Daniel Kanker den Instituut Hoed Oncologisch Centrum U wordt of bent opgenomen op de unit voor palliatieve zorg en symptoomcontrole. In deze folder vindt u informatie over zorg, diensten en voorzieningen van deze gespecialiseerde unit op de locatie Daniel den Hoed. Unit voor palliatieve zorg en symptoomcontrole De unit voor palliatieve zorg en symptoomcontrole is in het bijzonder bedoeld voor mensen bij wie verlichting van klachten veel aandacht vraagt. Het kan gaan om klachten die veroorzaakt worden door de ziekte zelf, maar ook door bijwerkingen van een behandeling. Genezing is over het algemeen niet meer mogelijk. De kwaliteit van leven staat bij deze zorgverlening voorop. We vinden het belangrijk dat u hier de gelegenheid heeft om al uw wensen en behoeften ten aanzien van uw zorg en behandeling met ons te bespreken. Verschillende zorgverleners werken nauw samen om hieraan zoveel mogelijk te voldoen. Naast de behandeling van lichamelijke klachten, kunnen we ook ondersteuning bieden bij de verwerking van uw ziekte en bij het omgaan met problemen die hieruit voortkomen. Wanneer u dit wilt, willen we graag uw naasten hierbij betrekken. Wij streven ernaar u zo snel mogelijk weer naar uw eigen omgeving te laten gaan. Unit voor palliatieve zorg en symptoomcontrole (B1)
Dag van opname Op de dag van opname wordt u ontvangen door de afdelingssecretaresse, die u naar uw kamer brengt. Daarna komt de verpleegkundige bij u voor het opname gesprek. Hij/zij stelt heeft met u een opnamegesprek, vult diverse score s in, waaronder screening op ondervoeding. Zo hopen wij goed te kunnen inspelen op uw klachten en behoeften. Verder wordt u wegwijs gemaakt op de afdeling en krijgt u informatie over bezoektijden en eventuele regels. Dezelfde dag komt de afdelingsarts langs voor een medisch opnamegesprek en lichamelijk onderzoek. Hij of zij licht u in over mogelijke oorzaken, onderzoeken en behandeling. Er komen de eerste dag verschillende medewerkers bij u langs, bijvoorbeeld de voedingsassistente, laboratorium medewerkers of een andere arts. Wij vragen u op de kamer te blijven tot de medewerkers bij u langs zijn geweest. Als u toch even weg wilt, dan graag overleggen met de verpleegkundige. Medische zorg Op de unit zijn twee afdelingsartsen werkzaam, die de dagelijkse zorg dragen voor uw behandeling. De afdelingsartsen zijn in opleiding tot internist-oncoloog. Zij werken nauw samen met verschillende andere specialisten (onder andere neuroloog en anesthesist) en hebben iedere dag een bespreking met hen over patiënten met pijn. Wekelijks komt dit multidisciplinaire team (artsen en verpleegkundigen vanuit verschillende specialismen) samen om alle patiënten te bespreken en het beleid rond de behandeling te bepalen. De arts loopt vrijwel dagelijks visite in de ochtend (vanaf 09.30 uur), behalve op donderdag. De visite is een goed moment om uw vragen te stellen, maar voor een uitgebreider gesprek met naasten erbij moet u een aparte afspraak maken. Dit kunt u kenbaar maken aan de verpleegkundige. De afdelingsartsen doen hun werk onder verantwoordelijkheid van een internistoncoloog, die deel uitmaakt van de staf. 2
Medewerkers van de afdeling Verpleging: op de afdeling wordt zo veel mogelijk patiëntgericht verpleegd. Dat wil zeggen dat er per dienst één verpleegkundige aanspreekpunt is voor u en uw familie. Er werken meestal vier verpleegkundigen overdag, drie s avonds en twee in de nachtdienst. Ook werken er leerling-verpleegkundigen. Zij werken altijd onder begeleiding van een ervaren, gediplomeerde verpleegkundige. De verpleegkundige zal samen met u een zorg- en behandelplan maken, u helpen bij de zorg en alle zaken rond uw zorg regelen. Afdelingssecretaresses: zij dragen zorg voor het aanvragen van onderzoeken en alle administratieve