Patiënteninformatie Velcade
Informatie over Velcade Uw dokter heeft u een behandeling met Velcade (bortezomib) aangeraden. In dit boekje kunt u meer lezen over dit middel, waarom u het krijgt en waarmee u rekening moet houden. We proberen uw vragen en die van uw familieleden en anderen in uw omgeving te beantwoorden. De informatie in dit boekje is echter niet bedoeld als vervanging van de uitleg van de dokter. Hij of zij is als enige op de hoogte van uw specifieke medische situatie en kan dus ook het best antwoord geven op uw vragen. 2 3
Velcade en multipel myeloom Wat is multipel myeloom Multipel myeloom is een kanker van het beenmerg die bepaalde witte bloedcellen aantast, de zogenaamde plasmacellen. Plasmacellen helpen het lichaam te beschermen tegen infecties en ziektes door antistoffen te maken (dat zijn eiwitten die schadelijke stoffen uit het lichaam verwijderen; ze worden ook wel immuunglobulinen genoemd). Als kanker de plasmacellen treft, blijft het lichaam steeds maar van deze cellen produceren. De kanker-plasmacellen heten myeloomcellen. Myeloomcellen vertonen de neiging met z n allen in het beenmerg samen te scholen. Soms vormen ze dan een massa (een tumor), die plasmacytoom wordt genoemd. In de meeste gevallen verspreiden de myeloomcellen zich echter over de botten, waar ze vele ( multipele ) tumoren vormen. Daarom heet de ziekte multipel myeloom. Deze myeloomcellen brengen veranderingen in het lichaam teweeg die ernstige gezondheidsproblemen kunnen opleveren, zoals beschadiging van de botten, botpijn, te veel kalk in het bloed, een verzwakt afweersysteem, een te laag aantal rode bloedcellen (met bloedarmoede tot gevolg) en zelfs nierproblemen. Hoe werkt Velcade? In de cellen zitten zogenaamde proteasomen, die bepaalde eiwitten afbreken die moeten zorgen dat de cel goed werkt. Velcade remt die afbraak. In het schema hiernaast, dat gebaseerd is op onderzoek in het laboratorium, ziet u hoe Velcade werkt. Velcade, de eerste proteasoomremmer Remming van proteasomen zorgt ervoor dat de hoeveelheid eiwitten stijgt. Wat is Velcade? Velcade behoort tot de groep cytotoxische geneesmiddelen. Deze middelen worden gebruikt om kankercellen te doden. Velcade werkt echter op een andere manier dan alle andere middelen en is het eerste geneesmiddel van een nieuwe klasse. De kankercel raakt hierdoor vervuild en gaat dood. 4 5
Wat moet ik weten voordat ik Velcade krijg toegediend? Uw arts zal u onderzoeken en uw medische voorgeschiedenis met u doornemen. Voor en tijdens de behandeling met Velcade wordt bloed bij u afgenomen. U mag Velcade niet toegediend krijgen: als u allergisch (overgevoelig) bent voor het actieve bestanddeel of een van de andere bestanddelen van Velcade. als u ernstige leverproblemen heeft. Gebruik van Velcade met andere geneesmiddelen Informeer uw arts, verpleegkundige of apotheker over alle geneesmiddelen die u gebruikt, zowel de geneesmiddelen die u op recept heeft gekregen als de geneesmiddelen die u zonder recept heeft gekocht. Hoe en wanneer krijg ik Velcade toegediend Velcade wordt toegediend in een ader met een snelle injectie (3-5 seconden). Dat kan bijvoorbeeld op de dagbehandeling van het ziekenhuis gebeuren. Na de injectie wordt de katheter schoon gespoeld met een kleine hoeveelheid van een steriele zout oplossing (natriumchloride). De dosis wordt berekend op basis van uw lengte en gewicht. De gebruikelijke startdosering is 1,3 milligram per vierkante meter lichaamsoppervlak. Dit betekent voor iemand met een normaal postuur een hoeveelheid per keer van ongeveer 2,2-2,5 milligram. U krijgt Velcade gedurende twee weken twee keer per week en daarna krijgt u een rustperiode van tien dagen. Gewoonlijk krijgt u de injecties op maandag en donderdag of op dinsdag en vrijdag. De twee weken waarin u de injecties krijgt en de tien dagen rust daarna vormen samen een cyclus. Uw arts zal u adviseren hoe lang de behandeling moet worden voortgezet. In het algemeen wordt er behandelt zolang de ziekteverschijnselen afnemen. Als