Effect publieksvoorlichting Inleiding Om het effect van de voorlichtingsbijeenkomsten te kunnen meten is gevraagd aan een aantal deelnemers aan deze bijeenkomsten om zowel voorafgaand aan de voorlichting als direct na de voorlichting een vragenlijst in te vullen. De vragen die gesteld werden waren gebaseerd op de sociaal psychologische gedragverklarende theorie van gepland gedrag (Theory of Planned Behaviour (TpB), Ajzen 1991). Deze theorie verklaart gedrag op basis van de intentie tot gedrag. De intentie wordt op diens beurt verklaard door attitude ten aanzien van het specifieke te verklaren gedrag, de sociale invloed en de mate van controle die men zelf ervaart over de mogelijkheid om het gewenste gedrag ten uitvoer te brengen. De laatste component is niet alleen indirect via intentie, maar ook direct van invloed op het te verklaren gedrag zelf. Algemene gegevens: In het totaal hebben 274 personen de bijeenkomsten bezocht ( 23 personen bezochten de Antilliaanse voorlichtingsbijeenkomst, 30 de Afrikaanse, 125 de Surinaamse, 40 de Turkse, en 56 de Marokkaanse). 80 bezoekers vulden tenminste een vragenlijst in. Onder hen 19 Antillianen, 23 Surinamers, 7 Turken, 3 Afrikaners (2 uit Ghana, 1 uit Cameroun), 13 Marokkanen, 4 Nederlanders en 11 personen van onbekende nationaliteit. 58 personen vulden beide vragenlijsten in, 19 personen vulden alleen de eerste vragenlijst voor aanvang van de bijeenkomst (voormeting) in, 1 persoon vulde alleen de tweede vragenlijst, aan het einde van de bijeenkomst (nameting) in. Twee respondenten leverden de vragenlijsten vrijwel oningevuld weer in. Onder de respondenten waren 15 mannen en 57 vrouwen (8 missing). 40 respondenten hadden een partner (24 daarvan in de vorm van een huwelijk), 32 personen waren vrijgezel (8 missing). De meeste mensen waren gemiddeld opgeleid (MAVO, VMBO-t, MBO: N=32) of hoog (N=27; HAVO, VWO, HBO, WO) opgeleid, 10 personen waren laag opgeleid (lager school, LBO, of in het geheel geen scholing) (11 missing). Tenslotte hadden 46 respondenten ten minste 1 kind en 24 hadden geen kinderen (missing = 10). Totale groep (N=80) Aantal Respondenten Voor en nameting sekse partner Kinderen opleidingsniveau Voor Alleen Alleen man vrouw + - + - laag midden hoog & na voor na Antilliaans 19 16 3 4 14 11 7 14 5 3 8 7 Surinaams 23 20 3 5 18 12 11 14 9 2 12 9 Turks 7 4 3 2 5 4 3 4 3 1 4 2 Afrikaans 3 1 2 1 2 1 2 1 2-2 1 Marokkaans 13 10 3 1 12 10 5 10 3 4-1 Nederlands 4 3 1 1 3 2 2 2 2-2 2 Onbekend 9 4 4 1 1 3 1 2 1 - - 1-1
totaal 78 58 19 1 15 57 40 32 46 24 10 32 27 Missing 2 2 8 8 10 11 Tabel 1: demografische gegevens per etnische groep van de totale groep respondenten in aantallen Sub-Doelgroep Er waren 41 personen onder de respondenten die bij uitstek gerekend kunnen tot de doelgroep van de voorlichting in het kader van hun leeftijd : jonger dan 46 jaar ( vruchtbare leeftijd ), verder in dit stuk zal deze groep als (sub) doelgroep worden aangeduid. Deze groep bestond uit 9 mannen en 32 vrouwen, 20 met en 21 zonder partner, 5 waren er laag opgeleid, 19 gemiddeld en 15 hoog opgeleid (2 missing). 18 van hen hadden ten minste 1 kind (2 missing). Subdoelgroep (N=41) Aantal Respondenten Voor en nameting Voor & na Alleen voor sekse partner Kinderen opleidingsniveau man vrouw + - + - laag midden hoog Antilliaans 19 7 2 3 6 6 3 4 5-3 6 Surinaams 23 10 2 3 9 4 8 4 8 1 7 4 Turks 7 3 3 1 5 3 3 3 3 1 3 2 Afrikaans 3-2 1 1-2 - 2-2 - Marokkaans 13 7 1-8 5 3 6 2 3 2 3 Nederlands 4 2-1 2 1 1 1 1-2 - Onbekend 9 1 1-1 1 1 - - - - - totaal 41 30 11 9 32 20 21 18 21 5 19 15 Missing - - - - 2 2 Tabel 2: demografische gegevens per etnische groep van de sub-doelgroep in aantallen Bekendheid met de ziekte Gehoord van de ziekte: totale groep: (sub)doelgroep: Nooit van gehoord 18 (23%) 10 (24%) Alleen van sikkelcelziekte 33 (43%) 15 (37%) Alleen van thalassemie 4 (5%) 3 (7%) Van beide 22 (29%) 13 (32%) Gehoord van dragerschap: Nooit van gehoord 29 (38%) 16 (39%) Alleen van sikkelcelziekte 28 (36%) 13 (32%) Alleen van thalassemie 1 (1%) 1 (1%) Van beide 19 (25%) 11 (27%) Gehoord van dragerschaptesten: Nooit van gehoord 40 (53%) 20 (50%) Alleen voor sikkelcelziekte 20 (27%) 12 (30%) Alleen voor thalassemie 1 (1%) 1 (3%) Voor beide 14 (19%) 7 (18%) 2
