Leven met autisme
Van A tot ggz De boeken in de reeks Van A tot ggz beschrijven niet alleen oorzaak, verloop en behandeling van de onderhavige problemen, maar geven ook antwoord op de vraag hoe men met het probleem om moet gaan. Door de prettig leesbare combinatie van beschouwingen, cartoons en citaten zijn de boeken niet alleen geschikt voor vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, behandelaren en mantelzorgers, maar vooral ook voor de cliënten zelf en de mensen in hun directe omgeving. De reeks staat onder redactie van: Fred Sterk, psycholoog-psychotherapeut, werkzaam in eigen praktijk voor psychotherapie en coaching te Den Haag Sjoerd Swaen, psycholoog-psychotherapeut, zelfstandig gevestigd in Den Haag en werkzaam bij het programma Angststoornissen van PsyQ. psycho-medische programma s te Den Haag.
Leven met autisme Martine Delfos en Marijke Gottmer Bohn Stafleu van Loghum Houten 2008
2008 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij www.mdelfos.nl Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 jº het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. ISBN 978 90 313 5325 5 NUR 770 Eerste druk, eerste oplage 2006 Eerste druk, tweede geactualiseerde oplage 2007 Tweede druk 2008 Ontwerp omslag: PH&D, Huizen Cartoons: Marcel Jurriëns Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl
Inhoud Voorwoord 9 1 Wat is autisme? 13 Autisme en sociale interactie 14 Diagnostiek 17 Kenmerken volgens de DSM-IV 17 De restcategorie PDD-NOS 20 Mannen en autistische kenmerken 22 Autisme en volwassenen 23 De anamnese 24 Het psychodiagnostisch onderzoek 26 Het psychiatrisch onderzoek 28 De diagnosestelling bij relatieproblemen 29 Risico s bij zelfdiagnose 33 Opbouw van het boek 34 Aandachtspunten bij hoofdstuk 1 34 2 Wat is de oorzaak van autisme? 37 De theory-of-mind, de TOM 38 Centrale coherentie (CC) 41 Planning en executive function (EF) 43 Het ESB-brein 46 Het socioschema 47 Aandachtspunten bij hoofdstuk 2 52 5
3 Wat betekent autisme voor iemand zelf? 55 Onbegrepen 56 Elkaar begrijpen en respecteren: contact 59 Gerichtheid op anderen 60 Gevoelloos of gevangen? 63 Weerstand tegen verandering 64 Besef van tijd en ruimte 69 Het geheugen 74 Angst als raadgever 77 Autisme en het virtuele milieu 78 Een zuiver bestaan 79 Aandachtspunten bij hoofdstuk 3 81 4 Autisme en omgeving: wederzijdse aanpassing? 85 Familie 86 Ouders 86 Zoon of dochter 90 Broer of zus 91 Gezin 92 Relatie 93 Wonen 98 Opleiding 102 Werk 103 Vrije tijd 106 Aandachtspunten bij hoofdstuk 4 107 5 Welke behandelingen en begeleidingsmogelijkheden bestaan er? 111 Een vertraagde ontwikkeling 112 Behandeling 115 Psychologische behandeling 117 Psychologische hulp; waar? 117 6
Psychologische hulp; wat? 118 Psycho-educatie 118 Sociale-vaardigheidstraining 119 Gesprekstherapie 121 Gedragstherapie 122 Psychologische behandeling (systeem) 123 Ouderbegeleiding 123 Relatietherapie 125 Gezinstherapie 126 Psychiatrische behandeling 126 Medicatie 126 Klinische behandeling 128 Deeltijd- of dagbehandeling 128 Klinische opname 129 Begeleiding 130 Begeleiding bij wonen 130 Begeleiding bij een opleiding 133 Middelbaar beroepsonderwijs (mbo) 134 Hbo en universiteit 135 Begeleiding bij werk 135 Begeleiding bij vrije tijd 138 Alternatieve behandelingen 138 Voorwaardenscheppende en financiële regelingen 140 Wajong 140 IRO 141 AWBZ en WMO 142 PGB 142 Verlenging studiefinanciering 143 Aandachtspunten bij hoofdstuk 5 143 7