de ziekte niet meer aantoonbaar is kunnen er soms toch nog tumorcellen aanwezig zijn. Daarom worden er dan nog twee extra cycli gegeven om ook deze cellen te doden. Al met al kunt u soms wel 8 cycli met Velcade krijgen. Standaard doseringsschema Standaarddosis 1,3 mg/m 2 Dag 1 Dag 4 Dag 8 Dag 11 Velcade Velcade Velcade Velcade Rustperiode 10 dagen Herhaal de cyclus (8 keer) Wat kan ik van een behandeling met Velcade verwachten? In de onderzoeken bemerkten de meeste mensen die goed op de behandeling reageerden gemiddeld zes weken na het begin van de behandeling verbetering. Het is belangrijk daarbij te bedenken dat voor elke behandeling met geneesmiddelen geldt dat geen twee mensen er op dezelfde manier op reageren. Het kan dus zijn dat uw reactie niet hetzelfde is als wat er gemiddeld in het klinisch onderzoek is gevonden. 6 7
Wat zijn de bijwerkingen van Velcade? Iedereen reageert anders op een behandeling met Velcade. Sommige mensen hebben een bepaalde bijwerking wel en anderen juist weer niet. Het is dus afwachten hoe het u vergaat. In klinisch onderzoek waren de meest voorkomende bijwerkingen bij behandeling met Velcade zwakheid (vermoeidheid, zich niet lekker voelen, weinig kracht hebben), misselijkheid, diarree, verminderde eetlust, verstopping, een laag aantal bloedplaatjes, vreemd gevoel (gevoeligheid, een verdoofd gevoel, tinte lingen, een brandend gevoel in de huid, pijnlijke handen of voeten), koorts, overgeven, lage bloeddruk en bloedarmoede. Als u tijdens uw behandeling met Velcade last heeft van vervelende bijwerkingen, bespreek dat dan met uw arts. Die kan u dan bepaalde medicijnen voorschrijven waardoor u minder of geen last meer heeft van die bijwerking. Als u een ernstige bijwerking heeft, kan het zijn dat uw arts de dosis van Velcade verlaagt of de behandeling stopt, ofwel tijdelijk, ofwel definitief. Meer over de mogelijke bijwerkingen van Velcade Zwakheid (vermoeidheid, zich niet lekker voelen, weinig kracht hebben) kan vroeg in de behandeling met Velcade optreden. De meeste patiënten die hier last van hebben kunnen gewoon met de behandeling doorgaan. Als u last heeft van vermoeidheid, pas dan op met autorijden of het bedienen van machines. Effecten op het maag-darmkanaal (bijvoorbeeld misselijkheid, overgeven, diarree, verstopping) zijn in het algemeen mild tot matig en kunnen vaak met bepaalde medi cijnen onder controle worden gehouden. Vraag uw arts om medicijnen die u vóór de volgende toediening van Velcade kunt innemen, om te helpen de bijwerkingen te voorkómen. Om uitdroging te voorkomen is het belangrijk dat u voldoende drinkt; 1,5 tot 2 liter per dag. Een laag aantal bloedplaatjes kan tijdelijk optreden tijdens behandeling met Velcade. Bloedplaatjes zijn cellen in het bloed die helpen bij de bloedstolling. Tijdens de tiendaagse rust periode wordt het aantal bloedplaatjes meestal weer normaal. Als u erg weinig bloedplaatjes heeft, kan uw arts besluiten tot een transfusie met bloedplaatjes om het aantal bloedplaatjes weer op normaal niveau te krijgen. Vreemd gevoel in handen of voeten (perifere neuropathie) kan gedurende de hele behandeling met Velcade optreden. Meestal wordt dit ervaren als gevoeligheid, een verdoofd gevoel, tintelingen, een brandend gevoel in de huid of pijnlijke handen of voeten. Als u dit voelt, meld dit dan voor een volgende geplande toediening van Velcade aan uw arts; het kan nodig zijn dat de dosis van Velcade wordt verlaagd of dat de behandeling wordt gestopt, tijdelijk of definitief. Als de 8 9