werkzaamheden en ondersteuning voor verpleegkundigen en artsen. De voedingsassistenten: zij bespreken met u uw wensen en de mogelijkheden voor de maaltijden en brengen deze rond. De zorgassistente: zij ondersteunt de verpleegkundigen bij hun dagelijks werk, helpt eventueel bij uw lichamelijke verzorging, maakt bedden op, en heeft zorg voor het aanvullen van materialen. Overige disciplines: Al naar gelang uw wensen en behoeften zult u andere zorgverleners ontmoeten, zoals de fysiotherapeut, de diëtiste, maatschappelijk werk en de geestelijk verzorger. Indeling van de unit Op onze unit proberen we een sfeer te creëren waarin u en uw naasten de ruimte voelen om zoveel mogelijk uw eigen gang te kunnen gaan. We houden hiermee rekening in onze werkwijze, maar we hebben ook aan de inrichting van de afdeling speciale aandacht besteed. Op de unit zijn twee tweepersoons kamers en negen éénpersoonskamers. Niet alle kamers zijn voorzien van een eigen toilet en douchegelegenheid. In dat geval kunt u de douche en toiletruimte van de tegenoverliggende kamers gebruiken. Voor het bezoek is er een toilet bij de hoofdingang. Keukentje voor patiënten en familie In het keukentje bij de ovale tafel vindt u een koffieautomaat waaruit u of uw bezoek koffie en thee kunt halen. U kunt gebruik maken van de magnetron, de koelkast en het servies in de kastjes. Vermeld uw naam en datum op de voedingsmiddelen die u in de koelkast legt. 3
Vraagt u de verpleegkundige of zorgassistente om uitleg of assistentie. Familiekamer Naast het keukentje voor familie en patiënten is er een familiekamer, ruimte B1-18; een kamer die u en uw naasten de gelegenheid biedt om samen te zijn. Er is een televisie en een DVD-recorder. Er zijn DVD s met patienteninformatie en en DVD s voor kinderen. Lockers Op de afdeling zijn lockers beschikbaar voor de patiënt maar ook voor de familie. De sleutel met blok die aan de locker hangt kunt u gedurende uw verblijf bij u houden. Vergeet deze niet bij u vertrek terug te plaatsen in de locker. Bezoek In principe kunt u de hele dag en avond bezoek ontvangen. Als u op een tweepersoonskamer ligt, verzoeken wij u vriendelijk rekening te houden met uw kamergenoot. Tussen 13.00 en 15.00 uur is het zoveel mogelijk rustuur. Er zal u bij opname gevraagd worden om iemand aan te wijzen die het bezoek kan coördineren. Op deze manier is het mogelijk om het aantal bezoekers en de bezoektijden op uw wensen af te stemmen. Ook kunt u, afhankelijk van uw wensen, directe naasten betrekken bij de zorg. Pijnregistratie Veel mensen worden hier opgenomen met pijn. Mogelijk is het ook één van de klachten waarvoor u hier bent opgenomen. Pijn is een persoonlijke ervaring. U bent de enige die iets over uw pijn kunt zeggen. Daarom wordt bij de opname een vragenlijst over de pijn afgenomen. Daarnaast zal de verpleegkundige u tweemaal per dag vragen hoeveel pijn u op dat moment heeft. De pijn geeft u aan met een cijfer tussen 0 en 10 (zie voorbeeld); 0 betekent dat u geen pijn heeft en 10 is de ergst denkbare pijn die u zich kunt voorstellen. Het cijfer dat u geeft wordt door de verpleegkundige genoteerd en in een curve uitgezet. Op deze wijze kunnen artsen en verpleegkundigen inzicht krijgen in het effect van de pijnbestrijding en samen met u zoeken naar de beste oplossing voor uw pijnklachten. 4
