden de pakketjes met shirts, pet, etcetera opgehaald worden. 4
De 100 ste Vierdaagse van 19-22 juli 2016 30 km 40 km 40 km * 50 km 55 km Dag 1 32,4 39,6 43,4 52,0 55,1 Dag 2 33,3 39,2 37,2 48,3 57,2 Dag 3 30,4 39,2 39,9 50,9 54,3 Dag 4 30,0 42,4 46,0 50,2 56,3 Totaal 126,1 160,4 166,5 201,4 222,9 Iedere dag stond op 10 km na de start een stand van NXP klaar voor onze wandelaars 5
6
Een impre ssi e van de t weede post 7
8
Besteding van de sponsorbijdrage Het totale bedrag dat door de wandelaars bijeengebracht is 52.046,- Met dit bedrag kunnen we 1.041 nieuwe stamceldonoren registreren. Dat zijn 1.041 extra kansen voor patiënten die afhankelijk zijn van een stamceltransplantatie om te kunnen genezen. In onderstaand schema kunt u zien hoe de kosten per donor zijn opgebouwd. Tot slot wil ik namens Stichting Matchis de wandelaars, vrijwilligers, sponsoren en iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan dit geweldige succes heel hartelijk bedanken. Samen komen we steeds dichterbij voor iedere patiënt een match en daarmee een kans op toekomst. Margot van den Akker Namens bestuur, directeur, staf en medewerkers van Stichting Matchis 9