Sikkelcel blijkt bekender te zijn dan thalassemie. Thalasemie blijkt voornamelijk bekend in de Turkse groep en onder de Marokkaanse respondenten die niet tot de sub-doelgroep behoren. 3
Kennisvragen Om een toename in kennis te kunnen meten zijn er drie kennisvragen gesteld op twee momenten: voor en na de voorlichting. De minimale score op de kennisvragen was 0 en de maximale score was 3. In vergelijking met voor de voorlichting was de kennis na de voorlichting significant toegenomen (t(58)=-2.8; p=0.007): van een gemiddelde score van 1.2 naar 1.5 vragen goed. 28 personen bleven gelijk in kennis (35%), 17 personen hadden 1 vraag meer goed (21%) en 5 personen hadden 2 vragen meer goed beantwoord na de voorlichting (6%), maar er waren ook 9 personen die achteruit gingen in kennis (11%): zij hadden 1 vraag minder goed na de voorlichting. In de subdoelgroep was de kennisscore toegenomen van 1.4 naar 1.6 (NS): 16 personen bleven gelijk (39%), 6 personen hadden 1 vraag meer goed (15%), 3 personen had twee vragen meer goed (7%) en 6 personen hadden 1 vraag minder goed (15%). Onder de respondenten die gelijk bleven qua kennisscore was slechts een hoog opgeleide ongehuwde Antilliaanse man van 44 jaar met kinderen die beide keren, zowel tijdens de voor- als nameting, de maximale score van 3 behaalde Onder de 9 personen die slechter scoorden op de kennisvragen waren er 6 die behoorden tot de sub-doelgroep (1 missing), zie tabel 3. Aantal Respon- Subdoelgroep (jonger dan 46) sekse partner Kinderen opleidingsniveau denten + - man vrouw + - + - laag midden hoog Antilliaans 2 1 1-2 1 1 1 1 1-1 Surinaams 2 2 - - 2 1 1 1 1-1 1 Turks 2 2-1 1 1 1 1 1-1 1 Afrikaans - - - - - - - - - - - - Marokkaans 1 1 - - 1 1-1 - 1 - - Nederlands - - - - - - - - - - - - Onbekend 2-1 - 1-1 1 - - - 1 totaal 9 6 2 1 7 4 4 5 3 2 2 4 Missing - 1 1 1 1 1 Tabel 3: demografische gegevens van de groep respondenten die omlaag ging in kennisscore (N=9) De toename in kennisscore was ook significant binnen de groep Antilliaanse deelnemers (t(16)=-2.2; p=0.04): van een gemiddelde score van.9 naar 1.4 vragen goed. De toename in kennisscore binnen de Surinaamse en Marokkaanse was niet significant (NS). De kennisscore binnen de groep Nederlandse en de groep overige respondenten bleef gelijk. De score op de kennisvragen van de groep Turkse deelnemers was lager op de nameting dan op de voormeting en ging van 2.0 (voor) naar 1.8 (na) (NS). Attitude tav de voorlichting en tav het testen op dragerschap De attitude werd gemeten aan de hand van een semantische differentiaal bestaande uit 8 woordenparen. De score werd gemeten op basis van een 5-punts Likertschaal. De schaal laadde op twee factoren en de betrouwbaarheid uitgedrukt in Cronbach s alpha was.8. 4
Noch de attitude tav de informatie, noch die tav het testen op dragerschap veranderde (significant) nav de voorlichting. In beide gevallen was de attitude erg positief. De gemiddelde score op attitude tav de informatie was aanvankelijk 4.5 en na de voorlichting 4.6 (N= 57). De gemiddelde score op de attitude tav het testen op dragerschap veranderde niet en was 4.5. De attitude tav de informatie van de (sub) doelgroep (N=31) lag een fractie lager dan die van de totale groep en bedroeg voor de voorlichting 4.4 en erna 4.5. De attitude tav het testen op dragerschap van deze groep was aanvankelijk 