Medicatie kinderen met AGS
Bij uw kind is de diagnose adrenogenitaal syndroom (AGS) gesteld en hij/zij gaat starten met medicijnen. Deze folder beschrijft hoe u de medicijnen aan uw kind kunt geven. Uw kind krijgt de volgende medicatie: Stresshormoon: Hydrocortison: tabletten of een door de apotheek gemaakte capsule. Zouthormoon: Fludrocortison tabletten à 0,0625 mg / Florinef tabletten à 0,1 mg of een door de apotheek gemaakte capsule. Extra zout: NaCl 10% oplossing in plastic flacons in geval van zoutverlies. Het doel van de medicatie is het vervangen van de ontbrekende hormonen. Bij AGS wordt de bijnierfunctie bijgesteld door de medicijnen, zodat een goede verhouding ontstaat tussen het ontbrekende cortisol en het teveel aan androgenen. Ook het tekort aan zout wordt aangevuld. De precieze dosering varieert van kind tot kind. De kinderarts/ endocrinoloog berekent deze dosering voor uw kind. Deze is afhankelijk van de laboratoriumuitslagen (van bloed, urine of speekselonderzoek), de bloeddruk en de groei van uw kind. Normaal gesproken verhoogt het lichaam bij stress (ziekte, koorts, spannende dag, etcetera) zelf het cortisolgehalte in het bloed. Bij kinderen met AGS gebeurt dit niet. Dan is het bij stress noodzakelijk de dosering stresshormoon (corticosteroïden) aan te passen volgens het stress-schema. De arts zal dit schema met u bespreken. Een langdurige hoge dosering van corticosteroïden kan de groei belemmeren, de bloeddruk verhogen en leiden tot gewichtstoename (met vollemaansgezicht). De onderhoudsdosis voor AGS-patiënten is zo laag dat deze bijwerkingen bij uw kind niet zullen voorkomen. Wat heeft u nodig? 2 en/of 5 ml spuiten. Ampul NaCl 10%. Medicatie (Florinef en/of Hydrocortison). Eventueel lepel om tablet te malen. Voeding of (afgekookt) water. Het geven van de medicatie De medicijnen altijd VOOR de voeding geven, in verband met spugen. Was uw handen voordat u begint met het klaar maken van de medcatie. 1
Leg alle benodigdheden klaar. Tabletten maalt u eventueel met een lepel fijn. Capsules mag u open maken. Oudere kinderen kunnen ze doorslikken of zelf stuk kauwen. De medicijnen lost u op met ongeveer 2 ml (afgekookt) water of voeding. Gebruik hiervoor de 2 ml of 5 ml spuit. Zoek een goede houding om uw kind vast te houden. Vraag hierbij eventueel de verpleegkundige om advies. Spuit de medicatie in kleine porties in de wangzak van uw kind. Let op de reactie van uw kind (slikken /verslikken /spugen). Tips bij het geven van de medicijnen De medicijnen (Hydrocortison, Florinef en NaCl 10%) mogen allemaal met elkaar gemengd worden. NaCl 10% wordt meestal apart gegeven maar dit hoeft niet persé. Eventueel kunt u in plaats van de spuitjes een lepel gebruiken, zeker als uw kind al van een lepel eet. De NaCl 10% geeft u er dan apart bij. Los de medicijnen pas kort voor het innemen op. Dit in verband met het ontstaan van klontjes. Warme vloeistof voorkomt klonteren. Bij klontjes kunt u meer voeding/afgekookt water aan de medicijnen toevoegen. Medicatietijden: u mag tot 1 uur speling aanhouden. Dit betekent dat u de medicijnen maximaal een uur vroeger of later mag geven. Indien uw kind NACI 10% nodig heeft, geeft u dit bij iedere voeding. Met iedere flesvoeding/borstvoeding die vervalt, vervalt ook een gift NaCl 10%. Na de inname van de medicatie de mond spoelen of voeding geven. De verpleegkundige legt u dit verder uit. Dit om een schimmelinfectie in de mond te voorkomen. Wat moet u verder weten? Uw kind gebruikt de Hydrocortison en waarschijnlijk de Florinef zijn/ haar leven lang. De NaCl 10% vervalt op het moment dat uw kind voldoende zout binnen krijgt via zijn voeding (rond het eerste levensjaar). Als er s morgens bloed moet worden afgenomen, mogen de medicijnen pas na de bloedprik worden gegeven. Brengt u in dit geval de medicijnen mee naar het ziekenhuis. De spuitjes mag u een week lang meerdere malen gebruiken. Na 2
ieder gebruik afspoelen met warm water en na spoelen met koud water. De medicatie NIET aan de flesvoeding toevoegen! Als uw kind de fles niet helemaal leeg drinkt krijgt hij/zij namelijk niet voldoende medicatie. Als uw kind binnen een kwartier na inname van de medicijnen spuugt dan moet u het medicijn opnieuw geven. Vragen? Met vragen en/of onduidelijkheden kunt u terecht bij de kinderendocrinologen of de verpleegkundige. Voor telefoonnummers zie achterzijde van deze folder. 3
Noteer hier uw vragen
Adres Bezoekadres Polikliniek kinderen en jeugdigen UMC St Radboud Centraal Geert Grooteplein 10, route 788 Nijmegen Postadres UMC St Radboud 833 kinderen en jeugdigen Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Telefoonnummers 024-361 44 15, voor het maken of wijzigen van een afspraak (polibezoek of telefonisch consult) Op werkdagen van 08.00-12.00 en van 13.00-16.00 uur. 024-361 44 13, voor medisch en/ of verpleegkundig inhoudelijke vragen, het aanvragen van recepten of machtigingen, Op werkdagen van 08.30-12.30 uur. In geval van spoed, op werkdagen na 12.30 uur 024-361 44 13 01-2009-4969