6 Autisme en levensloop 147 Baby- en kleutertijd 150 Kindertijd 151 Jeugd 152 Jongvolwassenheid 153 Volwassenheid 155 Middelbare leeftijd 156 Ouderdom 157 Aandachtspunten bij hoofdstuk 6 159 7 Adressen, internetadressen en literatuur 161 Verenigingen 161 Behandeling/begeleiding 162 Algemeen 162 Instellingen voor behandeling van autisme 162 Voorwaardenscheppende regelingen voor behandeling 163 Opleiding 163 Wonen 164 Werk 165 België 165 Overige adressen 166 Literatuur 167 Aanbevolen en verdiepingsliteratuur 167 Aanvullende literatuur 168 Woordenlijst 171 Over de auteurs 177 Raad van advies 179 Reeds verschenen titels 181 8
Voorwoord Al langere tijd liep ik rond met het idee een boek te schrijven dat bedoeld was voor volwassenen met autisme zonder verstandelijke beperking. Mensen vroegen mij regelmatig om een klein, handzaam, direct toegankelijk en praktisch boek te schrijven, naast mijn meer omvattende handboek Een vreemde wereld. Toen Jenny Swart van de uitgeverij BSL mij vroeg een deel in de serie Van A tot ggz te verzorgen, was mijn beslissing snel genomen. Zeker omdat de serie onder redactie staat van Fred Sterk en Sjoerd Swaen, die ik als persoon en in hun werk waardeer. Gezien onze goede samenwerking bij eerdere publicaties, leek het zinnig om Marijke Gottmer te vragen het boek samen met mij te schrijven. Zij is zorgcoördinator autisme volwassenen voor Altrecht en heeft inmiddels ook veel ervaring in het werken met volwassenen met autisme. Waar het eerder ging om het opzoeken van literatuur voor mijn boeken, is de rol van Marijke Gottmer nu uitgebreider en hebben we dit boek meer samen geschreven. Haar kennis van de sociale kaart kon bovendien goed ingezet worden omdat we het boek ook praktisch nut wilden meegeven, passend in de serie Van A tot ggz. In het boek staat een nieuw overzicht van de aspecten van autisme gedurende de hele levensloop. Hierdoor is het inzichtelijk waar de pro- 9
blemen liggen op verschillende leeftijden en waarop de hulp gericht zou moeten zijn. Dit boek is niet bedoeld als zelfhulpboek bij autisme. En we zouden het als schrijvers vreselijk vinden als het een rol zou spelen in het foutief diagnosticeren van mensen met autisme of juist mensen zonder autisme. Het is bedoeld als hulpmiddel om mensen met autisme te helpen zichzelf beter te begrijpen, voor de mensen er omheen om hen beter te leren begrijpen, en er beter mee om te kunnen gaan. Daarnaast is het vooral ook bedoeld als handboek waarin een aantal praktische zaken bij elkaar staan, zodat problemen op verschillende levensgebieden en de geschikte hulp daarbij snel duidelijk worden. In het boek staan voorbeelden uit ons beider praktijk. De namen van de cliënten zijn uiteraard verzonnen. Wij zijn hen dankbaar voor hun geschonken vertrouwen en hun kennis van autisme die ze met ons wilden delen. Wij danken uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum voor hun initiatief een boek op het gebied van autisme en volwassenen uit te brengen. In het bijzonder danken wij onze respectievelijke gezinnen voor hun steun. Wij hopen met dit boek volwassenen met autisme en hun omgeving een handvat te geven in het omgaan met autisme; met de wonderlijke, de mooie en de problematische kanten ervan. Vanwege de leesbaarheid is in dit boek steeds voor de hij-vorm gekozen. Dat betekent dat waar hij staat hij of zij gelezen moet worden. Autisme komt bij mannen én vrouwen voor. Een boek staat in contact met wetenschap en lezer, beide zijn dynamisch. Dus ook in de derde druk is recent onderzoek ingevoegd en zijn 10
commentaren van lezers ter harte genomen. Onder andere is op verzoek nog meer aandacht besteed aan het vermijden van moeilijke woorden en worden nog meer woorden uitgelegd. Vanwege het belang dat de computer met internet inmiddels heeft, is er informatie over de betekenis van de computer bij autisme opgenomen Martine Delfos en Marijke Gottmer Utrecht/Doorn, augustus 2008 11
Voor Marijn en Kas Voor autistische mensen, J.S.