4.3 en veranderde in 4.4. Bij de binnen-etnische groep vergelijking is een bijna significante verandering (trend; T(3)= -3; p=0.058) in attitude ten aanzien van het informeren over de ziekten en de mogelijkheid tot testen te zien in de positieve richting binnen de groep Turkse respondenten. Deze veranderd van gemiddeld 4.5 naar 4.7. Ervaren controle: Om te meten of men zich daadwerkelijk in staat voelt om een dragerschaptest te laten doen zijn er vier vragen gesteld: of men moeite had met een bloedprik, of men de idee heeft dat de huisarts zal doorverwijzen, of men er tijd voor heeft en of men tegen de test op ziet. De score werd gemeten op een 5-punts Likert schaal. De gemiddelde score van de vier items vertegenwoordigd de score op ervaren controle. Vanwege de lage Cronbach s alpha (.6) worden de items ook afzonderlijk besproken. De gemiddelde score op de ervaren controleschaal van de totale populatie (N=57) bedroeg 3.8 (redelijk groot) tijdens de voormeting en was tijdens de nameting nog groter 4.0 (NS). De score van de (sub) doelpopulatie (N=31) was bij de nameting significant hoger (t(30)= 2.1; p=.042) dan bij de voormeting (resp 4.0 vs 3.7). Niet in staat een dragerschaptest te doen als daar een bloedtest voor nodig is oneens 39 (55%) 38 (68%) 22 (55%) 22 (73%) meer oneens dan eens 7 (10%) 4 (7%) 5 (13&) 3 (10%) Geen mening 5 (7%) 6 (11%) 3 (8%) 2 (7%) beetje mee eens 7 (10%) 6 (11%) 6 (15%) 1 (3%) eens 13 (18%) 2 (4%) 4 (10%) 2 (7%) missing 9 56 1 11 totaal 71 24 40 30 De huisarts verwijst niet door voor een test op verzoek van de patient oneens 30 (42%) 25 (44%) 16 (40%) 12 (39%) meer oneens dan eens 7 (10%) 4 (7%) 2 (5%) 2 (7%) Geen mening 22 (31%) 12 (21%) 13 (33%) 7 (23%) beetje mee eens 9 (13%) 10(18%) 7 (18%) 5 (16%) eens 4 (6%) 6 (11%) 2 (5%) 5 (16%) missing 8 23 1 10 totaal 72 57 40 31 Het doen van een test kost teveel tijd oneens 33 (46%) 34 (60%) 18 (45%) 21 (68%) meer oneens dan eens 12 (17%) 5 (9%) 6 (5%) 4 (13%) Geen mening 12 (17%) 8 (14%) 9 (23%) 2 (7%) 5
beetje mee eens 7 (10%) 8 (14%) 3 (8%) 3 (10%) eens 8 (11%) 2 (4%) 4 (10%) 1 (3%) missing 8 23 1 10 totaal 72 57 40 31 Het vooruitzicht van een test id onprettig (er tegenop zien) oneens 39 (53%) 32 (55%) 20 (49%) 18 (58%) meer oneens dan eens 10 (14%) 7 (12%) 7 (17%) 5 (16%) Geen mening 12 (16%) 11 (19%) 9 (22%) 4 (13%) beetje mee eens 8 (11%) 4 (7%) 3 (7%) 1 (3%) eens 4 (6%) 4 (7%) 2 (5%) 3 (10%) missing 7 22-10 totaal 73 58 41 31 Sociale Invloed De invloed van de sociale omgeving werd gemeten aan de hand van twee vragen. De score werd gemeten op basis van een 5-punts Likertschaal. De schaal laadde op een factor en de betrouwbaarheid uitgedrukt in Cronbach s alpha was.8. De invloed van de sociale omgeving (familie, vrienden en kennissen) bleek zowel voor als na de voorlichting rond het neutrale punt (3) en was daarom niet van invloed. Intentie De intentie tot het uitvoeren van het laten doen van een dragerschapstest is gemeten door twee vragen, een directe en een indirecte vraag. Direct: Wil zeker dragerschap laten vaststellen Ja 52 (70%) 37 (65%) 31 (78%) 23 (74%) Mogelijk 10 (14%) 10 (18%) 6 (15%) 5 (16%) Geen mening 2 (3%) 4 (7%) - 1 (3%) Waarschijnlijk niet 3 (4%) 2 (4%) 1 (3%) 2 (5%) nee 7 (10%) 4 (7%) 2 (5%) - totaal 74 57 40 31 missing 6 23 1 10 Indirect: Wil geboorte ziek kind voorkomen Ja 52 (69%) 39 (67%) 30 (73%) 23 (74%) Mogelijk 4 (5%) 7 (12%) 1 (2%) 2 (7%) Geen mening 9 (12%) 7 (12%) 4 (10%) 3 (10%) Waarschijnlijk niet 2 (3%) 1 (2%) 2 (5%) 1 (3%) nee 8 (11%) 4 (7%) 4 (10%) 2 (7%) totaal 75 58 41 31 missing 5 22-10 6