verschijnselen weer ver beteren, kan de behandeling worden hervat met een lagere hoeveelheid. Uw dokter kan ook medicijnen of andere behandelingen voorstellen om deze verschijnselen te verbeteren. Koorts kan optreden na de toediening van Velcade, zelfs nadat u naar huis bent gegaan. Als uw temperatuur verhoogd is (hoger dan 38,2 C), neem dan contact op met uw arts. Lage bloeddruk kan optreden tijdens een behandeling met Velcade. Als u zich duizelig of licht in het hoofd voelt of flauwvalt, kan dat komen door een verlaging van uw bloeddruk. Als dat het geval is, kan uw dokter u daarvoor medicijnen geven of u aanraden om meer te drinken. Zorg ervoor dat uw dokter, apotheker en andere medische hulpverleners op de hoogte zijn van alle medicijnen die u gebruikt. Als u medicijnen hebt voor uw suikerziekte, kan uw bloed-suiker door de behandeling met Velcade ontregeld raken. Uw arts kan uw bloedsuiker controleren en zo nodig uw medicijnen aanpassen. Vul het bijgevoegde dagboek in zodat uzelf, de verpleegkundige en behandelend arts goed overzicht heeft over uw welbevinden tijdens de behandeling. Welke speciale voorzorgsmaatregelen kan ik zelf nemen? Wees voorzichtig bij het autorijden of het bedienen van machines als u met Velcade wordt behandeld. Zorg voor goede anticonceptie om te voorkomen dat u zwanger wordt of een kind verwekt en geef geen borstvoeding als u met Velcade wordt behandeld. Zorg ervoor dat u veel drinkt als u met Velcade wordt behandeld, om uitdroging te voorkomen. Neem contact op met uw dokter als u zich duizelig of licht in het hoofd voelt of flauwvalt. Neem onmiddellijk contact op met uw dokter als u last krijgt van gevoeligheid, een verdoofd gevoel, tintelingen, een brandend gevoel in de huid of pijnlijke handen of voeten of als dergelijke verschijnselen die u al had erger worden. 10 11
Aandachtspunten Uw behandeling met Velcade vindt plaats onder leiding en supervisie van een arts. Als een van de onderstaande onderwerpen op u van toepassing is, bespreek dat dan met uw arts. Deelname aan het verkeer, bedienen van machines, verminderde concentratie Velcade kan gepaard gaan met vermoeidheid, duizeligheid, een licht gevoel in het hoofd, flauwvallen of wazig zicht. Zorg er daarom voor dat u geen auto hoeft te rijden of machines hoeft te bedienen als u met Velcade wordt behandeld. Zwangerschap/borstvoeding Zorg tijdens de behandeling met Velcade en nog drie maanden daarna voor goede anticonceptie om te voorkomen dat u zwanger wordt of een kind verwekt. Vertel het uw arts als u of uw vrouw zwanger wordt. Als u zich duizelig of licht in het hoofd voelt, neem dan contact op met uw arts of verpleegkundige. Als u af en toe flauwvalt, raadpleeg dan onmiddellijk uw arts. Andere medicijnen Informeer uw dokter, apotheker en andere medische hulpverleners over alle andere medicijnen die u gebruikt, zowel medicijnen die u op recept heeft gekregen als medicijnen die u zonder recept heeft gekocht. Vreemd gevoel in handen of voeten (perifere neuropathie) Neem contact op met uw dokter als u last krijgt van gevoeligheid, een verdoofd gevoel, tintelingen, een brandend gevoel in de huid of pijnlijke handen of voeten of als dergelijke verschijnselen die u al had erger worden. Geef ook geen borstvoeding als u met Velcade wordt behandeld. Uitdroging/lage bloeddruk Bedenk dat u na de injectie met Velcade last kunt krijgen van overgeven en diarree. Als dat gebeurt, bespreek dan met uw dokter hoe deze verschijnselen te behandelen of te voorkomen zijn. 12 13
Meer informatie? Waar kan ik meer informatie krijgen over Velcade? Als u vragen heeft over Velcade, neem dan contact op met uw arts of apotheker. Meer informatie kunt u ook vinden op www.velcade.nl Voor informatie over chemotherapie en bijwerkingen zie www.allesoverchemotherapie.nl Waar kan ik meer informatie krijgen over multipel myeloom? Voor vragen over multipel myeloom kunt u ook contact opnemen met de Contactgroep Kahler- en Waldenströmpatiënten (CKP): telefoon 010-501 56 83 of www.kahler.nl Zie ook de website van Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF): www.multiplemyeloma.org Nederlandse Kankerbestrijding Koningin Wilhelmina Fonds (KWF): telefoon 0800-02266 22 (gratis; op werkdagen10.00-12.30 uur en 13.30-16.00 uur; voor het bestellen van brochures 24 uur per dag) of www.kwfkankerbestrijding.nl Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK): telefoon 030-291 60 90 of www.kankerpatient.nl 14 15
Ortho Biotech/Janssen-Cilag B.V., december 2007