Lastscore Eenmaal per week vraagt de verpleegkundige u de lastscore in te vullen of, als u er niet toe in staat bent, vult u het samen in met de verpleegkundige. De lastmeter maakt een moment opname hoeveel last u ervaart van uw ziekzijn. De last kan zowel zitten in praktische zaken, emotionele belasting, spirituele-/ geloofsvragen en lichamelijke klachten. Dit geeft voor ons een goed beeld waar u de meeste last/problemen ervaart. Zo kunnen wij u zo goed mogelijk ondersteunen of doorverwijzen. Pijnscorelijst Naam patiënt Kunt u zeggen hoe het op dit moment met de pijn is? 0 wil zeggen dat u pijnvrij bent 10 wil zeggen dat u ondraaglijke pijn heeft 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Logeren op de unit voor naasten Indien de situatie dat vraagt, kunnen uw naasten overnachten op de unit. Er wordt dan een (logeer)bed op de kamer van de patiënt gezet. De verpleegkundige kan u hierover informeren. Ook is er de mogelijkheid gebruik te maken van het familiehuis (zie folder). Telefoon bezoekers Het gebruik van mobiele telefoons is op de unit wel toegestaan mits dit niet storend is. Graag uw telefoon op trilfunctie zetten en op een plek bellen waar andere mensen er geen last van hebben. De verpleegkundige kan u hierover informeren. 5
Complementaire zorg Als ondersteuning van de behandeling die u op de afdeling krijgt, kunnen wij u ter ontspanning complementaire zorg aanbieden. U kunt de verpleegkundige hierom vragen en zij kan met u afspreken wanneer deze zorg toegepast kan worden. Deze zorg kan bestaan uit het aanbieden van: - Voet-onderbeen massage, met of zonder gebruik van etherische oliën. - Etherische olie (verschillende geuren) op een verdampsteen, in een elektrische streamer of op een warme handdoek. - Ontspanningsmuziek via CD-speler. - Het demonstreren van voet-onderbeen massage aan naasten, zodat zij desgewenst in de thuissituatie deze handelingen ook kunnen uitvoeren. - Toepassen van warmte en koude door middel van een warme handdoek of koude kompressen. Naar huis Al snel na opname zal de verpleegkundige het ontslag ter sprake brengen. Zij inventariseert hoe de zorg tot heden verloopt en of er veranderingen te verwachten zijn. Dit om vroegtijdig te kunnen inspelen op de eventuele zorg die u na ontslag nodig heeft. Uw afdelingsarts bespreekt met u wanneer u met ontslag kunt. De verpleegkundige schakelt de transfer verpleegkundige in als u aanvullende zorg of hulpmiddelen nodig heeft. Kunt u niet meer naar huis dan kan zij u ook helpen een keus te maken tussen bijvoorbeeld een verpleeghuis of een hospice. Meer informatie kunt u vinden in de folder van Bureau Nazorg. Consulent Thuiszorgtechnologie en palliatieve zorg Wanneer u voor continue toediening van bijvoorbeeld pijnmedicatie afhankelijk bent van een pomp komt de consulent palliatieve zorg en thuiszorgtechnologie bij u langs. De consulent regelt wat u thuis nodig heeft en treft een regeling met verzekering en apotheek. Zij leert u en eventueel uw naaste omgaan met de draagbare pomp. Zij regelt ook andere medisch-technische handelingen die bij u thuis voortgezet kunnen worden. Door de consulenten wordt contact gelegd met het thuiszorgteam om uw gegevens verder over te dragen. 6
Bij technologie thuis (onder andere pijnpomp) wordt zij vaak de contactpersoon tussen u in de thuissituatie en de medisch specialist. Zij neemt daarvoor regelmatig telefonisch contact met u op. Uw mening over onze zorg Wij hopen zoveel mogelijk aan uw wensen rondom uw behandeling tegemoet te komen. Mocht u toch niet tevreden zijn, neemt u dan contact op met de teamleider van de afdeling. Bij opname ligt er een enquêteformulier op uw nachtkastje. Hier vragen wij naar uw ervaringen van opname tot ontslag. U kunt deze tijdens uw verblijf invullen en bij ontslag deponeren in het brieven busje bij de uitgang van de afdeling. Wij stellen het erg op prijs als u deze wilt invullen, daar kunnen wij onze zorg en afdeling mee verbeteren. Vragen Als u nog vragen heeft, stel ze dan gerust aan de arts of verpleegkundigen van de afdeling. De verpleegkundigen zijn 24 uur per dag bereikbaar op telefoonnummer (010) 7041184. 7
www.erasmusmc.nl/kankerinstituut 6152685 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 11/13