Risico Perceptie De risico perceptie is gemeten op basis van 1 vraag: De kans is groot zelf drager te zijn oneens 20 (27%) 16 (28%) 14 (35%) 12 (39%) meer oneens dan eens 4 (6%) 8 (12%) 2 (5%) 3 (10%) Geen mening 20 (27%) 11 (19%) 10 (25%) 5 (16%) beetje mee eens 8 (11%) 7 (14%) 6 (15%) 6 (19%) eens 21 (29%) 16 (28%) 8 (20%) 5 (16%) totaal 73 58 40 31 missing 7 22 1 10 Stigma: Behalve vragen op basis van het gedragverklarende sociaal psychologische model van gepland gedrag (TpB, Ajzen) zijn er ook een aantal andere, algemene vragen gesteld. Drie daarvan meten of men de wetenschap drager te zijn van een erfelijke ziekte als belastend voor de persoon zelf ervaart: Ik zou mij minder gezond voelen als ik weet dat ik drager ben; ik denk dat mensen anders naar me zouden kijken als ze zouden weten dat ik een drager ben; ik denk dat ik als drager gediscrimineerd zou worden. De items laadden op 1 factor en de betrouwbaarheid uitgedrukt in Cronbach s alpha was.8. De score werd gemeten op een 5-punts Likert schaal (helemaal mee oneens (1) - helemaal mee eens (5)). De gemiddelde score (min 1, max 5) van de drie items vertegenwoordigt de score op stigma. De gemiddelde score op stigma veranderde niet significant en lag rond de 2.5 (dragerschap wordt niet echt als belastend/ stigmatiserend voor de persoon ervaren). Alleen de groep respondenten waarvan de etnische afkomst onbekend was vertoonde een significante verandering op deze schaal (t(3)= -7.0; p=.006) van enigszins stigmatiserend (3.3) naar vrij stigmatiserend (3.7). Ten slotte is aan de hand van twee vragen gevraagd naar de wens tot gelijkheid in de zorg middels de volgende stellingen: iedereen moet worden geïnformeerd over de mogelijkheid om zich te laten testen op dragerschap van erfelijke bloedarmoede; iedereen die dat wil moet een test kunnen doen. De items laadden op 1 factor en de betrouwbaarheid uitgedrukt in Cronbach s alpha was.9. De score werd gemeten op een 5-punts Likert schaal (helemaal mee oneens (1) - helemaal mee eens (5)). De gemiddelde score (min 1, max 5) van de twee items vertegenwoordigt de score op gelijkheid in de zorg. De gemiddelde score op stigma veranderde niet was tijdens beide metingen gemiddeld 4.5: gelijkheid in de zorg wordt als erg belangrijk beschouwd. Conclusie De kennis over dragerschap en de gevolgen daarvan blijkt na de voorlichting significant beter te zijn dan ervoor. Ook de controle over het laten doen van een dragerschaptest is na de voorlichting verbeterd, vooral in de zo genoemde (sub) doelgroep die qua leeftijd de groep is waarop de voorlichting zich het meest richt. De voorlichting kan daarom als succesvol worden beschouwd. Opvallend is de afname in intentie om een dragerschaptest te laten doen als gevolg van de voorlichting. Dit kan worden verklaard door het grote aantal mensen van oudere leeftijd die na de voorlichting hebben begrepen dat het laten doen van een dergelijke test vooral actueel is voor mensen die (nog) kinderen willen krijgen, de zogenaamde (sub) doelgroep. Binnen de (sub) doelgroep was wel een toename in 7
intentie te zien, vooral op de vraag of men de geboorte van een kind met een dergelijke aandoening wil voorkomen. Tenslotte moet worden opgemerkt dat men na de voorlichting de kans om zelf drager te zijn minder hoog inschatte dan daarvoor, terwijl de verwachting was dat dit andersom zou moeten zijn. Kortom: de voorlichting is dus vooral goed op het gebied van het verbeteren en vermeerderen van de algemene kennis op het gebied van dragerschap. Velen hadden nog niet of slechts gedeeltelijk van dit probleem gehoord. De nieuwe kennis wordt evenwel niet direct op zichzelf betrokken. Vervolgens verbetert de voorlichting vooral het gevoel van controle dat men ervaart over het laten doen van een test, vooral onder de groep waar de voorlichting zich op richt. Het krijgen van voorlichting en de mogelijkheid tot testen wordt door het publiek als belangrijk beschouwd. De wetenschap om drager te zijn wordt daarbij niet als stigmatiserend ervaren. 8